Medicinskt programarbete. Fokusrapport. Palliativ onkologisk vård. Stockholms läns landsting

Transkript

1 Medicinskt programarbete Fokusrapport Palliativ onkologisk vård Stockholms läns landsting 2005

2

3 Fokusrapport Palliativ onkologisk vård Rapporten är framtagen av Johan Fürst ISBN FORUM för Kunskap och gemensam Utveckling

4 Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholms läns landsting är till för att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet drivs inom FORUM, Medicin och Omvårdnadsavdelningen. Sakkunniga från produktion och beställare deltar i arbetet. Patientföreträdarna har också en viktig roll i arbetet och medverkar i de olika grupperna. Stockholm Medicinska Råd och 17 Programråd har skapats för att driva arbetet. Ett flertal årsrapporter, regionala vårdprogram och fokusrapporter har redan publicerats och arbetet med nya rapporter fortskrider kontinuerligt. Syftet med fokusrapporterna är att lyfta fram och belysa angelägna områden, att beskriva dagsläget och diskutera och föreslå möjliga lösningar. Rapporterna från MPA skall vara en bas för dialog mellan beställare och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och kommer att utgöra en grund för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården. Programarbetet har samlat ett stort nätverk av sakkunniga och har lagt grunden till en gemensam arena för vårdens parter

5 Innehåll Uppdraget...5 Arbetsgrupp och förankring...6 Palliativ onkologisk vård bakgrund och sammanhang...7 WHO WHO Centrala begrepp inom palliativ vård...10 Vårdformer...12 Stödfunktioner till vårdpersonalen...14 Stödfunktioner till patient och närstående...14 Kartläggning av palliativ vård i Stockholms län...16 Metod...16 Analyser...16 Resultat...17 Vårdens organisation...17 Befolkningsunderlag, cancerdödlighet och antal platser...18 Behov av palliativa platser relaterat till dödlighet i cancer...18 Bemanning och specialistutbildning...19 Patienten och närstående...20 Kostnadsersättningar...20 Diskussion kartläggningsavsnittet...20 Vårdkvalitet och kompetens...23 Utbildning och praktiktjänstgöring...24 Två patienter illustrerar verkligheten...25 Vårdkedjor som inte fungerade...26 Ingen plats för Oskar...26 Vårdkedjan kommunikation och konsultation...28 Kommunikation för samordnat kvalitetsarbete...28 Kommunikation med patienter och närstående...29 Kommunikation mellan sjukvårdspersonal...29 Behov av vård och tillgång till vård...30 Sammanfattning och förslag...31 Konklusioner...33 Förslag och möjligheter...34 Kartläggning...36 Konsultverksamhet...36 Nätverk och kvalitet...36 Förslag på kvalitetsparametrar (utöver standards)

6 Standards...37 Utbildning

7 Uppdraget Fokusrapporten görs inom ramen för det Medicinska Program Arbetet (MPA) på uppdrag av gruppen för onkologi-hematologi vid Stockholms läns landsting. Rapporten innehåller en beskrivning av nuvarande och framtida önskade tillstånd för palliativ vård inom landstingsområdet. Utgångspunkten för rapporten är att beskriva den palliativa vården för patienter med onkologiska och hematologiska sjukdomar men eftersom denna vård inte är en diagnosspecifik vård kommer rapporten att ha relevans även för andra patientgrupper med obotlig progressiv symtomgivande sjukdom. Rapporten skall lyfta fram och påpeka brister i vården och identifiera problemområden men också lyfta fram det som är bra. Rapporten skall baseras på utgångspunkterna för MPA nämligen: Kvalitet, jämlik vård, patientens behov och vårdutveckling. Fokusrapporten för palliativ vård kompletterar i viss mån det vårdprogram för palliativ vård som utarbetas parallellt via Onkologiskt Centrum. Målgruppen för fokusrapporten är i första hand politiker och tjänstemän och det skall påvisa problem och behov. För vårdprogrammet som utgår från Onkologiskt Centrum är målgruppen i första hand professionen och det skall peka mer på lösningar av existerande kliniska problem. Enligt uppdraget skall rapporten särskilt belysa följande aspekter på palliativ vård: Kartläggning. Beskrivning av palliativa vårdplatser inom palliativ slutenvård och avancerad hemsjukvård inom Stockholms län. Behov. Antalet identifierade palliativa vårdplatser skall relateras till cancerdödlighet, demografiska uppgifter samt vårdbehov enligt tillgänglig litteratur. Vårdplatsbehovet skall också relateras till olika genomsnittliga vårdtider inom palliativ vård. Vårdkvalitet och kompetens. Inom ramen för kartläggningen sker en beskrivning av olika aspekter på vårdkvaliteten/kompetens. Kommunikation och konsultation. Palliativ vård är en del i vårdkedjan för patienter med cancer och andra maligna sjukdomar. Såväl vårdinsatser som kommunikation och konsultationer sker ofta dynamiskt åt olika håll i vårdkedjan. Rapporten ska belysa brister och möjligheter i den totala organisationen

8 Arbetsgrupp och förankring Ann-Marie Billgren, överläkare, Onkologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhus AB Margareta Bergdahl, bitr överläkare, Onkologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhus AB Carl Johan Fürst, överläkare, Stockholm Sjukhem Eva Gyllenhammar, överläkare, ASIH, Väsby-Sigtuna Jan Adolfsson, enhetschef/överläkare, Onkologiskt Centrum Kajsa Ideström, verksamhetschef/öl, Hospicekliniken, Ersta Sjukhus Kerstin Andersson, överläkare, Palliativa enheten, S Sthlm Ger Klin Margareta Randen, överläkare, Onkologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhus AB Peter Strang, professor/överläkare, Karolinska Institutet, Sthlms Sjukhem Susanne Lind, Sjuksköterska, Onkologiskt Centrum Unnur Valdimarsdottir, psykolog, post doc, Klinisk Cancerepid, Karolinska Instituet Urban Nylén, överläkare, Onkologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhus AB Rapporten har bland annat diskuterats med sammankallande för Programrådet för äldrevård, överläkare och Medicinskt råd Gunnar Ljunggren samt med ansvarig för rapporten om Akut omhändertagande, av patienter inskrivna i palliativ hensjukvård, överläkare Susanne Bergendahl-Glas, ASIH Långbro Park. Deras konstruktiva synpunkter och bidrag har tacksamt mottagits

9 Palliativ onkologisk vård bakgrund och sammanhang Termen palliativ kommer av latinets pallium som betyder mask eller mantel. Ordet pekar på vad palliativ vård i grunden handlar om: att maskera påverkan av obotlig sjukdom eller att tillhandahålla en mantel för de som är lämnade i kylan. Palliativ vård är inte begränsad till patienter med någon specifik diagnos men onkologiska patienter är helt dominerande i Sverige och i de flesta andra länder. Vårdindikationen är relaterad till patientens fysiska, psykosociala och existentiella symtombild och problematik. Vården inkluderar stöd till närstående under vårdtiden och i mån av behov också stöd i sorgebearbetningen. Tiden för palliativ vård kan variera från år till veckor och ibland dagar. Valfrihet är viktigt också i livets slutskede. Patienten ska, i enlighet med förslagen i SOU 2001:6, ges möjlighet att kunna påverka var han eller hon helst vill vårdas under livets sista tid, till exempel i hemmet eller på en palliativ enhet/hospice. Palliativ vård utnyttjar alla rimliga lindrande interventioner för att minska smärta samt annat fysiskt, psykosocialt och existentiellt lidande. Det kan ibland innebära sjukdomsmodifierande terapier såsom kirurgi, strålbehandling, cytostatikabehandling, hormonella behandlingar etc. Det slutgiltiga målet med sådana behandlingar är att förebygga och lindra symtom och att bibehålla funktioner. Patientens bästa möjliga livskvalitet skall vara både utgångspunkt och målsättning. Nyttan med diagnostik, t ex röntgenundersökningar, och behandling i det palliativa skedet måste bedömas individuellt och ofta återkommande för att undvika över- och underbehandling. Diagnostik och behandling innebär nästan alltid problem med förflyttningar, behov av följeslagare, ökat behov av information före, under tiden och efter. Vid vård i livets slutskede är väntetider på viktiga röntgenundersökningar, provsvar, mottagningsbesök eller behandlingar såsom exempelvis radioterapi svåra att acceptera. Patienterna bör behandlas med hög prioritet. Företrädare för de palliativa vårdverksamheterna ska ha ett väl etablerat samarbete med sjukvårdsorganisationerna på sjukhus inom närsjukvården, särskilda boenden och kommunernas hemtjänst

10 WHO har definierat palliativ vård som en aktiv helhetsvård av patienter vars sjukdom inte svarar på kurativ behandling. Smärtkontroll och kontroll av andra symtom inkluderande psykologiska, sociala och andliga/existentiella problem står i fokus. Målet för palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienterna och deras familjer (WHO 1990). WHO 1990 Palliativ vård är den aktiva helhetsvård som ges patienter när sjukdomen inte går att bota. Behandling av smärta och andra symtom samt av psykologiska sociala och andliga problem står i förgrunden. Målet för palliativ vård är bästa möjliga livskvalitet för patienter och närstående. Många aspekter av palliativ vård är tillämpliga i tidigare skede av sjukdomsprocessen. Palliativ medicin Bejakar livet och ser döendet som en normal process. Varken påskyndar eller förlänger livet. Står för lindring av smärta och andra symtom. Inkluderar psykosociala och andliga/existentiella aspekter av vården. Ger stöd för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Ger stöd till närstående under patenten sjukdomstid och i sorgearbetet. WHO 2002 En senare WHO-definition av palliativ vård (2002) lägger större tyngdpunkt på att förebygga lidandet. Palliativ vård definieras som ett förhållningssätt som skall förbättra livskvalitet för patienter och deras familjer som står inför problem kring en livshotande sjukdom. Detta ska ske genom att förebygga och lindra lidande genom att tidigt hitta och noggrant undersöka och behandla smärtor och andra problem, fysiska, psykosociala och andliga. Palliativ vård är baserad på ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, analys och behandling av smärta och andra fysiska psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom

11 Palliativ vård: Lindrar smärta och andra plågsamma symtom. Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process. Varken påskyndar eller fördröjer döden. Integrerar psykosociala och andliga aspekter i patientens vård. Stödja patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Stödja de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete. Genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inrikta sig på patientens och de närståendes behov. Främja livskvalitet och kan påverka sjukdomsförloppet positivt. Vara tillämplig i ett tidigt sjukdomsskede, tillsammans med andra terapier som syftar till att förlänga livet, såsom kemoterapi och strålning, Den palliativa vården har förändrats från att tillgodose enbart behoven hos patienter med mycket kort tid kvar att leva och deras närstående till att omfatta de specialiserade vårdbehov som finns hos patienter med avancerad symtomgivande sjukdom med ibland långt förväntat återstående liv. Förändringen har inneburit krav på ökad kommunikation mellan olika vårdgivare i vårdkedjan och mellan respektive patientansvariga läkare (PAL). Förändring av innebörden av palliativ vård över tid illustreras i bilden nedan. Från WHO definitionen 1990 till WHO definitionen 2002 WHO 2002 Supportive care Rehabilitering Tidig fas. Sen fas Terminalt skede WHO

12 Centrala begrepp inom palliativ vård Palliativt förhållningssätt All sjukvårdspersonal skall vara bekant med de grundläggande principerna för palliativ vård och måste använda sig av dessa principer på ett adekvat sätt i sin yrkesutövning. Sjukvårdspersonal som möter patienter med avancerad och symtomgivande sjukdom skall ha utbildning och kunskap inom området. Enskilda patienter med begränsade palliativa behov skall kunna erhålla god palliativ vård inom närsjukvård, onkologi och andra onkologiskt inriktade kliniker. Detta gäller också andra sjukdomsgrupper som exempelvis inom kardiologi, geriatrik, njurmedicin och intensivvård. Palliativa insatser Palliativa insatser och palliativ behandling innebär riktade symtomlindrande aktiviteter såsom smärtlindring, behandling av illamående eller behandling av ryggmärgskompression. Detta är en naturlig del av vården för patienter med cancer och många andra sjukdomar. Palliativ vård inom specialiserade team Palliativ vård inom specialiserade team (specialiserad palliativ vård). Vid dessa enheter finns resurser, organisation och kompetens att ta hand om patienter med mer komplex och krävande medicinsk problematik och större omvårdnadsbehov. Här krävs därför en större grad av utbildning, personal och andra resurser. Vården bedrivs i första hand inom den avancerade hemsjukvården och palliativa slutenvårdsenheter. Inom Stockholms läns landsting bör den specialiserade palliativa vården i princip leva upp till nedanstående beskrivning. Sammanfattande beskrivning av specialiserad palliativ vård enligt National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services i Storbritannien: Fysiskt, psykologiskt, socialt och existentiellt stöd via ett multiprofessionellt samarbetande team

13 Minst en person i varje professionell grupp inom det multiprofessionella teamet skall vara specialist i palliativ vård. Patienter och familjer är delaktiga i vårdplaner. Patienter uppmanas att uttrycka sina önskemål om var de önskar få vård och var de önskar dö. Vårdare och familjer stöds under sjukdomsprocessen och under sorgeskedet och de sörjandes behov efterfrågas och stöds. Det finns samarbete med primärvårdens företrädare, sjukhus och hemtjänst för att stödja patienter var de än befinner sig. Volontärer kan bidra på ett positivt sätt i vården. Enheten har antingen indirekt eller direkt en roll inom akademisk och annan utbildning. Standarder sätts upp för utbildning och praktik. Kvalitetssäkringsprogram används för att följa upp klinisk praxis. Klinisk revision och forskningsprogram används för att utvärdera behandling och resultat. Personalstöd erbjuds för att möta de behov som finns bland de som arbetar i den specialiserade palliativa vården. Följande personalkategorier bör finnas tillgängliga på heltid eller deltid, vid regelbundna konsultationer eller är tillgängliga på annat sätt: Sjukgymnast Arbetsterapeut Kurator Handledare Personal med särskilt ansvar för stöd i sorgearbetet Logoped Dietist eller klinisk nutritionist Farmakolog Alternativmedicinsk/komplementär behandlare Volontärkoordinator Lärar-personal

14 Bibliotekarie Administrativ personal, Sekreterare Präst och diakon. Alla specialiserade palliativa vårdenheter kommer givetvis inte att kunna tillgodose alla ovan nämnda rekommendationer. Vårdformer Avancerad hemsjukvård och palliativ slutenvård Avancerad hemsjukvård och palliativ slutenvård är de vårdformer inom vilka specialiserad palliativ vård bedrivs. Vården skall bedrivas dygnet runt, året runt. I Stockholm kallas denna hemsjukvård ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) eller SAH (sjukhusansluten hemsjukvård). Organisationen och kompetens ska motsvara den ovan beskrivna. Högspecialiserad palliativ vård Detta begrepp innebär vård av ett fåtal patienter med en mycket komplex palliativ vårdsituation. Exempel kan vara mycket svåra smärtor eller andra symtom, uttalad psykologisk, psykiatrisk eller social problematik. I praktiken rör det sig många gånger om en kombination av flera av dessa faktorer. Vården skall kunna ges på vissa specialiserade enheter med tillgång till särskild kompetens och resurser men utgör inte en särskild vårdorganisation. Palliativa vårdplatser på akutsjukhus avsedda för patienter med behov av kontinuerlig anestesiologisk, kirurgisk, onkologisk eller psykiatrisk kompetens är också högspecialiserad palliativ vård. Palliativ avlastningsplats En vårdplats för patient som vårdats inom avancerad hemsjukvård men som behöver slutenvård för att avlasta en närstående. Kompetensen hos det vårdande slutenvårdsteamet skall vara minst densamma som inom den avancerade hemsjukvården, d v s i princip specialiserad palliativ slutenvård. Hospicevård Det finns inte någon helt tillfredsställande definition av hospicevård. Från början innebar begreppet den vård som kompletterade den vanliga sjukvår

15 den där mycket av arbetet gjordes av volontärer. Förankringen fanns ofta inom kyrkan med ett starkt fokus på lindring och andlighet. Idag är hospicevård i många länder synonymt med palliativ vård. Hospice kan betyda en palliativ slutenvårdsenhet men kan också vara en hemsjukvårdsorganisation ( hospice at home ). Inom Stockholms läns landsting bör begreppen hospicevård och palliativ vård vara synonyma. En vårdenhets kvalitet, inriktning eller kompetens avspeglas inte i namnet. Dagvårdsverksamhet Palliativ dagvård ges i anslutning till en palliativ slutenvårdsenhet. Patienterna kan komma en till flera gånger i veckan. Vården som ges kan vara medicinsk (blodtransfusion, bedömning av smärta, symtombehandling etc), eller rehabiliterande/ behandlande (sjukgymnastik, arbetsterapi, massage), och ger möjlighet till social samvaro eller skapande verksamhet som i praktiken ofta är det som upptar en stor del av det praktiska vid palliativ dagvård. Dessutom kan dagvård ge familjen en möjlighet till någon ledig tid. Mottagningsverksamhet Mottagningsverksamhet är en värdefull del av den palliativa vården. Palliativ mottagning (inkluderande enstaka hembesök) kan vara ett komplement till eller överta den sjukdomsbehandlande klinikens mottagning. Sjuksköterskor och andra team-medlemmar förutom läkare spelar en viktig roll. Palliativ vård inom särskilt boende Många boende inom sjukhem och andra kommunalt/privat organiserade äldreboenden är också patienter med avancerad sjukdom och i behov av palliativ vård. Man skall kunna möta palliativa vårdbehov upp till sjuksköterskenivå med stöd av ansvarig läkare. I vissa kommuner vårdas palliativa boende/patienter på en avdelning där kompetens och resurser förstärkts. Palliativ vård som utgår från vårdcentral och husläkare Palliativ vård som utgår från vårdcentral och husläkare (primärvården) är riktad till patienter som inte har behov av den teambaserade specialiserade palliativa vården inom ASIH/SAH. Det rör sig i första hand om vårdbehov som tillgodoses av allmänläkare och distriktssköterskor vid planerade besök. Vården kan ske på mottagningen eller i hemmet via basal hemsjukvård. Även insatser av andra yrkeskategorier kan förekomma. Det kan röra sig om basal symtomlindring, receptförskrivning, blodprovstagning, injektioner, omläggningar, sond/peg näring och samtal. Inom primärvården kan

16 närstående få stöd. Inom SLL finns stora variationer i primärvårdens/närsjukvårdens resurser, kompetens och förmåga att bedriva palliativ vård. På samma sätt som inom den avancerade hemsjukvården behövs oftast insatser av och samarbete med hemtjänsten. För patienter och närstående kan det vara svårt att skilja på hemtjänsten, den basala hemsjukvården och den avancerade hemsjukvården. Stödfunktioner till vårdpersonalen Onkologisk konsultverksamhet Den onkologiska konsultverksamheten skall fungera som praktisk och pedagogisk onkologisk specialistrådgivning till palliativa team och fungera som en kommunikationslänk mellan närsjukvården och onkologin. Utbildningsaktiviteter är en del av verksamheten. Sjukhusbaserat palliativt vårdteam/rådgivningsteam Detta är ett palliativt specialistteam som fungerar på ett konsultativt och stödjande sätt inom ett akutsjukhus. Patientvården förblir inom respektive läkares ansvarsområde men rådgivningsteamet ger stöd och råd till läkare och annan vårdpersonal. Denna modell är till för att stödja och sprida palliativa vårdprinciper på akutsjukhusen och utbildningsinsatser är viktiga. Ett palliativt sjukhusteam har nära samarbete med smärtteam och psyksociala resurser. Teamet kan ha ansvar för palliativa akutplatser där patienter med behov av sjukhusets diagnostiska och terapeutiska resurser eller när det krävs samverkan med flera specialister. I Storbritannien är sådana team vanliga men i Sverige är sådana team mindre väl utvecklade och förekommer inte alls inom Stockholms läns landsting. Stödfunktioner till patient och närstående Stöd till närstående, stöd i sorg Stöd i sorgearbetet är en essentiell del av palliativ vård och en tjänst som ska vara tillgänglig i alla sammanhang där palliativ vård ges: specialiserade palliativa vårdenheter, akutsjukhus, mindre sjukhus och hemsjukvården. Anledningen till detta är dubbel. Först och främst påbörjas sorgearbetet vanligtvis innan patienten avlider eftersom den palliativa sjukdomsfasen till stor del är en period av ökande förlust såväl för patient som för familjen. För det andra uppfattas familjen (som inte nödvändigtvis består av släktingar) som en

17 unit of care. Detta gör det logiskt att fortsätta att stödja efterlevande ( bereavement support ) Det finns en brist på systematisk evidens för effektivitet när det gäller olika former av efterlevandestöd. Efterlevandestöd skall styras och koordineras av kvalificerad professionell personal med utbildning och träning för sina uppgifter. Volontärer som är tränade i efterlevandestöd kan också ge sådant stöd och skall då vara handledda av professionella. Utgångspunkten är dock att sorg tillhör människans existensvillkor och att särskilt professionellt stöd inte skall ses som det normala. Svår separation och sorg kan ses ur ett psykologiskt trauma/kris perspektiv men har också existentiella dimensioner. Efterlevandestöd kan delas upp i tre olika nivåer 1. Den första nivån är allmänt efterlevandestöd. Detta kan ges av välutbildad personal (i vissa länder av handledda volontärer). Detta kan vara särskilt viktigt för dem som inte har något socialt stöd eller känner sig ensamma och isolerade från dem som skulle kunna ge ett sådant stöd. Denna nivå är adekvat för en stor majoritet av dem som behöver efterlevandestöd. 2. Den andra nivån av efterlevandestöd ges av särskilt kvalificerad personal som är knuten till en specialiserad palliativ vårdenhet eller ute i samhället. Detta stöd bör vara tillgängligt för dem som har en mer komplicerad sorg, kanske med andra faktorer som spelar in eller en bristande förmåga till coping. 3. En tredje nivå innebär mer intensiv psykoterapi och kräver remiss till specialiserad personal. Detta kan behövas när förlusten sätter igång underliggande lager av dysfunktionellt beteende eller en mer genomgående emotionell kris. Detta ligger utanför den specialiserade palliativa vårdens ansvarsområde men behov ska kunna uppmärksammas för remittering till specialist. För att kunna bedöma vilken nivå som är adekvat krävs en riskbedömning som kan ligga till grund för en diskussion om vilken nivå på efterlevandestödet som behövs för enskilda personer eller familjer. Cancerfonden och SLL har för 2005 givit anslag till Stockholms Sjukhem för ett vårdutvecklingsprojekt med syfte att genomföra ett evidensbaserat omhändertagande av närstående som också innehåller uppföljning och utvärdering av gjorda interventioner

18 Kartläggning av palliativ vård i Stockholms län I syfte att kartlägga/beskriva den palliativa vården i Stockholms län och få en uppfattning om verksamhetens resurser i förhållande till behovet i befolkningsunderlaget har en kartläggning genomförts via Onkologiskt Centrum under Kartläggningen kommer att publiceras separat under våren 2005 i form av en rapport utgående från Onkologiskt Centrum. I detta avsnitt presenteras en sammanfattning av rapporten. Ramen för kartläggningsarbetet och förslag till tillvägagångssätt har formulerats av en styrgrupp, vidareutvecklats inom vårdprogramgruppen för palliativ vård och genomförts av personal/forskare på Onkologiskt Centrum. Resultatet från kartläggningen har sammanställts av Unnur Valdimarsdóttir, forskare vid Onkologiskt Centrum och Karolinska Institutet och Susanne Lind, sjuksköterska vid Onkologiskt Centrum under ledning av Jan Adolfsson, enhetschef vid Onkologiskt Centrum och Carl Johan Fürst verksamhetschef vid Stockholms Sjukhem Metod En enkät har tillsänts samtliga palliativa enheter i Stockholm län. Frågorna berörde enheternas kontaktinformation och organisationstillhörighet, storleken av upptagningsområde, antal patientplatser, typ av vård, anslutningskriterier, bemanning och utbildning av personal, verksamhet för patienter och anhöriga, tillgång till och användning av medicinteknisk utrustning och ersättning för beställd vård mm. För att komma åt andel platser som ägnas åt palliativ vård har enheternas dagslägesbeskrivning använts. Analyser Resultaten presenteras bland annat som beskrivande information om enskilda enheter och omfattning av palliativ vård (antal palliativa platser). Palliativa vårdplatser beräknas per invånare och per döda i cancer i hela länet (staden, norra och södra delen av länet) samt hur länge de palliativa platserna i de olika områdena räcker med hänsyn till cancerdödligheten

19 I övrigt presenteras enheternas svar om de olika tillfrågade kvalitetsindikatorerna. Resultat Det totala antalet besvarade enkäter uppgår till 30 (varav 1 från en tidigare kartläggning) vilket innefattar samtliga 23 palliativa vårdverksamheter i länet. Verksamheterna representerar följande vårdformer: 1) avancerad hemsjukvård och slutenvård integrerat med i huvudsak palliativ inriktning, 2) avancerad hemsjukvård med i huvudsak palliativ inriktning, 3) palliativ slutenvård och 4) slutenvård med annan inriktning men med palliativa platser. Tabell 1 (i slutet av rapporten). Vårdens organisation Över hälften av verksamheterna (11/23) är landstingsdrivna, 7 är privata, 2 är stiftelser, 2 är kommunala och 1 är ideell förening. 11 av de 23 verksamheterna har sin verksamhetstillhörighet inom geriatriska kliniker, 8 organiseras som egen klinik/verksamhet, 2 finns inom primärvården och 2 inom den kommunala äldreomsorgen. Tabell 2. Tabell 2: Enheter som enligt kartläggningen bedriver palliativ vård, vissa verksamheter (n=23) har flera enheter (n=30). i huvudsak specialiserad palliativ vård - avancerad hemsjukvård och slutenvårdsplatser och i vissa fall dagvård 8 - avancerad hemsjukvård 11 - slutenvård 3 i huvudsak annan vård men med palliativa platser - slutenvård

20 De två vanligaste inskrivnings-/anslutningskriterier som nämns är behov av palliativ vård (kort förväntad överlevnad, palliativ vård av cancer eller annan sjukdom) och ålder (vuxna >18 år/ej barn, geriatriska patienter>65 år). Även andra kriterier kan förekomma såsom ej öar där inte bro/färja finns. 73 % av enheterna bedriver enbart eller huvudsakligen specialiserad palliativ vård. Totalt kan enheterna skriva in patienter varav 897 platser beräknas ägnas åt palliativa patienter. Av dessa 897 återfinns 864 platser inom den specialiserade palliativa vården. Specialiserad palliativ vård har definierats som att enheten ägnar minst 50 % av verksamheten till palliativ vård. Befolkningsunderlag, cancerdödlighet och antal platser Tabell 3 visar antal palliativa platser på enheter specialiserade i palliativ vård med hänsyn till befolkningsunderlag och dödlighet i Stockholms län (uppdelat i Stockholms stad samt södra och norra delen av länet). Av de 864 specialiserade palliativa platserna finns 312 av dem i Stockholms stad, 291 i norra länsdelen och 261 i södra länsdelen. Beräknat med hänsyn till befolkningsunderlag blir det 46 palliativa platser per individer i Stockholms län. Beräknat med hänsyn till cancerdödligheten blir det 217 platser per avlidna i Stockholms län. Tabell 3. Specialiserade palliativa vårdplatser inom olika delar av Stockholms län samt relaterat till befolkning och antal avlidna i cancer Antal specialiserade palliativa platser Antal platser per invånare Antal platser per avlidna i cancer Norr Stockholms Stad Söder SLL Behov av palliativa platser relaterat till dödlighet i cancer Vårdtiden för en enskild patient i palliativ vård inom Stockholms län beräknades i snitt vara 21 dygn i sluten vård och 46 dygn i avancerad hemsjukvård. Tabell 4 visar en teoretisk beräkning av behov av palliativa vårdplatser i Stockholms län i förhållande till cancerdödligheten relaterat till vårdtid från

21 inskrivning till död. Med avlidna i cancer under år 2000 i Stockholms län kan de 864 befintliga specialiserade palliativa platserna teoretiskt räcka till vård för samtliga avlidna om palliativ fas i snitt inte överstiger 12 veckor under förutsättning att dödsfallen är jämnt fördelade över året. Befintliga platser är dock ojämnt fördelade över länet, vilket innebär att platserna i centrala Stockholm räcker för cirka 10 veckors vård enligt förutsättningarna ovan medan södra och norra länsdelarna förefaller ha platser för cirka 13 veckors vård. Tabell 4: Behov för specialiserade palliativa vårdplatser i Stockholms län utifrån teoretiskt beräknad vårdtid under sen palliativ sjukdomsfas. Döda i cancer 2000 Platsbehov om sen palliativ fas är i snitt antal veckor: Bfintl. specialiserade platser 15v 12v 9v 6v 3v Stockholms län Stockholms Stad Norra länsdelen Södra länsdelen Bemanning och specialistutbildning De flesta enheterna, 93 %, har sjuksköterskor med specialistutbildning inom cancervård och 72 % anger specialistutbildning i smärta medan 21 % anger specialistutbildning i psykiatri. Läkare med specialisering inom geriatrik finns på 83 % av enheterna medan 24 % har läkare med specialisering inom onkologi. Samtliga enheter har tillgång till läkare med specialisering inom geriatrik och/eller onkologi. Runt hälften av enheterna anger specialistkompetens inom flera områden, främst taktil stimulering och akupunktur. Alla utom fem verksamheter uppgav kontakt med konsultteam (och då vanligtvis vid onkologkliniken i området). Alla utom två verksamheter angav att de hade handledning för sin personal i form av etiska samtal, falldiskussioner, patienthandledning osv. Samtliga verksamheter driver utbildning för högskolestuderande och många även till andra vårdgivare. Vidare bedriver runt hälften av enheterna forsknings- och kvalitetssäkringsprojekt

22 Patienten och närstående Tjogotre enheter (79 %) skattar systematisk smärta hos patienterna och sex (21 %) av enheterna skattar systematiskt patienternas psykiska symtom och livskvalitet. 22 enheter (80 %) driver verksamhet för de närstående, de flesta även efter dödsfallet. Kostnadsersättningar Enheterna fick oftast ersättning per vårddygn, 14/29 (48 %) eller med en totalbudget 10/29 (35 %). Kostnader för läkemedel ingick inte för åtta av 25 enheter, kostnader för blodprodukter ingick inte för 12/25 enheter och kostnader för röntgen- och laboratorieundersökningar ingick inte hos 11/25 enheter. Diskussion kartläggningsavsnittet Med hänsyn till cancerdödligheten i de olika länsdelarna tyder kartläggningen på att centrala länsdelen relativt sett har cirka 28 % färre platser än de norra och södra länsdelarna. Skillnaderna mellan den centrala och de yttre länsdelarna kvarstår även när man koncentrerar analysen bara på de specialiserade enheter som i huvudsak (mer än 50 % av verksamheten) driver palliativ vård. Enligt australiensiska standarder för palliativ vård anses det normalt att ha högre antal platser per invånare ute på landsbygden där avstånden är längre; d v s ett högre antal platser i förorterna kan vara förklarligt av dessa skäl. Det är oklart om tättbyggdhet förklarar skillnader i antal platser mellan centrala och yttre länsdelarna. Möjligen kan en viss del av skillnaden i antal platser tänkas/förklaras med val av vårdenheter, d v s nästan varje vårdenhet/sjukhus i förorterna är tillfrågade i kartläggningen medan de stora universitetssjukhusen i centrala länsdelen (som eventuellt de facto har platser belagda med palliativa patienter) inte är inräknade. Förutom kartlagda kliniker har Vidarkliniken palliativa vårdplatser. Vidarkliniken är ett antroposofiskt sjukhus beläget i Järna. På Vidarkliniken finns en vårdavdelning med 9 vårdplatser för specialiserad palliativ slutenvård (jfr tabell 1c, i slutet av rapporten). Patienterna remitteras från hela landet men via avtal med SLL vårdades under patienter under drygt vårddygn (i genomsnitt knappt 4 vårdplatser). De flesta patienterna skrevs ut

23 till fortsatt vård i hemmet. Vid enheten finns förutom sjuksköterskor och läkare även tillgång till bland annat dietist, sjukgymnast, rörelseterapeut, samtalsterapeut, konstterapeut och präst. Det totala antalet palliativa platser (897) räcker teoretiskt till att möta ett vårdbehov om livets 12 sista veckor för länets cancerpatienter. Om analysen begränsas till vårdenheter specialiserade inom palliativ vård, så täcker de 864 platserna inte fullt så långt (Tabell 4). Denna teoretiska beräkning förutsätter dock att fördelningen av vårdbehovet är relativt jämnt fördelat över tid men även geografiskt. Endast mycket korta väntetider är acceptabla. Intagning/anslutning till palliativ vård har mer karaktären av akutsjukvård än elektiv tidsbeställd vård. Erfarenheten visar att vårdbehovet totalt sett är varierande. Perioder med oacceptabelt långa väntetider avlöses av lägre totalt vårdbehov. Det förutsätter också att platserna upptas av patienter som faktiskt är i livets slutskede. I praktiken vårdas också patienter på andra indikationer. Exempelvis har en undersökning via det palliativa forskningsnätverket PANIS visat att cirka 35 % av patienterna inom den palliativa vården behandlades med cytostatika. På frågan om orsaker till att patienter eventuellt inte anslöts till enheten var de vanligaste orsakerna platsbrist eller att patienten inte var i behov av specialiserad palliativ vård. Därefter angavs orsaken att patienten avled före anslutning, vilket enligt ett enkätsvar sades kunna tyda på platsbrist. Endast 12 enheter angav i enkäten medianvårdtiden för sina patienter, därför är osäkerheten ganska stor när det gäller den genomsnittliga vårdtiden av patienter inom palliativ vård. 21 dygn i slutenvård och 46 dygn i hemsjukvård bedöms dock inte som osannolika siffror för de specialister som arbetar inom vårdprogramgruppen för palliativ vård. Om patienterna hypotetiskt utnyttjar i snitt 67 dagar (knappa 10 veckor) både i hem- och slutenvård, tyder det på en viss underbelastning på befintliga platser överlag inom länet, speciellt i norra och södra länsdelarna medan den centrala länsdelen kan vara något överbelastad. 10 veckor i snitt i palliativ vård är också något kort jämfört med tidigare forskningsbaserade rekommendationer samt en genomgång av sjukdomsförloppet av svenska patienter med ovarial som tyder på i genomsnitt 84 dagars behov av palliativ vård (opublicerade data). Vi har använt oss av enheternas dagslägesbeskrivning för att komma åt andel platser som ägnas åt palliativ vård. Denna metod ger en något grov bild av situationen och kan inte anses fullständigt tillförlitlig; vissa enheter kan ha varit överbelastade med palliativa patienter under referensdagen medan and

24 ra kan ha varit underbelastade. Trots detta är det osannolikt att denna felkälla har associerats systematiskt vid en viss länsdel, och därför borde detta inte ändra kartläggningens huvudkonklusioner. Undersökningen är inte baserad på vilken vårdproduktion som medges eller uppnås i avtal med beställaren. Aktuella forskningsresultat tyder på att upp mot 2/3 delar av patienter i palliativt skede lider av psykiska besvär och upp mot ¼ av patienterna uppfyller DSM IV-kriterier för klinisk depression. Jämfört med den utbredda systematiken i skattning av smärta bland enheterna (82 %), är det är förvånansvärt få enheter (22 %) som systematiskt skattar patienternas psykiska symtom och livskvalitet. Denna information kan tyda på att mer resurser och utbildning för patienternas psykiska behov borde diskuteras

25 Vårdkvalitet och kompetens Kvalitetsarbete Utvärdering av kvalitet kräver metodologiska färdigheter och logistiska resurser. Genomförandet av en utvärderingsprocedur kräver fördefinierade standarder för kvalitet och utvärderingsmetoder som är anpassade till palliativ vård. De mätningar som görs kan helt enkelt innefatta demografiska, administrativa och diagnostiska uppgifter som kan ge standardiserad information om vilken typ av patient som vårdas. Dessa uppgifter kan representera den tid det tar för verksamheten att ansluta en patient eller andelen icke cancerpatienter som man vårdar. Detta kan ge en uppfattning om i vilken utsträckning de mål som har satts upp också uppnås. Det kan också finnas mer komplexa mått där man behöver redskap för att utvärdera olika kvalitetsdimensioner. Bland dem som finns tillgängliga har vissa utvecklats speciellt inom och validerats för palliativ vård. Till exempel Support Team Assessment Schedule (STAS), the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) och the Palliative Care Outcome Scale (POS). Dessa är användbara inte bara för kvalitetsutvärdering utan också i det dagliga kliniska arbetet. Standarder kan utvecklas på nationell eller regional/lokal nivå. På nationell nivå betyder det en gemensam utveckling och strategiuppföljning vilket också kan spara tid och energi. På regional eller lokal nivå kan man anpassa nationella standarder till de specifika förutsättningar som gäller för en region eller en given institution. Bäst tycks vara att kombinera de två. Det finns också standarder utvecklade för den palliativa vården. Uppfattningen om vad en standard skall innehålla varierar mycket internationellt. Exempel på olika palliativa standarder finns i ett genomgång som gjorts vid FoUU enheten på Stockholms Sjukhem. Den australiensiska palliativa standarden har använts i ett pilotprojekt på Stockholms Sjukhem och den skulle kunna utgöra grunden för en gemensam kvalitetsstandard för palliativ vård inom SLL

26 Utbildning och praktiktjänstgöring Utbildning är nödvändig för utvecklingen av palliativ vård. I många länder har man identifierat tre utbildningsnivåer. En basal som ska läras ut till all sjukvårdspersonal, en intermediär nivå som ska läras ut till dem i vården som vill tillägna sig en specifik kompetens inom palliativ vård utan att bli palliativa specialister och en specialistnivå ämnad för dem som vill bli specialister i palliativ vård. I Sverige finns en läroplan för läkarstuderande och läkare under vidareutbildning som antagits av SFPM (Svensk Förening för Palliativ Medicin). I Sverige finns inte palliativ medicin som specialitet för läkare men nationella vidareutbildningskurser (SK-kurser) ges regelbundet vid exempelvis Stockholms Sjukhem. En 10 poängskurs vid KI för läkare pågår för närvarande liksom en nordisk utbildning med kurser på specialistnivå. Inom KI finns ingen särskild kurs i palliativ medicin inom läkarnas grundutbildning men utbildning sker under en dag av onkologiutbildningen då hela kursen är förlagd till Stockholms Sjukhem. Under geriatrikkursen kommer en del av studenterna vid sin praktik i kontakt med palliativa vårdinrättningar. För sjuksköterskor finns kurs i palliativ vård under grundutbildningen och vidareutbildningar i palliativ vård. Kurserna är öppna för andra yrkeskategorier med behörighet. Kunskap kring cancer och andra sjukdomsbilder är basen för palliativ kompetens. Särskild utbildning med fokus på smärta och andra fysiska symtom är en framträdande del. I alla utbildningsprogram och läroplaner för palliativ vård ges ett viktigt utrymme till etiska dilemman och det sätt på vilka vårdgivarna, såväl professionella som ickeprofessionella kan hantera sådana problem. I sådana utbildningsprogram uppmärksammas studenternas medvetenhet om sina personliga värderingar, t ex när det gäller frågeställningar kring livets slut och hur dessa kan påverka vårdsituationen. Öppenhet kring dessa aspekter uppmuntras. Viktiga psykologiska aspekter som tas upp i utbildningen innefattar att ge svåra besked, diagnostik och behandling av psykologiska besvär, såsom ångest, depression och konfusion. Att kunna känna igen ett förändrat kognitivt tillstånd är en viktig del av läroplanen. Liknande aspekter gäller stödet till såväl patient som närstående. Sociala aspekter som levnadsomständigheter för patienten och hans eller hennes närstående och närvaro eller frånvaro av socialt praktiskt stöd är viktiga moment i utbildning. Ett av de mest framträdande ämnena vid palliativ vårdutbildning är uppmärksamheten på existentiella och kulturella aspekter. Studenterna bör

27 lära sig förstå vikten av dessa frågor för patienter i slutskedet av livet och att känna igen behov och att organisera den hjälp som behövs. Organisatoriska aspekter som lärs ut berör kunskap om sjukvårdssystemet och om den vård som finns tillgänglig. Grundläggande läroplaner skall innehålla alla ovanstående aspekter. De flesta av dem kan bli integrerade i den pågående utbildningen i medicinska högskolor (seminarier, praktik). Två patienter illustrerar verkligheten Illustrationer eller beskrivningar av patientfall kan tydliggöra problemställningar och behov. Vinjetter: Patient med svår smärta och med behov av omgående omhändertagande på akutsjukhuset men med oacceptabelt lång väntetid. Patient med palliativa vårdbehov men där sjukdomsförloppet är så snabbt att man från onkologklinikens sida inte hunnit informera tillräckligt om diagnos etc. Primärvårdsengagemang som inte fungerar. Patient som illustrerar samspelet mellan onkologi och palliativ vård och där patienten är knuten till såväl onkologklinik som till en palliativ enhet. Patient där väntetiden till anslutning till hemsjukvårdsteam är för lång resp. intagning på palliativ slutenvårdsenhet är för kort för att patienten ska kunna hinna förbereda sig (väntetiderna varierar över länet, olika årstider och mellan olika enheter). Patient som lämnar kirurg- eller lungklinik utan återbesökstid och med uppmaning att höra av sig vid besvär

28 Vårdkedjor som inte fungerade Patienten, Inga, är en 63-årig ensamboende kvinna med psykisk sjukdom i anamnesen och som har en lokalt växande ändtarmscancer. Under 3 mån i slutet av 2002 inskriven i ASIH för att få hjälp med inställning av smärtlindrande mediciner. Patienten blir återinskriven i november 2003 p g a tilltagande svåra smärtor. Tumören har spritt sig och växer genom nerver inne i bäckenet samt till huden med sårbildning. Trots successivt ökande morfindoser och tillägg av andra analgetika har hon svåra smärtor. I samarbete med behandlande onkolog och smärtspecialister på akutsjukhuset beslutas om intratekal smärtlindring, d v s tillförsel av läkemedel direkt in i centrala nervsystemet via en kateter in till ryggmärgsvätskan. För detta krävs inläggning, helst med mycket kort varsel, på sjukhuset. Tyvärr går det inte att ordna då sjukhuset har platsbrist och pga. av att smärtkliniken inte kan boka tider på operationsavdelningen i förväg. Alla inblandade vårdgivare är djupt ense om att patienten är i akut behov av att få denna kateter inopererad. Efter en dryg veckas väntan kontaktas ett annat akutsjukhus för att få ingreppet utfört. Patienten avlider i sitt hem i slutet av maj Slutsatser Patienter med svår tumörrelaterad smärta behöver ibland akut hjälp av smärtspecialister. Samarbetet mellan palliativ vård och akutsjukvården måste fungera smidigt så att vårdplatser finns att tillgå på exempelvis onkologkliniken och att smärtkliniken kan erbjuda en bestämd dag och tid för ingreppet. Ingen plats för Oskar Oskar K är 79 år gammal och utreds på en geriatrisk klinik för smärtor och blödningar i munnen och ansiktet. Det visar sig vara en tumör som ligger bakom besvären. Oskar har också rasat i vikt. Han skrivs ut till hemmet och remitteras till ÖNH-klinik. Utredning med CT visar en tumör i botten av höger käkhåla engagerande hårda gommen, växer ut i kinden samt in i högra näskaviteten, det rör sig om alltså om en cancer i överkäken. Kirurgi är ej möjlig av denna stora tumör och patienten är inte heller i skick att erhålla någon annan kurativt syftande behandling. På ÖNH-onkolog konferens be

29 slutas att erbjuda palliativ strålbehandling 2,5 Gy upp till 55Gy. Patienten skall få komma till strålbehandlingsavdelningen efter 1 2 veckor. Detta besök avbokades dock eftersom patienten fått bältros som han var mycket påverkad av. Han orkade inte ta sig till sjukhuset. Sköttes av åldrig fru i hemmet. Man rekommenderade kontakt med vårdcentralen. Efter 4 veckor kommer dock patienten till onkologmottagningen med sjuktransport. Han är mycket trött och tagen, ligger till sängs större delen av dagen och orkar inte utan den åldriga hustruns hjälp ta sig till toaletten. Det blir bara små mängder framför allt flytande eller mosad mat, vikten är nu bara en liten bit över 40 kg. Har fortfarande mest besvär av smärtorna efter bältrosen och med orkeslösheten. Patienten är i behov av inneliggande vård och är inte i skick för någon onkologisk behandling. På grund av sommarstängningar med neddragning av antalet vårdplatser finns det trots stort engagemang från berörd personal ingen möjlighet att ordna en vårdplats. Oskar tvingas återvända till hemmet med remiss till ASIH som inte heller kan ta emot honom direkt eftersom det inte finns platser i hemsjukvården eller på någon palliativ vårdavdelning. Kontakt tas med VC som uppmanas att ta kontakt med biståndshandläggaren för ställningstagande till sjukhemsvård. Efter ca en vecka ringer hustrun och meddelar att situationen i hemmet är ohållbar, hon orkar inte så mycket längre. Slutsats Patienter i behov av specialiserad palliativ vård måste kunna anslutas efter mycket kort väntetid

30 Vårdkedjan kommunikation och konsultation Nätverk och samordning Vårdkvaliteten i regionen beror inte bara på den kvalitet som de olika vårdgivarna har utan också på samordningen mellan olika specialiserade vårdinrättningar inom akutsjukvården, den palliativa vården, vårdcentral/husläkare och kommunala vård- och boendeformer. Kommunikation för samordnat kvalitetsarbete Nätverk inom palliativ vård såsom de som bedrivs inom vårdprogramarbetet vid Onkologisk Centrum, det palliativa forskningsnätverket PANIS, det nystartade Nationella Rådet för Palliativ Vård bör stödjas. Organisation av palliativa vårdenheter inom ett regionalt nätverk ökar tillgängligheten på palliativ vård och ökar vårdkvaliteten och kontinuiteten i vården generellt. Ett nätverk av det här slaget tjänar en rad olika syften: det koordinerar vården, kan utvärdera dess resultat (audit) och kan koordinera utbildning och forskning. Verksamheten inom ett sådant nätverk kräver en koordinerande funktion via en person, en interdisciplinär grupp eller en vårdenhet. Delarna i ett väl fungerande nätverk är följande: Gemensamt uppsatta mål och kvalitetsstandarder. Användande av intagnings- och utskrivningskriterier som är välkända av alla på samtliga vårdnivåer. Användande av gemensamma utvärderingsmetoder. Användande av gemensamma terapeutiska strategier, baseras där så är möjligt på resultat av klinisk forskning (evidensbaserat)

31 Kommunikation med patienter och närstående Kommunikation engagerar inte enbart sjukvårdspersonal och patient. Det inkluderar kommunikation mellan sjukvårdspersonal, patienter och deras närstående (eller de som är viktiga för patienten) och kommunikation mellan personal inom olika vårdenheter. För att underlätta tydlig och effektiv kommunikation mellan alla inblandade parter krävs utbildning och praktik för all sjukvårdspersonal i kommunikationsfärdigheter. Sjukhus och kliniker skall tillhandahålla bekväma och lämpliga utrymmen där privata möten kan hållas mellan patienter och deras närstående. Kognitiv svikt kan göra kommunikationen särskilt svår i palliativ vård. Det är viktigt att uppmärksamma en möjligen varierande kognitiv svikt och att regelbundet kontrollera i vilken utsträckning patienten har förstått. Kommunikation mellan sjukvårdspersonal Ett stort antal sjukvårdspersonal från varierande discipliner och som arbetar inom olika områden kan vara inblandade i vården av en enstaka patient. Det är därför absolut nödvändigt att det finns möjlighet att snabbt utbyta korrekt, aktuell och relevant information. De vanligaste kommunikationsproblemen förutom tidsbrist inkluderar definition av roller, gränser och olika vårdfilosofier. Det är nödvändigt att förstå varandras synpunkter, särskilt när det finns olika uppfattningar om vad som är den bästa behandlingsstrategin. Under sådana omständigheter är en falldiskussion en möjlighet för att öka den ömsesidiga förståelsen med målsättning att nå fram till en samstämmig uppfattning som kan bibringas patienten. Svårigheterna är ofta att upprätta direktkontakt mellan PAL (patientansvarig läkare) inom onkologi eller annan cancerbehandlande verksamhet och PAL i den palliativa vården samt klargöra ansvarstagande för att beställa vissa undersökningar och vem som gör vad i övrigt. Onkologkonsulten har här ofta en viktig roll

32 Behov av vård och tillgång till vård Det är viktigt att behov av vård och olika behovsnivåer beskrivs utifrån det individuella patientperspektivet, d v s behov av exempelvis parenteral nutrition, behov av transfusion, behov av spolning av port-a-cat, såromläggning, akut hjälp vid smärtgenombrott eller ångest på efternatten, ångest hos anhöriga. Detta bör ställas mot det organisatoriska perspektivet som ibland utesluter patienter som har stora behov men trots detta inte uppfyller intagningskriterier för den palliativa vårdorganisationen, exempelvis avancerad hemsjukvård. Inom den avancerade hemsjukvården finns idag i princip endast full anslutning av en patient som då får tillgång till högspecialiserad dygnet runt vård. Det finns emellertid ett stort antal patienter som inte uppfyller dessa anslutningskriterier men ändå behöver tryggheten i att vara ansluten. Det kan exempelvis bero på att patientens behov är mycket varierande eller att anhörigas insatser varierar. Ibland löser ASIH/SAH teamen detta med sk ringlistor där patienterna ges möjlighet till kontakt via telefon för att kunna anslutas vid behov. Olika anslutningsformer grundade i beställning och upphandling behöver utvecklas. Dagvård och mottagningsverksamhet är komplement som behöver utvecklas. En väsentlig del i styrning av detta är hur ersättningssystemen täcker/inte täcker kostnader för lab-prover och andra diagnostiska undersökningar. Den palliativa vården har förändrats från att tillgodose enbart behoven hos döende patienter och deras närstående till att omfatta de specialiserade vårdbehov som finns hos patienter med avancerad symtomgivande sjukdom. Då är det särskilt nödvändigt med välfungerande kontakter mellan palliativ vård och akutsjukvården. Ett datoriserat journalsystem med möjlighet att överföra information mellan olika vårdenheter kan stödja den kommunikationen