Barn äger. Handisams slutsatser och förslag utifrån studien Barn och unga med funktionsnedsättning en beskrivning av deras vardag

Transkript

1 Barn äger Handisams slutsatser och förslag utifrån studien Barn och unga med funktionsnedsättning en beskrivning av deras vardag

2 Handisam, Myndigheten för handikappolitisk samordning, 2014 Titel: Barn äger Handisams slutsatser och förslag Handisam Serie A 2014:4 (diarienummer 2013/0131) Projektledare: Brita Törnell Projektmedlemmar: Erik Lindqvist, Anna-Klara Mehlich Rapporten finns att ladda ner från Handisams webbplats Alternativa format kan beställas från Handisam. Postadress: Handisam, Arenavägen 63, Johanneshov E-post: info@handisam.se Fax: Telefon:

3 Innehåll Inledning... 5 Förslag... 6 Stora brister i barns inflytande och delaktighet... 7 Passiv fritid med få vänner Små möjligheter att påverka i skolan Skillnad i hinder relaterat till funktionsnedsättning Föräldrarnas tuffa villkor påverkar barnens situation Referenser Bilaga

4 4 Barn äger - Slutsatser och förslag

5 Inledning Barn med funktionsnedsättning har lite inflytande i beslut som rör dem själva. Skolan ger ofta inte det stöd barnen har behov av. Många barn är ensamma med passiv fritid. Det finns stora kunskapsbrister hos de vuxna som möter barn och unga med funktionsnedsättning. Det visar den kvalitativa studien Barn och unga med funktionsnedsättning en beskrivning av deras vardag. En studie som Augur Marknadsanalys genomfört på uppdrag av Handisam. Handisam fick hösten 2013 i uppdrag av regeringen att hämta in åsikter och erfarenheter från barn och unga med funktionsnedsättning som har många myndighetskontakter. I uppdraget ingår att ta reda på hur barnen upplever sin livssituation och det stöd de får från samhället. I studien har sammanlagt 20 barn deltagit. Tio flickor och tio pojkar i åldrarna 7-15 år har intervjuats. De bor i tre olika stora städer runt om i Sverige. Barnen har skilda funktionsnedsättningar, gemensamt för dem är att de alla har många insatser från samhället. Intervjuerna har skett i barnens hem utifrån en frågeguide som tagits fram i samråd mellan Augur Marknadsanalys och Handisam. I studien Barn och unga med funktionsnedsättning en beskrivning av deras vardag finns resultatet av intervjuerna med barnen presenterade. Där finns även mer resultat kring barnens upplevelse av myndighetskontakter. Studien visar inte på några skillnader beroende på kön eller boendeort. Det finns vissa skillnader beroende av barnets ålder. De tydligaste skillnaderna ser vi utifrån vilken funktionsnedsättning barnet har. Studien visar att mycket fungerar bra för barnen. I den här rapporten har vi dock valt att fokusera på fem områden där vi ser att förändringar måste till för att förbättra situationen för barnen. Dessa områden är stora brister i barns inflytande och delaktighet passiv fritid med få vänner små möjligheter att påverka skolan skillnader i hinder relaterat till funktionsnedsättning föräldrarnas tuffa villkor påverkar barnens situation. I denna rapport sammanfattar vi och drar slutsatser från dessa fem områden. Vi ger även förslag på hur man kan förbättra situationen för barn och unga med funktionsnedsättning. 5

6 Förslag Utifrån resultaten i rapporten lägger vi följande förslag: Ett initiativ behövs för att samla information riktat till barn om olika funktionsnedsättningar och om vilka stöd barn med funktionsnedsättning har rätt att få, exempelvis i skolan, på fritiden och i hemmet. Myndigheten för delaktighet får i uppdrag att se över möjligheterna till att ta fram en panel av barn liknande undersökningspanelen Rivkraft. Nuvarande Barn-ULF bör förstärkas avseende antal deltagare och representativitet. Detta för att säkra, en över tid, användbar nationell källa för att följa barn och ungas levnadsförhållanden oavsett om de har funktionsnedsättning eller inte. En särskild fritidspeng ges till barn med särskilda behov för att möjliggöra en aktiv fritid på samma villkor som andra barn. I samband med att Skolverket nu reviderar målen i rektorsutbildningen ser vi ett stort behov av att komplettera rektorsutbildningen med kunskap om olika funktionsnedsättningar och om hur skolmiljön bör vara utformad för att vara tillgänglig för alla elever oavsett funktionsförmåga Fördjupade kunskap behöver tas fram om hur situationen ser ut för familjer med barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och vilka former av stöd dessa familjer skulle behöva. 6

7 Stora brister i barns inflytande och delaktighet Alla barn har rätt att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem och dessa ska ha betydelse för hur olika insatser utformas. Det är en rättighet som återfinns både i FN:s konvention om barnets rättigheter, FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och lagstiftning som skollagen, socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). För att säkerställa rätten till inflytande och delaktighet behövs information och kunskap om insatser samt ett tydligt förberedande arbete från både myndighetskontakter och föräldrar som möjliggör för barnet att komma till tals och att påverka. Alla barn i studien har många myndighetskontakter men omfattningen av kontakter skiljer sig åt mellan barnen. Barnen med fysiska, sensoriska eller intellektuella funktionsnedsättningar har i regel fler kontakter och har dessutom haft dessa under längre tid. Dessa barn upplever generellt stödet de får som bra. Barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har kommit i kontakt med myndigheter senare i livet och ger överlag en negativ bild av sina möten med myndighetskontakter. Föräldrar till dessa barn berättar om stora kompetensbrister hos de kontakter de möter. Begränsad kunskap om stödet Barnen i studien har generellt sett väldigt liten kännedom om de olika stöd de mottar från samhället även om kunskapen är högre bland de äldre barnen. De möten som barnen beskriver som mer begripliga är när barnen aktivt och tillsammans med personal gör konkreta saker, till exempel med sjukgymnasten på habiliteringen. I sådana sammanhang är det lättare att förstå varför de är där och vad det hela ska leda till. Försäkringskassan och Socialförvaltningen är, för de barn vars föräldrar har kontakt med dessa, däremot helt okända. Barnen har exempelvis ingen uppfattning om vem som beslutar om de har rätt till assistent eller inte. Barnen deltar sällan på dessa möten, om de gör det är de inte delaktiga i samtalen. Flera barn beskriver att de inte minns att de fått möjlighet att uttrycka vad de vill och vilka behov de har. Det är främst barnen med neuropsykiatrisk diagnos som har kontakt med Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). Flera av dem förstår inte vad BUP är och varför de ska ha kontakt med verksamheten. Några beskriver också att BUP varken förstår eller tror på dem när barnen 7

8 försöker berätta hur de har det. Dessutom beskriver flera barn att de sover eller ser till att gå på toaletten för att klara sig igenom långa möten som de inte upplever sig delaktiga i. Upplevelsen om att inte vara delaktig i dessa situationer bekräftas även i andra studier som rör delaktighet för barn med funktionsnedsättning. 1 Liten möjlighet att påverka i skola och på fritid Barnens möjligheter att påverka sin situation på skoltid och fritid är också mycket begränsad. Till exempel uppger barnen som går i grundsärskolan att de inte haft inflytande i beslutet att byta från grundskolan till grundsärskolan. Generellt upplever barnen i grundskolan små möjligheter att påverka det stöd de får. Barnen berättar också att det är föräldrarna som styr deras fritidsaktiviteter utifrån vad de anser är mest lämpligt för barnen. Både när det gäller möjligheten att påverka stödet barnen får och hur skolan och fritiden ser ut är det oftast föräldrar som tillsammans med myndighetskontakter fattar beslut utan att barnen varit delaktiga. De föräldrar som intervjuats upplever en stor börda i att sköta alla kontakter och att detta är mycket tidskrävande. De vill också i flera fall skydda barnet från alla kontakter. Det gör att barnen ofta inte är med eller involveras i samtal och möten som berör dem. Barn vill och kan ge synpunkter om de får möjlighet Genomförandet av intervjuerna visar att det är fullt möjligt att lyssna på barn med funktionsnedsättning och att de har mycket att berätta om sina upplevelser av stödet. Det gäller även barnen i studien med kommunikationssvårigheter som med hjälp av tolk eller extra avsatt tid för intervjun lika utförligt som andra kunde berätta om sina upplevelser. En erfarenhet från intervjuerna med barnen är att många saker fungerar bra på ytan och att det är först när intervjuerna fördjupas som barnen berättar om de problem de upplever. Andra studier visar att två viktiga förutsättningar för att barnen ska kunna vara delaktiga och påverka sin situation är att barnet har kunskap om sin funktionsnedsättning 2 och känner till de verksamheter som ger stöd 3. 1 Hyvönen U. & Alexandersson. K (2014) Barnen vill Vågar vi 2 Renlund, C. (2007) Doktorn kunde inte riktigt laga mig 3 Söderbäck, M. (red) (2010) Barn och ungas rätt i vården 8

9 Barns vilja att komma till tals och bli tagna på allvar i situationer där beslut fattas som berör barnen själva finns bekräftade i många studier. 4 Slutsatser och förslag Slutsatser: Trots att det idag finns tydligt formulerade krav i flera konventioner, lagar, allmänna råd och föreskrifter om att barn ska vara delaktiga i beslut som rör dem så fungerar det inte i praktiken. Att barn inte kommer till tals i frågor som rör dem kan få allvarliga följder för barnets livssituation. Kunskapen om livsvillkoren för barn med funktionsnedsättning är generellt låg. Genomförandet av studien visar att barnen har väldigt mycket att berätta om sin situation då de ges chansen att berätta. För att kunna ta vara på deras kunskap och erfarenheter behövs fler undersökningar där barnen själva kommer till tals. Familjens alla myndighetskontakter skapar liten delaktighet för barnen och är väldigt betungande för föräldrarna. Genom ett samordnat stöd skulle föräldrarnas börda minskas samtidigt som barnets möjligheter till inflytande och delaktighet skulle öka. Habiliteringen sticker ut i positiv bemärkelse. Mötena med habiliteringen är mer konkreta för barnen och de får i större utsträckning vara med och påverka det stöd de får där.i de fall myndighetskontakter möter barnen i deras miljö och gör barnen aktiva i utformningen av stöder ökar barnens delaktighet och inflytande. Förslag: Ett initiativ behövs för att samla information riktat till barn om olika funktionsnedsättningar och om vilka stöd barn med funktionsnedsättning har rätt att få, exempelvis i skolan, på fritiden och i hemmet. 4 Stenhammar, AM (2010) Lyssna på mig! Barn och ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem Franklin, A. & Sloper, P. (2005). Listening and responding? Children s participation in Health care Whitin England. Alderson, P. (2010). Yonger children s individual participation in all matters affecting the child; I: Percy-Smith & Thomas (red), A Handbookof Children and Young Peoples Participation. Perspectives from theory and practive. London: Routledg 9

10 Myndigheten för delaktighet får i uppdrag att se över möjligheterna till att ta fram en panel av barn liknande undersökningspanelen Rivkraft. Nuvarande Barn-ULF bör förstärkas avseende antal deltagare och representativitet. Detta för att säkra, en över tid, användbar nationell källa för att följa barn och ungas levnadsförhållanden oavsett om de har funktionsnedsättning eller inte. 10

11 Passiv fritid med få vänner Rätten till kultur och fritid finns uttalad i både FN:s konvention om barnets rättigheter och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det handlar om att alla ska kunna utöva och ta del av kultur- och fritidsaktiviteter på lika villkor. Fritiden spelar en viktig roll för barn. Genom att delta i olika fritidsaktiviteter kan barn få möjlighet att skapa en egen identitet, få större självständighet och växa som person. På fritiden sker också mycket av det informella lärandet som har betydelse för det övriga sociala livet. Fritiden kan också innebära en möjlighet att minska ett utanförskap som man kan uppleva i skolan. I studien beskriver många av barnen en fritid utan aktiviteter och utan kamrater. Dessa barn uttrycker en stor ensamhet där syskon och/eller husdjur ofta är det enda sällskapet. Många gånger är det föräldrarnas ork och ekonomiska förutsättningar som spelar en avgörande roll för hur aktiva barnen är på fritiden. Mot bakgrund av kunskapen om att många föräldrar till barn med funktionsnedsättning har en väldigt tuff situation bland annat beroende på ett tungt samordningsansvar, är detta särskilt oroande. Ensamheten beskrivs av barnen som störst på fritiden och allra störst på helgerna. Föräldrars engagemang och ekonomi viktiga faktorer Många av barnen berättar att de ägnar en stor del av sin fritid framför TV och/eller dator. Barnen har olika förklaringar till varför de är hemma och passiva så stor del av sin fritid. En av förklaringarna är att föräldrarna inte orkar eller har råd att låta barnen gå på de aktiviteter barnen själva vill. En annan förklaring som barnen ger är att de är trötta efter skolan och bara vill vara hemma. Några av barnen beskriver hur de undviker gruppaktiviteter eftersom det lätt blir bråk och konflikter i dessa sammanhang. De aktiviteter de hellre skulle vilja delta i som till exempel ridning har familjen inte råd med. Barnens berättelser om fritiden skiljer sig åt. De flesta barnen med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning beskriver en fritid helt utan aktiviteter och kompisar. De övriga barnen deltar däremot oftare i någon form av fritidsaktivitet. 11

12 Att ekonomin är ett särskilt problem för föräldrar till barn med funktionsnedsättning bekräftas i rapporten Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning. 5 Anpassade fritidsaktiviteter Bland de barn i studien som är aktiva i olika aktiviteter på fritiden är aktiviteterna ofta valda utifrån den funktionsnedsättning barnet har. I vissa fall har andra aktiviteter, som barnen önskat, valts bort därför att föräldrarna inte tror att dessa fungerar för barnen att delta i. Av de barn som är aktiva har flera fått möjlighet att pröva på olika aktiviteter genom den funktionshindersorganisation som familjerna är medlem i. Att många barn med funktionsnedsättning har en inaktiv fritid bekräftas även i en studie av Ungdomsstyrelsen. I den rapporten visas att det är dubbelt så vanligt bland unga med funktionsnedsättning att uppleva att man har så mycket fritid att man inte vet vad man ska göra av den jämfört med övriga unga, 20 procent jämfört med 9,5 procent. 6 Slutsatser och förslag Slutsatser: Barnens möjligheter att påverka fritiden är liten. Funktionsnedsättningen, föräldrarnas ork och ekonomi styr ofta barnens fritidsaktiviteter. Mot bakgrund av att många föräldrar till barn med funktionsnedsättning har en tuff situation är detta särskilt oroande. Ensamheten beskrivs av barnen som störst på fritiden och allra störst på helgerna. Få kompisar leder till en fritid hemma tillsammans med syskon och husdjur. Barn som på grund av sin funktionsnedsättning har svårt att delta i gruppaktiviteter har inte samma möjlighet att hitta alternativa aktiviteter för en rimlig kostnad. Förslag: En särskild fritidspeng ges till barn med särskilda behov för att möjliggöra en aktiv fritid på samma villkor som andra barn. 5 Statens folkhälsoinstitut (2012) Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning 6 Ungdomsstyrelsen (2012) Fokus 12 12

13 Små möjligheter att påverka i skolan Skolan utgör en stor del av ett barns vardag och spelar därför en viktig roll för barnets livssituation. En fungerande skolgång har stor betydelse både för barns sociala sammanhang hälsa och för att kunna delta i samhället på lika villkor i framtiden till exempel i arbetslivet. Rätten till utbildning på lika villkor och utan diskriminering slås fast i både FN:s konvention om barnets rättigheter och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Både konventionerna och skollagen ställer dessutom tydliga krav på barnet ska ha möjlighet att uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne. Skollagen fastställer också rätten till särskilt stöd. Nästan alla barn i studien beskriver inledningsvis att de trivs ganska bra i skolan. Precis som kring andra områden i studien framkommer dock en mer problematisk bild när samtalen fördjupas. I skolvardagen beskriver barnen små möjligheter att själva kunna påverka sin skolsituation. De berättar att det är sällan som skolan eller någon annan frågar barnen om hur de upplever sin skolsituation. De tre barnen som går i grundsärskolan berättar att de inte varit delaktiga i beslutet att byta skolform från grundskolan. Det har enligt barnen bestämts av föräldrarna tillsammans med skolan utan att barnen tillfrågats. Stöd i skolan Många av barnen har assistenter i skolan. Flera av barnen ser behovet av detta och tycker överlag att det fungerar bra. Samtidigt berättar flera av barnen om assistenter som är oengagerade. Exempelvis berättar ett barn om att dennes gåstol aldrig tas fram ur förrådet och att barnet därför inte får den dagliga träning det behöver. Barnen med fysisk eller sensorisk funktionsnedsättning beskriver att habiliteringen hjälper till och ser till att de får rätt hjälpmedel i skolan. Dessa barn berättar att det är bra att habiliteringen kommer till skolan och verkligen tittar på vad som fungerar eller som inte fungerar. Brister i den fysiska tillgängligheten Barnen i studien beskriver brister i skolans fysiska tillgänglighet som ger tydliga konsekvenser för skolsituationen. Exempelvis berättar ett av barnen att han tvingas krypa in på skoltoaletten då denna är för liten för rullstolen. Både barn och föräldrar berättar att det tar lång tid och mycket ansträngningar för att få brister åtgärdade. De upplever också en kunskapsbrist bland skolpersonal om vilka konsekvenser 13

14 skolmiljön kan ge för barn med funktionsnedsättning. Studien visar vidare att rektorn har en avgörande roll för om bristerna åtgärdas och hur snabbt det sker. Att tillgängligheten på skolor brister är känt sedan tidigare. Skolverket bedömde i en granskning från 2008 att nästan hälften av skolorna skulle behöva göra omfattande förändringar för att de ska bli tillgängliga för elever som använder rullstol. 7 De tre barnen som går i grundsärskolan upplever det som positivt att gå tillsammans med andra med funktionsnedsättning men berättar också om problem i skolan. De berättar att de inte lär sig något i skolan vilket gör skoldagen tråkig. Två av dessa barn berättar också att det inte är självklart att de får den hjälp de behöver i skolan. Föräldrarna uppger att skolans låga förväntningar på barnen gör att de går tillbaka i utvecklingen. En förälder berättar exempelvis att barnet innan det placerades i grundsärskolan kunde läsa men att barnet tappat mycket av sin läsförmåga sedan omplaceringen. Stökigt i klassrum och konflikt med klasskamrater Barnen med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning beskriver själva att de kommit efter i undervisningen och att det är svårt att klara av vissa ämnen. De berättar om lärare som inte har tid att förklara saker eller blir arga på grund av att barnen inte hänger med eller för att barnen stör undervisningen. Flera av dessa barn beskriver också koncentrationssvårigheter då klassrummen ofta är stökiga. De menar att de skulle lära sig bättre genom att själva vara delaktiga i undervisningen och inte sitta still och läsa eller lyssna på läraren. Flertalet barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning beskriver också svårigheter i relation till klasskamrater. De berättar att de lätt hamnar i konflikt och att de känner sig utanför och ensamma. I två fall berättar barnen att de blir retade i skolan. Långtidsfrånvaro från skolan Tre av barnen med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning berättar att de varit borta från skolan under en längre tid. Två av barnen har varit hemma från skolan i snart ett år varav det ena får undervisning en timme i veckan och det andra inte alls. Dessa barn beskriver sin upplevelse av grundskolan som fruktansvärd med starka ljud, stökiga miljöer och de berättar att de inte klarat av de krav som ställts på dem. De beskriver också svårigheter med att det var mycket förändringar på skolan med många lärarbyten. Föräldrarna till dessa 7 Skolverket (2008) Tillgänglighet till skolors lokaler och valfrihet för elever med funktionsnedsättning 14

15 barn berättar att skolan inte kunnat möta barnens behov och att detta är orsaken till att barnen inte går i skolan. De beskriver att varken de eller skolan upptäckt att barnen mått dåligt i skolan och att det först varit när barnen slutat äta eller i ett fall försökt ta livet av sig som problemen uppmärksammats. Att långtidsfrånvaro är ett problem visar även en studie riktad till föräldrar till barn med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. 21 procent av föräldrarna uppger att deras barn någon gång varit hemma från skolan fyra veckor eller längre på grund av situationen i skolan. 8 Slutsatser och förslag Slutsatser: Tre av barnen är långtidssjukskrivna med symtom som kan liknas utbrändhet. Varken personal på skolan eller andra vuxna i barnets närhet har uppmärksammat barnens situation i tid. Barnen berättar om små möjligheter till inflytande i skolan. Inget av de tre barnen i grundsärskolan har varit delaktiga i beslutet om bytet av skolform från grundskolan. Både barn och föräldrar berättar om brist på kunskap hos skolpersonal. Rektorerna spelar en nyckelroll för om brister i skolan åtgärdas. Assistenter i skolan och att habiliteringen fungerar överlag bra då de hjälper till att prova ut hjälpmedel på plats i skolan. Förslag: I samband med att Skolverket nu reviderar målen i rektorsutbildningen ser vi ett stort behov av att komplettera rektorsutbildningen med kunskap om olika funktionsnedsättningar och om hur skolmiljön bör vara utformad för att vara tillgänglig för alla elever oavsett funktionsförmåga 8 Autism- och Aspergerförbundet (2010) Autism- och Aspergerförbundets medlemsundersökning om skolfrånvaro 15

16 Skillnad i hinder relaterat till funktionsnedsättning Personer med funktionsnedsättning är ett brett begrepp och innefattar många olika grupper som exempelvis fysiska, sensoriska eller intellektuella funktionsnedsättningar. Detta tydliggörs i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det betyder att alla personer med funktionsnedsättning ska ha lika tillgång till de rättigheter som finns i konventionen. Det gäller också FN:s konvention om barnets rättigheter som är universell och gäller alla barn. Det finns stora skillnader i barnens livssituation beroende på vilken funktionsnedsättning barnet har. De tydligaste skillnaderna ser vi mellan de barn som har en fysisk, medicinsk eller sensorisk funktionsnedsättning jämfört med de barn som har en neuropsykiatrisk eller intellektuell funktionsnedsättning. Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar sticker ut Barnen med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning berättar om svåra förutsättningar och villkor inom alla områden som tas upp i studien. Konsekvenserna för barnen blir allvarliga och det finns en tydlig brist på framtidstro bland dessa barn. Barnen uttrycker att de behöver betydligt mer stöd än vad de får idag. Det som framförallt erbjuds är medicinering och en assistent i skolan. I övrigt mottar barnen inte mycket annat stöd. Resultaten visar också att dessa barn sällan har en aktiv fritid och att de har få vänner. Familjerna med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning präglas också i högre utsträckning av bråk och konflikter. Det kan förklaras av att i majoriteten (sex av nio) av de medverkande familjerna finns ett eller flera syskon med samma funktionsnedsättning och i några fall har även en av föräldrarna samma diagnos. Detta skapar i sig stora slitningar i familjerna som påverkar föräldrarnas möjligheter att hantera de hinder barnen möter i vardagslivet. Möjlighet till självständighet är begränsad Barnen med fysiska, medicinsk eller sensorisk funktionsnedsättning beskriver vikten av att kunna vara självständiga. Det ställer krav på rätt hjälpmedel och bra assistenter/kontaktpersoner. För barnen är det 16

17 också viktigt att själva kunna vara med och påverka valet av assistent vilken barnen i studien inte har fått. Några av pojkarna i studien uttrycker till exempel att det skulle vara bättre om de hade en manlig assistent som de upplever skulle vara lättare att prata med. Stödet upplevs olika Barnen med fysiska, medicinska eller sensoriska funktionsnedsättningar upplever det som något lättare att förstå syftet med myndighetskontakterna. Den hjälp de får är mer konkret och handlar ofta om att anpassa skol- och hemmiljön eller att utöva olika former av fysisk träning. För barnen med neuropsykiatrisk eller intellektuell funktionsnedsättning är det svårare att förstå syftet och vilket stöd de kan få genom de olika myndigheterna. Samtalen blir, enligt barnen, otydliga eftersom de handlar om att förstå hur barnen mår rent psykiskt och vilka problem som barnen stöter på i till exempel relationer. Olika typer av hinder i skolmiljön Alla barn i studien beskriver olika hinder de möter i skolmiljön. För barn med medicinska eller fysiska funktionsnedsättningar är det svårt att få till relativt enkla förändringar och det tar lång tid att få de stödinsatser man har blivit lovad. Vid flera tillfällen beskriver också barnen att när utlovade förbättringar har genomförts kvarstår ofta problem och ibland har förändringar lett till nya hinder. Av barnen i studien har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar den mest negativa bilden av skolan. De beskriver att skolmiljön idag är alldeles för stökig och bråkig, klasserna är för stora och lärarna är för få. Tre av dessa barn har också varit hemma från skolan under en mycket lång tid som en konsekvens av att skolmiljön inte alls har fungerat för dem. Slutsatser och förslag Slutsatser: Barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar berättar om sämre villkor och förutsättningar inom alla de områden som tas upp i studien. Majoriteten av barnen med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har ett eller flera syskon med samma diagnos och ibland en förälder med samma diagnos, vilket bidrar till extra slitningar i familjen. Barnen med fysiska eller medicinska funktionsnedsättningar får, tillsammans med föräldrarna, kämpa för att få de insatser man har 17

18 rätt till och trots att stöden sätts in blir situationen ofta inte helt bra. Förslag: Fördjupade kunskap behöver tas fram om hur situationen ser ut för familjer med barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och vilka stöd dessa familjer skulle behöva 18

19 Föräldrarnas tuffa villkor påverkar barnens situation I FN:s konvention om barnets rättigheter fastställs att föräldrar ska få kunskap om barnets rättigheter och erbjudas stöd i sitt föräldraskap. Föräldrarna är de som står närmast barnet och som ska se till barnets behov och bevaka sitt barns rättigheter. Det finns många studier och berättelser som vittnar om den tuffa situationen, och näst intill omöjlig roll, som många föräldrar till barn med funktionsnedsättning har. I den här studien är barnen och deras berättelser i fokus. Dock gjordes en kort intervju med föräldrarna innan intervjun med barnet genomfördes. Syftet med föräldraintervjuerna var att ta reda på vilka olika myndighetskontakter familjen har. Många betungande myndighetskontakter I dessa föräldraintervjuer framträder bilden av föräldrar som kämpar för att deras barn ska få de stöd föräldrarna anser att barnet behöver för att ha ett bra liv. Det som framförallt är betungande är alla de olika myndighetskontakter som föräldrarna kontinuerligt måste ha för att få vardagen att fungera. Sammantaget blir det många timmar i veckan i telefon och antal besök i månaden. Många beskriver en situation där de inte hinner vara föräldrar utan snarare får ägna sin tid åt att vara en sambandscentral mellan olika myndighetspersoner. Föräldrarna i studien uppfattar att besluten ofta fattas utifrån en på förhand bestämd mall om hur det bör fungera en familj där ett barn har en viss typ av funktionsnedsättning. Det finns en önskan om att myndighetspersoner, som fattar viktiga beslut, skulle lägga mer tid på att skaffa sig en korrekt bild av hur just vardagen ser ut i den aktuella familjen. Tar mycket tid och ork Det är inte ovanligt att en förälder har gått ner i arbetstid, bytt arbete eller själv arbetar som assistent till barnet för att ha tid för allt det som de upplever behövs i förhållande till barnet. I denna studie är det ofta mammorna som har den tyngsta rollen och ibland hela ansvaret för kontakter med myndigheter. Det finns förstås skillnader mellan föräldrarna både vad gäller antalet kontakter och upplevelsen av kontakten. Föräldrar till barn med fysiska, medicinska eller sensoriska funktionsnedsättningar tenderar att ha fler kontakter men är å andra sidan överlag mer positiva till de kontakter de har än vad de övriga barnens föräldrar är. 19

20 I studien beskrivs att det finns ett stort fokus på barnet med funktionsnedsättning i de medverkande familjerna och att mycket tid och ork läggs på deras behov medan syskon och föräldrars behov får stå tillbaka. Familjen anpassar sin vardag och gemensamma aktiviteter till det barn som har funktionsnedsättning och dennes behov. Detta är något som framför allt de lite äldre barnen i studien är medvetna om och det finns en viss skuld över detta hos barnen. De kommenterar det faktum att syskon blir lidande genom att de får stå tillbaks. Några nämner också föräldrarnas behov av att vara ensamma med varandra och att föräldrarna skulle behöva få vila från allt ansvar. Slutsatser Slutsatser: Föräldrarna vittnar om en tuff vardag där man många gånger får kämpa mot myndigheter snarare än att få den hjälp och stöd man så väl behöver. De äldre barnen i studien beskriver skuldkänslor för att deras funktionsnedsättning påverkar övriga i familjen negativt, inte minst föräldrarna arbetsbörda. Föräldrarna beskriver också att det finns en okunskap och låg förståelse för familjens specifika situation och behov i mötet. Resultaten visar att det finns ett stort behov av samordning a myndighetskontakter. 20

21 Referenser Alderson, P. (2010). Yonger children s individual participation in all matters affecting the child; I: Percy-Smith & Thomas (red), A Handbookof Children and Young Peoples Participation. Perspectives from theory and practive. London: Routledg Autism- och Aspergerförbundet (2010) Autism- och Asperger förbundets medlemsundersökning om skolfrånvaro Franklin, A. & Sloper, P. (2005). Listening and responding? Children s participation in Health care Whitin England. Hyvönen U. & Alexandersson. K (2014) Barnen vill Vågar vi Renlund, C. (2007) Doktorn kunde inte riktigt laga mig Skolverket (2008) Tillgänglighet till skolors lokaler och valfrihet för elever med funktionsnedsättning Statens folkhälsoinstitut (2012) Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning Stenhammar, AM (2010) Lyssna på mig! Barn och ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem Söderbäck, M. (red) (2010) Barn och ungas rätt i vården Ungdomsstyrelsen (2012) Fokus 12 21

22 Bilaga 1 Ekonomisk redovisning för projektet Barn äger Handisam vill härmed lämna en ekonomisk redovisning av uppdraget Barn äger Att undersöka och sammanställa hur barn och unga med funktionsnedsättning som lever med många myndighetskontakter upplever sin situation och det stöd de får. Bidragsmedel* kr Kostnader som är finansierade med bidragsmedel Kostnader för genomförande av undersökning Konsultkostnader Lönekostnader OH kostnader Övriga kostnader kr kr kr kr kr Summa kostnader Barn äger Kvar att återbetala kr kr *För uppdragets genomförande fick Handisam använda kr enligt Regeringsbeslut II:6 S2013/5141/FST. Kommentarer till tabell: Övriga kostnader omfattar: referensgruppmöten, resor och utbildningsinsatser. 22

23

24 Barn äger slutsatser och förslag Handisam fick hösten 2013 i uppdrag av regeringen att hämta in åsikter och erfarenheter från barn och unga med funktionsnedsättning som har många myndighetskontakter. Resultatet visar att mycket fungerar bra för barnen samtidigt som det är tydligt att det krävs stora förändringar för att dessa barn ska kunna leva på lika villkor som barn utan funktionsnedsättning. Exempelvis ser vi att barnen i studien har lite inflytande i beslut som rör dem själva. Skolan ger ofta inte det stöd barnen har behov av. Många barn är ensamma med passiv fritid. Det finns stora kunskapsbrister hos de vuxna som möter och tar beslut om barnen. I denna rapport har Handisam utifrån resultatet identifierat fem områden som extra viktiga att uppmärksamma. Vi ger också förslag på vad som skulle behöva göras för att få till förändringar för barnen på sikt. Handisam Arenavägen Johanneshov E-post: info@handisam.se Telefon: Fax: Handisam Serie A 2012:9