C-UPPSATS. Upplevelser av att vara anhörigvårdare i hemmet till en person i livets slut

Transkript

1 C-UPPSATS 2008:257 Upplevelser av att vara anhörigvårdare i hemmet till en person i livets slut - en litteraturstudie Erja Mattila Agneta Söderberg Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2008:257 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--08/257--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelser av att vara anhörigvårdare i hemmet till en person i livets slut - en litteraturstudie Experiences of relatives of caring for a person in the end of life at home Erja Mattila Agneta Söderberg Kurs: Omvårdnad C Vårterminen 2008 Fristående kurs Handledare: Birgitta Lindberg

3 2 Upplevelser av att vara anhörigvårdare i hemmet till en person vid livets slut - en litteraturstudie Erja Mattila Agneta Söderberg Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Det har under senaste tiden skett en förändring till att fler människor vill dö i hemmet. Det medför att närstående har fått en ökad betydelse när det gäller vård i livets slutskede. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara anhörigvårdare i hemmet till en person i livets slut. Litteraturstudien är baserad på 9 vetenskapliga artiklar som analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fem kategorier: vilja veta vad som händer och kommer att hända; känsla av isolering, rädsla och sorg; en vilja att göra allt för den sjuke; känna mental trötthet, utmattning och behov av egen tid; hantera situationen med hjälp av omtanke och stöd. Resultatet visade att den professionella vården fanns som stöd men att det var brister i kommunikation och information. Studien bidrar med ökad kunskap om upplevelsen att vara anhörigvårdare i hemmet till en person i livets slutskede. Som sjuksköterska är det viktigt att se närstående och inte enbart personen som är döende. Mer omvårdnadsforskning om kommunikation och samverkan mellan olika vårdare, närstående och patienter behövs. Nyckelord; närstående, vård i livets slut, hem, upplevelse, innehållsanalys och litteraturstudie

4 3 Världshälsoorganisationen (WHO) definierar vård i livets slut som ett förhållningssätt för att förbättra livskvalitet för patienten och de närstående. Detta sker genom att förebygga och lindra lidandet genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med en livshotande sjukdom (Socialstyrelsen, 2006). Såväl internationella som svenska studier visar att många människor vill dö i sitt eget hem eftersom hemmet är ett ställe som ger känsla av välbefinnande och trygghet (Stajduhar & Davies, 2005; Socialstyrelsen, 2006). Under det senaste årtiondet har det skett en väsentlig förskjutning av dödsplatsen från sjukhusen till särskilda boenden och det egna hemmet (Socialstyrelsen, 2006). Den åldrande befolkningen och omstruktureringen av sjukvården har lett till ett sökande efter nya sätt att bereda vård till de svaga och allvarligt sjuka (Ross, Mac Lean, Cain, Sellick & Fisher, 2001). Det blir mer och mer tydligt att familjemedlemmar spelar en viktig roll när det gäller att ombesörja vård i hemmet (Stajduhar & Davies, 2005). Dessa informella vårdgivare är nyckelpersoner för att ombesörja att de svaga och allvarligt sjuka får stanna i sin kommun nära sin familj (Ross et al., 2001). De tillgängliga bevis som finns visar att vårdgivarna ofta är dåligt förberedda för den intensiva nivå av vårdandet i livets slut innebär (Ross et al., 2001). Att vara närstående till någon som befinner sig i livets slutskede är ofta komplicerat. Det kan vara deras första konkreta möte med döendet eller döden. I denna situation måste de närstående både kunna hantera sin egen och den döende personens sorg i kombination med att lösa praktiska problem. Allt detta i en livssituation där existentiella frågor blir viktiga och där det inte är säkert att den sjuke personen, närstående eller professionella vårdare är beredda att prata om situationen. Att leva nära den sjuke personen och ha ansvar för att han/hon mår så bra som möjligt kan vara viktigt för en del anhöriga medan andra kan uppleva det som en stor uppoffring (Andershed, 2005). Den börda vårdandet blir kan ha signifikanta konsekvenser för anhörigvårdarna. Många arbetar heltid och andra har barn att ta hand om såväl som detaljer i sitt eget liv. Kraven vid palliativ vård i hemmet är enorma och det kan vara svårt att ens lämna huset för att göra snabba ärenden (Ross et al., 2001). Den stress som vårdandet ger kan resultera i att anhörigvårdarna upplever en förhöjd nivå av känslomässiga svårigheter. Att utföra denna vård kan inverka på deras möjlighet att delta i värdefulla aktiviteter som exempelvis arbete, rekreation och så vi-

5 4 dare. Denna störning av livsstilen hos den närstående kan resultera i känslomässig stress (Cameron, Franche, Cheung & Stewart, 2002). Anhörigvårdaren är ofta i en ansträngd situation och känner sig emotionellt och fysiskt uttröttad. De kan uppleva sig instängda och ha sömnsvårigheter (Tilden, Tolle, Drach & Perrin, 2004). Terminal sjukdom påverkar hela familjen negativt, familjens lidande kan vara större än den sjuke personens. Idag och i framtiden är familjemedlemmar viktiga personer vid vård i livets slut, speciellt när vården bedrivs i hemmet. Då inte bara som individer för den döende personen utan också som vårdgivare. Med denna kunskap är det ännu viktigare att ge familjen stöd eftersom de är en grundläggande hörnsten av den framtida palliativa vården (Benzein, 2005). Hälso- och sjukvårdspersonal saknar ofta kunskap om hur de bäst ska stötta familjer som vårdar en döende familjemedlem. Inadekvat support till anhörigvårdarna kan resultera i felanvända och begränsade resurser. Till detta kan läggas bördan hos familjen och förlängd sorg hos de efterlevande (Brazil, Bédard, Willison, & Hode, 2003). Den person som befinner sig i livets slutskede vill ofta ha praktisk hjälp i det dagliga livet. De ser det som viktigt att familjen får hjälp och att de själva kan vara mer oberoende och komma sig ut. Vidare vill den sjuke personen inte att det blir betungande för de närstående, hellre vill han/hon dö på hospice. Känslan av att de stal tid från sina närstående fanns hos de döende personerna och de ville ge närstående ett avbrott (Raynes, Leach, Rawlings & Bryson, 2000). Tilden et al. (2004) visar att döendet sker utanför sjukhuset och att fler dör i sitt hem. Detta ställer stora krav på närstående och det är viktigt att vårdpersonal kan förstå hur de upplever sin situation för att kunna stötta och hjälpa närstående så att de orkar med sin svåra och krävande uppgift. Med detta som bakgrund blev syftet med denna litteraturstudie att beskriva upplevelsen av att vara anhörigvårdare i hemmet till en person i livets slut. Metod Litteratursökning Litteratursökning av artiklar skedde via databaser på Luleå tekniska universitets bibliotek via datorn. Sökorden som användes var palliative care, family caregivers, terminal care, informal care, relatives och qualitative som kombinerades på olika sätt. Vi sökte artiklar publicerade

6 5 mellan åren , för att begränsa antalet artiklar då mycket fanns skrivet i detta ämne. Dessa sökord kombinerades ihop på olika sätt med hjälp av and och or. Or användes då vi behövde bredda vår sökning. Ordet and gav en viss begränsning då båda sökbegreppen skulle finnas med. Trunkering användes när så behövdes för att ta bort ändelserna och på så sätt bredda sökningen. Vi sökte på Academic Search Elite, Cinahl och Medline, fulltextartiklar, peer reviewed. I databasen CHINAL hittades tre artiklar som svarade mot vårt syfte samt en reviewartikel där vi sökte igenom referenslistan och fann nya artiklar men även sådana som inte passade vårt syfte där vi gick igenom referenslistorna. I Academic Search hittades en reviewartikel där vi gick igenom referenslistor på samma sätt. Sökningen i Medline gav ingen träff som svarade mot vårt syfte. Vi sökte vidare i specifika tidskrifter via tidskriftsök på bibliotekets e-register över tidskrifter. Artiklar exkluderades där vården skett på sjukhus eller sjukhem/äldreboende samt där den sjuke varit barn eller ungdom. Även de artiklar som beskrev hälso- och sjukvårdspersonalens upplevelse av vård i livets slut, samt alla andra som inte har närstående - roll till den döende personen. Vi begränsades även i vår sökning av våra språkkunskaper. Våra inklusionskriterier var vård i livets slut av en vuxen person i hemmet utförd av närstående och deras upplevelse av detta. En kvalitetsgranskning av studierna i artiklarna gjordes utifrån Willman och Stoltz (2002). De bedömdes utifrån tillförlitlighet, syfte och att urvalet var relevant samt att analysmetod och resultat var beskrivet och ett etiskt resonemang fördes. Tabell 1. Översikt av litteratursökning Databas Söknr Limiters Söktermer Antal ref. CHINAL 1 palliative care 238 or informal care or terminal care 2 1 och relatives 314 or family caregivers 3 qualitative Peer Reviewed Linked full text Academic 1 palliative care 3201 Search or terminal care or informal care 2 1 och family caregivers 2729 or relatives 3 2 och qualitative 22 4 Peer reviewed Linked full text Medline 1 terminal care palliative care informal care 7

7 6 Forts. Tabell 1. Översikt av litteratursökning Databas Söknr Limiters Söktermer Antal ref. Medline 4 family caregivers Relatives Qualitative och 2, 3 och och och fulltext Dataanalys Vi valde att analysera artiklarna med manifest kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Burnard (1991). Burnard beskriver att kvalitativ innehållsanalys innebär att man integrerar narrativ och kvalitativ information och organiserar informationen utifrån olika begrepp och teman. Målet bör vara att fördjupa sig i texten och få förståelse för respondentens referensramar. Skrivprocessen börjar efter man fått ihop alla teman och kategorier. Man tittar på en kategori åt gången och beskriver samband med varandra och en kommentar till dessa (Burnard, 1991). Vi började med att läsa igenom de artiklar som valts för att få en förståelse för innehållet. Därefter togs de textenheter ut som svarade mot syftet. 216 textenheter kondenserades för att få fram kärnan i innehållet och översattes därefter. Efter varje textenhet skrevs kodord för att lättare kunna sortera dem. Efter att detta gjorts läste vi igenom textenheterna och kodorden flera varv för att kunna kategorisera dem. Textenheter som var likartade fördes samman under en kategori. Vid första kategoriseringen hade vi 28 kategorier. Dessa kategorier grupperades sedan under huvudrubriker för att minska antalet kategorier och kom då ner till 14 kategorier. De kategorier som var likartade gällande innehållet fördes samman i flera steg. Detta gjordes till fem slutgiltiga kategorier som uteslöt varandra återstod. Dessa lästes igenom igen i syfte att se att kategorierna var skilda från varandra. Efter detta såg vi på en kategori åt gången. Tabell 2. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=9) Författare År Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling Brobäck & Berterö, 2003 Dataanalys Kvalitativ 6 Fenomenologisk metod, intervjuer intervjuguide Huvudfynd Känsla av otillräcklighet Kvalitet Hög

8 7 Forts. Tabell 2. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=9) Grbich et al., 2001 Kvalitativ 12 Flera olika metoder Intervjuer, Fokusgrupper, Frågeformulär Tematisk ana- Michiels et al., 2002 Milberg et al., 2003 Perrault et al., 2004 Proot et al., 2003 lys Kvalitativ 17 Grounded Theory, Intervjuer, intervjuguide Kvalitativ innehållsanalys Kvalitativ 217 Kvalitativ metod. frågeformulär Kvalitativ innehållsanalys Kvalitativ 10 Fenomenologisk Intervjuer, öppna frågor Hermeneutisk dataanalys användes Kvalitativ 13 Grounded theory, Semistrukturerade intervjuer, intervjuguide Kommunikation och information till personerna, Emotionella effekten Kontinuitet i vården Åsikter delades in i positiva och negativa aspekter på APHC Fyra huvudteman gjordes: att bli engagerad, vårdandet och stödjandet, att hantera hjälplöshet, att balansera allt, acceptera beslut Psykiska o fysiska bördor för vårdareleder till sårbarhet Hög Hög Hög Hög Hög Strang & Koop, 2003 Strang et al., 2002 Wennman- Larsen & Tishelman, 2002 Kvalitativ 29 Fenomenologisk Intervjuer, Förklaring, tolkning och beskrivande användes i studien med fokus på hur man hanterade situationen Kvalitativ 15 Jämförande metod Intervjuer Förklaring, tolkning och beskrivande Kvalitativ 11 Grounded theory Intervjuer, ostrukturerade Konstant komparativ analys Tre huvudteman gjordes: Hantering av situationen, Medverkan av den döende personen, Stödjande nätverk Erfarenhet från vårdandet och respit från den Två huvudteman en rörande rollen att bli en vårdare och den nya situationen i livet för vårdaren Hög Hög Hög

9 8 Resultat Analysen resulterade i fem kategorier (se tabell 3) som redovisas i löpande text för att sammanfattande beskriva innehållet. Resultatet i kategorierna illustreras med citat från de analyserade artiklarna. Citaten presenteras på originalspråket. Den som vårdar en sjuk i hemmet benämns hädanefter i resultatet som närstående och den de vårdar som den sjuke personen. Tabell 3. Översikt av kategorier (n=5) Kategorier Vilja veta vad som händer och kommer att hända Känsla av isolering, rädsla och sorg Vilja göra allt för den sjuke Känna mental trötthet, utmattning och behov av egen tid Hantera situationen med hjälp av omtanke och stöd Vilja att veta vad som händer och vad som kommer att hända. Informationen upplevdes olika av närstående som ansåg att de själva måste vara aktiva för att få någon information, om de inte frågade fick de inga svar. De hörde eller visste inget, allt var hemligt när det gällde sånt här (cancer). De frågade inte fast de ville veta. Det fanns önskan om information, om hur allt skulle fortskrida, något om prognosen, vad som hände och skulle komma att hända (Brobäck & Berterö, 2003). Upplevelse av utebliven information fanns också. Närstående beskrev att den sjuke personen trodde att smärtan kom från att hon/han låg så mycket men anhörigvårdaren själv trodde att cancercellerna satt i skinnet (Proot, Abu-Saad, Crebolder, Goldsteen, Luker & Widdershoven., 2003). Även den sjuke personen upplevdes av närstående som inte ärlig när det gällde hur ont han/hon hade (Proot et al, 2003). Närstående beskrev att kontakten med framförallt läkaren påverkade situationen. Dålig kontakt resulterade i att hela familjen reagerade och att personen som var sjuk blev orolig och upprörd. Olika läkare gav olika information vilket gjorde närstående och den sjuke personen förvirrade (Milberg, Strang, Carlsson & Börjesson, 2003). Bra kommunikation mellan olika läkare önskades eftersom det enligt närstående krävdes en kraftansträngning för att hålla sig informerade om olika tillstånd speciellt vid svåra sjukdomar (Michiels et al., 2007). Även kontakten med övriga vårdgivare påverkade hela familjen. Det var förvirrande och oroligt att aldrig veta vem som skulle komma till den sjuke personen eftersom en del var bra med den

10 9 sjuke och andra inte (Strang & Koop, 2003). Känsla av besvikelse upplevdes när den sjuke personen dog och läkaren informerades, men denne inte kom förbi eller hörde av sig (Michiels et al., 2007). I find it disappointing, he s a GP, he s the person you trust, and it s one-way traffic, especially concerning a serious illness. I expected him to call, to come by or to make inquiries (Michiels et al., 2007 s.412). Känsla av isolering, rädsla och sorg. Närstående upplevde att när hemmet blev en vårdinstans förlorade de sitt privatliv och hade svårt att vila från sjukdomen (Milberg et al., 2003). Det var svårt att se när den sjuke personen led av smärta och sjukdom (Milberg et al., 2003; Brobäck & Berterö, 2003; Perrault et al., 2004). Det var inte lätt att se försämringen av den sjuke personen, vissa kände att det krossade deras hjärtan (Grbich et al., 2001). En del närstående ville gärna hjälpa till med sprutor för att lindra smärtan men andra kunde inte det och sa nej (Proot et al., 2003; Strang et al., 2002). I vissa fall gjordes sjukrummet till en rofylld plats, genom att spela musik och ge massage, men flera av de närstående upplevde isolering som koncentrerades till det egna hemmet och sjukdomen och dess effekter (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003; Strang et al, 2002). De blev chockerade över beskedet om sjukdom och flera kände sig ensamma, de hade ingen att ringa eller prata med eller så var det för sent på dygnet (Grbich et al., 2001; Proot et al., 2003). Som familj blev de instängda i situationen (Strang et al., 2002). Närstående uttryckte känslor av oanvändbarhet och hjälplöshet när de inte fick lära sig vad som skulle göras (Brobäck & Berterö, 2003). De kände rädsla för att inte vara där när den sjuke personen behövde dem, de hade känslan av att alltid vara på fel ställe (Brobäck & Berterö, 2003; Strang et al., 2002). Krav upplevdes från den sjuke personen, från den professionella vården, från samhället och från dem själva. Denna kombination gav känsla av otillräcklighet. De förväntades finnas där, ingen frågade hur de mådde, andra frågade hur personen som var sjuk mådde (Brobäck & Berterö, 2003). Hade någon frågat de närstående samma sak så hade de sagt ok, för vad skulle de annars sagt. De som inte hade någon att ringa de långa mörka timmarna upplevde det riktigt svårt. En del upplevde att det inte fanns någon eller få nära vänner för dem (Proot et al., 2003; Perrault et al., 2004). Närstående kände oro och rädsla för att det inte skulle fungera med vården, att den sjuke personen fick vara ensam längre stunder, vad som kunde hända och hur de klarade att göra det

11 10 rätta och om de behövde hjälp (Milberg et al., 2003; Proot et al., 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002; Grbich et al., 2001; Michiels et al., 2007). Att leva från dag till dag var svårt, de fick ingen avkoppling från oro och undran fastän de gick ut (Proot et al., 2003; Strang et al., 2002). De kände att familjen fick klara sig utan dem, trots att det fick konsekvenser (Perrault et al., 2004). En del problem löste de genom att bara gå på, dagarna gick fort, det var besök, olika saker skulle göras vecka ut och vecka in (Proot et al., 2003; Strang & Koop, 2003). När personen som var sjuk mådde bättre på institution kändes det hårt för närstående (Perrault et al., 2004). Närstående beskrev rädslan för att prata om döden fast hela familjen visste om det. Andra tyckte att det som skulle ske, det sker, men nästa stund kunde de inte stå ut med tanken att de skulle förlora den sjuke personen (Proot et al., 2003). De upplevde att det var sorgligt när den sjuke personen tyckte det var orättvist att man måste skiljas efter så många år tillsammans. Den sjuke blev deprimerad då han tänkte på att han skulle lämna den närstående och de pratade om sitt liv tillsammans från det de träffades, de började och slutade dagen med att gråta tillsammans (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Närstående kände sorg och ilska över att bli lämnade, att den sjuke personen inte skulle finnas där i framtiden. De kunde inte sluta gråta, de hade inte förväntat sig gråta på det sättet, de fick höra att det skulle bli bättre men det hade bara blivit värre. De hade först inte trott att det hänt (döden) men sedan hade det blivit realitet (Proot et al., 2003; Grbich et al., 2001). Afraid of what is going to happen. How it will develop. On the one hand I think a little bit like, maybe she ll be able to go for a bike ride this summer, but on the other hand I m afraid she will have a lot o pain (Proot et al., 2003, s.116). There was lot of happy times during that time, a lot if sadness, but like Mum (dying person) said, there is no other choice (Strang & Koop, 2003, s.110). Vilja göra allt för den sjuke Försök gjordes att göra allt för den sjuke personen och jämt vara där (Proot et al., 2003). Närstående nämner att de var hos den sjuke personen så mycket de kunde, gick dit direkt efter jobbet och var där så mycket som den sjuke ville att de skulle vara där. Att vara med den sjuke personen var huvudsaken (Proot et al., 2003; Strang, Koop & Peden, 2002). De beskrev att ta hand om den sjuke personen var att ta hand om sig själv, det var allt i ett. Det fanns inte något annat liv än att vårda den sjuke. Några berättar att de gick ut för att andra sa att de skulle

12 11 göra det men att de inte kunde njuta av det, de hade mått bättre av att vara med den sjuke personen. De återvände hem för de ville vara där (Strang et al., 2002). Närstående fick en ny roll, rollerna blev ombytta eller de kände sig kluvna i sin nya roll. En helt ny situation, där de plötsligt skulle ta ansvaret och vara den som skulle tänka på allt, ordna med all vård och kalla på hjälp. Det var också svårt att vara både vårdare och närstående. De var tvungna att tänka, handla och ovanpå det leva annorlunda än tidigare. Det de gjort förut gjorde de inte längre men de försökte återvända till gamla vanor (Michiels et al., 2007; Brobäck & Berterö, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Närstående tog också upp sina tankar om döden och hur det skulle bli sedan. De som hade hjälp av ett palliativt team tyckte det bästa med det var att den sjuke personens önskan att få dö hemma kunde uppfyllas så att han/hon fick en vacker och lugn död i en välkänd miljö (Milberg et al., 2003). Önskan fanns att den sjuke personen bara skulle somna in och inte vakna mer, det skulle vara svårt att hitta honom/henne, men de trodde att detta var vad den sjuke ville (Proot et al., 2003). Önskan fanns också att de skulle dö för att få slut på processen (Perrault, Fothergill-Bourbonnais & Fiset, 2004), men samtidigt inte förstå hur man skulle klara sig utan honom/henne (Grbich, Parker & Maddocks, 2001). Närstående beskrev att de kände tillfredställelse och var glada över att de klarat av att sköta den sjuke personen - det kändes bra inombords och den sjuke hade uppskattat det (Grbich et al., 2001). Säkerhet fanns om att denna personliga vård hade de inte kunna utföra på sjukhuset - de hade klarat allt detta och det gav frid i sinnet (Proot et al., 2003). Om den sjuke personen mådde bättre en dag gjorde också den närstående det (Strang et al., 2002). Vetskap fanns om att de gjorde ett bra jobb men det förändrades om den sjuke personen inte pratade med dem. Andra beskrev att de inte kände tillfredställelse och att de hatade de sjuka för att de var obstinata fast allt gjordes för dem (Proot et al., 2003). You knew he was ready to go, he wanted to go any of us would have walked trough the fire for him...he was always positive (Strang & Koop, 2003, s.110). You can t be selfish and think I m missing out on this and I m missing out of that you have to realize that, when you take this on, that you have to do it (Strang & Koop, 2003, s.110).

13 12 Känna mental trötthet, utmattning och behov av egen tid Närstående upplevde tidsbrist. Det var svårt att planera något, det kom alltid något emellan (Proot et al., 2003). Någon kände begränsning när hon gärna ville påta i sin trädgård men istället gick in i sjukrummet för att förvissa sig om att allt var ok (Grbich et al., 2001). En mental trötthetskänsla beskrevs och önskan fanns om att komma bort om än bara för några timmar (Brobäck & Berterö, 2003). Vårdandet upplevdes som en börda som satt mellan öronen. De kände sig mentalt avslagna och urlakade och undran fanns om de skulle orka. Närstående gav allt, de orkade inte mer och det blev för mycket. Någon kände sig som en gnällspik och ville bara stänga av hjärnan och krypa in i ett hörn (Grbich et al., 2001; Proot et al., 2003; Perrault et al., 2004). En annan tyckte att det inte rörde henne, det skulle komma andra tider. Vårdandet upplevdes även svårt eftersom den sjuke personen var så oförutsägbar. Ena stunden var hon rar och nästa tjurskallig. Detta upplevdes som svårt av den närstående då de inte visste om den sjuke menade det eller om det berodde på hennes sjukdom (Proot et al., 2003). Vikten av att unna sig egen tid framkom i flera studier. En närstående gick en kurs som var bra eftersom ingen frågade hur den sjuke personen mådde, hon såg fram emot kursen (Proot et al., 2003). Att göra något annat så att tankarna var någon annanstans en stund eller bara göra normala saker eller bara sitta på en stol och lyssna på musik, visualisera, be för andra och andas var några sätt att vila sig från vårdandet. Närstående berättade att promenader gav mer energi eller att saker hanterades genom att se till att ha mycket att göra. Närstående berättar att hon gick ut till hästarna bara för att höra dem äta, det gav henne ro (Strang et al., 2002). Vikten av att unna sig själv att sova var en annan aspekt som beskrevs. Att säga åt sig själv att vila, sova en stund om än bara för några timmar. Inte ge upp allt utan behålla två tre saker - en av dem var sömn (Strang & Koop, 2003). En annan tyckte att det inte gick ha en mental paus från det men en fysisk när hon fick sova en stund (Strang et al., 2002). Like, you can physically walk out the door, but you are not getting away from it (Strang et al., 2002, s.100). You know, sometimes I just felt, oh, I d like to go and sit quietly somewhere. But then people where coming and going all the time and you don t get any time alone until afterwards (post bereavement) because there s so much happening (Grbich et al., 2001, s.34).

14 13 Hantera situationen med hjälp av omtanke och stöd I studier framkom att stöd kunde upplevas från andra personer som frågade om de kunde vara till hjälp med något, gå handla eller stanna så att de kunde komma ut när det behövdes. Att få stöd minskade känslan av ensamhet (Proot et al., 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Det framkom att en paus från vårdandet inte var så viktigt i jämförelse med att ha någon att dela ansvaret med (Strang et al., 2002). Trötthet upplevde närstående att de fick förståelse för men de kände ett krav att de måste klara av vårdandet (Proot et al., 2003). Närstående upplevde att de behandlades med omtanke inte bara av den sjuke personen utan av hela familjen och att det kändes starkt att vara tillsammans fast de var mer ensamma. De pratade mer med hela familjen (Milberg et al., 2003; Proot et al., 2003). Ofta upplevdes olika former av stöd från personen som var sjuk så att den närstående kunde hantera och orka med situationen. Den sjuke personen låtsades leva för evigt och gav styrka till de närstående. Denna attityd gjorde att närstående klarade av det. Vänner och kolleger gav mycket stöd, en del genom att hälsa på den sjuke personen (Proot et al., 2003; Strang & Koop, 2003). Då närstående hade totalansvaret över den sjuke var det en lättnad att få hjälp av APHC- teamet (avancerad palliativ hemsjukvård) genom att de kunde prata med dem. Stödet av teamet gjorde att de kände en mer naturlig kontakt med den sjuke personen (Milberg et al., 2003). Teamets positiva sätt och hjälpsamhet gav känsla av säkerhet och lättnad och uppfyllde ett stort behov (Milberg et al., 2003; Strang & Koop, 2003). Kontakten var professionell, samtidigt som den var varm och personlig. Vårdteamet underlättade när det var problem av olika slag. Närstående upplevde att de fick acceptans och tillåtelse att göra förändringar i vården som de ville för den sjuke och att teamet hade anpassningsförmåga (Milberg et al., 2003). Närstående slutade vara fixare när vårdteamet tog över (Strang & Koop, 2003). De som fick hemhjälp på natten, kunde sova och turas om att vaka, natthemhjälp ansågs som mycket viktigt. Hemtjänsten svarade på frågor som närstående ställde vilket upplevdes som avkopplande och de kom med olika hjälpmedel som var bra (Proot et al., 2003; Strang et al., 2002). De upplevde att de hade bra sjuksköterskor men att en del av dem var stressade och att det kändes som de alltid var upptagna av något (Strang & Koop, 2003). I flera studier framkom att ha samma läkare spelade en viss roll då de fick en annan typ av relation - mer familjär- än en läkare de träffat sällan. Närstående tyckte även att de fick bättre och bättre kontakt med distriktsläkaren än med en specialist (Proot et al., 2003; Michiels et

15 14 al., 2007). Det gav tillfredställelse att vara överens med läkaren fast den sjuke inte kunde botas och när läkaren var delaktig i allt runt sjukdomen (Michiels et al., 2007). Närstående kände skyldighet att ge tillbaka kärlek och omtanke de fått tidigare i livet från den sjuke personen. De hade möjlighet att visa att de brydde sig men samtidigt var det en börda att ha allt ansvar över den sjuke personen (Brobäck & Berterö, 2003). Flera upplevde det som en gåva att personen som var sjuk verkligen förstått hur älskad han var och hur mycket folk tänkt på honom. En del som frågade efter hjälp kände att Gud hjälpte med tankar så de kunde hantera situationen och gav styrka så att de klarade vårdandet (Perrault et al., 2004; Strang & Koop, 2003). De hittade styrka i sig som de inte visste att de hade och de visste att de behövde det. Attityden till vårdandet hade mycket att göra med hur de klarade påfrestelsen, de kunde inte vara rigida, man skulle inte vara rigid utan kunna ge och ta, då hade de inte så mycket problem (Strang & Koop, 2003). She (nurse) was just so intuitive and so caring and so sensitive, she just knew what and how to (do things) especially since she had a whole leg of external tumours (Strang & Koop, 2003, s.111). Diskussion Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vårda närstående i hemmet vid livets slut. Sammanfattningsvis framgår det av resultatet att närstående hade behov av att veta vad som händer och vad som kommer att hända med den sjuke personen. De hade en känsla av isolering, rädsla och sorg samtidigt som de ville göra allt för den sjuka. Detta gjorde att de kände sig mentalt utmattade och trötta och hade behov av att få egen tid. Omtanke och stöd var viktigt för att de skulle klara av att hantera situationen bra. I litteraturstudien framkom att dålig kontakt med läkare och andra vårdgivare gjorde både den närstående och den sjuke personen oroliga, upprörda och förvirrade. Envägskommunikation upplevdes, de fick själva ta kontakt och vara aktiva om de skulle få någon information. Närstående ville veta något om exempelvis prognosen, hur allt skulle fortskrida, vad som hände och skulle komma att hända. Eriksson och Lauri (2000) har i sin studie kommit fram till att närstående anser det viktigt att få information från vårdgivare. Närstående får väldigt lite information i förhållande till vad de vill ha. Det verkar rimligt att de får information genom hela sjukdomsförloppet. Det är viktigt att all personal vet om den sjuke personen gett sitt medgivande till att anhöriga informeras, vilken typ av information och hur den ges. På detta sätt kan

16 15 informationen ses som en process där informationen sker i relation till verkliga behov och baseras på närståendes kunskapsnivå. Andershed (1999) beskriver anhörigas delaktighet genom att använda sig av begreppen delaktighet i ljuset respektive delaktighet i mörkret. De som upplevde delaktighet i ljuset kände sin delaktighet som en interaktion med personalen som baserades på respekt för andra medan de som upplevde delaktighet i mörkret saknade detta. Här beskrivs att personalen har en viktig uppgift i att främja närståendes delaktighet i ljuset. Öppenhet och ett humanistiskt förhållningssätt beskrivs vara en förutsättning. Enligt Maine (2002) kände sig personal illa till mods när de var tvungna hantera saker relaterade till döden och döendet. De ansåg att detta inte ingick i deras utbildning och att trygghet i dessa frågor endast kom genom erfarenhet. Information förs över från läkaren till sjuksköterskorna som sedan informerar anhöriga. Information blir på detta sätt kontrollerad av sjuksköterskorna, som kan undanhålla eller ge information på det sätt de tycker är lämpligt. Vår studie visar att närstående förväntade sig kontakt med läkaren men blev ofta besvikna på att kommunikationen med vårdgivarna var dålig. Enligt Maine (2002) kan undanhållande av information ske när personalen känner sig osäker och obekväm, eller om de vill skydda anhöriga på ett paternalismiskt sätt. De närstående som intervjuats ansåg alla att behovet av information var mycket stort och ändå upplevde de att de fick mycket lite information eller ingen. Det visar sig också att information om diagnos och prognos i förhållande till döden var grundläggande för att hjälpa människor komma över förlusten vid ett dödsfall. Detta visar tydligt att mängden information som närstående vill ha inte tillgodoses. Detta beror bland annat på att personal är dåligt förberedda på och inte nog erfarna att tala om döden med närstående. Att ge personal utbildning inom detta område borde vara obligatoriskt så att de kan möta närstående i deras svåra situation och ge adekvat information till dessa inom de områden de vill ha information. Kübler-Ross (1987) säger att vetenskapen tagit sådana framsteg att vi glömt människan, vi koncentrerar oss på att rädda liv. Om anhörig eller patient ställer en enkel fråga till läkaren så kan denne inte svara. Koncentration på maskiner och apparater - är det en form av förnekelse och rädsla för döden? I utbildningen lärs att förlänga livet men ingen träning i definitionen liv. Vår litteraturstudie visar att närstående kände sig isolerade, de hade svårt att vila från sjukdomen. Hemmet upplevdes som en vårdinstans och de förlorade sitt privatliv. Payne (1999) beskriver i sin studie att närstående kunde nämna att det rum i hemmet där vården skett gav dem

17 16 negativa reaktioner och en känsla av skräck. Mer forskning måste enligt Payne göras för att hjälpa närstående med dessa känslor. Resultatet visade att det var svårt se hur den sjuke led och att se hur de försämrades. Flera kände sig ensamma och hade ingen att prata med. Känslor av hjälplöshet och oanvändbarhet uttrycktes samt att krav ställdes på dem från olika håll. Payne (1999) menar att närstående ofta behandlas mer som medarbetare än som klient/kund av de professionella vårdarna. Det finns behov av att utveckla effektiva sätt att erbjuda emotionellt och psykologiskt stöd för närstående, inte bara för att de ska orka med sin roll som vårdare utan också för att de ska behålla sin hälsa psykiskt/mentalt. Närstående beskriver i vår litteraturstudie att de viktigaste var att vara hos den sjuke personen, det fanns inget anat liv. De fick en ny roll, rollerna blev ombytta eller de kände sig kluvna. Gunnarsson och Öhlén (2006) beskriver i sin studie den förändrade relationen som två olika erfarenheter. I det ena fallet fördjupades relationen, de hade tid vara tillsammans och även ta farväl. Andra närstående beskrev det som början till en separation, hur en nära relation förstördes på grund av att de inte kunde dela varandras känslor. I resultatet framkom att både ilska och sorg upplevdes över situationen och den kommande separationen från den sjuke personen. Sorgen var svår att bära. Ingen frågade hur närstående mådde och om någon frågade sa de att allt var ok för de kände att något annat kunde de inte säga. Enligt Gunnarssons och Öhléns studie (2006) visar närstående inte sina känslor för att de ska kunna göra sitt yttersta för den döende personen. Detta är vanligt förekommande som ett sätt att hantera situationen. De kände att sin egen sorg var något de kunde ta hand om senare. Denna fokusering på nuet har beskrivits som ett sätt att hantera det Ohanterbara. De led i det tysta, oförmögna att uttrycka sin egen sorg. Närstående upplevde en känsla av maktlöshet eller hjälplöshet som var förknippat med känslor av rädsla, emotionellt lidande och att inte ha tillräckligt utrymme för att få sörja. Detta blev till ett gömt lidande som ledde till känslor av ensamhet och alienation. Det framkommer i studien att vårdarbetet ger mental trötthet och utmattning och ett behov av att skapa strategier för att undvika utbrändhet, någon gick en kurs, en annan promenerade. Almberg, Grafström och Winblad (1997) beskriver samma förutsättningar för närstående som vårdar demenssjuka personer. Att få avlösning rent fysiskt är möjligt men mentalt är tankarna

18 17 i vården. Det behövs professionella vårdare som även ser familjen, inte bara den sjuke, och ger ett bra socialt och mentalt stöd i vårdsituationen. Det är inte enskilda saker som gör situationen till en börda utan hela vårdsituationen. Utmattning beror ofta på att emotionella känslor är involverade. Har man dessutom nedsatt hälsa är risken stor för utmattning och social isolering. Situationen är inte tidsbegränsad och framtiden ter sig osäker. Begränsat socialt umgänge och bristen på positiv framtidsutsikt är riskfaktorer för utmattning. Vänner, grannar och mer avlägsna släktingar ger ofta sitt stöd i form av besök och handla mat till exempel men huvudansvaret av vården ligger på den närstående. Vård i hemmet i livets slutskede kräver mycket av den närstående. Betydelsen av rätt stöd blir då viktig. Wiles (2003) beskriver i sin studie att många har svårt att se vad olika vårdgivare kan ge för stöd, de har mycket god kännedom över sin sjuke anhörig och förstår inte varför de inte får det stöd de vill ha. Som närstående upplevde de sig isolerade i hemmet och hade svårt att ha överblick över vården. Den offentliga vården har en helt annan överblick men ser inte alltid behovet i det enskilda fallet. Formella vårdgivare behöver ta reda på vårdbehovet och vilket stöd familjen behöver. Viktigt är även ge stöd i frågan om hur de skall nå information och vilken typ av vård och stöd det går att få, lämpligen av distriktsläkare och sjuksköterskor som ofta träffar dem. Vår litteraturstudie visar att man fick mycket stöd av andra till familjen närstående personer, kollegor, vänner och övriga familjemedlemmar. Skillbeck, Payne, Ingleton, Nolan, Carey & Hanson, (2005) visar i sin studie att närstående gärna vårdar sina anhöriga fast det är tungt både mentalt och fysiskt. Stöd i detta är nödvändigt så att närstående kan få avlösning och vila från vårdarbetet. Stödet behövs även för att göra enklare vardagssysslor som ingår i det normala livet. Studien visar även att kvalificerat stöd är viktigt. Om närstående vet att deras anhörig får hög kvalité på sin vård och blir bra omhändertagen är de mer villiga att lämna över ansvaret av vården och få ett välbehövligt avbrott. Det är inte säkert att närståendes stress minskar när någon annan tar över vårdandet. Många känner mer stress och känner sig skyldiga när de inte är där och de är mer oroliga. För att minska på stressen måste olika former av stöd diskuteras och detaljerad information ges - både skriftligt och muntligt. I studien av Low, Perry och Wilkinson (2005) finner man att en palliativ dagvårdsenhet skapar en känsla av trygghet. Det palliativa teamet gav stöd och närstående fick återkoppling så att de kände sig mindre isolerade och hade en annan livskvalitet. Studien visar på att frivilligt icke professionellt stöd är bra men är beroende på deras tillgång till tid.

19 18 Enligt Eriksson och Lauri (2000) vill inte alla ha stöd av vårdpersonal vilket kan bero på att stödet som erbjöds inte var bra. Vidare framkommer i studien att det är viktigt att vården erbjuder stöd åt närstående för deras välbefinnande. Stödet bör vara relaterat till den närståendes situation. Sjuksköterskor bör därför vara extra känsliga i sina diskussioner med de närstående. I litteraturstudien har artiklarna analyserats med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Metoden används ofta för att få ett inifrånperspektiv på människans upplevelser och erfarenheter (Holloway & Wheeler (2002 s.10). Enligt Holloway & Wheeler bedöms trovärdigheten genom följsamhet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. Vår studie är trovärdig då tillvägagångssättet redogjorts enligt Holloway & Wheeler. Trovärdigheten i studien stärks även av citaten från originaltexten. Begränsningar i litteraturstudien är att det ursprungliga materialet redan är analyserat en gång och intervjuerna är inte tillgängliga i sin helhet. Studien tar heller inte hänsyn till kulturella, etniska eller sociala skillnaders påverkan på upplevelsen även kroppsspråk, mimik och tonläge saknas. En svaghet i studien blir vid översättningarna då engelska språket inte behärskas helt. Antalet artiklar (n=9) som använts i analysen ger inte en heltäckande bild av vad som skrivits inom detta område. Med de sökord som användes var detta antal artiklar resultatet men kanske borde ha sökningen breddats för att få en mer heltäckande bild av ämnet. Slutsatser För att leva upp till WHO: s definition om förbättrad livskvalitet för patienter och närstående måste den professionella vården bli mer uppmärksam på kraven i samband med vård i livets slut. Denna vård bedrivs mer och mer utanför sjukhus och utan den medicinska utrustning och kunniga personal som finns där men med olika tekniska hjälpmedel som kan skrämma anhöriga som behöver mycket stöd i detta. Utbildning måste till för att kunna handleda och vara stöd till en närstående som inte har denna kunskap och som inte alltid förstår den intensiva nivån det innebär att vårda någon som är svårt sjuk. De som skall vara stöd för närstående som vårdar en anhörig i livets slutskede måste vara bättre förberedda på sin stödjande roll. För att förstå vad som händer i familjen när en av dess medlemmar är döende måste fokus vara hela familjen och hur den fungerar. Detta betyder att se hela familjen. Omvårdnadsforskning saknar det fokus idag trots att det har efterfrågats (Benzein, 2005). Detta kan inte accepteras utan den professionella vården måste ta sig an detta komplexa område. Specialvård kan

20 19 fås på sjukhus men vård utöver det bedrivs och kommer att bedrivas mer och mer i hemmen. Olika typer av stödteam bör därför finnas till för anhörigvårdarna. Enligt Gunnarsson och Öhlén (2006) bör professionella vårdgivare bemöta den kvarlevande närstående med respekt för deras värdighet genom att t ex stanna hos dem, visa dem uppskattning och om möjligt avlasta dem från några av deras bördor, erbjuda dem assistans och uppmuntra dem att hålla ut. Vår slutsats är att palliativ vård i hemmet kommer att öka samt bli mer avancerad än vad den är idag. Resultatet i vår litteraturstudie visar på många brister när det gäller förståelse för närståendes upplevelser och känslor. Brister fanns även i behovet/förståelsen av kommunikation. För att kunna stötta och hjälpa anhörigvårdarna måste ytterligare omvårdnadsforskning till samt utbildning av den personal som ska finnas runt den sjuke personen och dennes närstående. Denna studie kan ge sjuksköterskor och andra professionella vårdgivare kunskap om upplevelser och erfarenheter som anhörigvårdare har. Det är angeläget att all omvårdnadsforskning i området blir känd och tillgänglig för all vårdpersonal.

21 20 Referenslista Artiklar med * ingår i analysen Almberg. B., Grafström. M., & Winblad. B. (1997). Caring for a demented elderly person burden and burnout among caregiving relatives. Journal of Advanced Nursing, 25, Andershed, B. (2005). Relatives in end-of-life-care part 1:a systematic review of the literature the five last years, Januari 1999-Februari Journal of Clinical Nursing, 15, Andershed, B. (1999). Being a close relative of a dying person: Development of the concepts involvement in the light and in the dark. Cancer Nursing - An International Journal, 23, Benzein, E. (2005). The level of and relation between hope, hopelessness and fatigue in patients and family members in palliative care. Palliative Medicine, 12, Brazil, K., Bédard, M., Willison, K., & Hode, M. (2003). Caregiving - and its impact on families of the terminally ill. Aging & Mental Health, 7, * Brobäck, G., & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 12, Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, Cameron, J.I., Franche, R-L., Cheung, A.M., & Stewart, D.E. (2002). Lifestyle interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients. American Cancer Society, 94, Eriksson, E., & Lauri, S. (2000). Informational and emotional support for cancer patients relatives. European Journal of Cancer Care, 9, * Grbich, C., Parker, D., & Maddocks, I. (2001). The emotions and coping strategies of caregivers of family members with a terminal cancer. Journal of Palliative Care, 17, Gunnarsson, A., & Öhlén, J. (2006). Spouses grief before patient s death: Retrospective experience related to palliative home care in urban Sweden. Mortality, 11, Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative Research in Nursing. Oxford: Blackwell Sciences. Kübler-Ross, E. (1987). Samtal inför döden. Stockholm: Bonniers. Low, J., Perry, R., & Wilkinson, S. (2005). A qualitative evaluation of the impact of palliative care day services: The experiences of patients, informal carers, day unit managers and volunteer staff. Palliative Medicine, 19, Maine, J. (2002). Management of relatives of patients who are dying. Journal of Clinical Nursing, 11, * Michiels, E., Deschepper, R., Van Der Kelen, G., Bernheim, J.L., Mortier, F., Vander Stichele, R., & Deliens, L. (2007). The role of general practitioners in continuity of care at the end of life: a qualitative study of terminal ill patients and their next of kin. Palliative Medicine 21, * Milberg, A., Strang, P., Carlsson, M., & Börjesson, S. (2003). Advanced palliative home care: Next-of-kin s perspective. Journal of Palliative Medicine, 6,

22 21 Payne, S., Smith, P., & Dean, S. (1999). Identifying the concerns of informal carers in palliative care. Palliative Medicine, 13, * Perrault, A., Fothergill-Bourbonnais, F., & Fiset, V. (2004). The experience of family members caring for dying loved one. International Journal of Palliative Nursing, 10, * Proot, I., Abu-Saad, H., Crebolder, H., Goldsteen, M., Luker, K., & Widdershoven, G. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Science,17, Raynes, N.V.,Leach, J.M., Rawlings, B., & Bryson, R.J. (2000).Using focus groups to seek the views of patients dying from cancer about the care they receive. Health Expectations, 3, Ross, M.M., MacLean, M.J., Cain, R., Sellick, S., & Fisher, R. (2001). End of life care: The experience of seniors and informal carer. Canadian Journal on Aging, 21, Skillbeck, J. K. Payne, S. A., Ingleton, M. C., Nolan, M., Carey, I., & Hanson, A. (2005). An exploration of family carers experience of respite services in one specialist palliative care unit. Palliative Medicine, 19, Stajduhar, K., & Davies, B. (2005). Variations in factors influencing family members decisions for palliative home care. Palliative Medicine, 19, * Strang, V.R., & Koop, P.M. (2003). Factors which influence coping: Home-based family caregiving of persons with advanced cancer. Journal of Palliative Care, 19, * Strang, V.R., Koop, P.M., & Peden, J. (2002). The experience of respite during home-based family caregiving for persons with advanced cancer. Journal of Palliative Care,18, Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utveckling i landsting och kommuner Tilden, V.P., Tolle, S. W., Drach, L. L., & Perrin, N. A. (2004). Out-of-hospital death: Advance care planning, decedent symptoms, and caregiver burden, Journal of the American Geriatrics Society, 52, Wiles, J. (2003). Informal caregivers experiences of formal support in a changing context. Health and Social Care in the Community, 11, Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. * Wennman-Larsen, A., & Tishelman, C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Science, 16;