Examensarbete. Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Next of kin s experience of palliative home care. En litteraturöversikt

Transkript

1 Examensarbete Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet En litteraturöversikt Next of kin s experience of palliative home care A literature review Författare: Veronica Isaksson och Sofia Karlsson Handledare: Berit Gesar Examinator: Jan Florin Ämne: Vårdvetenskap Kurs: VÅ28 Poäng: 5 Betygsdatum: 23-6-xx Högskolan Dalarna Falun Sweden Tel

2 ABSTRACT Syfte: Studien har undersökt hur det kan upplevas att vara närstående till en person som får palliativ vård i hemmet. Metod: Studien är genomförd som en litteraturöversikt. Artiklar söktes med hjälp av sökord i databaserna Cinahl, PubMed samt SweMed+. Resultatet inkluderade 6 artiklar där samtliga uppnådde medel eller hög kvalitet vid granskning. Samtliga studier var av kvalitativ design och 3 av dem var gjorda i Europa. Resultat: Litteraturöversikten resulterade i sex kategorier. I kategorin upplevelser av meningsfullhet beskrevs att närstående upplevde det meningsfullt att vårda i hemmet, kunna förvissa sig om den sjukes tillstånd samt ha inflytande i vården. Upplevelser av personlig börda gav sig uttryck i ekonomisk ansträngdhet samt en uttalad trötthet samt emotionell påfrestning. Upplevelser av en förändrad vardag visade på att närstående kände sig bundna till hemmet och hade för lite tid för sig själv. Den medicintekniska utrustningen inkräktade på personliga utrymmet och kunde ge hemmet en sjukhuslik miljö. Positiva upplevelser av ett hemsjukvårdsteam kännetecknades framförallt av tryggheten att kunna ta kontakt med det dygnet runt samt att teamet befriade dem från en börda. Negativa upplevelser av ett hemsjukvårdsteam var känslan av bristfälligt stöd och hjälp. Otrygghet att vårda utan ett hemsjukvårdsteam präglades av närståendes saknad av professionellt stöd och kunskap och upplevelser av oro och ångest. Slutsats: Det var meningsfullt att vården kunde bedrivas i hemmet och att närstående fick möjlighet att delta. Närstående upplevde negativa emotionella upplevelser så som trötthet, depression samt oro. De upplevde en förändrad vardag med betoning på att de hade brist på egen tid. De närstående uttryckte att ett hemsjukvårdsteam ingav en känsla av trygghet men också att de kunde brista i att ge stöd åt de närstående. Studiens resultat är av värde för vårdpersonal samt verksamheter aktiva inom palliativ hemsjukvård. Fynden kan användas som en aktuell sammanställning av närståendes upplevelser samt som verktyg för utveckling av palliativ hemsjukvård. Nyckelord: Palliativ vård, Närstående, Upplevelser, Hemsjukvård Keywords: Palliative care, Next-of-kin, Experience, Home care

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INTRODUKTION... 5 BAKGRUND... 5 Palliativ vård... 5 Palliativ hemsjukvård... 6 Sjuksköterskans roll i den palliativa hemsjukvården... 7 Närstående vid palliativ vård... 7 Problemformulering... 8 Syfte... 8 Definition av centrala begrepp... 8 METOD... 8 Design... 8 Urval av litteratur... 9 Inklusionskriterier... 9 Exklusionskriterier... 9 Tillvägagångssätt... 9 Analys... Forskningsetiska överväganden... RESULTAT... Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet... Upplevelser av meningsfullhet... Upplevelser av personlig börda... Upplevelser av en förändrad vardag... Positiva upplevelser av ett hemsjukvårdsteam... 2 Negativa upplevelser av ett hemsjukvårdsteam... 3 Otrygghet av att vårda utan ett hemsjukvårdsteam... 3 DISKUSSION... 4 Sammanfattning av huvudresultaten... 4 Resultatdiskussion... 4 Närståendes upplevelser av meningsfullhet om kommunikation och relation till den sjuke... Fel! Bokmärket är inte definierat. Närståendes upplevelser av personliga bördor... 5 Närståendes upplevelser av en förändrad vardag... 5 Närståendes upplevelser av kontinuitet av personalen i hemsjukvårdsteamet

4 Att vårda med eller utan ett hemsjukvårdsteam, upplevelser av närstående... 6 Metoddiskussion... 6 Slutsats... 7 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING... 8 REFERENSLISTA... 9 BILAGA Söktabell BILAGA Resultattabell BILAGA Granskningsmall

5 INTRODUKTION Enligt en rapport från Socialstyrelsen (26) vill människor dö hemma om resurser finns för att få likvärdig kvalitet på vården som den vård som erhålls på sjukhus (a.a.). Att genom en litteraturstudie undersöka hur det kan upplevas att vara närstående till en person som får palliativ vård i hemmet kan vara av värde för vårdpersonal. BAKGRUND Vi har kollat över tempus Palliativ vård När en sjukdom inte går att bota är palliativ vård aktuellt vilket innebar en strävan efter att den sjuke skulle känna bästa möjliga livskvalitet och vården genomförs på ett sätt som betonade lindrande och förebyggande åtgärder (Glimelius, 22). Enligt World Health Organisation (WHO, u.å.) definition av palliativ vård byggde vården på att förbättra livskvaliteten för den sjuke och dess närstående. Det avgörande för livskvaliteten var en tidig upptäckt av sjukdomen, en noggrann analys, symtombehandling och lindring av lidande som gav sig uttryck i fysiska, psykosociala och andliga problem (a.a.). I det Palliativa registret (22) beskrevs att den sjuke personen skall vårdas ur ett helhets perspektiv oavsett diagnos och ålder. Personens värdighet och behov skulle tillgodoses och vården skulle verka för att lindra fysisk, psykisk, existentiellt och socialt lidande. Den palliativa vården borde även innefatta stöd till de närstående (a.a.). Det har utvecklats olika former av specifikt stöd för närstående till palliativa personer som exempelvis psykosocialt stöd, avlastning, familjträffar och utbildning (Milberg, 22). En god palliativ vård byggde enligt Thulesius (22) på fyra hörnstenar. Den första innefattade symtomlindring. Den andra innebar ett teamarbete mellan olika professioner med fokus på den sjuke personens behov. Den tredje stod för kontinuitet och bra kommunikation mellan vårdpersonal, närstående och den sjuke. Den fjärde byggde på att tillgodose ett tillräckligt stöd till närstående för att de skulle kunna känna sig delaktiga och värdefulla då de utförde en stor del av den palliativa vården (a.a.). Aspinal, Hughes, Dunckley och Addington- Hall (25) beskrev vad professionella vårdgivare, närstående och sjuka personer ansåg vara det viktigaste av allt under den sista tiden i livet för den sjuke. Resultatet av studien visade att den största delen av de professionella vårdgivarna ansåg att symtomlindring var viktigast. De närstående tyckte att relationer och livskvalitet var mest angeläget och de sjuka uttryckte att 5

6 iordningställande, samordning och kontinuitet relaterat till vården var mest betydelsefullt (a.a.). I en studie där närstående beskrev den sjukes livskvalitet framkom det ett tema som behandlade att en känsla av tillhörighet var viktigt för den sjuke. Underkategorier till detta tema var bland annat att delta i det sociala livet och att vara nära varandra. De sjuka upplevde att det var meningsfullt att vara en viktig person under tiden de levde men även efter döden (Melin-Johansson, Axelsson & Danielson, 27). Palliativ hemsjukvård Som motreaktion till sjukhusens bristfälliga vård av svårt sjuka personer växte hospice fram på96-talet i Storbritannien (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 29). I Sverige under 97- talet utvecklades lasarettsansluten palliativ hemsjukvård. Vården bedrevs i hemmet hos den sjuke och professionella vårdgivare fanns tillgängliga dygnet runt. Det blev bekräftat att det finns ett värde i att utföra en vård med hög kvalitet även i hemmet (Strang, 22). Det finns olika varianter på hemsjukvård runt om i världen. Hemsjukvården bedrevs i vissa delar av världen enbart av närstående till den sjuke utan professionellt stöd. I Sverige bedrevs hemsjukvård i hemmet med eller utan stöd av närstående, vanligtvis med uppbackning av professionellt stöd från kommun eller landsting (Beck-Friis & Jakobsson, 22). I det Nationella Rådet för Palliativ Vård (NRPV, u.å.) beskrevs det multiprofessionella teamet som ett team med olika professioner och/eller kompetenser från hälso-sjukvård och socialtjänst (a.a.). En studie av Peters och Sellick (26) visade att palliativa personer som vårdades i hemmet upplevde högre grad av fysisk och psykisk hälsa samt livskvalitet jämfört med personer som vårdades på sjukhus (a.a.). Enligt Milberg (22) önskade 6-8% av palliativa personer med cancer att helst få vårdas och dö i hemmet. Genom att de kunde vara hemma i sin egen miljö den sista tiden i livet upplevde de en trygghet. Det var lättare att få besök av nära och kära jämfört med om de vårdades på sjukhus där miljön kunde upplevas som skrämmande. Patienter som vårdades i sitt hem kunde även lättare behålla vardagliga rutiner (a.a.). Att bedriva palliativ vård i hemmet innebar förändringar av hemmiljön med bland annat hjälpmedel vilket kunde ge hemmet en sjukhusliknande miljö (Lindqvist & Rasmussen, 29). 6

7 Sjuksköterskans roll i den palliativa hemsjukvården Sjuksköterskans roll i den palliativa vården tillsammans med det multiprofessionella teamet var att ha en helhetssyn som innefattade både den sjuke och närståendes behov. Sjuksköterskan skulle lindra, förebygga och/eller behandla symtom samt även ha förmåga att bedriva stöd och undervisning till patient och närstående (Erichsèn, Fredriksson, Friedrichsen & Östlinder, 28). Den palliativa vården i hemmet innebar ett stort ansvar för de vårdgivande sjuksköterskorna vilket innebar ett åtagande av medicinsk och teknisk vård samt att finnas till för den sjuke och dess närstående. Ett starkt engagemang, lyhördhet, kunna känna empati samt visa respekt för patienten var eftersträvansvärt hos sjuksköterskor. Ett ömsesidigt förtroende var en förutsättning för en god relation mellan patient och sjuksköterska (Berterö, 22). Forskning visade att sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård framhåller vikten av att arbeta för att den sjukes livskvalitet skall bli så hög som möjligt. Tre centrala delar i palliativt vårdande av den sjuke framkom; integritet, värdighet och respekt. De valde att betona betydelsen av att våga hantera existentiella frågor. De uttryckte att arbetet var känslomässigt belastande men att de trots detta fann glädje, energi och tillfredsställelse med sitt arbete i den palliativa vården (Johansson, Sandahl & Andershed, 2). Närstående vid palliativ vård Närstående är den person som den sjuke själv anser sig ha en nära kontakt med (Socialstyrelsen, 24). Enligt Milberg (22) beskrev World Health Organisation familjen som de som utför den palliativa vården. Milberg beskrev även att närstående har en central roll i vården och många av dem har ingen erfarenhet av svår sjukdom och döende sedan tidigare. Närståendes åsikter är en källa som kan användas för att kvalitetsgranska vården (a.a.). De närstående som bedrev palliativ vård i hemmet utsattes för stora påfrestningar där uthålligheten, kunskaper och välbefinnande sattes på prov (Koop & Strang, 23). Stajduhar och Davies (25) beskrev hur närstående kan vara med i beslutsfattandet angående om den sjuke skulle vårdas i hemmet eller inte. Beslutsfattningen skedde på olika sätt och utifrån olika grunder. Faktorer som visade sig påverka beslutet var exempelvis att de tidigare hade givit ett löfte till den sjuke att få vårdas i hemmet till livets slut. Även närståendes krav att den sjuke ska vårdas i en miljö där ett normalt liv kan fortgå samt deras vilja att undvika institutionsvård på grund av negativa erfarenheter visade sig kunna påverka beslutet. 7

8 Närstående kanske inte var medvetna om innebörden alternativt anser ibland att de inte hade något val och förstod inte vad den blivande rollen som vårdgivare skulle innebära. De närstående som tillsammans med patienten kunde tala om döden och gemensamt besluta att vården skulle bedrivas i hemmet hade en bättre insikt av beslutets innebörd än de närstående som beslutade att vårda i hemmet genom tidigare nämnda faktorer. Sjukvårdspersonalens närvaro kunde underlätta beslutet om den sjuke skulle vårdas i hemmet den sista tiden genom att finnas till och stödja den diskussionen (a.a.). Problemformulering Studier har visat att människor vill vårdas i hemmet till livets slut om likvärdig vård kan erbjudas som den som erhålls på sjukhus (Socialstyrelsen, 26). Som närstående blir den primära uppgiften att stödja den sjuke. Det är därför viktigt att det finns ett nära samarbete mellan vårdpersonal, patient och närstående för att de närstående skall känna sig trygg i sitt vårdande (Wallskär, 22). Det är därför angeläget att genom en litteraturstudie ta reda på närståendes upplevelser för att som vårdpersonal få ytterligare kunskap i hur den palliativa hemsjukvården uppfattas. Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka och beskriva hur det kan upplevas att vara närstående till en person som får palliativ vård i hemmet. Definition av centrala begrepp Palliativ vård är den vård som inte är botande utan syftar till lindrande och förebyggande åtgärder för att stärka den sjukes livskvalitet (Glimelius, 22). Närstående i denna litteraturstudie syftar på personer över 8 år som står den sjuke nära och som på något sätt är inblandade i den palliativa vården. METOD Design Examensarbetet har genomförts som en litteraturöversikt. 8

9 Urval av litteratur Artikelsökningen gjordes i databaserna: CINAHL, PubMed och SweMed+. Sökord identifierades inledningsvis från syftet och därefter också i funna artiklars nyckelord. De sökord som användes i fritextsökningar var: Active, Caregiver, Coping, Dying, Experience, Family, Family caregiver, Family caregivers, Home environment, Next of kin, närstående, Palliative, Palliative care, Palliative home care, Palliativ vård, Secure, Terminal care (Bilaga ). Sökning på MeSH termer gjordes i databasen PubMed. MeSH termer som användes var: Terminal care/psychology, Caregivers/Psychology, Home Care Services, Social Support, Family/Psychology, Home Care Service, Palliative Care/Psychology (Bilaga ). Inklusionskriterier Artiklarna skulle ha en kvalitativ design, skrivna på svenska eller engelska och av författarna anses svara på syftet. De skulle vara publicerade från 22. Artiklarna skulle vara av medel till hög kvalitet vid artikelgranskning. Exklusionskriterier Artiklar som inkluderade barn och ungdomar under 8 år. Andra artiklar som exkluderades var av låg kvalitet samt hade inte kvalitativ Patientens perspektiv har exkluderats i de artiklar där både patient och närstående inkluderades och beskrevs. Tillvägagångssätt Författarna sökte artiklar i databaser tillsammans. Artikelsökning gjordes i frisökning med söktermer utifrån syftet och nyckelord från funna artiklar samt med MeSH termer som var relevanta till syftet (Bilaga ). Författarna läste abstracten till de artikeltitlar som potentiellt skulle kunna svara till studiens syfte. Tillsammans beslutades om artiklarna skulle läsas i sin helhet. Författarna granskade artiklarna tillsammans enligt en kvalitativ granskningsmall (Bilaga 3) där Ja gav ett poäng och Nej noll poäng. Artiklarna kunde få max 25 poäng. Hög kvalitet: 2-25 poäng (79-%). Medel kvalitet: 5-9 poäng (59-79%). Låg kvalitet: <5 poäng (-59%). Författarna kom gemensamt fram till artiklarnas kvalitet. De som granskades och bedömdes ha medel till hög kvalitet lästes ytterligare en gång. Artiklarna som bedömdes vara lämpliga för studiens syfte har använts till resultatet (Bilaga 2). Av de 6 artiklar som presenteras i resultatet uppnådde 5 av dessa hög kvalitet och en uppnådde medelkvalitet. 9

10 Analys Artiklarna lästes i sin helhet flera gånger samt diskuterades och jämfördes gemensamt av författarna. Det framkom likheter och olikheter som diskuterades och på detta sätt identifierades likheter och skillnader i de olika studiernas resultat. Liknande upplevelser av närstående kodades och sattes tillsammans och bildade således kategorier. Författarna upptäckte att upplevelserna kunde passa in under mer än en kategori och efter diskussion mellan författarna skapades bredare kategorier. De upplevelser som fortfarande kunde placeras in under fler än en kategori diskuterade sig författarna fram till en placering vilket resulterade i sex kategorier framkom (Forsberg & Wengström, 28). Forskningsetiska överväganden Inget tillstånd från forskningsetisk nämnd krävdes eftersom studiens design var en litteraturöversikt. Författarna avsåg att sträva efter att återge studiernas resultat så korrekt som möjligt och därefter återge informationen så sanningsenligt som möjligt (Forsberg & Wengström, 23). RESULTAT Resultatet presenterades ifrån 6 kvalitativa intervjustudier. Ur dessa artiklar framkom sex kategorier som samtliga svarade till studiens syfte. Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet Upplevelser av meningsfullhet Att vårda en palliativ person i hemmet gjorde att de närstående lättare kunde bedöma den sjukes tillstånd och välbefinnande vilket upplevdes som meningsfullt. De ansåg att det var viktigt att försöka bibehålla en vardag och samtidigt kunna vårda i hemmet. En upplevelse som gjorde den vårdande situationen meningsfull var att de utförde omvårdnadsuppgifter av kärlek och hade vetskapen om att ha gjort det bästa möjliga för den sjuke (Milberg & Strang, 23). Närstående tyckte att det var viktigt att själva kunna sätta gränser och ha kontroll över hur de skulle medverka i vården (Proot et al., 23). Det var meningsfullt med en god kommunikation mellan närstående och den sjuke då detta medförde en närmare relation (Jo et al., 27). Vården i hemmet stärkte den närstående som person och även relationen till den sjuke (Hudson, 24).

11 Upplevelser av personlig börda Närstående valde att vara starka och dölja sina negativa känslor för att skydda den sjuke personen, de uttryckte också att denna emotionella börda och ansträngdhet kunde bli för stor (Brobäck & Berterö, 23; Milberg & Strang, 23; Proot et al., 23). Studier har visat att många upplevde en stark trötthet (Brobäck & Berterö, 23; Jo et al., 27). Enligt Jo et al. (27) kunde de även uppleva depression. Ibland behövde de närstående ta en paus från vårdandet och ta sig egen tid vilket resulterade i skuldkänslor av att inte vara stark nog att orka fortsätta (Brobäck & Berterö, 23). Närstående kunde uppleva sig bortglömda av familj och vänner då dessa riktade all fokus på den sjuke personen (Proot et al., 23). I en studie av Carlander et al. (2) uttryckte närstående att förbjudna tankar kunde uppkomma på grund av trötthet och spänningar och bestod ibland av att man ville förkorta livet för eller använda våld mot den sjuke. Dessa tankar kunde skapa skuldkänslor (a.a.). De närstående upplevde en ekonomisk börda av att bedriva vård av en sjuk person i hemmet (Brobäck & Berterö, 23; Jo et al., 27). Den ekonomiska belastningen kunde vara ett resultat av de kostsamma omvårdnadsmaterial som behövdes för att bedriva vården hemma (Jo et al., 27). Ekonomin kunde även påverkas negativt av att de närstående hade valt att engagera sig i vården i hemmet istället för att arbeta. De som valde att arbeta under vårdtiden upplevde sig splittrade och att de alltid var på fel plats (Brobäck & Berterö, 23). Upplevelser av en förändrad vardag Närstående upplevde en brist på egentid och en förändrad vardag som resultat av att den palliativa vården bedrevs i hemmet. De uttryckte att de inte vågade lämna den sjuke personen själv och upplevde sig som fångar i hemmet. Det ansågs dock viktigt att de vårdgivande närstående fortsatte att arbeta och utförde sina aktiviteter trots den hembaserade sjukvården. (Proot et al., 23). Närstående upplevde att den vårdande rollen blev svår att utföra då det fanns för lite utrymme för egen tid (Hudson, 24; Wennman-Larsen & Tishelman, 22). De uttryckte ett engagemang och en vilja att låta den sjuke personen vårdas i hemmet, dock upplevde de att deras motivation ibland brast eftersom de fick åsidosätta sina egna behov (Milberg & Strang, 23). Närstående upplevde en ständig oro över att den sjuke personen skulle behöva deras hjälp vilket resulterade i att de inte vågade lämna hemmet och blev således begränsade att utföra sina alldagliga aktiviteter (Munck et al., 28). I studien av Carlander et al. (2) framkom det att närstående anpassade sitt liv efter den sjukes behov vilket även detta gjorde att det kändes svårt att lämna hemmet. De kunde känna sig isolerade

12 och för att klara detta beskrevs olika sätt att hantera detta. Några valde att arbeta som vanligt. Det ansågs viktigt att få prata om sin situation med vänner och på så sätt hitta styrka och ork (a.a.). En del närstående uttryckte att hela situationen av vården i hemmet hade upplevts som en mardröm samt att de hade otillräcklig kunskap att kunna lindra den sjukes symtom (Hudson, 24). De uttryckte även en känsla av otrygghet vilket de hanterade genom att försöka hitta tillbaka till vardagliga rutiner (Wennman & Tishelman, 22). Medicintekniska produkter var en del av hemsjukvården. Dessa kunde förvandla hemmet till en vårdenhetsliknande miljö som tog plats och inkräktade på den privata sfären (Brobäck & Berterö 23; Milberg & Stang, 23; Munck et al., 22; Brännström et al., 27). Enligt Munck et al. (22) uttryckte närstående att de fick lägga mycket tid på att kontrollera de medicintekniska produkterna (a.a.). De upplevde även en oro för att de inte kunde koppla av helt från att ha ansvaret för detta vilket resulterade i störd nattsömn (Munck et al., 22; Munck et al., 28). Positiva upplevelser av ett hemsjukvårdsteam Hemsjukvårdsteamet ansågs ha en viktig roll i de närståendes situation och de ansåg att teamet befriade dem från en börda (Brännström et al., 27; Milberg et al., 2). En närstående uttryckte följande: It is so good, if we hadn t have this I don t know what I would have done. I d probably be dead myself (Brännström et al., 27, s. 34). De närstående fann en trygghet i att kunna kontakta hemsjukvårdsteamet dygnet runt (Borstrand & Berg, 29; Milberg et al., 2; Milberg & Strang, 23; Weibull et al., 28; Wennman & Tishelman, 22). De ansågs även tryggt att bli bekräftad av teamet och att de fick möjlighet att delta i omvårdnaden och att ta beslut omkring den sjuke (Milberg et al., 23; Milberg et al., 2; Weibull et al., 28). De som hade tillgång till ett hemsjukvårdsteam beskrev att det upplevdes positivt att personalen hade ett professionellt arbetssätt och ett gott bemötande till såväl den närstående som den sjuke (Milberg & Strang, 23). Det upplevdes även positivt för de närstående om det fanns kontinuitet bland personalen vid hembesöken (Jo et al., 27; Milberg et al., 2). Hemsjukvårdsteamet var ett viktigt stöd för närstående då de gällde den personliga utvecklingen och de uttryckte att de klarat uppgifter som de aldrig tidigare skulle ha trott att de kunnat utföra (Weibull et al., 28). I studien av Jo et al. (27) framkom det att närstående beskrev att hemsjukvårdspersonalen kommit dem så nära att de var som vänner (a.a.). 2

13 Det professionella stödet från hemsjukvårdsteamet möjliggjorde att en större del av den medicintekniska vården kunde bedrivas i hemmet vilket ansågs vara viktigt av de närstående (Milberg et al., 23; Munck et al., 22). Närstående upplevde det meningsfullt att få hjälp med de medicintekniska momenten för att kunna ägna sig åt egen tid (Munck et al., 22). Negativa upplevelser av ett hemsjukvårdsteam Enligt en studie av Wennman-Larsen och Tishelman (22) ansåg de närstående att sjukvårdens neddragningar och den sjukes önskemål om att få vårdas i hemmet inte gav dem något annat alternativ än att låta den sjuke vårdas i hemmet (a.a.). Närstående kunde känna sig hjälplösa och värdelösa av att inte känna sig delaktiga i den professionella vården (Brobäck & Berterö, 23; Hudson, 24). De upplevde sig bortkomna då hemsjukvården inte kunde tillgodose den stöttning och hjälp de närstående behövde vid förvärrat sjukdomstillstånd och vid ökat behov av symtomlindring. De kände sig trots det lättade av att de gjort så gott de kunnat för den sjuke personen (Perreault et al., 24). Enligt Proot et al. (23) kunde stöd från det professionella teamet upplevas som otillräckligt vilket gjorde att den närstående blev sårbar i sin situation (a.a.). Det ansågs betungande av närstående att tvingas ha så många okända vårdgivare i hemmet (Brobäck & Berterö, 23). Otrygghet av att vårda utan ett hemsjukvårdsteam Närstående som enbart hade stöd av en läkare i den palliativa vården beskrev att de upplevde otrygghet på grund av att de saknade professionellt stöd och kunskap. För att kunna utföra vården tog de reda på den information de behövde och skaffade sig nya livsrutiner för att få vården av den sjuke och vardagen att gå ihop. Detta kunde resultera i emotionell utmattning och fysisk trötthet (Kalnins, 26). Närstående som enligt de sjukes önskan valt att bedriva vården självständigt i hemmet utan professionellt stöd uttryckte att oro och ångest var vanligt. De upplevde sig ha kontroll av situationen till en början men vid progress av sjukdomstillståndet ökade bördan och de ansåg sig mista kontrollen. Negativa känslor av skam och aggression skapades när vårdsituationen blev för tung för den närstående (Munck et al., 28). 3

14 DISKUSSION Sammanfattning av huvudresultaten Syftet med studien var att undersöka hur det kan upplevas att vara närstående till en person som får palliativ vård i hemmet. Litteraturöversikten resulterade i sex kategorier: upplevelser av meningsfullhet, upplevelser av personlig börda, upplevelser av en förändrad vardag, positiva upplevelser av ett hemsjukvårdsteam, negativa upplevelser av ett hemsjukvårdsteam och otrygghet att vårda utan ett hemsjukvårdsteam. I kategorin upplevelser av meningsfullhet beskrevs att närstående upplevde det meningsfullt att vårda i hemmet, kunna förvissa sig om den sjukes tillstånd samt ha inflytande i vården. Upplevelser av personlig börda gav sig uttryck i ekonomisk ansträngdhet samt en uttalad trötthet samt emotionell påfrestning. Upplevelser av en förändrad vardag visade på att närstående kände sig bundna till hemmet och hade för lite tid för sig själv. Den medicintekniska utrustningen inkräktade på personliga utrymmet och kunde ge hemmet en sjukhuslik miljö. Positiva upplevelser av ett hemsjukvårdsteam kännetecknades framförallt av tryggheten att kunna ta kontakt med det dygnet runt samt att teamet befriade dem från en börda. Negativa upplevelser av ett hemsjukvårdsteam var känslan av bristfälligt stöd och hjälp. Otrygghet att vårda utan ett hemsjukvårdsteam präglades av närståendes saknad av professionellt stöd och kunskap och upplevelser av oro och ångest. Resultatdiskussion Upplevelser av meningsfullhet Jo et al. (27) beskrev betydelsen av en god kommunikation mellan den närstående och den sjuke. Aspinal et al. (25) beskrev närståendes syn på relationer under den sista tiden i livet (a.a.). En slutsats som kan dras är att närståenden anser att relationer är viktiga såväl för deras egen skull som för den sjukes. Palliativ vårdpersonal bör vara medvetna om hur närstående upplever relationen till den sjuke för att förstå den närståendes upplevelse av sin situation i den palliativa hemsjukvården. 4

15 Upplevelser av personlig börda Att närstående uttrycker personliga bördor fanns beskrivet i studier (Brobäck & Berterö, 23; Jo et al., 27; Milberg & Strang, 23; Proot et al., 23). Att vårda en svårt sjuk person i hemmet kunde också orsaka en försämrad ekonomi (Brobäck & Berterö, 23; Jo et al., 27) samt utsattes de för stora påfrestningar gällande kunskap, uthållighet och välbefinnande (Koop & Strang, 23). Föreliggande studie har resulterat i att palliativ vård i hemmet kan leda till i att närstående upplever en personlig börda. En reflektion angående detta är betydelsen av hur beslutsfattandet kring val av var patienten skall vårdas går till. I studien av Stajduhar och Davies (25) visades att närståenden inte har kunskap och kan vara oförberedda på den nya vårdgivarrollen. Upplevelser av en förändrad vardag Närstående upplevde en brist på egen tid (Hudson, 24; Milberg & Strang, 23; Munck et al., 28; Proot et al., Wennman-Larsen & Tishelman, 22). Enligt WHO (u.å.) definition av palliativ vård framkom det att vårdpersonalen även skall beakta den närståendes livskvalitet. Thulesius (22) beskrev i den fjärde hörnstenen att närstående skall få tillräckligt stöd i vården för att de ska känna sig värdefulla. Erichen et al. (28) beskrev i kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialisering inom palliativ omvårdnad att närstående skall få de stöd de behöver. Således kan det vara viktigt att vårdpersonal är medvetna om att en känsla av brist på egen tid är vanligt hos närstående som är delaktiga palliativ vård i hemmet, samt närstående inom palliativ vård i hemmet bör bli erbjudna stöd så att de kan ta sig egen tid. Enligt Milberg (22) finns det beskrivet olika former av stöd för närstående till palliativa personer bland annat avlastning och familjeträffar, psykosocialt stöd samt utbildning. Medicinsk teknik kunde ge hemmet en sjukhuslik miljö och gjorde intrång i deras personliga sfär (Brobäck & Berterö 23; Milberg et al., 23; Munck et al., 22; Brännström et al., 27). Att ha kontroll över medicinsk teknik i hemmet tog mycket tid (Munck et al., 22). De upplevde oro och kunde inte koppla av från ansvaret vilket resulterade i störd nattsömn (Munck et al., 22; Munck et al., 28). Det kan vara av stor vikt att hemsjukvårdsteamet är medvetna om hur medicinsk teknik upplevs av närstående. Teamet bör göra de närstående delaktiga i placeringen av medicintekniska produkter så att det inkräktar så lite som möjligt i hemmet och minskar risken för att hemmet får en sjukhusliknande miljö som de närstående 5

16 upplever att de inte kan påverka. Hemsjukvårdsteamet bör sålunda finnas tillgängliga för frågor och stöd för att de närstående skall kunna slappna av och inte behöva känna oro. Närståendes upplevelser av kontinuitet av personalen i hemsjukvårdsteamet Föreliggande studie visade på att närstående kunde uppleva att det är betydelsefullt med kontinuitet bland personalen vid hembesöken. Det kunde anses vara positivt med kontinuitet (Jo et al., 27; Milberg et al., 2) och närstående kunde uppleva påfrestning på grund av många olika vårdgivare i hemmet (Brobäck & Berterö, 23). Studien resulterade i två aspekter av kontinuitet som var av betydelse och av värde att diskutera. Dessa aspekter resulterade i att det kunde vara värdefullt för de närstående om det fanns kontinuitet bland personalen. Thulesius (22) ansåg att en god palliativ vård bland annat bygger på kontinuitet, vilket uttrycks i den tredje palliativa hörnstenen (a.a.). Det kan vara av stor vikt att vårdpersonal är medvetna om hur kontinuitet kontra avsaknad av kontinuitet upplevdes och att hänsyn till detta bör tas vid planering av hembesök. Att vårda med eller utan ett hemsjukvårdsteam, upplevelser av närstående Närstående kunde uppleva trygghet att ha möjlighet att kontakta ett hemsjukvårdsteam dygnet runt (Borstrand & Berg, 29; Milberg et al., 2; Milberg & Strang, 23; Weibull et al., 28; Wennman-Larsen & Tishelman, 22). Kalnins (26) och Munck et al. (28) beskrev närståendes upplevelser av att inte ha tillgång till ett hemsjukvårdsteam. Kalnins (26) beskrev att dessa närstående kände sig otrygga på grund av avsaknad professionellt stöd och kunskap. Munck et al. (28) visade att närstående hade valt att inte ha hembesök av ett hemsjukvårdsteam men att de tappade kontrollen då den sjuke försämrades i sin sjukdom (a.a.). Således kan skillnaden mellan att ha ett hemsjukvårdsteam och att inte ha tillgång till ett tolkas ha betydelse för närståendes upplevelse av trygghet. Föreliggande litteraturöversikt visar på hur viktigt det är att kunna få professionellt stöd då det behövs. Det kan vara värdefullt att förvissa sig om att närståendes situation kan upplevas som skör i den palliativa vården då stöd som behövs inte finns tillgängligt. Beck-Friis och Jakobsson (22) beskrev att palliativ hemsjukvård oftast bedrivs med ett stöd av kommun eller landsting. Metoddiskussion Artiklar söktes på CINAHL, Pubmed samt SweMed+. Enligt Forsberg och Wengström (28) är CINAHL en databas där man kan finna omvårdnadsforskning. SweMed + är en databas med stort omfång inom omvårdnadsforskning, även PubMed är en stor databas som 6

17 täcker in omvårdnad, medicin och ondotonologi (a.a.). Dessa databaser valdes på grund av att författarna ansåg att de var relevanta utifrån syftet och kände sig mest bekväma att söka på dessa. Sökord och MeSH termer som användes grundades på syftet och ord som kunde relateras till detta. Några sökord framkom från tidigare funna artiklars nyckelord. Författarna anser att valda sökord var relevanta för syftet och de anser sig ha funnit tillfredsställande sökningsresultat. Dock menar författarna att deras sökning begränsades på grund av bristande kunskap och erfarenhet av sökning i de olika databaserna samt olika sökstrategier, vilket kan ha minskar trovärdigheten för litteraturöversiktens resultat. En annan svaghet i studiens trovärdighet och generaliserbarhet är att författarna förkastat alla artiklar utom en som ej gick att läsa i fulltext utan att köpa, på grund av bristande ekonomiska förutsättningar. Att så stor del av artiklarna var av hög kvalitet (Bilaga 2) gör att denna litteraturöversikts resultat är baserat på en litteraturgrund av hög kvalitet. För att undvika missförstånd diskuterade författarna artiklarna och då oklarheter fanns tog de hjälp av en översättningssida på internet. De vetenskapliga artiklarna har analyserats och utifrån analysen utformades kategorier med hjälp av direktiv av Forsberg & Wengström (28). På detta sätt kunde författarna hitta likheter och olikheter i sina fynd och koda dessa (a.a.). Svårigheter som uppstod var att studiernas resultat hade ett innehåll som kunde passa in under mer än en kategori. Författarna diskuterade och utformade då bredare kategorier. Analysmetodens betydelse för resultatet är att läsaren tydligt med hjälp av författarnas bearbetade kategorier kan skapa sig en förståelse av närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Av de artiklar som presenteras i studiens resultat var tio gjorda i Sverige, 3 av artiklarna var skrivna inom Europa och tre skrivna i länder utanför Europa. Då ett stort antal artiklar är utförda i Sverige anser vi att resultatet skulle kunna vara överförbart i Sverige. Slutsats Studien resulterade i sex kategorier som varje svarar till studiens syfte: upplevelser av meningsfullhet, upplevelser av personlig börda, upplevelser av en förändrad vardag, positiva upplevelser av ett hemsjukvårdsteam, negativa upplevelser av ett hemsjukvårdsteam och otrygghet att vårda utan ett hemsjukvårdsteam. Det kunde upplevas som meningsfullt att kunna bedriva vård av den sjuke i hemmet. Personliga bördor i form av trötthet och depression framkom i resultatet. Närstående kunde uppleva en förändrad vardag som 7

18 betonades av brist på egen tid. Den medicinska tekniken i hemmet kunde upplevas negativt. Hemsjukvårdsteamet utgjorde en känsla av trygghet och det ansågs viktigt att som närstående få vara delaktig i vården. Det har i föreliggande studie även framkommit att det kan vara viktigt med kontinuitet bland personalen vid hembesöken, då teamets insatser inte var tillfredsställande kunde närstående uppleva hjälplöshet. Det har även framkommit att avsaknad av ett professionellt stöd kunde resultera i minskad kontroll vid sjukdomsprogress samt att de saknar stödet och kunskapen. Vårdgivare som bedriver palliativ vård i hemmet bör således vara lyhörda för närståendes reaktioner och upplevelser för att kunna tillgodose deras behov av stöd och hjälp. Studiens fynd kan även vara av värde för verksamheter som är inblandade i palliativ hemsjukvård som innefattar närstående. Med hjälp av studiens resultat kan de få en aktuell beskrivning av närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet och således utveckla verksamheten i en riktning som även är anpassad för den närstående. FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING Författarna anser att det är av värde för hälso- och sjukvårdspersonal om forskning kan utföras på sambandet mellan närståendes upplevelse av personliga bördor relaterat till hur beslut om vård i hemmet har tagits. Syftet med studien kan vara att undersöka om samband finns mellan närståendes upplevelser av personliga bördor och hur beslutet som tagits om att vården skall bedrivas i hemmet. Forskningen skulle kunna bedrivas som en kvalitativ studie med intervjuer för att undersöka om samband finns. Deltagare bör vara närstående som varit eller är delaktiga i palliativ vård i hemmet samt varit en del av beslutsfattandet av var vården skall bedrivas. Det krävs vidare forskning för att undersöka hur vida närståenden upplever palliativ vård i hemmet i fler länder för att kunna jämföra med denna studies resultat och senare kunna avgöra generaliserbarheten. Syftet med studien kan vara hur närstående upplever palliativ vård i hemmet i ett specifikt land. Metoden kan vara av kvalitativ ansats och intervjuer bör göras med närstående som är eller har varit delaktiga i palliativ vård i hemmet. 8

19 REFERENSLISTA Aspinal, F., Hughes, R., Dunckley, M. & Addington-Hall, J. (25). What is important to measure in the last months and weeks of life?: A modified nominal group study. International Journal of Nursing Studies, 43(4), doi:.6/j.ijnurstu Beck-Friis, B. & Jacobsson, M. (22). Vårdformer: Hemsjukvård- också I livets slutskede. I B. Strang, P., Beck-Friis, B (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 7). Stockholm: Liber AB. Berterö, C. (22). District nurses perseptions of palliative care in the home. American Journal of Hospice & Palliative Care, 9(6), doi:.77/ Borstrand, I. & Berg, L. (29). Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Vård i Norden, 29(94), 5-9. Hämtat från databasen SweMed+. Brobäck,G. & Berterö, C. (23). How next-of-kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 2(4), doi:.46/j x Brännström, M., Ekman, I., Boman, K. & Strandberg, G. (27). Being a close relative to a person with severe, chronic heart failure in palliative advanced home care a comfort but also a strain. Scandinavian Journal of Caring Science, 2(3), doi:./j x Calander, I., Sahlberg- Blom, E., Hellström, I. & Ternestedt, B-M. (2). The modified self: familycaregivers experiences of caring for a dying family member. Journal of Clinical Nursing, 2(7-8), doi:./j x Erichsèn, E., Fredriksson, B., Friedrichsen, M. & Östlinder, G. (28). Kompetensbeskrivning: För legitimerad sjuksköterska med specialisering inom palliativ omvårdnad. Hämtad januari, 23, från Swenurse, Forsberg, C. & Wengström, Y. (28). Att göra systematiska litteraturstudier: Den systematiska litteraturstudiens första steg. (s. 8-85). Stockholm: Natur och Kultur. 9

20 Forsberg,C. & Wengström, Y. (28). Att göra systematiska litteraturstudier: Att analysera, pressentera och diskutera resultat i en systematisk litteraturstudie. (s. 6-73). Stockholm: Natur och Kultur. Forsberg, C. & Wengström, Y. (23). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur. Glimelius, B. (22). Bota, lindra, trösta: Kuration eller palliation?. I B. Strang, P. & Beck- Friis, B (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 7). Stockholm: Liber AB. Henricson, M. (22). Diskussion: Metoddiskussion. I B. Henricsson, M (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 472). Lund: Studentlitteratur AB. Hudson, P. (24). Positive aspects and challenges associated with caring for dying relative at home. International Journal of Palliative Nursing, (2), Hämtad från databasen Cinahl with fulltext. Jakobsson, E., Andersson, M. & Öhlén, J. (29). Livets slutskede- välbefinnande och död. I B. Friberg, F. & Öhlen, J (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (s. 334). Lund: Studentlitteratur. Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L. &Willison, K. (27). Caregiving at the end of life: perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative and Supportive Care, 5(), -7. doi:.7/s Johansson, G., Sandahl, C. & Andershed, B. (2). Ledarskap, teamsamverkan och upplevelse av mening inom palliativ vård. Socialmedicinsk tidskrift, 24(2), Hämtad från database SweMed+. Kalnins, I. (26). Caring for the terminally ill: experience of Latvian family caregivers. Intrernational Nursing Review, 53(2), doi:./j x Koop, P-M. & Strang,V-R. (23). The Bereavement Experience Following Home-Based Family Caregiving for Persons with Advanced Cancer. Clinical Nursing Research, 2(2) doi:.77/

21 Lindqvist, O. & Rasmussen, B-H. (29). Omvårdnad i livets slutskede: Den sena palliativa fasen. I B. Edberg, A-K., Wijk, H (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (s. 87). Lund: Studentlitteratur. Melin-Johansson, C., Axelsson, B. & Danielson, E. (27). Caregivers perceptions about terminally ill family members quality of life. European Journal of Cancer Care, 6(4) doi:./j x Milberg, A. (22) Patienten och familjen: Att vara svårt sjuk och döende. I B. Strang, P. & Beck-Friis, B (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 38-4). Stockholm: Liber AB. Milberg, A. Patienten och familjen: Närstående vid palliativ vård. I B. Strang, P. & Beck- Friis, B (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 44, 47). Stockholm: Liber AB. Milberg, A.& Strang, P. (23). Meaningfulness in palliative home care: An interview study of dying cancer patients next of kin. Palliative and Supportive Care, (2), 7-8. doi:.7/s Milberg, A., Strang, P., Carlsson, M. & Börjesson, S. (24). Advanced palliative home care: Next- of- kin s perspective. Journal of Palliative Medicine, 6(5), doi:.89/ Milberg, B., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E-C. & Fredichsen, M. (2). What is a secure base when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients and family members experience of palliative home care. Psycho-Oncology, 2(8), doi:.2/pon.982 Munck, B., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (28). Next-of-kin caregivers in palliative home care- from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64(6), doi:./j x Munck, B., Sandgren, A., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (22). Next-of-kin s conceptions of medical technology in palliative homecare. Journal of Clinical Nursing, 2(3-4), doi:./j x 2

22 Nationella Rådet för Palliativ Vård. (u.å.). Vad är Palliativ Vård?: Multiprofessionellt team. Hämtad 5 april, 23, från Nationella Råden för Palliativ Vård, Palliativa registret. (22). Socialstyrelsens termbank: Palliativ vård. Hämtad januari, 23, från Palliativa registret, Perreault, A., Fothergill-Bourbonnais, S., & Fiset, V. (24). The experience of family members caring for a dying loved one. International Journal of Palliative Nursing, (3), Hämtad från databasen Cinahl with fulltext. Peters, L. & Sellick, K. (26) Quality of life of cancer patients receiving inpatient and homebased palliative care. Journal of Advanced Nursing, 53(5), doi:./j x Proot, I-M., Abu-Saad, H-H., Crebolder, H-F.J.M., Goldsteen, M., Luker, K-A. & Widdershoven, G-A.M. (23). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scanidinavian Journal of Caring Science, 7(2), 3-2. doi:.46/j x Socialstyrelsen. (24). Socialstyrelsens termbank: Närstående. Hämtad 27 mars, 23, från Socialstyrelsen, Socialstyrelsen. (26). Socialstyrelsen: Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Hämtat 6 januari, 23, från Socialstyrelsen, Stajduhar, K. & Davies, B. (25). Variations in and factors influencing family members' decisions for palliative home care. Palliative Medicine, 9(), doi:.9/ pm963oa Strang, P. (22). De flesta terminalt sjuka vill dö hemma. Avancerad hemsjukvård kan i många fall ersätta palliativ slutenvård. Läkartidningen, 8(99), Hämtad från databasen Google Scholar Thulesius, H. (22). Vård i livets slutskede och dödsfall: Översikt. Hämtad 27 mars, 23, från Vårdhandboken, 22

23 Wallskär, H. (22). När någon nära dig har cancer: att vara närstående vid livets slut. Hämtad januari, 23, från Cancerfonden, Weibull, A., Olesen, F. & Asbjoern-Neergaard, M. (28). Caregivers active role in palliative home care- to encourage or to dissuade? A qualitative descriptive study. BMC Palliative Care, 7(5). doi:.86/ x-7-5 Wennman- Larsen, A. & Tishelman, C. (22). Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family care givers. Scandinavian Journal of Caring Science, 6(3), doi:.46/j x World Health Organisation. (u.å.). Cancer: WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 27 mars, 23, från World Health Organisation, 23

24 BILAGA Söktabell Databas Sökord Antal träffar CINAHL CINAHL CINAHL CINAHL CHINAL PubMed PubMed PubMed PubMed PubMed PubMed SveMed + Palliative care AND Next of kin Palliative home care AND Caregiver AND Family AND Family caregiver AND Dying AND Terminal care AND Palliative home care Family caregivers AND Palliative home care AND Experience Dying AND Home environment AND Family Next of kin AND Coping AND Caregiver AND Active AND Palliative home care Palliative AND Secure Advanced palliative home care AND Next of kin Caregivers/ Psychology [Mesh] AND Family/ Psychology [Mesh] AND Home care service [Mesh] AND Palliative care/ Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt 2 2 Antal lästa artiklar 3 Psychology Terminal Care/psychology [Mesh] AND Caregivers/psychology [Mesh] AND Home Care Services [Mesh]) AND Social Support [Mesh] Palliativ vård AND Närstående Antal utvalda artiklar till resultat

25 BILAGA 2 Resultattabell Sammanställning av artiklar (n=6) som ligger till grund för resultatet. Författare. År. Land Titel Syfte Design och metod Deltagare (n) Resultat Kvalitetsgrad och poäng Borstrand och Berg. 29. Sverige Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Att belysa närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Kvalitativ, deskriptiv Intervjuer med närstående. n=3 De närstående upplevde stort stöd och trygghet i att ha ett professionellt team som hjälpte till att vårda den sjuke. Hög 25/25 Brobäck och Berterö. 23. Sverige How next of kin experience palliative care of relatives at home. Att beskriva närståendes erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Kvalitativ, explorativ Intervjuer med närstående. n=9 Närstående uttryckte en känsla av otillräcklighet. Hög 25/25 Brännström, Ekman, Boman och Strandberg. 27. Sverige Being a close relative of a person with severe, chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also a strain. Att belysa betydelsen av att vara en nära släkting till en person med hjärtsvikt som vårdas inom palliativ hemsjukvård. Kvalitativ, fenomenologisk Intervjuer med nära släktingar. n= 3 Att vårda en nära släkting innebär i dessa fall att man finns tillgänglig för den sjuke dygnet runt. Detta upplevs som en lättnad men det är också betungande. Det palliativa teamets stöd och hjälp skapar trygghet. Hög 24/25 25

26 Carlander, Sahlberg- Blom, Hällström och Ternestedt. 2. Sverige The modified self: familycaregivers expe riences of caring for a dying family member. Att undersöka vardagliga situationer som utmanar vårdgivande familjemedlemmarnas självbild i vården av den döende familjemedlem men i hemmet. Kvalitativ, deskriptiv Intervjuer med närstående. n= Närstående beskrev förbjudna tankar och att de inte vågade lämna den sjuke själv. Hög 24/25 Hudson. 24. Australien Positive aspects and challenges associated with caring for a dying relative at home Att undersöka familjevårdgivar es huvudsakliga utmaningar med sin roll och positiva aspekter. Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer med närstående som vårdare. n= 47 De närstående identifierade utmaningar i sin situation som vårdare relaterade till sin egen hälsa, familjerelationer, otillräckliga kunskaper för att utföra en tillfredsställande vård, avsaknad av egen tid samt bristande stöd från professionell vårdpersonal. Medel 7/25 Jo, Brazil, Lohfeld och Willison. 27. Canada Caregiving at the end of life: perspectives from spousal caregivers and care recipients. Att undersöka vårdgivande och vårdtagande makars perspektiv på palliativ hemsjukvård. Kvaliatativ Intervjuer med makar. n= De vårdgivande makarna identifierade positiva och negativa aspekter. Hög 25/25 26

27 Kalnins. 26. Lettland Caring for the terminally ill: experiences of Latvian family caregivers. Öka förståelsen för närståendes erfarenheter och deras behov i vården av palliativa patienter. Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer med närstående. n=8 Närstående tog en vårdande roll som resulterade i en förändrad vardag. Det nya ansvaret skapade känslor av rädsla och oro över att de inte hade den kunskap som de ansåg behövdes. Hög 25/25 Milberg och Strang. 23. Sverige Meaningfulness in palliative home care: An interview study of dying cancer patients next of kin. Att beskriva och tolka vad som är meningsfullt för den närstående vårdgivaren under vårdtiden. Kvalitativ Intervjuer med närstående. n= 9 Fem kategorier relaterat till meningsfullhet framkom: behålla vardagen, välmående, att handla på ett sätt som gynnar patienten, engagemang och hopp. Hög 23/25 Milberg, Stang, Carlsson och Börjesson. 24. Sverige Advanced palliative home care: Next- ofkin s perspective. Att beskriva vilka aspekter närstående anser är viktiga i palliativ hemsjukvård samt att jämföra dessa och beskriva skillnaderna relaterat till hur länge vården pågick, vart och populationens storlek. Kvalitativ Enkät med två öppna frågor besvarades av närstående. n= 27 Studien resulterade i två huvudkategorier: åsikter om servicen och komfort. Enligt närstående var det viktigt att känna sig trygg. Hög 25/25 27