ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV STÖD FRÅN SJUKSKÖTERSKAN VID PALLIATIV VÅRD I HEMMET

Transkript

1 ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV STÖD FRÅN SJUKSKÖTERSKAN VID PALLIATIV VÅRD I HEMMET EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE MARIA MARTIN ANITA TOPALOVIC Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Maj 2018

2 ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV STÖD FRÅN SJUKSKÖTERSKAN VID PALLIATIV VÅRD I HEMMET EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE MARIA MARTIN ANITA TOPALOVIC Martin, M & Topalovic, A. Anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. En kvalitativ litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, Bakgrund: Den palliativa vården som utförs i hemmet har blivit allt vanligare. Anhöriga är ett stort stöd för patienten i den palliativa hemsjukvården samtidigt som det är en utmaning för dem att hantera den påfrestande situationen. Det är sjuksköterskans uppgift att stödja och finnas tillgänglig för anhöriga i den palliativa vården när de är i behov av det. Syfte: Litteraturstudiens syfte var att belysa anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturstudie med tio kvalitativa studier genomfördes och resultatet sammanställdes genom en innehållsanalys. Resultat: Anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan i den palliativa hemsjukvården sammanställdes till tre kategorier: Tillgänglighet; Informativt stöd; Praktiskt stöd. Anhöriga upplevde ett stort ansvar för patienten i den palliativa vården. Hjälp och stöd från sjuksköterskan medförde en ökad trygghet för de anhöriga. Vid bristande stöd från sjuksköterskan, blev anhöriga sårbara och deras välbefinnande påverkades negativt. Konklusion: Palliativ vård i hemmet kan innebära en svår period för anhöriga till patienten. Anhöriga behöver olika mycket stöd som sjuksköterskan måste ta hänsyn till. Det är viktigt att anhöriga är välinformerade, att de får vara delaktiga i omvårdnaden i livets slutskede och även får möjligheten till avlastning samt att det finns en sjuksköterska tillgänglig när de är i behov av stöd. Likaså är det viktigt att anhöriga får stöd från sjuksköterskan efter patienten avlidit. Nyckelord: Anhöriga, hemsjukvård, omvårdnad, palliativ vård, sjuksköterska, stöd, upplevelser 2

3 RELATIVE S PERSPECTIVE OF THE SUPPORT FROM THE NURSE IN THE PALLIATIVE HOME CARE A QUALITATIVE LITERATURE REVIEW MARIA MARTIN ANITA TOPALOVIC Martin, M & Topalovic, A. Relative s perspective of the support from the nurse in the palliative home care. A qualitative literature review. Degree project in Nursing 15 credit point. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, Background: The palliative care performed in the home has become more common. Relatives are a big support for the patient in palliative home care. at the same time, it s a challenge for them to handle the stressful situation. It is the nurse s role to support the relatives in the palliative care when they are in need of it. Aim: The aim of the literature study was to illustrate relatives experiences of support from nurses in palliative care at home. Method: A literature review with ten qualitative studies was conducted and the result was compiled through a content analysis. Result: Relatives' experiences of support from the nurse in palliative home care were compiled into three categories: Accessibility; Informative support; and Practical support. Relatives experienced a great responsibility for the patient in the palliative home care. Help and support from the nurse resulted in increased security for the relatives. In the absence of support from the nurse, relatives became vulnerable and their well-being decreased. Conclusion: The palliative care at home can be a difficult period for relatives of the patient. Relatives need different types of support that the nurse has to take in account. It s important that relatives are well informed, that they may be involved in the nursing care and also have the possibility to be relieved and have an available nurse when they are in need of support. Likewise, it s important that relatives receive support from the nurse after the patient's death. Keywords: Home healthcare, nurse, nursing, relatives perspective, palliative care, support 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 6 BAKGRUND... 6 PALLIATIV VÅRD... 6 ANHÖRIGA... 7 STÖD VID PALLIATIV VÅRD... 8 PROBLEMFORMULERING... 9 SYFTE... 9 METOD... 9 PLAN FÖR LITTERATURSTUDIE... 9 POR-MODELLEN INKLUSIONS- OCH EXKLUSIONSKRITERIER LITTERATURSÖKNING KVALITETSGRANSKNING ANALYS RESULTAT TILLGÄNGLIGHET Hembesök Telefonsamtal INFORMATIVT STÖD Sjukdomsprocessen Symtomlindring Livets slutskede PRAKTISKT STÖD Hjälpmedel Avlastning Delaktighet DISKUSSION METODDISKUSSION Databassökning Kvalitetsgranskning Analys RESULTATDISKUSSION Tillgänglighet Informativt stöd Praktiskt stöd KONKLUSION FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE... 6 REFERENSER... 6 BILAGOR BILAGA 1A: UTFÖRLIGA DATABASSÖKNINGAR I PUBMED BILAGA 1B: UTFÖRLIGA DATABASSÖKNINGAR I CINAHL BILAGA 1C: UTFÖRLIGA DATABASSÖKNINGAR I PSYCINFO BILAGA 2: GRANSKNINGSPROTOKOLL BILAGA 3: KRITERIER FÖR BEDÖMNING AV VETENSKAPLIG KVALITET

5 BILAGA 4: ARTIKELMATRISER

6 INLEDNING Anhöriga har en stor roll i den palliativa vården som utförs i hemmet. Det kan vara påfrestande att vara anhörig då de ska vara ett stöd för patienten samtidigt som de får en roll som vårdgivare i hemmet åt personen som är i livets slutskede. Anhöriga kan känna sig otillräckliga och uppleva känslor av rädsla och nedstämdhet. Inom palliativ vård krävs det att sjuksköterskan har tillräckligt med kunskap och tar hänsyn till att alla människor kan reagera olika. Detta kräver olika stöd och förståelse från sjuksköterskan för att kunna hantera den aktuella situationen. Om patientens anhöriga inte får stödet de behöver riskerar de att bli utmattade vilket ökar deras lidande. Författarnas egna erfarenhet av palliativ vård ökade intresset att studera mer om hur anhöriga hanterar dessa situationer utifrån deras perspektiv. Genom att studera anhörigas upplevelser och behov av stöd kan sjuksköterskans förståelse för deras situation öka. Sjuksköterskan kan på olika vårdplatser möta patienter i livets slutskede och deras anhöriga. Därför är det ett viktigt ämne att utforska och utveckla kunskaper i. BAKGRUND Hälso och sjukvårdslagen (2017:30) sätter ramen för sjukvård på alla nivåer. Alla människor ska ha rätt till en god hälsa på lika villkor. Vården ska vara lättillgänglig och bygga på respekt för vårdtagarens självbestämmande. Därmed ska vårdtagaren själv få bestämma att vårdas i hemmet när sjukhusvård inte är nödvändig (a.a.). En av hemsjukvårdens uppgifter är att ge vård och stöd när en sjukdom redan uppstått och för att undvika komplikationer samt vid palliativ vård. Syftet är även att bemöta och tillgodose anhörigas behov (Wennman-Larsen & Tishelman 2002). Palliativ hemsjukvård har ökat eftersom vården i hemmet anses ha en bättre kvalitet och mer självbestämmande beslut kan tas (Drevenhorn 2017). Den palliativa vårdform som mer liknar dagens palliativa vård växte fram i slutet av 1900-talet men har egentligen funnits sedan medeltiden i den centrala delen av Europa (Öhlén 2001). De sjuka och döende omhändertogs först av kyrkan och klosterväsendet. I slutet av 1800-talet började samhällen öppna vårdhem för svårt sjuka och döende. Startpunkten för Hospicerörelsen och utvecklingen som idag benäms Palliativ vård, inleddes vid öppnandet av vårdhemmet S:t Christopher s Hospice i London Hospicerörelsens avsikt var att skapa god vård för döende personer och att hjälpa familjen. Grundtanken var att den döende personen ska ges möjlighet att återta makten över sitt liv tills livets slut. Målet var även att kunna vårda och lindra de fysiska, psykiska och existentiella symtomen på ett respektfullt sätt. I början var tanken att Hospicevård skulle uträttas på institution dygnet runt. Dock har konceptet utvecklats och idag finns olika former av vård på hospiceavdelning, dagvård och hemsjukvård. Den palliativa vården ska ges där behovet finns (a.a.). Palliativ vård Begreppet palliativ kommer från det latinska begreppet pallium som betyder mantel. Med detta menas att manteln höjs för att skydda sig från kylan, därmed tas kylan inte bort. Tolkningen av pallium har en liknelse med den palliativa vården, sjukdomens symtom lindras men den botas inte (Sandman & Woods 2003). Palliativ vård definieras enligt World Health Organisation (2018) som ett åtagande. Genom att förebygga, tidigt upptäcka, främja och behandla ger detta åtagandet ett bidrag till patientens livskvalitet. Den palliativa vården vilar på fyra hörnstenar; symtomkontroll, teamarbete, kommunikation/relation och stöd till anhöriga (Statens offentliga utredningar, SOU 2001:6). Den första hörnstenen innefattar 6

7 symtomkontroll med hänsyn till patientens integritet. Den palliativa vården omfattar därmed lindring av symtom, inte enbart av den fysiska smärtan utan även av den psykiska och de existentiella svårigheter som kan uppkomma (Ternestedt 1998). För att patientens välbefinnande ska öka är det viktigt med en hög kompetens hos sjukvårdspersonal om hur olika symtom kan lindras (a.a.). Den andra hörnstenen beskriver att samarbete ska ske i ett team med olika professioner, exempelvis undersköterskor, sjuksköterskor och läkare. Tredje hörnstenen omfattar en god kommunikation samt relation inom teamet men även i förhållande till patienten och deras anhöriga. Fjärde hörnstenen redogör för att anhöriga ska erbjudas att delta i vården samt erbjudas stöd under patientens sjukdomstid och efter dödsfallet (SOU 2001:6). Anhöriga Anhörig definieras enligt Socialstyrelsen (2012a) som en familjemedlem, men det kan även vara en släkting. Den som hjälper personen som är i behov av vård anses som en anhörig. En person som lider av en fysisk-, psykisk- eller långvarig sjukdom kan vara i behov av att ta emot omsorg och vård av en anhörig (a.a.). De senaste tjugo åren har anhörigas delaktighet har ökat i vården när en familjemedlem blivit svårt sjuk. Ibland glöms det bort att det inte är en enkel roll att vara anhörig, då de ska ge stöd samtidigt som de bär på en egen sorg (Ternestedt 1998). Den anhöriga kan i situationen känna en stor press att de ska ställa upp för fullt, mer än de egentligen har ork till. Det kan även finnas en stor förväntning från den anhöriga och från omgivningen om hur situationen ska kontrolleras (a.a.). Anhöriga kan känna sig ansvariga till att säkerställa att patientens död inträffar på rätt sätt, så som patienten själv vill ha det. Detta kan exempelvis innebära att uppfylla patientens önskan om hur de vill dö, respektera deras religiösa tro, fullgöra deras sista behov och garantera att de inte dör ensamma (Totman m.fl. 2015). De anhöriga som sjuksköterskan möter i den palliativa vården har oftast inte kunskap om vad som händer med kroppen och sinnen när människan går bort. Även om en familjemedlem vill hjälpa till vid palliativ vård kan det vara stressande då personen inte kan behärska det på grund av bristande kunskap (Sand & Strang 2013). Anhöriga kan även ha svårt att erkänna för sig själva att de behöver stöd eftersom de känner att det är patienten som borde få all hjälp. Med rätt stöd från sjuksköterskan kan anhöriga få möjlighet att erkänna sina behov (Ewing m.fl. 2016). Anhöriga menar att patienten önskar att spendera sista tiden i hemmet och för många är det en självklarhet att patienten ska få bo kvar hemma. Anhöriga känner även att de har mer kontroll och en känsla av delaktighet när patienten bor hemma. Kommunikationen mellan anhöriga, patient och vårdpersonal är betydelsefull vid palliativ vård då patienten behöver tid på att förbereda sig och sin familj för framtiden (Drevenhorn 2017). Det har blivit allt vanligare att vårdas i hemmet vilket för många människor är en positiv möjlighet eftersom vården byggs utifrån den döende individen och deras anhörigas behov (Ternestedt 1998). Dock kan det bli en komplex fråga att vårdas i hemmet vid den palliativa fasen. Även om anhöriga önskar att vårda kan de känna en osäkerhet inför detta. Det kan även innebära en stor förändring i hemmet (Edberg & Wijk 2014). Tidigare studie visar att samtala med samt att få praktiska råd från vårdpersonalen gav anhöriga en trygghetskänsla. De kände att de kunde lita på vårdpersonalen och deras oro kunde på detta vis minska (Mohammed m.fl. 2018). Sjuksköterskor som skapar förtroende med den anhöriga kan bidra med en trygghetskänsla i den palliativa vården i hemmet genom att den anhöriga känner att de kan slappna av och veta om att patienten är i goda händer hos sjuksköterskan (Jack m.fl. 2014). 7

8 Stöd vid palliativ vård En viktig uppgift för vårdpersonal är att ha möjligheten att stödja och hjälpa anhöriga i en svår situation (Bengtsson & Lundström 2015). Stöd innebär bland annat att hjälpa en individ att känna sig mindre ensam med sina tankar, känslor och olika upplevelser (Sand & Strang 2013). Anhöriga ska även erbjudas att få delta i vården (WHO 2018). Stödet som en person behöver kan tydliggöras i kommunikation mellan människor och utgår från personen som är i behov av stöd (Sand & Strang 2013). Anhörigas insatser i omvårdnaden är en viktig del för patienten. På grund av detta är det viktigt att anhöriga får stöd i form av samtal och information samt möjligheten till avlastning (Ternestedt 1998). Samtal handlar om att närvara i den nuvarande situationen och att fokuset är riktat mot personen (Bengtsson & Lundström 2015). Enligt Lundberg m.fl. (2013) uppskattade anhöriga ärlig information som gavs muntligt av sjukvårdspersonal. Det uppfattades som stödjande och gjorde anhöriga lugna, även om de visste att patienten snart skulle dö, eftersom informationen gav dem säkerhet (a.a.). Sjuksköterskan kan bidra med stöd genom att berätta om patientens situation, bland annat hur patienten ska hjälpas på bästa sätt av anhörig, vad som kommer att hända i framtiden samt medicineringens effekter och risk för biverkningar. Detta kan bidra med en trygghet eftersom den anhöriga blir medveten om det som ska ske (McNamara & Rosenwax 2010). Under en krissituation är det viktigt att både patienten och den anhörige får uppleva trygghet av vårdpersonal. Det är därför viktigt att möta individen utifrån var hen befinner sig, lyssna och vara närvarande och inte fördöma, ställa frågor och spegla det som blir sagt (Sand & Strang 2013). Genom att ställa frågor om hur de hanterar situationen, vad de känner och om det finns något specifikt de undrar över eller vill prata om så stärks anhörigas förtroende för sjuksköterskan. Detta kan vara ett sätt för den anhöriga att våga be om hjälp (Totman m.fl. 2015). Det kan även vara stödjande att berätta för den anhörige att de inte är ensamma om hur de tänker och känner (Sand & Strang 2013). I ett stödjande samtal är det viktigt att vårdpersonalen lyssnar uppmärksamt. Individen som berättar känner av om sjuksköterskan inte lyssnar aktivt och fokuserar på annat samtidigt. Genom att lyssna kan sjuksköterskan erhålla värdefull information som ger en helhetsbild över de anhörigas situation (Bengtsson & Lundström 2015). Socialstyrelsen (2012b) har konstaterat sämre livskvalite hos anhöriga som vårdar en familjemedlem samtidigt som det har en samhällsbärande funktion. Detta innebär att hälso- och sjukvården och socialtjänsten måste tillgodose anhörigas behov av stöd och hjälp i ett tidigt skede (a.a.). Vid brist på stöd och information från sjuksköterskan kan anhöriga tycka att det är ett obehagligt ansvar att ta hand om patienten i hemmet eftersom det inte är en situation de vanligtvis får handskas med (Totman m.fl. 2015). Stöd ska ges till anhöriga under vårdtiden men även efter dödsfallet (WHO 2018). Efter dödsfallet ska anhöriga erbjudas samtal och möjligheten att komma på efterlevandeträff som kan förekomma efter några månader eller ett år. Många tankar och frågor kan uppkomma hos de anhöriga en period efter att dödsfallet har skett. På efterlevandeträffen träffar anhöriga den personalen som vårdade patienten och har möjlighet att få svar på frågor för att underlätta sorgeprocessen (Bengtsson & Lundström 2015). Vid samtal med en anhörig som behöver stöd, kan sjuksköterskan arbeta utifrån tratt-modell. En tratt-modell går ut på att först generalisera situationen genom att berätta att många människor känner sig på ett visst sätt när de i sinom tid kommer att förlora en familjemedlem. Detta görs för att skapa en trygghet. Därefter observeras den specifika situationen och sjuksköterskan tar reda på hur den individen framför mår och hanterar den aktuella situationen (Sand & Strang 2013). 8

9 PROBLEMFORMULERING Forskning belyser komplexiteten i att som anhörig palliativt vårda en närstående i hemmet. Det är därför viktigt att sjuksköterskor har kunskaper om palliativ vård i hemmet för att kunna stödja anhörigvårdare som i många fall befinner sig i en svår situation. Utifrån författarnas egna erfarenheter av palliativ vård i hemmet väcktes frågor kring de anhörigas situation då deras roll i omvårdnaden ökat på grund av att fler individer vill tillbringa sin sista tid i livet i hemmet. En viktig del av omvårdnaden är att visa empati och förståelse till anhöriga. Genom ökad förståelse och mer kunskap kring anhörigas behov av stöd kan sjuksköterskan arbeta både utifrån ett personcentrerat men också utifrån ett familjecentrerat perspektiv. SYFTE Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. METOD Examensarbetet genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. En litteraturstudie innebär att söka och kritiskt granska litteratur från tidigare utförda empiriska studier, som sedan sammanställs för att ge en aktuell blick av problemområdet (Forsberg & Wengström 2016). Inom omvårdnad menar Forsberg & Wengström (2016) att det är betydelsefullt att innefatta kvalitativa studier för att redogöra för upplevelser hos patienter och anhöriga i olika situationer inom sjukvården. Kvalitativ omvårdnadsforskning utgår från att beskriva, förstå, förklara och tolka ett problemområde. I slutändan ska forskaren få en helhetsförståelse över situationen som har studerats (a.a.). Litteraturstudien utfördes enligt nedanstående modell av (Forsberg & Wengström 2016): Motivera varför studien görs (problemformulering). Formulera frågor som går att besvara. Formulera en plan för litteraturstudien. Bestämma sökord och sökstrategi. Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller vetenskapliga rapporter. Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som ska ingå. Analysera och diskutera resultat. Sammanställa och dra slutsatser. Plan för litteraturstudie En plan skapades för litteraturstudien enligt Forsberg & Wengström (2016). I den aktuella litteraturstudien gjordes det med en projektplan. Projektplanen är den inledande processen i en vetenskaplig litteraturstudie som sedan ska bearbetas till ett resultat med hänsyn till syftet. Projektplanen ska bland annat innehålla bakgrundsfakta och planerad metod, det vill säga en detaljerad plan över hur forskningsarbetet ska genomföras (Olsson & Sörenssen 2011). 9

10 POR-modellen POR-modellen (Population, Område och Resultat) användes för att utifrån problemformuleringen kunna utföra sökningar i olika forskningsdatabaser (se Tabell 1). PORmodellen lämpar sig för kvalitativ analys av data då studier ska innehålla resultatmått som upplevelser och behov (Willman m.fl. 2011). Genom resultatmått avgränsas sökningen till studier som ligger inom syftets område och irrelevanta artiklar undviks (a.a.). Tabell 1. Struktur för frågeställningar efter POR-modell (Willman m.fl. 2011) Population Område Resultat Anhöriga Palliativ hemsjukvård Hur stödet från sjuksköterskan upplevdes Inklusions- och exklusionskriterier Med hänsyn till syftet har inklusions- och exklusionskriterier skapats för att göra sökningarna mer avgränsade (Forsberg & Wengström 2016). Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien för att besvara studiens syfte, har följt nedanstående kriterier: Inklusionskriterier: Studier med kvalitativ ansats Vuxna anhöriga Alla orsaker till palliativ vård Hemsjukvård Studier publicerade på engelska Studier publicerade Studier som kostnadsfritt fanns tillgängliga i fulltext via Malmö universitets bibliotek Exklusionskriterier: Anhöriga och patienter under 18 år Sjukhus- och hospicemiljö Litteratursökning Utifrån litteraturstudiens syfte samt POR-modellen har relevanta sökord på engelska använts i databassökningar (Willman m.fl. 2011). Databaserna som användes till studien var PubMed, som är inriktad på medicinsk forskning, Cinahl, som är inriktad på omvårdnadsforskning samt PsycINFO, som är inriktad på psykologisk forskning (Forsberg & Wengström 2016). De valda sökorden till databassökningar användes i en fritextsökning och i en ämnesordssökning. Ämnesorden hämtades ut ur en alfabetisk och hierakiskt uppställd ordlista i databaserna som kallas för tesaurus (SBU 2017). Tesaurus i PubMed kallas för MeSH, i Cinahl kallas det för Cinahl Headings och i PsycINFO kallas det för Thesaurus of Psychological Index Terms. Databasernas tesaurus använder olika definitioner av olika uttryck och därmed måste sökstrategier omformuleras till respektive databas. Tesaurus är till för att skapa likartade beteckningar i databasernas innehåll samt att skapa ett samband mellan begreppen i det hierakiska systemet. Sökorden samt sökblocken som användes var likadana, förutom justeringar av ämnesord i de olika databaserna (a.a.). För att hitta vilka begrepp som var relevanta för litteraturstudien gjordes pilotsökningar för att se om resultatet från dessa var passande till den aktuella studien (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU 2017). Därefter kom författarna fram till olika 10

11 synonymer till de valda sökorden. Sökorden som användes till litteraturstudien formades i sökblock med den booleska sökoperatören OR emellan för att få ett bredare resultat samt den boolelska sökoperatören AND som används för att avskärma en sökning och begränsa resultatet (Forsberg & Wengström 2016). Fyra sökblock användes: palliativ vård, hemsjukvård, anhörigas upplevelser och stöd från sjuksköterskan. Efter databassökningar lästes titlarna på de artiklar som framkommit vid sökningarna. Studier som bedömdes vara relevanta utifrån litteraturstudiens syfte valdes ut och abstrakten till dessa lästes. Efter att abstrakten lästs valdes artiklar ut utifrån ovanstående kriterier och dessa artiklar lästes och granskades i fulltext. De studier som värderades vara relevanta utifrån litteraturstudiens syfte inkluderades och de artiklar som inte värderades vara relevanta exkluderas (2014a) (Se bilaga 2). I PsycINFO valdes sju artiklar, i PubMed valdes sex artiklar och i Cinahl valdes åtta artiklar. Urvalet presenteras i tabell 2. Kvalitetsgranskning För att bedöma artiklarnas kvalitet har de granskats med granskningsmallen för kvalitativa studier (se Bilaga 2) enligt SBU (2014a). Granskningsmallsmallens kriter ansågs vara relevanta för litteraturstudien och därmed modifierades den inte. Utifrån denna granskningsmall har studiernas kvalitet värderats, ifall artiklarna håller en hög, medel eller låg kvalitet (se Bilaga 3). Enligt Forsberg & Wengström (2016) bör inte studier med låg kvalitet innefattas i litteraturstudien. De studierna med hög eller medelhög kvalitet utgör grunden för data och evidensstyrka (SBU 2014b). Varje steg genomfördes med två oberoende granskare, d v s författarna var och en för sig, samt dokumenterades utförligt (a.a.). Båda författarna kvalitetsgranskade sammanlagt 21 studier. Utifrån dessa valdes tio studier ut till den aktuella litteraturstudien. Kvarvarande elva studier valdes bort efter att de kvalitetsgranskats som låg kvalitet. De tio artiklar som inkluderades har sammanställts i form av artikelmatriser (Bilaga 4). 11

12 Tabell 2. Urvalstabell Databas Datum Sökblock inklusive filter Antal träffar/ lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar i fulltext Antal granskad e artiklar Antal utvalda artiklar till resultat PsycInfo PubMed Cinahl Palliativ vård AND Hemsjukvård AND Anhörigas upplevelser AND Stöd från sjuksköterska English + Published 2010/01/ Palliativ vård AND Hemsjukvård AND Anhörigas upplevelser AND Stöd från sjuksköterska English + Published 2010/01/ Palliativ vård AND Hemsjukvård AND Anhörigas upplevelser AND Stöd från sjuksköterska English + Published 2010/01/ Totalt Analys En innehållsanalys genomfördes på de valda artiklarna enligt Forsberg och Wengström (2016) fem steg, där den insamlade informationen sammanställdes enskilt och beskrevs. Första steget var att läsa igenom de tio utvalda artiklarna för att författarna skulle bli bekanta med materialet. Sedan identifierades meningsbärande enheter i artiklarna för att därefter kunna sammanställa olika underkategorier till resultatet. Författarna sökte mönster i de utvalda 12

13 underkategorierna för att sedan skapa övergripande kategorier. Kategorierna sammanställdes sedan tillsammans för att diskutera varandras tolkningar. Gemensamt identifierade författarna tre övergripande kategorier med åtta underkategorier. RESULTAT Resultatet baserades på tio vetenskapliga studier med kvalitativ design. Fyra artiklar kvalitetsbedömdes som hög kvalité och sex som medel kvalité. Tre studier kom från Canada, en från Australien, tre från England, en från USA, en från Taiwan och en från Sverige. Artiklarna baserades på olika studiedesigner exempelvis fokusgrupper, djupintervjuer och observartionsstudier med syftet att belysa anhörigas upplevelser av olika sorters stöd från sjuksköterskan. Resultatet redovisades utifrån tre kategorier: tillgänglighet, informativt stöd och praktiskt stöd. Dessa kategorier belyste anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet (Tabell 3). Tabell 3. Översikt över resultatet Kategorier Underkategorier Tillgänglighet Informativt stöd Praktiskt stöd Hembesök Telefonsamtal Sjukdomsprocess Symtomlindring Livets slutskede Hjälpmedel Avlastning Delaktighet Tillgänglighet Anhöriga upplevde ett behov av emotionellt stöd från sjuksköterskan och annan sjukvårdspersonal. De ville ha någon som lyssnade på dem, någon de kunde ha en diskussion med samt någon som visade intresse för dem. Det upplevdes även stödjande att ha sjukvårdspersonal närvarande i hemmet (Lee m.fl. 2013). Hembesök Anhöriga upplevde det även viktigt att sjuksköterskan redan vid det första besöket angående palliativa vården i hemmet skulle klargöra att hen fanns tillgänglig för dem lika mycket som för patienten (Ward-Griffin m.fl. 2012). Det var betydelsefullt för anhöriga att de fick möjligheten att vara närvarande när sjuksköterskan tog hand om patienten, observera det som gjordes, tillåtelsen att ställa frågor och diskutera vården (Ward-Griffin m.fl. 2012). Sjuksköterskans kompetens var viktig för anhöriga, eftersom de kände att de kunde slappna av i hens närvaro. Anhöriga litade på att sjuksköterskorna kände till deras situation och alltid skulle kunna komma med goda råd (Jack m.fl. 2016). Vid besök av sjuksköterskan i hemmet kunde anhöriga släppa ansvaret för en stund och få en paus från omvårdnaden av patienten (Robinson m.fl. 2016). När sjuksköterskan fanns i närheten upplevdes det säkert och mindre 13

14 isolerat för anhöriga. Om någonting skulle gå fel med patienten, visste anhöriga att de inte var ensamma om att fatta ett beslut. Det var betydelsefullt att kunna prata med någon och känna att någon brydde sig. Trots att en del problem inte gick att lösa, var det till stor hjälp för anhöriga att sjuksköterskan hjälpte dem att känna till problemet. Därmed upplevdes problemet hanterbart för anhöriga (Aoun m.fl. 2015). De anhöriga uppgav att de strävade efter två mål som upplevdes värdefulla för dem. Det ena var att kunna leva ett familjeliv i vilket de brydde sig om varandra och stärkte livskvaliteten och det andra var att ges möjlighet att förbereda sig inför döden, ta farväl och på något sätt kunna finna en mening i det som skedde (a.a.). Anhöriga kände ett stort ansvar för patienten, och menade att de kunde göra vad som helst för att patienten skulle kunna få sina behov uppfyllda och må så bra som möjlig. Anhöriga kunde också känna otillräcklighet och misslyckande när sjuksköterskan gav rådet om att utöka hjälpen i hemmet då hen ansåg att anhöriga inte klarade av att ta hand om patienten på egen hand (Robinson m.fl. 2016). Telefonsamtal Stöd från sjuksköterskan dygnet runt genom telefonsamtal och hembesök hos patienten gjorde att osäkerheten minskade hos anhöriga. Detta var ett tillfälle att få professionell hjälp och råd (Robinson m.fl. 2016). En viktig del av stödet för anhöriga var att alltid kunna nå och ha en tillgänglig sjuksköterska vid behov. Det handade inte om ett telefonsamtal till vilken sjuksköterska som helst, utan till en sjuksköterska med information om deras situation (Ewing & Grande 2012). Det upplevdes viktigt att det fanns någon som kunde kontaktas under hela dygnet vid behov av stöd och information. Även om anhöriga inte ständigt ville be om hjälp, var det en trygghet att veta att det fanns en specifik person de kunde kontakta ifall det behövdes (a.a.). När anhöriga fick möjlighet till telefonsamtal med en sjuksköterska vågade fler av dem be om hjälp. Sjuksköterskan hjälpte anhöriga med deras tankar och funderingar kring situationen och därmed kunde anhöriga komma på vad de behövde hjälp med i fortsättningen (Aoun m.fl. 2015). Informativt stöd Information var en del av stödet som anhöriga upplevde att de var i behov av. Anhöriga uppskattade information om symtomlindring, nutrition, dödsprocessen, läkemedelshantering samt omvårdnaden för patienten (Lee m.fl. 2013). Det var även betydelsefullt med information om vilka olika sätt patienten kunde vårdas på och hur hjälpmedel kunde användas (a.a.). En del anhöriga ville även få stöd hur de skulle kommunicera med patienten (Lee m.fl. 2013). Informationen anhöriga fick gav dem en trygghet och ett självförtroende att de kunde klara av omvårdnaden av patienten. Om informationen gavs tidigt fick anhöriga en möjlighet att själva välja hur de skulle använda sig av denna (Luker m.fl. 2015). Anhöriga upplevde att de fick en positiv inställning till situationen när sjuksköterskan erbjöd emotionellt stöd samt behövlig information (Lee m.fl. 2013). Sjuksköterskan gav styrka till anhöriga genom olika former av information, exempelvis att kunna prata med patienten om vilka önskemål de hade inför döden, möjliggöra förberedelser inför begravning och säkerställa testamenten (Ewing & Grande 2012). Den skriftliga informationen som sjuksköterskorna gav uppskattades eftersom den var lättläst samt enkel att följa. Skriftliga information upplevdes vara ett bra komplement till muntlig eftersom bilder och text kunde underlätta för de anhöriga att förstå (a.a.). I kommunikationen med sjuksköterskan var det viktigt att få information på ett effektivt sätt vilket underlättade för anhöriga att förstå. Det var även viktigt att sjuksköterskan lyssnade på de anhöriga och hade kännedom om balansen mellan för mycket information och otillräcklig information (Ellington m.fl. 2017). När anhöriga upplevde att sjuksköterskan inte hade tillräcklig kunskap inom området sökte de efter information på egen hand, exempelvis i böcker och på internet (Stajduhar m.fl. 2013; Luker m.fl. 2015). Detta gjordes eftersom de 14

15 ville förbereda sig på vad som fortsättningsvis skulle ske. Anhöriga blev upprörda när de själva upptäckte användbar information som de ansåg att sjuksköterskan borde ha delgivit dem (Stajduhar m.fl. 2013). Trots att det fanns en del nödvändig information i exempelvis böcker och internet, ansåg anhöriga att de hade uppskattat det informativa stödet och vägledningen från sjuksköterskan (a.a.). Sjukdomsprocessen En trygghet hos anhöriga skapades när de fick information om patientens diagnos, fakta om sjukdomen och dess effekter samt patientens prognos för kommande tid (Ewing & Grande 2012). För att anhöriga skulle kunna engagera sig i hen samt hjälpa patienten att hantera sitt tillstånd, var informationen om sjukdomens utveckling betydelsefull. Den här formen av informativt stöd var av stor betydelse för anhöriga när deras familjemedlem diagnostiserats med en svår sjukdom och inte hade lång tid kvar att leva (a.a.). Anhöriga uppskattade när sjuksköterskorna tog initiativet att prata om döden och att vara döende. Anhöriga upplevde att sjuksköterskorna hade en mycket god kommunikativ förmåga när detta gjordes med framgång. Till följd av sjuksköterskornas erfarenhet kände anhöriga en trygghet att även själva ta upp ämnet (Jack m.fl. 2016). Anhöriga hade lättare att acceptera att patienten skulle gå bort när symtomen med tiden förändrades. De kände att samtal om döden med och begravningsförberedelser med sjuksköterskan var första steget till accepstans att patienten snart skulle gå bort (Lee m.fl. 2013). Symtomlindring Anhöriga upplevde att det var viktigt att få information om patientens medicinering bland annat om vad läkemedlet var till för samt hur det skulle administreras (Ewing & Grande 2012; Linderholm & Friedrichsen 2010). De ville även förstå om det fanns skillnader mellan de olika administrationssätten (Lee m.fl. 2013). Information och stöd om hur den anhöriga skulle hantera läkemedel, dess effekter och biverkningar var betydelsefullt för deras trygghet. Anhöriga var i behov av kunskap gällande symtomens utveckling i livets slut och hur smärtlindring uppfylldes hos patienten (Ewing & Grande 2012). En viktig aspekt för anhöriga var att delta när beslut togs om patientens medicinering samt när läkemedel administrerades av sjuksköterskor (a.a.). Sjuksköterskor visade och gav instruktioner till anhöriga om hur de exempelvis skulle använda nålar, fylla sprutor, och byta kateter- och stomipåse de fall det skulle behövas. En del anhöriga kände sig inte bekväma med att använda vissa redskap som exempelvis sprutor och uppskattade om sjuksköterskan utförde denna delen av vården. Däremot var de tacksamma över att sjuksköterskan delgav dem sin kunskap (Stajduhar m.fl. 2013). Livets slutskede En del anhöriga hade tidigare inte varit med om en situation då en familjemedlem avlidit. De behövde därför information om vad som sker innan samt efter döden (Ewing & Grande 2012; Lee m.fl. 2013). Information om symtom som uppkom innan patienten dog exempelvis förändringar i andning och brist på aptit, var ett sätt för de anhöriga att veta om att patienten var nära döden (Ewing & Grande 2012). Därmed behövde de inte belastas med ytterligare oro. Eftersom de anhöriga utgick från att de skulle finnas vid patientens sida vid dödsfallet ansåg de att det var viktigt att erhålla information om vad som skulle göras när döden ägde rum i hemmet. Det var även stödjande för anhöriga att veta att en sjuksköterska eventuellt kunde vara närvarande när patienten avled samt när kroppen skulle hanteras (a.a.). När anhöriga visste om vad som skulle hända kunde de acceptera situationen och ta farväl från patienten (Stajduhar m.fl. 2013). 15

16 Praktiskt stöd Det praktiska stödet anhöriga fick från sjuksköterskan uppskattades, eftersom det gav dem självförtroende i deras förmåga och kompetens. Alla former av stöd som anhöriga upplevde fanns tillgängliga gav dem en känsla av att de inte var ensamma. De upplevde även att visad omtanke från sjuksköterskan var viktigt (Aoun m.fl. 2015). Hjälpmedel För att anhöriga skulle kunna utföra god omvårdnad och ta hand om patienten i livets slutskede kunde det vara aktuellt med olika hjälpmedel (Ewing & Grande 2012). Sjuksköterskor gav information till anhöriga om hur de kunde få tillgång till olika hjälpmedel samt vilka förmåner de hade rätt till vid anhörigvård (Stajduhar m.fl. 2013). När hjälpmedel skulle användas upplevde anhöriga det viktigt att sjuksköterskan om det aktuella hjälpmedlet beroende på situationen och gav vägledning och instruktioner i hur det skulle användas (Ewing & Grande 2012). Anhöriga lärde sig att hantera olika hjälpmedel med hjälp och instruktion från sjuksköterskan. Sjuksköterskorna som gav praktiska råd uppfattades vara värdefulla och underlättade de anhörigas ansvar vilket gav dem ett ökat självförtroende (Jack m.fl. 2016; Luker m.fl. 2015). Anhöriga kände sig tacksamma när sjuksköterskorna kunde identifiera deras behov av att använda hjälpmedel. Det uppskattades när sjuksköterskorna tog initiativet och hämtade ett hjälpmedel som patienten var i behov av. Det gav anhöriga en känsla av gemenskap och minskad oro om att de inte var ensamma i omvårdnaden av patienten (Robinson m.fl. 2016). Avlastning Anhöriga försökte undvika att lämna patienten ensam vid palliativ vård i hemmet. En kort paus då och då upplevdes dock var viktigt eftersom det bidrog med positiv effekt och ny energi (Ewing & Grande 2012). Under nätterna kunde anhöriga vara väldigt utmattade eftersom de inte fick tillräckligt med sömn. När patienten exempelvis behövde medicin eller syrgas under natten, kunde sjuksköterskan stödja de anhöriga genom att ta det ansvaret och avlasta en stund. Möjligheten till avlastning i några timmar gav även de anhöriga möjligheten att göra annat, exempelvis hushållsarbete. Vissa anhöriga kunde inte ta någon paus eftersom de inte litade på övriga familjemedlemmar. Det fanns även tillfällen då familjemedlemmar och vänner bodde långt ifrån för att kunna hjälpa till med avlastning, men det kunde även vara så att patienten inte ville ha omvårdnad från någon annan förutom en specifik anhörig (a.a.). Möjlighet till avlastning från sjuksköterskan kändes som en lättnad för anhöriga eftersom de tillfälligt kunde släppa sitt ansvar (Jack m.fl. 2016). Avlastningsboende var inte önskat av många anhöriga. Det upplevdes att vården var sämre och det var svårt att boka tider som passade på grund av dålig kommunikation. Anhöriga upplevde att de var tvungna att anpassa sig efter vården. Istället för avlastningsboenden var ett bättre alternativ att ta kortare pauser i veckan för att hinna med sina egna behov (Robinson m.fl. 2016). Delaktighet En stor del av omvårdnaden handlade om att anhöriga fick vara delaktiga i mötet mellan sjuksköterskan och patienten. Även när största fokuset låg på patienten hade anhöriga en stor roll i omvårdnaden. Anhöriga ville ta vara på tiden de hade kvar med patienten då de visste att tiden var begränsad (Ward-Griffin m.fl. 2012). Ansvarsområden upplevdes vara tydligare efter att anhöriga skapade en relation med sjuksköterskan och de kände att de fick en roll i teamet. Sjuksköterskan hade alltid det största ansvaret och fanns tillgänglig när det blev svårt (Linderholm & Friedrichsen 2010). Det blev en trygghet för anhöriga. Andra anhöriga som inte hade en bra relation med sjuksköterskan upplevde uppgivenhet och utanförskap. Det uppkom situationer där anhöriga kände sig osäkra på vad sjuksköterskan förväntade sig av 16

17 dem. Anhöriga kände sig frustrerade på grund av brist på vägledning och kommunikation från sjuksköterskan (a.a.). En del anhöriga fick en uppfattning om att sjuksköterskans fokus alltid skulle ligga på patienten. Detta medförde att relationen blev ytlig mellan sjuksköterskan och den anhöriga (Ward-Griffin m.fl. 2012). Den anhörige kunde då uppleva en känsla av isolering, samtidigt som de fick en begränsad anknytning till vården som gavs till patienten. En del anhöriga blev inte erbjudna av sjuksköterskan att vara delaktiga i patietens vård eftersom sjuksköterskan ansåg att det gick fortare att utföra arbetet själv (a.a.). En relation mellan sjuksköterskan och anhöriga kunde skapas när sjuksköterskan visade engagemang och öppnade sig för anhöriga. Denna stödjande relation gav i sin tur ett förtroende till sjuksköterskan och annan vårdpersonal (Ellington m.fl. 2017; Linderholm & Friedrichsen 2010). Anhöriga upplevde att sjukvårdsteamet uppriktigt hjälpte dem att känna sig delaktiga. En bra relation mellan anhöriga och sjuksköterskan samt annan sjukvårdspersonal handlade inte enbart om att komma överens utan om att ha en genuin kontakt på ett professionellt plan (Ellington m.fl. 2017). När sjukvårdspersonalen visade sig konsekvent och effektivt gav det anhöriga en känsla av säkerhet och stöd. Det var också viktigt för anhöriga att känna sig inkluderade i sjukvårdsteamet. Även om teamet var effektivt och pålitligt kunde anhöriga känna en negativ upplevelse om sjukvårdsteamet kom och tog över hela arbetet (a.a.). DISKUSSION I nästkommande avsnitt förs en diskussion gällande metod samt resultat utfrån den aktuella litteraturstudien (Forsberg & Wengströms 2016). Metoddiskussion Nedtill förs en diskussion om styrkor och svagheter angående den genomförda metoden i den aktuella litteraturstudien. Databassökning Litteraturstudien utfördes enligt modellen som beskrivs från Forsberg & Wengströms (2016) för att tydligt kunna följa kriterier för en litteraturstudie. Detta underlättade studiens arbetsgång samt att alla punkter fullföljdes och ingen missades. Delar av metodlitteraturen i Forsberg & Wengström (2016) var inte tillräckligt beskrivna, exempelvis kvalitetsgranskning samt sökstrategi. Därför valdes dessa ut från SBU:s handbok (2014b; 2017) för att fullständiggöra metoden. För att begränsa sökningen valdes inklusions- och exklusionskriterier. Studier utförda på sjukhus- och hospice exkluderades på grund av större intresse av hemsjukvård. Författarna upplevde att anhöriga kunde vara i större behov av stöd i hemmet från sjuksköterskan då hjälpen inte finns tillgänglig på plats dygnet runt. Anhöriga och patienter under 18 år exkluderades eftersom det inte ingår i en allmän sjuksköterskas arbetsuppgifter. Sökblock skapades utifrån litteraturstudiens syfte som användes i databassökningar. De fyra sökblock som identifierades enligt studiens syfte var: palliativ vård, hemsjukvård, anhörigas upplevelser samt stöd från sjuksköterskan. Eftersom litteraturstudiens syfte handlade om palliativ vård i hemmiljö, delades dessa två ämnen upp i två sökblock. Det ena sökblocket innehöll hemsjukvård och det andra palliativ vård. Detta gjordes för att artiklarnas skulle innehålla båda områden. Om författarna möjligtvist hade sammanfogat dessa två sökblock till endast ett sökblock, skulle sökningen inte omfatta båda ämnena. Detta skulle resulterat till att 17

18 författarna gick miste om relevanta artiklar. Det gjordes även för att sålla bort artiklar innehållande palliativ vård inom hospice- och sjukhusmiljö vilket var irrelevant för den aktuella litteraturstudien. Sökblocket som omfattade anhörigas upplevelser valdes ut eftersom syftets huvudämne utgick från anhörigas perspektiv. Sökblocket som innehåller stöd, utökades under arbetsgången till stöd från sjuksköterskan för att tydliggöra i databassökningen att stödet skulle vara specifikt från sjuksköterskan. För att hitta relevanta studier till den aktuella litteraturstudien användes tre databaser, PsycINFO, PubMed och Cinahl. Detta ökade chanserna att hitta studier som svarade på det aktuella syftet. På grund av att litteraturstudien hade en begränsad tidsram inom tio veckor, fanns inte möjligheten att göra en större sökning med fler databaser. Författarna upplevde en svårighet att hitta relevanta artiklar i PubMed eftersom databasen är inriktad på medicin och inte omvårdnad som Chinahl och PsycINFO. Sökorden valdes ut utifrån fritextsökningar och i ämnesordssökningar (SBU 2017) för att hitta lämpliga artiklar. Det kan ses som en styrka att använda sig av både fritext- och ämnesordssökningar eftersom chansen är större att relevanta artiklar avseende litteraturens syfte fångas upp. Efter genomförda databassökningarna hittades 21 studier som kvalitetsgranskades. Kvalitetsgranskning Av de 21 studiierna som kvalitetsgranskades exkluderades elva eftersom dessa ansågs vara av låg kvalite. Dessa artiklar bedömdes som låg kvalitet eftersom de inte hade etiskt tillstånd, datainsamlingsmetoden och urvalsprocessen var otydligt beskriven samt att artiklarna saknade diskussion om trovärdighet och tillförlitlighet. Studierna granskades enskilt av båda författarna enligt en strukturerad granskningsmall (SBU 2014a) för att öka studiens tillförlitlighet. Enligt SBU (2017) innebär tillförlitlighet att forskningen är oberoende från forskaren och hens synvinkel. Kvalitetsgranskningen gjordes enskilt för att öka trovärdigheten i litteraturstudiens resultat. Detta gjordes genom att enbart inkludera artiklar som bedömdes vara av medelhög eller hög kvalitet. Trovärdighet innebär i vilken omfattning läsaren kan förlita sig på studiens resultat (a.a.). Majoriteten av de valda studierna hade ett stort antal deltagare (mellan 4 och 233 deltagare) vilket ökade studiernas trovärdighet samt kvalitetsbedömdes som höga eller medelhöga. En av studierna Ward-Griffin m.fl. (2012) baserades på intervjuer med endast fyra personer. Denna studies kvalitet bedömdes som medelhög på grund av att studien fullföljdes med djupintervjuer och observationer i deltagarnas hem. Analys Tillförlitligheten ökade eftersom analysen fullföljdes enligt Forsberg & Wengströms (2016) innehållsanalys samt att författarna individuellt läste artiklarna och tillsammans hittade relevanta kategorier. Dessa kategorier sammanfattades i olika underkategorier för att få en övergripande förståelse över litteraturstudiens resultat. En svaghet i litteraturstudien kan vara författarnas begränsade erfarenhet av att genomföra en litteratursökning och analysera resultat. Resultatdiskussion Denna litteraturstudie syftade till att belysa anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. Resultatdiskussionen presenteras utifrån resultatets tre kategorier som framkom i analysen. 18

19 Tillgänglighet I resultatet framkom att anhöriga upplever att de är i behov av känslomässigt stöd från sjuksköterskan. Anhöriga är i behov av att sjuksköterskan lyssnar på dem och finns tillgänglig när de behöver prata samt när anhöriga har funderingar kring vården (Lee m.fl. 2013; Ward- Griffin m.fl. 2012). Totman m.fl. (2015) stödjer detta resultat genom att beskriva hur anhörigas förtroende för sjuksköterskan stärks när sjuksköterskan visar intresse och finns nära till hands. Detta leder till att anhöriga vågar öppna upp sig för sjuksköterskan (a.a.). Anhöriga upplever även att det är en trygghet när sjuksköterskan är på hembesök och tar hand om patienten (Robinson m.fl. 2016; Aoun m.fl. 2015; Jack m.fl. 2016). De känner att de kan slappna av i sjuksköterskans närvaro (Jack m.fl. 2016). Trygghet för anhöriga innebär enligt Sand & Strang (2013) att sjuksköterskan möter anhöriga där de befinner sig, lyssnar samt närvarar när de är i behov av det. Anhöriga bedömer det var betydelsefullt när de känner att sjuksköterskan bryr sig om dem (Aoun m.fl. 2015). Detta medför att problem som finns runt omkring är hanterbara enligt anhöriga så länge sjuksköterskans stöd finns tillgänglig vid behov (a.a.). Resultatet belyser också att anhöriga uppskattar att de finns en sjuksköterska som kan kontaktas via telefon dygnet runt (Robinson m.fl. 2016; Ewing & Grande 2012). Anhöriga anser att de upplever en ökad känsla av säkerhet när de vet att det finns en sjuksköterska tillgänglig som kan nås när de behöver stöd samt hjälper med deras funderingar kring den jobbiga situationen (Ewing & Grande 2012; Aoun m.fl. 2015). Enligt tidigare beskrivning känner anhöriga sig mindre ensamma med sina tankar, känslor samt upplevelser när de får stöd från sjuksköterskan (Sand & Strang 2013). Socialstyrelsen (2012b) har konstaterat att sjuksköterskan måste tillgodose anhörigas behov av stöd eftersom det annars leder till försämrad livskvalité hos anhöriga (a.a.). Därför är det viktigt att sjuksköterskan i sitt omvårdnadsarbete finns tillgänglig för anhöriga när de är i behov av det och möter deras känslor samt svarar på frågor och funderingar. Det är även viktigt att sjuksköterskan förstår innebörden av att kunna lyssna samt har en förståelse över att alla människor är unika på sitt sätt. En del anhöriga behöver mer stöd än andra. Det är betydelsefullt för anhöriga i en besvärlig situation att veta att sjuksköterskan bryr sig och finns tillgänglig ifall att de har frågor eller enbart vill ha råd från någon som har kunskaper inom ämnet. Informativt stöd I resultatet framkommer att information är en del av stödet som anhöriga är i behov av (Lee m.fl. 2013; Luker m.fl. 2015; Ewing & Grande 2012; Ellington m.fl. 2017). Anhöriga uppskattar när de får information om bland annat hur sjukdomen hos patienten kommer att förändras, förståelse över hur medicineringen fungerar samt vilka symtom patienten kan komma att uppvisa när slutet närmar sig (Ewing & Grande 2012; Stajduhar m.fl. 2013). Eftersom en del anhöriga inte tidigare har varit med om en situation då en familjemedlem varit i livets slutskede, behöver anhöriga förstå vad som sker innan samt efter döden (Ewing & Grande 2012). Detta är i likhet med SOU (2001:6) som nämner att en av de fyra hörnstenarna i palliativa vården är att stöd ska erbjudas till anhöriga, under vårdtiden samt efter patientens död. I resultatet framkommer det även att den skriftliga informationen anhöriga får från sjuksköterskan uppskattas (Ewing & Grande 2012). Anhöriga upplever en trygghet eftersom det är ett komplement till den muntliga informationen som de har fått (a.a.). Enligt tidigare beskrivning uppgav Lundberg m.fl. (2013) att den muntliga informationen uppfattas som stödjande och lugnande enligt anhörigas upplevelser eftersom det medför säkerhet. Dock visar Stajduhar m.fl. (2013) studie att en del anhöriga upplever att de inte får tillräckligt med information från sjuksköterskan. Detta medför att anhöriga får söka upp 19

20 nödvändig information på egen hand. Anhöriga uppskattar att få behövlig information från sjuksköterskan (a.a.). Författarna funderar över hur sjuksköterskan kan strunta i att erbjuda information som är viktig för anhöriga. Det innebär en brist inom sjukvården eftersom anhöriga ska erbjudas information över patientens vård. Författarna misstänker att en tänkbar orsak till att anhöriga inte får tillräckligt med information handlar om brist på kunskap hos sjuksköterskan samt sjuksköterskans rädsla att möta anhöriga i sorg. Det kan vara påfrestande att handskas med en sorgsen människa när de inte vet hur situationen ska hanteras. Vid ett sånt tillfälle är det viktigt att sjuksköterskan exempelvis tar kontakt med sina kollegor eller sin arbetsgivare för att försöka få en förståelse över hur en liknande situation ska hanteras. Sjuksköterskan har således en viktig arbetsuppgift inom den palliativa vården som utförs i hemmet. Det innebär att se till anhörigas behov av information gällande patientens välbehag samt livets slutskede. Anhöriga ska informeras även om de ska sköta omvårdnaden av patienten eller inte. Praktiskt stöd Resultatet framför även vikten av tillgång till hjälpmedel i hemmet för att kunna utföra en god omvårdnad. Detta innebär att erhålla kunskap från sjuksköterskan om olika förmåner samt hur anhöriga ska använda sig av hjälpmedel på rätt sätt (Ewing & Grande 2012; Stajduhar m.fl. 2013; Jack m.fl. 2016). En vanlig anledning till varför anhöriga ändrar inställning från att patienten ska vårdas på sjukhus istället för i hemmet är med brist på stöd. Därför måste sjukvårdspersonal finnas tillgängliga vid behov av hjälp för att anhöriga ska orka vårda patienten i hemmet (SOU 2001:6). Eftersom hemmet är anhörigas och sjukvårdspersonalens arbetsplats behövs tillgången av bland annat hjälpmedel i form av rullstolar, ramper eller höjbara- och sänkbara sängar finnas lätt tillgängligt (a.a.). För att anhöriga ska ta hand om en patient i hemmet på bästa möjliga sätt, ska hjälpmedel som finns på sjukhusmiljö finnas tillgängligt. Vardagen ska förenklas för patienten under den palliativa vården samtidigt ska även anhöriga känna att det underlättar för dem. Det kan underlätta i olika moment inom omvårdnaden som anhöriga hjälper patienten. Därför är det viktigt enligt författarna att sjuksköterskan erbjuder hjälpmedel samt förklarar hur de ska användas för att undvika att en skada sker. Författarna tycker även att det ska finnas anvisning för hur vissa hjälpmedel används ifall att anhöriga glömmer och behöver friska upp minnet. I resultatet framkommer det även att anhöriga upplever att avlastning bidrar till mer ork att ta hand om patienten (Ewing & Grande 2012). Anhöriga upplever det även som en lättnad eftersom de kan lägga över ansvaret på sjuksköterskan (Jack m fl, 2016). Anhöriga upplever specifikt att de är trötta under nätterna på grund av för lite sömn (a.a.). Tidigare beskrivs vikten av att anhöriga ska få möjligheten till avlastning eftersom deras insatser i omvårdnaden är en viktig del för patienten (Ternestedt 1998). En del anhöriga kan inte heller lita på deras resterande familjemedlemmar och vill därför inte be om hjälp (Ewing & Grande 2012). SOU (2001:6) upplyser att vårdpersonal kan behövas för att anhöriga ska få en chans att vila ut. Anhöriga kan känna en stark press att hantera vården hos patienten. För att de inte ska känna det som ett misslyckande kan avlastning vara nödvändigt (a.a.). För att anhöriga ska kunna orka med de fysiska och psykiska påfrestningarna som det kan innebära att ta hand om en familjemedlem anser författarna att sjuksköterskan ska kunna identifiera deras behov av avlastning. Det kan många gånger vara svårt som anhörig att erkänna att man behöver hjälp och kan åsidosätta sina behov framför patientens behov. Det är därför viktigt enligt författarna att sjuksköterskan är lyhörd för anhörigas eventuella ohälsa som kan uppvisas genom trötthet. Anhörigas behov av att vara delaktiga i patientens vård samt vikten av delaktigheten i mötet med sjuksköterskan framkommer i resultatet (Linderholm & Friedrichsen 2010; Ward-Griffin 20

21 m.fl. 2012). Osäkerheten minskar hos anhöriga när de får vara delaktiga. De känner sig säkrare i sin roll som familjemedlem samt rollen i sjukvårdsteamet. Detta gör att de kan vara med och fatta besluta om frågor rörande patienten (Linderholm & Friedrichsen 2010). Enligt SOU (2001:6) ska sjuksköterskan erbjuda anhöriga att delta i patientens vård. Sjuksköterskan uppgift är även att uppfylla anhörigas behov av att känna till samt erhålla förståelse över situationen (a.a.). När relationen mellan sjuksköterska och anhörig inte är bra upplever anhöriga att kommunikationen och vägledningen från sjuksköterskan blir sämre (Linderholm & Friedrichsen 2010). Däremot när relationen stärks mellan sjuksköterskan och anhöriga kan anhöriga därmed få ett förtroende för sjukvårdspersonalen (Ellington m.fl. 2017). Även Strand & Strang (2013) uppmärksammar vikten av kommunikation för att stärka stödet som anhöriga får i ett möte. Stödet kan för en anhöriga exempelvis innebära att känna sig mindre ensam i sin upplevelse. Vårdpersonalen ska kunna ge trygghet hos både anhöriga och patient. Att lyssna samt vara närvarande för de anhöriga är viktigt (a.a.). Vid brist på kommunikation med sjuksköterskan blir anhörigas uppgift att ta hand om patienten i hemmet osäker (Totman m.fl. 2015). Behovet av stöd ökar allt eftersom anhöriga tar ett större ansvar i vården när en familjemedlem blir sjuk. På vilket sätt anhöriga ska vara delaktiga bestämmer de själva. De kan känna en stor press från omgivningen och sig själva att hjälpa samt hur den hjälpen ska hanteras (Ternestedt 1998). Enligt SOU (2001:6) ska patienten och den anhöriga belysas som en enhet. Det bästa stödet för patienten kan vara att den anhöriga får stödet de är i behov av. För att den palliativa vården ska kunna utvecklas är det viktigt att vara medveten om anhörigas situation när det gäller att vara delaktighet samt erhålla information. Detta är viktigt för anhörigas hälsa och sorgearbete (a.a.). Författarna tycker att mötet mellan sjuksköterskan och den anhöriga blir viktig då det påverkar den palliativa omvårdnaden av patienten. Sjuksköterskan ska kunna bygga upp en relation med den anhöriga och på så sätt skapa en trygghet för dem. Då tiden kan vara otillräcklig inom vården enligt författarna kan detta bli en utmaning för sjuksköterskan. Relationen mellan sjuksköterskan och den anhöriga kan i slutändan övergå till en styrka för båda. Sjuksköterskan kan vara till större nytta vid omvårdnaden av patienten och den anhöriga kan känna en trygghet i hemmet och känna minskad stress. KONKLUSION Syftet med den aktuella litteraturstudien var att belysa anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. Anhöriga har en betydelsefull roll för patientens sista tid i livet som spenderas i hemmet. Det har framkommit att anhöriga upplever att de ska vara ett stöd för patienten, samtidigt som de ska ta hand om patienten. På samma gång ska de få en förståelse för allt som kommer att ske tiden framöver samt försöka hantera den svåra situationen. Inför patientens bortgång kan det finnas olika behov av stöd från sjuksköterskan hos anhöriga. Det är nödvändigt att sjuksköterskan erbjuder anhöriga informativt- samt praktiskt stöd men även att sjuksköterskan finns tillgänglig vid behov. Stöd i form av information är viktigt för att anhöriga ska erhålla en förståelse för vad som kommer att ske med patienten under den sista tid i livet. Det är även betydelsefullt att anhöriga får delta i patientens vård samt att de har möjlighet att få avlastning från vården vid behov. Det är viktigt att sjuksköterskan finns tillgänglig och lyssnar på anhöriga innan samt efter patientens död eftersom det upplevdes ge en känsla av trygghet samt ökad känsla av säkerhet. En sjuksköterska som tillgodoser anhörigas behov av stöd är betydelsefull eftersom det hjälper dem att hantera situationen samtidigt som de får stöd att hantera sorgen. En del anhöriga behöver mer hjälp än andra. Det är därför viktigt att sjuksköterskan har förståelse för att alla 21

22 är olika och tar hänsyn till anhörigas individuella förutsättningar och behov. Sjuksköterskan har således en viktig uppgift att fylla som innebär att se till anhörigas behov av att veta och få en förståelse över situationen men även få vara delaktig och vårda patienten. Utifrån detta är det även viktigt att sjuksköterskan kan erbjuda olika former av stöd utifrån anhörigas behov både innan och efter patientens bortgång. FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE Båda författarna upplever att deras kunskaper om anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan i den palliativa hemsjukvården har ökat. Författarna tycker dock att de har ett fortsatt behov av att lära mer om olika kulturella aspekter inom den palliativa vården. Författarna känner ett behov av mer kunskaper om hur sjuksköterskan ska bemöta anhöriga beroende på kultur utan att vara påträngande och resptekera deras integritet. De kunskaper som erhållits genom denna studie kan komma till nytta hos all sjukvårdspersonal eftersom det inte enbart är sjuksköterskan som träffar anhöriga i den palliativa vården som utförs i hemmet. Studien kan även tänkas uppskattas av anhöriga för att få en ökad förståelse över hur de kan hantera palliativ vård i hemmet och vilka stöd de kan förvänta sig bli erbjudna. Eftersom en del anhöriga inte har varit med om en liknande situation förut, har de inte kunskapen om vilka rättigheter de har och vad de kan förvänta sig från vården. Kunskapen som har erhållits i denna litteraturstudien går in under de fyra palliativa vårdens hörnstenar (SOU 2001:6), där den fjärde hörnstenen nämner att stöd ska erbjudas till anhöriga under patientens sjukdomstid samt efter dödsfallet. Därför kan kunskapen vara till hjälp för sjuksköterskan om hur anhöriga i den palliativa vården ska bemötas och på vilket sätt de kan stödjas. Vidareutveckling av detta ämne skulle kunna vara att fokusera på vilken form av stöd patienten upplever att de behöver vid palliativ vård. Vidare skulle en jämförelse av vilka stöd som erbjuds i sjukhusmiljö respektive i hemsjukvård kunna utföras, det vill säga vilka likheter- och skillnader som påträffas i de olika miljöerna. Det skulle kunna ge ökad kunskap över vilka stöd som är aktuella beroende på miljö. Det vore även intressant att forska kring kulturella skillnader som kan påverka anhörigas upplevelser av den palliativa vården. 22

23 REFERENSER *Studier inkluderade i resultatet. *Aoun S, Deas K, Toyel C, Ewing C, Grande G, Stajduhar K (2015) Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative Medicine, 29, Bengtsson M, Lundström U, (2015) Palliativ vård. Malmö, WikingTryck. Drevenhorn E, (2017) Hemsjukvård. Lund, Studentlitteratur. Edberg A, Wijk H, (2014) Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. Lund, Studentlitteratur. *Ellington L, Cloyes K-G, Xu J, Bellury L, Berry PH, Reblin M, Clayton M-F (2017) Supporting home hospice family caregivers: Insights from different perspectives. Palliative and Supportive Care, 2017, Ewing G, Austin L, Grande G (2016) The role of the Carer Support Needs Assessment Tool in palliative home care: A qualitative study of practitioners perspectives of its impact and mechanisms of action. Palliative medicine, 2016, 30(4) *Ewing G, Grande G, (2012) Development of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for end-of-life care practice at home: A qualitative study. Palliative Medicine, 27, Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur & Kultur Hälso- och sjukvårdslag, (2017) Svensk författningssamling 2017:30. > och-sjukvardslag_sfs < HTML ( ) *Jack BA, Mitchell TK, Cope LC, O Brien MR, (2016) Supporting older people with cancer and life-limiting conditions dying at home: a qualitative study of patient and family caregiver experiences of Hospice at Home care. Journal of Advanced Nursing, 72, Jack BA, O Brien MR, Scrutton J, Baldry CR, Groves KE, (2014) Supporting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24, *Lee S H-T, Melia K-M, Yao C-A, Lin C-J, Chiu T-Y, Hu W-Y, (2013) Providing Hospice Home Care to the Terminally Ill Elderly People With Cancer in Taiwan: Family Experiences and Needs. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 31, *Linderholm M, Friedrichsen M (2010) A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33, *Luker K, Cooke M, Dunn L, Lloyd-Williams M, Pilling M, Todd C (2015) Development and evaluation of an intervention to support family caregivers of people with cancer to 23

24 provide home-based care at the end of life: A feasibility study. European Journal of Oncology Nursing, 19, Lundberg T, Olsson M, Fürst CJ (2013) The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. International journal of Palliative Nursing, 19, McNamara B, Rosenwax L, (2010) Which carers of family members at the end of life need more support from health services and why?. Social Science & Medicine, 70, Social Science & Medicine. Mohammed S, Swami N, Pope A, Rodin G, Hannon B, Nissim R, Hales S, Zimmerman, (2018) I didn' t want to be in charge and yet I was : Bereaved caregiver s' accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Psycho-Oncology, 2018, 1-8. Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen. Stockholm, Liber. *Robinson C-A, Bottorff J-L, McFee Erin, Bissell L-J, Fyles G, (2013) Caring at home until death: enabled determination. Support Care Cancer, 25, Sand L, Strang P, (2013) När döden utmanar livet. Stockholm, Natur & Kultur. Sandman L, Woods S, (2003) God palliativ vård etiska och filosofiska aspekter. Malmö, Holmbergs. Socialstyrelsen (2012a) Anhöriga som ger omsorg till närstående omfattning och konsekvenser. > < PDF ( ) Socialstyrelsen (2012b) Anhöriga som ger omsorg till närstående fördjupad studie om omfattning och konsekvenser. > < PDF ( ) *Stajduhar K-I, Funk L, Outcalt L, (2013) Family caregiver learning how family caregivers learn to provide care at the end of life: A qualitative secondary analysis of four datasets. Palliative Medicine, 27, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU (2014a) Bedömning av en studies relevans. > PDF ( ) Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU (2014b) Bedömning av en studies relevans. > PDF ( ) 24

25 Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU (2017) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten. > PDF ( ) Statens offentliga utredningar, SOU (2001:6) Döden angår oss alla Värdig vård vid livets slut. > < PDF ( ) Ternestedt B-M, (1998) Livet pågår! Om vård av döende. Stockholm, Grafiska gruppen, Vårdförbundet. Totman J, Pistrang N, Pope A, Smith S, Hennessey S, Martin J, (2015) You only have one chance to get it right : A qualitative study of relatives experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative medicine, 29, *Ward-Griffin C, McWilliam CL, Oudshoorn A, (2012) Relational Experiences of Family Caregivers Providing Home-Based End-of-Life Care. Journal of Family Nursing, 18, Wennman-Larsen A & Tishelman C, (2002) Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scand J Caring Sci, 16, Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad - en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund. Studentlitteratur. World Health Organisation (WHO), (2018) Definition of Palliative Care. > HTML ( ) Öhlén J, (2001) Lindrat lidande. Falun, AIT Falun. 25

26 BILAGOR Bilaga 1A: Utförliga databassökningar i PubMed Bilaga 1B: Utförliga databassökningar i Cinahl Bilaga 1C: Utförliga databassökningar i PsycINFO Bilaga 2: Granskningsprotokoll Bilaga 3: Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet Bilaga 4: Artikelmatriser 26

27 Bilaga 1A: Utförliga databassökningar i PubMed Sök# Sökord Antal träffar Sökblock #1 Palliative care #2 "Palliative Care" [Mesh] #3 Hospice care 7382 #4 "Hospice Care" [Mesh] 5703 #5 End of life #6 Hospice and Palliative Care Nursing 423 #7 "Hospice and Palliative Care Nursing" [Mesh] 414 #8 Terminal care #9 "Terminal Care" [Mesh] #10 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR #8 OR # Palliativ vård #11 Dying at home 384 #12 Home nursing 9348 #13 Home nursing [Mesh] 9118 #14 Home care #15 Home health care 2517 #16 #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR # Hemsjukvård #17 Next of kin 1252 #18 Family carers 975 #19 Family caregivers 5071 #20 Relatives experiences 85 #21 Family attitudes 157 #22 Family experiences 372 #23 Family perspective 220 #24 Family perception 76 #25 #17 OR #18 OR #19 OR #20 OR #21 OR #22 OR #23 OR # Anhörigas upplevelser #26 Support* #27 Need* #28 Nurses role 692 #29 #26 OR #27 OR # Stöd från sjuksköterska #30 #10 AND #16 AND #25 AND # #31 #30 AND Publication date from 2010/01/01 to 2018/12/ #32 #31 AND Langugage: English 162 Totalt:

28 Bilaga 1B: Utförliga databassökningar i Cinahl Sök# Sökord Antal träffar Sökblock #1 Palliative care #2 (MH"Palliative Care") #3 Hospice care 7629 #4 (MH"Hospice Care") 6941 #5 End of life #6 Hospice and Palliative Care Nursing 9 #7 (MH"Hospice and Palliative Nursing") 3991 #8 Terminal care #9 (MH"Terminal Care") #10 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR #8 OR # Palliativ vård #11 Dying at home 246 #12 Home nursing 9931 #13 (MH"Home Nursing") 2952 #14 Home care #15 Home health care #16 (MH Home health care ) #17 #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR #15 OR # Hemsjukvård #18 Next of kin 424 #19 Family Carers 838 #20 Family caregivers 4191 #21 Relatives experiences 71 #22 Family attitudes 4229 #23 (MH"Family attitudes") 4187 #24 Family experiences 274 #25 Family perspective 166 #26 Family perception 44 #27 #18 OR #19 OR #20 OR #21 OR #22 OR #23 OR #24 OR #25 OR # Anhörigas upplevelser #28 Support* #29 Need* #30 Nurses role 781 #31 (MH"Nurses") #32 #28 OR #29 OR #30 OR # Stöd från sjuksköterska #33 #10 AND #17 AND #27 AND # #34 #33 AND Publication date from 2010/01/01 to 2018/12/ #35 #34 AND Langugage: English 234 Totalt:

29 Bilaga 1C: Utförliga databassökningar i PsycINFO Sök# Sökord Antal träffar Sökblock #1 Palliative care #2 SU.EXACT("Palliative Care") #3 Hospice care 3311 #4 SU.EXACT("Hospice") 3003 #5 End of life 8945 #6 Hospice and Palliative Care Nursing 37 #7 Terminal care 4130 #8 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR # Palliativ vård #9 Dying at home 145 #10 Home nursing 1895 #11 Home care #12 SU.EXACT("Home care") 5978 #13 Home health care 1603 #14 #9 OR #10 OR #11 OR #12 OR # Hemsjukvård #15 Next of kin 399 #16 Family Carers 829 #17 Family caregivers 4848 #18 Relatives experiences 61 #19 Family attitudes 441 #20 Family experiences 1014 #21 Family perspective 362 #22 Family perception 92 #23 #15 OR #16 OR #17 OR #18 OR #19 OR #20 OR #21 OR # Anhörigas upplevelser #24 Support* #25 Need* #26 Nurses role 243 #27 SU.EXACT("Nurses") #28 #24 OR #25 OR #26 OR # Stöd från sjuksköterska #29 #8 AND #14 AND #23 AND # #30 #36 AND Publication date from 2010/01/01 to 2018/12/ #31 #37 AND Langugage: English 242 Totalt:

30 Bilaga 2: Granskningsprotokoll 30

31 31

32 Bilaga 3: Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (SBU, 2017) 32