Filosofikandidatexamen Närståendes upplevelser och behov av stöd under den palliativa processen vid cancer

Transkript

1 Examensarbete Filosofikandidatexamen Närståendes upplevelser och behov av stöd under den palliativa processen vid cancer En systematisk litteraturstudie Next-of-kin s experience and support needs in the palliative process in cancer A literature review Examensarbete nr: Författare: Helena Berg och Camilla Holström Handledare: Berit Gesar Examinator: Jan Florin Granskare: Marika Marusarz Ämne/huvudområde: Omvårdnad Poäng: 15 Betygsdatum: Högskolan Dalarna Falun Sweden Tel

2 SAMMANFATTNING Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelsen av att vara närstående och vilket behov av stöd närstående till personer som drabbats av cancer under den palliativa processen kan ha. Metod: Studien gjordes som en litteraturöversikt och artikelsökningarna har skett i databaserna Cinahl och Pubmed via Högskolan Dalarnas bibliotekskatalog. Resultat: Det framkom att upplevelsen av att plötsligt bli anhörigvårdare kunde vara omtumlande. När den sjuke fick diagnosen obotlig cancer kom det som en chock och de närstående behövde tid på sig att acceptera sjukdomen innan de kunde acceptera att ta sig an rollen som anhörigvårdare. Det ansågs ändå vara värdefullt att vårda den sjuke i hemmet även om detta medförde ett stort ansvar. Egentid ansågs vara betydelsefullt, men de närstående kunde uppleva att de inte hade någon tid eller ork över för sina egna behov. De stöd som närstående ansåg sig behöva under den palliativa processen var information om sjukdom, progress, behandlingsalternativ och om vart de kunde vända sig vid akuta problem. Samt stöd från vänner och familj som kunde hjälpa till med hushållsysslor, avlastning eller bara genom att vara närvarande. Konklusion: De närstående känner sig chockade när diagnosen ställs och de behöver tid att förbereda sig inför rollen som anhörigvårdare. Det är viktigt att de får rak information i ett så tidigt skede som möjligt av legitimerad sjukvårdspersonal. Praktiskt, emotionellt och socialt stöd efterfrågas från familj och vänner. Nyckelord: Cancer, Närstående, Anhörigvårdare, Stöd, Information, Upplevelser, Sjuksköterska, Palliativ vård. Keyword: Cancer, Next-of-kin, Family carers, Support, Information, Experience, Nurse, Palliative care.

3 Innehållsförteckning SAMMANFATTNING... 2 INTRODUKTION... 1 Bakgrund... 1 Cancer ett samlingsnamn... 1 Palliativ vård... 2 Den unika människan... 2 Kris... 3 Det goda mötet... 4 Sjuksköterskans kompetensbeskrivning... 4 Vikten av att bry sig om närstående till palliativa patienter... 4 Problemformulering... 5 Syfte... 6 Frågeställningar... 6 Definition av centrala begrepp... 6 METOD... 7 Design... 7 Urval av litteratur... 7 Inklusionskriterier... 7 Exklusionskriterier... 7 Värdering av artiklarnas kvalité... 7 Analys... 9 Tillvägagångssätt... 9 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER... 9 Tabell RESULTAT...15 Upplevelser av att vara närstående...15 Rollen som anhörigvårdare...15 Känslan av otillräcklighet...17 Närståendes behov av stöd under den palliativa processen...18 Information...18 Stöd....2 DISKUSSION...22 Resultatsammanfattning...22 Resultatdiskussion...22 Upplevelsen av rollen som anhörigvårdare...22 Behov av information och stöd...24 Metoddiskussion...26 Konklusion...27 Förslag till vidare forskning...27 Klinisk betydelse...28

4 REFERENSLISTA...29 Bilaga Bilaga Författardeklaration...36

5 INTRODUKTION När den man älskar får ett sådant besked över i stor sett en natt. Hon har aldrig varit sjuk under våra 4 år tillsammans. När man sedan med tiden får reda på att denna cancer ej är behandlingsbar med varken strålning eller cellgift så uppstår en fruktansvärd vanmakt och en total hjälplöshet. Att se sin älskade ätas upp inifrån, gå på sidan och vänta ut tiden, det är mördande som make och anhörig (Milberg, 25. s. 147 ) Bakgrund Varje år får cirka 5 personer i Sverige en cancerdiagnos och antalet ökar. Förklaringen till detta är delvis att befolkningen blir äldre nu än förr i tiden. Av de som drabbas är det ungefär lika många som är män som kvinnor och risken för att utveckla en cancersjukdom någon gång under livet är drygt 3 % (Strang, 26). De flesta av de som drabbas har närstående som påverkas av den sjukes diagnos, symtom och behandling (Sand, 22). Höga krav ställs på de närstående som både ska orka vara ett stöd, anpassa sig till den nya livssituationen som det innebär att leva tillsammans med en cancersjuk anhörig i sin närmaste krets. För att de närstående ska orka med att bära denna tunga börda, så behöver de få relevant information och även emotionellt stöd (Eriksson & Lauri, 2). De närstående delar behov med den sjuke men har samtidigt sina egna unika behov som behövs tillgodoses för att de ska orka vara ett bra stöd för den sjuke (Schmid-Büchi, Van den Borne, Dassen, JG Halfens, 21). Det finns tre syften med att behandla cancer. Först och främst är det för att bota, men om det inte är möjligt så är syftet att förlänga livet och när det inte längre går, så är syftet att symtomlindra med palliativ vård (Tsigaroppoulos et al. 29). Personer som lider av svåra och obotliga sjukdomar såsom exempelvis cancer lider ofta av ångest, stress och depression (Bugge, Helseth, Darbyshire, 29). Cancer ett samlingsnamn Strang (26) menar att cancer inte är en sjukdom utan det är ett samlingsnamn för många olika sjukdomar. Alla olika celler i kroppens organ åldras och dör hela tiden och ersätts med nya identiska celler genom celldelning. Cancer uppkommer om balansen av någon anledning rubbas. Cellerna börjar dela sig hejdlöst och dessa icke normala celler vet inte när det är dags att sluta. Tillslut har dessa cancerceller bildat en 1

6 knöl som kallas för tumör. De cancerformer som är vanligast i Sverige är bröstcancer, prostatacancer, colon och rektalcancer, hudcancer och lungcancer. Det är flera faktorer som spelar in när det gäller utveckling av cancersjukdom. Ärftlighet, livsstil, radioaktiv strålning, virus och föroreningar som exempelvis asbest på byggarbetsplatser är faktorer som enligt evidensbaserad forskning har visat sig ha betydelse för att utveckla cancer. Palliativ vård Glimelius (25) beskriver att när en person får en cancersjukdom som inte bedöms går att bota så byts behandlingsmålet från kurativ vård (botande) till palliativ vård (lindrande). Den palliativa vården delas in i två faser, den tidiga fasen och den sena fasen. När personen får beskedet från sin läkare att han/hon har en cancer som inte går att bota, inleds den tidiga fasen av palliativ vård. Under denna fas kan personen genomgå behandlingar i form av cytostatika, strålning eller operation i syfte att lindra lidande och förlänga livet. Under denna tid mår personen ganska väl och kan leva sitt liv relativt obehindrat. Den tidiga fasen kan pågå alltifrån månader till år. Den sena fasen av palliativ vård inleds när operation, cytostatika eller strålning varken förbättrar livskvalitén eller förlänger livet. Personen är då väldigt sjuk, behöver stöd dygnet runt och är i behov av god symtomlindring. När personen har kommit till den sena fasen så har han/hon endast dagar eller veckor kvar i livet. Den unika människan Joyce Travelbee var en omvårdnadsteoretiker som föddes 1926 i New Orleans, USA. Hon beskriver varje individ som en unik och oersättlig varelse som bör betraktas som åtskild från alla andra individer som någonsin har existerat och som någonsin kommer att existera (Jahren Kristoffersen, 26). Travelbee beskriver familjen som en viktig del för den sjuke individen och framhåller betydelsen av att alltid omsorgen för familjen ska inkluderas i definitionen god sjukvård (Sand, 22). Lidandet beskrivs som en naturlig del av livet och som någonting som varje person någon gång under sitt liv kommer att möta. Upplevelsen av lidandet anses vara unikt för varje person och det som kännetecknar en människa är att det finns en strävan att söka mening med sjukdom, lidande och smärta. God omvårdnad handlar om att som sjuksköterska stödja personen att uppnå det målet. Enligt Travelbee är kännetecknet för människan att ha en förmåga att bry sig om, uppskatta och värdesätta en person som är viktig i 2

7 livet. Därför uppstår det ett lidande om den nära personens hälsa och existens hotas (Jahren Kristoffersen, 26). Familjen kan ha svårt att acceptera att en nära anhörig har drabbats av en svår sjukdom och i en strävan att finna en mening i situationen så genomgår familjen samma process som den sjuke och de kan därför också vara i behov av stöd och hjälp (Sand, 22). Kris Strang (26) beskriver att när som helst i en människas liv kan någonting hända som utlöser en kris. Det kan vara en skilsmässa, arbetslöshet, en svår olycka, ett dödsfall, att själv drabbas eller att ha en närstående som drabbas av svår sjukdom. Alla människor reagerar olika när de hamnar i en kris och faktorer som kan påverka är tidigare erfarenheter och upplevelser av olika slag. En kris är ett förlopp som delas in i fyra faser. Chockfasen kan pågå alltifrån någon sekund till en vecka och i undantagsfall mycket längre tid än så. En person som befinner sig i denna fas försöker förtränga och förneka det som har hänt för att undvika den psykiska smärtan och ångest som händelsen kan medföra. Under chockfasen kan personen ha svårt att ta emot och minnas information. Händelsen kan kännas som en mardröm som personen hoppas att vakna upp ur. Reaktionsfasen inleds när personen sakta börjar släppa in information och börjar förstå vad som har hänt. Denna fas kan pågå ända upp till ett år, men många gånger betydligt kortare tid än så. Personen reagerar nu på det som har hänt med känslor som sorg, ångest, rädsla, skuld och skam och frågar sig ofta Varför? i en strävan att finna en mening med händelsen. Bearbetningsfasen inleds när personen börjat förstå vad som har hänt och börjar lära sig leva med det. Personen har börjat återgå till sitt vardagliga liv och ser positivt på framtiden. Fortfarande kan det svänga mycket mellan glädje och ledsamhet. Nyorienteringsfasen pågår resten av livet. Det som har hänt och varit orsak till krisen är numera en del av personens liv och finns alltid kvar i minnet. Med nya erfarenheter så går livet vidare i en ny riktning. Det finns fortfarande stunder då känslorna blommar upp igen, till exempel vid födelsedagar och storhelger (a.a). 3

8 Det goda mötet Det goda mötet mellan sjuksköterskan och den sjuke/närstående bör ses som det bekräftandet mötet. Bekräftelsen är en dynamisk process som innebär att visa acceptens för den andra individens upplevelser och livssituation. Att båda parter vill befinna sig i en relation till varandra ses som en förutsättning för att ett gott möte ska skapas och därigenom stärker sjuksköterskan sin professionella kompetens och den sjuke/närstående sin personliga kompetens. Sjuksköterskans uppgift är att skapa en trygg situation för den sjuke/närstående där han/hon känner att de kan påverka mötet utifrån sina egna krav och förväntningar. För att den sjuke/närstående ska känna trygghet och säkerhet i relationen, så krävs att sjuksköterskan uppmuntrar personen att uttrycka sina känslor, upplevelser samt visar att hon är villig att dela dennes oro, sorg och hopp. Sjuksköterskan ska stärka den sjukes/närståendes vilja att vara ett ansvarigt subjekt genom att stärka dennes självinsikt, ställning och påverkansmöjligheter (Gustafsson, 29). Sjuksköterskans kompetensbeskrivning Sjuksköterskans kompetensområde innefattar att sjuksköterskan ska ha förmåga att kommunicera med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt sätt. Vid samtal med den sjuke och/eller med närstående ska sjuksköterskan ge både stöd och vägledning för att öka möjligheten till delaktighet i vård och behandling. Viktigt är att ha förmågan att ge information och undervisning till patienter och närstående både enskilt och även i grupp samt försäkra sig om att mottagaren har förstått given information. Sjuksköterskan ska ha förmåga att uppmärksamma dels de som har speciellt uttalade behov av information och också de personer som inte uttrycker något behov (Socialstyrelsen, 25). Vikten av att bry sig om närstående till palliativa patienter Enligt Milberg (25) väljer fler och fler patienter att vårdas i hemmet den sista tiden och då det finns närstående i familjen så blir dennes delaktighet betydelsefull. De närstående är en stor tillgång för patienten, eftersom de både kan delta i omvårdnaden och lära sig att utföra komplexa vårdinsatser som bidrar till att patienten kan fortsätta bo kvar hemma trots sin svåra sjukdom. De närstående är också en stor tillgång för sjukvårdspersonalen eftersom de känner patienten och kan bidra med viktig 4

9 information den dagen patienten inte längre kan föra sin egen talan. Ofta saknar de närstående tidigare erfarenhet av svår sjukdom och ansvaret det medför att vårda sin närstående i hemmet kan kännas tungt. Osäkerheten inför att på egen hand bedöma olika situationer och veta när det är dags att ringa efter hjälp kan leda till oro och utmattning. De närståendes egen hälsa påverkas starkt när deras närstående insjuknar och upplevelser som rädsla, oro, utmattning och depression är priset de närstående många gånger får betala när de möjliggör för patienten att få sin önskan om att få leva sin sista tid i hemmet. Problemformulering Med den höga prevalens av cancer i dagens och morgondagens Sverige kommer vi som sjuksköterskor att möta många cancersjuka patienter som är i behov av vårt stöd och vår omvårdnad. Vi kommer även träffa många närstående som också behöver stöd. De närstående är en viktig resurs för patienterna under deras sjukdomstid och därför är det viktigt att som sjuksköterska ha förståelse och kunskap för att kunna bemöta och stödja de närstående under deras sjuka anhörigas fortskridande sjukdomsförlopp på bästa sätt. Det är också värdefullt att som sjuksköterska ha kunskap om närståendes behov och reaktioner under sjukdomstiden för att kunna ge palliativ vård. 5

10 Syfte Beskriva hur närstående till personer i den palliativa processen upplever sin nya livssituation och vilket behov av stöd närstående till personer som drabbats av cancer kan ha under den palliativa processen. Frågeställningar Hur upplever närstående livssituationen? Vilket behov av stöd kan närstående ha under den palliativa processen? Definition av centrala begrepp Närstående, i detta arbete kommer att innefatta en person som är betydelsefull för en människa, någon som denne delar både glädje och sorg tillsammans med (Saeteren, 23). Till närstående räknas make/maka/förälder/sambo/partner/barn/syskon eller en nära vän (Reitan, 23). Palliativ vård, är vård vid livets slutskede, då botande vård inte längre är möjlig och vården blir istället inriktad på symtomlindring (Tsigaroppoulos, et al. 29). Stöd, kan vara känslomässigt, andligt och även genom att ge information om medicinsk vård och omvårdnad (Eriksson, 2). 6

11 METOD Design Uppsatsförfattarna gjorde en litteraturöversikt genom att söka och kritiskt granska vetenskapliga artiklar som sedan sammanfattades i ett eget resultat. Studiens syfte gjorde att vi företrädesvis sökt kvalitativa artiklar och mixed methods. Urval av litteratur Artiklarna söktes i Högskolan Dalarnas biblioteks databaser Cinahl och Pubmed som enligt Forsberg och Wengström, (28) är inriktad på medicinsk vetenskap och omvårdnadsvetenskap. Sökorden som användes i fritext var Cancer, Family, Support, Palliative care, Related, Needs, Informational, Emotional, Relatives, Crisis, Death, Dying, Experience, Significant other och Next-of-kin i olika kombinationer med användning av den booleska operatoren AND (Tabell 1). Sökorden valdes utifrån studiens syfte och frågeställningar och två av sökorden ( Significant other och Next-of-kin ) valdes efter att ha tittat på keywords i artiklar. Inklusionskriterier Artiklarna skulle vara skrivna på engelska och finnas tillgängliga i fulltext och vara av hög eller medelhög kvalité. Studierna skulle svara på syfte, frågeställningarna och vara vetenskapligt granskade och etiskt godkända. Artiklarna skulle inte vara publicerade före år Exklusionskriterier Artiklar som var inriktade på patientens behov och omvårdnad valdes bort. Artiklar som beskrev barns upplevelser ( 18 år) valdes också bort. Värdering av artiklarnas kvalité Uppsatsförfattarna granskade och värderade artiklarna efter granskningsmallen för studier av kvalitativ ansats som är modifierad från Högskolan Dalarna utifrån Forsberg och Wengström (28) och William, Stoltz & Bahtsevani (26) (bilaga 1). Artiklarna betygsattes med poäng enligt granskningsmallen och 25 poäng var den högsta möjliga poäng. Artiklar med poäng mellan -18 värderades som låg kvalité, som medel kvalité och som hög kvalité. Punkter i granskningen som inte 7

12 upplevdes som tydliga valdes att poängsättas med ett nekande svar ( poäng) för att säkerställa en kritisk granskning. 8

13 Analys Enligt Forsberg et al. (28) ska resultaten i litteraturstudierna genomgås flera gånger för att hitta det som är centralt för varje enskild studie. Det är betydelsefullt att analysera likheter och olikheter i fynden och därefter skapa nya teman eller områden. Varje artikels resultat har vi analyserat utifrån vår litteraturstudies syfte och frågeställningar. Artiklarna har lästs noggrant upprepade gånger och tillsammans har vi översatt och tolkat resultatet. Uppsatsförfattarna har markerat delar av resultatet som svarade mot syfte och frågeställningar och därefter har artiklarna delats upp efter vilken frågeställning de besvarar. Huvudresultatet från varje artikel sammanställdes gemensamt och likheter och olikheter identifierades. Därefter redovisades resultatet under två huvudteman som är namngivna efter frågeställningarna och fyra underteman. Tillvägagångssätt Uppsatsförfattarna läste abstract tillsammans och valde därefter ut 14 relevanta artiklar som svarade mot syfte och frågeställningar. Keyword i funna artiklar användes som förslag till nya sökord. Artiklarna som valdes ut till resultatet var av kvalitativ ansats (11 artiklar) och tre var kombinerad kvalitativ och kvantitativ ansats, där uppsatsförfattarna valde att använda det kvalitativa delresultatet. Abstract lästes tillsammans och därefter valdes artiklar ut som delades upp och lästes var för sig. De artiklar som ansågs relevanta av den första läsaren lästes därefter också av den andra. Ansågs artikeln relevant av läsare nummer två så valdes artikeln ut. Artiklarna döptes till nummer i den ordning som de valdes ut (Tabell 2). FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Inget tillstånd från någon forskningsetisk kommitté behövdes eftersom studien var en litteraturstudie (Forsberg et al., 28). I denna studie användes endast artiklar som var vetenskapligt granskade och etiskt godkända. Uppsatsförfattarna har strävat efter att ha ett objektivt förhållningssätt vid beskrivning av resultatet. 9

14 Tabell 2 Författare,År, Land Brobäck och Berterö, (23) Sverige Cagle och Kovacs, (21) USA Hudson, (24) Australie n N r Titel Syfte Design Deltagare Resultat Kvalit 13 How next of kin experience palliative care of relatives at home 11 Informal caregivers of cancerpatients : Perceptions about preparedness and support during hospice care 1 Positive aspects and challenges associated with caring for a dying relative at home Att identifiera och beskriva närståendes upplevelser av palliative vård i hemmet Att undersöka upplevelse n av det stöd och informatio n som närstående till cancer patienter på hospice får Att beskriva vilka utmaningar som närstående kan uppleva I samband med att vårda någon I hemmet, samt om de kunde identifiera något positivt med sin roll. Kvalitativ ansats, med inspelade intervjuer Kvalitativ ansats, bestående av två frågeformulär (Före- och efter dödsfallet) med utrymme för 1-1½ sida svar till varje fråga. Kvalitativ ansats, Halvstrukturerad e intervjuer I hemmet n=6 Närståend e n=69 Varav 28st har besvarat både formuläret före dödsfallet och efter dödsfallet n=47 Anhörigvårdare Redovisas under sex rubriker; Anpassning, Medvetenhet, Bli bekräftad som en egen individ, Känsloeffekt, Ovissheten, Känslan av otillräcklighet Redovisas under två huvudteman (Före dödsfallet och Efter dödsfallet). Under varje huvudtema finns tre, respektive fem underteman Redovisas under två huvudteman (Utmaningar som upplevs av anhörigvårdar e Positiva aspekter av att vårda sin närstående). Även utdrag ur intervjuerna redovisas här. é Medel 2/25 Medel 18/25 Medel 2/25 1

15 Författare, År,Land Hudson, Aranda, McMurra y, (22) Australie n Hudson, Quinn, Kristjans on, Thomas, Braithwai te, Fisher, Cockayne (28) Australie n Ingelton, Chatwin, Seymore, Payne, (211) UK N r Titel Syfte Design Deltagare Resultat Kvali 3 Interventi on developm ent for enhanced lay palliative caregiver support the use of focus groups 8 Evaluatio n of a psychoeducation al group programm e for family caregivers in homebased palliative care 1 The role of health care assistants in supportin g district nurses and family carers to deliver palliative care at home: findings from an evaluation Att utforma en sammanfattnin g av information och stöd som närstående till palliativa cancerpatienter bör erbjudas Att utvärdera nyttan av en grupputbildnin g I syfte att förberda familjemedlem mar för rollen som anhörigvårdare Att utvärdera betydelsen för anhörigvårdare att få professionellt stöd från sjukvårdspersonal En kvalitativ ansats, där man använt sig av fokusgruppsintervjuer. Kvalitativ och kvantitativ ansats. Halvstrukturer ade intervjuer (vi kommer endast att använda det kvalitativa resultatet i vårt resultat) Kvalitativ ansats. Halvstrukturer ade Intervjuer. n=2 Sju sörjande f.d. anhörigvård are, sex nuvarande anhörigvård are, sju sjukskötersk or. n=25 2 nuvarande anhörigvård are, fem sörjande f.d. anhörigvård are n=6 anhörigvårdare Resultatet redovisas under fyra huvudteman(fakt orer som hjälper anhörigvåradern i sin roll, Dåligt förberedda inför sin ansvarsfulla roll som anhörigvårdare, Grundläggande information för anhörigvårdaren, På det sätt som vägledning och stöd bör erbjudas anhörigvårdaren. Deltagarna uppskattar möjligheten att få träffa andra anhörigvårdare och att få dela och ta del av varandras erfarenheter Resultatet visade på att fokus vid majoriteten av intervjuarna var på vårdens kvalité té Mede l 22/2 5 Mede l 18/2 5 Mede l 19/2 5 11

16 Författare, År, Land Kahn, Mayamol, Chaturvedi (211) Indien Munck, Fridlund, Mårtensso n (28) Sverige Milberg, Strang, Jakobsson, (23) Sverige N r Titel Syfte Design Deltagare Resultat Kvalit é 5 What does the informal caregiver of a terminally ill cancer patient need? A study from a cancer centre 12 Next-of-kin caregivers in palliative homecare from control to loss of control 14 Next of kin s experience of powerlessnes s in palliative home care Att lyfta fram behov som anhörigvårdar e till palliativa cancerpatiente r kan ha Att beskriva situationer som kan påverka närståendes förmåga att hantera palliativ vård i hemmiljö Att beskriva upplevelser av maktlöshet och hjälplöshet hos närstående till cancersjuka Kvalitativ ansats, inspelade intervjuer där författarna har följt ett halvstrukturerat frågeformulär Kvalitativ ansats, inspelade halvstrukturerad e intervjuer Kvalitativ och kvantitativ ansats, tvärsnittstudie. Frågeformulär, öppna frågor. n=56 anhörigvårdare n=9 anhörigvårdare n=233 Närståend e Behoven redovisas under fem teman (Medicinska, Sociala, Information, Ekonomiska och Psykologiska ) Redovisas under två huvudteman (Behålla kontroll och mista kontroll) och fem kategorier (Vara tillgänglig dygnet runt, Behålla hoppet, Sakna professionellt stöd, Känna sig otillräcklig och Känna sig maktlös) Redovisas under fyra teman; Att se sin kära lida, Att se sin kära tyna bort, Känsla av otillräcklighe t, Reaktioner & djupare mening Medel 19/25 Medel 2/25 Medel 18/25 12

17 Författare, År, Land Payne, Smith, Dean, (1999) UK Reid, McKenna, Fitzsimons, McCance, (21) Irland N r Titel Syfte Design Deltagare Resultat Kvalit é 4 Identifying the concerns of informal carers in palliative care 6 An exploratio n of experience of cancer cachexia: what patients and their families want from healthcare profession als Att identifiera anhörigvårdar es upplevda behov av stöd. Att beskriva närståendes och patienters uppfattning om vården vid cancer Kvalitativ och kvantitativ ansats (vi kommer bara att använda oss av det kvalitativa resultatet i vårt resultat) tvärsnittsundersökn ing, halvstrukturerade inspelade intervjuer i hemmet och följt av standardiserade frågeformulär Kvalitativ ansats, ostrukturerade intervjuer i deltagarnas hem. n=39 Anhörig vårdare n=27 (15 patienter & 12 närståend e) Redovisas under tre rubriker (Begränsning ar i livet, Känslomässig a konsekvenser och Stöd som de fick) Redovisas under ett huvudtema (brist på respons från sjukvårds Personal) och tre underteman, (brist på Erkännande, brist på Information och brist på Stödjande Insatser) Mede l 22/25 Mede l 19/25 Skilbeck, Payne, Ingleton, Nolan, Carey, Hanson, (25) UK 9 An exploratio n of family carers experience of respite services in one specialist palliative care unit Att utforska Anhörigvårda res förväntningar och upplevelser av avlastningsvår d på hospice Kvalitativ och kvantitativ ansats (vi kommer endast att använda det kvalitativa resultatet i vårt resultat) Explorativ design med halvstrukturerade intervjuer n=25 Anhörig vårdare Redovisas under sex teman (Upplevelser av vårdande, Upplevelser av avlastningsvå rd, Kontinuitet av vården, Erbjudande om nya vårdmöjlighet er, Inte håller måttet, Bättre här än någon annanstans. Mede l 19/25 13

18 Författare, År, Land Wennman -Larsen, Tishelman (22) Sverige Wilkes, White, O Riordan (2) Australien N r Titel Syfte Design Deltagar e 2 Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers 7 Empowermen t through information: Supporting rural families of oncology patients in palliative care Att utforska hur anhörigvårdare resonerar om sina förväntninga r på den palliativa vården i hemmet. Att kunna förbättra stödet till närstående genom att öka förståelse för deras upplevelser Kvalitativ ansats, explorativ design. Ostrukturerad e inspelade intervjuer Kvalitativ ansats, tvärsnittstudie med halvstrukturerade, inspelade intervjuer n=11 Anhörig - vårdare n=19 Närstående Resultat Redovisas under två teman (Övergången till rollen som anhörigvårdare, Det nya livet som anhörigvårdare) Redovisas under två huvudrubriker, (Familjen: Informationskälla, Information inför beslutsfattande, Typ av information, Hur information bör ges, Styrka genom information & Sjuksköterskor: Typ av information, Hur & när information bör ges, Informations mål) Kvalit é Medel 2/25 Medel 22/25 14

19 RESULTAT Resultatet består av 14 vetenskapliga artiklar vilka redovisas dels i tabell 2 samt i löpande text i form av två huvudteman, upplevelser av att vara närstående och närståendes behov av stöd under den palliativa processen. Under varje huvudtema presenteras två underteman, rollen som anhörigvårdare, känslan av otillräcklighet, information och stöd. Upplevelser av att vara närstående Rollen som anhörigvårdare Brobäck et al. (23) beskrev närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Resultatet av intervjuer med närstående visade att de blev chockade när det bekräftades att deras anhörig hade fått en obotlig cancer. De kände sig dåligt förberedda inför den nya rollen som anhörigvårdare och hade behövt tid på sig att acceptera sjukdomen innan de kunde acceptera sin nya roll som anhörigvårdare (a.a). Exempel ur en intervju med en närstående; I am in a completely new situatuation all of a sudden it is I who should take the responsibility, and now this feeling I am the person who must think of everything, and it is really so the tables are turned (Brobäck et al., 23, s. 342). Genom att intervjua anhörigvårdare framkom det i resultatet av Kahn et al. (211) att majoriteten av anhörigvårdare saknade erfarenhet av vårdande och ansåg att de behövde få undervisning i omvårdnad. Forskarna ville med denna studie lyfta fram vilka behov anhörigvårdare till personer som är svårt sjuka i cancer kan ha. En intervjustudie av Wennman-Larsen et al. (22) syftade till att undersöka vilka förväntningar närstående kan ha inför rollen som anhörigvårdare till en svårt cancersjuk anhörig i hemmet. Resultatet visade att de närstående hade små förväntningar på den professionella sjukvården och beskrev sig själva som fullt ansvariga för den sjuke. De närstående förväntade sig inte heller någon professionell hjälp i form av tillgång till Hospice och beskrev att familj och vänner fanns som möjliga resurser till eventuell avlastning. De förväntningar som fanns på sjukvårdens 15

20 insatser var begränsade till särskilda omvårdnadsmoment och vetskapen om att de kunde ringa till det palliativa teamet dygnet runt gav dem en känsla av trygghet (a.a). Det upplevdes vara både till den sjukes och till de närståendes fördel att bedriva vården i hemmet. Närstående vill gärna vara med och vårda om det är den sjuke anhöriges önskan (Brobäck et al., 23; Skilbeck et al., 25; Wennman-Larsen et al., 23). Vidare framkom i Brobäck et al. (23) att de närstående beskrev möjligheten att vårda sin sjuka anhörig i hemmet som en chans att återgälda den kärlek och omsorg som de själva erhållit under livet från den sjuke. Detta beskrivs med ett utdrag från en intervju med en närstående till en svårt cancersjuk anhörig; When your husband is afficted with cancer, you should care for him because it is only death that can separate us (Brobäck et al., 23, s. 343) Bortsett från rädslor inför att kunna utföra omvårdnadshandlingar som de närstående kände sig osäkra på och att samtidigt behålla en god relation till den sjuke, så visades det också att de närstående upplevde att det fanns fördelar med att ha den sjuke kvar i hemmet (Brobäck et al., 23; Wennman-Larsen et al., 22). Ansvaret på omvårdnaden i hemmet upplevdes som deras och beskrivs som en tung börda, men de närstående slapp långa resor till sjukhuset och undvek att drabbas av den ångest som eventuellt skulle uppstå som ett resultat av att inte konstant vara mer eller mindre nära den sjuke (Wennman-Larsen et al., 22). Brobäck et al. (23) beskrev att de personer som arbetade parallellt med att ha en cancersjuk i hemmet upplevde att de alltid befann sig på fel plats vid fel tidpunkt. Den sjuke är i fokus vid palliativ vård och ingen frågade de närstående hur de mådde. Exempel från en intervju med en närstående till en cancersjuk person; it s hard with this disease even for the relatives, not only for the patient they always ask, how is your wife doing? But next of kin are always supposed to be just there (Brobäck et al., 23, s. 324). De närstående vill bli erkända som en del i vårdteamet och hade en förmåga att dölja sina egna behov för både sjukvårdsteamet och den sjuke eftersom de inte ville placera sina behov före den sjukes (a.a). Skilbeck et al. (25) utforskade närståendes upplevelser av nyttan av att ha en cancersjuk anhörig på Hospice under en tvåveckors period. Genom att intervjua närstående framkom det att närstående kände ett behov av att få avlastning eftersom 16

21 många upplevde sin roll som anhörigvårdare som fysiskt ansträngande och några uppfattade det som psykiskt betungande; I think it s not so much the actual physical it s the sort of mental strain, although I m not that sort of a person, or I don t think I am, it s all the time you have to be prepared to, I might be in the middle of something and B will, we have a buzzer system just in case I m not in the same room, then I can hear and I can go through, and all the time it s having to be there, just in case, it might be only little things that need doing but it does put, it s like a pressure, you know (Skilbeck, Ingelton, Nolan, Carey, Hanson, 25, s ). Det framkom att egentid var något som ansågs betydelsefullt för att orka bära rollen som anhörigvårdare (Wennman-Larsen et al., 22). Många närstående upplevde att de inte hade någon tid eller ork över för sig själva (Kahn et al., 211 & Brobäck et al., 23) Flera närstående beskrev att de var lättirriterade, utmattade och behövde avlastning. Efter besök av familj och vänner mådde de bra (Kahn et al., 211). Närstående kände sig fjättrade och vågade inte lämna hemmet i rädsla för att den sjukes tillstånd skulle försämras och menade att då skulle de inte kunna förlåta sig själva (Brobäck et al., 23). Det kändes svårt att prata med den sjuke om funderingar kring situationer som kunde uppstå efter att den sjuke hade dött. Känslor som berörde rädslor kring ensamheten var inget som de ville belasta den sjuke med. Några tyckte att det var skönt att få gå till jobbet, men det gick endast om någon annan kunde vara hos den sjuke under tiden (Wennman-Larsen et al., 22), Känslan av otillräcklighet När de närstående saknade nödvändig kunskap för att lindra den sjukes symtom så uppstod en känsla av maktlöshet (Hudson, 24 & Milberg et al., 23). En störd nattsömn orsakade en utmattning som även orsakade en oro över att inte vara tillräckligt skärpt för att kunna fatta svåra beslut kring läkemedel och annan vård. Ingen av deltagarna hade erbjudits informationsmateria inför vårdgivanderollen (Hudson, 24). 17

22 Maktlöshet inför att se på när en anhörig sjuk försämrades visade resultatet av Milberg et al. (23) där syftet var att beskriva upplevelser hos närstående till cancersjuka personer. Genom intervjuer med närstående framkom att alla kroppsliga förändringar som följde orsakade en känsla av otillräcklighet. När de närstående blev ofrivilligt passiva, när de ville göra tillräckligt mycket för den sjuke men saknade resurser kände de sig otillräckliga; Powerlessness and helplessness have not been dependent on advanced palliative home care). They really o whatever they can. What is difficult is to know what to do to help the sick person. I know that advanced palliative home care tries everything to make it easier, but I would like to do more to help. She often has difficulties with breathing and I find it tough to hear how difficult it is for her (Milberg et al., 23, s. 124). Närståendes behov av stöd under den palliativa processen Information En studie gjord av Wilkes et al. (2) syftade till att undersöka hur stödet till närstående till svårt sjuka personer med palliativ vård kunde förbättras. Genom att intervjua närstående framkom att de närstående behöver rak information för att de ska kunna fatta svåra beslut och kunna förbereda sig inför att vårda en svårt sjuk person i hemmet. Viktigt ansågs också vara att de fick information om sjukdomen, dess progress, om olika behandlingsalternativ och vilken sorts hjälp i hemmet de kunde få tillgång till. De önskade även få information om vart de kunde vända sig när de behövde hjälp snabbt, till exempel vid problem med behandling, medicinering och biverkningar av läkemedel. Denna information ansågs också vara väldigt viktig i en annan studie gjord av Reid et al. (21) där de närstående beskrev sin uppfattning om vården vid cancer. Information om sjukdomen och hur det kommer att sluta är en viktig del och utan den så fick de en känsla av att vara utanför och isolerade. En anhörigvårdare beskrev; At first I thought we were in limbo, nobody cared, that we couldn t turn to anybody nobody seemed to help us we just had to cope on our own at that particular time when he was just finding all this out;, well we were just being thrown in the deep end. I thought that someone should have come and spoke to us as a family to tell us what to expect when he wasn t feeling well and he wasn t eating we didn t know whether to call for a doctor or who to turn to (Reid et al., 21, s. 686). 18

23 Informationskanaler kunde vara skriftlig, muntlig och via internet. Exempel ur intervjun från en nära anhörig; Seeking out information and becoming as possible with the details of the illness you re facing with the treatments that are available, whit the different expertise available being familiar whit the whole thing if not you run the risk of feeling that you ve lost control of your life (Wilkes et al., 1999, s. 43) Hudson et al. (22) tog fram och undersökte ett vårdprogram med utvärdering av en grupputbildning som skulle vara ett stöd till närstående till palliativa patienter. Genom fokusgruppsintervjuer med anhörigvårdare, före detta anhörigvårdare, och sjuksköterskor framkom vilka behov av stöd och information de närstående kunde ha. Viktigt var att informationen skulle ges innan den närstående intar rollen som anhörigvårdare eller i ett så tidigt skede som möjligt. Informationen skulle vara anpassad efter den närståendes kunskap och behov, vara muntlig, skriftlig eller med video och skulle ges av legitimerad sjukvårdspersonal. Det ansågs viktigt att närstående fick tid och möjlighet att enskilt kunna prata om sina behov och att få ställa frågor om sjukdomen, detta framkom även i intervjun med sjuksköterskorna. Vidare framkom det att sjuksköterskor ansåg att det fanns brister i information och att många anhöriga var dåligt förberedda inför vad rollen som anhörigvårdare innebär. Beroende på den närståendes tidigare erfarenhet av omvårdnad och vilken relation han/hon har till den sjuke så kunde behovet av stöd variera. De behövde veta var de kunde ringa när som helst för att få stöd, information eller bara prata. De behövde råd om hur hälsan kunde bibehållas och vikten av att ha någon i sin närhet att anförtro sig åt. Informationen skulle innehålla utbildning om läkemedel, omvårdnad, olika symtom samt praktiska råd om utrustning, hygien och kost. Viktigt var också att det i informationen innefattade dödsfall i hemmet, möjligheter till samtal om döende och död. Närstående uppskattade möjligheten att vid utbildning i grupp träffa andra personer som var i liknande situation som de själva och kunde då ta del av varandras erfarenheter (Hudson et al., 28). 19

24 Stöd Ingelton et al. (211) undersökte betydelsen för anhörigvårdare att få professionellt stöd från sjukvårdspersonal vid vårdande i hemmet. De närstående framförde att de uppskattade att de kunde fråga sjukvårdspersonalen om vad som helst och om de inte kunde besvara frågan så tog de reda på svaret på annat sätt. De kände att sjuksköterskorna fanns där för dem, inte bara för den sjuke och de kunde få lite egen tid när sjuksköterskorna fanns där och bistod i omvårdnadsarbetet (a.a). Resultatet av Munck et al. (28) visade att när den sjukes tillstånd försämrades så upplevde anhörigvårdarna att kraven på dem ökade, arbetsbelastningen blev tyngre och de fick en känsla av att de förlorade kontrollen. Av de situationer som kunde påverka närståendes förmåga att hantera palliativ vård i hemmet var att de som anhörigvårdare förväntades vara tillgänglig dygnet runt med ensamt ansvar. De flesta anhörigvårdare ansåg att de fick det stöd som de var i behov av, men de gånger som det professionella stödet uteblev så upplevde de en känsla av att miste kontrollen. Många av de sjuka ville inte ha hjälp från hemtjänsten och då hamnade det tunga ansvaret för omvårdnaden på de närstående. En anhörig beskrev; We then started to talk about outside help, but she was absolutely against that. So I continued to take care of her. It was horribly tiring (Munck et al., 28, s.583 ). Även i studien av Payne et al. (1999) intervjuades anhörigvårdare utifrån syftet att identifiera anhörigvårdarnas upplevda behov av stöd. Stödet från sjukvårdspersonalen var i regel uppskattat, men många närstående var missnöjda med den bristande kontakten med den sjukes läkare. De uppskattade de regelbundna besöken från sjuksköterskorna och att de alltid fanns tillgängliga på telefon. Anhörigvårdarna hade svårt att uttrycka sina behov när den sjuke fanns med och uppskattade att sjuksköterskorna ställde frågor till dem när den sjuke inte närvarade. Liknande togs även upp i resultatet från en studie av Cagle et al. (21) där de anhöriga beskrev en tacksamhet till hospicepersonalen för det stöd som de fick. Några kände dock en ilska som grundade sig på besvikelse över vården. Denna besvikelse kunde vara riktad mot en speciell person och handlade om bristande stöd, meningsskiljaktigheter rörande olika behandlingsalternativ eller brister i samverkan vid hembesöken. 2

25 Från resultatet i studien av Payne et al. (1999) framkom vikten att ha stöd från vänner och familj. Många närstående ville gärna vända sig till sina nära för att få stöd, men upplevde att deras egna krav om att de själva borde kunna hantera situationen hindrade dem från att söka hjälp hos familjen och vännerna som i sin tur upplevdes som upptagna med sina egna liv. Om någon kom på besök så kände de att de kom för den sjukes skull och sällan för anhörigvårdarens skull. Cagle et al. (21) undersökte närståendes upplevelse av det stöd och den information som de som närstående till en cancersjuk fick på hospice. Det framkom att anhörigvårdarna upplevde att den nya situationen påverkade dem känslomässigt och psykologiskt och därför var familjemedlemmar och vänner ett viktigt stöd. Många anhörigvårdare kände att de gjorde personliga uppoffringar och satt sitt eget liv åt sidan och detta påverkade både deras egen hälsa, relationerna till andra människor och ekonomin. Exempel på stöd från vänner och familj som uppskattades var att få hjälp med aktiviteter i det dagliga livet som matlagning, städning, att handla och andra lättare sysslor (a.a). 21

26 DISKUSSION Resultatsammanfattning Syftet med denna litteraturöversikt var att utifrån vetenskapliga artiklar beskriva upplevelsen av att vara närstående och vilket behov av stöd närstående till personer som drabbats av cancer under den palliativa processen kan ha. Det framkom att upplevelsen av att plötsligt bli anhörigvårdare kunde vara omtumlande. När den sjuke fick diagnosen obotlig cancer kom det som en chock och de närstående behövde tid på sig att acceptera sjukdomen innan de kunde acceptera att ta sig an rollen som anhörigvårdare (Brobäck et al., 23). Det ansågs ändå vara värdefullt att vårda den sjuke i hemmet (Brobäck et al., 23; Skilbeck et al., 25; Wennman-Larsen et al., 23) även om detta medförde ett stort ansvar. Egentid ansågs vara betydelsefullt (Wennman-Larsen et al., 23), men de närstående kunde uppleva att de inte hade någon tid eller ork över för sina egna behov (Brobäck et al., 23; Kahn et al., 211). De stöd som närstående ansåg sig behöva under den palliativa processen var information om sjukdom, progress, behandlingsalternativ (Wilkes et al., 2) och om vart de kunde vända sig vid akuta problem (Hudson et al., 22; Reid et al., 21;). Det bästa stödet upplevdes komma från vänner och familj som kunde hjälpa till med hushållsysslor, avlastning eller bara genom att vara närvarande (Cagle et al., 21). Resultatdiskussion Upplevelsen av rollen som anhörigvårdare Det som framgick av vår studie var att anhöriga känner sig oförberedda inför rollen som anhörigvårdare och att de behövde tid på sig att först acceptera sjukdomen innan de kunde acceptera den nya rollen som anhörigvårdare (Brobäck et al., 23). Många närstående saknade erfarenhet av att vårda och behövde undervisning (Kahn et al., 211). Det går förmodligen inte att förbereda sig inför ett cancerbesked och därför kan det också vara svårt att förbereda sig inför rollen som anhörigvårdare. Det bekräftas av Strang (26) som beskriver krisen som ett förlopp bestående av fyra faser där chockfasen är den inledande. Under tiden då personen befinner sig i chock så har han/hon svårt att tillägna sig information om den sjukes tillstånd och behov. Det är av stor betydelse att de närstående blir uppmärksammade i dessa situationer och att de får 22

27 den stöttning och tid som de behöver (a.a). Travelbee uppmärksammade tidigt familjen som en viktig del för den sjuke individen och hon ansåg att omsorgen för familjen bör inkluderas vid god sjukvård (Sand, 22). Förväntningarna på sjukvården visade sig vara begränsad till särskilda omvårdnadsmoment och anhörigvårdare upplevde att det stora ansvaret för den sjuke låg hos dem. En trygghet var att de kunde ringa till det palliativa teamet när som helst på dygnet (Wennman-Larsen et al., 22). Sjuksköterskor ska uppmärksamma om de närstående tar på sig för stort ansvar eftersom det är lätt att de närstående försummar sina egna behov och därför måste sjuksköterskor se till att avlasta dem från bördan. De kan erbjuda hjälp och stöttning vid den medicinska omvårdnaden samt ta upp diskussion om hemtjänst. Milberg (25) beskriver att de närståendes hälsa påverkas starkt när en nära anhörig insjuknar i obotlig cancer då utmattning och depression ofta är priset som de får betala Ansvaret på vården i hemmet beskrevs som tungt, men generellt upplevde de närstående att det var till bådas fördel att den sjuke vårdades i hemmet (Brobäck et al., 23; Wennman-Larsen et al., 22). Människor mår bra av att hjälpa varandra och därför gynnas anhörigvårdare av att få möjligheten att vårda den sjuke i hemmet. I de situationer när detta inte är möjligt, så kan de drabbas av skuldkänslor över att de inte har kunnat uppfylla den sjukes önskan att få tillbringa sista tiden i hemmet. Enligt Travelbees teori kännetecknas människan av att ha en förmåga att bry sig om människor som är viktiga för dem (Jahren Kristoffersen, 26). Egentid framkom som viktigt för att kunna ladda batterierna men som anhörigvårdare kan det vara svårt att kunna unna sig den tiden. Gustafsson (29) lyfter betydelsen av att sjuksköterskor bör informera anhörigvårdare om hur viktigt det är att ta emot hjälp från nära och kära och att uppmuntra dem att tillgodose sina egna behov också för att orka bära den tunga bördan. Det framkom i studien av Brobäck et al. (23), att närstående kände sig fjättrade i och vågade inte lämna hemmet i rädsla för att den sjukes tillstånd skulle försämras. 23

28 Att se på när den sjuke försämras i sin sjukdom och att sakna nödvändig kunskap för att lindra symtom orsakar en känsla av maktlöshet hos de närstående (Milberg et al., 24; Hudson, 24). Det är viktigt att de närstående inkluderas i planering av vård och behandling för att minska risken för att de ska känna sig utanför och maktlösa. De närstående vill göra gott, men när inga livsförlängande åtgärder finns så är det viktigt att de närstående vet att blott deras närvaro kan göra stor nytta för den sjuke. Milberg (25) beskriver att när de närstående saknar kunskap om sjukdom och behandling så leder det till en känsla av osäkerhet vid situationer då de tvingas göra bedömningar på egen hand. Uppsatsförfattarna ser att undervisning om symtomlindring är något som sjuksköterskor bör erbjuda för att hjälpa de närstående att känna sig delaktiga och mindre maktlösa. Behov av information och stöd Närstående behövde rak information om sjukdomen, dess process, olika behandlingsalternativ och hur det kan bli när slutet närmar sig. Det var viktigt för att de skulle känna sig delaktiga i vården (Reid et al., 29; Wilkes et al., 2; Hudson et al., 22). De närstående bör ses som en viktig tillgång, eftersom de kan göra mycket om de vet vad de ska göra och när. Om de vet hur sjukdomsprocessen ser ut och vad de kan förvänta sig så kan de lättare hantera olika situationer när de uppkommer. Eriksson och Lauri (2) lyfter betydelsen av att närstående får relevant information för att de ska orka bära den tunga bördan som det innebär att vara anhörigvårdare. Sjuksköterskans kompetensbeskrivning framhåller att sjuksköterskan ska kunna ge stöd och undervisning till närstående både enskilt och i grupp för att främja närståendes delaktighet i vård och behandling (Socialstyrelsen, 25). Att träffa andra personer som befinner sig i liknande situation kan vara ett bra stöd under svåra stunder i livet. Att få möjligheten att lyssna på flera människors olika upplevelser och historier kan öka förståelsen för att varje människa är unik och att ingen känsla eller reaktion är fel. Rollen som anhörigvårdare kan innebära känslor av ensamhet samt skuld av att inte alltid vara på rätt plats vid rätt tillfälle och därför kan det vara betydelsefullt att de får möjlighet att möta andra i liknande situation och dela erfarenheter (Hudson et al., 28). Travelbee beskriver lidandet som en naturlig del av livet och som någonting som alla någon gång kommer att möta. Vad som kännetecknar en människa är en strävan efter att finna mening med lidandet. Varje 24

29 människa bör ses som en unik individ åtskild från alla andra som någonsin existerat och som kommer att existera (Jahren Kristoffersen, 26). Närstående upplevde att sjuksköterskorna fanns där även för dem och det uppskattades som ett bra stöd (Ingelton et al., 211; Cagle et al., 21). Det är lika viktigt att finnas där som stöd för de närstående likaväl som för den sjuke. De närstående har också behov som måste beaktas och tillgodoses. Det är viktigt att ge dem möjlighet att få svar på sina frågor och funderingar även när den sjuke inte är närvarande för att de ska bli bekräftade som en individ med känslor. Familjen kan ha svårt att acceptera att en nära anhörig har drabbats av en svår sjukdom. Då närstående genomgår samma sorgeprocess som den sjuke är även de i behov av stöd och hjälp (Sand, 22). När den sjuke inte ville ta emot hjälp från hemtjänsten hamnade det tunga ansvaret över omvårdnaden på de närstående (Munck et al., 28). Den starka lojalitet som närstående kan känna mot den som är sjuk kan medföra att de närstående vill uppfylla den sjukes önskningar trots att det blir på deras egen bekostnad. Det är viktigt att sjuksköterskor uppmärksammar detta och informerar både den närstående och den sjuke om möjligheten att få avlastning. Enligt Gustafsson (29) ska sjuksköterskan stärka och främja den närståendes självinsikt och känsla av att själv kunna påverka sin situation. Sjuksköterskan ska uppmärksamma vilka behov människor kan ha, även de som inte uttalas (Socialstyrelsen, 25). Stöd från vänner och familj framkom som en viktig resurs (Payne et al., 1999; Cagle et al., 21). Exempel på stöd som uppskattades var hjälp och stöd i det dagliga livet som matlagning, städning, att handla och andra sysslor (Cagle et al., 21). Vid situationer när livet ställs på sin spets så finns det inte alltid energi eller tid över för vardagens sysslor och då är familj och vänner en viktig tillgång. Schmid-Büchi et al. (21) belyser att de närstående delar behov med den sjuke, men har samtidigt egna unika behov som måste tillgodoses för att de ska orka vara ett bra stöd för den sjuke. 25