ATT LEVA MED REUMATOID ARTRIT

Transkript

1 Hälsa och samhälle ATT LEVA MED REUMATOID ARTRIT En litteraturstudie ANNA LILJEKVIST THERESE ULMESTIG Examensarbete Kurs 9 Sjuksköterskeprogrammet Januari 2005 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö e-post: postmasterhs.mah.se

2 ATT LEVA MED REUMATOID ARTRIT Litteraturstudie Anna Liljekvist Therese Ulmestig Liljekvist, A & Ulmestig, T (2004). Att leva med reumatoid artrit. Litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola, Hälsa och samhälle, utbildningsområde omvårdnad, Syftet med denna studie var att undersöka hur kvinnliga patienter med diagnosen reumatoid artrit upplever att leva med sjukdomen. Metoden var litteraturstudie där nio vetenskapliga artiklar låg till grund, dessa granskades utifrån Polits m fl (2001) riktlinjer. Den teoretiska referensramen var Carnevalis (1999) Dagligt Liv Fuktionellt Hälsotillstånd-modellen. Resultatet presenterades i fyra huvudteman och tio underteman som beskriver kvinnliga patienters upplevelser av att leva med reumatoid artrit. Huvudteman var: fysiska upplevelser, psykiska upplevelser, psykosociala upplevelser och existentiella upplevelser. Detta resultat kan öka sjuksköterskans kunskaper och förståelse för patienter med diagnosen reumatoid artrit, och kan hjälpa sjuksköterskor att bedriva bättre omvårdnad för dessa patienter. Nyckelord: reumatoid artrit, kvinnor, upplevelser, välbefinnande, smärta, omvårdnad 1

3 LIVING WITH RHEUMATOID ARTHRITIS A literature review Anna Liljekvist Therese Ulmestig Liljekvist, A & Ulmestig, T (2004). Living with rheumatoid arthritis. A literature review. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, The aim of this study was to describe female patients experiences of living with rheumatoid arthritis. The method was a literature review; nine articles met the scientific standards of quality according to Polit m fl (2001) and formed the base for the conclusions of this study. The theoretical frame of reference was Carnevalis (1999) model, Everyday life Functional state of health. The result showed four main themes and ten sub themes that illuminate the female patient s experience of living with rheumatoid arthritis. The main themes were: physical experiences, psychical experiences, psychosocial experiences and existential experiences. This result increases nurses knowledge and understanding for patients with the diagnosis rheumatoid arthritis. The knowledge and understanding helps nurses manage better care of patients with diagnosis RA. Keywords: rheumatoid arthritis, women, experience, well-being, pain, nursing 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Patofysiologi 5 Etiologi 5 Symtom 6 Patientens anpassning till sjukdomen 7 Behandling 8 Omvårdnad vid RA 9 TEORETISK REFERENSRAM 10 Inre resurser 10 Yttre resurser 11 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11 Avgränsningar 11 Definitioner 11 METOD 12 Inkludering och exkluderingskriterier 13 Kritisk granskning 13 Databearbetning och analys 13 RESULTAT 13 Fysiska upplevelser 13 Smärta 13 Bristande aktivitet och rörlighet 14 Utseendeförändringar 15 Psykiska upplevelser 16 Negativa känslor 16 Positiva känslor 17 Psykosociala upplevelser 18 Relationer 18 Rollförlust 18 Sexuell aktivitet 19 Existentiella upplevelser 19 Sökandet efter mening 19 Känslor inför framtiden 19 DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 21 Fysiska upplevelser 21 Psykiska upplevelser 23 Psykosociala upplevelser 24 Existentiella upplevelser 25 Slutsats 26 REFERENSER 27 3

5 BILAGOR 29 4

6 INLEDNING Vi har valt att göra en litteraturstudie om kvinnors upplevelser vid reumatoid artrit (RA). Vi har under vår pågående sjuksköterskeutbildning stött på personer med RA och generellt behövs en ökad kunskap och erfarenhet av dessa patienter. Förhoppningen med denna litteraturstudie är att öka sjuksköterskors kunskaper och därmed få ökad förståelse för den situation reumatiker befinner sig i. BAKGRUND I denna bakgrund avhandlas patofysiologi, etiologi, symtom, anpassning till sjukdomen och behandling vid RA. Av den vuxna befolkningen i Sverige har ca 0,5-0,75 % sjukdomen RA. Kvinnor drabbas 3-4 gånger oftare än män och det är vanligt med en debut av sjukdomen i 50-årsåldern men kan debutera i alla åldrar (Almås, 2002). Sjukdomen förekommer över hela världen. Incidensen av RA är i Skandinavien beräknad till 3-4 insjuknande vuxna individer/10000 invånare och år. I Europa är prevalensen ca 0,5-1,5% (Hallberg, 1996). Patofysiologi RA är en kronisk mer eller mindre destruktiv ledsjukdom. Det är en autoimmun sjukdom och är förmedlad av celler tillhörande immunförsvaret, vilka angriper kroppsegen vävnad. Den sjukliga processen i leden är en inflammation och har även inflammationens kännetecken som rodnad, svullnad, värmeökning, smärta och nedsatt funktion. Patienten har besvär i form av smärtor och stelhet långt innan objektiva tecken på inflammationen kan noteras (Lindström, 1996). Det som skadar leden är den inflammatoriska reaktionen. Den inflammerade ledhinnan kallas pannus. Ledhinnan är normalt tunn och cellfattig, men vid långvarig inflammation blir den cellrik och svullen. På ett nästan tumörartat sätt fördärvar den brosk och ben. Ledvätskan ökar i kvantitet och blir lätt grumlig till följd av ökat antal vita blodkroppar. Dessa deltar aktivt i inflammationen, producerar enzymer och andra substanser som kan skada brosket (Lindström, 1996). Den inflammerade hinnan växer inåt i ledbrosket och kan även växa utåt mot ledkapseln, ledband och senor. Vid RA kan smärtan bero på både inflammation i ledhinnan och de skador som uppstår i brosk, benvävnad, ledkapslar och senor (Almås, 2002). Etiologi Etiologin till reumatiska sjukdomar är ännu okänd men det går tydligt att iaktta och beskriva reaktionens immunologiska förlopp samt att påvisa de serologiska förändringarna i blod och ledvätska (Ericson, 2002). Senare års forskning (Hallberg, 1996) har visat att störningar i de immunologiska och inflammatoriska systemen är av betydelse för uppkomsten av RA. Aktivering av T-lymfocyter tycks vara en avgörande händelse. Aktiveringen av T-lymfocyter följs av en rad andra reaktioner där makrofager och granulocyter börjar bryta ner omgivande 5

7 vävnad. Mot den egna vävnaden producerar B-lymfocyterna antikroppar och bidrar då till ytterligare vävnadsnedbrytning (Hallberg, 1996). RA kan även vara ärftlig, ibland kan flera medlemmar i en familj ha sjukdomen (Lindström, 1996). Symtom Sjukdomen debuterar oftast i mindre leder som finger- mellanhands- och tåleder. Ledengagemangen är symmetriska. Sjukdomen startar vanligen smygande med ledsmärtor utan att man kan se någon förändring av lederna. Händer och fötter och mest fingrar och tår är den vanligaste lokalisationen. På morgonen är smärtan och stelheten mest uttalad men försvinner oftast inom ett par timmar (Lindström, 1996). Trötthet är också vanligt och ingår i sjukdomsbilden vid inflammation. Patienten blir även trött och sliten av att leva med smärtor (Almås 2002). Patienten kan gå med detta tillstånd i flera månader och om patienten söker för sina besvär kan man vanligen ej på detta stadium fastställa diagnos (Lindström, 1996). Sjukdomen förlöper vanligen i vad man kallar skov, d v s episoder av ökad sjukdomsaktivitet. Ett fåtal patienter kan få något enstaka skov utan konsekvenser för rörelsefunktionen. Upprepade skov får ett flertal patienter och då med varierande allvarlighetsgrad och duration. En viss återhämtning kan ske mellan varje skov. Vanliga symtom är allmän sjukdomskänsla, trötthet, diffusa muskuloskeletala smärtor och uttalad morgonstelhet med mer än en timmes varaktighet (Hallberg, 1996). Trots att besvär med stelhet och funktionsnedsättning kan vara betydande är smärtan oftast det som är det mest bekymrande problemet för patienter med diagnosen RA (Nisell & Lundberg, 1999). Vid RA är smärtor och stelhet i leder och muskler ett problem för patienten. Vid synovit ökar produktionen av ledvätska och kan orsaka förhöjt tryck i leden. Smärtornas intensitet ökar periodvis och kan ständigt flytta sig till nya leder och områden. Patienten känner sig samtidigt stel. Smärtorna blir mer intensiva och håller i sig längre än vanligt vid ökad sjukdomsaktivitet. Smärtorna kan bli konstanta och ändra karaktär när enzym i ledvätskan med tiden medför att brosk och benvävnad förstörs (Almås, 2002). Patienterna lever med ständig smärta av växlande intensitet, en del har rörelse- och ansträngningssmärta andra har ständig vilosmärta. Människor accepterar smärta olika och smärta är alltid subjektiv (Ericson, 2002). Smärtorna leder till att man fungerar dåligt i arbetslivet och familjelivet därför är smärtorna ett stort problem. RA kan till viss del vara osynlig för omgivningen som inte ser smärtan och inte heller tröttheten (Almås, 2002). En noggrann smärtanalys med utredning av smärtans ursprung och dignitet är av stor vikt, för att kunna ge patienterna rätt behandling (Nisell & Lundeberg, 1999). Sjuksköterskan är en lämplig person att utföra smärtanalys på patienten med diagnosen RA och försöker hjälpa patienten att identifiera sådana faktorer och situationer som orsakar smärta. Smärtanalys är användbar vid utvärdering av olika läkemedelseffekter (Ericson, 2002). RA utvecklas olika från person till person. Sjukdomen får hos vissa patienter ett lindrigare förlopp med mindre ledskador medan sjukdomen är aggressivare hos andra patienter, som då snabbare får större ledskador. Först när skada har uppstått på ben och brosk kan man se röntgenologiska förändringar. Med tiden kan det uppstå varaktiga felställningar i lederna med leddeformiteter, instabila leder och nedsatt gripförmåga eftersom ledkapsel, ledband och senor också kan skadas. Att 6

8 fingrarna böjs mot lillfingersidan (ulnara sidan) är den vanligaste felställningen i händerna och detta tillstånd kallas ulnardeviation. Svanhals och skomakartumme är andra deformiteter. På grund av smärtor och förändringar i tårnas grundled, i fotlederna, i knäna och ibland höfterna är gångfunktionen oftast nedsatt (Almås, 2002). Patientens anpassning till sjukdomen Vid smärta, stelhet och förändringar i lederna kan det förekomma förändringar i olika funktioner av Aktiviteter i Dagligt liv (ADL funktionerna). Då kan t ex hushållsarbete, personlig omvårdnad, av-och påklädning och omhändertagande av barn bli utmaningar för patienter med diagnosen RA. Många kan också få svårt med t.ex. inköp och matlagning (Almås, 2002). En patients jaguppfattning och den känsla han tidigare har haft av att klara saker och behärska tillvaron rubbas när en sjukdom förändrar patientens livssituation. De förändringar som reumatiska sjukdomar medför kan leda till att ambitioner, roller och relationer sätts på spel och det är inte konstigt att en människa som drabbas av en sådan sjukdom får problem med självkänslan. Patientens bild av sig själv påverkas på grund av förändringar i kroppen och funktionsförmågan. Sjukdomen medför flera besvär som påverkar patientens roll i familjelivet, i sexuella relationer, på arbetet och i det sociala livet. Smärtor, stelhet och trötthet kan påverka sexualitet och samliv och intresset för sex kan även försvagas. Parförhållandet kan därför ställas inför utmaningar som leder till att paret måste ha förmåga till öppenhet och närhet trots problemen. En naturlig känsla är att både patienten och hennes närmaste känner sig hjälplösa och osäkra, samlevnadskriser kan lätt uppstå. En närstående kan ha svårt att acceptera att en som står dem nära har blivit sjuk och hjälpbehövande. Nära relationer kan upplevas som krävande när en patient har ont och inte orkar med andra människor. Förnekelse, aggression, depression, rädsla och oro är normala reaktioner på grund av den sviktande hälsan, funktionsnedsättningen och förlusten av kontrollen över livet (Almås, 2002). Vissa patienter ger upp inför symtomen och överlämnar sig till behandling medan andra själv försöker behålla kontrollen över tillvaron. Ibland får man höra från patienter att sjukdomen inte ska bestämma över deras liv, utan det är de själva som ska ha kontrollen. För att patienten skall få bättre överblick över sjukdomen så att hon vet vilka saker han själv kan göra något åt krävs ökad kunskap om sjukdomen, om behandling och om rättigheter (a a). Patientens funktionsförmåga nedsätts på grund av smärtor och stelhet. Detta gör att rörligheten blir nedsatt och att patientens ADL-funktion blir förändrad. Patientens förmåga att förflytta sig påverkas när rörligheten i en eller flera leder är nedsatt. Funktionsförmågan hos en patient kan bli mycket hämmad när sjukdomsaktiviteten är hög. Skador i senor, brosk och benvävnad kan ge felställningar som medför varaktig förändrad funktionsförmåga. Tillsammans med smärtorna är den nedsatta rörligheten det svåraste problemet. Många upplever den nedsatta rörligheten som en förlust av frihet. Om en patient har varit en fysiskt aktiv person blir förändringen mycket stor. Konsekvenserna av nedsatt rörlighet i lederna kan vara ont i knäna eller stela höfter som gör det svårt att gå i trappor. Det kan också vara svårt att sätta sig ned och resa sig upp från stolar eller toaletter som har låg eller normal höjd. Har en patient artrit och förändringar i fotlederna, under fötterna och i tårna gör det ont och är svårt att gå både i svår terräng och 7

9 inomhus. Är gripförmågan nedsatt kan det vara svårt för en patient att t ex öppna dörrar. Vissa patienter kan, på grund av att de inte vill visa sina svårigheter att röra sig, isolera sig i hemmet (Almås, 2002). Vid RA ändras utseendet och rörelsemönstret. Gången påverkas när fotlederna, knäna och höfterna styvnar och gången kan då bli stel, haltande och långsam. Kvinnorna menar även att de måste ändra klädstil och detta kan göra att hon ger ett annat intryck än vad hon önskar. Detta kan medföra att patienten kan få problem med att trivas med sig själv i det sociala livet (a a). Många patienter associerar sin diagnos RA med risken för att bli rullstolsbunden och de blir rädda för att förlora sin frihet och njutning av att använda kroppen. Patienternas bild av sig själva påverkas av förändringar i kroppen och funktionsförmågan. För de flesta kommer livet att förändras men idag blir ingen eller ytterst få rullstolsbundna (a a). Behandling Behandlingen vid RA är främst att lindra smärta, dämpa inflammationen, bromsa den nedbrytande processen i leden, bibehålla och helst höja funktionsnivån och förbättra allmäntillståndet. Den farmakologiska behandlingen samordnas med rehabilitering. Man tar hänsyn till sjukdomsaktiviteten och graden av funktionsnedsättning. Behandlingen är individuell och kan skilja sig från patient till patient. Läkemedel vid RA är symtomdämpande medel, sjukdomsmodifierande medel, glukokortikoider och Anti-TNF-terapi. Sjukdomsmodifierande medel blir aktuella vid högre sjukdomsaktivitet, metotrexat är ett exempel på sådant läkemedel. Den terapeutiska effekten inträder vanligtvis långsamt och successivt under några veckor med både smärtlindring och minskad stelhet. Man måste observera biverkningarna vid dessa läkemedel eftersom all cytostatikaterapi kan förorsaka cytotoxiska skador på kroppsceller. Vid RA underlättar en effektiv smärtlindring, träning och muskelarbete och förhindrar försvagning, trötthet och avmagring (Nisell & Lundberg, 1999). Patienterna får vid kroniska reumatiska sjukdomar erfara att smärtorna som patienten i början upplevde som akuta blir kroniska och därmed svårare att hantera. Smärtorna fortsätter dock inte att vara lika intensiva, men de håller i sig och kan bara lindras i viss grad (Almås, 2002). I modern reumatikervård har ortopedi och handkirurgi fått en stor betydande roll. Att uppnå ökad smärtlindring, att förhindra leddestruktion eller att rekonstruera en destruerad led kan vara indikationer för en operation. Man kan avlägsna delar av synovialhinna eftersom denna hinna utgör den inflammatoriska reaktionens centrum. Detta är en preventiv operation som kallas synovektomi. Synovektomi utförs vanligen i finger, mellanhands, knä och armbågsleder. Artrodes är en reumaoperation som innebär att man stelopererar en led. Artrodes ger ökad ledstabilitet samt smärtlindring men kan medföra viss rörelseinskränkning. Artroplastik är en inoperation av en konstgjord led t ex i höftleden (a a). För ett bestående operationsresultat är sjukgymnastik träning postoperativt viktigt. Arbetsterapeut och sjukgymnast engageras båda i träningen, händernas funktion uppmärksammas särskilt av arbetsterapeuten. Patienterna ska efter operation informeras om eventuella försiktighetsåtgärder beträffande framtida livsstil. 8

10 Patienterna bör skydda leden mot onödig belastning genom att patienten tillämpar ledskyddande arbetsteknik och använder ledskyddande ortoser (Almås, 2002). Sjukgymnasten hjälper en patient med RA genom att informera om bl a kontrakturprofylax, avlastande arbetsställningar och avlastande viloställningar. Värdefull information kring handens funktioner t ex ledskydd och handträning ges av arbetsterapueten. Kuratorn informerar om sociala frågor samt tar ofta upp diskussioner som berör relationsfrågor (Ericson, 2002). Aktiviteter i varmt vatten kan vanligen kännas skönt för stela och ömma leder. Värmen ger en direkt smärtlindring i lederna och medför dessutom muskelrelaxation vilket ökar musklernas och ligamentens töjbarhet. Kroppen blir lättare i vatten vilket speciellt underlättar sådana rörelser som kräver ökat ledomfång (a a). Genom att ändra kosthållning får en del reumatiker mindre besvär. Det har under de senaste åren utförts studier för att ta reda på om omläggning av kosten kan minska sjukdomsaktiviteten hos patienter med RA. Det har visat sig att förvärrad smärta och stelhet kan bero på viss födoämnesintolerans särskilt mot gluten, mjölk och mjölkprodukter. En del patienter känner att de inte tål t ex choklad, vin, fisk eller kött och att man genom att ta bort vissa slag av mat och dryck från kosten kan smärtorna hållas i schack. Vegetarisk kost kan ibland hjälpa (Almås, 2002). Subjektiva reumatiska besvär kan minskas genom energireducerad föda. Reumatiker upplever vanligtvis en drastisk förbättring med minskad smärta, minskad svullnad och dämpad sjukdomsaktivitet om de fastar och endast intar vätska under en period av ca 7-10 dagar. Besvären kommer dock tillbaka igen efter avslutad fasta, oavsett vilken typ av kost som då intas (Ericson, 2002). Omvårdnad vid RA I socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1993:17) om omvårdnad beskrivs att syftet med omvårdnad är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt att ge möjlighet till en värdig död. Omvårdnad planeras och genomförs så att patientens självständighet respekteras och behovet av säkerhet och integritet tillgodoses. En av sjuksköterskans uppgifter vid omvårdnad av patienter med diagnosen RA är att samla in information och kartlägga hur patienten hanterar förändringar av hälsan, välbefinnandet, funktionsförmågan och problem som uppstår. Diagnosen RA medför ständiga förändringar i patientens liv och det är därför viktigt för sjuksköterskan att få en så klar bild som möjligt av hur patienten lever och hur hon hanterar sin sjukdom. Patienten bör också delta aktivt i bedömningen av sjukdomens konsekvenser, av behandlingen och andra åtgärder (Almås, 2002). Genom att knyta samman den medicinska behandlingen, rehabiliteringen och omvårdnadsbehandlingen har sjuksköterskan en viktig samordnande funktion. Sjuksköterskan sätter fokus på den specifika omvårdnaden genom att bedöma patientens behov, utarbeta omvårdnadsdiagnoser och därefter föreslå vårdåtgärder (Ericson, 2002). 9

11 TEORETISK REFERENSRAM Carnevalis (1999) Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modellen har använts som teoretisk referensram men vi är medvetna om att Carnevalis diagnostiska modell inte är en teori. Denna har valts att användas ändå för att den var lämplig till syftet och att man kan tillämpa hennes inre och yttre resurser på patienter med diagnosen RA och deras dagliga liv. Modellen passar bra i omvårdnaden av dessa patienter eftersom kvinnorna stöter på krav både från sig själv och från omgivningen i det dagliga livet. I Carnevalis (1999) Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modellen framgår att liv och funktionellt hälsotillstånd integrerar med varandra och är beroende av varandra. I hennes modell fokuserar hon på en balans i det dagliga livet mellan krav och resurser. Det dagliga livet inverkar på hur individen eller familjen kan eller måste fungera och anger kraven på den funktionella förmågan. Individens/familjens möjligheter att leva sitt dagliga liv påverkas av den funktionella förmågan. Mellan dagligt liv och funktionell förmåga är där ett ömsesidigt beroende och detta kan beskrivas som en balansvåg. Individens livskvalitet är beroende av en effektiv och tillfredsställande balans mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurserna som finns tillgängliga för att tillgodose dessa krav. Balans uppnås oftast på nivåer någonstans mittemellan de båda ytterligheterna men balans kan förekomma både på högre och lägre nivåer. Figur1. Hälsorelaterad balans i det dagliga livet. Ur Carnevali (1999, s 23). Inre resurser Den funktionella förmågan är de inre resurser som individen, familjen eller gruppen har tillgång till för att tillgodose hälsorelaterade utmaningar och krav i det dagliga livet. Styrka är förmåga att utföra en viss uppgift vid en given tidpunkt. Styrkan kan både vara fysisk, psykisk och känslomässig. Uthållighet är hur länge individen eller gruppen har förmåga att fortsätta med det fysiska, psykiska eller känslomässiga arbete. 10

12 Sinnesförnimmelser är den förmåga att ta in och tolka den information som förmedlas utifrån via sinnesorganen. Den berör även hjärnans förmåga att tolka den mottagna informationen. Sinnesstämning omfattar både individens eller gruppens normala och det aktuella tillståndet. Kunskap är det individen eller gruppen kan och vet i t ex frågor som berör hälsa och sjukdom, hälsobeteende och behandlingar och utnyttjande av resurser. Motivation handlar om önskan att delta i hälsorelaterade beteende eller aktiviteter. Mod Ofta måste människor balansera behandlingsrisker mot möjligheter till förbättrad hälsa och mod innebär förmåga att vilja ta risker i det hälsorelaterade dagliga livet. Färdigheter är förmågan att utföra vissa aktiviteter. Kommunikation är att kunna förstå andra och förmågan att göra sig förstådd på bästa möjliga sätt. Yttre resurser Med yttre resurser menar man alla resurser som finns utanför individen eller gruppen. I hälsorelaterat dagligt liv kan de yttre resurserna innebära skillnaden i balans och grov obalans. Bostad omfattar den boendemiljö där det dagliga livet äger rum. Grannskap är det närområde eller grannskap där det dagliga livet äger rum. Kommunikationsmöjligheter är utrustning som gör det möjligt för individen eller familjen att få kontakt med vården. Människor med ett intresse för individen eller familjen och som finns tillgängliga inte bara när det går bra utan även när problem uppstår. Material är hjälpmedel som t ex bandage, läkemedel, sprutor mm. Tekniska hjälpmedel kan ha betydelse för ett tillfredsställande dagligt liv. Teknologi används för att hjälpa, behandla eller underlätta vården av patienten. Transport är speciella transportmöjligheter som en del hälsoproblem kräver. Pengar som krävs för att gynna eller bibehålla hälsa är en viktig faktor, bristande ekonomiska faktorer kan påverkar individen negativt. Husdjur kan för ensamma människor innebära en möjlighet till gemenskap och acceptans. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Föreliggande litteraturstudie syftar till att belysa hur kvinnliga patienter med diagnosen RA upplever att leva med sjukdomen. Frågeställningen vi har valt att studera är: 1. Hur upplever kvinnor att leva med reumatoid artrit? Avgränsningar Vi har valt att studera enbart kvinnliga patienter med diagnosen RA eftersom kvinnor drabbas oftare (Almås, 2002). Definitioner Världshälsoorganisationen (WHO) har definierat reumatiska sjukdomar som smärtsamma tillstånd i rörelseapparaten (led-, skelett- och muskelsystemet, och bindvävssjukdomar av mer eller mindre kronisk art (Almås, 2002). 11

13 METOD Metoden är litteraturstudie enligt Polit m fl (2001). Vi beskriver under denna rubrik litteratursökning, inkludering och exkluderingskriterier, artikelgranskning samt databearbetning och analys. Databaserna som använts är: Pubmed, Elin och Blackwell. De sökord som har använts är: Rheumatoid arthritis, Rheumatoid arthritis and experience och Rheumatoid arthritis and well-being. Genomläsning av tidskrifterna Rheumatology och British Journal of Rheumatology gav inget resultat. Faktalitteratur har hittats på medicinbiblioteket på UMAS, på Malmö statsbibliotek och på hälsa och samhälles bibliotek. Tabell 1. Redovisning av litteratursökning. Databas Sökord Limits Antal träffar Granskade artiklar Använda artiklar Pubmed Rheumatoid arthritis Adult 19+, human, female, nursing Pubmed Pubmed Elin Elin Rheumatoid arthritis and experience Rheumatoid arthritis and well-being Rheumatoid arthritis and well-being Rheumatoid arthritis and experience journal Adult 19+, human, female, nursing journal Adult 19+, human, female, nursing journal No limits No limits Blackwell No limits Manuell Rheumatology 3 0 sökning Manuell sökning 4 0 British Journal of Rheumatology

14 Inkludering och exkluderingskriterier Litteraturstudien innefattar 9 artiklar som valts ut enligt kriterierna nedan. Svårigheten att hitta artiklar om bara kvinnor gjorde att även tre artiklar som beskriver både män och kvinnor har tagits med. Ur en av dessa artiklar är resultaten uppdelade och enbart resultaten från kvinnorna har använts. I de andra artiklarna är inte resultaten uppdelade men ansågs ändå vara relevanta för syftet. Inkluderingskriterierna för de artiklar som valts ut är att de ska vara vetenskapliga, inte mer än 10 år gamla, kvalitativa studier, svara på syftet och artiklarna ska beskriva kvinnor. Exkluderingskriterierna för artiklarna är att de inte är vetenskapliga artiklar, kvantitativa studier, artiklar som inte stämmer med syftet. Män har inte inkluderats i denna studie. Kritisk granskning Artiklarna granskades enligt Polit m fl (2001) och dessa redovisas i bilaga 2. Databearbetning och analys Till en början lästes och analyserades artiklarna upprepade gånger var för sig för att sedan diskuteras tillsammans. Bearbetning och analys av artiklarna har inspirerats av Dahlbergs (1997) beskrivning av det metodiska tillvägagångssättet för kvalitativa studier. Dataanalysen består enligt Dahlberg (a a) av tre faser: den bekantgörande fasen, den analyserande fasen och sammanställning av resultat. Under läsningen av artiklarna gjordes markeringar i texten för att slutligen komma fram till gemensamma teman som ligger till grund för resultatsammanställningen. RESULTAT De huvudteman som framkom och som påverkade kvinnors upplevelser av att leva med RA är: fysiska upplevelser, psykiska upplevelser, psykosociala upplevelser och existentiella upplevelser. Fysiska upplevelser Under detta tema tar vi upp smärta, bristande aktivitet och rörlighet och utseende förändringar. Smärta I en studie av Samford Fairs (2003) beskrev kvinnorna att det var smärtsamt att ha RA. Smärtan inkluderar både fysisk smärta och den emotionella upplevelsen av smärtan. Smärtan representerar inte bara den genomträngande fysiska smärtan som kvinnorna får uthärda utan också den börda som följer med det fysiska obehaget. Kvinnorna i studien tyckte även att det dagliga livet påverkas av smärtan. I Hwangs m fl (2003) studie beskrev kvinnorna att de upplever svår och okontrollerad smärta som orsakats av RA. I put my painful arm on the pillow, but it is not helpful to reduce the pain at all. I can t do anything to get release from severe pain except crying. (s 242) 13

15 Kvinnorna i Iaquintas (2004) studie beskrev att de måste övertala sig själv och andra om verkligheten av RA. Trots bristen på synliga deformiteter och andra tecken fanns smärtan där. I studien av Ryan m fl (2003) upplevde patienterna att smärtan måste minska innan patienterna känner att de har kontroll. I cannot do anything when the pain is bad. I feel trapped by it, it robs you of any controll (s 37) The pain made me feel so low and helpless, it traps you. It demands your attention and you just can t do anything and you just find that you have to stop because of the pain, it does make you feel like a failure (s 37) I Melansons och Downe-Wamboldts (2003) studie kände sig patienterna stressade av bristen på kontroll över sina liv och över smärtan. En del beskrev specifika ställen på kroppen där de upplevde smärta t ex en patient upplevde discomfort in my back. En del patienter menar att de var tvungna att röra på sig hela tiden för att smärtan skulle minska. Vissa menar att smärtan ibland ändrade lokalisation. The circle of pain disappeard but the pain in my right leg continued. (s 128) Enligt en studie av Bath m fl (1999), där det ingick 60% kvinnor och 40% män, beskrev patienterna både själva smärtan och hur den påverkade det dagliga livet. En kvinna beskrev att smärtan alltid fanns där och så även bristen på förståelse från människorna runt om kring henne. Patienterna tyckte även att smärtan var svår på grund av att medicinerna inte var effektiva nog. Smärtan minskade även dessa patienters möjligheter till socialt umgänge. En kvinna i Plachs m fl (2004) studie beskrev smärta: Sometimes I can feel bone hitting against bone in my wrist. The bottoms of my feet by the balls where my toes are connected-all those joints-it just hurts so much when I walk. It is like walking on marbles. (s 143) Brown och Williams (1995) beskrev hur kvinnorna under vissa dagar inte har någon eller väldigt lite smärta och att de då kan de röra sig obehindrat. Vissa dagar var kvinnorna oförmögna att kunna gör någonting alls på grund av smärtan. Osäkerhet över smärtan gjorde att det dagliga livet påverkas på olika sätt. En kvinna sa: I dread going to bed at night, because I don t know how I m going to be when I wake up. (s 699) I en studie av Nyman och Lutzen (1999) beskrev även kvinnorna där att de upplever en viss osäkerhet över smärtan. Bristande aktivitet och rörlighet Kvinnorna I Hwangs (2003) studie upplevde lägre fysisk aktivitet och minskad fysisk styrka orsakad av RA. 14

16 I d like to do many things, but I can t do anything, because of rheumatism. When the phone is ringing, I d like to run and answer it, but I am unable to have my own way, because of knee pain. (s 242) I can t wash dishes and clean house. Sometimes I can t help my on wearing socks, because of decreased muscular strength of both arms. (s 242) I Melansons och Downe-Wamboldts (2003) studie upplevde majoriteten av deltagarna fysiska svagheter som den största påfrestningen. Fysiska svagheter bestod av svagheter och begränsningar i hemmet eller på arbetsplatsen, fysiska begränsningar relaterade till hobbies, rörligheten i hemmet eller i samhället, trötthet och förlust av sömn och vila. Kvinnorna i Samford Fairs (2003) studie beskrev att RA inverkar på det dagliga livet. Det krävs stora omväxlingar i det dagliga livet på grund av sjukdomen. Things that have happened to me that have upset me: breaking two sugar bowls. I had a very bad period last spring where I went out to play baseball with my sons and I couldn t grip the baseball to throw it. When you try to tie your shoes and you realize that you need to buy shoes that don t have shoestrings. So thing that you can t do in your life like you should be able to do at age of 36. (s 341) För de flesta deltagarna i studien av Bath m fl (1999) ledde RA till en viss förlorad rörlighet och de uttryckte oro över att aktiviteter i det dagliga livet skulle bli lidande på grund av sjukdomen. Enligt en studie av Plach m fl (2004) upplevde kvinnorna att de fick en alltmer omedgörlig kropp. Det spelade ingen roll hur mycket de tryckte på så kunde de inte tvinga sina kroppar att röra på sig som de alltid gjort innan, sjukdomen. RA gjorde även lätta fysiska ansträngningar smärtsamma. Kvinnorna var tvungna att anpassa sitt rörelsemönster på grund av ny smärta och obehag. Eftersom kroppen inte lydde dem fick de planera hur de skulle genomföra olika uppgifter som vanligtvis inte krävde planering. Utseende förändringar Kvinnorna i Plachs m fl (2004) studie menade att de vill hålla sin kropp privat. De ville inte visa kroppens smärta, svaghet och förändrade utseende för människor. Kvinnornas mål var att le och verka normala trots obehaget de kände. Kvinnorna valde kläder och kroppsposition som täckte deras leder som drabbats av RA. När kvinnorna hade dåliga dagar så antingen tvingade de sig själv att inte halta eller så stannade de hemma. My knees and hands and knuckles used to get pretty big and swollen. I always wore long pants, even when it was really hot out. And I sat on my hands whenever people were around. (s 146) Kvinnorna försökte så långt de gick att gömma tecken på deras förändrade utseende. Vissa kvinnor i studien kunde inte längre dölja sina förändrade utseenden på grund av att sjukdomen gått så långt. Deformationer på grund av sjukdomen hade blivit så svåra att kvinnorna själv kommenterade: (a a) 15

17 It kind of broke my heart when I could see myself crippling up. (s 146) Kvinnorna kände sig förnedrade när andra såg hur deras utseende förändrades. Händerna var speciellt utsatta (a a). My hands have been growing more and more crocked and lumpy. I constantly look at other women s hands and think, Oh I wish I had those pretty fingers. I love polished nails and straight fingers. (s 146) Ibland kände kvinnorna avsky och chock när de såg hur deras kropp hade förändrats (Plach m fl, 2004). Kvinnorna i Hwangs m fl (2003) studie försökte även de att dölja den förvrängda kroppen för andra och speciellt för sina män. Psykiska upplevelser Under detta tema belyser vi negativa känslor och positiva känslor. Negativa känslor I Hwangs m fl (2003) studie beskrev kvinnorna att de har negativa känslor. Dessa negativa känslor kan vara sorg, ångerfullhet, irritation, oro, känslighet, skam, förnärmelse, orättvisa, förvirring, rädsla och skuldkänsla. I feel guilty for nothing to do for my husband and children, because I am sick. (s 243) Everybody around me enjoys their healthy and happy life, except only me. I never do bad things to anybody. I always try to do good for everybody in whole my life. Why does God give me such pain? It s unfair. (s 243) I en annan studie upplevde kvinnorna negativa känslor såsom ilska, rädsla, negativ självkänsla, frustration och depression i olika perioder i livet (Iaquinta, 2004). Två av sex kvinnor menade att ilska är en del av den emotionella reaktionen av att leva med RA och speciellt under väldigt smärtfulla dagar. Ilskan var inte riktad till någon person eller sak utan var en reaktion på smärtan kvinnorna upplevde och de begränsningar man får genom att ha sjukdomen. I felt like an angry, old women trapped inside a young person s body when I tried to walk. (s 283) Deltagarna i Melansons och Downe-Wamboldts (2003) studie upplevde ofta en påfrestande känsla av bristfälligheter i form av att de kände sig sorgsna, ensamma, värdelösa, irriterade, skamfulla, straffade, hjälplösa och frustrerade. sometimes frustrated, you know, when my hands are weak at a time when I don t want them to be. (s 128) I have such a good healthy body. It really annoys me that I have RA. (s 128) 16

18 Mer än hälften av kvinnorna i Iaquintas (2004) studie upplevde frustration i relation till behandlingen och sjukdomen. De upplevde frustration på grund av att det tog lång tid för medicinerna att visa effekt och ibland fick kvinnorna även byta mediciner ofta på grund av dess ineffektivitet. Depression upplevdes av nästan av alla kvinnor i Iaquintas (2004) studie beroende på känslan av att vara fysiskt sjuk och av den intensiva smärtan. En av kvinnorna sa: In the beginning, you take your medicine, and try to go on as usual, but RA does catch up with you. (s 284) Depression och frustration var vanligt bland patienterna i Bath m fl (1999). De upplevde även brist på självförtroende på grund av sjukdomen. På grund av de fysiska förändringarna som RA medför så kände sig patienterna förlägna och hade en negativ självkänsla. Detta gjorde att patienterna inte vill berätta för familjen och sina vänner om sjukdomen eller om vilken effekt sjukdomen har på dem. Kvinnorna i en studie av Nyman och Lutzen (1999) kände sig osäkra över sina känslor. De hade svårt att uttrycka dem och en del kände sig osäkra och rädda över att behöva vara beroende av andra. Positiva känslor Kvinnorna i Iaguintas (2004) studie upplevde även att sorgen och smärtan gjorde att de utvecklades. Det var en pågående känsla samtidigt som sjukdomen blev värre eller nya förluster upplevdes. Sorgen och smärtan tillät kvinnorna att övervinna personliga omständigheter och att stå ut med lidandet. När deltagarna i studien ställdes inför daglig smärta eller uppenbara förluster uttryckte de en känsla av mod. När beslut om behandling och det dagliga livet gjordes var kvinnorna beslutsamma över att sjukdomen inte skulle övervinna. I would rather get up in the middle of the night, drink a cup of tae, and roam around, than take a sleeping pill. (s 283) Samtidigt som kvinnorna accepterade sina förluster hämmade inte sorgen utvecklingen och framför allt hämmade den inte drömmar och önskemål. Sökandet efter mening i livet blev verklighet genom förändringen av förlusterna (a a). Now I see life in a hole different day light, try not to project anything negative, take one day at a time, count my blessings, and it s been a good lesson for me. (s 282) I studien av Hwang m fl (2003) ville kvinnorna koncentrera sig på att själv övervinna sjukdomen. I don t rely on anybody. This is absolutely my lone battle against the disease. I have to overcome it by myself. (s 243) 17

19 Kvinnorna försökte acceptera sjukdomen för att känna att de mådde bra även när de hade smärta (Hwang m fl, 2003). I decide i don t worry about too much. I try to make comfortable my mind, even in pain. (s 244) Trots att patienterna lider av RA för tillfället har de önskningar om ett fortsatt nytt liv. De jämför sig själv med andra och försöker känna förbättringar utifrån deras tillstånd. Sådana förbättringar i deras tillstånd ökar deras självaktning (a a). Några få patienter i studien av Melanson och Downe-Wamboldt (2003) beskrev att de har utvecklats på grund av den stress sjukdomen har givit dem. Psykosociala upplevelser I detta tema belyser vi relationer, rollförlust och sexuell aktiviet. Relationer Enligt studien av Brown och William (1995) kände sig kvinnorna obekväma på grund av den tilltagande beroendeställningen till familjen och de medföljande begränsningar på familjens frihet, trots att de visste att familjen gärna gav dem stöd och omvårdnad. Dessa resultat visar även att kvinnorna kände oro över familjens välmående. Kvinnor som var gifta upplevde tacksamhet och skuldkänslor över att vara beroende av sin partner. Patinterna i Baths m fl (1999) studie upplevde även de att de utgjorde en börda för familjen och de kände inte sig glada över att de måste lägga över någonting på deras partner eller andra familjemedlemmar. Patinterna känner även att deras familj och vänner inte förstår sjukdomen och vilka effekter den har. En del patienter känner ibland att deras symtom gör att de blir irriterad på deras familjer och vänner. Deltagarna i studien försökte även att hålla sina känslor om sjukdomen och hur den påverkade dem hemligt för familj och vänner. I studien av Hwang m fl (2003) tackade kvinnorna sina familjer och vänner för allt de stöd de fått. Rollförlust I Brown och Williams (1995) studie och i Bath m fl (1999) studie upplevde kvinnorna att de inte längre klarade av aktiviteter som krävdes för hemmafru rollen som t ex laga mat, tvätta och passa barnbarnen. I Brown och Williams (1995) studie var kvinnorna tacksamma över stödet från deras män men trots detta så upplevde de en oro över att männen skulle ta över deras plats i hemmet. Detta gjorde att de upplevde frustration över att mannen utförde vissa saker annorlunda än vad kvinnan brukade göra. It makes you feel impatient. You know, when you re used to doing all that. You find yourself thinking, well nobody s doing things right. But you have to accept it he s very good really, but I get a bit impatient at times. (s 699) 18

20 I Brown och Williams (1995) studie utryckte kvinnorna en oro över att inte längre kunna hämta sina barnbarn och att inte kunna sy kläder till dem längre och detta gjorde att de kände att de förlorade rollen som mormor/farmor. Patienterna i Ryans m fl (2003) studie upplevde att de ville fortsätta fungera i det dagliga livets aktiviteter som t ex laga mat och sköta trädgården. Sexuell aktivitet I studien av Bath m fl (1999) så uttryckte deltagarna en viss oro över att inte kunna vara så sexuellt aktiva som de hade velat. Detta var på grund av att de antingen var för trötta eller för att sjukdomen hade lett till minskat intresse för sexuella aktiviteter. Existentiella upplevelser Under detta tema belyser vi sökandet efter mening och känslor inför framtiden. Sökandet efter mening Eftersom man inte riktigt vet orsaken till RA så försökte kvinnorna i Browns och Williams (1994) studie och i Nymans och Lutzens (1999) studie att få förståelse för sin sjukdom. Deras individuella teorier om detta är t ex: påverkan av miljöbetingade faktorer, sysselsättningsfaktorer och auto-immunitet. Kvinnorna relaterade även över tidigare händelser i livet för att finna orsaken till RA. En kvinna menar att stress över ett våldsamt äktenskap var en utlösande faktor till RA. Det var väldigt viktigt för kvinnorna i dessa studier att finna orsaken till sjukdomen. Även i studien av Hwang m fl (2003) kände kvinnorna att de ville veta orsaken till sjukdomen de drabbats av och de försökte hitta svar på varför de drabbats. I mean I wouldn t mind having it so much if there was a reason. It is very difficult, annoying being in pain, stiff, disfigured, crippled when there s no reason. Like if I d been ill before. I could say, well I m like this because of that. But they don t know. With me and a lot of other people it just appears. I was very annoyed, very frustrated, because there s no answear to why you re like this. (Brown och William s 698) Känslor inför framtiden Rädsla var en vanlig känsla bland kvinnorna i studien av Iaquinta (2004) och kvinnorna beskrev rädslan som ångest och oro över ökad smärta eller över akuta skov av sjukdomen. Rädslan omfattande fyra huvudpunkter: biverkningar av medicinerna, hur sjukdomen kom att utvecklas i framtiden, möjliga fysiska deformationer och ökat beroende och rädsla för att inte kunna utföra personliga/professionella åtagande. Patienterna i studien av Bath m fl (1999) var oroliga över att smärtan blir värre i framtiden eftersom medicinerna inte är effektiva nog. Det fanns även en oro över att bli rörelsehindrade i framtiden. I ve got this one friend and she keeps drumming it into me, You ve got to look at it in ten years time, you re going to be in a wheelchair and you won t be able to do this, that and the other, and that is quite fear. (s 37) 19

21 DISKUSSION Vi har delat upp vår diskussion i två delar. En del där vi diskuterar vår metod och en del där vi diskuterar vårt resultat relaterat till bakgrunden och Carnevalis modell. Metoddiskussion Det fanns mycket forskning kring ämnet reumatoid artrit. För att få fram artiklar som passade till syftet användes sökorden, rheumatoid arthritis and experience and well-being. Studien inriktades endast på kvinnor och deras upplevelser eftersom sjukdomen förekommer oftare hos kvinnor (Almås, 2002). Kvalitativa artiklar har endast tagits med eftersom dessa passade väl till syftet. Det fanns många äldre studier gjorda inom ämnet men begränsningar har gjorts till för att få så aktuell litteratur som möjligt. Av alla artiklar exkluderades många på grund av att det i dessa artiklar ingick det både män och kvinnor, att de var kvantitativa studier eller att de inte stämde överens med syftet. Stora litteratursökningar gjordes i omgångar för att försöka hitta artiklar som bara belyste kvinnor. Trots annan ambition har tre artiklar med både män och kvinnor använts. I den ena artikeln är resultaten uppdelade och resultat har endast tagits med från kvinnorna och i de andra två artiklarna är majoriteten av deltagarna kvinnor. Dessa studier ansågs ändå var relevanta för syftet eftersom majoriteten i studierna var kvinnor. De artiklar som studerats kommer mestadels från Storbritannien och USA. En artikel från Kanada, en från Sverige och en från Sydkorea har även använts. Detta gjorde att studierna inte hade så bra global bredd. I USA är studierna gjorda på vita och inga av dessa studier är gjorda på färgade kvinnor. Detta gjorde kanske att kvinnornas upplevelser av att leva med RA inte gällde generellt över hela världen. En del av studierna var relativt små men ansågs ändå inte vara mindre tillförlitliga på grund av detta eftersom de höll en bra kvalitet enligt Polit m fl (2001). I studien av Nyman och Lutzen (1999) utförs intervjuerna under akupunktur och detta anses ha kunnat inverka på resultatet t ex att patienterna kan ha varit mer positiva eftersom de var under behandling. Studien av Hwang m fl (2003) är från Korea och möjligheten finns att deltagarnas uttalanden kan ha blivit felöversatta när de översattes till engelska. I bakgrundskapitlet har Almås (2002) använts som huvudreferens beroende på att trots sökning på olika bibliotek ej funnit annan litteratur som belyser de aspekter så som Almås (a a) gör. Detta anses vara en brist i vår litteraturstudie eftersom det fanns en ambition av att använda fler källor. Dock är Almås (a a) relevant då den ingår som kurslitteratur i sjuksköterskeutbildningen. Granskningen har gjorts enligt Polit m fl (2001) och nio artiklar av hög eller medelhög kvalitet har funnits och dessa har använts i litteraturstudien. Granskningen och analysen av artiklarna har gjorts upprepade gånger var för sig för att sedan tillsammans diskuteras. Detta har varit bra då vi har varit väl insatta i artiklarna då vi bearbetade dem och kom fram till teman med underteman. Granskningsprocessen var lång och svår eftersom de flesta artiklar hade ganska svår engelska. Denna litteraturstudie bygger på kvalitativt material och utgör våra tolkningar av de olika artikelförfattarnas tolkningar och detta bör man tänka på när man läser vår litteraturstudie. 20

22 Resultatdiskussion Vår diskussion utgår från de fyra huvudteman som resultatet är uppdelat i. Vi har anknutit resultatet till den teoretiska referensramen samt till litteraturen i bakgrunden. Fysiska upplevelser I alla studierna som vi har tagit med i vår litteraturstudie så upplever kvinnorna smärta. Almås (2002) beskriver att smärtor och stelhet i leder och muskler är ett problem för patienten. Enligt Nisell och Lundberg (1999) är smärta oftast det som är det mest bekymrande problemet för patienter med diagnosen RA. I studien av Samford Fairs (2003) och Bath m fl (1999) beskriver kvinnorna att smärtan inkluderar både fysisk smärta och den emotionella upplevelsen av smärtan, kvinnorna menar att de får uthärda en börda som följer pga smärtan t ex att det dagliga livet och det sociala umgänget påverkas. Detta stämmer överens med Almås (2002) som beskriver att smärtorna kan leda till att man fungerar dåligt i t ex arbetslivet och familjelivet. Det är därför viktigt som Ericson (2002) beskriver att genomföra smärtanalys på patienter med diagnosen RA. Smärtanalysen kan hjälpa patienten att identifiera sådana faktorer och situationer som orsakar smärta. I Melansons och Downe Wamboldts (2003) beskriver patienten specifika ställen på kroppen där de upplever smärta, att ibland måste de röra på sig hela tiden så att smärtan minskar och smärtan kan ändrar lokalisation. Almås (2002) beskriver att smärtornas intensitet ökar periodvis och ständigt kan flytta sig till nya områden och leder. Enligt studien av Bath m fl (1999) och Iaquinta (2004) upplever kvinnorna att de måste övertala sig själv och andra om verkligheten av RA. Smärtan finns alltid där trots synliga deformiteter och andra tecken, detta gör att de upplever brist på förståelse från andra människor. Detta stämmer överens med Almås (2002) som beskriver att reumatoid artrit kan till en viss del vara osynlig för omgivningen som inte ser smärtan eller tröttheten. I studien av Bath m fl (1999) tycker patienterna att smärtan var svår pga av att medicinerna inte var effektiva. Enligt Ericson (2002) är behandlingen mycket individuell och kan skilja sig från patient till patient. Almås (2002) beskriver att kroniska smärtor är svårare att hantera. Smärtorna är inte lika intensiva men de håller i sig och kan bara lindras till viss grad. I studien av Brown och William (1995) och i studien av Nyman och Lutzen (1999) upplever kvinnorna osäkerhet över smärtorna. De menar att de vissa dagar kan röra sig fritt och göra olika saker medan andra dagar kan de inte göra någonting pga smärtan. Hallberg (1996) beskriver att sjukdomen vanligen förlöper i perioder med ökad sjukdomsaktivitet, s k skov och detta gör att man inte riktigt vet när man kommer att ha smärta eller inte. Vi anser att eftersom smärta framkommit som en upplevelse från alla studier är det ett mycket stort problem för patienten. Hwang m fl (2003), Melanson och Downe-Wamboldt (2003), Samford Fairs (2003) och Bath m fl (1999) beskriver att deltagarna i studierna upplever fysiska svagheter och nedsatt rörlighet. Detta påverkar fysiska aktiviteter, begränsningar i hemmet och på arbetsplatsen. Det krävs stora omväxlingar i det dagliga livet på 21

23 grund av sjukdomen. Almås (2002) menar att den nedsatta rörligheten tillsammans med smärtan är det svåraste problemet vid RA. Patientens förmåga att förflytta sig påverkas när rörligheten i lederna är nedsatt. Melanson och Downe-Wamboldt (2003) beskriver att kvinnorna upplever trötthet och förlust av sömn och vila. Detta menar även Almås (2002) som beskriver att patienten blir trött och sliten av att leva med smärtor. Kvinnorna i Plachs m fl (2004) studie vill gärna gömma tecken på deras förändrade kroppar. De vill hålla kroppen privat och inte visa den för andra människor. Kvinnorna in denna studie valde även kläder och kroppsposition som täckte deformerade leder. De tvingade sig själv att inte halta eller så stannade de hemma. Kvinnorna måste ändra klädstil och detta kan göra att de känner sig obekväma och ger ett annat intryck än vad de önskar. Gången kan bli haltande och långsam när patienten har ont i knä och höfter (Almås, 2002) Enligt Carnevali (1999) ska det vara balans mellan dagligt liv, funktionell förmåga och yttre resurser. Detta har inte patienter med diagnosen RA på grund av att smärtan är ett stort krav i det dagliga livet. Att inte ha smärta är normalt men när man har smärta blir det ett stort krav på patienten. Aktuella och framtida aktiviteter och upplevelser behöver planeras så att det kan anpassas till patienter med diagnosen RA och deras funktionella förmåga. Ett exempel är att patienterna behöver längre tid på sig på morgonen för att det tar längre tid att t ex klä på sig på grund av smärta. Sjuksköterskan måste vara öppen för att överväga alla tänkbara aktiviteter som kan påverka eller påverkas av individens smärta. Det är även viktigt för sjuksköterskan att uppmärksamma och samla in data om specifika aktiviteter i det dagliga livet som är relaterade till hälsan hos patienter med diagnosen RA. Det är även viktigt att uppmärksamma upplevelser förknippade med aktiviteterna samt om aktiviteternas mening och betydelse. Resurser som patienter med diagnosen RA behöver för klara av smärtan och uppnå balans i det dagliga livet är god smärtlindring, tekniska hjälpmedel, styrka och en god sinnesstämning. Händelser och upplevelser är speciella tilldragelser i det dagliga livet. För sjuksköterskan är sådana händelser som påverkar eller påverkas av hälsotillståndet av störst intresse. Händelserna kan vara av personlig karaktär som förändringar inom familj och arbete, semestrar, resor och fester men de kan även vara hälsorelaterade som en ny diagnos, en ny prognos och en behandling mm (Carnevali, 1999). Kvinnorna upplever bristande aktivitet och rörlighet (Hwang m fl, 2003; Melanson och Downe-Wamboldt, 2003; Samford Fairs, 2003; Bath m fl, 1999) och detta är ett krav i dessa kvinnors dagliga liv. Kvinnorna klarade inte av att ta hand om allt de brukade ta hand om i hushållet och de hade även svårt för att klara av andra aktiviteter t ex på arbetsplatsen. De upplevde även fysiska begränsningar relaterade till hobbys. Melanson och Downe-Wamboldt (2003) beskriver att kvinnorna upplever trötthet och förlust av sömn och vila. Enligt Carnevali (1999) råder det då ingen balans mellan krav och resurser eftersom kraven från kvinnorna själv är för höga samtidigt som resurserna är bristfälliga. Ett annat krav i det dagliga livet är det förändrade utseendet. Kvinnorna i Plachs m fl (2004) studie och i Hwangs m fl (2003) studie har svårt att acceptera förändringarna av utseendet. Kvinnorna gömmer sig i kläder och vill inte att andra ska se deras kroppar, de skäms och känner sig förnedrade över hur de ser ut och i 22