REUMATOID ARTRIT EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS OMVÅRDNADSROLL OCH PATIENTERNAS UPPLEVELSE FARZANA ALAM NEDZADA HAMZIC

Transkript

1 Hälsa och samhälle REUMATOID ARTRIT EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS OMVÅRDNADSROLL OCH PATIENTERNAS UPPLEVELSE FARZANA ALAM NEDZADA HAMZIC Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö juni 2006 e-post: postmasterhs.mah.se

2 REUMATOID ARTRIT EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS OMVÅRDNADSROLL OCH PATIENTERNAS UPPLEVELSE FARZANA ALAM NEDZADA HAMZIC Alam, F & Hamzic, N Reumatoid artrit. En litteraturstudie om sjuksköterskans omvårdnadsroll och patienternas upplevelse Examinationsarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle Utbildningsområde omvårdnad, 2006 Reumatoid artrit är den dominerande sjukdomen inom svensk reumatologi och i Sverige har cirka 0,5-0,75 % av den vuxna befolkningen denna sjukdom. Syftet: denna litteraturstudie belyser sjuksköterskans omvårdnadsroll och patientens upplevelse av sin sjukdom. Metoden: en litteraturstudie baserad på elva artiklar som uppfyllde kravet på vetenskaplighet. Resultat: sju subteman identifierades efter analysen av artiklarna utifrån delsyftena sjuksköterskans roll samt upplevelsen av att vara en reumatoid artrit patient. Resultatet visar att sjukdomen påverkar patienter fysiskt, psykiskt och psykosocialt. Sjuksköterskan har en övergripande roll såsom fysisk och teknisk omvårdnad, bedömning, information, kommunikation, rådgivning och samordning i det pågående arbetet med en reumatoid artrit patient. Denna studie visar även att det finns ett behov av djupare kunskap inom detta område. Slutsats: Resultatet kan göra intryck på sjukvårdspersonal för att underlätta arbete med denna patient grupp. Nyckelord: reumatoid artrit, upplevelse, anpassning, kunskap, omvårdnad, sjuksköterskans roll 1

3 RHEUMATOID ARTHRITIS A LITERATURE REVIEW ABOUT THE ROLL OF THE NURSING AND PATIENTS EXPERIENCE FARZANA ALAM NEDZADA HAMZIC Alam, F & Hamzic, N Rheumatoid arthritis. A literature review about the roll of the nursing and patient s experience. Degree project10 Credit Points. Nusing Programme. Malmö University:Health and Society, Department of Nursing, 2006 Rheumatoid arthritis is the dominating disease within Swedish Reumatology. Approximately 0,5-0,75 % of the Swedish adult population suffer from this disease. The aim of this literature review was to illustrate the roll of the nursing and the patients experience of their disease. The method: The literature review based on eleven articles accomplished the criteria for scientific quality. Findings: Seven subthemes were identified after the analyses of the articles on the basis of the aim. The result shows that the disease influences patients physical, psychic and psycho social. The nurse has an overall roll as a technical and physical caregiver, assessment, information, communication, counselling and coordination in her/his work with a rheumatoid arthritis patient. The findings of this study indicate also that there is an existing need of deeper knowledge within this area. Conclusions: The result can influenced health care professionals in the management of the patient within this category. Keyword: rheumatoid arthritis, experience, adjustment, knowledge, care, roll of the nurse. 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Epidemiologi 4 Patofysiologi 4 Etiologi 5 Prognos 6 Symtom 6 Diagnos 6 Mätning av funktionsförmåga 7 Blodanalyser 7 Ledpunktion 7 Övriga undersökningar 7 Behandling 8 Farmakologisk behandling 8 Behandling med kost 8 Fysikalisk behandling 8 Reumakirurgisk behandling 9 Rehabilitering 9 Patientens upplevelse 9 Sjuksköterskans omvårdnadsroll 10 SYFTE 11 METOD 12 Artikelsökning 12 Inklusions- och exklusionskriterier 12 Artikelgranskning 13 Databearbetnig 14 RESULTAT 15 Sjuksköterskansroll 15 Identifiera patientens hälso- problem 15 Sjuksköterskans medverkan i rehabilitering 16 Patient undervisning/rådgivning 16 Sjuksköterskans kunskap 17 Relation 17 Upplevelsen av att vara en RA patient 18 Att leva med RA 18 Anpassning till sjukdomen 19 DISKUSSION 21 Metod diskussion 21 Resultat diskussion 22 SLUTSATS 24 REFERENSER 25 BILAGA: sammanfattning och granskning av artiklar 27 3

5 INLEDNING Reumatoid artrit (RA) är den dominerade sjukdomen inom svensk reumatologi och definieras som kroniskt förlöpande, symmetrisk artrit med benägenhet att destruera brosk och närliggande ben (Ericson & Ericson, 2002). I Sverige drabbas cirka 0,5-0,75 % av den vuxna befolkningen RA och cirka 25 till 30 nya fall inträffar varje år bland invånare (Klareskog m fl, 2005). Sjukdomen kan debutera i alla åldrar men gör det oftast under de aktiva, yrkesverksamma åren och har därför inverkan på arbetsförmåga och andra sociala förhållanden (Almås, 2002). Anledningen till att detta ämne valdes är att under vår kliniska utbildning inom somatisk och öppen hälso- och sjukvård har vi träffat varierande patienter med denna kroniska sjukdom. Behovet av omvårdnad vid RA är varierad beroende av patientens situation som i högsta grad är påverkad av sjukdomens karaktär. BAKGRUND Omkring ett 80-tal sjukdomar klassificeras som reumatiska varav reumatoid artrit är en utav de vanligaste. Reumatoid artrit kallas i dagligt tal ledgångsreumatism eller reumatisk värk (Ericson & Ericson, 2002). Epidemiologi RA är en sjukdom som finns i alla befolkningar, men med varierande prevalens. Prevalensen varierar mellan 0,3-1 % och är mer vanlig bland kvinnor och i i- länder (who, 2006). I Västeuropa och Nordamerika är den nuvarande prevalensen mellan 0,5-1,0 % och i Skandinavien uppskattas en prevalens på cirka 0,5 %. Förekomst har noterats upp till 5 % hos vissa nordamerikanska indiangrupper som Chipeva och Pimaindianerna, medan prevalens är lägre i Kina och Afrika (Klareskog m fl, 2005). Sjukdomen tenderar att slå till under den mest produktiva åldern det ville säga mellan 20 och 40, och är ett kronisk invalidiserande tillstånd ofta med smärta och vanställdhet. Inom tio år förlorar minst 50 % av patienterna sin fulla arbetsförmåga (who, 2006). Patofysiologi RA karakteriseras av besvär i vävnad som innehåller hyaluronan och kollagen (komponenter som smörjer och ger hållfasthet i bindväv), vilka ingår i ledkapslar, ligament, senor, brosk och benväv. Även bindväv i olika organ t.ex. blodkärlsväggen kan drabbas (Ericson & Ericson, 2002). RA är en kronisk systematisk ledgångssjukdom som kännetecknas av inflammatoriska förändringar i ledhinnor och ledstrukturer, omfattande nedbrytning av kollagen bindväv och försvagning av bindvävnad (Almås, 2002). Ledinflammationen vid RA är lokaliserad till synovialmembranet som normalt är tunn och cellfattig. Men med långvarig inflammation blir den cellrik och förtjockad genom profilation av synovialceller, och infiltration av inflammatoriska celler. Det är denna inflammation som kallas pannus (tjock bindväv) som försämrar ledens brosk och ben med permanent ledskada som följd (Lindström & Ålund, 1996). Den inflammatoriska processen 4

6 leder till smärta, trötthet och stelhet och inkluderar eventuellt systematiska manifestationer som viktnedgång och anemi. Patienterna lider också av ledsvullnad och nedsatt muskelkraft. Detta leder till att brosk och benvävnad skadas vilket kan orsaka funktionshinder och handikapp (Almås, 2002). Förloppet av RA varierar från person till person. Vissa patienter får ett lindrigt förlopp med mindre ledskador, medan den är aggressivare hos andra med snabbare förlopp och stora ledskador (Almås, 2002). Sjukdomen uppträder ofta i skov med omväxlande perioder med förbättring och försämring, medan 15 % av patienterna har en tendens till en stadig försämring (Lindström & Ålund, 1996). Radiologiska förändringar kan påvisas först när skada har uppstått på ben och brosk. Skador kan också uppstå i ledkapsel, ledband och senor, vilket resulterar i typiska felställningar i lederna med leddeformiteter, instabila leder och nedsatt gripförmåga. Den vanligaste felställningen i händerna är att fingrarna böjs mot lillfingersidan. Andra deformiteter är så kallade svanhals och skomakartumme (Almås, 2002). Etiologi Den grundläggande bakomliggande orsaken till RA är i stora delar oklar, men det finns antydan om autoimmuna mekanismer. Sjukdomen utgår ifrån att kroppens försvarceller och immunsystem, som i normala fall aktiveras vid infektioner och yttre angrepp, aktiveras och förblir aktiverat trots att inga yttre angripare så som bakterie, virus eller andra mekanismer kan identifieras. Denna oförmåga till nedreglering i immunsystemet leder till att kroppens egna organ och struktur skadas (Lindström & Ålund, 1996). Hos predisponerade människor kan immun-försvaret verka felaktigt och framkalla en autoimmun reaktion som förorsakar en inflammation i bindvävnaden, särskilt i ledhinnorna (Almås, 2002). Förhöjda nivåer av IgG och IgM antikroppar utvecklas som svar på IgG antigener till att forma cirkulerande immunkomplex. De komplexen påträffas i bindväven, särskilt i synovialhinnan och orsakar en inflammatorisk reaktion. Inflammatoriska mediatorer som cytokiner, t ex TNF( tumor necros factor), kemokiner och proteaser aktiverar och attraherar neutrofiler och andra inflammatoriska celler. TNFalfa är en cytokin som har central roll i inflammatoriska processer. Synovialhinnan förtjockas och vätska ansamlas i led hålan, och en pannus formas, benhinna och ledbrosk eroderas. Följden blir benstelhet, förkalkning och minskad ben täthet. Samma inflammatoriska process dyker upp i kroppens stora organ och bindvävnader. När kärlens vägg blir inflammerad resulterar detta i kärlinflammation vilket hämmar blodflödet till och från vitala vävnader (Ignatavicius, 2001). Den immunologiska orsaken är dock inte säker. Ärftliga faktorer spelar en roll, tvillingundersökningar och flera befolkningsstudier visar en 3-5 gånger större risk hos förstagrad släktingar till RA-patienter att utveckla sjukdomen (Klareskog m fl, 2005). Orsaken är en kombination av omgivningsfaktorer och genetiska faktorer. Kvinnor drabbas tre gånger mer än män, troligen är östrogen en påverkande faktor. Incidensen av RA är mycket hög bland vissa etniska grupper som t ex Pimaindianerna i USA (Ignatavicius, 2001). Inflammationen är kroppens svar på en infektion tex Epstein-Barr virus eller en bakterie t ex stafylokocker som triggar i gång den immunologiska processen, 5

7 liksom interna eller externa påfrestningar. Rökning och kaffe är en faktor som tycks öka incidens av sjukdomen (Ignatavicius, 2001). Prognos På grund av stora variationer i sjukdomsförloppet vid RA är prognosen i det enskilda fallet svår att förutsäga. Obehandlad RA leder till en mängd negativa konsekvenser som tidig funktionshandikapp och oförmåga att arbeta heltid samt hög frekvens insjuknande i andra sjukdomar, speciellt hjärt- och kärlsjukdomar. Inflammation och vävnadsnedbrytning leder till nedsatt funktion och försämrad livskvalitet (Klareskog m fl, 2005). Symtom Sjukdomen debuterar smygande hos cirka 2/3 del av patienten över veckor till månader, och hos cirka 1/3 del av patienten är debuten mer akut eller subakut med symtomutveckling över dagar till veckor (Klareskog m fl, 2005). Den vanligaste lokalisationen är händer och fötter, mest fingrar och tår och ofta båda sidor av kroppen. Symtomen kan utgöras av smärta, trötthet, stelhet, svullnad och nedsatt funktionsförmåga. Kardinalsymtomet vid RA är smärta som varierar i intensitet, lokalisation och karaktär, betraktas som kronisk. Smärtorna och stelheten är värst på morgonen, men försvinner efter en till två timmar (Lindström & Ålund, 1996). Paienter kan drabbas av muskelsmärtor och muskelatrofi utvecklas hos de flesta, speciellt i händerna och armarna. Svullnad och belastningssmärtor i fingrarnas och tårnas grundleder och mellanleder kan förekomma. Det uppstår ofta reumatiska knutor vid armbågarna och fingrarna, vilka varierar i storlek och kan vara mycket smärtsamma och obehagliga. Reumatiska knutor förekommer hos cirka 30 % av patienterna och ofta senare under sjukdomen. Knutorna tyder på ökad retlighet i blodkärlen och kan förebåda inflammation i hud, lungsäck och hjärtsäck (Almås, 2002). Diagnos Symtom och inflammatoriska tecken varierar bland patienter beroende på sjukdomens utveckling. Sjukdomen debuterar smygande vilket försvårar diagnos. Tydlig anamnes, det ville säga patientens beskrivning av sina symtom samt sjukdomens utveckling i samband med resultat av ledvätskeprover, blodanalyser, röntgen, magnet resonans tomografi (MRT)-undersökning ger en grund för diagnos (Ericson & Ericson, 2002). Diagnoskriterier:? Morgonstelhet i lederna (över 1 timme)? Artrit i tre eller flera leder? Artrit i hand och finger leder? Symmetrisk artrit (kroppshalvorna drabbas lika)? Reumatiska noduli (knutor på t ex på under armar)? Reumatoid faktor (antikropp i blod)? Röntgenologiska destruktioner (erosioner = sår) Diagnosen RA kan ställas om minst fyra av dessa ovanstående kriterier har funnits mer än sex veckor (Almås, 2002). 6

8 Mätning av funktionsförmågan Graden av fysisk oförmåga hos patienter med RA fastställs oftast med Health Assesment Questionnaire (HAQ-formuläret). Det är ett självskattningsformulär som ger god information om funktionsförmåga och grad av rörelsehinder. Patienten besvarar 20 frågor rörande dagliga aktiviteter med 4 alternativa svar som utan svårighet, viss svårighet, stor svårighet och omöjlig att utföra. Det finns ytterligare ett frågeformulär, ADL-profil som kartlägger patienters upplevelse av funktionsnedsättning (Ericson & Ericson, 2002). På grund av stora individuella variationer i sjukdomsmanifestationer och konsekvenser används sedan länge ett system för så kallad Steinbrockers klassificering för gradering av funktionsnedsättning:? Möjlighet till ett självständigt liv utan större sjukdomssymtom? Ett självständigt liv trots symtom i form av smärta, stelhet och nedsatt fysisk kapacitet? Ett visst beroende i dagligt liv med olika hjälpmedel, är sällan arbetsduglig? Ett fullständigt beroende (a a). Blodanalyser Det finns inga enskilda lab-prover som kan bekräfta diagnosen RA. Analyser som visar sjukdomens inflammatoriska aktivitet är SR och CRP som är oftast förhöjda. Blodstatus med HB, trombocyter, röda och vita blodkroppar följs för att upptäcka sekundär anemi och järnbrist som är vanlig vid RA. Den mest specifika labmarkören för RA är antikroppar mot de citrullinerade peptiderna (CP). CP är en specifik aminosyra som föreligger hos % av RA patienter (Klareskog m fl, 2005). En klassisk men mindre sjukdomsspecifik, autoantikropp är reumatoidfaktor (RF). Med hjälp av RF-test kan förekomsten av autoantikroppar mätas för att avspegla immunologiska reaktioner. RF-testet utgör inget diagnoskriterium i sig men används för att stärka diagnosen (Ericson & Ericson, 2002). Ledpunktion När inflammationen blossar upp i en enskild led blir ledpunktion aktuellt för att hitta orsaken till artrit och differentiell diagnos. Ledpunktionen är ett större ingrepp där ledvätskan tappas ur. Det utförs genom ett instick i en led, oftast i knäleden, armbågen, axlarna och handlederna. Efter ledpunktionsbedömning fastställs om kirurgisk behandling är nödvändig eller inte (Almås, 2002). Övriga undersökningar Med hjälp av ledröntgen undersöks förändringar i brosk eller ben uppträtt eller förvärrats, det vill säga eventuell urkalkning, benerosion eller förändrat ledspaltutrymme. Sådana förändringar är ett mått på sjukdomens aggressiva natur och behandlingens effekt. MRT ger ingående information om ledens olika uppbyggnader och kan konstatera tecken på ödem och vävnadsdestruktion (Ericson & Ericson, 2002) 7

9 Behandling Behandling vid RA ges i form av läkemedel, kirurgi och/eller olika rehabiliterade åtgärder. Den utövas ofta i team med läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator och sjukgymnast och inriktas på att dämpa den inflammatoriska aktiviteten och lindra symtomen, begränsa utveckling av ledskador och aktivitetshinder samt att bibehålla en god livskvalitet. Det överordnade målet för behandlingen är alltså att få kontroll över sjukdomsprocessen och att förbättra eller bevara patientens funktionsförmåga (Almås, 2002, s 714). Farmakologisk behandling Farmakologisk behandlig och andra åtgärder som rehabilitering sätts in efter sjukdomens utvecklingsgrad, graden av funktionsnedsättning påvisade av skador i brosk och ben samt individuella hänsyn tas till inflammationens intensitet och smärta (Almås, 2002). Läkemedel som används vid RA är:? Symtomdämpandemedel, NSAID/ASA: Vid osäker diagnos och beskedliga symtom ges i första hand bara symtomatisk behandling med läkemedel som NSAID (Ericson & Ericson, 2002).? Sjukdomsmodifierande medel, DMARD (Metotrexat, cyklosporin, guldpreparat, klorokin, penicillamin, sulfasalazin, azatioprin och reumacon): Denna typ av läkemedel blir aktuell vid högre sjukdomsaktivitet. De kan stoppa eller bromsa sjukdomsutvecklingen (Almås, 2002).? Glukokortikoider (prednisolon): Den typen av läkemedel har god effekt för att reducera inflammation och därmed hämmar utvecklingen av skador på brosk och ben (Klareskog, m fl, 2005).? Anti-TNF-terapi (Enbrel och Remicade): Denna typ av läkemedel har cytokindämpande effekt som påverkar kroppens naturliga immunförsvar och dämpar inflammationen (Ericson & Ericson, 2002). Behandling med kost En hälsosam kosthållning är viktigt för välbefinnandet och har speciella fördelar för patienter med RA. En del reumatiker får mindre besvär om de ändrar kosthållning på olika sätt. Mycket frukt, grönsaker och annan fiberrik mat innehåller mycket med näringsämnen, vitaminer och mineraler, och hjälper även att hålla vikten. Det är i sig gynnsamt för lederna, som belastas mindre. Undersökningar har visat att omega-3-fettsyror, som finns bland annat i fet fisk har god effekt på RA. Omega 3 finns även i rapsolja, avokado och nötter (Almås, 2002). Fysikalisk behandling Värmebehandling, kortvågs- och ultraljudsbehandling och kyla är de vanliga fysikaliska behandlingar. Aktiviteter i varmt vatten ger direkt smärtlindring i lederna och leder till muskelavslappning. Detta ökar musklernas och ligamentens tänjbarhet. Kortvågs- och ultraljudsbehandling omvandlar elektriska signaler till ljudvågor som framkallar värme i leder, benhinna och benväv. Kyla ger smärtlindring genom att dämpa känselreceptorernas retbarhet i smärtsamma vävnader och dämpar inflammationen (Ericson & Ericson, 2002). 8

10 Reumakirurgiskbehandling Den medicinska och rehabiliterande behandlingen vid RA behöver i många fall kompletteras med kirurgisk behandling. Huvudindikation för reumakirurgi är smärtlindring i destruerad led, vilket också berör förbättring av funktion och minskning av risken för senrupturer. Den kan ske i form av:? Synovektomi är en preventiv operation med borttagande av inflammerad synovialhinna. Synovialhinnan utgör den inflammatoriska reaktionens centrum. Synovektomi utförs vanligen i fingrar, mellanhandsleder, knä och armbågsleder (Ericson & Ericson, 2002).? Artrodes innebär steloperation av en led vilket ger ledstabilitet och smärtlindring. Den utförs i handled och stortåns grundled (Klareskog, m fl, 2005).? Artroplastik innebär inoperation av en konstgjord led som sker vanligast i höftled, axel, armbåge, fotled och handled (a a).? Senplastik: senplastik är aktuellt vid senrupturer på händerna (a a). Rehabilitering Rehabiliteringsarbetets mål är att undvika, begränsa eller eliminera komplikationer. Detta görs genom att återställa den kapacitet som patienten behöver för att leva sitt liv på ett önskat sätt. För att nå dessa mål krävs ett reumateam som vanligen består av läkare (reumatolog, handkirurg och ortoped), arbetsterapeut, kurator, sjukgymnast och sjuksköterska. Idag finns det stora sjukhus med egna reumatologiska avdelningar och polikliniker som utför diagnostiseringar och behandlingar. En struktur för funktionsövervakning finns vid specialiserade reumatologmottagningar och vid mottagningar inom primärvården som handhar patienter med RA. I denna verksamhet har patienterna möjlighet att i detalj få beskriva de funktionsproblem de vill ha hjälp med. Innan rehabiliteringsplanen fastställs bör teamet analysera sjukdomens konsekvenser ur olika synvinklar och i samråd med patienten sätta mål för en behandling. Målen bör vara tydliga, mätbara och realistiska. Tidpunkt för utvärderingen bör också bestämmas (Almås, 2002). Rehabiliteringen inleds ofta med patientutbildning, där bland annat information om nyttan av och möjligheten till fysisk aktivitet utgör ett viktigt inslag. Smärtlindring, hjälpmedelsutprovning, socialt och psykologiskt stöd samt olika typer av sjukgymnastiska behandlingsmetoder inklusive fysisk träning är betydelsefulla komponenter i rehabiliteringen (a a). Patientens upplevelse RA är en kronisk inflammatorisk sjukdom som leder till försämring och förstörelse av leder. Patienter med RA lär sig att handskas med en variation av kroniska påfrestningar som ofta innebär förlust av funktionell förmåga, kronisksmärta, minskad rörlighet och självständighet, reducerad energi och trötthet. Att leva med RA innebär att växla mellan perioder av förhoppning och fruktan som ofta karakteriseras av uppblossande och lindrande av symtom. Fysiska begränsningar som associeras med RA har betydande påverkan inte bara på patienten utan även på familjen, arbetsgivare och samhälle (Ryan, 1996). Enligt Mahat (1997) är smärta den mest frekventa stressfaktorn som patienterna upplever. Detta följs av begränsad rörlighet, svårighet att utföra dagliga aktiviteter och hjälplöshet. Coping är en viktig faktor för att bestämma hur patienterna anpassar sig till sin kronisksjukdom. De mest använda copingstrategier som 9

11 patienter använder i dessa situationer är: optimism, konfrontation, självtillit och användning av stöd i befintliga nätverk. Människor med RA riskerar att förlora förmågan att delta i fritidsaktiviteter eller att utföra vanliga egenvårdsuppgifter, som att duscha och laga mat. I värsta fall t ex vid funktionsnedsättning måste patienten kompromissa med sin självständighet. Begränsningar som införs med RA handikappet associeras med psykosociala problem, ökad dödlighet (vid angrepp av vitala organer) och förlust av patientens och/eller anhörigas inkomster. Förändringar i kroppen och funktionsförmågan påverkar patientens bild av sig själv vilket innebär att de flesta patienternas liv kommer att förändras. Sjukdomen medför flera besvär som påverkar patientens roll i familjelivet, på arbetet och det sociala livet. Periodvis kommer patienten att vara trött och frustrerad att bli beroende av närstående och av sjukvården. Anpassningen till sjukdomen kan innebära att patientens självkänsla förändras och patienten behöver kunskap om sin sjukdom (Almås, 2002). Behovet av psykosocialt stöd är stort eftersom denna sjukdom innebär nästan alltid en förändring av patientens livssituation. Dessa förändringar medför stadier av sorg, smärtsamma känslor, osäkerhet och oro inför framtiden. Patienten kan med hjälp av en bra relation och stöd från sin familj, vänner och sjukvårdspersonal anpassa sig till de nya förutsättningarna och sätta upp adekvata mål (Klareskog, m fl 2005). Sjuksköterskans omvårdnadsroll Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ska vården vara av god kvalitet och tillgodoses patientens trygghet och behandlingen ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Det ställs stort krav på en god omvårdnad vid RA från sjuksköterskan. Eftersom RA är en folksjukdom träffar sjuksköterskan patienter med RA oavsett inriktning på sin professionella specialitet (Almås, 2002). Dagens omvårdnad vid RA består framförallt av undervisning, information, rådgivning, uppföljning av medicin och motivation. Eftersom RA medför ständiga förändringar i patientens liv är det viktig att sjuksköterskan får en klar bild av den enskilde patientens situation. Sjuksköterskan måste vara observant på att patienters upplevelser och reaktioner kan variera, särskilt på patienter som reagerar med att sluta sig inom sig själva och som förmedlar mycket lite för sjuksköterskan. Dessa patienter löper större risk att drabbas av depressioner (Ericson & Ericson, 2002). En kartläggning av vilka problem patienten har och utifrån det försöker sjuksköterskan ge råd och omvårdnad. Det är sjuksköterskans ansvar att kommunikationen anpassas efter patienten och samtalet planeras utifrån patientens kunskapsnivå. Sjuksköterskan måste vara medveten om att smärtor, trötthet och depression kan påverka patienternas förmåga att tillägna sig nya kunskaper (a a). Enligt Klareskog m fl (2005) är målet för patientundervisningen att ge patienter kunskap om sin sjukdom och behandlingsmöjligheter så att kan lättare acceptera och hantera sin sjukdom. Information om läkemedel och dess biverkningar, 10

12 orsaker till provtagning bör ingå i undervisningen. Varje kontakt med patienten kan ses som ett undervisningstillfälle för båda parter: patienten lär sig mer om sjukdomen och dess behandling, och sjuksköterskan om hur det kan vara att leva med RA. Sjuksköterskan fungerar som en viktig koordinator då hon samordnar den medicinska behandlingen, rehabiliteringen och omvårdnadsbehandlingen. Inom reumateamet är sjuksköterskan oftast teamets kontaktperson med patienten. Patienternas rehabiliteringsprogram måste anpassas efter smärtmönster och aktuellt medicinsk terapi. Det är viktigt att vara observant när det gäller tecken på förbättringar eller försämringar och tydliggöra dessa för patienten. Till sjuksköterskans ansvarsområde ingår även att undervisa både medarbetare och patienter om t ex tillämpning av ledskyddande tekniker (Ericson & Ericson, 2002). Sjuksköterskor ska ge ett bra bemötande och kunna ge information och undervisning genom att kommunicera med patienter och närstående på ett lyhört, empatiskt och respektfullt sätt. I dialog ska sjuksköterskan visa stöd och ge vägledning så att patienten kan vara delaktig i vård och behandling. Informationen som ges till patienter bör vara individuellt anpassad och sjuksköterskan ska förvissa sig om att patienten har förstått informationen som givits. Det finns som rekommendation regionala riktlinjer för vård av patienter med RA (Socialstyrelsen, 2004). Sjuksköterskans roll är att hjälpa patienter att leva med RA genom att utveckla olika coping strategier. Hon hjälper dem att hitta andra framtida möjligheter genom t ex avslappningsterapier som minskar smärtan och möjliggör för patienter att hitta andra alternativ i relation till den sociala och personliga identiteten. Eftersom RA medför ständiga förändringar i patientens liv och är det därför viktigt att få en tydlig bild av hur patienten lever och hur han/hon hanterar sin situation. Det är även viktigt att patienten är delaktigt i bedömningen av sjukdomens konsekvenser, behandlingen och andra åtgärder(almås, 2002). Enligt Mahat (1997) om sjuksköterskorna är väl insatta i patienternas situationer och därmed kan förstå deras olika stressfaktorer. Medvetenheten om de olika stressfaktorerna gör att sjuksköterskan kan hjälpa patienten bättre och att utveckla copingstrategier. Ericson & Ericson (2002) skriver att copingstrategier inte är konstanta utan varierar med situation och specifika problem. Undervisning och diskussion om coping och identifiering av patientens copingstrategier är en viktig del i omvårdnaden. SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att belysa sjuksköterskans omvårdnadsroll och RA-patientens upplevelse av sin sjukdom. 11

13 METOD Den valda metoden är en litteraturstudie. Enligt Polit m fl (2001) är en litteratur studie en sammanfattning och en tolkning av litteraturen inom en domän. En litteratur studie ska svara på syftet, redogöra för huvuddragen i ämnet och utgöra en grund för sjuksköterskans framtida arbete. I denna litteratur studie belyses sjuksköterskans omvårdnadsarbete och patienternas upplevelse av sin sjukdom. Till denna studies bakgrund användes kurslitteratur, artiklar och böcker som berör ämnet RA. Resultat delen utformades utifrån analys av elva vetenskapliga artiklar. Artikelsökning Litteraturstudien baseras på artiklar med såväl kvantitativa som kvalitativa metod samt översiktsartiklar som användes i bakgrunden. Artiklarna valdes ut med hänsyn till relevans för syftet. Referenslistor från relevanta artiklar lästes igenom för att hitta ytterligare artiklar. Artiklarna har framtagits med hjälp av databaserna Elin och Pubmed. Innan sökningen påbörjades kontrollerades sökorden genom att slå i Mesh-termer. Huvudsökordet Rheumatoid Arthritis kombinerades med hjälp av booleska sökoperatorn AND med olika sökorden som presenteras i tabell 1. På de redovisade sökorden i tabell 1 undersöktes först titeln som svarade mot studiens syfte. Artiklarnas titlar som var relevanta till studien valdes genom att läsa abstractet. En stor mängd abstract lästes för att hitta lämpliga artiklar som motsvarar studiens syfte. Utifrån det valdes ett trettiotal artiklar i fulltext som var intressanta och relevanta för vidare granskning. Inklusions- och exklusionskriterier Databassökningen underlättades genom ett lämpligt urval av exklusions och inklusionskriterier. Kriterierna berördes studiens syfte. Följande urvalskriterier användes i arbetet: Eftersom arbetet undersöker både patientens upplevelse och sjuksköterskans omvårdnadsroll, består artiklarna mest av kvalitativa artiklar. Studierna skulle undersöka hur patienter upplever sin sjukdom samt vilken roll sjuksköterskan har i samband med den hjälp som erbjuds patienten för att hjälpa patienten att leva med sin sjukdom. Artiklar skulle inte vara mer än 10 år gamla samt är skrivna på engelska. Abstractet skulle fylla kraven på vetenskaplighet. Studierna skulle undersöka sjuksköterskor som arbetar med vuxna människor. 12

14 Tabell 1. Litteratursökning Databas Sökord Antal Inhämtade Använda träffar Elin Rheumatoid arthrits Rheumatoid Arthrits AND Nursing Rheumatoid Arthrits AND Quality of life Rheumatoid Arthrits 8 1 AND Nursing care Pubmed Rheumatoid Arthrits Rheumatoid Arthrits AND Nursing Rheumatoid Arthrits AND Nursing care Rheumatoid Arthrits AND Nurses role Rheumatoid Arthrits AND Wellbeing Rheumatoid Arthrits AND Patients quality of life Rheumatoid Arthrits 7 1 AND Patient experience of Nursing care Rheumatoid Arthrits AND experience of patient Rheumatoid Arthrits AND coping Rheumatoid Arthrits AND Living with Artikelgranskning Granskning av den vetenskapliga strukturen på dessa artiklar genomfördes enligt Polit m fl (2001). Kriterier som använts enligt Polit m fl (2001) är följande: Titel Titeln skall spegla det centrala fenomenet och gruppen som är undersökt. Innehåller 15 eller färre ord. Abstract Ett abstract skall innehålla en kortfattad presentation på ca ord och beskriver syftet, frågeställning, metod och resultat. Om det finns slutsatser för hur resultatet kan tänkas tillämpas i praktiken. 13

15 Introduktion Kallas inte alltid för introduktion, men skall alltid komma efter abstractet. Bekantar läsaren med forskningsproblemet och sammanhanget. Innehåller oftast följande punkter:? Det centrala fenomenet och de begrepp som man undersöker i studien? Syftet, forskningsfrågor och/eller hypoteser som skall prövas? Översikt av tidigare litteratur på området? Teoretiskt ramverk? Behovet av att studien genomförs Metod Beskriver för läsaren vilka metoder som forskaren använt för att besvara forskningsfrågorna. Metodsektionen informerar läsaren om viktiga metodiska beslut. T ex en redogörelse av anledningen till för varför just en kvalitativ metod anses vara lämpligast och vilken typ av analys som utfördes. Resultat Här görs presentation av forskningsresultaten efter det att data analyserats. Texten sammanfattar fynden, ofta i form av teman, och kan kompletteras med tabeller eller figurer som belyser de viktigaste resultaten. Diskussion Här drar forskaren slutsatser av fyndens innebörd. Genom den här delen skall resultatens betydelse redas ut. Det ska även klargöra varför resultaten blev som det blev och hur resultaten skall användas i framtiden. Diskussionen kan innehålla följande ämnen:? En tolkning av resultaten? Slutsatser - forskaren ger förslag på hur fynden kan användas i framtiden för att förbättra omvårdnaden? Begränsningar det är ett plus om forskaren redogör för och visar läsarna att han är medveten om svårigheter som uppstått under studien. Detta innebär allt från urvalsproblem, designproblem, svagheter i data insamlingen och så vidare Referenser Referenserna framställs i en lista över de böcker, rapporter och artiklar som existerar samt inkluderar hänvisningar till texten och vart de kan hittas. Efter denna granskning valdes 15 artiklar för en mer noggrann genomgång. Tillsammans skulle de understryka studiens syfte. Av dessa 15 artiklar valdes bort 4 stycken som inte svarade mot syftet. Graden av vetenskaplighet granskades enligt Polit m fl (2001) för kvalitets bedömning av kvalitativa och kvantitativa studier (se bilaga 1). Denna bedömningsmall är modifierad av författarna. Databearbetning Efter att de vetenskapliga artiklarna valts ut fördjupade författarna sig i materialet och gjorde för egen räkning en sammanfattning av varje artikel där syfte, metod och resultat beskrevs. Detta var användbart för att kunna tillgängligtgöra materialet i en lätt överskådligt form. Målet var att underlätta för författarna att urskilja kategorier som sedan ska presenteras i resultatet. Efter detta analyserades artiklarnas resultat flertal gånger utifrån studiens syfte. Resultaten av analyserna har sedan jämförts och skilda åsikter har diskuterats för att komma fram till gemen- 14

16 samma slutsatser. Tillsammans har författarna bearbetat och sammanställt studiernas resultat. RESULTAT Analysen utgick ifrån delsyftena sjuksköterskans roll och upplevelsen av att vara RA patient och resulterade i följande subteman: identifiera patientens hälsoproblem, sjuksköterskans medverkan i rehabilitering, patientundervisning/rådgivning, sjuksköterskans kunskap, relation, att leva med RA och anpassning till sjukdomen. Sjuksköterskans roll Artiklarnas resultat visade att sjuksköterskornas arbete med RA patienter består av följande subteman som presenteras nedan: Identifiera patientens hälso- problem Att identifiera patientens kontinuerliga hälsoproblem är en utav de viktigaste rollerna som sjuksköterskan har för att kunna bedöma patientens hälsotillstånd. Sjuksköterskans identifiering av patientens upplevelse är avgörande för hur denne lever med sin sjukdom och med behandlingen. Detta visas i Sierakowska m fl (2005), Iaquinta & Larrabee (2004) och Long m fl (2002). Sierakowska m fl (2005) visar i en kvantitativ studie att sjuksköterskans kunskap om RA är viktig för att identifiera patienters hälsotillstånd. Denna studie baserades på ett urval av 100 inneliggande och poliklinisk patienter och 175 sjuksköterskor från 10 reumatologiska kliniker och avdelningar från Polen. De problem sjuksköterskorna kände igen hos RA patienter inkluderar mestadels en tilltagande funktionsnedsättning, smärta och svullna leder. Patienter kände även igen perioder av nedstämdhet, depression, förlust av hopp, svårighet att acceptera sjukdomen, rädsla för smärta och missbildning samt klara av dagliga aktiviteter. Sjukdomssymtomen blir intensivare med dess varaktighet, vilket påverkar emotionell och psykiskt tillstånd. Iaquinta & Larrabee (2004) visar i en fenomenologisk kvalitativ studie patienters levda erfarenhet av RA. Forskningen utfördes i USA med 6 kvinnliga deltagare. Denna studie överrensstämmer med Sierakowska m fl (2005) angående sjuksköterskors nödvändighet i att kunna identifiera patientens hälsoproblem och kartlägga deras hantering av förändringar, välbefinnandet och funktionsförmågan. Det är viktigt att identifiera vad patienten upplever som problematiskt och hur han/hon hanterat problemet hittills och vad han/hon vill ha hjälp med. Enligt Long m fl (2002) är sjuksköterskans bedömning avgörande i patientens rehabilitering. Bedömningen försäkrar att faktiska och potentiala problem kan orsaka hinder i rehabiliterings arbetet. Ett brett område som ingår i bedömningen är förmåga till egenvård, stöd från anhöriga, sociala omständigheter, läkemedels effekter och deras biverkningar, sinnesstämning, nutrition, elimination, smärta, trycksår och omvårdnad. Detta visas i en 2 årig kvalitativ undersökning (Long m fl, 2002) som gjordes med 3 olika Case studier (lårbenshalsfraktur, stroke och RA). Dessa omfattade 49 patienter som följdes upp till 6 månader i deras egna 15

17 hem, poliklinisk, avdelningar och vårdboende i England. Dessa tillstånd valdes för att producera variationer i den egentliga och potentiala sjuksköterskerollen. Sjuksköterskans medverkan i rehabilitering Enligt Long m fl (2002) & (2003) och Ryan m fl (2006) är sjuksköterskans medverkan inom det multiprofessionella rehabiliteringsteamet avgörande för patientens fortsatta behandling. Studierna tar upp sjuksköterskornas roll i rehabiliteringen och faktorer som påverkar rehabiliteringen. Long m fl (2002) visade i sin studie att sjuksköterskans medverkan centrerades kring sex mellanlänkande roller. Dessa är bedömning, samordning och kommunikation, teknisk och fysisk omvårdnad, terapi integration och uppföljning, emotionellt stöd och engagemang av närstående. Från den primära bedömningen remitteras patienter till andra teammedlemmar för att försäkra dessa att den bästa möjliga vård erbjuds. Sjuksköterskan förmedlade den aktuella informationen till de andra teammedlemmarna som sedan bedömde sina egna insatser. Sjuksköterskornas bedömning fokuserades speciellt på sjukdomens omfattning till vilken patienter skulle kunna leva ett självständigt liv. Med samma urval som Long m fl (2002) gjordes en annan tvåårig kvalitativ studie som visar att flera faktorer påverkade effektiviteten av team arbete. Inte minst var variationerna i sjuksköterskans roll beroende av deras egna och andras uppfattningar. Sjuksköterskorna utryckte oro för att deras insatts inte var tillräckligt värderad hos andra i teamet. Under hela studien fanns det en förekommande förvirring och osäkerhet om den egentliga rollen (Long m fl, 2003). Sjuksköterskornas uppfattningar om sin roll och medverkan till rehabiliteringens vård varierade. Vissa sjuksköterskor, speciellt inom akutvårdsavdelningen, var inte medvetna om sin egen roll i rehabiliteringen. Sjuksköterskans medverkan fokuserades på att möta de behoven för de akut sjuka. Där sjuksköterskans brist på medvetenhet om sin roll och medverkan till rehabiliteringen förekommer, misslyckas befrämjandet av patientens välbefinnande. Detta påverkade bedömningen och fastställandet av målen för patienters rehabilitering. Några andra sjuksköterskor integrerade rehabiliteringars principer in i fysiska omvårdnadsaktiviteter t ex de som arbetade inom specialist områden. Dessa sjuksköterskor hade en tydlig uppfattning om deras egentliga och potentiala roll i rehabiliteringen. De var säkra på deras roll inom det multiprofessionella teamet och var nöjda med den rollen (a a). Ryan m fl (2006) testade hypotesen att rådgivning med en specialist sjuksköterska har en mätbar inverkan på patientens välbefinnande. Detta gjordes i en kvantitativ studie med hjälp av en slumpmässig kontroll prov som omfattade 71 patienter med RA. Studien visade att en reumatologisk specialist sjuksköterska hade stor inverkan på patientens välbefinnande. Detta gjorde hon genom att erbjuda möjligheten till individuell uppskattning, utbildning, pågående psykisk stöd och remiss till andra vårdgivare för att framföra specifikt problem t ex kontakta arbetsterapeut för att få råd om hur patienten ska skyddas sina leder. Patientundervisning/rådgivning Sierakowska m fl (2005) och Ryan m fl (2003) visar i sina studier att patientundervisning syftar till att öka patientens kunskap om sin sjukdom, om vad symtomen betyder, prognosen, läkemedel och annan behandling. Patientundervisning är ett viktigt element av RA behandlingen och ett sätt att begränsa försämring av sjuk- 16

18 domsaktivitet samt förbättra patientens livskvalitet (Sierakowska m fl, 2005). I denna studie visas att 44 % av sjuksköterskor med lång arbetslivserfarenhet (mer än 10 år) använde en didaktisk metod i undervisningssyfte. Trots att alla inte använde didaktisk metod trodde de att det var den bästa metoden framförallt via individuella samtal, diskussioner och pratstunder. Samtalen berörde huvudsakligen omvårdnaden av RA patienter och metoder att förbättra fysiska funktion. Patientundervisning kan även betraktas som rådgivning enligt Ryan m fl (2003). Detta visas i en randomiserad kvalitativstudie från England med 40 RA patienter. Studien visar att rådgivningen inte var riktad enbart på de fysiska aspekterna av patienternas tillstånd men även på förmedlingar som möjliggjorde utforskning av känslor. Detta ger en möjlighet att umgås med en expert där dennes kunskap inom det området kunde utnyttjas. Sjuksköterskans kunskap Vid kartläggning av patientens hälsoproblem och bedömning av funktionsförmåga krävs det att sjuksköterskor har kunskap om RA menar Iaquinta & Larrabee (2004) och Sierakowska m fl (2005). Enligt Iaquinta & Larrabee (2004) var sjuksköterskornas ansvar att bedöma de vitala symtomen. Patienterna berättar i denna studie att sjuksköterskan är ansvarig för identifikation av problemen. Detta gjordes genom att utveckla en djup medvetenhet om RA, såsom att ge patienterna stöd under svåra tider, uppmuntra patienter till att uttrycka sina bekymmer och att visa medkänsla. De initiala bedömningar som sjuksköterskor gör inom primärvård eller akut vård är önskvärt att patienterna har en anamnes i handen. Detta skulle förhindra omständigheter i vilket sjuksköterskan inte känner till att patienten har RA. Då krävs det att sjuksköterskor har kunskap om RA så att de kan identifiera dessa patientgrupper (Sierakowska m fl, 2005). Detta överensstämmer med en annan kvalitativ studie där 25 patienter från 4 svenska reumatologiska kliniker deltog. Urvalet av ålder och sjukdomsvaraktighet var ganska bredd. Studien visade att mer kunskap behövs för att bedöma resultatet för att uppdatera aktuella mätningar. Studien visade också att all reumatologisk personal borde vara experter på reumatologi och att vänlighet och socialitet inte var betraktade som rådgivning (Ahlmén m fl, 2004). Relation Ryan m fl (2003) överrensstämmer med Ahlmén m fl (2004) om att det är viktigt att relationen mellan sjuksköterska och patienten ska vara så naturligt som möjligt. Patienterna kände att detta var länken genom vilken de kunde utrycka psyko- sociala bekymmer. Enligt Ahlmén m fl (2004) spelar en bra relation mellan patienter och sjukvårdpersonal en framstående roll för graden av belåtenhet. Belåtenhet var förenad med gemensam respekt, ökade patienters förtroende under behandlingen och reducerade obehag. Dock förekom det i studier av Iaquinta & Larrabee (2004) och Ahlméns m fl (2004) att relationen mellan sjuksköterskan och patient inte var tillfredställande. Iaquinta & Larrabee (2004) visar i sin studie att deltagarna var missnöjda med omvårdnaden och behandlingsframstegen. Kontakten med sjuksköterskorna var begränsad samt dess brist på kontinuitet. Även i Ahlméns m fl (2004) studie uttryckte patienterna att god kommunikation är ett måste hos vård personalen om en bra relation till patienten ska kunna skapas och kontinuitet ska upprätthållas. 17

19 Upplevelsen av att vara en RA patient Artiklarnas resultat beskriver upplevelsen av att vara en patient som lever med RA. För en klarare beskrivning används subteman som följer nedan. Att leva med RA Fair (2003), Iaquinta & Larrabee (2004) och Melanson & Downe-Wamboldt (2003) visar i sina studier att leva med RA är smärtsamt. Patienterna lever med ständig smärta av växlande intensitet. En del har rörelse- och ansträngningssmärta andra har ständig vilosmärta. Studierna visar även att under perioder med ihållande smärtor upplever patienterna påfrestningar som rädsla, ilska, depression, oro, frustration och fysiska begränsningar. För att klara av sjukdoms relaterade påfrestningar använder sig patienterna av olika typer av copingstrategier. Att leva med RA är också att hitta hela tiden nya copingstrategier eftersom sjukdomsaktiviteten varierar. Fair (2003) undersökte upplevelsen av RA i en kvalitativ etnografisk studie med 22 deltagare (17 patienter och 5 vårdgivare varav en sjuksköterska) som utfördes i USA. Deltagarna plågades av fysiska hinder i deras vardagsliv, känslomässigt lidande, och frustration på grund av bristande samordning inom vården. Patienterna berättar att smärta och lidande är två element av kroniska sjukdomar. Dessa element genomtränger alla aspekter av deras liv. Smärta och lidande representerar inte bara den genomträngande fysiska smärtan som patienterna måste stå ut med utan också bördan som följer med det fysiska obehaget If I am in a real bad flare. I ll feel in my shoulder, my elbows, my hips. It s when I tend to feel it all over, is when I m having a bad flare. The only place that I don t have it is my spine, but I have it in my neck a couple months ago I was feeling it real bad in my jaw right now because I have been going through a flare, I ve been taking 20 mg of prednisone a day. (s 341) Iaquinta & Larrabee (2004) skriver att smärta och negativa känslor som ilska, rädsla, frustration, självmedvetenhet och depression var återkommande i deltagarnas berättelse. Två av de sex deltagarna beskrev ilskan som ett uttryck då sjukdomen blossar upp. Rädslan upplevdes som konstant och ofta framkallade ilska. Rädslan kretsades kring 4 stora bekymmer: biverkning av mediciner, framtida utfall av sjukdomsutveckling, möjliga fysiska deformiteter, framkallning av beroende och oförmåga att hantera personliga och professionella ansvar. Frustration upplevdes av mer än hälften av deltagarna i relation till behandlingen och sjukdomen. Deltagarna fick ta mediciner under längre tid för att få önskad effekt och bytte ofta mediciner på grund av deras ineffektivitet. Depression upplevdes som en sorglig känsla av nästan alla deltagare. Iaquinta & Larrabee (2004) vidare skriver att alla deltagarna upplevde sorg medan de växer in i sjukdomen. Patienterna berättar att detta är en konstant känsla som inte kan bearbetas med tiden, därför att det är kronisk. Det var en pågående känsla genom att sjukdomen avancerade eller där nya funktionsförluster upplevdes. Att sörja medan sjukdomen fortgår anpassas förlusten av förmågan efterhand till att göra bestämda aktiviteter eller göra nödvändig livsstils förändringar i ens liv. My family, my hands, because they have done everything for me, like lifting, housework, or opening jars. (s 282) 18

20 Medan förlusten var totalt accepterad, var sorgen förkvävande för de personliga önskemålen eller drömmarna. Att trots sin sjukdom ändå hittades en ny mening med livet, har några patienter beskrivit (a a) Now, I see life in a different light, try not to project anything negative, take one day at a time, count my blessings, and it s a good lesson for me. (s 282) I en kvantitativ longitudinell design av Melanson & Downe-Wamboldt (2003) i Canada ombads 48 patienter att identifiera och beskriva sjukdomsrelaterade påfrestningar sett från äldres perspektiv. Denna design innehåller även copingstrategier som användes för att klara av de sjukdomsrelaterade påfrestningarna. Majoriteten av deltagarna identifierade de fysiska begränsningarna som är mest förekommande påfrestningar. For me it s trying to walk, I can t wash dishes or scrub floors, can t do my knitting, wasn t able to go out and visit with friends, difficulty getting up from toilet, not being able to drive my car, can t sleep, am up through the night and I get tired quickly. (s 127) Övriga påfrestningar som rapporterades var brist på kontroll av deras liv och deras smärta. Många deltagare angav att de sjukdomsrelaterade påfrestningarna innebar brist på kontroll och självständighet. Sjukdomen förhindrade några från att utöva kontroll och självständighet över deras liv (a a) Anpassning till sjukdomen Sierakowska m fl (2005), Iaquinta & Larrabee (2004) och Melanson & Downe- Wamboldt (2003) visar i sina studier att anpassning till sjukdomen kan medföra att patientens självförtroende och livsinnehåll förändras, och patienten behöver nya kunskaper om sitt eget tillstånd. Holtzman m fl (2004) och Ryan m fl (2003) visar i sin studie att socialt stöd påverkar att anpassa sig till sjukdomen. Enligt Sierakowska m fl (2005) var de huvudsakliga problemen hos RA patienter följande: smärta, morgonstelhet, en tilltagande fysisk funktionsnedsättning, allmänt obehag, svaghet och perioder av nedstämdhet. Sjukdomens symtom blev intensivare med sjukdomens varaktighet, som påverkade patienternas känslomässiga tillstånd och orsakade en sämre sinnestämning. Anpassning till de situationer av sjukdomen måste bestå av copingstrategier med sjukdomen i sig själv, behandlingen så väl som att göra livsstilsförändringar. Patienterna i denna studie berättar de viktigaste rekommendationerna från sjuksköterska var att begränsa sjukdomens utveckling genom att använda sig av olika copingstrategier. Dessa strategier är att motionera regelbundet, skydda lederna genom att inte överbelasta eller anstränga dem, undvika att utsätta leder för kyla och ta regelbundet medicin. Iaquinta & Larrabee (2004) visar i sin studie att planlägga nya livsvägar involverar fyra primära begrepp. Dessa togs upp av alla deltagarna och består av metoder som att hantera sin sjukdom, anpassning till förändring, utveckling av nya färdigheter och försoning med förlorade förmågor. Tillvägagångssätt för att hantera sjukdomen som lättade smärtan innefattade utvecklad uthållighet genom vattengympa, muskelövningar, avslappning, rätt nutrition, adekvat vila. 19

21 Bearbetningen anpassas till att bevara livsstil, fysisk förmågan och anställning. Utveckling av nya livsfärdigheter består av att vara bestämd, kunna säga nej, göra prioriteringar och handskas med sjukdomssvårigheter. Försoning med förluster var påtagligt när deltagarna kände igen sina begränsningar och accepterade förluster. I studien av Melanson & Downe-Wamboldt (2003) klarar deltagarna av att hantera upplevda sjukdomsrelaterade påfrestningar genom att använda sig av olika copingstrategier. Majoriteten använde sig av confronting som är den mest frekventa copingstrategi vid alla tre tidpunkter. Vila och ta föreskrivna mediciner var kategoriserad som confrontive coping på grund av att beslutet till användning av dessa strategier krävde att deltagarna engagerade sig i problemlösningen. Patienterna berättade att de använde sig av olika former av confrontive strategier för att klara deras påfrestningar I took charge by lying down, taking pills, exercise, try the heat and than I tried the cold, resting I took cod liver oil and I soak my finger in water sometimes. (s 130) I en kvantitativ studie som gjordes med hjälp av 73 patienter i Canada undersökte Holtzman m fl (2004) hypotesen om rollen av socialt stöd i coping och smärtsvårighet. Deltagarna fyllde en förteckning av olika coping strategier som var anpassade för användning av dem som lider av kronisk smärta. Studien visade att stöd påverkade smärtan indirekt. Detta gjordes genom att uppmuntra användning av olika copingstrategier så som att ha effekt på coping effektivitet. Vidare skriver Holtzman m fl (2004), Iaquinta & Larrabee (2004) och Ryan m fl (2003) att vikten av goda relationer till andra människor var viktigt för patienter med RA för att anpassa sig till sjukdomen. Det krävs bekräftelse, förståelse, stöd och uppmuntran från familj, vänner och sjukvårdspersonal för att klara sitt dagliga liv. Studierna visar också att socialt stöd påverkar uppfattningar positivt avseende kontroll hos patienter som lever med konsekvenser av RA. Stödet krävs rege l- bundet och inte bara när sjukdomsaktiviteten ökar. Behovet av stöd regleras med patientens krav. För mycket insats kan kännas som en form av social kontroll. Socialt stöd minskar även psykiska bekymmer som depression och oro. I Ryan m fl (2003) visas att de deltagarna som hade tillgång till socialt stöd under svåra perioder upplevde högre nivån av känslomässigt välbefinnande och var mindre deprimerad. Nagyova m fl (2005) visar i en kvantitativ studie med 160 RA patienter i Slovakien som undersökte den direkta och indirekta relationer mellan smärta, självförtroende, anpassning till sjukdomen och psykisk välbefinnande. Studien visade att självförtroende och anpassning till sjukdomen var viktig länk mellan smärta och psykisk välbefinnande. Högre självförtroende och bättre anpassning till sjukdomen var associerad med bättre psykisk välbefinnande. På motsvarande sätt mindre smärta var signifikant associerad med bättre psykisk välbefinnande. 20