SMÄRTA OCH RÖRELSENEDSÄTTNING VID REUMATOID ARTRIT

Transkript

1 Hälsa och samhälle SMÄRTA OCH RÖRELSENEDSÄTTNING VID REUMATOID ARTRIT EN LITTERATURSTUDIE ANNE ROSBORN CAROLINE ÅKESSON Examensarbete i omvårdnad Nivå p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2008 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö 1

2 SMÄRTA OCH RÖRELSENEDSÄTTNING VID REUMATOID ARTRIT EN LITTERATURSTUDIE ANNE ROSBORN CAROLINE ÅKESSON Rosborn, A & Åkesson, C. Smärta och rörelsenedsättning vid reumatoid artrit. Litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 poäng. Malmö högskola, Hälsa och samhälle, utbildningsområde omvårdnad, Syftet med denna studie var att undersöka hur vuxna personer med reumatoid artrit upplever och påverkas av den sjukdomsrelaterade smärtan och rörelsenedsättningen. Metoden som användes var en litteraturstudie, vilken inspirerats av Goodmans sju steg. Resultatets underlag är 11 vetenskapliga artiklar. Dessa granskades först efter modifierade protokoll av Willman m fl, därefter av ett modifierat protokoll av Hellzén m fl. Resultatet presenteras under fem teman. De beskriver hur personerna upplever smärtan och rörelsenedsättningen, påverkas i det dagliga livet, upplever beroende av andra, hur de påverkas psykiskt samt svårigheter i att kunna planera framtiden. Detta resultat kan öka en sjuksköterskas insikt i hur sjukdomen påverkar den drabbade. Förhoppningen är att skapa en djupare förståelse som kan leda till lämpligt bemötande och god omvårdnad. Nyckelord: reumatoid artrit, smärta, rörelsenedsättning, upplevelse, påverkan. 2

3 PAIN AND FUNCTIONAL DISABILITY IN RHEUMATOID ARTHRITIS A LITERATURE REVIEW ANNE ROSBORN CAROLINE ÅKESSON Rosborn, A & Åkesson, C. Pain and functional disability in Rheumatoid Arthritis. A literature review. Degree Project 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, The aim of this study was to investigate how adults with Rheumatoid Arthritis experience and the impact of the pain and the functional disability related to the disease. The method used was a literature review, inspired by Goodman s seven steps. The ground work of the results is 11 scientific articles. At first the articles were checked by using a modified protocol by Willman et al. After that a modified protocol by Hellzén et al were used. The results are presented under five themes. They describe how people experience the pain and functional disability, impact of daily life, experience of interdependence, the psychical impact and the difficulty in planning the future. This result can increase the nurse knowledge in how the disease affects the person with Rheumatoid Arthritis. The expectation is to create a deeper understanding which can lead to a proper confrontation and a good nursing care. Keyword: Rheumatoid Arthritis, pain, functional disability, experience, impact. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Etiologi 5 Patofysiologi 5 Symtom 6 Smärta vid RA 7 Smärtans påverkan 7 Smärtbedömning 7 Funktionsnedsättning 8 Funktionsbedömning 8 Diagnos 8 Behandling 9 Farmakologisk behandling 9 Icke farmakologisk behandling 10 Copingstrategier 10 Teoretisk referensram dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd 10 Sjuksköterskans roll 11 SYFTE 11 Avgränsningar 11 METOD 11 Litteratursökning 12 Litteraturgranskning 14 Databearbetning 15 Evidensstyrka 16 RESULTAT 16 Upplevelser av smärta och rörelsenedsättning 16 Påverkan på dagligt liv 18 Att vara beroende av andra 19 Psykisk påverkan 21 Inte kunna planera framtiden 22 DISKUSSION 23 Metoddiskussion 24 Resultatdiskussion 26 Upplevelse av smärta och rörelsenedsättning 26 Påverkan på dagligt liv 27 Att vara beroende av andra 28 Psykisk påverkan 28 Inte kunna planera framtiden 29 Sjuksköterskans roll 29 4

5 SLUTSATSER 30 REFERENSER 31 BILAGOR 34 5

6 INLEDNING Reumatoid artrit är en vanlig reumatisk sjukdom som drabbar ca 0,5-0,75 % av den vuxna befolkningen. Det är en sjukdom med stor individuell påverkan (Gregersen, 2002). De största problem som upplevs vid sjukdomen är smärta, begränsad rörelseförmåga och beroendet av andra människor (Jakobsson & Hallberg, 2002). Denna litteraturstudie avser att ge ökad kunskap och förståelse för hur personer med reumatoid artrit upplever och påverkas av sin sjukdomsrelaterade smärta och rörelsenedsättning. Inom sjukvården kommer allmänsjuksköterskan ofta i kontakt med denna patientgrupp. Författarna anser det därför betydelsefullt i rollen som blivande sjuksköterskor att undersöka hur denna patientgrupp upplever sin sjukdom och de begränsningar den kan innebära. BAKGRUND I Sverige är mer än en halv miljon människor drabbade av någon form av reumatisk sjukdom. Inom begreppet reumatisk sjukdom ingår ett 80-tal olika former. Reumatoid artrit (RA) är en av de vanligaste (Ericson & Ericson, 2002). I Sverige beräknas ca 0,5-0,75 % av den vuxna befolkningen lida av sjukdomen. Kvinnor drabbas tre till fyra gånger oftare än män (Gregersen, 2002). RA kan drabba alla åldersgrupper men den vanligaste perioden för insjuknande ligger mellan 45 och 65 år (Ericson & Ericson, 2002). Etiologi Vad som orsaker sjukdomen RA är idag inte känt. En orsak till att sjukdomen bryter ut tros vara någon form av infektion som drabbar patienten (Gregersen, 2002). Även ärftlighet tros spela roll för insjuknandet. HLA-DR4 genen har hittats hos ca 60 % av kaukasiska kvinnor som lider av RA medan den bara finns hos ca 20 % av den generella populationen. Detta innebär dock att det finns många som bär på anlaget som inte har och inte heller kommer att utveckla RA (Arthritis Foundation, a). Patofysiologi RA är en kronisk, inflammatorisk, autoimmun sjukdom som påverkar synovialhinna, brosk, skelettben, ledband, och senor (Simonsen m fl, 2004). Synoviallederna är de leder i kroppen som tillåter större rörelser. Dessa leder har fått sitt namn efter den karakteristiska hinna som omger dem, synovialhinnan. Skelettbenens ledytor har en broskbeklädnad som genom att glida mot varandra underlättar rörligheten i lederna. Runt leden ligger ledkapseln vars insida är beklädd med synovialhinnan. Utrymmet mellan ledbrosket och synovialhinnan kallas för ledhåla. Denna innehåller synovialvätska vars uppgift är att smörja ledytorna och ge näring åt ledbrosket (Bjålie m fl, 2004). 6

7 Enligt Arthritis Foundation ( b) utvecklas RA i tre steg. Först svullnar synovialhinnan. Därefter ökar celldelningshastigheten och synovialhinnan tjocknar. Tredje steget innebär att de inflammerade cellerna släpper ut enzymer och toxiska slaggprodukter vilket leder till vävnadsskada. Leden blir sen deformerad, vilket innebär både smärta och rörelsenedsättning för patienten. Sjukdomen innebär att ledkapslar, ledband och senor kan skadas, vilket i sin tur ger instabila leder, nedsatt gripförmåga och varaktiga felställningar i leder (Gregersen, 2002). Felställningarna beror på att stödjevävnaderna runt den drabbade leden minskar. Detta ger smärta vid användande av leden, vilket resulterar i att patienten försöker hitta nya sätt att använda leden som inte ger uppkomst av smärta. Detta leder till inaktivitetsatrofi och försvagning av omkringliggande muskler då dessa sällan får arbeta. På så sätt försämras stödet kring leden ännu mer och felställningen förvärras (Hedner, 2004). Muskelatrofi kan uppstå då kroppens senor blir inflammerade. Det är främst händer och armar som drabbas. Detta ger muskelsmärta (Gregersen, 2002). Sjukdomen är i regel kronisk (Ericson & Ericson, 1996). En gemensam nämnare för reumatiska sjukdomar är att de går i skov. Hur RA utvecklas är däremot mycket individuellt (Gregersen, 2002). Vissa patienter får ett lindrigt förlopp med endast milda symtom. Medan andra kan drabbas av ett mer aggressivt förlopp med mer eller mindre ständig ledvärk, begränsad rörlighet och varaktiga felställningar (Hedner, 2004). Symtom RA ger till en början inflammation i kroppens mindre leder t ex fingrar och tår. Inflammationen drabbar vanligtvis båda sidor av kroppen samtidigt och medför att patienten känner av smärtor, svullnad, stelhet och nedsatt funktionsförmåga (Gregersen, 2002). Svullnaden och stelheten beror på att ledvätskan ökar i volym och konsistens. Smärtan och ömheten ökar i styrka när leden belastas (Hedner, 2004). När det gäller smärta och stelhet är dessa symtom värst på morgonen. Stelheten har ett samband med graden av inflammation och därmed sjukdomsaktivitet. Om sjukdomsaktiviteten är hög blir morgonstelheten mer tydlig och tvärtom om sjukdomsaktiviteten minskar, minskar stelheten (Gregersen, 2002). Reumatiska knutor, även kallat noduli, kan uppstå. Dessa består av bindväv som bildats subkutant på ytor som ofta belastas, främst på fingrar och kring armbågar (Hedner, 2004). Knutorna kan vara mycket smärtsamma (Gregersen, 2002). Vanliga felställningar är ulnardeviation, d v s fingrarna böjs mot lillfingersidan och skomakartumme (Gregersen, 2002). Andra symtom på RA är: trötthet, svaghet i lederna, influensaliknande symtom med låg feber, muskelsmärta, aptitlöshet, depression, viktminskning, kalla och/eller svettiga händer och fötter (Arthritis Foundation, c). 7

8 Smärta vid RA De största problem som upplevs vid RA är enligt en studie gjord av Jakobsson & Hallberg (2002) smärta, begränsad rörelseförmåga och beroendet av andra människor. European Federation of IASP Chapters, EFIC ( a), definierar smärta som en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse p g a en verklig eller möjlig vävnadsskada. Kronisk smärta, enligt EFIC ( b), är smärta som varar längre än förväntat och inte försvinner trots behandling. Smärtans påverkan Smärta är en subjektiv upplevelse. Det är endast patienten som vet hur den upplevs. Att förklara smärtupplevelsen för andra kan upplevas komplicerat eftersom det inte alltid finns ord för känslan. Patienten är ensam om problemet och denna ensamhet kan kännas svår att hantera. Om inte omgivningen tror på patientens smärtupplevelser kan ensamheten förstärkas och patienten känna sig övergiven. Det finns smärta som inte alltid syns utanpå individen, därför är det ännu viktigare för denna typ av patienter att någon tror på deras beskrivna upplevelse. Långvarig smärta kan vara exempel på detta (Almås m fl, 2002). Situationen och personens stämningsläge påverkar smärtans intensitet. Hur personers beteende påverkas av smärta är till stor del inlärda av familjen, omgivningen och dess normer. En del försöker kontrollera sig och inte klaga, medan andra kan ge uttryck för sin smärta med hela kroppen (Almås m fl, 2002). Långvarig smärta som inte går att lindra kan skapa frustration för den utsatte. Depression är inte ovanligt vid långvarig smärta, samt problem i familjeförhållanden och socialt umgänge. Detta kan leda till minskat självförtroende och isolering. Omgivningen kan känna sig hjälplösa eftersom de inte kan göra något för att hjälpa till. Den drabbade personen kan uppleva att han/hon hindrar familjen att leva ett vanligt liv. De kan se sig själva som en börda. Ibland fungerar även familjen som ett bra stöd (Almås m fl, 2002). Smärtan vid RA är alltid kronisk men kan yttra sig på olika sätt. Vissa patienter känner smärta vid rörelse och ansträngning medan andra har ständig smärta även vid vila (Ericson & Ericson, 1996). Smärtan vid reumatiska sjukdomar upplevs i början av förloppet som akut. Därefter får patienten erfara kronisk smärta som inte upplevs lika intensiv. Dock kan den bara delvis lindras. Svårigheter kan då uppstå i att hantera detta faktum (Gregersen, 2002). Omgivningen har betydelse för smärtupplevelsen. Om den inte är stöttande medför det en risk att smärtan förvärras. Om patienten blir deprimerad kan smärtan också öka. Livskvaliteten påverkas av smärtan och av den begränsade rörelseförmågan. Många patienter blir beroende av andra människor för att klara vardagen (Jakobsson & Hallberg, 2002). Smärtbedömning Olikheterna i hur patienterna ger uttryck för sin smärta, kan innebära svårigheter i att bedöma smärtans intensitet. Omvårdnadspersonal tolkar och försöker bedöma om 8

9 smärtan är rimlig. Om den bedöms överdriven kan det leda till felaktig smärtlindringsbehandling. Hur man tolkar en annan persons smärta beror på kunskap och tidigare erfarenheter (Almås m fl, 2002). För att få kunskap om patientens smärta kan hjälpmedel som frågeformulär och/eller smärtskattningsskalor tillämpas. Med hjälp av detta kan kartläggning lättare ske, samt planering och genomförande av smärtbehandling. Bäst utnyttjande av skalor erhålls om skattning av smärtan sker regelbundet, vid t ex utvärdering av smärtbehandling (Almås m fl, 2002). Exempel på smärtskattningsskala är Visuell Analog Skala (VAS) som är graderad från noll till tio och beskriver de olika smärtupplevelserna från ingen smärta till värsta tänkbara smärtan (Ericson och Ericson, 1996). Funktionsnedsättning En nedsatt funktionsförmåga och att vara beroende av hjälp från andra människor har en negativ påverkan för patienters välbefinnande. En bedömning av en patients funktionsstatus kan vara betydelsefull för att få en bild av den aktuella situationen. Omvårdnadsåtgärder kan därmed lättare utföras för att hjälpa patienten att bibehålla eller förbättra rörelseförmågan (Ehnfors m fl, 2000). Funktionsbedömning Enligt Berggrund & Halvarsson (2001) är Health Assessment Questionnaire (HAQ), ett självskattningssystem som ofta används vid vårdandet av reumatiskt sjuka patienter. Syftet med systemet är att på ett enkelt sätt kunna följa sjukdomsförloppet och funktionsnedsättningen. Instrumentet består av 20 olika påståenden vilka handlar om upplevda svårigheter i dagliga aktiviteter. Patienten får skatta varje påstående mellan noll och tre. Noll betyder att han/hon inte har några svårigheter att utföra aktiviteten. Ett betyder någon svårighet, två betyder stora svårigheter/använder hjälpmedel/hjälp från annan person och tre betyder att aktiviteten är omöjlig att utföra. Efter skattningen görs en matematisk uträkning då ADL (aktivitet i det dagliga livet) index bildas. Diagnos RA är en sjukdom som vanligtvis har ett smygande förlopp och det kan därför vara svårt att från början ställa rätt diagnos (Gregersen, 2002). För att ställa diagnosen RA tar man hänsyn till patientens symtom, kliniska undersökningsfynd och biokemiska markörer (Hedner, 2004). Genom anamnes fås svar på hur patientens besvär och smärta tar sig uttryck. En klinisk undersökning visar bl a på svullnad, ömhet och/eller minskad känsel i leder. Laboratorietester som används vid diagnostisering av RA är bl a antalet leukocyter samt trombocyter. Leukocyterna kan vara förhöjda som tecken på infektion och trombocyterna kan vara förhöjda som tecken på inflammation. Prov tas även för att se om patienten har reumatoid faktor i sitt blod. Det har visat sig att % av dem som har reumatoid faktor även har RA, dock finns det RA patienter som saknar reumatoid faktor. Även SR och CRP ingår i laboratorietesterna vid misstänkt RA (Arthritis Foundation, d). American College of Rheumatology har formulerat följande klassifikationskriterier för diagnosen reumatoid artrit. Minst fyra av sju nedanstående kriterier ska vara uppfyllda: Stelhet på morgonen som varar i minst en timme i mer än sex veckor. 9

10 Artrit i minst tre ledgrupper i mer än sex veckor. Artrit i handens leder i mer än sex veckor. Symmetrisk artrit i mer än sex veckor. Reumatiska knutor, noduli. Reumatoid faktor i blodet. Artritförändringar som påvisas vid röntgen (Läkemedelsboken, 2007). Tiden då patienten ännu inte fått någon förklaring till varför smärtan existerar kan upplevas svår. Känsla av lättnad och acceptans kan uppstå när diagnosen är satt. Patienten vet då att smärtan inte är en inbillning (Almås m fl, 2002). Bullington m fl (2003) hävdar att patienter upplever det viktigt att få en diagnos och därmed en förklaring till sin smärta. Behandling Behandlingen av RA utgår från att lindra smärta och bibehålla rörlighet. Genom att så fort som möjligt sätta in behandling och försöka bromsa upp sjukdomsutvecklingen skapas större förutsättningar för goda resultat (Reumatikerförbundet, ). RA är en sjukdom som kan variera mycket i utveckling och symtombild hos de enskilda patienterna. Det är därför viktigt att behandlingen skräddarsys i den mån det är möjligt, för att passa in på varje patients specifika behov (Arthritis Foundation, e). Farmakologisk behandling Ofta innebär den farmakologiska behandlingen att en kombination av många olika läkemedel används (Gregersen, 2002). De två stora grupperna är symtomatiska läkemedel och Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARD-preparat) (Hedner, 2004). Symtomatiska läkemedel kan inte bota själva sjukdomen utan har som uppgift att lindra symtomen. Vanligast i denna grupp är NSAID-preparat som har antiinflammatoriska egenskaper, därigenom att ledsmärtorna och stelheten minskar. För smärtlindring kan även andra läkemedel som Paracetamol eller andra analgetika användas (Simonsen m fl, 2004). DMARD- preparat kan däremot reducera själva sjukdomsaktiviteten genom att blockera olika steg i inflammationsreaktionen och eventuellt även framkalla en förbättring (Hedner, 2004). Exempelvis kan de hämma aktiviteten av fagocyterande celler och celler som frigör vävnadsskadliga ämnen (Simonsen m fl, 2004). Läkemedel som räknas till denna grupp är bl a cytostatika, som genom att hämma celldelning minskar antalet lymfocyter. Detta har en hämmande effekt på den autoimmuna aktiviteten (Hedner, 2004). TNF-alfahämmare är en relativt ny typ av läkemedel som visat sig användbar vid RA, genom att dämpa inflammationen och minska antalet inflammerade leder (Simonsen m fl, 2004). Det har visat sig att överproduktion av tumör necrosis factor (TNF) spelar stor roll i utvecklingen av sjukdomen och dess förlopp (Takeuchi, 2007). Upptäckten och utvecklingen av TNF-antagonisterna har haft stor betydelse för en 10

11 effektivare behandling. Dock är det % av patienterna som inte svarar på TNFbehandling (Greenberg & Ostrer, 2007). Icke farmakologisk behandling Det är viktigt att patienterna lär sig använda sin reducerade ledfunktion på rätt sätt för att förebygga ledskador och förbättra det allmänna tillståndet. Detta görs genom sjukgymnastik då patienten tränar upp och stärker enskilda leder. Det finns även en rad olika hjälpmedel som avlastar lederna (Gregersen, 2002). Vid viss icke farmakologisk smärtbehandling utnyttjas kroppens egna smärtlindringssystem. När smärtimpulserna överförs i ryggmärgen aktiveras så kallade portceller, som i sin tur frisätter transmittorsubstanserna endorfiner och enkefaliner. Dessa transmittorsubstanser dämpar impulsen och fungerar som kroppens egen smärtlindring. Portcellerna kan aktiveras med hjälp av TNS, akupunktur, massage, värme samt kyla och ge god smärtlindring (Ericson & Ericson, 1996). Kirurgi används för att öka livskvaliteten hos RA patienterna (Arthritis Foundation, e). Copingstrategier Att drabbas av sjukdom ses som en livshändelse vilket är en typ av stimulus, där stress kan uppstå. Patienten är då tvungen att hantera situationen på något sätt och tar då till olika åtgärder, som benämns copingstrategier (Klang Söderkvist, 2001). De vanligaste strategierna mot smärta och fysisk begränsning vid RA är anpassning och att härda ut. Mot smärta tar patienterna medicin som lindrar, de undviker eller gör begränsningar i sin aktivitetsnivå, vilar, använder distraherande åtgärder eller pressar sig själva att fortsätta. Copingstrategier mot den fysiska begränsningen kan vara att ta mer tid på sig i utförandet, eller att undvika vissa aktiviteter. Andra metoder är att vila eller förändra sättet i utförandet av den aktivitet som anses svår (Katz, 2005). Det har framkommit att patienter vill diskutera den känslomässiga reaktionen och anpassningen till diagnosen samt att de har behov av känslomässigt stöd (Hehir m fl, 2007). Teoretisk referensram dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd En individs dagliga liv bestämmer kraven på funktionsförmågan. Det dagliga livet och den funktionella förmågan är beroende av varandra, där den ena faktorn lätt kan påverka den andra. Om en obalans uppstår mellan de två faktorerna kan en individs livskvalitet och hälsa försämras. Som metod för att hantera det dagliga livets krav används de inre och yttre resurser som finns tillgängliga (Carnevali, 1996). Den funktionella förmågan vilket t ex inkluderar fysisk och psykisk styrka samt sinnesstämning, kan ses som inre resurser vilka individen kan använda för att klara av krav i det dagliga livet. Begreppet yttre resurser innebär alla resurser som finns runtomkring individen. Balans och hälsa kan t ex uppnås vid mycket låg funktionsförmåga om det finns tillräckligt med yttre resurser som väger upp (Carnevali, 1996). 11

12 Sjuksköterskans roll Personer med RA kommer bl a i kontakt med vården i samband med sjukdomsdebuten och vid svåra skov (Ericson & Ericson, 1996). Det finns en modell som tillämpas i omvårdnaden av reumatiskt sjuka patienter. Den har som utgångspunkt att få information om patientens reaktion på problem och symtom relaterat till sjukdomen, samt att finna lämpliga lösningar på problemen. För att lyckas med detta krävs att en bra relation bildas mellan sjuksköterskan och patienten (Gregersen, 2002). Det är viktigt enligt Ericson & Ericson (1996) att uppmärksamma att problem som kan tyckas små, kan upplevas stora för patienten. Att få en diagnos till en kronisk sjukdom kan innebära att patienten reagerar med ett krisbeteende. Detta beteende kan uttrycka sig på varierande sätt från person till person. En del vill prata mycket om känslor medan andra håller det inom sig (Ericson & Ericson, 1996). De som håller det inom sig kan ha större risk att drabbas av depression. Därför är det viktigt att sjuksköterskan är uppmärksam och lyssnar noga på patienten (Gregersen, 2002). Det långsiktiga målet är att patienten ska få stöd, hjälp och kunskap i tillräcklig mängd. Om detta uppnås, är det större sannolikhet att han/hon kan klara av att hantera de krav och begränsningar som sjukdomen medför (Gregersen, 2002). SYFTE Syftet var att undersöka hur vuxna personer med reumatoid artrit upplever och påverkas av den sjukdomsrelaterade smärtan och rörelsenedsättningen. Avgränsningar Studien koncentrerar sig på personer 19 år och uppåt, som fått diagnosen reumatoid artrit verifierad. METOD Detta examensarbete är gjort som en litteraturstudie, då det genom detta arbetssätt var möjligt att få en övergripande bild av ämnet. Genom granskning av flera olika studier, dess genomförande och resultat, kunde tillförlitligheten i denna studies resultat stärkas. Utgångspunkten för litteraturstudiens arbetsgång har inspirerats utifrån metoden som beskrivits av Goodman i en SBU rapport (1993). I denna rapport finns sju olika steg vilka beskriver systematiskt hur en litteraturstudie kan bedrivas från början till slut. Stegen är enligt följande: Specificera aktuellt problem/frågeställning. 12

13 Specificera inklusionskriterier. Formulera plan för litteratursökning. Genomföra litteratursökning. Tolka fakta från de olika studierna. Sammanföra fakta. Formulera rekommendationer baserade på kvalitén av bevisen. Då det ursprungliga syftet var att enbart undersöka upplevelsen av smärta vid RA, uppstod svårigheter att identifiera vilka upplevelser som var relaterade till smärta samt rörelsenedsättning. Beslut togs därför att även inkludera rörelsenedsättning i syftet. Därefter fick en ny litteratursökning genomföras. Detta innebar att Goodmans sju steg inte länge var möjliga att följa i rätt kronologisk ordning. Det sista steget av Goodman som innebär att rekommendationer baserade på kvaliteten av bevisen ska formuleras, har uteslutits p g a att författarna anser att detta inte var syftet med litteraturstudien. Litteratursökning Grunden för litteraturstudien utgick från relevanta vetenskapliga artiklar. Både kvalitativa och kvantitativa studier har granskats och ingår i litteraturstudien då de ansågs användbara. För att finna relevanta vetenskapliga artiklar har databassökning med hjälp av PubMed och CINAHL använts. Vid sökningar i databasen PubMed (tabell 1) har både MESH-termer och fritext använts. MESH-termer har enbart använts vid orden rheumatoid diseases och arthritis rheumatoid. Övriga sökord angavs i form av fritext. Vid samtliga sökningar har begränsningar i form av limits gjorts. Detta för att begränsa antalet träffar och lättare få fram relevanta vetenskapliga artiklar. Följande limits har använts: studier på människor, skrivna på engelska samt vuxna från 19 år och uppåt. Då antalet träffar vid en sökning understeg 200, granskades samtliga titlar. I de fall titeln verkade relevant med litteraturstudiens syfte granskades abstractet. Om även detta uppfattades som relevant granskades hela artikeln. Totalt granskades i PubMed 306 abstracts och 40 artiklar. Av dessa 40 artiklar, uppfyllde inte samtliga författarnas förväntningar och gav inte svar på syftet till studien. Till litteraturstudien återstod 10 artiklar som ansågs relevanta. Tabell 1. Sökning i PubMed. Sökord Träffar Granskade Granskade artiklar Använda artiklar abstracts Rheumatic Diseases (MESH) * Arthritis, Rheumatoid (MESH) * Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain 3640 * Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND 577 * experience Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain 171 * AND experience Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain 98 * AND feeling Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain 241 *

14 AND quality of life Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND well-being Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND qualitative study Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND description Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND emotions Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND lived experience Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND health AND stiffness Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND influence Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND functional impairment Arthritis, Rheumatoid (MESH) AND pain AND functional disability 81 * * * * * * * * * * Med begränsningarna: studier på människor, skrivna på engelska samt vuxna från 19 år och uppåt. Vid sökningar i databasen CINAHL (tabell 2) har thesaurus-term och fritext använts. Thesaurus-term har enbart använts vid ordet rheumatoid arthritis. Övriga ord angavs i form av fritext. Vid samtliga sökningar har begränsningar gjorts med hjälp av limits. Detta för att ytterliggare begränsa antalet träffar och lättare få fram relevanta vetenskapliga artiklar. Följande limits har använts: dokument typ artikel, skrivna på engelska och peer-reviewed. Totalt granskades i CINAHL 102 abstracts och åtta artiklar. Ingen ny artikel ansågs tillräckligt relevant att använda i litteraturstudien. Tabell 2. Sökning i CINAHL. Sökord Träffar Granskade Granskade artiklar Använda artiklar abstracts Rheumatoid arthritis (thesaurus) 2974 * Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND pain 731 * Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND pain AND experience Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND pain AND quality of life Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND qualitative study Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND lived experience Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND functional disability Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND influence Rheumatoid arthritis (thesaurus) AND influence AND pain 76 * * * * * * * * Med begränsningarna: dokument typ artikel, skrivna på engelska och peerreviewed. 14

15 Då referenslistan från en artikel funnen genom PubMed studerades, uppfattades en artikel som mycket intressant. Denna artikel söktes upp och visade sig vara relevant med litteraturstudiens syfte och fick därför ingå. Litteraturgranskning Vid genomgången av de vetenskapliga artiklarna tillämpades ett granskningsprotokoll för kvalitativa studier och ett för kvantitativa studier, se bilaga 1 och bilaga 2. Detta gjordes för att på ett effektivt sätt kunna göra en första sortering gällande vetenskaplig kvalitet av respektive studie. Protokollen har utarbetats av Willman m fl (2006) men modifierats av författarna. Utförandet av den första kvalitetsbedömningen har utgått från triangulering, där varje studie bedömdes individuellt av två granskare, sedan jämfördes kvalitetsbedömningen. Denna arbetsform stärker trovärdigheten då triangulering minskar risken för bias, samt ger en mer komplett bild av det studerade fenomenet (Polit & Beck, 2006). Metod för slutlig bedömning av kvaliteten för de vetenskapliga artiklarna genomfördes med hjälp av ett modifierat protokoll från SBU & SSF (1999). Kvaliteten på de vetenskapliga artiklarna graderades med hjälp av en tregradig skala. För kvalitativa studier genomfördes granskningen enligt tabell 3, där K står för kvalitativ studie. För kvantitativa studier genomfördes granskningen enligt tabell 4, som har modifierats av författarna. Modifieringen innebär borttagning av kriterier för typer av studier som inte författarna använt sig utav. Bokstaven C står för randomiserad kontrollerad studie och P står för prospektiv studie. Tabell 3. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet, studier med kvalitativ metod. I = hög II = medel III = låg K Studie med kvalitativ metod. Väldefinierad frågeställning, relevant urval samt väl beskriven undersöknings grupp och kontext. Metod och analys väl beskriven och genomförd, resultatet är logiskt och begripligt, god kommunicerbarhet. Ur SBU & SSF (1999) s Dåligt/vagt formulerad frågeställning, undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskriven, metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning. 15

16 Tabell 4. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet, studier med kvantitativ metod. I = hög II medel III - låg C P Prospektiv randomiserad studie. Större väl planerad och genomförd multicenterstudie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlings-teknik. Antalet patienter tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Prospektiv studie utan randomisering. Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal patienter, adekvata statistiska metoder. Efter SBU & SSF (1999) s Randomiserad studie med för få patienter, och/eller för många delstudier, vilket ger otillräcklig statistisk styrka. Bristfälligt antal patienter, otillräckligt beskrivet eller för stort bortfall. Litet antal patienter, brister i genomförande, tveksamma statistiska metoder. Samtliga vetenskapliga artiklar som använts i litteraturstudien presenteras i en matris, se bilaga 3. Presentationen ses som en hjälp för att läsaren ska få en kortfattad översikt av de använda studierna. Denna matris består av följande information: författare, år och land, syfte, urval, metod, resultat samt kvalitet. Kvaliteten har bedömts enligt kriterierna i tabell 3 och tabell 4. Databearbetning De utvalda studierna granskades individuellt genom noggrann och upprepad genomgång. Olika återkommande utsagor som påminde om varandra utkristalliserades och komponerades individuellt som fraser. Därefter diskuterades gemensamt fraserna. Följande framkom: ovisshet om morgondagen, inte kunna planera framtiden, förändringar i livet, påverkan på arbete, fritid och sociala livet, påverkan på dagligt liv, upplevelsen av smärtans lokalisation, VAS, förändring av smärta över tid, upplevelse av rörelsenedsättning, beroende av andra, negativa känslor, psykisk påverkan samt välbefinnande. Slutliga teman som ansågs övergripande för fraserna framtogs genom diskussion av författarna. Detta skedde med utgångspunkt från litteraturstudiens syfte. Dessa slutliga teman fick bli underrubriker vid resultatredovisningen: Upplevelser av smärta och rörelsenedsättning. Påverkan på dagligt liv. Att vara beroende av andra. Psykisk påverkan. Inte kunna planera framtiden. 16

17 Evidensstyrka I de fall flera studier visade på samma resultat, har författarna med utgångspunkt från Britton (2000) bedömt evidensstyrkan för detta resultat. Detta har gjorts med hjälp av en fyrgradig skala, enligt tabell 5, för att visa på att de resultat som framkommit i litteraturstudien är tillförlitliga. Tabell 5. Gradering av evidensstyrka för slutsatser 1: Starkt 2: Måttligt stark vetenskapligt vetenskapligt underlag underlag Minst två studier med högt bevisvärde eller god systematisk översikt Ur Britton (2000) s En studie med högt bevisvärde plus minst två med medelhögt bevisvärde 3: Begränsat vetenskapligt underlag Minst två studier med medelhögt bevisvärde 4: Otillräckligt vetenskapligt underlag Annat underlag: Vad? RESULTAT Resultatet redovisas under de fem teman som tidigare angivits under rubriken metod. Upplevelser av smärta och rörelsenedsättning Smärta vid sjukdomen RA kan upplevas på varierande sätt och är olika från person till person. Detta framkommer i studien gjord av Melanson & Downe-Wamboldt (2003). De har undersökt hur män och kvinnor över 60 år med konstaterad RA upplever stressmoment relaterat till sjukdomen, med hjälp av en longitudinell studie. En del upplever konstant smärta eller obehag i någon kroppsdel t ex i ryggen medan andra personers smärta kan förändras och tidvis försvinna. Brown & Williams (1995) har undersökt sju kvinnors upplevelser av RA. Diagnosen hade kvinnorna nyligen fått bekräftad. En deltagare beskriver hur de första symtomen yttrade sig: I woke up one Saturday morning and I couldn t lift my head up I d never been that bad I wondered if I had meningitis. (s 698) Fler uttalanden om insjuknandet är beskrivet i studien av Schmidt m fl (2003). Denna studie har genomförts med hjälp av kvalitativa intervjuer på fem kvinnor och tre män. En person säger sig helt plötsligt inte kunde plocka upp någonting, en annan person liknar insjuknandet med att falla till botten. En kvantitativ studie utförd av Häkkinen m fl (2006), gör jämförelser av smärtintensiteten, mellan män och kvinnor med RA. Urvalet är 135 personer, fördelat på 35 män och 100 kvinnor, vilka står på en väntelista för en ortopedisk operation. Smärtupplevelsen graderades med hjälp av en VAS-skala från Resultatet visar 17

18 att kvinnor graderar smärtan högre än män. Män har ett medelvärde på 31 och kvinnor på 55. Även Thyberg m fl (2005) har undersökt hur män och kvinnor med RA, uppfattar smärtan med hjälp av VAS-skalan. Antalet i denna studie är 153 kvinnor och 64 män. Resultatet visar att kvinnor graderar smärtan till i genomsnitt 30 och män graderar den till 26. Skillnaderna mellan män och kvinnor är inte signifikanta. Hur smärtan upplevs över en 10 års period, har Lindqvist m fl (2002) undersökt, med en kvantitativ follow-up studie. Smärtan graderas med hjälp av VAS-skalan. Studien som varade i tio år, fullföljdes av 168 män och kvinnor med diagnosen RA. Resultatet tyder på att smärtan i stort sätt är oförändrad över tid. En fenomenologisk kvalitativ studie utförd av Hwang m fl (2004), undersöker kvinnors upplevelse av RA. Deltagare beskriver smärtan som hemsk samt gör liknelser att det känns som hugg i skinnet. Studien utförd av Lindqvist m fl (2002) undersöker personers morgonstelhet. Denna visar sig vara i 60 minuter vid studiens start, då deltagarna haft diagnosen i mindre än 24 månader. När 10 år har gått varar morgonstelheten i 30 minuter. En kvinna ur studien utförd av Plach m fl (2004) beskriver följande känsla när hon vaknar på morgonen: You ll wake up and feel like someone wrapped you in mummy tape during the night, and everything is heavy and you re just trying to move. (s 143) Studien av Plach m fl (2004) använder en kvalitativ innehållsanalys som metod och undersöker 20 kvinnors erfarenheter av att leva med RA. I studien beskrivs att personers känsel är förändrad vid RA. En kvinna berättar att det gör ont när hon står på sina fötter och en annan hävdar att det känns som hon går på kulor. Ytterligare en studie (Iaquint & Larrabee, 2004) undersöker kvinnors levda erfarenheter av RA. En kvinna ur denna studie förklarar att hon förr hade mycket ont när hon gick. Därefter genomgick hon en operation av fötterna, som gjorde smärtan lättare att leva med. En person från studien av Melanson & Downe-Wamboldt (2003), upplever att smärtan lindras vid rörelser. Dock är rörelseförmågan nedsatt vid RA. En kvinna från studien utförd av Plach m fl (2004) beskriver upplevelsen enligt följande: You feel like you just can t move. It s like getting by on 2 hours of sleep a night forever. It s like swimming underwater in slow motion. You can see the energy everyone else is having and you re trying to keep up, but you re so tired. You re walking in quicksand, and everyone else is hopping and jumping. (s 145) En kvinna berättar att hennes skov har blivit mildare med åren: I was terrible for 7 to 10 years, had a very hard time / / but the flare-ups now are not nearly as severe as the early stage of the disease, even though the pain is always there. (Iaquinta & Larrabee, 2004, s 283) 18

19 Kvinnors levda erfarenheter har även studerats av Samford Fair (2003), med ett deltagarantal på 17 kvinnor. En av deltagarna beskriver att hon vid ett svårt skov kan känna symtom i hela kroppen, förutom i ryggen. Påverkan på dagligt liv Att drabbas av en sjukdom som RA innebär att tvingas se sig själv förlora mer och mer av sin rörelseförmåga. Därigenom tvingas de acceptera att inte längre ha samma rörlighet och förmåga att utföra dagliga sysslor som de tidigare haft. Detta beskrivs i studien av Plach m fl (2004) genom bl a följande citat: Everything you do, the way you used to do it, you never thought about it. You never thought about going in the shower and wringing a washrag out. Now when you are doing it with arthritis, it hurts. (s 143) To push a vacuum cleaner, that shouldn t bother you. It shouldn t bother a normal human being. But when you have arthritis, all the normal things that you used to do without even thinking about them become a task. (s 143) När kroppen inte längre fungerar som tidigare innebär detta att varje aktivitet måste planeras på ett sätt som tidigare inte var nödvändigt. I många fall handlar det om att mer tid behövs för att kunna utföra aktiviteterna, detta kan beskrivas enligt följande: I don t walk as quickly across the parking lot, so I have to get up earlier if I need to be somewhere. (Plach m fl, 2004, s 143) I många studier framgår att det finns ett flertal aktiviteter i det dagliga livet som inte längre kan utföras utan hjälp av andra p g a sjukdomsutvecklingen (Melanson & Downe-Wamboldt, 2003; Plach m fl, 2004; Samford Fair, 2003 samt Schmidt m fl, 2003). Thyberg m fl (2005) undersöker gripförmågan och rörelsebegränsningen hos personer som haft RA i max fyra år. I studien framgår att kvinnor oftare än män, har problem med att utföra dagliga aktiviteter. Att klara av rörelser som krävs för att kunna äta och dricka tillhör de sorter av aktiviteter som kvinnorna har allra störst problem att utföra. Det är framförallt att öppna olika förpackningar som ställer till problem, t ex är det endast 20 % av kvinnorna som klarar av att öppna en glasburk utan besvär. Även matlagning är ett område som ställer till problem för många personer med RA. Det handlar framför allt om olika lyftmoment, t ex lyfta stekpannan, vilket endast 25 % av kvinnorna klarar utan problem. Studier visar att även hushållssysslor som att diska och städa kan innebära svårigheter för personer med RA (Hwang m fl, 2004; Melanson & Downe-Wamboldt, 2003; Plach m fl, 2004 samt Thyberg m fl, 2005). Problem kan även uppstå när det gäller att sköta den dagliga hygienen. I studien gjord av Thyberg m fl (2005) framgår att 12 % av de undersökta kvinnorna inte klarar att ta sig i och ur ett badkar, ytterligare 33 % säger sig ha besvär att göra det. Detta leder till att de drabbade personerna tvingas till begränsningar i sitt dagliga liv. En kvinna som ingår i studien av Plach m fl (2004) beskriver det på följande vis: 19

20 I couldn t even stand on my feet in the shower. It would hurt the bottom of my feet so much. So I stopped taking showers. But then I didn t have anyone to help me get in and out of the bathtub, so that didn t work real either. (s 144) Ytterligare påverkan på det dagliga livet kan vara att inte längre klara av att knyta sina skosnören. I studien gjord av Thyberg m fl ( 2005) anser 28 % av kvinnorna och 23 % av männen att knyta skorna innebär någon form av besvär. Även Samford Fair (2003) uppmärksammar detta problem. En kvinna beskriver det så här: When you try to tie your shoes and you realize that you need to buy shoes that don t have shoestrings. So things that you can t do in your life like you should be able to do at the age of 36. (s 341) Rörelsenedsättning kan leda till att personer med RA har svårt att förflytta sig (Hwang m fl, 2004; Melanson & Downe-Wamboldt, 2003; Plach m fl, 2004 samt Thyberg m fl, 2005). Detta innebär bl a att personen har svårighet att förflytta sig till telefonen och svara då det ringer (Hwang m fl, 2004). Rörelsenedsättningen kan även få till följd att personen inte har möjlighet att gå ut och träffa sina vänner längre (Melanson & Down-Wamboldt, 2003). Ett sätt att hantera den rörelsenedsättning och påverkan på dagligt liv som RA kan innebära, är att lära sig bli ekonomisk med sina rörelser. Lära sig nya sätt att göra saker på (Schmidt m fl, 2003). [I] don t even bother to bend down and pick something up. I ve become more efficient because if you keep that time it s very precious, and you keep that energy, then you can do something fun or then you can learn something. (s 159) Eller som en kvinna från studien gjord av Schmidt m fl (2003) uttrycker det: I do what I want to do when I want to do it, and I love it. (s 158) För många av de personer med RA som förvärvsarbetar, innebär sjukdomen att de tvingas dra ner på sysselsättningsgraden eller till och med sluta arbeta helt. Detta har en kvalitativ studie av Bath m fl (1999) undersökt. Syftet med studien var att undersöka män och kvinnor med RA och deras psykologiska behov. Det finns en oro bland personer med RA att sjukdomsförloppet ska leda till att de inte längre kan klara av att sköta sitt dagliga liv (Bath m fl, 1999). Att vara beroende av andra Att inte längre kunna utföra vardagliga sysslor utan hjälp av andra leder till en beroendesituation, som många personer med RA upplever besvärligt (Brown & Williams, 1995). I en studie utförd av Bath m fl (1999) beskriver en kvinna det på följande vis: 20

21 I m quite independent and I like to do things for myself, I don t want to relay on other people to do things for me. (s 5) I många studier framkommer att personer med RA känner en stor tacksamhet till sina närstående som ställer upp för dem (Bath m fl, 1999; Brown & Williams, 1995; Hwang m fl, 2004 samt Iaquinta & Larrabee, 2004). Samtidigt upplever de även stora skuldkänslor för att deras närstående tvingas utföra mycket extraarbete för deras skull. En person beskriver det enligt följande: It bothers me to think my daughter has to do so much for me. (Melanson & Down-Wamboldt, 2003, s 127) När smärtorna och rörelsenedsättningen hindrar personerna från att utföra även de mest intima sysslor som hygien och toalettbesök upplevs detta som fruktansvärt svårt. Det uppstår då lätt en känsla av förnedring. Detta beskrivs av en kvinna som inte längre kunde klara av att torka sig själv efter toalettbesök. För att klara av att hantera situationen var hon tvungen att lära sig att svälja sin stolthet, vilket hon förklarar så här: I have swallowed my pride. You can t have any pride when you re in the position to have to ask for help with these kinds of things. (Plach m fl, 2004, s 144) Att inte längre själv kunna utföra dagliga sysslor utan tvingas förlita sig på närstående innebär även en oro inför framtiden. En oro upplevs av den drabbade, att sjukdomsutvecklingen kan leda till ytterligare funktionsnedsättning och att då bli en börda för de anhöriga (Bath m fl, 1999). Att få hjälp och stöd av familjen ses dock som en viktig copingstrategi för att kunna hantera sin sjukdom. Resultat visar att det skulle upplevas som mycket tragiskt att behöva genomlida en sjukdom som RA utan att få stöd från sin familj (Iaquinta & Larrabee, 2004). Att vara beroende av andra för att klara sitt dagliga liv ses dock inte bara med tacksamma ögon. Brown och Williams (1995) beskriver i sin studie att många av de gifta kvinnorna blir frustrerade när de ser att deras män inte klarar av att utföra uppgifter på samma sätt som de själva tidigare gjort. En kvinna beskriver det så här: It makes you feel impatient You know, when you re used to doing all that You find yourself thinking, well nobody s doing things right But you just have to accept it. (s 699) Schmidt m fl (2003) tar även upp en annan aspekt angående beroendeställning. En person med RA frågar sig själv om dennes familj och vänner ställer upp därför att de bryr sig om varandra och tycker om varandra. Eller ställer de endast upp därför att de tycker synd om personen i fråga. 21

22 Psykisk påverkan Att få diagnosen RA innebär en stor förändring för den drabbade personen enligt studien utförd av Samford Fair (2003). En kvinna förklarar följande: It is really difficult having RA. It totally changed my life / / getting sick put the brakes on everything / / I was cranky and wanted to be invisible. I did therapy for like a year just so that I could be visible again. (s 341) Kvinnan förklarar vidare att hon inte ville att folk skulle se vilka besvär hon hade att gå (Samford Fair, 2003). En deltagare ur studien av Melanson & Downe-Wamboldt (2003), känner sig som en annan person jämfört med innan diagnosen. Även deltagare från studien av Plach m fl (2004), hävdar att det upplevs konstigt att inte kunna utföra aktiviteter med lätthet, vilket de kunde förr innan sjukdomen uppkom. När kvinnorna jämför sig med friska människor i samma ålder känner de sig gamla. En deltagare tycker att hon är för ung, och blir arg, för att hon har ont vid aktiviteter. En deltagare beskriver att hon känner sig äldre än hon är, på följande sätt: Mentally I went from being 41 to 81 overnight, because I had to think like an old person. I was moving like an old person and it hurt. I was tired like an old person and I had to lie down. (s 145) Även en kvinna ur studien av Iaquinta & Larrabee (2004), hävdar att hon känner sig äldre än vad hon egentligen är p g a smärtan och rörelsenedsättningen. Kvinnan berättar följande: I felt like an angry, old women trapped inside a young person s body when I tried to walk. (s 283) När kroppen inte fungerar som den ska kan personer med RA uppleva frustration (Bath m fl, 1999; Iaquinta & Larrabee, 2004; Melanson & Downe-Wamboldt, 2003 samt Plach m fl, 2004). Även känslor av förödmjukelse och hjälplöshet kan uppkomma då enkla aktiviteter inte kan utföras självständigt (Plach m fl, 2004). Några deltagare från studien, som är utförd av Bath m fl (1999), hävdar att de är olyckliga eftersom de är beroende av sina närstående. I studien av Melanson & Downe-Wamboldt (2003) berättar en person att han/hon blir ledsen och arg p g a sjukdomens symtom. En kvinna från studien utförd av Hwang m fl (2004), berättar att hon gråter eftersom hon inte kan bli av med den svåra smärtan. Två kvinnor ur studien av Iaquinta & Larrabee (2004), berättar att de känner ilska de dagar smärtan är som värst. I studien utförd av Iaquinta & Larrabee (2004), uppger samtliga deltagare att de känner sig deprimerade p g a funktionsnedsättningen och den långvariga smärtan. En kvinna uttalar: In the beginning, you take your medicine, and try to go on as usual, but RA does catch up with you. (s 284) 22

23 Depression beskrivs även som vanligt bland deltagarna i studien utförd av Bath m fl (1999). Depression hänger ofta ihop med sänkt självförtroende och en känsla av frustration. En deltagare berättar: I ve sort of lost confidence, you know? Not being able to do some of the things I used to do / / Then it makes it: I m useless you know? I know I m not when I think about it logically, but apart from that, just a little bit of depression, loss of confidence. (s 4) Deltagarna från studien av Hwang m fl (2004) upplever tomhet och ånger när de tänker på hur livet var förut, jämfört med hur det är nu. Några uttalanden om känslor relaterat till sin sjukdom är: I really feel phobia, thinking that I am going to die in pain. (s 242) Sometimes I can t control myself, if my husband and children make me upset. I get angry at trifles. It is worse than before suffering the disease. (s 243) I don t rely on anybody. This is absolutely my lone battle against the disease. I have to overcome it by myself. (s 243) När skov inträffar eller när smärtan ökar upplever personer med RA ofta rädsla och oro, som kan övergå i ilska. De är bl a rädda för hur sjukdomen utvecklas och om de kommer att bli beroende av hjälp från andra (Iaquinta & Larrabee, 2004). Oro över om smärtan kommer öka i framtiden, upplever deltagare från studien utförd av Bath m fl (1999). I studien utförd av Brown & Williams (1995), beskriver deltagarna att de funderar på orsaken till varför just de har fått sjukdomen. En deltagare uttalar: I wouldn t mind having it so much if there was a reason It is very difficult, annoying being in pain, stiff, disfigured, crippled when there s no reason / / it just appears I was very annoyed very frustrated, because there s no answer to why you re like this. (s 698) Detta uttalande kan jämföras med ett annat synsätt vilket beskrivs i studien av Schmidt (2003). Här funderar en kvinna aldrig på varför hon har sjukdomen, utan hävdar att hon får bli starkare och acceptera faktumet. En deltagare ur studien av Hwang m fl (2004), upplever trots sin sjukdom, ändå ett framsteg. Förr kände hon sig maktlös gällande sin sjukdom men nu upplever hon att hon har god hälsa. Hon beskriver att även friska människor inte kan göra allt som hon kan. Inte kunna planera framtiden Sjukdomen upplevs enligt Brown & Williams (1995), som varierande och oförutsägbar. Ibland är smärtan mindre och rörelseförmågan bättre. Detta kan skifta från dag till dag. Andra dagar kan de nästan inte röra sig alls. Eftersom sjukdomen är så 23