LIVET EFTER BRÖSTCANCERBEHANDLING

Transkript

1 Blekinge Tekniska Högskola Sektionen för hälsa LIVET EFTER BRÖSTCANCERBEHANDLING -EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS UPPLEVELSE ANNA CARNEGÅRD Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp VO 1303 Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp. Oktober 2010 Handledare: Lina Nilsson Blekinge Tekniska Högskola Sektionen för hälsa Karlskrona

2 LIVET EFTER BRÖSTCANCERBEHANDLING -EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS UPPLEVELSE ANNA CARNEGÅRD Carnegård, A. Livet efter bröstcancerbehandling- en litteraturstudie om kvinnors upplevelse. Examensarbete i vårdvetenskap 15 högskolepoäng. Blekinge Tekniska Högskola, Sektionen för hälsa, SAMMANFATTNING Antalet kvinnor som insjuknar i bröstcancer ökar för varje år. Metoderna för att upptäcka och behandla bröstcancer förbättras, vilket leder till att fler och fler kvinnor lever efter genomgången bröstcancerbehandling. Syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelse av att leva efter bröstcancerbehandling. Ansatsen i litteraturstudien var kvalitativ och analysen i studien resulterade i fyra huvudkategorier, Upplevelsen av att ha en förändrad syn på livet, Upplevelsen av att ha en förändrad syn på kroppen, Upplevelsen av att vara frisk men ändå sjuk och Upplevelsen av ensamhet. Som sjuksköterska är det viktigt att känna till hur de här kvinnorna upplever sin nya situation, då den är väldigt annorlunda än den var tidigare och att använda sig av livsvärldsperspektivet för att på ett bättre sätt möta de här kvinnorna i vården. Nyckelord; Bröstcancer, lidande, livsvärldsperspektiv, patientupplevelse, överleva.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND... 1 Bröstcancer... 1 Upplevelser av att leva efter bröstcancerbehandling... 1 Teoretisk referensram... 2 SYFTE... 3 METOD... 3 Inklusions- och exklusionkriterier... 3 Datainsamling och analys... 4 RESULTAT... 5 Upplevelsen av att ha en förändrad syn på livet... 5 Anpassning till ny identitet... 5 Förändrade prioriteringar... 6 Upplevelsen av att ha en förändrad syn på kroppen... 6 Minskad sexualitet... 7 Inte lita på kroppen... 7 Upplevelsen av att vara frisk men ändå sjuk... 7 Oro för återfall... 8 Oväntade följder av bröstcancerbehandling... 8 Upplevelsen av ensamhet... 9 Vikten av information från sjukvården... 9 Osäker framtid... 9 DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion SLUTSATS BILAGEFÖRTECKNING BILAGA BILAGA BILAGA 3 Bedömningsmall BILAGA

4 BAKGRUND Bröstcancer Människans kropp består av miljarder celler och de förökar sig genom delning. Celldelningen är en förutsättning för utveckling och reparation av kroppens vävnader och är en naturlig och nödvändig process. Tyvärr kan det ibland bildas celler med en annorlunda uppbyggnad än vad som är normalt. Den sjuka cellen, till skillnad från den friska, vet inte när det är dags att sluta växa och dela på sig och celldelningen blir då okontrollerad. Anhopningen med celler som helt ohämmat delar på sig bildar till slut en tumör (Johnson & Klein, 1994). Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor. I Sverige 2007, diagnostiserades 7049 kvinnor med bröstcancer. Idag lever omkring 80% av de som 10 år tidigare drabbats. För 40 år sedan var den siffran betydligt lägre (Socialstyrelsen, 2009). Bergh et al. (2007) beskriver hur kvinnorna, efter beskedet om bröstcancer, innan de fått information om sjukdomens allvar och vilken behandling som ska ges, lever i ovisshet. Det är inte förrän de fått informationen som de kan börja bearbeta sjukdomens innebörd. Detta är en mycket svår tid för dessa kvinnor. Det är därför av vikt att vårdpersonal ger god individanpassad information, både när det gäller sjukdomens innebörd och dess behandlingsmetoder. God kontakt med vårdpersonal är av mycket stor betydelse i en situation, som för de allra flesta kvinnor är mycket påfrestande, både fysiskt, men också mentalt (Bergh et al., 2007). Det finns tre olika behandlingsmetoder som idag används när det gäller bröstcancer; kirurgi, strålbehandling och läkemedel. Det sker fortlöpande förbättringar av de här metoderna och ofta kombineras de vilket leder till att ingreppen blir mer skonsamma samtidigt som resultatet av behandlingen blir bättre (Socialstyrelsen, 2009). Upplevelser av att leva efter bröstcancerbehandling En upplevelse definieras av Cobuild (2006) som något som hänvisar till tidigare händelser, kunskaper och känslor som påverkat en människas liv eller person. En upplevelse är något speciellt och viktigt som påverkar en person. I en studie skriven av Thomas MacLean (2004) beskriver kvinnor hur de efter bröstcancerbehandling inte längre har samma känslighet vid beröring i det delvis- eller helt bortopererade bröstet. Deltagarna upplever också en förlust av symmetri då den ena halvan av kroppen inte är lik den andra. Kvinnornas kroppar påminde dem om vad de varit med om. Studien visar på att det är en livslång process att lära sig leva med vetskapen om att det aldrig kan bli som förut. Vidare beskrivs det i studien hur kvinnorna upplever att omvärlden har förväntningar som innebär att så fort bröstcancerbehandlingen är avklarad ska kvinnan gå tillbaka till vardagen och se ut- och bete sig som om inget hade hänt (Thomas MacLean, 2004). En studie genomförd av Johnson Vickberg (2001) visar på att en stor andel av kvinnorna som genomgått behandling för bröstcancer fortfarande led av rädslan för återfall. En av orsakerna till att rädslan för återfall triggades igång var när kvinnorna var i kontakt med vården. Oron och ångest ökade i samband med bland annat läkarbesök och 1

5 mammografiscreening. I studien beskrivs vikten av att vårdpersonalen är medveten om kvinnornas rädsla för återfall och att arbeta för att minska oron för dessa kvinnor. Trots att antalet fall av insjuknande i bröstcancer ökar för varje år, minskar riskerna att dö i sjukdomen. Detta beror troligtvis på mammografiscreening och bättre behandlingsmetoder (Bergh et al., 2007). Teoretisk referensram Vårdvetenskapen ska, precis som andra vetenskapliga discipliner, ses som en process under utveckling. Processen blir aldrig färdig, utan genom forskning, fortsätter utvecklingen. Övergripande begrepp som används i vårdvetenskapen är, hälsan, människan, vårdandet och världen/omgivningen, vilka kräver förtydligande då de ska användas i exempelvis forskning. Här är det patientperspektivet som alltid måste tas i beaktning och med begreppen lidande/välbefinnande, subjektiv kropp, livsvärld och vårdrelation, förtydligas användandet av patientens perspektiv (Dahlberg, Segesten, Nyström & Fagerberg, 2003). I studien används dessa begrepp för att på ett bra sätt kunna konkretisera sjuksköterskans roll i de olika situationer som hon möter de här kvinnorna. Dahlberg et al. (2003) beskriver livsvärld, subjektiv kropp, lidande och välbefinnande som centrala begrepp i mötet med patienten. I sjuksköterskerollen är det viktigt att ha ett livsvärldsperspektiv, vilket innebär att uppmärksamma patienters vardagsvärld och dagliga tillvaro. Livsvärldsperspektivet innebär varken fokus på subjektet eller världen utan förhållandet där emellan. En förutsättning för att kunna möta patienten i dennes livsvärld är att sjuksköterskan ser, förstår, beskriver och analyserar världen så som den upplevs av patienten och detta är en förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna möta patienten och förstå dennes behov. Kvinnor som genomgått bröstcancerbehandling har ofta förlorat hela eller delar av sitt bröst (Bergh et al., 2007). Dahlberg et al. (2003) beskriver också hur människan genom kroppen har tillgång till livet. Den subjektiva kroppen innebär i vårdvetenskapen att förstå människan i ett helhetsperspektiv, vilket innebär att människan ska ses som existentiell, fysisk, psykisk och andlig. Kroppen är på ett sätt kärnan i vår existens och varje förändring i vår subjektiva kropp leder, på gott och ont, till att människan får en förändrad tillgång till liv. En förutsättning för mötet med patienten för sjuksköterskan, är att kunna se dennes livsvärld och hela patienten. Här är det av vikt att sjuksköterskan själv funderat kring hur den egna levda kroppen upplevs (Dahlberg et al., 2003). En sjuksköterska har många ansvarsområden och International Council of Nurses (2005) beskriver dem så här: Sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är: att främja hälsa, att förebygga sjukdom, att återställa hälsa samt att lindra lidande. (International Council of Nurses [ICN], 2005 s. 3). Dahlberg et al. (2003) styrker betydelsen av ansvarsområdena när de menar att målet med vårdande är att lindra eller förhindra lidande, men även att se till så patienten känner välbefinnande. Lidande kan exempelvis bero på en livssituation med alltför mycket stress, livslidande, eller kan det vara relaterat till ett sjukdomstillstånd, sjukdomslidande. Vårdlidande innebär att patienten förnekas som människa. Lidande som sådant uppmärksammas inte i sjuksköterskans möte med patienten. Resultatet blir att delaktigheten i tillfrisknandet fråntas patienten (Dahlberg et al., 2003). Ett sjukdomslidande, som det innebär att ha drabbats av bröstcancer, finns beskriven av Eriksson (1994) som kroppslig smärta, vilket innebär att smärtan är orsakad av sjukdomen 2

6 och/eller behandlingen. Den är oftast inte enbart fysisk utan upplevs av patienten som en helhet. Själsligt och andligt lidande, beskrivs av Eriksson (1994) i samband med sjukdom och/eller behandling, som en upplevelse av förnedring, skam och/eller skuld. Enligt Dahlberg et al. (2003) bör sjuksköterskan använda sig själv som tillgång, både när det gäller kunskap och erfarenhet, för att i mötet med patienten kunna vara helt och hållet närvarande. En viktig del i en vårdrelation mellan patient och sjuksköterska grundar sig i att sjuksköterskan på ett professionellt sätt har ett engagemang i patienten, utan att räkna med att få ut något för egen del. I det vårdande mötet är målet alltid att sjuksköterskan ska göra sitt yttersta för att lindra patientens lidande och främja hälsa och välbefinnande (Dahlberg et al., 2003). Under de senaste 40 åren har antalet kvinnor som insjuknat i bröstcancer ökat markant. Samtidigt har dödligheten i sjukdomen minskat under samma tidsperiod (Socialstyrelsen, 2009). Detta innebär att fler och fler kvinnor kommer att leva efter genomförd bröstcancerbehandling. Mycket forskning kring kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer finns, men upplevelsen av livet efter behandlingen är inte lika belyst. Fördjupad kunskap om hur kvinnorna upplever livet efter bröstcancerbehandling kan leda till bättre vård, då sjuksköterskan på ett bättre sätt kan möta de här kvinnorna. SYFTE Studiens syfte är att belysa kvinnors upplevelse av att leva efter genomförd bröstcancerbehandling. METOD Metoden som valdes var en litteraturstudie, baserad på vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Litteraturstudien är genomförd på det sätt som Forsberg och Wengström (2003) beskriver. Arbetet innefattar ett flertal steg, vilka innebär, att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom ett ämne eller problemområde. En induktiv ansats har använts, vilket innebär att fakta förutsättningslöst samlats in från problemområdet. Genom att granska och sammanställa materialet utvecklas nya begrepp eller teorier (Forsberg & Wengström, 2003). Då det var kvinnors upplevelser som skulle belysas användes vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) skriver att det är att föredra kvalitativa artiklar då resultat av upplevelse eftersöks. Inklusions- och exklusionkriterier Studiens inklusionskriterier var vetenskapligt granskade artiklar skrivna på engelska. Artiklarna omfattade kvinnor som var 18 år eller äldre och de skulle ha genomgått bröstcancerbehandling och vara fria från cancern då undersökningen började. För att få fram de mest aktuella artiklarna fick de vara maximalt 15 år gamla. 3

7 Exklusionskriterierna var män, då det var kvinnors upplevelser jag var intresserad av. Även artiklar som handlade om anhörigas upplevelse av att leva med kvinnor som drabbats av bröstcancer exkluderades, då de inte stämde överens med studiens syfte. Ett stort antal artiklar med kvantitativ ansats hittades, men exkluderades då det var artiklar med kvalitativ ansats som eftersöktes. Datainsamling och analys Under sökningen efter artiklar användes databaserna Cinahl, en stor databas inom omvårdnadsforskning och Medline, den äldsta databasen inom medicinsk forskning (Willman et al., 2006). I studien användes Karolinska Institutets MeSH som sökverktyg för att hitta bra sökord. Sökorden för att hitta artiklar som stämde överens med studiens syfte var; breast neoplasms, cancer survivor, survivor och experience. Sökorden kombinerades med AND. I databaserna användes avgränsningar som; peer reviewed, English language, research article, female och all adult, se bilaga 1, tabell 3, Redovisning av artikelsökning. Efter sökningarna granskades 17 artiklar enligt en bedömningsmall, framtagen av Carlsson och Eiman (2003), se bilaga 3. I mallen granskades artiklarnas kvalitet. Artiklarnas innehåll bedömdes utifrån hur väl beskrivna artiklarnas olika delar var. Exempelvis bedömdes introduktionens utformning, om syftet var tydligt. I metoddelen skulle metodvalet vara adekvat till problemformuleringen, urvalet skulle vara väl beskrivet, eventuellt bortfall beskrevs och vad det i så fall hade för betydelse för studiens resultat. I bedömningen av resultatet skulle exempelvis problemformuleringen vara besvarad och i artiklarnas diskussionsdel bedömdes problemanknytning, egenkritik och hur författaren anknutit till tidigare forskning. Artiklarnas slutsatser skulle stämma överens med resultatet för full poäng och det bedömdes även om det fanns ogrundade slutsatser. Enligt mallen, får artiklarna grad I, II eller III, beroende på vilken kvalitet artikeln har. Sex artiklar bedömdes vara av grad I och en artikel bedömdes avara av grad II, se bilaga 2, tabell 4, Artikelöversikt. Två av de resterande 10 artiklarna användes i bakgrunden och resterande åtta bedömdes vara av grad III och skulle därmed inte tillföra resultatet samma substans som de valda artiklarna med grad I och II. De valdes därför bort. Alla de sju utvalda artiklar var etiskt granskade. De utvalda artiklarnas resultat lästes igenom upprepade gånger, för att på så sätt få en helhetsbild av innehållet. Graneheim och Lundmans (2003) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys användes, vilken var anpassad och utformad för omvårdnadsforskning. Efter upprepade genomläsningar av artiklarnas resultat identifierades meningsenheter, överensstämmande med studiens syfte. Dessa meningsenheter skrevs ner på post-itlappar. Därefter kondenserades meningsenheterna, vilket innebar att innebörden av meningen blir kvar, men att den kortades ned. Under kondenseringean översattes även texten. Den kondenserade och översatta texten skrevs ned på en mindre post-itlapp och fästes på den större. Abstrahering, vilket var det tredje steget i innehållsanalysen innebar att innehållet av den nedkortade texten sammanfattades med en kod och även den skrevs ned på post-itlappen (Graneheim & Lundman, 2004). För att få en översikt över materialet sattes post-itlapparna med dess koder upp på en vägg, med studiens syfte i mitten. Efter noggrant övervägande resulterade koderna i fyra huvudkategorier. Koderna i de fyra underkategorierna lästes igenom och bildade till slut åtta underkategorier, se bilaga 4, tabell 5, Exempel på meningsenheter. Exempel på analysförfarandet visas i tabell 1, Exempel på analysförfarandet. 4

8 Tabell 1, Exempel på analysförfarandet RESULTAT Studiens resultat bygger på sju granskade vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats, sex med kvalitetsgrad I och en med kvalitetsgrad II. De beskriver kvinnors olika upplevelser av att leva efter genomförd bröstcancerbehandling, bilaga 2, tabell 4, Artikelöversikt. I tabell 2 presenteras de fyra huvudkategorierna med underkategorier, som ett resultat av analysen av artiklarna. Tabell 2: Sammanställning av huvudkategorier och underkategorier. Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Huvudkategori Almost all participants stated that they would have liked to receive more information and, more detailed information Oförberedd på livet efter bröstcancerbehandling Osäkerhet Vikten av information från sjukvården Upplevelsen av ensamhet Huvudkategorier Underkategorier Upplevelsen av att ha en förändrad syn på livet Anpassning till ny identitet Förändrade prioriteringar Upplevelsen av att ha en förändrad syn på kroppen Upplevelsen av att vara frisk men ändå sjuk Upplevelsen av ensamhet Minskad sexualitet Oro för återfall Vikten av information från sjukvården Inte lita på sin kropp Oväntade följder av bröstcancerbehandling Osäker framtid Upplevelsen av att ha en förändrad syn på livet Denna kategori beskriver kvinnors upplevelse av synen på livet och på sig själv efter genomförd bröstcancerbehandling. Anpassning till ny identitet Efter genomförd bröstcancerbehandling kom kvinnorna att lära känna sig själva på nytt. Livet för dem kommer aldrig mera vara detsamma som före diagnosen. De var mer medvetna om sin sårbarhet (Gaudine, Sturge-Jacobs & Kennedy, 2003). I studien av Cappiello, Cunningham, Knobf och Erdos (2007) var det enligt kvinnorna ibland svårt att hitta tillbaka till sig själv efter genomgången bröstcancerbehandling. Upplevelsen av att försöka hitta tillbaka till vardagen och ett normalt liv var jobbigt och inte alltid självklart. Det gick inte att gå tillbaka till sitt gamla jag. 5

9 Trying to get back to as normal as possible and trying to get people to not treat you like a leper. You know, like you want your friends to just treat you normal and not worry like they have to walk on eggshells or anything. You want your old self back, but you can t ever have that (Cappiello et al., 2007 s.287). Från det att kvinnorna fick sin diagnos, tills det att behandlingen startade och slutfördes beskriver de hur de förändras och hur en helt ny identitet formas (Pelusi, 1997). It seems I m always growing, being something or someone different in new situations and relationships I think my response gets back to my cancer It s part of who I am and being a cancer survivor means so many things I have a new dimension to my personality now So much for nurse, wife and mother those are predictable roles Being a survivor is not predictable at all. (Pelusi, 1997 s. 1349). För många av kvinnorna fortsätter kampen även efter bröstcancerbehandlingen. De beskriver, hur de bär med sig upplevelsen av att ha haft bröstcancer och genomgått behandling, varje dag och att de här upplevelserna alltid kommer vara en del av dem (Allen, Savadetti & Gurmankin Levy, 2009). Förändrade prioriteringar Kvinnorna i studien skriven av Allen et al. (2008), beskriver hur upplevelsen av att genomgått bröstcancerbehandling påverkat dem. Kvinnorna uppskattar livet på ett annat sätt och de är villiga att göra saker som de tidigare velat göra, men skjutit upp. life is uncertain, and there s a couple of things I ve always wanted to do I decided on doing them this year because there s no point in waiting. (Allen et al., 2008 s. 74). Vidare beskriver Gaudine et al. (2003) hur cancerupplevelsen förändrat kvinnornas liv genom att de lärt sig leva med den. Kvinnorna förändrade sina prioriteringar och lade större vikt vid familjen och andra relationer. De flesta kvinnorna upplevde hur alldagliga sysslor plötsligt inte blev så viktiga. Upplevelsen av förändringen i livet, som cancern bidragit med, var inte helt och hållet negativ (Gaudine et al., 2003). Cancer has given me a chance to see what is really important to me.i was so shallow before.my relationships and work have all taken on special meaning.i don t sweat the small stuff anymore.i worried for years over things that had no value (Pelusi, 1997 s. 1347). Pelusi (1997) beskriver hur kvinnorna jämförde vad som var viktigt och meningsfullt för dem innan de drabbades av cancern och hur de omvärderade detta efter genomförd behandling. Kvinnorna upplevde att prioriteringar förändrades eller värderades mera. Upplevelsen av att ha en förändrad syn på kroppen Kategorin beskriver kvinnors upplevelse av sin kropp och sexualitet efter genomgången bröstcancerbehandling. 6

10 Minskad sexualitet Synen på sig själv som sexuell varelse, försvann i och med förlusten av bröstet, vilken var en av följderna i och med bröstcancerbehandlingen. Till följd av det helt eller delvis bortopererade bröstet upplevde kvinnorna mindre känsel i det opererade området, vilket ledde till minskad sexualitet och berodde på ärrvävnad och/eller bortopererad bröstvårta (Rosedale & Fu, 2010). It never occurred to me that I was going to lose my nipples and that was going to change my sexual experience, and it did, it was huge, I never realized until after the mastectomy what a big part your nipples play in the sexual act. (Rosedale & Fu, 2010 s. E31). Kvinnor som valt att återskapa bröstet upplevde även de minskad sexualitet då det nya bröstet kändes hårt och konstgjort (Rosedale & Fu, 2010). Cappiello et al. (2007) beskriver också hur kvinnorna upplevde sin sexualitet som förändrad till följd av bröstcancerbehandlingen. Definitely [cancer treatment] affected my libido. I did not have the same sexdrive for a while. I was not interested in sex. That lasted for a while. I still do not have the same level of interest in sex. (Cappiello et al., 2007 s. 285). Viktigt för de här kvinnorna var att deras partners fortfarande uppfattade på dem som sexuellt attraktiva, trots synen på sig själva (Rosedale & Fu, 2010). Inte lita på kroppen I studien av Rosedale och Fu (2010) upplevde inte kvinnorna sin kropp på samma sätt som de gjorde innan bröstcancerbehandlingen. De kände att deras kropp förrått dem och att det inte gick att lita på den. If I had to do it over, I would have let them take second breast. Now I live wondering, when is this one [pointing to breast] going to turn on me? (Rosedale & Fu, 2010 s. E31). En del av kvinnorna i studien upplevde en sorts förlust av oskuld, då de inte kunde se på sin kropp som innan cancern. Nu upplevde de att det fanns en helt annan kroppslig fokusering och ångest än tidigare (Rosedale & Fu, 2010). I felt such a sense of security when I was going through radiation you get so used to going after day then all of a sudden, it s over. You felt safe while you were going there, and now that you re not going there anymore you feel like something is going to happen (Allen et al., 2008 s. 75). Kvinnorna kände rädsla over att behandlingen var över och att de var tvungna att själva ta över kontrollen över sina kroppar (Allen et al., 2008). Upplevelsen av att vara frisk men ändå sjuk Här beskrivs kvinnors upplevelse av att vara fri från bröstcancern, men ändå inte kunna uppskatta att behandlingen är över. 7

11 Oro för återfall Trots att kvinnorna genomgått bröstcancerbehandling, upplevdes rädslan för återfall. Pågående smärta överraskade inte bara kvinnorna utan skapade också tankar om återfall. Detta fick till följd att vissa kvinnor kände sig hypokondriska och kontaktade sjukvården bara för att få lugnande besked (Rosedale & Fu, 2010). I used to run to the doctor and say the cancer is in my bones, I feel it in my feet. When you have had cancer, you think your headache is just a different headache from somebody else s. You think everything is related to the cancer. (Rosedale & Fu, 2010 s. E30). Majoriteten av kvinnorna beskrev hur de upplevde ihållande och oroande rädsla när det gällde återfall. Ofta triggades rädslan igång på grund av okänd fysisk åkomma, exempelvis smärta (Allen et al., 2008). I started having pains and the first thing I thought was Oh my gosh, the cancer is back! (Allen et al., 2008 s. 75). Cappiello et al. (2007) beskriver hur kvinnorna upplevde rädslan för återfall som en av de vanligaste orsakerna till känslan av ångest. Thoughts and fears about recurrence were common and these things create a great deal of anxiety. They are hard to experience. I have young children, and I was worried about the future. What if I get this again, will I have the strength to do more?... What if it is somewhere else? (Cappiello et al., 2007 s. 286). Även Pelusi (1997) beskriver hur rädslan för återfall var vanlig hos kvinnorna och att den intensifierades, inte bara när de av oförklarlig anledning drabbades av värk eller smärta, utan även när de hörde om andra som drabbats. Rädslan upplevdes också när media tog upp cancerrelaterade reportage (Pelusi, 1997). Oväntade följder av bröstcancerbehandling Många av kvinnorna beskrev hur de efter bröstcancerbehandlingen fortsatte ha symtom som smärta, mindre ork, sämre minne och koncentrationssvårigheter (Rosedale & Fu, 2010). It sounds trite, but I thought I was going to get through surgery and then chemo and then it would be over. But it is far from over and I never really expected that. (Rosedale & Fu, 2010 s. E29). Fu och Rosedale (2009) beskriver hur oväntade följder av bröstcancerbehandlingen så som lymfödem, upplevdes som en påminnelse om vad de varit med om, och att de var oförberedda på de här följderna. When I started swelling, I had no idea what it was because I never even heard about the word lymphadema. (Fu & Rosedale, 2009 s. 854). Även psykiska besvär följde behandlingen. Allen et al. (2008) beskriver att större delen av kvinnorna upplevde perioder av ångest efter genomförd behandling. Ibland upplevdes ångesten utan någon utlösande händelse och ibland kom den i samband med rädslan för återfall. 8

12 After the treatment was over [the distress] was so much worse. (Allen et al., 2008 s. 75). De oväntade följderna av bröstcancerbehandlingen försvann inte efter avslutad bröstcancerbehandling, utan fortsatte, till kvinnornas förvåning under de följande åren (Rosedale & Fu, 2010). Upplevelsen av ensamhet Denna huvudkategori beskriver kvinnornas upplevelse av hur viktigt det är att få information från sjukvården för att vara beredd på framtiden, som för de här kvinnorna är mycket osäker. Vikten av information från sjukvården I princip alla kvinnor i studien av Cappiello et al. (2007) beskrev hur de hade velat ha mer information och då speciellt detaljerad information. Inte bara under sista dagen av behandlingen utan de hade velat bli erbjudna ett separat informationsbesök, för att på ett bättre sätt kunna vara förberedda på följderna av bröstcancerbehandlingen. I think scheduling an appointment with a nurse rather than a doctor, to just sit down and go through the next year, the next 2 years really draw it out what to expect in the future and what needs to be done.that would be very helpful (Cappiello et al., 2007 s. 287). Boykoff, Moieni och Subramanian (2009) beskriver hur kvinnorna upplevde att sjukvården inte tillhandahållit dem med tillräcklig information om komplikationer som kan följa bröstcancerbehandling och hur detta påverkade dem i form av rädsla och osäkerhet om vad som höll på att hända dem. I really think it s the responsibility of the physicians to acknowledge or to inform people that you might have a short term memory. (Boykoff et al., 2009 s. 227). Bristen på information och rådgivning angående kvarvarande problem efter bröstcancerbehandling resulterade för många av kvinnorna i ökad ångest då de ifrågasatte sitt eget omdöme (Rosedale & Fu, 2010). Osäker framtid Kvinnorna upplevde att livet inte längre var lika säkert som innan de fick diagnosen bröstcancer. De hade redan gått igenom en svår tid i och med diagnos och behandling. Nu följde ytterligare en svår tid då det inte finns några garantier att sjukdomen inte kommer tillbaka (Gaudine et al., 2003). Allen et al. (2008) beskriver hur kvinnorna upplever osäkerheten efter genomförd bröstcancerbehandling, som svår. I m relieved that I m done with that battle, but now what does the future hold? (Allen et al., 2008 s. 76). Pelusi (1997) beskriver hur kvinnorna upplevde hur de utan stöd eller vägledning skulle klara sig i framtiden. De skulle gå från att vara en cancerpatient till att bli en canceröverlevare. They were there all the time for me during the treatment, but once it was over they gave me no direction on where to go from here or what it would even be like (Pelusi 1997 s. 1345). 9

13 I studien beskrivs hur varje kvinna individuellt beskriver sina upplever av den osäkra framtiden. Detta fick dem att inse att de inte längre hade kontrollen över sina liv och att döden blev verklig för dem (Pelusi, 1997). DISKUSSION Metoddiskussion Den här studien är en litteraturstudie med kvalitativ ansats, eftersom det är kvinnornas upplevelse som belyses. Fördelarna med en litteraturstudie jämfört med en empirisk studie är att det ger en djupare förståelse av befintlig kunskap inom ett utvalt kunskapsområde. Litteraturstudien har en induktiv ansats då författaren söker och samlar fakta för att sedan försöka få fram nya begrepp och eller teorier, till skillnad från en deduktiv som innebär att forskaren utgår från det teoretiska perspektivet (Forsberg & Wengström, 2003). Inklusionskriterier som används i studien är kvinnor som är 18 år eller äldre, då detta anses stämma överens med syftet. Kvinnorna ska ha genomgått bröstcancerbehandling och vara fria från cancern vid undersökningen början, detta för att utesluta eventuellt resultat som innefattar upplevelsen av att leva med cancer. Författaren finner inte någon skillnad när det gäller upplevelsen av att leva efter genomgången bröstcancerbehandling angående vart i världen kvinnorna bor. Därför används artiklar från hela världen. Artiklarna är från 1997 och anledningen till att författaren använt ett så stort tidsspann är att det inte forskats mycket om just kvinnornas upplevelse av att leva efter genomförd bröstcancerbehandling. Cinahl och Medline är de databaser som används, då de är de största databaserna för omvårdnadsrespektive medicinsk forskning. Databasen Psychinfo valdes bort då den främst innehåller referenser till psykiatrin (Willman et al., 2006). Karolinska Institutets sökverktyg MeSH används för att få fram sökorden och de är utvalda med tanke på studiens syfte. Ordet survivor beskrivs som en person som fortsätter att leva, trots att ha varit nära döden och därför används ordet på engelska som sökord (Cobuild, 2006). Breast neoplasms används istället för Breast cancer och Experience används i sökningen som ett nyckelord, då det inte finns med som MeSH-term. I sökningarna som görs hittas 17 artiklar som på ett bra sätt stämmer överens med syftet. De 17 artiklarna granskas enligt Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall. Bedömningsmallen är lätt att förstå och bra då man bedömer del för del i artikeln. Jämfört med kvalitetsbedömning enligt Willman et al. (2006), är den väldigt enkel att förstå. Sex av artiklarna bedöms vara av grad I och åtta av artiklarna bedöms vara av grad II. Resterande bedöms vara av grad tre och därför kommer de inte tillföra samma tyngd i resultatet som de artiklarna med högre kvalitet. En kvalitetsgranskning är en subjektiv bedömning och för att på ett bra sätt styrka resultatet i studien, används många citat. Citaten behålls på engelska för att på så sätt ytterligare tillföra tyngd till resultatet. Artikeln med grad II valdes att användas då innehållet var intressant för studien och författaren bedömde att det inte kommer påverka studien resultat, då det endast är en artikel av grad II som används. Artiklarnas resultat läses av författaren upprepade gånger för att på ett bättre sätt kunna förstå innehållet och för att kunna se helheten i texten. Innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2003) är bra att använda när det gäller omvårdnadsforskning, då den bland annat syftar till att på ett bra sätt ge en översikt av viktiga begrepp relaterat till kvalitativ innehållsanalys inom omvårdnadsforskning, vilket stämmer bra in på studien. Innehållsanalysen är av manifest typ. Till skillnad från en latent innehållsanalys där en tolkning av den underliggande meningen i texten leder till en djupare förståelse av densamma, valdes här en manifest typ, då texten som analyseras, analyseras på ett objektivt 10

14 sätt och med fördel används för att beskriva synliga och uppenbara mönster och teman i den analyserade texten. Metoden för innehållsanalys beskrivs i olika steg av Graneheim och Lundman (2003), som på ett mycket bra sätt beskriver analysförfarandet. Innehållsanalysen består av olika steg. Först väljs meningsenheter ut, överrensstämmande med studiens syfte. Nästa steg är kondensering och i detta steg är det av stor vikt att se till så att meningsenhetens innebörd inte försvinner, speciellt då det är här översättning av text sker. För att undvika detta har ett flertal engelska lexikon använts. När den kondenserade texten abstraheras och bildar en kod är det av vikt att se till så att kodordet bra stämmer överens med den ursprungliga meningsenheten. De olika kodorden bildar efter mycket funderande fyra kategorier. Underkategorierna ändrades ett flertal gånger, men till sist bildades åtta underkategorier som bra passade in under huvudkategorierna. En annan typ av innehållsanalys skulle kunna ge ett annat resultat, då det är en subjektiv bedömning som ligger till grund för materialet, men i en övergripande bedömning har studien nått ett relevant och aktuellt resultat. Resultatdiskussion Syftet i studien var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva efter genomgången bröstcancerbehandling och resultatet visas i fyra huvudkategorier med åtta underkategorier. För kvinnor som genomgått bröstcancerbehandling blir livet aldrig detsamma igen. Kvinnorna har drabbats av cancer och att gå tillbaka till det gamla livet blir omöjligt för dem. Kaiser (2008) och Muniz da Costa Vargens och Berterö (2007) beskriver hur livet efter genomgången bröstcancerbehandling påverkat kvinnornas personligheter och lett till att de har en ny syn på sig själva och världen. De har utvecklats till en annan typ av människa än de var innan diagnosen. Även kvinnornas värderingar var förändrade och detta styrks av Muniz da Costa Vargens och Berterö (2007) som även beskriver hur kvinnorna värdesätter vänskap och andra viktiga relationer på ett helt nytt sätt. Vikten av professionalitet hos sjuksköterskan då patienten försöker anpassa sig till en ny livssituation är mycket stor. Dahlberg et al. (2003) beskriver vikten av sjuksköterskans intresse för patientens egen personliga berättelse om hur de upplever sin situation och sig själv för att kunna ha ett livsvärldsperspektiv i mötet med patienten. Kvinnorna i studien beskriver hur de fått en förändrad syn på sin kropp. Förlusten av ett bröst ledde till upplevelse av minskad sexualitet och lust, då delar eller ett helt bröst opererades bort. Både ärrvävnad, förlorad bröstvårta och torra slemhinnor, till följd av behandlingen, ledde till minskad sexupplevelse hos kvinnorna. Detta styrks i studien av Vilhauer (2007) som visar att kvinnor ofta känner sig mindre sexuellt attraktiva efter genomgången bröstcancerbehandling dels eftersom känsligheten i det opererade området minskar och dels för att kvinnornas lust har minskat. Även Da Silva och Antônio dos Santos (2010) beskriver hur kvinnor som förlorat ett bröst, helt eller delvis, upplever det som en sorts sorg. Bröstet är en fysiologisk symbol för kvinnlighet (ibid). Den subjektiva kroppen ska ses som en helhet, vilken uppfylls av erfarenheter, minnen, upplevelser och visdom (Dahlberg et al., 2003). I mötet med en kvinna som förlorat sitt bröst bör sjuksköterskan veta att en förlust eller förändring av en kroppsdel leder till en förändring av tillgången till liv. Sjuksköterskan bör också, för att kunna möta patienten med ett helhetsperspektiv, ha funderat kring hur hon upplever sin egen levda kropp (Dahlberg et al., 2003). Resultatet i studien visar på att trots genomgången bröstcancerbehandling upplever de här kvinnorna en stor oro och rädsla för återfall. Kvinnorna har genomgått bröstcancerbehandling men känner sig inte säkra på om de kommer att förbli friska. Återfallsrädslan är återkommande, då den kan triggas igång av smärta eller oförklarlig värk någonstans i 11

15 kroppen. Detta skapar ångest och oro för kvinnorna. Resultatet i studien styrks av Kaiser (2008) som visar att kvinnorna känner sig rädda och oroliga för om cancern skulle komma tillbaka. Resultatet i studien visar också hur kvinnorna upplevde följderna av bröstcancerbehandlingen. I resultatet upplevde kvinnorna oväntade följder såsom ökad trötthet, lymfödem och smärta efter genomgången bröstcancerbehandling. Da Silva och Antônio dos Santos (2010) beskriver hur följder såsom rörelseförhinder och lymfödem på grund av kirurgiska ingrepp och smärtor till följd av strålning ofrivilligt blir en del av kvinnornas vardag. Även Vilhauer (2007) styrker detta i sin studie då hon beskriver att kvinnorna var mindre fysiskt aktiva på grund av trötthet och smärta. Detta till följd av behandlingen. Eriksson (1994) beskriver lidandet som en kamp mellan ont och gott. Eriksson menar att människan känner rädsla, ångest eller oro när det gäller lidande och att ångest mycket väl kan vara orsak till lidande. Det hela är en process, en kamp, som innebär att oro och ångest görs om av patienten, till lidande. Varje upplevelse av lidande är unikt och viktigt är för patienten att våga vara i lidandet och inte ge upp. Enligt ICN (2005) är främjandet av hälsa, förebyggandet av sjukdom, återställandet av hälsan och lindrandet av lidande är sjuksköterskans huvudsakliga ansvarsområden (ICN, 2005). Dahlberg et al. (2003) beskriver hur upplevelse av otrygghet kan ha ett samband med lidande. Tilliten mellan patienten och sjuksköterskan i vårdrelationen är av mycket stor vikt och innebär att sjuksköterskan ger ett löfte om vård och indirekt löfte om lindrat lidande (ibid). I resultatet är det cancern som fortfarande hotar kvinnorna, trots att de är fria från den och detta kan resultera i otrygghet. För att kvinnorna åter ska kunna uppleva trygghet krävs det att de får kontroll över sin situation. Detta innebär att förstå sjukdomen och allvaret det innebär att ha blivit drabbad. Viktigt är det också för patienten att förstå läkarens och sjuksköterskans handlande och den givna vården (Dahlberg et al., 2003). I studiens resultat visas hur kvinnorna upplevde en saknad av information om tiden efter bröstcancerbehandlingen. Det gällde både information om eventuella följder och kvarvarande symtom. Detta resulterade i att kvinnorna upplevde framtiden som osäker och ifrågasatte sig själva och sitt omdöme. Studien av Nelson (1996) styrker resultatet då hon visar att kvinnorna som genomgått bröstcancerbehandling upplever framtiden som osäker och upplevelsen av hopplöshet kunde i vissa fall leda till att kvinnorna drabbades av depression. Nelson beskriver vidare hur viktigt det är för kvinnorna att få information från sjukvården. Kvinnorna upplevde hur bristen på information kunde leda till rädsla och oro. ICN (2005) beskriver hur det är sjuksköterskan som ansvarar för att patienten får information som leder till att patienten samtycker till vård och behandling (ICN, 2005). Dahlberg et al. (2003) beskriver vårdlidande som orsakad av vårdande eller bristen på vårdande. Förstår inte patienten innebär detta att patienten känner sig utsatt och självkänslan kränks. Bristen på information kan här leda till ett vårdlidande, då patienten inte upplever att de förstår vad som kommer att hända dem på grund av att de inte fått tillräckligt med information. Detta kan leda till kränkt självkänsla hos patienten. Lindra lidande och se till så patienten får möjlighet att uppleva välbefinnande är målet med vårdandet. För att patienten ska kunna känna välbefinnande innebär det att lidandet måste erkännas av patienten och att denne måste våga befinna sig i lidande. För att som sjuksköterska möjliggöra detta är det av stor vikt att använda sig av livsvärldsperspektivet och, som sjuksköterska, våga vara delaktig i lidandet tillsammans med patienten (Dahlberg et al., 2003). 12

16 SLUTSATS Efter genomgången bröstcancerbehandling upplever kvinnorna hur de fått en ny syn på livet och kroppen. Deras prioriteringar är förändrade och familj- och vänskapsrelationer får större betydelse i deras liv. Fysiska - och psykiska komplikationer följer behandlingen, såsom smärtor, rädsla och oro för återfall. För de här kvinnorna upplevs framtiden som osäker och detta leder till en känsla av ensamhet. Resultatet att kvinnorna saknade information om livet efter bröstcancerbehandlingen är egentligen inte speciellt svårt att tillgodose, speciellt som det skulle kunna minska det onödiga vårdlidande som det i vissa fall skapar. Livsvärldsperspektivet i mötet med de här kvinnorna blir här av mycket stor betydelse. Sjuksköterskan måste veta och förstå vikten av att ge stöd och i vissa fall vård, möjligtvis i andra former än den somatiska, i mötet med de här kvinnorna, inte bara i anslutning till bröstcancern, utan även under andra vårdtillfällen då inte bröstcancern är i fokus. Kvinnorna är färdigbehandlade när det gäller bröstcancern, men deras resa mot ett normalt liv har bara börjat. Tyvärr finns det inte mycket empirisk forskning kring kvinnors upplevelse av att leva efter genomförd bröstcancerbehandling och det är av stor vikt att vidare belysa de här kvinnornas kamp för ett bra liv. 13

17 REFERENSER Allen, JD., Savadatti, S., & Gurmankin Levy, A. (2008). The transition from breast cancer `patient to `survivor. Psycho-Oncology, 18, Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Bergh, J., Brandberg, Y., Ernberg, I., Frisell, J., Fürst, CJ., & Hall, P. (2007). Bröstcancer. Karolinska Institutet. Boykoff, N., Moieni, M., & Subramanian, SK. (2009). Confronting chemobrain: an in-depth look at survivors reports of impact on work, social networks, and health care response. Journal of Cancer Survivors, 3, Cappiello, M., Cunningham, RS., Knobf, MT., & Erdos, D. (2007). Breast Cancer Survivors- Information and Support After Treatment. Clinical Nursing Research. 16:4, Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad- Studiematerial för undervisning inom projektet Evidensbaserad omvårdnad- ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola. Malmö högskola, Hälsa och samhälle. Rapport nr 2. Cobuild, C. (2006). Collins Cobuild Advanced Learner s English Dictionary (5 th ed.). Glasgow: Harper Collins Publishers. Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Da Silva, G., & Antônio dos Santos, M. (2010). Stressors in Breast Cancer Post-Treatment: a Qualitative Approach. Revista Latino-Americana de Enfermagen,18:4, Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra en systematisk litteraturstudie. Stockholm: Natur & Kultur. Fu, MR., & Rosedale, M. (2009). Breast Cancer Survivors Experiences of Lymhedema- Related Symptoms. Journal of Pain and Symptom Management, 38: 6, Gaudine, A., Sturge Jacobs, M., & Kennedy, M. (2003). The Experience of Waiting and Life During Breast Cancer Follow-Up. Reseach and Theory for Nursing Practice: An Internationel Journal, 17:2, Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measure to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. (2005). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Johnson, J., & Klein, L. (1994). Leva med cancer (G. Grahn, övers.). Lund: Studentlitteratur. (Originalarbete publicerat 1988). Johnson Vickberg, S M. (2001). Fears about Breast Cancer Recurrence Interviews with a Diverse Sample. Cancer Practice, 9:5,

18 Kaiser, K. (2008). The meaning of the survivor identity for women with breast cancer. Social Science & Medicine, 67, Krippendorf, K. (2003). Content analysis- an introduction to its Methodology(2 nd ed.). Thousand Oaks, CA:Sage. Muniz da Costa Vargens, O., & Berterö, CM. (2007). Living With Breast Cancer- Its Effect on the Life Situation and the close Relationship of Women in Brazil. Cancer Nursing, 30:6, Nelson, JP. (1996). Struggling to Gain Meaning: Living with the Uncertainty of Breast Cancer. Advances in Nursing Science, 18:3, Pelusi, J. (1997). The lived Experience of Surviving Breast Cancer. Oncology Nursing Forum, 24:8, Rosedale, M., & Fu,MR. (2010). Confronting the Unexpected: Temporal, Situational, and Attributive Dimensions of Distressing Symptom Experiece for Breast Cancer Survivors. Oncology Nursing Forum, 37:1, E28-E33. Socialstyrelsen & Cancerfonden. (2009). Cancer i siffror ( ) Stockholm: Socialstyrelsen & Cancerfonden. Thomas MacLean, R. (2004). Beyond dichotomies of health and illness: life after breast cancer. Nursing Inquiry; 12:3, Vilhauer, RP. (2007). A qualitative study of the experiences of woman with metastatic breast cancer. Palliative and Supportive Care, 6, Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad- en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. 15

19 BILAGEFÖRTECKNING Bilaga 1: Tabell 3. Redovisning av artikelsökning Bilaga 2: Tabell 4. Artikelöversikt Bilaga 3: Bedömningsmall Bilaga 4: Tabell 5. Exempel på meningsenheter 16

20 BILAGA 1 Tabell 3. Redovisning av artikelsökning Databas Sökkod Sökord Antal träffar Inkluderade Cinahl S2 Cancer Survivors 3412 S3 Experience S4 S1 AND S2 AND S Medline S1 Breast Neoplasms S2 Survivors 9779 S3 Experience S4 S1 AND S2 AND S

21 BILAGA 2 Tabell 4. Artikelöversikt Författare / år Urval Syfte Metod Resultat Grad av Allen, J D, Savadatti, S & Gurmankin Levy, A (2008) Boykoff, N, Moieni, M, Subramanian, S K (2009) Cappiello, M, Cunningham, R S, Knobf, T M & Erdos, D (2007) Fu, M R & Rosedale, M (2009) 47 kvinnor, som alla hade genomgått bröstcancerbehandling under de senaste 12 månaderna. 74 kvinnor, som alla avslutat bröstcancerbehandling tidigast 12 månader innan studien påbörjades. 20 kvinnor, som alla genomgått bröstcancerbehandling de senaste fem åren. 34 kvinnor, som alla avslutat bröstcancerbehandling minst tre månader innan studiens början. Syftet var att beskriva kvinnors rädsla när det gäller risk för återfall, inte vara uppkopplad mot övervakning så som på sjukhuset, förlust av tryggheten från vården och andra patienter och strategierna de använder för att klara av de här situationerna. Syftet var att undersöka psykosociala effekter hos kvinnor som drabbats av chemobrain, vilket kan vara en effekt av bröstcancerbehandling. Syftet var att beskriva behov av stöd och information hos kvinnor efter genomgången bröstcancerbehandling. Att undersöka och beskriva bröstcanceröverlevares upplevelser av lymfödem som symptom. Kvalitativ, innehållsanalys enligt Strauss, AL & Corbin, JM. (1998). Bandade halvstrukturerade intervjuer med 47 kvinnor i sex fokusgrupper. Kvalitativ, innehållsanalys enligt Crabtree, BF & Miller, WL. (1992). Intervjuer, enskilt och i fokusgrupper med sammanlagt 74 kvinnor. Kvalitativ. Halvstrukturerade intervjuer, enskilt och via telefon med sammanlagt 20 kvinnor. Kvalitativ, deskriptiv fenomenologisk metod. Bandade intervjuer med 34 kvinnor. Resultatet visade att trots genomgången bröstcancerbehandling, fanns det positiva aspekter i och med livsförändringen. Dock följde både fysiska- och psykiska påfrestningar till följd av sjukdomen och behandlingen. Resultatet visar på att kognitiv försämring kan vara problematiskt för de som genomgått bröstcancerbehandling. Kvinnorna beskriver försämrad livskvalité och försämring i vardagen. Resultatet visar på att kvinnor som genomgått bröstcancerbehandling med både fysiska- och psykiska symptom som följd, behöver konkret information och stöd för att klara den nya livssituationen. Resultatet visade på fyra teman; leva med evigt obehag, konfrontera det oväntade, förlusten av livet innan lymfödem och känslan av att vara handikappad. kvalité I I I I 18

22 Gaudine, A, Sturge-Jacobs, M & Kennedy, M (2003) 9 kvinnor, som alla genomgått bröstcancerbehandling, tidigast ett år innan studien påbörjades. Kvinnors upplevelse av att vänta på besked, se sig själva som frisk/sjuk och hur de hanterar känslor som oro och behov av tröst. Kvalitativ. Bandade halvstrukturerade intervjuer med 9 kvinnor. Resultatet visades i fyra teman; En livsförändrande upplevelse, Känsla av tillhörighet, Osäkerhet och Behovet av att veta II Pelusi, J (1997) 8 kvinnor, som alla genomgått bröstcancerbehandling och vara fria från cancern. Kvinnans beskrivning av upplevelsen av att överleva bröstcancer. Kvalitativ, innehållsanalys enligt, Colaizzi, PF. (1978). Bandade ostrukturerade intervjuer med 8 kvinnor. Resultatet visar på framtid i ovisshet, övergivenhet, tillflykt på vägen. gränsöverskridningar, lösning av cancerkostnader, hantera andras förväntningar, överlevares livlina, cirkel av påverkan och resan. I Rosdale,M & Fu,M R (2010) 13 kvinnor, som alla minst 12 månader tidigare avslutat bröstcancerbehandling. Syftet var att beskriva kvinnors upplevelse av oväntade och jobbiga symtom efter behandling av bröstcancer. Kvalitativ, fenomenologisk metod. En andra analys av redan genomförda intervjuer. Deltagarna beskrev sina erfarenheter av oväntade och jobbiga symtom under åren efter bröstcancerbehandlingen. Symtom som smärta, förlust av energi, sexuellt förändrade upplevelser och lymfödem. I 19

23 BILAGA 3 Bedömningsmall Carlsson, S & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad- Studiematerial för undervisning inom projektet Evidensbaserad omvårdnad- ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola. Malmö högskola, Hälsa och samhälle. Rapport nr 2. 20

24 BILAGA 4 Tabell 5. Exempel på meningsenheter Throughout their cancer journey, the women described their roles as ever changing, from phase to phase in the disease trajectory and from day to day a new identity of self is formed (Pelusi, 1997). Most of the women noted a change in their priorities, and less emphasis on their part on the mundane, everyday chores of living (Gaudine et al., 2003). The sense of self as a sexual creature was lost in the experiences of diminished sexual arousal, dry vagina and loss of breasts (Rosedale & Fu, 2010). In addition to body-image changes, women sometimes described the sense that their bodies had betrayed them and could no longer be trusted (Rosedale & Fu, 2010). Thoughts and fears about recurrence were common and these things create a great deal of anxiety They are hard to experience... (Fu & Rosedale, 2009). Several women were surprised that their energy levels after breast cancer treatment never really returned to pre-cancer baseline (Rosedale & Fu, 2010). Almost all participants stated that they would have liked to receive more information and, more detailed information (Cappiello et al., 2007). For many women uncertainty about the future plagues them even after the treatment is completed (Allen et al., 2008). Ny identitet formas efterhand som tiden går. Förändrade prioriteringar, mindre vikt vid dagliga sysslor. Mindre sexlust till följd av kroppsförändringar. Att inte kunna lita på sin kropp. Rädsla och ångest för återfall. Förvånade över att inte orka med som tidigare. Oförberedd på livet efter bröstcancerbehandling. Osäker framtid trots färdigbehandlad. Nytt jag Uppskatta livet Minskad lust Misstro Återfallsrädsla Trötthet Osäkerhet Att inte veta Anpassning till ny identitet Förändrade prioriteringar Minskad sexualitet Inte lita på sin kropp Oro för återfall Oväntade följder av bröstcancerbehandling Vikten av information från sjukvården Osäker framtid Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Huvudkategori Upplevelsen av att ha en förändrad syn på livet Upplevelsen av att ha en förändrad syn på kroppen Upplevelsen av att vara frisk men ändå sjuk Upplevelsen av ensamhet 21