RIK är The drug of choice. Oberoende på toaletten? Från barn till vuxen blir ofta en kalldusch. allm 1

Transkript

1 RIK är The drug of choice Då handlade det mest om överlevnad och idag också om livskvalitet Gunilla Glad Mattsson IKE, K&B hälsa, Linköpings Universitetet Inventering 1998 visade att endast 25% var självständiga vid skolstart Oberoende på toaletten? Fysiska begränsningar Vid förfrågan tyckte 27 barn själva att de var självständiga på toaletten men bara en klarade att ge sig själv vattenlavemang??? Fördomar Tycka synd om syndromet Låga förväntningar Curling föräldraskap/habilitering Kognitiva problem Gladh G, Mattsson S. Incontinence and independence. Dev Med Child Neurol. Abstract. Supplement No 97:12, 23 RIK var 3-4-de timma förflytta sig till toa klä av sig katetrisering infundera läkemedel i blåsan byta kontinenshjälpmedel klä på sig förflytta sig tillbaka Lavemang varje eller varannan dag, från 1/2-1,5 timme på toa Från barn till vuxen blir ofta en kalldusch. utvecklingen till att bli en självständig individ är svag hos barn och ungdomar med MMC Barn med MMC tillbringar nästan en arbetsdag/vecka mer än friska barn på toaletten allm 1

2 Traditionella insatser på PNUT Barn- ungdomskliniken, US, Linköping Introducerar RIK i nyföddhetsperioden Introducerar lavemang i 1 årsåldern Följer upp med bl a cystometri Agerar utifrån fynd vid kontroller Startar/tränar självrik Startar/uppmanar till att bajsa själv PNUT = Pediatrisk NeuroUrologi och Tarmstörningar Reflektion??? Med tanke på de försök som ändå görs är frågan hur det kan komma sig att barnen inte är mer självständiga? För att ge rätt stöd till individen med MMC i ett livsperspektiv behövde vi veta mer Syfte/mål Att hitta strategier för barn med neurogen blåsoch tarmstörning som leder till ökat oberoende i toalettsituationen. Utvärdering av det nationella vårdprogrammet för barn/ungdom med neurogen blås- och tarmstörning Peter Wide, Gunilla Gladh, Sven Mattsson, manuskript Behandling av neurogen tarmstörning hos barn med MMC - en jämförande studie med focus på oberoende Peter Wide, Gunilla Gladh, Gunilla Gladh, Mona Skevig, Hilde Arneberg, Finn Sommer, Sven Mattsson Kan vi minska inkontinensen hos barn med MMC med elektrisk stimulering? Gunilla Gladh, Sven Mattsson, Peter Wide, Sivert Lindström Kan Botoxinjektioner förbättra inkontinensen för ungdomar med MMC? Anders Spångberg, Gunilla Gladh, Sven Mattsson Oberoendeprojektet Ett multidisciplinärt projekt Avslutade och pågående studier Vad vet, kan och gör barnen på toaletten? Barn och ungdomar med ryggmärgsbråck Hur mycket tid går till toalettbesök? Gunilla, Gladh Hur är det att leva med neurogen blås- och tarmstörning? Fägerskiöld & Glad Mattsson,I nt Niúrs Rev, 29 in press Vad/vilka hinder för självständighet på toa finns? Studie 1: Donlau & Falkmer, Acta Peditr, 29 Studie 2: Donlau et al 21 Hur ser föräldrar på sina egna och barnens möjligheter till oberoende Gunilla Gladh Självkännedom och självständighet hos barn och ungdomar med ryggmärgsbråck en intervjustudie Lina Strömfors Växer upp med friska njurar Flertalet är beroende av assistans på toaletten Förmåga att uppfatta tid är generellt lägre Är ofta omedveten om sin egen situation, sina begränsningar och krav för att klara av vardagen Brister i kognitiv funktion begränsar oftare än nedsatt fysisk funktion allm 2

3 Utveckling av oberoende.. Hur var det tänkt egentligen? Startar redan hos spädbarnet Assistans som ger barnet egen kunskap/ insikt och att pröva själv En tydlig och praktisk åldersrelaterad referensram med tips till barn, föräldrar och personal om hur göra och vad barnet borde träna/ klara av Steg för steg träning i hemmiljö med greppbara mål Tidshjälpmedel Bildstöd, agenda, dagbok Strategier med målet att vara oberoende på toan Ett sätt är: Träning/coaching i hemmet kring självrik/lavemang Så gjorde vi.. Arbetsterapeut och uroterapeut besökte tillsammans barnet i hemmet Observation med noteringar i standardiserat protokoll för både urin och tarmtömning GAS (Goal Attainment Scale) SjälvStändighetsSkola Kan de va nå t? Råd ges utifrån observationen Bildstöd Individuella mål sätts upp av barn och föräldrar gemensamt Öka medvetandet och kunskapen om sig själv - Vet Du varför Du måste kissa/bajsa på ett annorlunda sätt? - Barnet erbjuds en möjlighet att se sin rygg och diskutera kring ärr etc. - Barnet tillfrågas om det vill ha ett besök hos sin läkare utan föräldrars närvaro Tidslinjen från RBU lämnas Tidsuppfattning diskuteras och tips om hjälpmedel lämnas MÅLSKALA NN 11 år Datum: Nuläge (-2): Pappa hjälper NN att hålla konen bakifrån medan NN lutar sig framåt. På väg mot målet (-1): Pappa hjälper NN att föra in konen framifrån och NN håller en stund vid 3 tillfällen MÅLET (): Pappa hjälper NN att föra in konen och NN håller själv en stund vid varje toalettbesök. Lite bättre än målet (1): Pappa för in konen och vid 3 tillfällen och innan nästa besök håller NN konen själv medan vattnet förs in. Mycket bättre än målet (2): NN för in konen själv vid 3 tillfällen innan nästa besök samt som ovan. Nästa besök: Uroterapeuterna på PNUT och Marie Donlau, Gunilla Glad Mattsson, Sven Mattsson allm 3

4 Observation score Så blev det! MÅLSKALA NN 5 år Datum:---- Resultat av träning enligt GAS-skala -2 (nuläge): Mamma och NN går tillsammans in på toaletten och NN får hjälp att ta av och på byxorna och skyddet 2 2 visits 3 visits Pojke, n 1 Flicka, n 12 2 mycket över målet -1 (på väg mot målet): NN går till toaletten när mamma säjer att det är dags och tar av byxor och skydd själv 1 gånger per dag 1 1 ett steg över målet (MÅLET): NN går till toaletten och tar av byxor och blöja alla gånger förutom mornar när mamma börjar tidigt målet är uppfyllt 1 (lite bättre än målet): Innan nästa besök tar NN av byxor och blöja själv även tre tidiga mornar -1-1 ett steg mot målet 2 (mycket bättre än målet): NN tar av byxor och skydd själv var gång hon ska kissa. Nästa besök: Start Antal dagar mellan besöken 6 5 A RIK 6 5 B Lavemang Konhållare Kon som förs in i ändtarmen 2 2 Konhållare 1 1 Vid start Uppföljning Vid start Uppföljning Att utgå från barnets vardagsmiljö skapar större möjlighet att åstadkomma en förändring Att förändra vanor som är befästa är mer mödosamt för personer med nedsatt exekutiv funktion Det kräver en gemensam syn/samma budskap Att arbeta med stegvisa mål verkar ge barnet möjlighet att se en väg som kan leda till att det är självklart att göra saker själv på ett par månader nådde 17 barn sitt mål och 5 barn kom en bit på väg Vad skulle hända om vardagsträningen mot av barnet motiverade mål varade under hela uppväxten? allm 4

5 ? allm 5