Från vänster skådespelarna: Gurli Wåglund, Carlos Müller Villanueva. Foto: Mansour Hosseini

Transkript

1 Innehåll Ett skakigt äventyr med Tyst teater Audiologisk Dag lockade många deltagare Lena Göransson blir ny verksamhetschef på Nationellt Kunskapscenter Silverörat & Arbrinks utmärkelse Microchip kan hjälpa blinda att se Ny ögonspecialist till Experteamet Landstingsdagarna samling för landets dövblindteam 4/10 vecka 52 Ett skakigt äventyr med Tyst teater Från vänster skådespelarna: Gurli Wåglund, Carlos Müller Villanueva. Foto: Mansour Hosseini Minst sagt en angenäm och ovanlig upplevelse var teaterföreställningen Ett skakigt äventyr som under november månad spelats på Upplevelsebiografen Cino4 på Tekniska museet i Stockholm. Skådespelarna som är fyra till antalet bestod av tre personer med dövblindhet samt en skådespelare från Riksteatern Tyst Teater. Äventyret börjar med att vännerna Moa och Indira tröttnar på att vara beroende av ledsagning och tolk. De längtar efter frihet och spännande upplevelser på egen hand. De beger sig till Arlanda där de träffar Ali, en servitör på väg till sitt hemland Egypten, och Elvis, en sångare som försöker ta sig till Hawaii för att hylla sin idol och namne. De fyra bestämmer sig för att ge sig ut på äventyr tillsammans. De färdas på kamel genom öknen för att utforska Egyptens pyramider, de möter Indiens trängsel och dofter och de når Hawaiis stränder där bad, dans och läckra maträtter väntar. Som publik får man verkligen en känsla av att man är med på resan eftersom stolarna gungar som en flygande matta, eller man får en puff i ryggen eller en vindpust i ansiktet i samband med skeendet på scenen. Det märks att skådespelarna älskar att stå på scen och att de lagt ned sin själ i arbetet. Ensemblen består av Rolf Eriksson, Ann Jansson, Carlos Müller Villanueva samt Gurli Wåglund. För regin står Josette Bushell-Mingo, konstnärlig ledare på Riksteaterns Tyst Teater. Ett skakigt äventyr har tagits fram i samarbete med skådespelarna. Ljus, ljud Forts. på nästa sida.

2 MoGård på Psykisk O- Hälsa den 1-2 februari Mo Gård kommer att delta på Psykisk O-Hälsa Samhällets Barn & Unga den 1-2 februari som hålls på City Conference Centre Folkets Hus i Stockholm. Konferensen är en mötesplats för alla som arbetar med och för samhällets barn och unga som har eller riskerar att drabbas av problem till följd av psykisk ohälsa. Under konferensen utlovas såväl fördjupningar, högaktuell fakta från forskningsfronten samt beskrivning av och exempel på fungerade metoder från både Sverige som utanför landets gränser. Förhoppningen är att ge handfasta och användbara verktyg samt inspirerande och givande tips som man kan ta med dig i ditt dagliga arbete! Konferensen samlar varje år landets absoluta elit på föreläsningar av toppklass och får varje gång genomgående mycket fina utvärderingar. Programmet utformas i samråd med Sveriges kommuner och Landsting, Socialstyrelsen samt Statens Folkhälsoinstitut för att säkerställa såväl kvalitet som aktualitet i alla led. Mer information samt anmälan görs på: se Forts. från föregående sida. och specialeffekter är anpassade till en dövblind målgrupp men föreställningen spelas för en blandad publik. I entrén till teatern hade man ställt fram dockor klädda i samma kläder som skådespelarna så att de som ville skulle kunna känna på kläderna innan föreställningen för att få en bild av hur de ser ut. Kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth var på plats specialinbjuden till dagens föreställning. Hon berättade att hon själv har en hörselskada som gjort att hon till exempel aldrig hört fågelkvitter och hon använder hörapparat. Föreställningen sändes också live på Umeå torg på storbildsskärm. p r o j e k t e t n y a v y e r Processen började med att FSDB ville komma och se en föreställning på Tyst teater. Då insåg man att man inte var tillgängliga för den gruppen. Tanken på att göra en föreställning tillsammans med FSDB växte då fram. Man sökte därför pengar från Allmänna Arvsfonden för att starta ett projekt. Vilket man fick och projektet Nya vyer kom till. Nya vyer är ett tvåårigt samarbetsprojekt mellan Riksteaterns Tyst Teater, Tekniska museet och Förbundet Sveriges Dövblinda i Stockholms och Gotlands län. Det övergripande målet är att utveckla en ökad förståelse för vilka hinder personer med dövblindhet möter, samla erfarenheter och hitta framkomliga vägar för att öka en tillgänglighet för funktionshindrade inom musei- och teater världen. Personer med dövblindhet ska ges möjligheter att på egna villkor ta del av det kulturella utbud som idag erbjuds. Föreställningen Ett skakigt äventyr är en del av projektet. Under repetitionerna av Ett skakigt äventyr används många språk, bland annat taktilt teckenspråk. Vi har hittat ett samarbetet och lärt av varandra under resans gång. Jag, Gurli och Rolf har haft dövblindhet sedan vi var små så för oss är taktilt teckenspråk vårt sätt att kommunicera på. Ett skakigt äventyr är en föreställning om frihet, längtan och drömmar. Där fyra vänner trotsar alla fysiska hinder för att ge sig ut på sina drömmars resa, berättar Ann Jansson. Föreställningen har spelats i upplevelsebiografen Cino4 på Tekniska museet i Stockholm den och november. Det kommer även att spela fler föreställningar i vår. ett unikt perspektiv Ett skakigt äventyr är ett roligt och fantastiskt äventyr som bygger på deltagarnas talang och kreativitet. Föreställningen visar också upp ett helt unikt perspektiv på berättande och gestaltning. Här finns både vibrationer, ljud, kroppsspråk, teckenspråk, drömmar och fantasi. Personer med dövblindhet är en grupp som ofta tvingats stå utanför kulturlivet. Men nu, med tillgänglighetsprojektet Nya vyer och föreställningen Gurli Wåglund, Rolf Eriksson, Ann Jansson. Foto: Anna Gerdén Forts. på nästa sida.

3 Forts. från föregående sida. Ett skakigt äventyr ändrar Riksteaterns Tyst Teater, Tekniska museet och FSDB på det. Nya vyer gör det oerhört tydligt att vi är många som kan och att föreställningsförmåga inte har några som helst gränser, säger Josette Bushell- Mingo, som är konstnärlig ledare för Riksteaterns Tyst Teater och har regisserat föreställningen. Teatern har ju inte varit gjord för personer med dövblindhet. Men så var jag här i salongen på Tekniska museet med mina barn. Stolarna skakade, man fick en tredimensionell känsla. Och jag började fundera på om vi skulle kunna skapa en föreställning också för en dövblind publik, säger Josette. Att jobba med projektet kräver ett annat sätt att tänka, menar hon. Som regissör måste man förstå att det inte finns ett enda ögonblick som kan förutses. Man måste omvärdera sitt eget arbetssätt. Jag kan inte utgå ifrån att alla vet vad jag menar så fort jag säger något. Det är skådespelarna som vet, och visar, hur kommunikationen kan fungera. Hela teaterprojektet är en fråga om just delaktighet och tillgänglighet, menar Josette. Stora delar av kulturen, inte minst teatern, är otillgänglig för många med olika typer av funktionshinder. Det handlar ytterst om politiska beslut. Vi vill skapa nya möjligheter till delaktighet. Du kan läsa mer om föreställningen på: Lena Göransson blir ny verksamhetschef Den 1 januari 2011 börjar Lena Göransson som verksamhetschef på Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Lena arbetar idag som tf utvecklingschef på Mo Gård, där hon varit i två år och bland annat ansvarat för framtagandet av ett kvalitetsledningssystem samt Mo Gårds utvecklingsfrågor i stort. Lena som är hörselpedagog i grunden har tidigare drivit flera projekt och verksamheter inom hörsel-, döv och dövblindområdet. Hon har lett uppbyggnaden av Region Skånes döv- och dövblindteam, där hon också varit verksamhetsansvarig. Hon är även författare till boken Dövblindhet i ett livsperspektiv som ger en unik inblick i de livsvillkor som präglar vardagen för personer med dövblindhet och deras närstående. Boken används bland annat som kurslitteratur på dövblindutbildningar i norden. Från projekt till delaktighet är namnet på en rapport om en utvärdering av 44 projekt relaterade till dövblindhet som fått bidrag från Allmänna Arvsfonden under åren , som Lena ansvarat för. Rapporten finns att ladda ned från vår hemsida. När jag stöter på behov hos personer som inte tillgodoses på ett tillfredställande sätt, blir jag inspirerad till att påverka och utveckla. För mig är det utgångspunkten och drivkraften i det dagliga arbetet, säger Lena. Jag gläder mig mycket åt att få börja arbeta på Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor och jag ser fram emot att få samarbeta med både brukare och personal runtom i landet. Vi har ett spännande år framför oss och jag är glad att få vara en del av det. Lena Göransson nås på telefon eller per e-post: lena.goransson@mogard.se Vi på Nationellt Kunskapscenter hälsar Lena varmt välkommen!

4 Microchip kan hjälpa blinda att se Vid Tübingen Universitet i Tyskland arbetar en grupp forskare ledda av professor Eberhart Zrenner med att komma på hur de kan hjälpa blinda att se. Gruppen består dels av ögonläkare vid Universitetskliniken Tübingen, dels av ingenjörer från företaget Retinal Implant, och de har tillsammans utvecklat ett mikrochip, som implanteras under näthinnan. Chippen är framtagna med samma CMOS-teknologi, som finns i digitalkameror, och som konverterar ljus till elektroniska impulser, som leds till hjärnan genom synnerven. På det sättet blir det möjligt för den blinda personen att skilja mellan ljus och mörker och således kunna se konturer och objekt. Chippen har inte fungerat optimalt på alla försökspersoner, men de flesta kunde peka ut ljusa objekt. Hos tre av försökspersonerna placerades chippet längre bakom näthinnan än hos de andra försökspersonerna, och de var hos dessa personer de mest uppseendeväckande resultaten uppnåddes. En av försökspersonerna, Miikka Terho från Finland kunde efter några dagars träning med chippen bege sig runt i ett rum på egen hand och ta kontakt med andra personer i rummet. Han kunde känna igen bestick på bordet, se en klocka och urskilja olika gråa nyanser. Och inte minst var han i stånd att Forts. på nästa spalt. Silverörat & Arnbrinks utmärkelse Lena Göransson och Parivash Ranjbars - glada pristagare under Audioligisk dag den 11 november. Utmärkelserna, Silverörat och Arnbrinks Utmärkelse delades sedvanligt ut av Audiologisk förening på Audiologisk dag den 11 november. Utmärkelsen Silverörat 2010 tilldelades Lena Göransson vid Mo Gård Gruppen. Motiveringen löd: Hörselpedagog Lena Göransson har i sitt arbete drivit projekt och verksamheter inom hörsel-, döv- och dövblindområdet. Utgångspunkten har alltid varit hur döva personer eller personer med hörselskada eller dövblindhet själva uppfattat sin livssituation och sina behov. Hennes arbete och engagemang har bland annat lett till uppbyggnaden av Region Skånes dövteam och dövblindteam. I hennes bok Dövblindhet i ett livsperspektiv ges en unik möjlighet till inblick i de livsvillkor som präglar vardagen för personer med dövblindhet och deras närstående. Boken används bl.a. som kurslitteratur på dövblindutbildningarna i norden. Hennes olika insatser har haft stor betydelse för målgruppen på nationell och nordisk nivå. Årets SAS Arnbrinks utmärkelse tilldelas Parivash Ranjbar, tekn. dr. för avhandlingen Sensing the environment: Development of monitoring aids for persons with profound deafness or deafblindness. Avhandlingen är framlagd vid Institutionen för teknik vid Örebro universitet. Ranjbars arbete utgår från observationen att personer med grav hörsel nedsättning ofta använder hörhjälpmedel för att uppfatta vad som händer i omgivningen och inte för att uppfatta tal. Tal och omgivningsljud är akustiskt delvis olika och behöver olika signalbearbetning i hörapparatens dator. Utifrån detta har Ranjbars idé varit att konstruera hjälpmedlen speciellt för att bearbeta omgivningsljud istället för talljud. Olika algoritmer avsedda att föra över information av omgivningsljud har testats i både labora torie miljö och i fältförsök. Testerna har gjorts både på hörande och döva, med ljud respektive vibrationssignaler till huden. Resultaten visar att test personerna uppfattade omgivningsljuden bättre med vissa typer av algoritmer än andra. Arbetet ger en bra bas för fortsatt utveckling av praktiskt hjälpmedel för till exempel personer med dövblindhet. Avhandlingarna bedöms av en expertkommitté bestående av represen tanter för medicin, teknik och beteendevetenskap/ humaniora. Svenska Audiologiska Sällskapet (SAS) och Gunnar Arnbrinks Stiftelse delar varje år ut en utmärkelse till en doktors av hand ling av hög kvalitet inom hörselvetenskap och audiologi. Svenska Audiologiska Sällskapet är ett samarbetsorgan för utbildning och utveckling av hörselvården i Sverige och i ett internationellt perspektiv.

5 Audiologisk dag med tema dövblindhet Årets Audiologiska Dag med temat dövblindhet i ett livsperspektiv lockade fler deltagare än vad vi hade förväntat oss. Glädjande att ämnet dövblindhet intresserade så många, men tråkigt att vi inte hade möjlighet att bereda plats åt alla som ville delta. Drygt 150 personer kom för att lyssna på föredragshållarna som bestod av både brukare, anhöriga samt professionella. Dagen anordnades av Svenska Audiologiska sällskapet tillsammans med Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor och hölls på Radisson Royal Viking i Stockholm. Alla föreläsningar tolkades av centraltolkar samt velotyptolkades i skrift på storbildsskärm. Mellan föreläsningarna kunde deltagarna titta på de utställningar som olika företag inom hörsel- och synhjälpmedel hade utanför föreläsningssalen. Under dagen delade också Svenska Audiologiska sällskapet ut Silverörat och Arnbrinks utmärkelse, som du kan läsa om i artikeln här bredvid. Femke Krijger Dagen bjöd på många spännande föreläsningar av både brukare, anhöriga samt professionella: Förmiddagens föreläsningar handlade om barn och ungdomar med dövblindhet. Hans-Erik Frölander, psykolog, Resurscenter Dövblind talade om kognition och barn med medfödd dövblindhet, Sten Andreasson, professor och överläkare Lund, höll en föreläsning om Synskador hos barn och ungdomar. Gunilla Kvist, delade med sig av sina egna erfarenheter av att vara förälder till ett barn med dövblindhet. Efter lunch höll Lisbeth Tranebjaerg, genetiker från danmark en spännandeföreläsning om genetik och vikten av tidig och korrekt diagnos. Femke Krijger från Holland berättade om livet som dövblind. Hennes presentation som hon kallade Från tyngdlyftare till balanskonstnär var oerhört inspirerande. När jag blev medveten om det faktum att dövblindheten hade en enorm påverkan av alla aspekter av mitt liv, insåg jag att jag som person ändå inte hade förändrats, utan bara mitt fokus. Metaforen balanskonstnär, har blivit en oerhörd styrka för mig. Jag började se mig själv som en balanskonstnär. Dövblindhet innebär en ständig balansakt mellan: koncentration och avkoppling, mod och rädsla, kämpa och släppa taget, självständighet och beroende, berättade Femke Krijger. Per-Olof Edberg föreläste om den studie man genomfört i Linköping om kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre personer. Sist men inte minst var det Egle Ömans tur att tala om dövblindhet och kognition hos äldre. Forts. från föregående spalt. läsa, vid ett försök där cirka tio centimeter höga bokstäver placerades på en svart bakgrund. Då chippen bara var en prototyp har de nu opererats bort från samtliga av försökspersonerna, men Miika Terho menar, att det färdiga chippet kommer att vara till stor hjälp, när blinda ska orientera sig. Även om man inte kan urskilja alla detaljer är det självklart en fördel att kunna se konturer av saker som står i vägen, säger han. Tübingen-gruppen är inte ensamma om att arbeta med denna form av teknologi, också andra arbetar med liknande projekt. Second Sight i USA har till exempel utvecklat ett chip, som redan har implanterats hos patienter. Denna metod kräver dock, att patienten använder ett par glasögon, som har en kamera inbyggd. David Head från British Retinitis Pigmentosa Society säger att det är ett spännande arbete, men manar samtidigt till besinning och påpekar, att chippet inte kan ge blinda synen tillbaka. Den ger bara signaler, som hjärnan kan använda till att tolka omgivningen. Källa: Videncenter för dövblindblivna, Danmark Forts. på nästa sida.

6 Kurser på Nordens Välfärdscenter vårterminen 2011 Ansökan till de kurser som riktar sig till personal som möter personer med medfödd och förvärvad dövblindhe som anordnas av Nordens Välfärdscenter, NVC ska vara inne senast den 15 januari Ansökan görs direkt på NVC:s hemsida: nordicwelfare.org/dbkurser Där hittar du även kurskatalog för vårterminen Landstingsdagarna: Samling för landets Dövblindteam Den 19 och 20 oktober hölls den årliga Landstingskonferensen på Rosteriets konferens i Stockholm. Konferensen berörde ämnen som omställningsprocesser och kognition relaterade till dövblindhet. Deltagandet i år var stort drygt 60 personer som från landets olika Dövblindteam var där. Dagarna inleddes av Hans Erik Frölander, psykolog på Resurscenter Dövblind och doktorand HEAD, som föreläste om dövblindhet och kognition hos barn. Hans Erik sitter med i det Nordiska kognitionsnätverket som arbetar för att utveckla teoretisk kunskap om utredning av kognition hos personer med medfödd dövblindhet. Det finns idag mycket litet kunskap inom detta område. Den neurologiska kunskapen är en viktig faktor för att förstå och kunna utveckla kunskap om kognition. Personer och även barnmed dövblindhet upplever ofta bara fragment av världen. Stimuli till hjärnan och kognitionen blir fragmenterad och ger inte samma helhetsupplevelse som hörande och seende får. Språket ger oss begrepp och möjligheter för att tänka på ett nyanserat sätt därför ska kunskap om språklig utveckling via andra sinnen optimeras kring det enskilda barnet, berättade Hans Erik. Egle Öhman psykolog, Dövblindteamet Västra Götaland talade om om äldre med dövblindhet och kognitiva problem. Sinnesnedsättningarna att stimuli minskar vilket påverkar kognitionen negativt. Åldersrelaterade neurologiska nedsättningar påverkar också kognitionen. Dessa två teser är svåra att påvisa och skapar oenighet bland professionella, om vad som ligger till grund för problemen. Hon poängterade några faktorer som uppstår vid dövblindhet: personen märker inte om han/hon blir tilltalad personen märker inte vad som sker i omgivningen personen kan inte samtala som förr folk runt omkring tycker att det är generande och irriterande att personen inte hänger med identiteten förändras stress och deprivation uppstår För att förstå en annan människas förmåga, måste man också se på vilka krav personen har på sig i sitt dagliga liv, säger Egle. Kicki Nordström, SRF, Synskadades Riksförbund och FSDB, Förbundet Sveriges Dövblinda representant i styrelsen för Lika Unika före- Forts. på nästa sida.

7 Forts. från föregående sida. läste om Personer med dövblindhets rättigheter enligt FN-konventionen. Monika Steorn, diakon och psykoterapeut berättade om omställningsprocesser utifrån sina egna erfarenheter och Booklet 3 - Att skapa mening Nu finns den tredje boken Att skapa mening i serien Kommunikation och medfödd dövblindhet på svenska. Materialet har inspirerats av de teoretiska ramar som under de senaste åren har presenterats för dövblindfältet av Deafblind Kommunikation och medfödd dövblindhet Att skapa mening Jacques Souriau, Inger Rødbroe och Marleen Janssen (red.) Henrik Brink, kurator, Dövblindteamet Skåne, talade om omställningsprocesser hos de ungdomar han träffat i sitt projekt om unga personer med dövblindhet och arbetsliv. PO Edberg berättade om hur långt vi har kommit med projektet, Nationell kompe- International s (DbI) Communication Network. Kommunikationsnätverkets arbete baseras på videoanalys av exempel på positivt samspel mellan barn med dövblindhet och deras seende/hörande partners och på nära samarbete med forskare inom området mänsklig utveckling. I I I tensutveckling/grundutbild- ning i Sverige. Tid var också avsatt för grupparbeten med utgångspunkt från föreläsningarna. Dessa två källor har resulterat i teoretiska ramar som i sin tur inspirerat många familjer och yrkesverksamma inom dövblindområdet. Boken Att skapa mening är skriven för att inspirera familjer och proffesionella som är involverade i kommunikation med barn och vuxna med medfödd dövblindhet. Denna bok fokuserar på temat att skapa mening. Seende/hörande partners till personer med dövblindhet bör ha en grundläggande kunskap om, hur vi som människor förstår världen. På grund av den dubbla funktionsnedsättningen upplever personer med dövblindhet först och främst världen kroppsligt. Detta förhållande är en utmaning för seende/hörande partners, när de ska försöka att ta den andres perspektiv i samband med att de tillsammans ska uppleva världen och när de efteråt ska kommunicera om den gemensamma upplevelsen. Booklet 3 kan beställas från Mo Gårds E-butik på adressen: se till en kostnad av 379 kr inkl. moms per bok. Aktuella konferenser NNDR-konference Nordic Network on Disability Research, NNDR är ett tvärfackligt nordiskt närverk för forskare inom handikappområdet. Ett särskilt fokus på denna konferens kommer att vara FN:s handikappkonvention och hur den skulle kunna implementeras och användas för att stötta och upprätthålla personer med funktionshinders rättigheter. Konferensen kommer att hållas i Reykavik, Island den maj Mer information finns på: nndr-and-national-networkconferences.html Världskonferens om Dövblindhet DbI:s världskonferens om dövblindhet kommer att hållas i Sao Paolo i Brasilien den 27 september till och med den 1 oktober Konferensens titel är Inclusion for a Lifetime of Possibilities. Bland annat kommer man att fokusera på syndrom, tekniska hjälpmedel, äldre och handikappkonventionen. Läs mer på: asp?codigo=33,2

8 B Sverige Porto betalt Ledarforum i Stockholm den maj Nordiskt Ledarforum 2011 som kommer att hållas i Stockholm på Hotell Scandic Sergel Plaza, den maj. Konferensen arrangeras i samarbete mellan Specielpedagogiska Skolmyndigheten, SPSM och Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Ledarforum samlar årligen personer i ledande befattning inom dövblindområdet från hela norden. Program samt uppgifter om anmälan kommer att skickas ut till berörda personer i början av februari. n y h e t s b r e v Redaktör: Helena Tiderman Ansvarig utgivare: Johanna Bergstrand Adress: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Svärdvägen 21, Box 570, Danderyd Tel Fax Tryck: Paper Talk AB ISSN Ny i Expertteamet Sten Andréasson, överläkare och professor vid ögonkliniken vid Lunds universitetssjukhus är ny medlem i Expertteamet sedan hösten Han ersätter Kristina Eriksson som gått i pension. Sten som arbetat på ögonkliniken vid Lunds univeritet bedriver också klinisk forskning kring ärftliga ögonsjukdomar och även inom genterapi. Jag känner till Experteamets högklassiga arbete, men som ny i gruppen vill jag initialt lyssna. Jag anser att styrkan i verksamheten ligger i bred och internationell hög kompetens inom flera specialområden beträffande diagnostik, behandling samt rehabilitering vid syn- och hörselskador. Jag ser min del i teamet att arbeta utifrån den forskning och kliniska verksamhet vi bedriver vid vår specialmottagning för ärftliga ögonsjukdomar vid Ögonkliniken SUS i Lund, där vi undersöker patienter från stora delar av landet samt även en del från utlandet, säger Sten Andréasson. Vid ögonkliniken i Lund är planerna långt framskridna på att börja med genterapi mot retinitis pigmentosa, en samling ärftliga ögonsjukdomar som förstör näthinnan för människor i ung ålder. Det blir då första gången genterapi mot en degenerativ sjukdom genomförs på människor i Sverige. Inom ett till två år gör vi den första operationen. Till en början handlar det om forskning, men om det faller väl ut kommer det att leda till klinisk behandling, säger Sten Andréasson. De stora frågorna handlar om hur stor effekten blir och hur länge den sitter i det finns patienter i USA som behandlades för fyra år sedan, fortfarande med effekt eller om viruset kan ta sig in i hjärnan och orsaka biverkningar, något som inte har setts hittills i de internationella fallen. Registret är också en av anledningarna till att forskargruppen i Lund nu är högintressant i genterapisammanhang. Av etiska skäl vill man nämligen först behandla patienter med viss funktion kvar i näthinnan, men där synen med säkerhet kommer att bli sämre. Vi har också under lång tid kartlagt släkterna som lider av dessa sjukdomar, och vi vet hur deras sjukdomar kommer att utvecklas, säger Sten Andréasson. Sten menar att Expertteamets modell med samarbete med olika specialister med olika kompetens på högsta nivå inom hörsel, syn är unik. Om vi på detta sätt kan skapa bättre förutsättningar för enskild patient samt trygghet hos inremitterande, så kan vi vara den enskildes företrädare i det komplicerade nätverk av resurser och möjligheter som idag är tillgängliga. Jag är öppen för framtiden i en föränderlig värld och där teamet bör ha en ledande roll som referensgrupp beträffande forskning och klinik. Rätt förståelse för den enskilde patienten utifrån sjukdom prognos, rehabilitering är ju grunden för vår verksamhet. Naturligtvis brinner jag för de nya behandlingsalternativ, som nu börja blir verklighet för ärftliga ögonsjukdomar, säger Sten.