LIVSKVALITET OCH COPINGSTRATEGIER HOS PATIENTER MED KRONISK NJURSVIKT

Transkript

1 Hälsa och samhälle LIVSKVALITET OCH COPINGSTRATEGIER HOS PATIENTER MED KRONISK NJURSVIKT EN LITTERATURÖVERSIKT MARIA ELFBORG CECILIA BERGQUIST Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Juni 2010

2 LIVSKVALITET OCH COPINGSTRATEGIER HOS PATIENTER MED KRONISK NJURSVIKT EN LITTERATURÖVERSIKT MARIA ELFBORG CECILIA BERGQUIST Bergquist, C & Elfborg, M Livskvalitet och copingstrategier hos patienter med kronisk njursvikt. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde Omvårdnad, Åtta tusen personer är drabbade av njursjukdom i Sverige, det är därför troligt att den svenska sjuksköterskan träffar på dessa patienter i sitt dagliga arbete. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva livskvalitet och copingstrategier hos människor som lever med kronisk njursvikt genom att granska och sammanställa vetenskaplig litteratur. Tre frågeställningar användes. Den första var vilka faktorer som påverkar deras livskvalitet. Den andra frågeställningen var om patientens livskvalitet skiljer sig åt beroende på vilken behandling som ges och den tredje var vilka copingstrategier dessa patienter använder. Metoden var en litteraturstudie, baserad på tio kvalitativa och kvantintativa vetenskapliga artiklar. Depression och fatigue är centrala symtom som påverkar livskvaliteten hos patienter med njursvikt. Brist på information och stöd, begränsningar och isolering försämrar livskvaliteten. Däremot har vänner, familj och religion en gynnsam för individens livskvalitet. Copingstrategier som används är optimism, kognitiva strategier, fighting spirit, och undvikande strategier. Resultatet kan användas för att kunna bemöta dessa patienter med ökad kunskap och förståelse. Nyckelord: Kronisk njursvikt, behandling, livskvalitet, copingstrategier. 2

3 QUALITY OF LIFE AND COPING STRATEGIES AMONG PATIENTS WITH CHRONIC KIDNEY FAILURE A LITERATURE REVIEW MARIA ELFBORG CECILIA BERGQUIST Bergquist, C & Elfborg, M. Quality of life and coping strategies among patients with chronic kidney failure. A literature review. Degree project, 15 credit points. Nursing Programme. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, Eight thousand of the Swedish population is affected by kidney failure. It is most likely that the Swedish nurses meet these individuals in their daily work. The aim of this study was to describe the quality of life and copingstrategies among individuals living with chronic kidney failure by rewiev and compile scientific literature. Three questions where used. The first was what factors have influence on their quality of life. The second question was if their quality of life differs depending on the treatment and the third was what coping strategies they are using. The method was a review, based on ten qualitative and quantitative scientific articles. Depression and fatigue were symptoms that affected the quality of life among patients with chronic kidney failure. Lack of information and support, limitations and isolation decreased the quality of life. Friends, family and religion increased it. Coping strategies that were used were optimism, cognitive strategies, fighting spirit, och avoidance strategies. The results can be used to meet these patients with an increased knowledge and understanding. Key words: Chronic kidney failure, treatment, quality of life, coping strategies. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Naturalförlopp 6 Definition av livskvalitet 7 Coping 8 Psykosociala aspekter 9 SYFTE 11 METOD 11 Sökord och databassökning 11 Inklusionskriterier 12 Exklusionskriterier 12 Granskning och analys av artiklar 12 RESULTAT 13 Faktorer som påverkar livskvalitet 13 Fysiologiska faktorer 13 Psykosociala faktorer 14 Behandling 14 Copingstrategier 15 Problemfokuserade coping 16 Emotionsfokuserade coping 16 Omdefinierande coping 17 Undvikande coping 18 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 20 SLUTSATS 25 REFERENSER 26 BILAGOR Bilaga 1 Bedömningsformulär för studier med kvantitativ metod enligt Carlsson och Eiman (2003) 30 Bilaga 2 Bedömningsformulär för studier med kvantitativ metod enligt Carlsson och Eiman (2003) modifierad av författarparet 31 Bilaga 3 Bedömningsformulär för studier med kvalitativ metod enligt Carlsson och Eiman (2003) 32 Bilaga 4 Bedömningsformulär för studier med kvalitativ metod enligt Carlsson och Eiman (2003) modifierad av författarparet 33 Bilaga 5 Matrisöversikt 34 4

5 INLEDNING Kroniska sjukdomar är livslånga och obotliga och den ledande dödsorsaken i världen (WHO, 2010). Kronisk njursvikt är som namnet antyder kronisk och medför en mängd symtom, den ökar även risken att dö en för tidig död (Stenvinkel, 2009). Individen som lider av kronisk njursvikt blir förr eller senare beroende av dialys för att överleva. Dialysbehandlingen är förenad med sänkt livskvalitet, förhöjd mortalitet (Internetmedicin, 2010). Det är av stor relevans för sjuksköterskan att studera människors upplevelser av att leva med kronisk njursvikt och vad som kan påverka dessa patienters livskvalitet såväl positivt som negativt. Detta eftersom hon oavsett var hon jobbar kommer att möta dessa patienter. Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) är det sjuksköterskans ansvar att uppmärksamma och bemöta patienters sjukdomsupplevelse och även försöka lindra dessa så långt det är möjligt med adekvata åtgärder. För att kunna göra detta behöver hon kunskap. Kunskapen om hur det är att leva med kronisk njursvikt är därför essentiell för att kunna öka förståelsen för de drabbade individernas känslor, reaktioner och beteende. Förhoppningsvis leder kunskapen också till ett bättre bemötande och en anpassad omvårdnad. För att vägleda, stötta och hjälpa de njursjuka patienterna i deras sjukdom är det angeläget att också ha kunskap om de sätt de hanterar sin sjukdom och de faktorer som påverkar deras hantering av sjukdomen. BAKGRUND Kroniska njursjukdomar ökar ur det globala perspektivet och skulle kunna ses som ett folkhälsoproblem (Stenvinkel, 2009). Patienter med aktiv uremivård har i de flesta länder ökat med 5-10 % årligen under de senaste decennierna. Nästa år beräknas två och en halv miljoner människor i världen och 8000 personer i Sverige vara kroniskt njursjuka (a a) Varje år dialysbehandlas 3500 personer i Sverige och ungefär lika många har transplanterad njure (Ericson & Ericson, 2009). Ökningen av antalet patienter i aktiv uremivård i Sverige har under de senaste åren legat på 200 patienter/år. Med tanke på det stora lidande som kronisk njursvikt orsakar och de stora kostnaderna är det av stor vikt att försöka förebygga kronisk njursvikt (Elinder & Stenvinkel, 2004). Njurarnas funktion är att bevara vätske-, syrabas- och elektrolytbalansen, samt att rena kroppen från slaggprodukter. Njurarna bildar dessutom viktiga hormoner såsom erytropoetin som reglerar blodtrycket och bildningen av erytrocyter (Vårdguiden, 2009). Njursvikt är därför ett tillstånd där njurarnas förmåga att göra sig av med slaggprodukterna och överskott på vätska från blodet är så pass nedsatt att patienten blir förgiftad vilket leder till en mängd symtom. Detta tillstånd kallas även för uremi. Njursvikt är en allvarlig sjukdom och utvecklas ofta över lång tid (Paulsen, 2002). Njurarnas funktioner minskar hos alla i stigande ålder. Närapå var fjärde person över 70 år har halverat sin njurfunktion. Detta behöver inte betyda att de har några symtom på njursvikt. Symtom på njursvikt kommer i regel inte förrän patienten har förlorat mer än två tredjedelar av njurens funktion. När en kronisk njursjukdom väl har utvecklats och njurfunktionen har blivit så pass 5

6 nedsatt går sjukdomen inte att bota (Bergström & Zillén, 2007). Naturalförlopp De vanligaste orsakerna till kronisk njursvikt är allvarliga njurinflammationer som glomerulonefrit och pyelonefrit, njurskskada beroende på diabetes mellitus, ateroskleros och hypertoni (Karolinska institutet, 2009). När glomerulifiltrationen är mycket låg klarar inte njurarna längre att utsöndra någon vätska och patienten drabbas då av oliguri eller anuri. Då ansamlas nedbrytningsprodukter i kroppen och elektrolytbalansen påverkas (Paulsen, 2002). Symtom som uppträder är illamående, kräkningar, dålig aptit, sömnlöshet, klåda, torr hud med gulaktig färg, neuropatier, andnöd och ödem. Anemi får man pga. järnbrist eller brist på det blodbildande hormonet erytropoetin. Högt blodtryck är också en vanlig följd till vätskeansamling i kroppen eller onormal bildning av det blodtrycksreglerande hormonet renin (Riksförbundet för njursjuka, ). Njursvikt medför ökad risk för ytterligare sjukdomar (komorbiditet). Nedsatt njurfunktion kan medföra infektioner som candidainfektion i munhåla och matstrupe, bakteriell pneumoni och hudinfektioner. Även ateroskleros med hjärtoch kärlsjukdom som följd, och diabetes är vanliga följdsjukdomar. (Ericson & Ericson, 2009) Det är symtomen tillsammans med mätning av njurfunktionen och de kliniska fynden, som uppkommer till följd av nedsatt njurfunktion, som ligger till grund för diagnos av njursvikt (Attman & Alvestrand, 2004). Med njurfunktion menas den glomerulära filtrationen (GFR) vilken mäts genom prover, där höga halter av slaggprodukten kreatinin i blodet och äggviteämnen i urinen visar på nedsatt njurfunktion (aa). Kronisk njursvikt indelas ofta i fem stadier utifrån GFR-grad samt grad av metabolisk rubbning och subjektiva symtom: Grad I - normal njurfunktion >90 ml/min, Grad II - nedsatt njurfunktion 60-90ml/min, Grad III - måttlig njursvikt ml/min, Grad IV - avancerad njursvikt ml/min och Grad V - terminal njursvikt <15 ml/min (Internetmedicin, 2010; Gorodetskaya, 2005). Behandling syftar först och främst till att fördröja utvecklingen av kronisk njursvikt genom behandling av blodtryck och bakomliggande sjukdom. Kostbehandling är något som börjas med tidigt stadium och målet är att upprätthålla god näringsstatus genom att tillföra tillräckligt med proteiner och andra energigivande ämnen, vitaminer, mineraler och spårämnen. Kosten måste även bidra till att normalisera och upprätthålla elektrolytbalansen och vätskebalansen, men även minska risken för hjärt- och kärlsjukdom, benskörhet, anemi och förstoppning. Det är mycket viktigt att det inte ansamlas vätska i kroppen när njursvikten är långt gången, därför behöver diures och vätskeintag mätas. Tecken på övervätskning behöver uppmärksammas tidigt. Vid GFR mindre än 7-8 ml/min ökar de uremiska besvären och den symtomatiska behandlingen är inte längre tillräcklig (Ericson och Ericson, 2009). Patienten behöver nu behandlas med dialys, och/eller få genomgå en eventuell njurtransplantation (Paulsen, 2002). I praktiken kan dialysbehandling utföras på två olika sätt. I det ena fallet, som kallas för hemodialys (bloddialys) eller behandling med konstgjord njure, förs blod ut ur ett blodkärl och låter det passera ett filter. Detta utförs vanligen tre gånger i veckan på dialysavdelning men kan också skötas av patienten i hemmet. Patienten lärs då upp på dialysenheterna (Ericsson & Ericsson, 2009). I det andra 6

7 fallet, som kallas för peritonealdialys (påsdialys) förs dialysvätskan in i patientens bukhåla och bukhinnan får då fungera som dialysmembran. Detta sköts av patienten själv hemma. Påsar med dialysvätska byts ut flera gånger per dag (a a) Definition av livskvalitet Who definierar livskvalitet som individers känsla av ställning i livet i det sammanhang de lever i utifrån deras kultur- och värdesystem och i relation till deras mål, förväntningar, intressen och standard. Det är ett koncept med brett omfång som på ett komplext sätt påverkas av personens fysiska och psykiska hälsa, nivå av oberoende, sociala relationer, personliga föreställningar och deras relation till framträdande finesser i den omgivande miljön (WHO, 1997). Människor utsätts för påfrestningar i livet. Vissa får utstå större prövningar än andra. Antonovsky (1996; 2005) förklarar vad det är som gör att vissa klarar av påfrestningarna bättre än andra som skillnader i motståndskraft. Denna motståndskraft menar han är beroende av den grad av känsla av sammanhang (KASAM) som personen har. Enligt Antonovsky är människan aldrig helt frisk eller helt sjuk utan pendlar konstant mellan de två polerna hälsa och ohälsa. Var hon befinner sig på den skalan beror på hennes förmåga att hantera de stressorer hon utsätts för. Antonovsky menar att för att kunna bekämpa dessa stressorer har människan olika motståndsresurser såsom: självförtroende, kulturellt stöd, socialt stöd, ekonomisk status, sysselsättning, familjestruktur och liknande, vilka gör stressorerna begripliga. Genom att gång på gång utsättas för påfrestningar, blir, tillsammans med erfarenheten av hur motståndsresurserna verkar, på sikt människans känsla av sammanhang starkare. En människa med stark KASAM känner att hennes tillvaro är begriplig, hanterbar och meningsfull och klarar i högre grad av de påfrestningar och problem som hon utsätts för. De nämnda begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet är tre centrala begrepp i Antonovskys teori. Begriplighet handlar om att känna att tillvaron går att förstå och att ha förmåga att se orsak och verkan. Delaktighet är en viktig ingrediens för att göra tillvaron och situationer mer begriplig. Hanterbarhet handlar om individens resurser att hantera olika situationer som uppstår. Resurserna kan vara inre som exempelvis en positiv attityd och yttre som exempelvis familjen, eller en terapeut. En människa som har en högre hanterbarhet känner i mindre grad att hon är offer för omständigheter. Meningsfullhet handlar om i vilken grad individen kan känna att livet och tillvaron har en innebörd. Delaktighet är här viktigt som en motivationsfaktor. Individen behöver känna att det är värt att investera tid och energi i svårigheter hon möter i livet (Antonovsky, 2005). En människa som har stark KASAM har lättare att klara påfrestningar och lösa de problem som hon möter i livet, men det är viktigt att inte förväxla KASAM med specifika copingstrategier. Den människa som har stark KASAM väljer den copingstrategi som passar henne just i den specifika situationen eller för det specifika problemet som behöver lösas (a a). I en studie av Eriksson et al (2006) var syftet att studera Antonovskys teori om KASAM i empiriska studier mellan 1992 till 2003 och utreda dess kapacitet att förklara hälsa och dess dimensioner. Det framkom att det fanns ett starkt samband mellan KASAM och upplevd hälsa, särskilt mental hälsa. Ju starkare KASAM en individ kände ju bättre generell hälsa hade hon. Eriksson et al (a a) menar även att KASAM är ett bra redskap för att förutspå hälsa och att konceptet skulle behöva implementeras än mer i praktiken än det görs idag. Ett av de instrument som användes för att mäta livskvalitet i de empiriska studier som Erikssons studie bygger på var 7

8 hälsoformuläret: 36-item Medical Outcome Study Short Form (SF-36). SF-36 är ett väl använt instrument för att mäta självrapporterad fysisk och psykisk hälsa. Hälsoenkäten kan mätas generellt och har stor internationell spridning (Konstadina, 2009). Coping Den grad och kvalitet som patienter med kronisk sjukdom upplever av hälsa och välmående påverkas av deras unika sätt att hantera de påfrestningar som sjukdomen medför. Miller (2000) menar att patienter i denna situation behöver utveckla egenskaper inte bara för att kunna hantera den fysiska vårdtyngden och eventuell livsstilsanpassning utan även den psykosociala påfrestning som sjukdomen innebär. Vissa stressorer är övergående medan andra är ständigt närvarande. Miller (a a) menar vidare att det kanske inte är möjligt att få tillbaka förlorade förmågor men kunskap om copingstrategier kan dämpa den psykiska påverkan som sjukdomen har på patienten. Någon enhetlig definition av begreppet coping finns inte men enligt Miller (2000) beskrivs fenomenet som summan av kognitiva och beteendemässiga försök att behärska, tolerera och minska inre och yttre påfrestningar. Lazarus och Folkman (1984) definierar coping utifrån två modeller, den psykoanalytiska modellen och djurmodellen. Enligt den psykoanalytiska modellen är coping realistiska och flexibla tankar och handlingar som löser problem och därmed minskar stress. Djurmodellen menar att coping är handlingar som försöker kontrollera obehaglig stimuli från miljön runtomkring och på så sätt sänka den psykofysiologiska störningen. Enligt Lazarus och Folkman (a a) är coping en process i två eller fler steg. När en individ ställs inför en obehaglig situation gör hon en kognitiv bedömning av situationen, en så kallad primär bedömning (Miller, 2000). Den primära bedömningen leder fram till en sekundär bedömning som i sin tur kan leda fram till förnyade bedömningar. Vid den primära bedömningen avgör individen om situationen utgör ett hot, en utmaning eller en förlust. Utifrån denna bedömning görs den sekundära bedömningen som innehåller en sammanfattning av handlingsval beroende på om situationen bedömdes vara hotande, utmanande eller en förlust. Copingprocessen kan få olika resultat såsom kontroll, återhämtning eller löst/olöst kris (a a). Om hotet har hanterats väl kommer samma copingstrategi att användas i fler liknande situationer och en känsla av kontroll uppnås. I vissa fall kanske inte problemen blir lösta men individen kommer igenom svårigheten utan kvarvarande psykisk trauma och känner en känsla av återhämtning. När ett problem inte har blivit löst och inte hanterats effektivt kan en kris uppstå och om den förblir olöst kan psykisk och fysisk obalans uppstå. Viktigt att komma ihåg är att situationer uppfattas olika av olika människor (Barry, 2002). För någon kan en situation innebära oerhörd påfrestning medan för en annan blir upplevelsen av samma situation inte alls stressande. Effektiv coping är möjligheten att hantera inre och yttre stressorer. Adekvata psykiska, fysiska, kognitiva och beteendemässiga resurser ger en effektiv coping. Förmågan att lösa problem delas ofta in i copingstilar där Lazarus och Folkman betecknar de två vanligaste och mest effektiva som problemfokuserad och emotionsfokuserad coping. Omdefinierande och undvikande copingstrategier är copingstilar som också andvänds (Lazarus och Folkman, 1984). Problemfokuserad coping är en copingstil där en person som känner stress söker med tankar eller handlingar förändra den yttre situationen som är orsak till den 8

9 inre stressreaktionen. Individen skapar en handlingsplan och följer den, agerar kraftfullt, söker aktivt stöd och hjälp för att förändra situationen. (a a) Emotionsfokuserad copingstil innebär att en person som upplever stress försöker bli av med den genom att ändra de inre reaktioner han/hon känt p g a av en yttre stressar. Individen skapar tankar eller handlingar för att lätta inre stress orsakad att yttre faktorer. Avslappningstekniker, motion och att söka spirituellt eller socialt stöd är andra metoder för att minska fysiska och mentala effekter av stressen. (a a) Omdefinierande coping syftar till att kognitivt förändra upplevelsen av den stressfyllda situationen. Individen vill genom att omstrukturera negativa tankar minska automatiska reaktionsmönster. (a a) Undvikande coping är en copingstrategi som distraherar individen från att tänka på den stressfyllda situationen. Individen ignorerar eller vägrar tänka på problemet eller låtsas att det inte existerar. Undvikande coping är ett flyktbeteende där överdriven matkonsumtion, alkohol eller andra droger kan förekomma (a a). Anne Jalowiec (2003) började 1977 utifrån Lazarus och Folkmans problemfokuserade och emotionsfokuserade copingstilar utveckla den första versionen av det internationellt väl använda instrumentet för att mäta copingstrategier; Jalowiec coping scale (JCS). Detta eftersom de instrument som då fanns för att mäta coping var mycket begränsade. JCS bygger på en mängd olika copingstilar vilka Jalowiec gett namn som b l a konfrontativ (confrontiv), emotionell (emotive), palliativ, stöttande och fatalistisk (Jalowiec, 2003). Konfrontativ (confrontive) copingstil är när individen diskuterar och funderar ut sätt att hantera problem, söker information, sätter upp mål och behåller kontroll och försöker hantera en sak i taget (Miller, 2000). Emotionell (emotive) copingstil är när individen förväntar sig det värsta och skyller på andra (a a). Palliativ copingstil innebär att individen sover, ber för att undvika problemet, han/hon skrattar bort problemet eller låter någon annan lösa det (a a). Stöttande (supportant) copingstil, innebär att individen diskuterar problem med familj och vänner (Jalowiec, 2003). Fatalistisk copingstil är när individen tror på ett oundvikligt öde, har pessimistiska tankar och förväntar sig det värsta som kan hända (a a). Psykosociala aspekter Det är handikappande för människor att leva med en kronisk sjukdom och det faktum att det i regel inte finns någon botande behandling gör att det blir väsentligt att försöka kontrollera och minimera de negativa effekterna av sjukdomen (Curtin, 2005). Målet blir att nå så hög grad av funktionalitet och så få symtom som möjligt, vilket kan variera beroende på hur allvarlig sjukdomen är. Enligt Curtin et al (a a) är egenvård den mest lovande vägen till att nå dessa mål. I en artikel av Whittemore et al (2007) framkom att patienter med kronisk sjukdom har en mängd olika känslor och tankar. Rädsla, ilska, sorg, depression, oro, apati 9

10 och förnekelse är känslor som patienterna känner. Förändringar i patienternas kroppar, förändringar i deras förmåga att leva livet som tidigare och förlust av kroppsfunktion, aktiviteter, tid och kontroll ger upphov till dessa känslor. Särskilt fysisk begränsning är jobbigt. Resurser som är viktiga för att höja livskvaliteten och hjälpa patienterna att hantera sjukdomen är enligt Whittemore et al (a a) framförallt familjen och vännerna. Vanliga copingstrategier som används är spiritualitet, humor, fokus på det positiva i livet, tala med sig själv, djur och kreativa sysselsättningar. Det är inte otroligt att personer med kronisk njursvikt upplever liknande känslor och tankar. När diagnosen kronisk njursvikt har konstaterats tar det olika lång tid för patienterna att förstå att han eller hon inte kommer att bli frisk igen. Insikten om att sjukdomen är livslång kan vara väldigt traumatisk och svår att hantera både för patienten och för de närstående (Paulsen, 2002). Patienten måste lära sig att leva med de symtom som sjukdomen orsakar. Hur hans hälsa och välbefinnande kommer att se ut beror inte bara på den behandling han får på sjukhuset, han behöver även information, stöd och vägledning, vilket är några av sjuksköterskans uppgifter. Sjuksköterskan måste kunna hjälpa och stötta om patienten är förtvivlad. Det bästa sjuksköterskan kan göra är att lyssna och hjälpa patienten att hantera sina känslor. Hon måste försöka förstå patientens reaktioner. Sjuksköterska och läkare bör informera patienten om vad sjukdomen kan komma att innebära och att den på något vis kommer att påverka både livssituationen och patientens livskvalitet (a a). Studier har gjorts som visar på att det finns ett samband mellan försämrat socialt liv och patienter med kronisk njursvikt (McGee & Bradley, 1994). Även den sexuella förmågan vid njursvikt kan enligt De-nour (1994) vara försämrad hos båda könen. Maxwell och Fitzpatrick (1998) menar att patienter med kronisk njursvikt kommer ett vara beroende av sjukvård hela livet och leva med de konsekvenser som sjukdomen och dess behandling innebär. Patienten har flertalet problem att ta itu med som exempelvis kontrollerad kost och vätskeintag, medicinering och eventuella operationer. Information och stöd är av stor relevans för en patient som lever med kronisk njursvikt. Detta är några av sjuksköterskans uppgifter, men vad krävs för att hon skall kunna ge detta? Hon behöver givetvis ha kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser rent medicinskt. För att bemöta och stötta en patient behöver hon också ha kunskap om hur människor som lever med njursvikt upplever sin tillvaro och vad som kan påverka deras känsla av livskvalitet. Vad behövs för att dessa patienter ska må bättre? Hur kan sjuksköterskan påverka deras känsla av livskvalitet? Sjuksköterskans roll är att ge god omvårdnad för att patienten ska må så fysiskt bra som möjligt. Hon behöver ha kunskap om behandlingens effekter på ett medicinskt plan men även den psykiska och sociala biten är av vikt. Kan behandlingen ha någon annan betydelse och kan den ges på olika sätt utifrån patientens önskan? Det är viktigt att ta reda på hur olika individer upplever olika behandlingsformer för att sedan kunna anpassa behandlingen efter detta i den mån det går. Förmågan att kunna identifiera patientens resurser är relevant för att kunna uppmuntra till ökad egenvård. Människor är olika och hanterar också situationer på olika sätt. Är det så att människor med samma sjukdom hanterar denna på något gemensamt sätt? Hur går de till väga för att anpassa sig till ett liv med kronisk sjukdom? Svaren på dessa frågor kan vara av stor betydelse ur ett sjuksköterskeperspektiv för att lättare kunna bidra med stöd och vägledning i sjukdomsprocessen. Genom att känna till vilka faktorer som påverkar känslan av livskvalitet hos människor med kronisk njursvikt kan sjuksköterskans förmåga att 10

11 tillvarata det friska hos patienten öka (Socialstyrelsen, 2005). En förhoppning finns även att denna kunskap ska kunna uppmuntra till kritisk reflektion över befintliga rutiner bland sjukvårdspersonal och vilja att medverka i utvecklingsarbete. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna litteraturstudie var att granska och sammanställa vetenskaplig litteratur om livskvalitet och copingstrategier hos individer med kronisk njursvikt. Vilka faktorer påverkar deras livskvalitet? Skiljer sig deras livskvalitet åt beroende på vilken behandling de får? Vilka copingstrategier använder de sig av? METOD Studien har valts att utföras som en litteraturöversikt för att samla in relevant forskning baserat på data från primärkällor i form av publicerade vetenskapliga artiklar (Axelsson och Höglund-Nielsen 2009). Litteraturöversikten fokuserar på patienter med kronisk njursvikt från diagnos till transplantation, såldes är hela sjukdomsförloppet inkluderat. Sökord och databaser För att hitta ändamålsenliga artiklar användes databaserna Pub Med, PsycInfo och Cinahl, vilka enligt Axelsson och Höglund-Nielsen (2009) är aktuella inom omvårdnadsforskning. Inga relevanta artiklar hittades dock genom sökning i PsycInfo. Sex aktuella sökord/mesh-termer valdes som var relaterade till litteraturöversiktens syfte. Förslag till dessa hittades på karolinska institutets hemsida (2010). Dessa sökord var, Quality of life, Adaption psychological, Therapeutics, Age of onset och Renal dialysis. Sökningarna gjordes med Chronic Kidney failure som ensamt huvudsökord eller tillsammans med något av de ovanstående sökorden med AND eller NOT som boolesk operatör, detta för att få ett mer specifikt resultat i sökningen. NOT användes eftersom träffarna annars nästan uteslutande innefattade behandling med dialys och för att inkludera patienter i andra faser av sjukdomen ansågs detta tillägg vara nödvändigt. Även frisökningar gjordes men författarna fann inga nya artiklar genom detta. Sökningarna gjordes systematiskt, alla valda sökord användes i samtliga tre aktuella databaserna. Sökningar och databaser redovisas tillsammans med antal träffar i tabell 1. Alla titlar i en sökning lästes, och de abstrakt som kunde tänkas motsvara litteraturöversiktens syfte granskades därefter. Tjugo veteskapliga artiklar kvalitetsgranskades sedan. 11

12 Tabell 1. Sökord och träffar Databas: Meshterm: Limits: Träffar: Granskade artiklar: Använda artiklar: Pubmed. 3/4-10 Kidney failure, chronic (main topic) AND Quality of life NOT PubMed 3/4-10 PubMed 6/4-10 Pubmed 6/4-10 Renal dialysis Kidney failure, chronic (main topic) AND Quality of life AND Age of onset Kidney failure, chronic (main topic) AND Quality of life AND Therapeutics Kidney failure, chronic AND Adaption psychological NOT Renal dialysis 10 years, Free full text, English Cinahl Kidney failure, chronic /4-10 AND Quality of life Summa: Inklusionskriterier Studien är inriktad mot patienter med njursvikt av båda könen och i alla faser av sjukdomen. Således är alla behandlingar, såsom konservativ behandling, dialysbehandling och njurtransplantation inkluderade. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska. Både kvantitativa och kvalitativa artiklar inkluderades. Exklusionskriterier Studien inriktar sig mot den vuxna befolkningen, artiklar med patienter under 18 år har således uteslutits. Äldre artiklar än 10 år har bedömts som inaktuella. Artiklar med kvalitetsgrad III exkluderades, liksom de artiklar som kostade pengar. Granskning och analys av artiklar Kvalitetsgranskning av artiklarna gjordes efter två granskningsprotokoll. Ett för kvalitativa studier och ett för kvantitativa, av Carlsson och Eiman (2003), se bilaga 1 och 3 (efter att den först blivit modifierade av författarna, se bilaga 2 och 4). Utifrån den poängsumman som artiklarna fick efter att ha blivit granskade placerades de in i tre grupper: Grad I >80% (av totalt 47 poäng för kvantitativa artiklar och 48 poäng för kvalitativa) Grad II >70% (av 47 respektive 48 poäng) Grad III >60% (av 47 respektive 48 poäng) Triangulering användes för att säkerställa en mer korrekt bedömning. Båda författarna läste och granskade varje artikel var för sig, även poängsättning gjordes var för sig. Sedan granskades alla artiklar gemensamt, här skedde också den slutgiltiga poängsättningen. Det slutgiltiga antalet artiklar som valdes att ingå i litteraturstudien var tio stycken. 12

13 Innehållet i de vetenskapliga artiklarna analyserades utifrån en metodisk analysprocess enligt Granskär et al (2009). Alla artiklarna lästes således återigen, och anteckningar gjordes parallellt. En sammanställning av artiklarnas syfte, metod, urval och viktigaste resultat skrevs ned. Detta sammanställdes i en tabell, se bilaga 5. För att skapa en meningsfull struktur i syfte att göra materialet begripligt för läsaren (a a) indelades materialet i olika rubriker och underrubriker som återfinns i resultatdelen. RESULTAT Resultatet i denna studie kommer från tio artiklar, varav sex med kvantitativ design, tre med kvalitativ design och en artikel som innehåller både en kvantitativ och en kvalitativ ansats. Av dessa studier kommer två från Canada, två från USA, två från Nederländerna, en från Israel, en från Turkiet, en från Kina och slutligen en från Storbritannien. Resultatet beskrivs under rubrikerna: faktorer som påverkar livskvalitet och copingstrategier. Faktorer som påverkar livskvalitet Faktorer som påverkar livskvalitet är indelade i tre underrubriker som följer: fysiologiska faktorer, psykosociala faktorer och behandling. Fysiologiska faktorer Njurfunktionen är en faktor som påverkar livskvaliteten hos patienter med kronisk njursvikt. Detta framkommer i en artikel av Gorodetskaya et al (2005) där ett signifikant samband påvisas mellan sämre njurfunktion (lägre GFR) och sämre livskvalitet. En tydlig försämring av livskvaliteten visade sig hos de patienter med GFR<30 ml/min jämfört med dem som hade GFR > 30 ml/min, särskilt när det gäller den fysiska hälsan vad gäller mobilitet, finmotorik och smärta men även den mentala och kognitiva hälsan. För de patienter som hade GFR<15 ml/min var livskvaliteten ytterligare sänkt, men för de patienter med samma GFR som påbörjat hemodialysbehandling höjdes livskvaliteten. Al Arabi (2006) skriver i sin artikel att fatigue som är ett symtom på sjukdomen, påverkar det dagliga livet hos patienter med kronisk njursjukdom. Patienter berättade att de på grund av den utmattning som fatigue medförde kände de sig utanför och bundna, att vännerna inte längre hade tid och inte visade förståelse när patientens ork försämrades. De menade att många vänner försvann när de inte längre kunde delta som de brukade. Patienter sa att förlorad fysisk kapacitet ledde till inaktivitet och förlorat socialt liv. Isolering var också en konsekvens av försämrat utseende på grund av sjukdomen. Detta ledde till sänkt livskvalitet. Även i Harwood et al (2009) framkommer det att fatigue är en fysiologisk faktor som sänker livskvaliteten. Andra fysiska symtom som framkom i artikeln och påverkar livskvaliteten är framförallt, sömnproblem, perifer neuropati, muskelkramp, restless legs och dyspné. Dyspné framkom i en annan studie som ett symtom som försämrar patientens livskvalitet men som förbättrades i och med dialysbehandling (Krespi, 2003). Förekomst av depression sänker livskvaliteten hos patienter med kronisk njursvikt oavsett ålder kön och demografiska variabler. Detta påvisas i studien av Kalender 13

14 et al (2007). I studien framkom det att för de patienter som led av depression var kategorierna: fysisk funktion, kroppslig smärta, generell hälsa, social funktion och emotionell roll betydligt försämrade, jämfört med patienter utan depression. I Mok et al:s (2005) studie framkom det att depression var en central faktor som påverkade livskvalitet hos patienter med kronisk njursvikt och som orsakade stort lidande och isolation. Depressionen var i huvudsak orsakad av förändrad kroppsuppfattning. I artikeln av Grootenhuis et al (2006) framkommer det att komorbiditet leder till en tydlig försämring av livskvalitet och att det är den viktigaste medicinska oberoende variabeln bland patienter som fått sin diagnos i barndomen. I en annan artikel är komorbiditet associerad med sänkt livskvalitet för transplanterade patienter som fått sin diagnos i barndomen (Groothoff, 2003). Psykosociala faktorer Högre livskvalitet ses i större utsträckning hos dem som är gifta, har högre utbildning och inkomst. Sjukhusvistelse, akuta sjukhusbesök och självrapporterad förändring i hälsostatus var förknippat med försämring av livskvaliteten och även allmännyttan (Gorodetskaya, 2005). Kärlek från andra, familj, vänner och religion var alla viktiga faktorer för att höja livskvalitet och välmående. Detta framkom i en studie av Al Arabi et al (2006). Patienter berättade att frånvaron av vänner fick dem att känna sämre livskvalitet och ökad utanförskap när vännerna inte längre hade tid eller överseende med dem. I en annan studie framkom det att patienterna kände sig som en börda för familjen och att de var beroende av andras hjälp vilket ledde till frustration och sämre självförtroende (Mok, 2005). Ekonomisk oro och andra krav påverkade också det dagliga livet. Patienter berättade att de exempelvis var tvungna att ta ledigt från jobbet för att kunna gå i dialys. De berättade också att de kände skuld och otillräcklighet på grund av att de inte längre kunde fullfölja de förpliktelser som de hade, exempelvis som förälder (a a). De påpekade även att det faktum att deras utseende förändrats och att valmöjligheterna hade begränsats på grund av sjukdomen påverkade deras livskvalitet till det sämre (Al Arabi, 2006; Mok, 2005). Frånvaro av kunskap om sjukdomen och för lite delaktighet vad gäller behandling samt brist på stöd från sjukvårdspersonal var faktorer som sänkte livskvaliteten hos patienterna med kronisk njursvikt (Constantini, 2008). I två artiklar studerades dialyspatienter som fått sin diagnos som barn (Grootenhuis, 2006; Groothoff, 2003). I dessa studier framkom att fördröjd utveckling (social och psykosexuell) påverkade livskvaliteten hos dessa patienter. Dialyspatienter som uppnått färre sociala mål i uppväxten upplevde mer fysiska och emotionella begränsningar samt mindre vitalitet i vuxen ålder (Groothoff, 2003). I den sistnämnda studien framkommer det dock en skillnad mellan livskvaliteten hos dem som fått sin diagnos som barn och de dialyspatienter som fått sin diagnos i vuxen ålder. De patienter som fått sin diagnos som barn kände högre livskvalitet när det gällde fysisk hälsa, mental hälsa, vitalitet och kroppslig smärta än de som fått diagnosen som vuxen. Behandling Behandling visar sig vara av betydelse när det gäller livskvalitet hos patienter med kronisk njursvikt. I studien av Al Arabi et al (2006) kom det fram att patienterna kände sig frihetsberövade och bundna över att allting kretsade kring behandling 14

15 och att passa tider. De kände att de inte längre kunde göra det de gjort tidigare, som exempelvis att resa. Ett liknande resultat framkom i Constantini et al (2008) studie där patienterna uttryckte en frustration över att livet numera kretsade kring medicinering och att passa tider. Vissa uttryckte att det var jobbigt att behöva ta så många tabletter och att gå på blodtrycksmätningar resten av livet. Det var svårt och tidskrävande att integrera behandlingen i livet (a a). Mat- och vätskerestriktioner upplevdes som tråkiga och frustrerande regler som begränsade livet (Krespi, 2003 & Al Arabi, 2006). Samtidigt framkom det i studien av Krespi et al (2005) att utan dessa mat- och vätskerestriktioner försämrades deras livskvalitet, eftersom dessa kunde hålla kaliumet nere, minska klådan och ge lättade andningen om de följdes. Patienterna upplevde att hemodialysbehandlingen var begränsande och obekväm, men ett nödvändigt ont (Krespi, 2003). Hemodialysen ledde till symtom som trötthet, sömnlöshet, restlegs legs och smärta, samtidigt som den även gav positiva effekter såsom lättare andning och vikt. Annan dialysbehandling, påsdialys, beskrevs i artikeln av Mok et al (2005) orsaka trötthet, bundenhet och även stor risk för bukhinneinflammation. Detta ledde i sin tur till försämrad livskvalitet hos patienterna. Låg självkänsla och depression var biverkningar av behandling i stort. Några patienter beskrev att de blev svullna i ansiktet och knappt kände igen sig då de behandlades med steroider, detta ledde till förlorat självförtroende och isolering (a a). Kalender et al (2007) skriver att de patienter som hade påsdialys kände bättre livskvalitet än de patienter som gick i hemodialys och de utan dialysbehandling. Ett samband hittades även mellan högt CRP (C-reaktivt protein) och sänkt livskvalitet bland patienter i hemodialys. Detta skilde sig från både patienter i påsdialys och de patienter som ännu inte påbörjat någon dialysbehandling där det inte hittades några samband mellan livskvalitet och laboratiorievärden. Patienter som gick i hemodialys hade högre frekvens av depression jämfört med patienter i påsdialys och de utan dialysbehandling. I artikeln av Groothoff et al (2003) visade de patienter som hade blivit transplanterade på sämre livskvalitet när det gällde den sociala funktionen och den generella känslan av hälsa. I Harwood et al (2009) uttryckte patienterna en osäkerhet när det gäller hemodialysbehandlingen vilket i förlängningen påverkade deras livskvalitet. Patienter uttryckte en oro exempelvis inför att ha en AV-fistel, att inte veta när dialysbehandling var nödvändig eller hur länge den skulle pågå och att inte veta tillräckligt om själva behandlingen. Andra faktorer som påverkade deras livskvalitet var att se andra sjuka patienter på avdelningen och att behandlingen var så många gånger varje vecka. Det framkom att förändring i det sociala livet, att behöva lita på vårdpersonalen och att känna sig begränsad på resor var ytterligare saker som stressade patienterna. I studien av Gorodetskaya et al (2005) framkom det att livskvaliteten sänktes när patienterna påbörjade dialysbehandling, när det gällde sjukdomseffekt och börda. Övriga parametrar var i stort sett oförändrade, förutom att de hade enklare för mobilisering. Copingstrategier Dessa är indelade i fyra underrubriker som följer: problemfokuserad coping, emotionsfokuserad coping, omdefinierande coping och undvikande coping. 15

16 Problemfokuserad coping Enligt Gilbar et al (2005) känner patienter med fighting spirit sig mindre psykosocialt utmattade. De känner mindre hjälplöshet, hopplöshet och ängslan. Patienterna med problemfokuserad copingstrategi visade sig kämpa för en bättre livskvalitet och visade även bättre compliance när det gällde den medicinska hanteringen. Dessa problemfokuserade strategier gav patienterna en känsla av kontroll över sjukdomen istället för att känna hjälplöshet, vilket också resulterade i att dessa patienter hade bättre fysisk och psykisk livskvalitet. De patienter som såg på sjukdomen som en utmaning, sökte riktig information om sjukdomen, tog en aktiv roll i sin återhämtning samt försökte leva så normalt som möjligt och upplevde mindre psykisk smärta. Detta kommer även fram i en studie av Constantini et al (2008) där flera av patienterna menar att de vill vara aktivt engagerade i behandlingsrelaterade beslut, skaffa kunskap om sjukdomen och känna att de har kontroll över sin situation. Flera menade att läkaren kunde guida dem genom sjukdomsprocessen men patienterna själva behövde vara chefen. Al Arabi et al (2006) menar att den kunskap och den förståelse som kommit genom den levda erfarenheten av sjukdom och behandling är en viktig del av sjukdomshanteringen. Patienter ville ha mer direktiv från läkare angående beslut. De kände ofta ett behov av specifik information, stöd och kunskap från vårdpersonal (Constantini, 2008). Patienter i artikeln av Harwood et al (2009) använde sig av en konfrontativ (confrontive) copingstrategi genom att möta problemet istället för att undvika det och att ta reda på mer om problemet ifråga håller de situationen under kontroll. Vanliga och effektiva copingstrategier var att söka stöd från andra och prata om sina problem. Acceptans var en annan viktig copinstrategi som återkom i flera av artiklarna. Al Arabi et al (2006) beskriver det som att coming to terms med sjukdomen och acceptera det som en del av livet. Detta återkom i Constantinis studie (2008) där patienterna talade om vikten av att bli medveten om sin sjukdom, inse att det är livslång och införliva denna kunskap i sina dagliga rutiner för att kunna integrera sjukdomen i livet. Insikt om att sjukdomen var livslång motiverade patienterna till att vara mer aktivt involverade i sin vård och sjukdomshantering. En annan strategi var att omstrukturera sina dagar så att de passade behandling och medicinering och på så sätt hanterade patienterna sin sjukdom och fick bättre kontroll över situationen. I en artikel från Hong Kong (Mok et al 2005) beskrivs det hur patienterna efter att ha insett att sjukdomen var livslång accepterade den och mötte sin sjukdom med en inställning om att vissa saker inte går att rå över, att vissa saker är förutbestämt; Ting tien you ming (låt himlen och ödet bestämma). Det var viktigt att acceptera lidandet som en del av livet och patienterna menade att fastän ingen vill bli sjuk går det inte alltid undvika det. Därför var det viktigt att göra det bästa för att underlätta lidandet. Acceptans visade sig även genom att följa de råd och regler som gavs kring behandling (Krespi, 2003). I artikeln av Harwood et al (2008) menade patienterna att det var viktigt att ta ett steg i taget. Emotionsfokuserad coping I studien av Gilbar et al (2005) framkommer det att de patienter som använder sig av en mer emotionsfokuserad copingstrategi upplever mer psykisk stress, såsom oro, ängslan, hopplöshet och hjälplöshet. Även fatalistiska strategier visade sig ha 16

17 ett positivt samband med patienternas psykiska stress då de hade ängsliga tankegångar. För patienterna i Al Arabis (2006) artikel var tron en central del i sjukdomsprocessen, de menade att det var viktigt att behålla tron och att lita på Gud. Detta gjorde att de fann en mening med sitt liv trots sjukdomen. Många patienter berättade att bön hade blivit mycket viktigare för dem sedan de fått sin diagnos och att bönen hade gett dem nytt hopp att läka. Någon sa även att det var enklare att acceptera situationen efter att ha bett till Gud. I artikeln av Mok et al (2005) beskrivs fatalism och religion som viktiga copingstrategier. Många berättade att tron på Gud blev som en vändpunkt i deras liv och att det fann ett lugn och en vitalitet i livet, trots sjukdomen. I studien av Gilbar et al (2005) använde patienterna fatalistiska copingstrategier i liten utsträckning, de framkom även att de inte var särskilt effektiva. För att upprätthålla livskvalitet engagerade sig patienterna i olika aktiviteter (Constantini, 2008). Aktiviteter varierade från regelbunden träning till att äta hälsosamt och för vissa handlade det om att sluta röka eller dricka mindre alkohol. Vissa beskrev att de engagerade sig i hobbys och tillställningar som ökade deras livskvalitet och som de gjorde enbart för nöjets skull. Patienter menade att de behövde tid för sig själva och att göra saker som de tyckte om att göra istället för att göra saker de kände att de måste göra. Genom att söka hjälp och stöd från vänner och familj, att samtala och känna kärlek från andra fick patienterna något att leva för och gjorde att de kände sig nöjda med sig själva (Al Arabi, 2006). Detta var centrala delar av sjukdomshanteringen. Även i artikeln av Mok et al (2005) var familjen en viktig del i patienternas copingprocess. De påtalade vikten av att känna att de inte stod ensamma med problemet. En patient beskrev hur hans fru var väldigt förstående och stöttande vilket gjorde det lättare för honom att acceptera situationen. Andra var rädda att belasta sina närmaste ännu mer och undvek att därmed att ventilera sina känslor med dem. Känslan av att fullfölja ett ansvar när det gäller föräldraskap eller arbete och att känna sig behövd var också viktigt för patienterna. Omdefinierande coping Motivation var en central del av copingprocessen hos patienterna, där den huvudsakliga drivkraften var att känna mening och mål med livet, oavsett kön, ålder, civilstatus, utbildningsnivå (Mok, 2005). Det som fick patienterna att känna detta var framför allt deras familjer och tacksamhet till dem, några kände tom att deras familj var viktigare för dem än deras egen hälsa. En del av motivationen var att kunna ta ansvar för sin familj och att se till så att familjen hade det bra. I studien av Al Arabi et al (2006) beskriver patienterna hur de hittade olika strategier och metoder för att orka fortsätta leva och känna motivation att fullfölja behandling eller vänta på en transplantation. Detta kunde de uppnå genom positiv attityd, ta en dag i taget och se framåt. Patienterna använde sig av strategier vad gäller kognition och beteende vilket innebar att de medvetet bytte ut sina jobbiga tankar mot neutrala eller positiva tankar (Mok 2005). De kognitiva strategierna kunde delas in i fem grupper: att leva varje dag, positiv attityd, jämförelse med andra som har det sämre och distraktion genom att göra saker som inte får en att tänka på det jobbiga. Detta 17

18 återkommer även i studien av Harwood et al (2009) där optimism var den vanligaste och mest effektiva copingstrategin och innebar att tänka på det goda i livet, ta en sak i taget och att behålla humorn. Även i denna studie jämförde patienterna med dem som hade det sämre och detta för att få perspektiv på tillvaron. I studien av Mok et al (2005) omvärderande även patienterna sina livsperspektiv genom att sätta värde på nuet och att inte ta saker för givet, såsom relationer. En patient berättade att han tidigare inte spenderat så mycket tid med sin familj men att han efter att han hade fått sin sjukdom omvärderat livet och nu spenderade all tid med dem. Han menade att han inte visste hur lång tid han hade kvar att leva. Patienter poängterade också vikten av att inte göra mer än de klarade av. Undvikande coping Patienter uttryckte i studien av Mok et al (2005) att de i början av sin sjukdom varit förtvivlade och att de inte vetat vad de skulle göra. De antingen grät (emotionell coping) eller isolerade sig. De ville inte bli stigmatiserade av andra. Även senare i sjukdomen använde sig vissa patienter av undvikande copingstrategier. De isolerade sig och undvek situationer. Detta var i första hand på grund av de negativa effekter på utseendet som behandlingen var orsak till. I en annan studie använde sig patienterna av undvikande copingstrategier genom att ge andra eller annat skulden för att de blivit sjuka (Krespi 2003). Några menade exempelvis att sjukdomen berodde på att de hade för små njurar eller att de hade haft otur. De skyllde även på läkarna när de ätit och druckit utan restriktion och menade att läkarna inte hade varnat dem för följderna. Genom att inte följa regler utan snarare att hitta sätt att komma runt dem hanterade patienterna situationen och den frustration de kände. Några intalade sig att förbjuden mat inte hade så stor effekt på kroppen eftersom deras värden var normala. En annan patient menade att känslan av att vara underprivilegierad får människor att bli rebelliska. I studien av Gilbar et al (2005) visade det sig att patienter som använde sig av en undvikande copingstrategi försökte leva sitt liv utan att tänka på sjukdomen. Denna strategi ökade psykiska stressen och patienterna ängsliga tankar. DISKUSSION Nedan följer en diskussion av den för litteraturöversiktens valda metod och det resultat som framkommit efter att ha studerat tio vetenskapliga artiklar. Metoddiskussion Denna studie valdes att göras som en litteraturöversikt, vilket författarna anser vara en lämplig metod utifrån den tidsaspekt som var aktuell. En empirisk studie hade med fördel kunnat genomföras om tiden hade medgett detta, vilket hade varit en mycket intressant uppgift. Nackdelen med en litteraturöversikt är att de resultat som framkommer i de vetenskapliga artiklarna redan är tolkade av artiklarnas författare och att en sekundär tolkning sker sedan av författarna till litteraturöversikten. Risk finns att resultatet från början är feltolkat vilket leder till möjliga felkällor. Författarna till denna studie är inte erfarna forskare vilket kan ha medfört feltolkningar och förorsakat bias. 18

19 Som det framkommer i bakgrunden finns det flera olika behandlingsformer för patienter med kronisk njursvikt, kost- och vätskerestriktioner, medicinering, hemodialysbehandling, perotonealdialysbehandling och eventuellt organtransplantation. När dialysbehandling påbörjas varierar, men det sker i regel inte förrän njurskadan är mycket påverkad. I denna studie förekommer alla faser av den njursjukes liv, och fokuserar således inte på någon utvald behandlingsform. Detta kan ha påverkat resultatet och gett en annan bild än om de olika faserna studerats var för sig. Utifrån syftet var detta sätt att studera det enda möjliga då författarna ville se på de den njursjukes livskvalitet och copingstrategier i sin helhet och inte utifrån någon specifik behandling. Detta hade möjligen gett ett enklare resultat att tolka om de olika faserna hade studerats var för sig. Eftersom resultatet i stor utsträckning visar att patienterna har många liknade upplevelser och använder sig av liknande copingstrategier oavsett behandling ger studien ändå en bra bíld av de faktorer som påverkar en patient med kronisk njursvikt och även dennes copingstrategier. En styrka är att litteraturöversiktens sökningar genomfördes på ett systematiskt sätt i de angivna databaserna. Detta innebär att samma sökord användes de aktuella databaserna PubMed, Cinahl och PsycInfo, vilket minskade risken att gå miste om bra artiklar utifrån syftet. En styrka med litteraturöversikten är att triangulering användes både vid databassökningarna och vid artikelgranskningen, båda processerna skedde initialt var för sig och sedan gemensamt. Den granskningsmodell som användes var Carlsson och Eimans (2003) granskningsprotokoll, se bilaga 1-4, efter att den anpassats till föreliggande studies syfte. De frågeställningar som inte ansågs relevanta modulerades till att passa den aktuella studien. Granskningen bedömdes bli mer konkret då poäng räknades. En styrka med denna litteraturstudie är att sju av artiklarna var av grad I och tre av grad II. En svaghet var författarnas begränsade erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar, vilket kan ha medfört felaktigheter åt båda håll, antingen en för snäll granskning eller för hård. Artiklarna var skrivna på engelska vilket inte är författarnas modersmål, detta kan ha medfört bias. Fler sökord kunde möjligen ha inkluderats för att hitta fler relevanta artiklar. Försök till fler sökord gjordes men MeSH-termer kunde inte matchas till dessa, utifrån Karolinska institutets MeSH sökverktyg. En svaghet kan också vara att författarna inte är erfarna inom området artikelsökning. En nackdel var att många artiklar som utifrån abstraktet verkade bra var inte tillgängliga eller kostade pengar. Bra artiklar kan ha missats på grund av detta och urvalsbias kan ha uppkommit på grund av detta. En styrka var också att både kvantitativa och kvalitativa artiklar inkluderades. En djupare förståelse av patienternas upplevelser har på detta sätt kunnat redovisas till skillnad från om studien valts att enbart inkludera kvantitativa artiklar. En artikel var av både kvalitativ och kvantitativ design. Detta var både en fördel eftersom att artikeln blir mer tydlig och på ett sätt mer tillförlitlig, och en nackdel eftersom särskilt den kvantitativa delen var mycket kortfattad skriven. Eftersom njursvikt kan drabba människor i alla åldrar kan inklusionskriterierna >18 år vara en svaghet, då en stor grupp inte undersökts. Detta kan ha begränsat generaliserbarheten. Både män och kvinnor studerades tillsammans vilket kan vara vanskligt då män och kvinnor kan ha olika sätt att uppleva och hantera svåra 19

20 situationer. Det är möjligt att resultatet hade blivit annorlunda om studien undersökt enbart män eller enbart kvinnor. I två av artiklarna förekom samma författarpar men tillsammans med olika team (Grootenhuis, 2006; Groothoff, 2003). Även populationen som urvalet valdes utifrån var samma i de två artiklarna. Detta kan innebära att bredden och generaliserbarheten i resultatet kanske inte är lika stort som om de kommit från två olika populationer. Dessa artiklar valdes då det inte gick att hitta andra artiklar som berörde det specifika ämnet och inom valda inklusionkriterier, förutom en som exkluderades då kvaliteten inte var tillräckligt hög. Inkluderandet av två artiklar med samma författarpar kan vara en styrka då det faktum att de är författare till flera artiklar troligen innebär att dessa är erfarna och insatta i ämnet. En nackdel med litteraturöversikten kan vara att en av artiklarna var mycket medicinskt inriktade. Fynden upplevdes även som uppenbara (Gorodetskaya, 2005). Författarna valde dock att inkludera artikeln då den hade hög kvalitet och ändå svarade på syftet. En annan artikel inkluderades trots dess svårbegriplighet vilket kan ha medfört feltolkningar i resultatet (Gilbar, 2005). Författarna ansåg dock att de resultat som kom fram motsvarade studiens syfte. Två artiklar saknade analys för bortfall och hade även enligt Polit och Beck (2006) ett litet urval, det vill säga under 100 deltagare (Gilbar, 2005; Grootenhuis, 2006). Detta kan ha påverkat det resultat som framkommer i studiernas resultatanalys. Två kvantitativa artiklar hade ett bortfall på >20%, vilket de inte diskuterat i sin diskussion. Således kan detta bortfall ha medfört betydelse för resultatet (Gorodetskaya, 2005; Groothoff, 2003). Sju artiklar i föreliggande litteraturstudie är av grad I. Detta skulle kunna ifrågasättas då stort bortfall eller saknad analys av bortfallet förekom i samtliga av dessa. Enligt granskningsprotokollet som användes fick dessa artiklar trots detta höga poäng. Evidensgraden av det granskningsprotokoll som användes är för författarna okänd, vilket också medför en svaghet i litteraturöversikten och eventuellt felvärde vad gäller granskade artiklars kvalitet. En styrka med litteraturöversikten är att artiklarna kommer från åtta olika tidsskrifter. Detta kan medföra större bredd på grund av bredden i publikationskällor. Artiklarna som använts kommer från sju olika länder, vilket är en styrka då även detta ökar bredden på resultatet och ger ett vidare perspektiv i hur människor med olika förutsättningar hanterar sin sjukdom, beroende av kultur, religion och etnicitet. Tre av artiklarna kom från icke västerländska länder: Israel, Turkiet och Kina, detta kan väcka frågan om vården i dessa länder är jämförbar med Sverige och således om resultaten i dessa artiklar går att tillämpa i Sverige (Gilbar, 2005; Kalender, 2007; Mok 2005). Eftersom Sverige idag är ett mångkulturellt samhälle är denna aspekt dock av intresse för att kunna anpassa behandling och vård till patienter med olika etniska bakgrunder. Resultatdiskussion Syftet med den föreliggande litteraturöversikten var att beskriva livskvaliteten hos människor som lever med kronisk njursvikt, att studera vilka faktorer som påverkar deras känsla av livskvalitet och ta reda på vilka copingstrategier de använder. Faktorerna delades in i tre kategorier; fysiologiska, psykosociala och behandling. Copingstrategierna delades in i problemfokuserade, emotionsfokuserade, omdefinierande och undvíkande copingstrategier. 20