Möjligheter till delaktighet och inflytande för personer med psykisk ohälsa

Transkript

1 Möjligheter till delaktighet och inflytande för personer med psykisk ohälsa REDOVISNING AV DELFRÅGESTÄLLNINGAR I VÅRDANALYS UTVÄRDERING AV HANDLINGSPLANEN PRIO

2 Citera gärna ur Vårdanalys publikationer, men ange alltid källa. Myndigheten för vårdanalys

3 1 Sammanfattning Myndigheten för vårdanalys har regeringens uppdrag (Regeringen 2014) att följa upp och utvärdera handlingsplanen PRIO psykisk ohälsa I Myndigheten för vårdanalys regleringsbrev för 2014 gavs myndigheten ett tilläggsuppdrag att inom ramen för utvärderingen av PRIO genomföra en fördjupad utvärdering av patient- och brukarcentrering i vården och omsorgen av personer med psykisk ohälsa. I denna promemoria sammanfattas Vårdanalys slutsatser avseende två av delfrågeställningarna i tilläggsuppdraget: I vilken utsträckning bidrar de insatser som har vidtagits inom ramen för PRIO till en mera patient- och brukarfokuserad vård och omsorg? Bidrar en mera patientoch brukarfokuserad vård till bättre psykisk ohälsa hos patienter och brukare? Mot bakgrund av ovanstående finns det behov av att förändra insatserna inom ramen för PRIO? Hur uppfattar personer med psykisk ohälsa själva begreppet delaktighet och vilka krav och förväntningar har man på delaktighet? SLUTSATSER KRING MÖJLIGHETERNA TILL DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE FÖR PERSONER MED PSYKISK OHÄLSA INOM VÅRD OCH OMSORG Bristande möjlighet till delaktighet Möjligheterna till delaktighet och inflytande är fortfarande otillräckliga. Det är tydligt att det finns en efterfrågan på mer information, dialog, konsultation, inflytande och ibland också av medbeslutande bland såväl brukare och patienter som anhöriga. Patienter och brukare efterlyser mer information De undersökningar som analysen baseras på indikerar att många patienter eller brukare med psykisk ohälsa framför allt efterlyser mer information och mer konsultation. Detta oavsett ålder eller kontaktyta. De upplever till exempel att de får otillräcklig information om sin egen situation och vård samt om vad de bör vara uppmärksamma på när det gäller till exempel biverkningar. Många upplever också att deras erfarenheter och kunskaper inte tas tillvara i tillräckligt hög grad. Skillnader i upplevelser av delaktighet mellan olika individer När det gäller upplevelser av delaktighet finns det indikationer på att dessa kan variera mellan olika individer när det gäller kön och ålder, mellan olika verksamheter, men också

4 mellan olika vårdgivare. En jämförelse mellan till exempel psykiatrisk öppenvård och slutenvård tyder på att det framför allt är patienter inom den senare vårdformen som upplever brist på delaktighet i beslut. Tillgången till information är en viktig förutsättning för delaktighet En viktig förutsättning för delaktighet är att människor har tillgång till viss grundläggande information om hur vården och omsorgen fungerar och vilka deras rättigheter är. Det finns indikationer på att många saknar sådan kunskap och att det delvis kan bero på bristande information. Vi ser emellertid att en ökad tillgång till information via internet kan stärka patienter och brukare. Anhöriga önskar bli mer involverade Den aktuella genomgången av olika undersökningar och rapporter visar att anhöriga önskar att de vore mer involverade i sina närståendes vård. Det är dock tydligt att åsikterna skiljer sig åt då många patienter uppger att de inte vill att anhöriga ska vara delaktiga. Även bland anhöriga kan önskemål om hur mycket de vill involveras skilja sig åt. I det arbete som pågår för att utveckla delaktighet och inflytande kan det finnas anledning att beakta i vilket utsträckning reella möjligheter till inflytande skapas liksom hur den faktiska delaktigheten ser ut. SLUTSATSER KRING INSATSERNA FÖR ÖKAD DELAKTIGHET OCH INFLY- TANDE INOM PRIO Begränsad kunskap kring effekterna av patient- och brukarfokuserad vård Våra slutsatser från en genomgång av vetenskaplig litteratur kring patientcentrering i hälso- och sjukvården (psykiatrin inkluderad) visar att finns positiva effekter av patientcentrerad vård men att evidensen kring resultaten är svag och att studierna delvis uppvisar motstridiga resultat. Positiva effekter som lyfts fram är t.ex. större patientnöjdhet, förbättrad kommunikation och bättre upplevd vårdkvalitet. Vi har dock inte funnit några studier kan påvisa förbättrade hälsoeffekter. Vad beträffar studier av patientcentrering inom psykiatrin är kunskapsläget ännu sämre än i sjukvården i övrigt. Flera insatser inom PRIO bidrar till att öka delaktighet och inflytande Inom ramen för PRIO finns det flera insatser som enligt vår bedömning bidrar till att öka delaktigheten och inflytandet i vården och omsorgen för personer med psykisk ohälsa. Att patient- och brukarorganisationer har en viktig roll i satsningen är också positivt och bidrar till att stärka patienters och brukares ställning. NSPH:s insats inom PRIO som syftar till arbetet med att få lokala och regionala patient-, brukar- och anhörigorganisationer delaktiga är ett bra exempel på detta. 4

5 De insatser som har vidtagits för ökad delaktighet och inflytande inom PRIO bedöms vara otillräckliga i förhållande till de omfattande behoven hos målgruppen Även om viktiga initiativ har tagits för att stärka patienters och brukares ställning är vår sammantagna bedömning att de insatser som vidtagits inom PRIO är otillräckliga i förhållande till de omfattande behoven hos målgruppen. Det finns en tydlig efterfrågan på information, dialog, konsultation, inflytande och medbeslutande bland såväl brukare och patienter som anhöriga. Många upplever också att deras egna och deras anhörigas erfarenheter och kunskaper inte tas till vara i tillräckligt hög grad. Insatser som stödjer en patient- och brukarcentrerad vård och omsorg bör prioriteras i fortsatta statliga satsningar kring psykisk ohälsa Mot bakgrund av de tydliga briser som vi har lyft i denna promemoria tycker vi att det är motiverat att insatser som stödjer en patient- och brukarcentrerad vård prioriteras i fortsatta statliga satsningar kring psykisk ohälsa. Vår genomgång av den vetenskapliga litteraturen visar samtidigt att det finns kunskapsluckor kring effekterna av interventioner. Vår slutsats är därför att det krävs mer forskning för att kunna fastställa vilka insatser som bör initieras och det är även viktigt fånga patienters och brukares syn på nuvarande och planerade insatser. 5

6 Innehåll 1 Sammanfattning Bakgrund Vårdanalys uppdrag PRIO är regeringens plan för insatser inom området psykisk ohälsa Vad är patientcentrerad vård? Metod Rapportens Disposition Möjligheterna till delaktighet och inflytande för personer med psykisk ohälsa inom vård och omsorg Behovet av information och medbestämmande varierar Fler vill ha information om sitt eget tillstånd Fler inom psykiatrisk öppenvård vill ha information om olika behandlingsalternativ Många upplever att de inte får helt rätt behandling Utvecklingsarbetet för att stärka strukturerna för delaktighet räcker inte Ökad tillgång till bra information på internet kan stärka patienter och brukare Många anhöriga vill involveras mer i vården och omsorgen men inte alla SBU:s kunskapsöversikter visar att det vetenskapliga underlaget kring delaktighet kan förbättras avsevärt Insatser för ökad delaktighet och inflytande inom PRIO Insatser inom PRIO som stödjer en patient- och brukarcentrerad vård och omsorg I vilken utsträckning bidrar de insatser som har vidtagits inom ramen för PRIO till en mera patient- och brukarfokuserad vård och omsorg? Bidrar mera patient- och brukarfokuserad vård till en bättre psykisk hälsa hos personer med psykisk ohälsa? Hur uppfattar personer med psykisk ohälsa själva begreppet delaktighet och vilka krav och förväntningar har man på delaktighet? Mot bakgrund av ovanstående finns det behov av att förändra insatserna inom ramen för PRIO? Referenser Bilagor 6

7 2 Bakgrund 2.1 VÅRDANALYS UPPDRAG Myndigheten för vårdanalys har regeringens uppdrag (Regeringen 2014) att följa upp och utvärdera handlingsplanen PRIO psykisk ohälsa I Myndigheten för vårdanalys regleringsbrev för 2014 gavs myndigheten ett tilläggsuppdrag att inom ramen för utvärderingen av PRIO genomföra en fördjupad utvärdering av patient- och brukarcentrering i vården och omsorgen av personer med psykisk ohälsa. I denna promemoria sammanfattas Vårdanalys slutsatser avseende två av delfrågeställningarna i tilläggsuppdraget: I vilken utsträckning bidrar de insatser som har vidtagits inom ramen för PRIO till en mera patient- och brukarfokuserad vård och omsorg? Bidrar en mera patientoch brukarfokuserad vård till bättre psykisk ohälsa hos patienter och brukare? Mot bakgrund av ovanstående finns det behov av att förändra insatserna inom ramen för PRIO? Hur uppfattar personer med psykisk ohälsa själva begreppet delaktighet och vilka krav och förväntningar har man på delaktighet? 2.2 PRIO ÄR REGERINGENS PLAN FÖR INSATSER INOM OMRÅDET PSYKISK OHÄLSA Regeringen fattade 2012 beslut om en fyraårig satsning för att förbättra livssituationen och vården för personer med psykisk ohälsa: PRIO psykisk ohälsa plan för riktade insatser inom området psykisk ohälsa (Regeringen 2012b). Satsningen har tre övergripande mål: God vård och omsorg kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, effektiv, jämlik, i rimlig tid och samordnad (omformulering från 2014 års översyn av PRIOplanen (Regeringen 2014)) Tillgång till arbete och anpassad sysselsättning Möjlighet till delaktighet och inflytande Utöver målen finns två prioriterade målgrupper och två insatsområden för satsningen: Barn och unga med psykisk ohälsa Personer med omfattande eller komplicerad psykiatrisk problematik Kunskapsstöd, kompetensutveckling och kvalitetsarbete Bemötande, delaktighet och inflytande 7

8 Till dessa grupper och områden finns 15 delmål formulerade. Satsningen utgjordes 2013 av totalt 43 insatser. Under perioden avsätter regeringen årligen 870 miljoner kronor för satsningen vilket totalt omfattar den 4,3 miljarder kronor. 2.3 VAD ÄR PATIENTCENTRERAD VÅRD? Personcentrerad vård innebär i korthet att patienten sätts i centrum för alla beslut som rör dess vård- och omsorg. Patienten och dess anhöriga ses som en likvärdig part till vård- och omsorgspersonalen i planeringen och utvecklingen av vården (de Silva 2014). Redan i slutet av 1980-talet började amerikanska Picker Institute att undersöka olika aspekter av vårdupplevelsen som är viktig för patienterna och tog fram ett antal dimensioner som kan användas för att mäta patientcentrering. Institutet har sedan dess haft en ledande roll i arbetet med att främja patientcentrering i hälso- och sjukvården. Sedan dess har bland annat Världshälsoorganisationen (WHO) och Organisationen för ekonomiskt samarbete och utveckling (OECD) på olika sätt lyft fram patientcentrering som en viktig målsättning och en viktig del när man mäter hälso- och sjukvårdens kvalitet (Vårdanalys 2010). Picker Institute i Europa har nyligen tagit fram ett ramverk med åtta dimensioner kring patientcentrerad vård (Picker Institute Europe 2013). Delaktighet i beslut och respekt för önskemål Tydlig, begriplig information och stöd för egenvård Känslomässigt stöd, empati och respekt för individen Snabb tillgång till rådgivning Effektiv behandling av pålitlig vårdpersonal Lyhördhet till fysiska och emotionella behov Medverkan av och stöd till familj och vårdare Kontinuitet i vården och fungerande vårdövergångar Vårdanalys har i rapporten Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård - en extern utvärdering utvecklat fem dimensioner kring patientcentrerad vård. Vårdanalys dimensioner tar också sin utgångspunkt i Picker Institutes ramverk (Vårdanalys 2012). Den här rapporten fokuserar huvudsakligen på delaktighetsdimensionen av patient- och brukarcentrerad vård då delaktighet och inflytande är ett särskilt prioriterat område i PRIO-satsningen. 2.4 METOD Rapportens nulägesanalys och analyser bygger på en genomgång av rapporter, statistik och vetenskaplig litteratur och kring delaktighet och inflytande och patientcentrering. Vi har även utvärderat insatser i PRIO och genomfört kompletterade intervjuer med företrädare för patient- och brukarorganisationer, hälso- och sjukvården och omsorgen samt forskare. 8

9 Förutsättningarna att ge en heltäckande beskrivning av personer med psykisk ohälsas och deras anhörigas situation och möjlighet till delaktighet och inflytande i vården och omsorgen är idag begränsade. Informationen på nationell nivå är i vissa fall bristfällig, särskilt inom omsorgen. Flera av de undersökningar som ligger till grund för denna promemoria har dessutom låg svarsfrekvens och saknar bortfallsanalyser vilket gör att det är oklart hur representativa de är för målgruppen. Det innebär att resultaten ska tolkas med viss försiktighet. Däremot ökar, i de fall där flera olika studier oberoende av varandra pekar på samma omständigheter, sannolikheten för att resultaten pekar på ett faktiskt förhållande. 2.5 RAPPORTENS DISPOSITION Rapporten inleds med en nulägesanalys kring möjligheterna till delaktighet för personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga. Därefter presenteras en analys av insatser för ökad delaktighet och inflytande inom PRIO. 9

10 3 Möjligheterna till delaktighet och inflytande för personer med psykisk ohälsa inom vård och omsorg Den aktuella genomgången av olika undersökningar och rapporter visar att möjligheter till delaktighet och inflytande i vård och omsorg för patienter och brukare med psykisk ohälsa och deras anhöriga fortfarande är otillräckliga. Det är tydligt att det finns en efterfrågan på mer information, dialog, konsultation, inflytande och ibland också på medbeslutande bland såväl brukare och patienter som anhöriga. I huvudsak visar också resultaten att det finns brister bland annat när det gäller delaktighet och inflytande inom psykiatrin, vilket presenterades i rapporten Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård (Vårdanalys 2012). I de följande kapitlen utvecklas resonemanget kring de huvudsakliga resultaten av nulägesanalysen. 3.1 BEHOVET AV INFORMATION OCH MEDBESTÄMMANDE VARIERAR I definitionen av ett patientcentrerat sjukvårdssystem ingår att patienterna har tillgång till den information de behöver och att de utbildas om deras sjukdomar och alternativ för att få vård. Vidare ingår att patienterna behandlas som individer med unika behov och preferenser och att vården bland annat efterfrågar ett meningsfullt deltagande från patienterna i alla beslut om vilken vård som ska erbjudas (Vårdanalys 2012). Resultaten från olika undersökningar tyder på att behov och upplevelser av information och mer långtgående delaktighet genom dialog, konsultation och medbestämmande är olika för olika individer, olika verksamheter, men också mellan olika vårdgivare. Oavsett ålder eller kontaktyta är det relativt många som upplever att de får otillräcklig information om sin egen situation och vård och vad de bör vara uppmärksamma på när det gäller till exempel biverkningar. Många barn och vuxna upplever att deras erfarenheter och kunskaper inte heller tas tillvara och att de inte blir lyssnade på. Resultaten tyder också på att de upplever brist på delaktighet i beslut och det gäller framför allt patienter inom den psykiatriska slutenvården Fler vill ha information om sitt eget tillstånd Ett sätt att vara delaktig är genom information om sitt eget tillstånd eller om sådant som kan påverka tillståndet. Många saknar sådan information. Det gäller till exempel personer med erfarenhet av barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och psykiatrisk öppen- och slutenvård. I den nyligen publicerade rapporten Bryt tystnaden (Barnombudsmannen 2014), framgår att många barn med erfarenheter från elevhälsa, ungdomsmottagning, BUP samt 10

11 psykiatrisk sluten- och tvångsvård upplever att de blir dåligt informerade och att de önskar få mer kunskap om exempelvis medicinering och eventuella biverkningar. Motsvarande kritik ger de svarande på SKL:s Nationella Patientenkät som avser psykiatrisk slutenvård och öppenvård (SKL 2012a). Inom psykiatrisk slutenvård uppger 20 procent att de inte får tillräcklig med information om sitt tillstånd, 52 procent att de inte fått information från personalen om eventuella varningssignaler som de skulle vara uppmärksamma på beträffande sin sjukdom eller behandling, samt 41 procent att de inte fick information av läkaren om eventuella biverkningar av läkemedel som de skulle uppmärksamma. Inom psykiatrisk öppenvård uppger 12 procent att de upplever att de inte får tillräcklig information om sitt tillstånd, 80 procent av de som fått några läkemedel för sina psykiska problem de senaste sex månaderna, att när de senast fick ett nytt läkemedel fick de helt eller delvis information om varför de fick det, men 33 procent att de, när de senast fick ett nytt läkemedel utskrivet, inte fick information om läkemedlets eventuella biverkningar. Det pågår ett utvecklingsarbete vid bland annat Örebro läns landsting för att utifrån patienternas definition av kvalitet mäta kvaliteten i psykiatrisk öppen- och slutenvård. Ett antal dimensioner av kvalitet har identifierats och i mätningar får dimensionen deltagande återkommande lägst betyg (Schroder m.fl. 2010, Schroder m.fl. 2011). Att deltagande får lågt betyg är ett problem som återkommande bekräftas i olika studier menar artikelförfattarna Fler inom psykiatrisk öppenvård vill ha information om olika behandlingsalternativ Ett annat sätt att vara delaktig är att få vara med i beslut om behandlingsform, läkemedel med mera. Inom den psykiatriska öppenvården finns det indikationer på att det främst är information som patienter saknar. Av de svarande på SKL:s Nationella Patientenkät inom psykiatrisk öppenvård (SKL 2012a) uppger 27 procent att de inte har fått information om olika behandlingsalternativ i den utsträckning de önskat, 13 procent att de inte har fått, men gärna hade velat vara med och påverka behandlingsform och 43 procent uppger att de endast har varit med och påverkat behandlingsformen i viss utsträckning, 11

12 12 procent av de som har fått några läkemedel för sina psykiska problem de senaste sex månaderna uppger att de inte haft inflytande över vilka läkemedel de ordinerats men hade önskat detta, 9 procent att de inte har varit delaktiga i utvecklingen av sin vårdplan så mycket som de önskade och 22 procent att de endast delvis har varit delaktiga i den utsträckning de önskat samt 13 procent att de inte har varit delaktiga i besluten om sin vård och behandling så mycket som de önskat och 43 procent att de endast känt sig delvis delaktiga i den utsträckning de önskat. Enligt dessa siffror finns det ett visst missnöje med att inte få vara mer delaktig i och påverka behandlingsform genom konsultation, dialog eller medbestämmande. Det är betydligt fler som uppger att de framför allt saknat information. I den psykiatriska slutenvården verkar det som att bristen på delaktighet relativt sett upplevs vara större än inom den psykiatriska öppenvården och att fler önskar bli mer delaktiga i besluten: 22 procent, det vill säga nästan dubbelt så många som inom psykiatriska öppenvården, uttrycker att de inte varit delaktiga i besluten om vård och behandling i den utsträckning de önskat och 44 procent att de delvis varit delaktiga i den utsträckning de önskat (SKL 2012a). I den psykiatriska slutenvården finns det indikationer på att kvinnor och män upplever sig var delaktiga i olika utsträckning där kvinnor i lägre grad känner sig delaktiga än män (SKL 2012a). I en annan studie om delaktighet bland vuxna personer med psykisk funktionsnedsättning framgår det också att flera upplever brist på delaktighet i själva besluten (FoU Sjuhärad välfärd 2013). I studien har en kartläggning av tillämpningen av samordnad individuell plan (SIP) för vuxna personer med psykisk funktionsnedsättning i Västra Götalands län genomförts. Personer inom öppenpsykiatrisk tvångsvård omfattades inte av studien. Av studien framgår att samtliga av de svarande på enkäten kände sig delaktiga i den meningen att de fick komma till tals vid planeringsmötena, medan färre (fyra femtedelar) upplevde att de hade inflytande över besluten som fattades. I de intervjuer som också genomfördes i studien framkom att de flesta verksamheterna ansåg att brukarmedverkan i planeringsmötena var god men att många även gav uttryck för att personalen i många fall hade större inflytande över planen än den enskilde. Även dessa resultat måste tolkas med stor försiktighet då det var få svarande på enkäten. Vid en jämförelse med uppfattningar om delaktighet i vården hos hela befolkningen indikerar denna att delaktigheten upplevs högre inom psykiatrisk öppenvård än i vården generellt. I International Health Policy Survey 2013 (Ramböll Management Consulting 2013a) svarade 76 procent av befolkningen att vårdpersonal alltid eller ofta involverar dem så mycket som de önskar gällande beslut om deras vård och behandling. En jämförelse med de svarandes uppfattningar i SKL:s Nationella Patientenkät (SKL 2012a), visar att inom 12

13 psykiatrisk öppenvård upplever patienter en högre delaktighet då 88 procent uppger att de helt och hållet eller delvis varit delaktiga i beslut om vård och behandling i den utsträckning de önskat. Däremot uppger de svarande inom den psykiatriska slutenvården att de upplever delaktighet i beslut om vård och behandling i betydligt lägre grad (56 procent) än befolkningen i övrigt Många upplever att de inte får helt rätt behandling Ett argument för att öka delaktigheten i vården och omsorgen för personer med psykisk ohälsa är att studier har visat att patientcentrerad vård kan ha positiva effekter på vårdens resultat (Vårdanalys 2012). I diskussioner om delaktighet anges också ett sätt att få en uppfattning om huruvida patienter och brukare har varit delaktiga kan vara om de upplever att de har blivit hjälpta och mår bättre. Det finns indikationer på att många upplever att de inte får helt rätt behandling. I resultaten från SKL:s Nationella Patientenkät 2012 framgår att 43 procent av de svarande inom den psykiatriska öppenvården har fått rätt typ av behandling för sin problematik, 34 procent att de delvis har fått det och 9 procent att de inte har fått rätt behandling. Inom den psykiatriska slutenvården är det fler som inte upplever att de fått rätt behandling. Här uppger 49 procent att deras aktuella behov av vård blivit tillgodosett medan 34 procent delvis uppger att det har blivit det och 17 procent som inte tycker att det har varit till nytta. Att alla inte får den vård de behöver framgår till exempel av tillsynen där inspektörer har gjort bedömningen att det ibland finns ungdomar med psykiska problem eller psykiska funktionsnedsättningar i tvångsvårdande institutioner som egentligen borde finnas inom barnpsykiatrin (Inspektionen för vård och omsorg 2013). Statens institutionsstyrelse (SiS) tillhandahåller bland annat tvångsvård och behandling av ungdomar med allvarliga psykosociala problem och vuxna med missbruksproblem Utvecklingsarbetet för att stärka strukturerna för delaktighet räcker inte Inom patientcentrerad vård betonas vikten av att vårdpersonalen både lyssnar på och frågar efter patienters åsikter och behov (Vårdanalys 2012). Det finns emellertid indikationer på att så inte alltid är fallet. Det är viktigt att patientens och de närståendes egna åsikter tas tillvara när behandling planeras och att denna möjlighet till delaktighet inte underskattas. God kontakt, medinflytande, kontinuitet och respekt i förhållande till vårdpersonalen kan vara avgörande. Förbättringar i kommunikationen mellan personal, patienter och närstående, samt i vårdens kontinuitet har stor betydelse. Samtidigt är relationen till närstående och personal är särskilt viktig för återhämtning (SBU 2012). Det pågår ett utvecklingsarbete när det gäller att skapa förutsättningar för delaktighet och inflytande. Socialstyrelsen har beskrivit olika metoder och initiativ som tagits för att stärka brukarinflytande inom bland annat psykiatrin (Socialstyrelsen 2013). Nya mätinstrument utvecklas och prövas i olika verksamheter för att utveckla delaktigheten. Det sker både i samband med själva vård- och omsorgskontakten genom att frågor ställs till patienten eller brukaren om hur de har upplevt samtalet och så vidare men också i senare upp- 13

14 följningar genom intervjuer eller enkäter. Det finns också pågående satsningar på evidensbaserad praktik där brukarinflytande är en viktig del (Kunskapsguiden 2014). Statskontoret har i sin uppföljning av statens psykiatrisatsning konstaterat att allt fler kommuner genomför brukarundersökningar inom omsorgen 59 procent av kommunerna gjorde sådana 2010 jämfört med 33 procent Likaså är det fler kommuner som genomför så kallade brukarrevisioner 11 procent 2010 mot 6 procent 2008 (Statskontoret 2012). Det pågår också insatser inom PRIO psykisk ohälsa, som redovisas i nästa avsnitt. I det pågående utvecklingsarbetet är det viktigt att betona vikten av reella möjligheter till delaktighet och inflytande, då erfarenheter inom många olika områden för att öka delaktighet bland exempelvis ungdomar, äldre eller personer med funktionsnedsättning visat att strukturerinte räcker för att skapa detta. För att barn och ungdomar ska bli delaktiga krävs till exempel att personalen vill lyssna och ställa frågor om och beakta deras åsikter. Statens institutionsstyrelse (Statens institutionsstyrelse 2005) och Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2013) konstaterar att barn vill vara delaktiga i beslut som rör dem själva, men att barn och vuxna kan ha olika syn på vad som är viktigt för barnet och vad som behöver göras. Reella möjligheter till delaktighet behöver inte betyda att vara med och fatta beslut. Det finns olika former av delaktighet och inflytande där graden av delaktighet kan anpassas utifrån situation, ålder och så vidare. I den nyligen publicerade rapporten Bryt tystnaden (Barnombudsmannen 2014) beskrivs behovet av att bli delaktig genom konsultation eller dialog som viktig av barn och ungdomar men däremot inte att vara medbestämmande i beslut. De intervjuade barnen anger att det är viktigt att få känna sig delaktig genom att få säga sin mening, även om det inte innebär att de har ett reellt inflytande över besluten. Att det finns problem med att inte bli lyssnade på visar även andra studier. När det gäller diagnoserna schizofreni, autism och ADHD (attention deficit hyperactivity disorder), har Statskontoret i sin utvärdering av regeringens psykiatrisatsning angett att personer med schizofreni generellt sett kan uttrycka egna åsikter om vården, men att dessa ofta förbises av personalen. Det gäller även anhöriga till patienterna. Patienter uttrycker även önskan om mer inflytande samt upplever att det finns brister i kommunikationen med vården. Att det brister i att ta del av patienters erfarenheter pekar även de svarande på i SKL:s Nationella Patientenkät (SKL 2012a). Inom den psykiatriska öppenvården upplever 8 procent av de svarande att behandlaren inte har tagit tillräcklig hänsyn till deras kunskaper och erfarenheter och 24 procent att det endast delvis har skett. I den psykiatriska slutenvården är det 18 procent som anser att personalen inte har tagit tillräcklig hänsyn till deras kunskaper och erfarenheter av sin sjukdom eller besvär och 37 procent som anser att personalen endast delvis har gjort det (SKL 2012a). Enligt dessa uppgifter är det främst inom slutenvården som upplevelsen av att inte bli lyssnad på är starkast. Orsakerna till att upplevelsen att de inte bli lyssnad på kan vara många. SKL anger i ett positionspapper att relationen mellan vårdaren/läkaren och patienten, både på individnivå och på verksamhetsnivå, i alltför stor utsträckning präglas av en maktobalans där den professionella anses ha som uppgift att lösa individens situation. I en sådan kultur får patienten liten möjlighet till inflytande och blir snarare reducerad till en mottagare av välfärdstjänsten (SKL 2012b). 14

15 3.1.5 Ökad tillgång till bra information på internet kan stärka patienter och brukare En viktig förutsättning för att kunna få den vård och omsorg människor behöver är att de har viss grundläggande information om hur vården och omsorgen fungerar och om vilka deras rättigheter är. Det finns indikationer på att en del saknar sådan kunskap och att det delvis kan bero på bristande information. Av Rädda barnens årliga studie Ung röst (Rädda Barnen 2014) framgår att en femtedel (21 procent) av barn och unga som går i årskurs sex, åtta och första året på gymnasiet inte vet vart de ska vända sig om de mår psykiskt dåligt, och att det är något fler pojkar än flickor som inte känner till detta. Vidare har även Ungdomsstyrelsen i en rapport om ungdomars hälsa konstaterat att ungdomar ofta har liten kännedom om vilka stödinsatser som samhället kan erbjuda vid psykisk ohälsa eller vid risk för psykisk ohälsa (Ungdomsstyrelsen 2007). Inom patientcentrerad vård är tillgång till information betydelsefull för att patienten och brukaren ska kunna fatta välgrundade beslut om sin hälsa och sin hälso- och sjukvård (Vårdanalys 2012). En intervjustudie om patienters upplevelser av den öppna tvångsvården visar att kännedom om villkor och rättsliga regler är låg hos patienterna (Socialstyrelsen 2012). Den viktigaste förklaringen anses ligga i bristande information till patienterna från vårdens sida. Resultaten i SKL:s Nationella Patientenkät 2012 indikerar också att det delvis råder brist på kunskap i vissa frågor: 28 procent av de svarande inom den psykiatriska öppenvården känner inte till vad en vårdplan är, 12 procent inom den psykiatriska slutenvården uppger att de inte fick tillräcklig information om sina rättigheter om de togs in enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) eller lagen om rättspsykiatrisk vård (LRV) och 39 procent inom den psykiatriska slutenvården och 41 procent inom den psykiatriska öppenvården uppger att de inte har kännedom om vart de ska vända sig om de vill klaga på sin vård eller behandling (SKL 2012a). Ett sätt att skaffa sig information är via olika webbplatser. Enligt Barnombudsmannen uppger flera barn att de i brist på information själva söker upp den på nätet (Barnombudsmannen 2014). Även intervjuer med praktiker och studien om ungdomars hälsa (Ungdomsstyrelsen 2007) bekräftar att många barn och ungdomar använder internet för att informera sig och få råd. Många ungdomar vill också vara anonyma i kontakten med olika vårdgivare vilket kan vara svårt i mindre kommuner (Socialstyrelsen 2005). Tillgången till information via internet verkar öka. Antalet kommuner som har information riktad till personer med psykiska funktionsnedsättningar på sina hemsidor har ökat från 44 procent 2008 till 64 procent 2010 (Statskontoret 2012). Det rapporterar Statskontoret i sin slututvärdering av regeringens psykiatrisatsning mellan åren Psykisk ohälsa är också ett tema på webbportalen Kunskapsguiden som Socialstyrelsen ansvarar för (Kunskapsguiden 2014). I en nyligen avslutad utvärdering av Kunskapsguiden framkom att till exempel patient- och brukarorganisationer använder den för att öka kun- 15

16 skapen om bland annat patienters och brukares rättigheter vilket ger dem möjligheter att vara välinformerade i kontakten med vården och omsorgen (Ramböll Management Consulting 2013b). BUP i Stockholms läns landsting har precis startat en ny webbplats där barn och ungdomar kan ställa frågor anonymt och läsa vad andra har frågat och få grundläggande information om hur de kan få hjälp (BUP Stockholms läns landsting 2014). Det pågår således ett utvecklingsarbete med information på internet som kan bidra till att personer med psykisk ohälsa kan få stöd i hur de ska söka vård och omsorg och om vilka deras rättigheter är. 3.2 MÅNGA ANHÖRIGA VILL INVOLVERAS MER I VÅRDEN OCH OMSOR- GEN MEN INTE ALLA Att engagera och involvera familj och vänner i patientens vård- och omsorgsupplevelse är en central dimension av patientcentrerad vård (Vårdanalys 2012) men det finns indikationer på att anhöriga inte involveras så mycket som det finns önskemål om. Patient- och brukarorganisationer uttrycker att det finns bristande insikt inom vård och omsorg om vilken resurs anhöriga är. På uppdrag av psykiatrisamordningen skrev Nationella patient-, brukar- och anhörignätverket en rapport där de framförde att många landsting ännu inte förstått nyttan av att ha ett patient- och anhöriginflytande såväl som ett inflytande från patient- och anhörigorganisationer. Att börja använda denna menade de skulle vara ett steg mot en bättre vård, stöd och behandling för patienterna (Nationella patient- brukar- och anhörignätverket 2006). Att närstående inte ses och används som en resurs inom psykiatrin är en åsikt brukar- och anhörigorganisationer återkommer till. Statskontoret bekräftar även i sin slututvärdering av psykiatrisatsningen att andelen kommuner som anordnar möten med brukar- och anhörigorganisationer har legat oförändrad på ca 45 procent under tidsperioden 2008 till 2010 (Statskontoret 2012). En intervjustudie av Psykiatriskt forskningscentrum i Örebro visar även den att anhöriginflytande är ett utvecklingsområde för psykiatrin. Studien visar att det bland anhöriga finns ett starkt missnöje, men även en vilja till deltagande och dialog som psykiatrin bättre kan ta tillvara. I studien blev anhöriga till patienter inom psykiatrin tillfrågade om sin delaktighet i vården. Cirka 40 procent uppgav att de inte kände sig tillräckligt delaktiga i deras närståendes vård och behandling. Svaren gav dock uttryck för en stor variation i det avseende att vissa riktade stark kritik och andra uppgav sig vara mycket tillfredsställda. En majoritet (58 procent) svarade att de varit delaktiga i beslutet om intagning av patienten/den anhörige. I en stor del av fallen handlade det då om att de anhöriga varit den som ringde ambulans, sjuktransport, polis eller haft direkt kontakt med psykiatrin. Hälften av de tillfrågade uppger att det inte funnits en fungerande dialog mellan dem och vården (Forskningscentrum 2009). I en studie i Västra Götalands län av tillämpningen av samordnad individuell plan för vuxna med psykisk funktionsnedsättning, som tidigare nämnts, har det framkommit de att anhöriga sällan är delaktiga i den processen (FoU Sjuhärad välfärd 2013). När det gäller förutsättningar för delaktighet finns indikationer på att det finns en viss osäkerhet kring vem som ska ta initiativet till delaktighet. Det är en begränsad studie om 16

17 anhörigas delaktighet inom psykiatrisk slutenvård, som bygger på intervjuer med anhöriga och vårdare (Bergström 2006). I den framkommer att närstående ofta upplever att de själva måste ta initiativ till delaktighet och att vården inte sällan agerar passivt. I intervjuerna framkommer det även att anhöriga ofta önskar ha en nära kontakt med vårdpersonalen. Hos vårdarna finns det samtidigt en förväntan om att det är den anhörige som ska initiera delaktigheten. I en intervjustudie med familjemedlemmar till personer med psykotisk diagnos nämner icke svensktalande anhöriga svårigheter med att använda tolk för att få information om patientens tillstånd. Många för fram att det är viktigt med tolk samtidigt som flera även pekar på att de tolkar de möter ofta pratade fel dialekt av språket och att detta blivit ett hinder för deras möjlighet att ta till sig vårdens information (Hultsjö 2009). Det är ovanligt att patienter upplever att deras anhöriga har varit för mycket involverade. Istället önskar fler att deras anhöriga vore mer involverade vilket också de anhöriga själva efterlyser. Det är dock tydligt att åsikterna skiljer sig åt då många patienter också uppger att de inte vill att anhöriga ska vara delaktiga. I en svensk studie av anhörigas insatser för familjemedlemmar med schizofreni studerades den tid och pengar som användes för att hjälpa sin sjuka familjemedlem. Resultaten visar att de anhöriga lade i genomsnitt 22,5 timmar per vecka på att hjälpa sin familjemedlem. Dessutom la de i genomsnitt kronor per månad, vilket motsvarade 14 procent av den månatliga inkomsten, på ekonomiskt stöd. Resultaten visar också att de anhöriga underskattade tiden de använde för att stödja sin släkting när de gjorde en uppskattning i efterhand (Flyckt 2013). I SKL:s Nationella Patientenkät ställs frågor om patienternas egna åsikter om deras anhörigas möjlighet till inflytande. När det kommer till patienter inom den psykiatriska öppenvården som tillfrågats om deras närstående varit delaktiga i vård och behandling i den utsträckning patienten själva önskat uppgav: 41 procent uppger att de varit det tillräckligt mycket, 16 procent anser att de varit det för lite, 20 procent vill inte att deras närstående ska vara delaktiga och 1 procent uppger att deras anhöriga varit för mycket delaktiga (SKL 2012a). Av patienter inom den psykiatriska slutenvården som tillfrågades om hur mycket information deras anhöriga fått angående deras tillstånd och vård uppgav: 46 procent uppger att deras anhöriga fått tillräckligt med information, 23 procent uppger att de fått för lite information, 11 procent vill inte att deras anhöriga ska informeras och 1 procent uppger att de tycker att deras anhöriga fått för mycket information (SKL 2012a). 17

18 En annan fråga handlade om tillräcklig hänsyn tagits till de närståendes kunskap och erfarenheter av patientens tillstånd och vård: 10 procent uppger att de inte vill att de närstående ska vara delaktiga och 18 procent att inte tillräcklig hänsyn tagits till närståendes kunskap och erfarenheter (SKL 2012a). Resultaten tyder på att respekten för den enskilda individens önskemål måste balanseras mot de anhörigas önskemål om att bli delaktiga. Även bland anhöriga kan önskemålen om att bli delaktig dock skilja sig. Inom exempelvis BUP kan föräldrar i stället önska avlastning snarare än mer involvering. 3.3 SBU:S KUNSKAPSÖVERSIKTER VISAR ATT DET VETENSKAPLIGA UNDERLAGET KRING DELAKTIGHET KAN FÖRBÄTTRAS AVSEVÄRT Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har gjort systematiska kunskapsöversikter gällande patienters och anhörigas delaktighet vid autismsspektrumtillstånd, ADHD och schizofreni. Generellt menar SBU att det vetenskapliga underlaget kan förbättras avsevärt. SBU drar följande slutsatser: Autismspektrumtillstånd Delaktigheten för personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga behöver förbättras. Deras egna uppfattningar om vård och skola bör efterfrågas i större utsträckning. Idag kan personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga uppleva stigmatisering, social isolering, otillräckliga kunskaper hos vård och skolpersonal, resursbrist och maktlöshet. Tidig diagnostik kan motverka stigmatisering. Det är viktigt att bristande delaktighet inte hindrar vårdens och skolans strävan att nå god kommunikation och kontakt. Det är också viktigt att rikta särskild uppmärksamhet till syskon, som annars kan få svårigheter med sociala relationer och ibland även utsättas för skrämmande och våldsamt beteende. Den vetenskapliga kunskapen kring betydelsen av delaktighet vid autismspektrumtillstånd kan förbättras avsevärt. (SBU, 2013a) ADHD Skolan och vården måste arbeta för ökad delaktighet och bättre stöd från omgivningen. Vilka åtgärder som krävs är inte vetenskapligt undersökt. Idag upplever dock både anhöriga till barn med ADHD och vuxna med ADHD utanförskap och bristfälligt socialt stöd. Föräldrar till barn med ADHD känner sig beroende av vårdpersonal, samtidigt som de kan känna tvivel kring insatserna, och frustration över dåligt bemötande och bristande delaktighet. (SBU, 2013b) 18

19 Både föräldrar och skolpersonal upplever att de är okunniga om ADHD, något som skulle kunna påverka deras inställning till och upplevelse av delaktighet. Att ge läkemedel till barn som har diagnosen medför känslor av både lättnad och tvivel hos föräldrarna. Vuxna med ADHD och föräldrar till barn med ADHD uttrycker att enbart medicinering inte är tillräckligt även om medicinerna har effekt. Det behövs bättre vetenskaplig kunskap om hur barn och vuxna med ADHD upplever vården och sina möjligheter att vara delaktiga. (SBU, 2013b) Schizofreni Det vetenskapliga underlaget understryker att patientens och de närståendes egna åsikter ska tas tillvara när behandling planeras. Det är viktigt att inte underskatta denna möjlighet till delaktighet. God kontakt, medinflytande, kontinuitet och respekt i förhållande till vårdpersonalen kan vara avgörande för personer med schizofreni. Förbättringar i kommunikationen mellan personal, patienter och närstående, samt i vårdens kontinuitet har stor betydelse. Relationen till närstående och personal är särskilt viktig för återhämtning. (SBU, 2012) Patienter, såväl som anhöriga och personal, uttrycker att mediciner är nödvändiga men otillräckliga. Allt som vården kan göra för att stimulera till sociala kontakter och stöd från omgivningen är värdefullt. Vården måste dessutom aktivt motverka den diskriminering och det utanförskap som många personer med schizofreni upplever och i viss mån även deras närstående. (SBU, 2012) 19

20 4 Insatser för ökad delaktighet och inflytande inom PRIO 4.1 INSATSER INOM PRIO SOM STÖDJER EN PATIENT- OCH BRUKAR- CENTRERAD VÅRD OCH OMSORG De delar av PRIO som tydligast inriktas mot en patient- och brukarcentrerad vård är satsningens mål och insatser som rör bemötande, delaktighet och inflytande. Som framgår av vår beskrivning ovan är delaktighet och inflytande en av dimensionerna av patientcentrerad vård. De tre delmålen i PRIO kring bemötande, delaktighet och inflytande är: Fem insatser i satsningen rör bemötande, delaktighet och inflytande Under 2013 fanns det totalt fem insatser som rör bemötande, delaktighet och inflytande (tabell 1) och insatsområdet tilldelades 34,5 miljoner kronor (Tabell 1). Det bör även påpekas att det finna andra insatser inom satsningen, som inte nämns här, som syftar till förbättringar kring bemötande, delaktighet och inflytande även om det inte är det primära syftet med insatsen (se nedan). 20

21 Tabell 1. PRIO-insatser för insatsområdet bemötande, delaktighet och inflytande. I tabellen listas även summan för de avsatta medlen 4.2 I VILKEN UTSTRÄCKNING BIDRAR DE INSATSER SOM HAR VIDTA- GITS INOM RAMEN FÖR PRIO TILL EN MERA PATIENT- OCH BRU- KARFOKUSERAD VÅRD OCH OMSORG? Flera insatser i satsningen bedöms kunna bidra till att öka delaktighet och inflytande Inom ramen för PRIO finns det flera insatser som vi bedömer kan bidra till ökad delaktighet och inflytande. Samtliga insatserna i PRIO som rör bemötande, delaktighet och inflytande (se tabellen ovan) bedömer vi vara viktiga för att skapa en mer patient- och brukarfokuserad vård och omsorg. Insatsen att utveckla kunskapsstöd till anhöriga är ett exempel. Insatsen har bidragit till att stärka anhörigas delaktighet och inflytande, både direkt och indirekt. Dels har ett informationsmaterial till anhöriga publicerats, dels har kunskapsöversikter riktade till vården och omsorgen kring effektiva metoder för stöd till anhöriga till vuxna med psykisk ohälsa tagits fram. Utöver de fem insatser som redovisas ovan och som är knutna till insatsområdet kring bemötande, delaktighet och inflytande finns det andra insatser som vi bedömer som särskilt viktiga ur ett patient- och brukarcentreringsperspektiv. Ett exempel är Bättre vård mindre tvång som ökat ambitionen, ansvarstagandet och engagemanget för patienter inom den psykiatriska heldygnsvården. Ett ytterligare exempel är Psynk-projektet som syftar till att utveckla och genomföra effektiva gemensamma strategier för hälsofrämjande insatser och för vård- och stödinsatser för barn som har eller riskerar att utveckla psykisk ohälsa. Att patient- och brukarorganisationer har en viktig roll i satsningen är även centralt för att stärka patienters och brukares ställning. NSPH:s uppdrag att stödja arbetet med att få lokala och regionala patient-, brukar- och anhörigorganisationer delaktiga är ett bra exempel på detta. 21

22 De insatser som har vidtagits för ökad delaktighet och inflytande inom PRIO är otillräckliga i förhållande till de omfattande behoven hos målgruppen. Även om viktiga initiativ har tagit för att stärka patienter- och brukares ställning är vår sammantagna bedömning att de insatser som vidtagits inom PRIO är otillräckliga i förhållande till de omfattande behoven hos målgruppen. Det finns en tydlig efterfrågan på information, dialog, konsultation, inflytande och medbeslutande bland såväl brukare och patienter som anhöriga. Många upplever också att deras egna och deras anhörigas erfarenheter och kunskaper inte tas till vara i tillräckligt hög grad. Ett annat bristområde är utskrivningen från den psykiatriska vården. I en studie av patienters upplevelser av vårdens kvalitet på en psykiatrisk intensivvårdsavdelning och en observationsavdelning (Schröder 2011) konstaterades att utskrivningen var ett av de områden som man upplevde fungera sämst. För att förbättra utskrivningen anser vi att det bör finnas tydligare proceser som är utformade efter patientens behov och önskemål. 4.3 BIDRAR MERA PATIENT- OCH BRUKARFOKUSERAD VÅRD TILL EN BÄTTRE PSYKISK HÄLSA HOS PERSONER MED PSYKISK OHÄLSA? Positiva effekter av patient- och brukarcentrad vård men osäkerheten är stor För att besvara frågan om en patientcentrerad vård leder till positiva effekter har vi använt oss av en omfattande systematisk genomgång av den vetenskapliga litteraturen från Storbritannien (de Silva 2014). Studien inkluderar mer än vetenskapliga artiklar avseende patientcentrerad vård inom hälso- och sjukvården (psykiatrin inkluderad). Slutsatserna som dras är att det finns positiva effekter av patientcentrerad vård men att evidensen är svag och att studierna delvis uppvisar motstridiga resultat. Resultat som lyfts fram är t.ex. större patientnöjdhet, förbättrad kommunikation och bättre upplevd vårdkvalitet. Följande resultat lyfts fram i studien: I en systematisk genomgång undersöktes effekten av patient- och brukarcentrerad vård i 11 randomiserade kontrollerade studier eller kvasi-experimentella studier. Personcentrerad vård ledde till förbättringar i 8 av 11 studier. Slutsatsen från studierna är dock motstidiga (Olsson 2013). En systematisk genomgång av 30 randomiserade studier visade att de flesta interventioner patient- och brukarcentrerad vård handlar om att utbilda patienterna eller att stötta dem hur de ska hantera vårdmötet. Studierna visade på vissa positiva resultat i termer av patienttillfredsställelse och upplevd vårdkvalitet (McMillan 2013). 22

23 I en systematisk genomgång av 43 randomiserade studier utvärderades effekterna av utbildning kring patientcentrerad vård riktade till hälso- och sjukvårdspersonal. Resultatet visade att utbildning sett hade en positiv effekt på vårdmötet genom att patientens behov lyftes fram tydligare, att dialogen kring behandlingsalternativ blev bättre och att och att patienterna upplevde att vårdpersonalen som mer lyhörda (Lewin SA, Skea ZC, Entwistle V, Zwarenstein M, Dick J, 2001) I en systematisk genomgång som inkluderade sju studier kunde man visa utbildning i patientcentrerad vård hos personal som arbetar vårdboenden resulterade i större upplevd tillfredställelse, trivsel och förbättrade prestationer bland de anställda (van den Pol-Grevelink A, Jukema JS, Smits CH, 2012). I den systematiska genomgången som vi refererar till ovan finns inget vetenskapligt stöd för att en patient- och brukarcentrerad vård leder till positiva effekter på hälsa. Ännu osäkrare resultat kring patientcentrerad vård inom psykiatrin Kunskapsläget kring effekterna av patient- och brukarcentrerad vård inom den psykiatriska vården är sämre än i hälso- och sjukvården generellt. Engelska NICE (The National Institute for Health and Care Excellence) som ger ut behandlingsriktlinjer har gjort en litteraturgenomgång som avser patientinvolvering inom psykiatrin. NICE drar slutsatsen att det endast finns svag evidens kring effekterna av åtgärder som syftar till att förbättra patientupplevelser. Den begränsade kunskap som finns ger dock stöd för att kommunikation och beslutsprocessen mellan vårdpersonal och behandlare kan förbättras av en ökad patientinvolvering. När det gäller delat beslutsfattande är resultaten motstridiga. Några studier visar på positiva resultat för patienten medan andra studier inte kan uppvisa detta (The British Psychological Society and The Royal College of Psychiatrists, 2012). 4.4 HUR UPPFATTAR PERSONER MED PSYKISK OHÄLSA SJÄLVA BE- GREPPET DELAKTIGHET OCH VILKA KRAV OCH FÖRVÄNTNINGAR HAR MAN PÅ DELAKTIGHET? För att få en bild av hur personer med psykisk ohälsa ser på delaktighet har vi intervjuat företrädare för patient- och brukarorganisationerna Riksförbundet Social och Mental Hälsa (RSMH) och Nationell Samverkan mot Psykisk Ohälsa (NSPH). Vi har även gjort en (ej systematisk) sökning av den vetenskapliga litteraturen på området. Hur uppfattar personer med psykisk ohälsa begreppet delaktighet? För RSMH innebär begreppet delaktighet att personalen inom vården och omsorgen involverar patienten eller brukaren i viktiga beslut och att det finns en lyhördhet kring de åsikter som förs fram. Detta stämmer väl överens med hur begreppet diskuteras i olika fora som arbetar för en ökad patientcentrering av vården, uttryckt i formuleringar som nothing 23

24 about me without me (Delbanco 2001). En ny systematisk översikt för fram liknande formuleringar för vården i allmänhet (De Silva 2014). Vi har inte identifierat några svenska vetenskapliga studier som direkt visar hur personer med psykisk ohälsa själva uppfattar begreppet delaktighet. Det finns en mindre mängd studier av hur just begreppet uppfattas i den internationella vetenskapliga litteraturen, men vi har valt att inte göra någon detaljerad genomgång av den forskningen. Vilka krav och förväntningar har personer med psykisk ohälsa på delaktighet? En enligt vår åsikt ännu viktigare fråga än hur begreppet delaktighet uppfattas är vilka förväntningar personer med psykisk ohälsa har på delaktighet. Vi har tydligt sett ibland annat NPE och andra studier (se framförallt avsnitt ovan) att relativt många patienter inte är alls eller inte helt nöjda med sin delaktighet i vården. Detta antyder förstås att patienterna har krav och förväntar sig att vara delaktiga. Patienterna vill vara mer delaktiga ibland annat planeringen av sin vård och val av behandling. En tysk studie visade att det bland schizofrenipatienter var de som var mindre nöjda med sin vård och som misstrodde medicinering som hade starkast önskan att vara delaktiga i sin vård (Haman 2011), vilket är fullkomligt logiskt. Lika logiskt är resultatet från samma studie att personer som upplever en kognitiv funktionsnedsättning till följd av sin sjukdom i större grad utrycker en önskan att inte vara delaktiga i beslutsfattandet. SBU (2012) har i en systematisk genomgång av den internationella vetenskapliga litteraturen om delaktighet vid schizofreni identifierat några återkommande önskemål som att bli bättre lyssnad på, att det ges tid och intresse för patienten, att man tas på allvar som patient och att man får information på ett begripligt och sakenligt sätt. Den medicinska behandlingen anses enligt SBU:s genomgång i patienternas ögon ha en för stor plats i vården. En lika viktig förutsättning för en framgångsrik behandling är att det finns en bärande mänsklig relation, hållbar och fast över tid. Liknande resultat presenteras i samband med SBU:s genomgångar gälande ADHD och autismspektrumtillstånd SBU 2013a, 2013b). Såväl personer med ADHD och autismspektrumtillstånd som deras anhöriga ger uttryck för en stor brist på delaktighet i både vården, omsorgen och skolan. RSMH har en tydlig ståndpunkt att patienten eller brukarens åsikter ska väga lika tungt som vårdpersonalens när beslut fattas. Både RSMH och NSPH lyfter att det finns tydliga vinster med att öka delaktigheten bland patienter och brukare. Delaktiga patienter är nöjdare och friskare patienter. Detta gagnar även vården och omsorgen. NSPH lyfter fram aspekter av delaktighet som bör vara uppfyllda: Information och utbildning om: - Min sjukdom och/eller min funktionsnedsättning - Vilka behandlingar och stödinsatser som finns - Positiva och negativa effekter av olika insatser 24

25 - Intresseorganisationer och kunskapskällor - Hur jag själv och mina närstående kan bidra till tillfrisknande och återhämtning Valmöjligheter kring behandling och livsituation (boende och sysselsättning) Medverkan i planering och beslut Verktyg/strategier som bidrar till min återhämtning och egenmaktsutveckling Patient- och brukarorganisationerna delar den bild av delaktighet och inflytande som presenteras i nulägesanalysen i denna rapport. NSPH pekar dock vikten av att skilja på delaktighet för barn respektive vuxna. Det finns stora skillnader i mellan dessa grupper. Barns deltagande sker ofta genom deras föräldrar eller förmyndare, och även om det kanske fysiskt deltar i möten är det inte säkert att det handlar om något reellt deltagande. Kunskapsen kring barns syn på deltagande är betydligt sämre än för vuxna. 4.5 MOT BAKGRUND AV OVANSTÅENDE FINNS DET BEHOV AV ATT FÖRÄNDRA INSATSERNA INOM RAMEN FÖR PRIO? Vår bedömning är att de insatser som har initierats inom ramen för PRIO bidrar till att skapa en patient- och brukarcentrerad vård. Även de patient- och brukarorganisationer som vi har intervjuat stödjer denna uppfattning. Vår genomgång av den vetenskapliga litteraturen visar samtidigt att det finns kunskapsluckor kring effekterna av interventioner kring patientcentrerad vård. Vår slutsats är därför att det krävs mer forskning och utvärdering för att kunna fastställa vilka insatser som bör initieras. Det är även viktigt att ha en nära dialog med patienter och brukare kring nuvarande och planerade insatser. Mot bakgrund av de tydliga brister som vi har lyft i denna rapport tycker vi att det är motiverat att området får en hög prioritet i en fortsatt statlig satsning kring psykisk ohälsa. 25

26 5 Referenser Barnombudsmannen Bryt tystnaden. Bergström, C Närståendes delaktighet inom psykiatrisk slutenvård. Ur ett livsvärldsperspektiv. Växjö universitet. BUP Stockholms läns landsting Delbanco 2001, Berwick DM, Boufford JI, Edgman-Levitan S, Ollenschläger G,Plamping D, Rockefeller RG. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me. Health Expect Sep;4(3): forskningscentrum, P Anhörigas delaktighet i psykiatrin resultat från EUNOMIAprojektet. de Silva 2014, Helping measure person-centred care A review of evidence about commonly used approaches and tools used to help measure person-centred care, Health Foundation, 90 Long Acre, London WC2E 9RA, 2014 FoU Sjuhärad välfärd Individuell plan enligt SoL och HSL Till nytta för brukarna?. Flyckt, L 2013 Burden of informal care giving to patients with psychoses: A descriptive and methodological study 2013, Stockholm Centre of Psychiatric Research, Karolinska Institutet, Department of Clinical Neurosciences, Stockholm, Sweden Hamann J, Mendel R, Reiter S, Cohen R, Bühner M, Schebitz M, Diplich S, Kissling W, Berthele A 2013 Why do some patients with schizophrenia want to be engaged in medical decision making and others do not? J Clin Psychiatry Dec;72(12): Hultsjö, S Caring for foreignborn persons with psychosis and their families. Perceptions of psychosis care. Linköpings Universitet. Inspektionen för vård och omsorg Vad har vi sett? Resultat från inspektioner av HVB för barn och unga och bostäder enligt 9 8 LSS. Kunskapsguiden Lewin SA, Skea ZC, Entwistle V, Zwarenstein M, Dick J, Interventions for providers to promote a patient-centred approach in clinical consultations. Cochrane Database Syst Rev 2001;(4):CD Nationella patient- brukar- och anhörignätverket Så vill vi ha det. Patient-, brukar- och anhörignätverkets krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet. McMillan SS, Kendall E, Sav A, King MA, Whitty JA, Kelly F, Wheeler AJ. Patient-centered approaches to health care: a systematic review of randomized controlled trials. Med Care Res Rev (published online July 2013). Olsson LE, Jakobsson Ung E, Swedberg K, Ekman I, Efficacy of person-centred care as an intervention in controlled trials a systematic review. J Clin Nurs 2013;22(3-4): Picker Institute Europe, 2014, 26

27 Ramböll Management Consulting 2013a. The Commonwealth fund International Health Policy Survey Resultat för Sverige. Ramböll Management Consulting 2013b. Utvärdering av Kunskapsguiden. Regeringen 2012 a Uppdrag till Vårdanalys att följa upp och utvärdera handlingsplanen PRIO psykisk ohälsa (S2012/4529/FS). Regeringen 2012 b PRIO psykisk ohälsa - plan för riktade insatser inom området psykisk ohälsa , (S2012/006) Regeringen 2014 Regleringsbrev för budgetåret 2014 avseende Myndigheten för vårdanalys Rädda Barnen Ung röst SBU Schizofreni. Läkemedelsbehandling, patientens delaktighet och vårdens organisation. En systematisk litteraturöversikt. SBU Schizofreni. Läkemedelsbehandling, patientens delaktighet och vårdens organisation. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). SBU 2013a. Autismspektrumtillstånd - diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). SBU 2013b. SBU. ADHD - diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Schroder, A., Ahlstrom, G., Wilde-Larsson, B. och Lundqvist, L. O Psychometric properties of the quality in psychiatric care - outpatient (QPC-OP) instrument. Int J Ment Health Nurs, 20, Schroder, A., Larsson, B. W., Ahlstrom, G. och Lundqvist, L. O Psychometric properties of the instrument quality in psychiatric care and descriptions of quality of care among inpatients. Int J Health Care Qual Assur, 23, The British Psychological Society and The Royal College of Psychiatrists, Service user experience in adult mental health, NICE guidance on improving the experience of care for people using adults NHS mental health services, National Collaborating Centre for Mental Health. SKL tankar om medborgardialog i styrning. Andra skriften i en serie från projekt Medborgardialog. SKL 2012a. Nationell patientenkät, psykiatrisk öppen- och slutenvård. SKL 2012b. Patient- och brukarmedverkan. Positionspapper för ökad kvalitet och effektivitet i hälso- och sjukvård och socialtjänst. Socialstyrelsen Ungdomars behov av samhällets stöd en lägesbeskrivning. Socialstyrelsen Nationella indikatorer för God vård Hälso- och sjukvårdsövergripandeindikatorer, - Indikatorer I Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Socialstyrelsen Det diffusa tvånget. Patienters upplevelser av öppen tvångsvård. Socialstyrelsen Att ge ordet och lämna plats - Vägledning om brukarinflytande inom socialtjänst, psykiatri och missbruks- och beroendevård. Statens institutionsstyrelse Demokrati i det lilla? Ungdomars delaktighet i sin behandling. Statskontoret Statens psykiatrisatsning slutrapport. Ungdomsstyrelsen Fokus 07. En analys av ungas hälsa och utsatthet. 27

28 van den Pol-Grevelink A, Jukema JS, Smits CH, Person-centred care and job satisfaction of caregivers in nursing homes: a systematic review of the impact of different forms of personcentred care on various dimensions of job satisfaction. Int J Geriatr Psychiatry 2012;27(3): Vårdanalys Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård. En extern utvärdering och sex rekommendationer för förbättring. 2012:5. Vårdanalys Utvärdering av handlingsplanen PRIO psykisk ohälsa - Lägesrapport :7. 28

29 Bilagor BILAGA 1 INTERVJUADE PERSONER Intervjuer har genomförts med: Agneta Schröder, Örebro läns landsting David Ershammar, Division Psykiatri, Region Skåne Lars Hansson, Centrum för evidensbaserade psykosociala insatser för personer med psykiska funktionshinder (CEPI), Lunds Universitet Ingela Wahlgren, Ipsos Observer Rickard Bracken, Kampanjen Hjärnkoll, Handisam Josefine Gustafsson, Handisam Klas Sundström, Psykiatri Södra Stockholm Katarina Viebke, Division Psykiatri, Region Skåne Majlis Nilsson, Länsstyrelsen i Stockholms län Marit Grönberg Eskel, Sveriges Kommuner och Landsting Lena Langlet, Sveriges Kommuner och Landsting Sofia Tullberg, Sveriges Kommuner och Landsting Tiina Ekman, Ungdomsstyrelsen Ulla Forsbeck-Olsson, BUP, Stockholm Jimmy Trevett, RSMH Kjell Broström, NSPH Karin Engberg, NSPH Synpunkter och underlag har inhämtats via e-post från: Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH Kampanjen En af oss, Danmark (Hjärnkolls motsvarighet i Danmark) Externt arbete Malin Forssell, Ramböll Åsa Karlsson, Ramböll Emma Sterky, Ramböll 29

30 BILAGA 2 UTDRAG UR REGERINGENS REGLERINGSBREV TILL MYNDIG- HETEN FÖR VÅRDANALYS