KVINNORS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED ENDOMETRIOS EN LITTERATURSTUDIE

Transkript

1 KVINNORS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED ENDOMETRIOS EN LITTERATURSTUDIE KRISTINA GUNÉR JULIUS ORTSCHEID Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 15 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Februari 2013

2 KVINNORS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED ENDOMETRIOS EN LITTERATURSTUDIE KRISTINA GUNÉR JULIUS ORTSCHEID Gunér, K & Ortscheid, J. Kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, Bakgrund: Endometrios är en vanlig sjukdom och drabbar ungefär var tionde kvinna. Obehandlad endometrios kan medföra obehagliga symtom och kan i värsta fall leda till infertilitet och cancer. En tidig diagnossättning och behandling är därför av stor vikt. Tid till diagnos är i dagsläget flera år och kvinnorna upplever sig bli trivialiserade av sjukvården. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Metod: En kvalitativ litteraturstudie utifrån analys av tio vetenskapliga studier. Resultat: Resultatet mynnade ut i tre framträdande teman om hur endometrios påverkar kvinnan livskvalitet. Konklusion: Kvinnor upplever en minskad livskvalitet på grund av smärtan de upplever. Kvinnorna upplever att behovet av information från sjukvården är stor. Författarna anser att det finns ett behov av forskning i vilken typ av stöd kvinnor med endometrios upplever ett behov av. Nyckelord: bemötande, endometrios, livskvalitet, påverkan, smärta, upplevelse. 2

3 WOMENS EXPERIENCE OF LIVING WITH ENDOMETRIOSIS A LITERATURE REVIEW KRISTINA GUNÉR JULIUS ORTSCHEID Gunér, K & Ortscheid, J. Women s experience of living with. A literature review. Degree project in nursing care, 15 credits points. Nursing Programme. Malmö University: Faculty of health and society, Department of health care, Background: Endometriosis is a common disease, affecting about one of ten women. Untreated can cause unpleasant symptoms and may even lead to infertility and cancer. Early diagnosis and treatment is therefore of great importance. The time to diagnosis is currently several years and women experience themselves to be trivialized by the healthcare. Purpose: The purpose of this study is to highlight women's experience of living with. Method: A qualitative review based on analysis of ten scientific studies. Results: The results led to three prominent themes of how affects a woman's quality of life. Conclusion: Women experience a reduced quality of life because of the pain they experience. The women feel that the need for information from the healthcare system is great. The authors believe that there is a great need for research on what kind of support women with experience a need of. Keywords:, experience, impact, pain, quality of life, treatment. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND 5 Prevalens 5 Patogenes/etiologi 5 Symtom 5 Definition av smärta 6 Diagnostik 6 Riskfaktorer 6 Differentialdiagnoser 7 Behandling 7 Medicinsk behandling 7 Kirurgisk behandling 7 Kompletterande stöd och sjuksköterskans roll 7 Kvinnors upplevelse att leva med endometrios 8 Genus 8 SYFTE 8 METOD 9 Inklusions- och exklusionskriterier 9 Litteratursökning 9 Kvalitetsgranskning 10 Analys 11 RESULTAT 11 Smärta 11 Svårigheter att få diagnos 12 Minskad livskvalitet 13 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 KONKLUSION 18 Framtida värde 18 Förslag till framtida forskning 18 REFERENSER 19 Bilagor 21 Bilaga 1. Matris över inkluderade artiklar (Willman et al, 2011). 22 Bilaga 2. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. 25 4

5 BAKGRUND Endometrios är en vanlig sjukdom bland kvinnor där endometrieliknande vävnad växer utanför uterus och ger upphov till en inflammation (Bergqvist, 2010). Sjukdomen inkräktar på flera plan i kvinnans liv och påverkar kvinnans livskvalitet negativt. Symtomen som kvinnan upplever är förenad med smärta och utan behandling kan endometrios leda till infertilitet och en ökad risk för cancer (a a). Prevalens Endometrios drabbar 5-10% av alla kvinnor i fertil ålder (Bergqvist, 2010). I Bannings (2006) litteraturöversikt var prevalensen något högre med 10-15% (a a). Sjukdomen är svårdiagnostiserad och därför tros det finnas ett mörkertal med kvinnor som inte blivit diagnostiserade med endometrios (Bergqvist, 2010). De flesta kvinnor har symtom före 20-årsåldern och att få diagnos tar ofta flera år från det att första symtomen visar sig (a a). Patogenes/etiologi Etiologin till endometrios är än så länge okänd (Mao & Anastasi, 2010; Banning, 2006), men forskning pågår. Den rådande teorin är att endometrios uppstår genom att delar av det vid menstruation sönderfallande endometriet och mensblodet pressas ut ur uterus, delvis genom äggledaren, samtidigt som det rinner ut genom livmoderhalsen (Banning, 2006). Blodet och endometriecellerna läcker ut i bäckenhålan. Detta kallas retrograd blödning och kan förekomma normalt hos kvinnor. När endometriecellerna når bäckenhålan uppfattar kroppen dessa som främmande och tas då om hand av leukocyter som bryter ner dem. Hos kvinnor med endometrios fungerar inte denna nedbrytning och endometriecellerna lämnas kvar intakta och fäster på nya ytor. (Bergqvist, 2010). När kvinnorna blöder vid menstruationen, blöder även dessa endometriehärdar. Endometrievävnad vid endometrios har även hittats utanför bäckenhålan, bland annat i lungor och hjärna (Mao & Anastasi, 2010). Kroppens immunförsvar försöker göra sig av med den främmande vävnaden och en akut inflammatorisk process utlöses (Bergqvist, 2010). De inflammatoriska substanserna påverkar nervändar i omkringliggande vävnad och smärta uppstår. När kroppen inte kan göra sig av med endometriecellerna försöker den oskadliggöra dessa genom bindvävsinkapsling. När inkapslingen skett minskar blodförsörjningen till endometrievävnaden inuti och förmågan att påverka den med hormoner minskar (a a). Till skillnad från uterin endometrivävnad växer endometriosvävnad invasivt och respekterar inte omkringliggande vävnad (Bergqvist, 2010). Sjukdomen indelas i olika stadier där det i det svåraste stadiet finns en uttalad ärrbildning. Det är inte helt ovanligt att alla organ i bäckenhålan växt samman. Om endometrievävnaden är väldigt begränsad, kan sjukdomen gå i regress (a a). Symtom En del kvinnor kan vara helt fria från symtom trots att man funnit morfologisk vävnad vid operation (Bergqvist, 2010). Kardinalsymtomen är smärta och infertilitet. Endometrios orsakar också dysmenorré (smärtsamma menstruationer), dyspareuni (djupa samlagssmärtor) och menorragi (rikliga 5

6 menstruationsblödningar) men också långdragna bäckensmärtor. Dysmenorré är ofta ett symtom som visar sig tidigt och ju längre tiden går, desto längre smärtperioder upplever kvinnorna (a a). Smärta kan också förekomma vid defekation och miktion och symtom från mag-tarmsystemet förekommer med diarré och obstipation (Banning, 2006). Smärtornas karaktär upplevs krampartade och strålar ner i benen, vilket gör att benen upplevs tunga och kvinnorna kan få svårt att gå (Bergqvist, 2010). Vid djup penetration vid samlag stöter mannen oftast emot endometrioshärdarna som sitter bakom livmodern. Detta smärtar ofta så pass att samlaget inte kan genomföras (a a). Sjukdomen kan komma i skov, men läker sällan ut helt innan menopausen (Bergqvist, 2010). Då brukar i regel sjukdomens inflammatoriska process lägga sig, men fibrosbildningen kan fortsätta pågå (a a). Cirka 40-60% av kvinnorna med endometrios är subfertila eller infertila (Bergqvist, 2010). Bland infertila kvinnor över lag är prevalensen för endometrios ca 25-40% (Bergqvist, 2010). Detta stöder även av Mao & Anastasi (2010) som beskrivs i en review att så många som 21 % av de som var under utredning för infertilitet lider av endometrios (a a). Den inflammatoriska processen gör att oocyterna inte mognar, ovulation, tubarmotilitet och myometrieaktivitet störs (Bergqvist, 2010). Äggcellerna nybildas inte i den inflammatoriska miljön vilket leder till att fertiliseringen försämras (a a). Definition av smärta Smärta är en mycket komplicerad företeelse (Linderoth, 2011). Det är svårt att beskriva smärta, men är en obehaglig fysisk eller känslomässig upplevelse. Hur smärta upplevs är individuellt och det finns inga objektiva metoder för att mäta hur intensiv smärta man upplever (a a). Diagnostik Diagnostik sker genom laparoskopi och denna metod har varit standard i flera år för att visuellt bedöma om det finns endometriosvävnad i bäckenhålan (Mao & Anastasi, 2010). Av de kvinnor som genomgår en laparoskopi är det ca 45% som får diagnosen endometrios (Banning, 2006; Mao & Anastasi, 2010). Det tar i regel flera år för kvinnor att få en diagnos och Cox et al (2003a) antyder att det tar ca nio år i genomsnitt. Anamnes och ultraljud av bäckenbotten är värdefulla för att identifiera och följa cystor (Bergqvist, 2010) samt kartlägga spridning av lesioner inför operation för att ta bort endometriosvävnad (Banning, 2006). Att endometrios kan förekomma på andra ställen i kroppen gör att kvinnorna kan komma att söka läkare för andra symtom än gynekologiska besvär (Bergqvist, 2010). Detta kan i sig leda till en fördröjd diagnos (a a). Riskfaktorer Riskfaktorer för att drabbas av endometrios är tidig menarche, sen menopaus, korta menstruationscykler och långdragna, rikliga menstruationer (Mao & 6

7 Anastasi, 2010). Sen graviditetsdebut är även en riskfaktor och upprepade graviditeter och långvarig amning verkar ha en skyddande effekt (Bergqvist, 2010). Differentialdiagnoser Symtomen passar in på diagnoser som PID (bäckeninflammation), IBS (inflammatorisk tarm) och ovariecystor, vilket måste uteslutas innan utredning av endometrios (Cox et al, 2003a). Vid palpabel förändring bör malignitet misstänkas (Berqvist, 2010). Kvinnor med endometrios har en ökad risk för att drabbas av ovarialcancer, då ovarierna är den vanligaste lokalisationen för endometriosvävnad. Risken för ovarialcancer ökar om kvinnorna haft sin endometrios i över tio år eller om hon blivit diagnostiserad före trettio års ålder. Det finns också en ökad risk för andra maligna sjukdomar, exempelvis non-hodkin-lymfom, bröstcancer, vissa endokrina tumörer sam thjärntumörer (Berqvist, 2010). Behandling Behandlingen vid endometrios kan vara medicinsk eller kirurgisk och dess syfte är att minska symtomen, förhindra progress av sjukdomen, minska eller avlägsna den endometriella vävnaden, förhindra recidiv och i vissa fall förbättra fertiliteten (Berqvist,2010). Medicinsk behandling Målet med medicinsk terapi är att stoppa ovulation och därigenom motverka menstruationscykeln och blödningarna och krympa och reducera endometriella implantationer (Banning, 2006). Medicinsk behandling syftar också till att lindra smärtan som uppkommer vid endometrios (Banning, 2006). De mest använda läkemedel inkluderar gonadotropinfrisättande hormon, testosteronderivat och p- piller och gestagener (Banning, 2006). Om behandlingen är kortvarig, under sex månader, är recidivfrekvensen hög med 20% återfall inom ett år och 45% får återfall inom fem år (Bergqvist, 2010). Kirurgisk behandling Kirurgi är en effektiv behandling av endometrios. Den utförs i regel laparoskopiskt där man bränner eller hyvlar de endometriella lesionerna (Banning, 2006). Detta görs då patienten inte svarar på hormonell behandling eller för att utesluta malignitet (Bergqvist, 2010). Ibland krävs mer komplicera kirurgi, då samtliga organ i bäckenhålan sammanväxt (Bergqvist, 2010). Kompletterande stöd och sjuksköterskans roll Kvinnor med endometrios har ett stort behov av stöd, t.ex. samtalsstöd (Bergqvist, 2010). Detta är särskilt viktigt då endometrios debuterar i en ålder där man etablerar sig i en parrelation och där barnafödande är viktigt. Kvinnor med endometrios upplever ofta att sjukvården trivialiserar sjukdomen och att de mår psykiskt dåligt över detta (a a). En del kvinnor upplever att TNS (transkutan nervstimulering) lindrar smärta vid dysmenorré och akupunktur används ganska ofta, trots att effekten inte är signifikant (Bergqvist, 2010). Diet kan ha en effekt om den medför sänkta östrogennivåer i blodet (a a). 7

8 Sjuksköterskan kan jobba för att minska smärta och därmed höja kvinnornas livskvalitet samt optimera behandlingsmålen genom att ge patientundervisning om sjukdomen, behandlingsmetoder och medicinska bieffekter (Mao & Anastasi, 2010). Sjuksköterskan kan ha en nyckelroll för patienternas följsamhet i behandling (a a). Kvinnors upplevelse att leva med endometrios Kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen påverkar alla aspekter i deras liv (Cox et al, 2003a). I de flesta fall tog det flera år för kvinnorna att hitta en läkare som tog deras symtom på allvar. De upplever sig misstrodda av både familj och sjukvård (a a) och smärtan på verkar självkänslan, förmågan att arbeta och relationer negativt (Banning, 2006). Sjukdomen kan medföra att kvinnorna måste genomgå kirurgiska ingrepp flera gånger (Cox et al, 2003a). Borttagande av äggstockarna, hysterectomi, tarmresektioner, frigörande kirurgi av sammanväxta organ och partiell cyctectomi är vanliga kirurgiska ingrepp hos kvinnor med endometrios. Dessa operationer ger goda resultat ett tag, men i de flesta fall kommer endometriosvävnaden tillbaka (a a). Att sjukdomen är kronisk ökar risken för psykiska problem såsom fatigue, depression, ångest och stress (Banning, 2006). Genus I Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) finns följande lagtext: 2 Målet för hälsooch sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Lag (1997:142) Det latinska ordet bias betyder fördom eller snedvridning, medan genusbias innebär feldiagnostisering eller felbehandling på grund av kön (Smirthwaite, 2007). Något som idag går ut över många kvinnor (a a). När kvinnor söker vård för symtom som t ex smärtor görs färre undersökningar än för män (Smirthwaite, 2007). Likaså diagnostiseras kvinnor oftare med nervösa besvär och nekas därför vård till skillnad från männen. Genusbias utgör därmed en fara för patientsäkerheten. Vården måste därför lära sig ta kvinnors sjukdomshistoria på större allvar, ge en adekvat och korrekt undersökning, och ge en behandling som är individanpassad. Studier har även påvisat att vissa mediciner lämpar sig bättre för män än för kvinnor, och vice versa (a a). SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. 8

9 METOD Metoden är en kombinerad litteraturstudie (Olsson & Sörenssen, 2011) med en insamling av artiklar som berör ämnet. Litteraturstudien innehåller artiklar som är relevanta för syftet (a a). Litteratursökningen utfördes med inspiration från Goodmans sju steg beskrivet av Willman et al (2011). För att hitta och bedöma relevant litteratur för studien, var det viktigt att forskningsproblemet preciseras samt förklarar till vilka studiens resultat riktar sig åt (Willman et al, 2011). Då sjuksköterskor kan komma att möta kvinnor med endometrios inom alla vårdinstanser och riktar sig denna litteraturstudie främst åt dessa. Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterierna för de artiklar som valdes för studien var att syftet skulle vara relevant för studiens syfte och att artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska samt behandla kvinnor som var diagnosticerade med endometrios. Då en litteraturstudie endast ska innehålla primärkällor (Axelsson, 2008) har reviews och meta-analyser exkluderats. Dessa har istället använts för att göra manuella sökningar från deras referenslistor. Det finns lite forskning i ämnet, därav har ingen begränsning av ålder på de inkluderade studierna gjorts. Den äldsta studien som inkluderats är från Litteratursökning Innan litteratursökningen påbörjades gjordes en plan för sökningen inspirerats av Willmans et al (2011) fyra moment. Malmö Högskola gav tillgång till sökmotorerna PubMed, CINAHL och PsycINFO som därför användes. Hänsyn togs till författarnas språkliga begränsningar och artiklar som var skrivna på andra språk än svenska och engelska granskades inte. Samtliga artiklar har hämtats från dessa sökmotorer, samt beställts via biblioteket på fakulteten Hälsa och Samhälle på Malmö Högskola. Datum/ databassökning PubMed PubMed CINAHL Sökord #1 "Endometriosis" [Mesh] OR Endometrioma OR Endometrioses OR Adenomyosis OR Endometrios* AND Adaption, Psychological [MeSh] OR Sense of Coherence [MeSh] OR coping OR Experience OR Life quality #2 "Endometriosis" [Mesh] OR Endometrioma OR Endometrioses OR Adenomyosis OR Endometrios* AND Nursing [MeSh] OR Nursing Care [MeSh] OR Nursing Process [MeSh] OR Nursing Practical [MeSh] OR Nursing Care #3 (MH Endometriosis ) OR Endometrioma OR Endometrioses OR Adenomyosis OR Endometrios* AND (MH Adaption, Psychological ) OR Antal träffar Granskade abstrakt Granskade artiklar Sökning Inkluderade artiklar 9

10 CINAHL CINAHL CINAHL CINAHL CINAHL CINAHL CINAHL (MH Coping ) OR Experience OR Coping OR Life quality #4 (MH Endometriosis ) OR Endometrioma OR Endometrioses OR Adenomyosis OR Endometrios* AND (MH Practical nurses ) OR (MH Nursing Care ) OR (MH Quality of nursing care ) OR (MH Nursing process ) OR Nursing care #5 Endometriosis AND Experience #6 Endometriosis AND Health work #7 Endometriosis AND nursing #8 Endometriosis AND Qualitative #9 Endometriosis AND Compliance #10 Endometrios* AND Nursing För att uppnå en hög sensitivitet och hög specificitet med litteratursökningen måste alla sökord som är relevanta för syftet undersökas (Willman et al, 2011). Både booleska termer och fritext användes för att nå en hög sensitivitet. De olika databaserna utforskades metodiskt genom att genomföra både blocksökningar och manuella sökningar med Booleska termer och fritext. Sökstrategin till de olika databaserna såg liknande ut. En fritextsökning i PsycINFO genomfördes för att minska risken att missa relevanta artiklar. Slutligen genomfördes manuella sökningar (Axelsson, 2011) ifrån valda artiklars referenser i SUMMON, varav tre artiklar beställdes hem och granskades, men endast en inkluderades i arbetet då syftet för de exkluderade studierna inte var relevanta. Utifrån rubriker valdes abstrakt att granskas. Rubriker som beskrev att studien undersökte enbart diagnostik eller behandling av endometrios, granskades inte. Reviews och meta-analyser exkluderades. Abstrakt som motsvarade litteraturstudiens syfte granskades. Granskade abstrakt som var återkommande vid flera sökningar, granskades inte på nytt. Sökningarna avslutades när resultaten var återkommande. I de fall, författarna valde att begränsa träfftalet med Full text available och Published last 10 years, berodde detta på att utfallet var alldeles för stort för att kunna överblicka. I tabellen ovan visas hur många abstract som granskades och hur många artiklar som togs ut för granskning. Slutligen valdes tio artiklar att inkluderas i studien. Kvalitetsgranskning För de artiklar som togs ut för granskning, användes protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (Willman, 2011). Enligt Willman et al (2011), kan man tilldela ett poäng för varje positivt svar i granskningsprotokollet, och noll poäng för negativt eller inadekvat svar. Poängsumman räknas sedan om i procent av den total möjliga poängsumman. Kvalitetsgraderingen sattes till % Hög, % Medel, % Låg. Se matris i bilaga 1. 10

11 Analys För att skapa en struktur på det samlade materialet, användes ett deduktivt angreppssätt enligt Axelssons (2008) metod där utgångspunkten är redan etablerade teorier och att teman skapas för de olika resultat som framkommer (a a). Artiklarna granskades först tillsammans för att sökerställa att granskningen skedde på samma vis och därefter individuellt. Anteckningar fördes över de mest framträdande resultaten varefter författarna diskuterade fram tre huvudsakliga teman med inspiration från teman i de olika studiernas resultat. Anteckningar om resultat som var återkommande eller som var motsägande jämfördes och diskuterades författarna emellan. Utifrån anteckningarna och de skapade temana, färgkodades resultaten i studierna för att få en överblick och underlätta sammanfattningen av dessa enligt analys av Axelsson (2008). RESULTAT Analysen av studierna resulterade i tre teman: smärta, svårigheter att få diagnos samt försämrad livskvalitet. Smärta I en studie, genomförd i Nya Zeeland, undersökte Huntington et al (2005) hur endometrios påverkat kvinnors liv och deras strategier för att hantera sjukdomen. I studien ingick 18 kvinnor som deltog via semi-strukturerade intervjuer. Kvinnorna i studien upplevde smärta vid en rad olika kroppsliga funktioner till exempel smärta vid miktion, defekation och ledsmärta. Även rektal och anal smärta, med diarréer och förstoppningar förekom (a a). Att smärta upplevdes vid miktion och defekation beskrev också Jones et al (2004) i sin kvalitativa studie där det undersöktes hur endometrios påverkar kvinnors livskvalitet. I studien deltog 24 kvinnor från Storbritannien i fokusgruppsintervjuer (a a). I Huntington et al (2005) framkom det att den vanligaste smärtan var associerad till menstruationen och höll sig till buksmärta, menorragi och uppblåst buk (a a). I Dennys kvalitativa undersökning (2004a) av kvinnors upplevelse av endometrios framkom det istället via semi-fokuserade intervjuer med 15 respondenter från Storbritannien att dyspareuni var det vanligaste symtomet på endometrios (a a). Detta stöds av Cox et al (2003b) som i sin kvalitativa och kvantitativa studie undersökte kvinnors behov av information inför laparoskopiska undersökningar. Studien genomfördes med både enkäter (1031 stycken med 65% svarsfrekvens) och fokusgruppsintervjuer med 61 kvinnor i Australien (a a). Denny (2004b) undersökte i sin kvalitativa studie kvinnors upplevelse att leva med smärta från endometrios och svårigheterna att få diagnos. Genom djupgående intervjuer med 20 kvinnor från Storbritannien framkom det att majoriteten av dessa upplevde dyspareuni (a a). I en senare studie av Denny et al (2007) stöds detta resultat. Studien är både kvalitativ och kvantitativ och genomfördes i Storbritannien med semistrukturerade intervjuer av 30 kvinnor (a a). Även Jones et al (2004) stöder detta då samtliga sexuellt aktiva kvinnor upplevde dyspareuni eller att samlag var obekvämt och obehagligt (a a). Smärtan kvinnor upplevde utav sin endometrios varade från timmar till dagar och för en del kvinnor var smärtan kronisk (Denny, 2004b; Denny, 2004a). För vissa kvinnor kom smärtan i början av menstruationen medan andra upplevde smärtan i 11

12 samband med ägglossning (a a). Att smärtan kan upplevas vid olika tillfällen för olika kvinnor, stöds av Jones et al (2004) där det framkom att kvinnor kan uppleva smärtor helt orelaterat till menstruationen (a a). Kvinnorna i studierna rapporterade att smärtan var så intensiv att den kändes överväldigande (Denny 2004a; Denny 2004b). Svimningar och kräkningar kunde uppträda under tiden denna intensiva smärta förekom (a a). Smärtans karaktär beskrevs med ord som magkrämpor, förlossningssmärta, värkar eller huggande (Jones et al, 2004). Detta beskrev även kvinnorna i Dennys kvalitativa studie från 2009 där 30 kvinnor från Storbritannien deltog genom semistrukturerade intervjuer (a a). Smärtans natur är ofta beskriven av kvinnor som våglika eftersom de fluktuerar med menstruationscykeln och behandlingen av endometrios (Huntington et al, 2005; Denny, 2009). För de flesta kvinnorna med endometrios, ökade smärtan i intensitet ju längre sjukdomen fortskred, med helt smärtfria perioder efter behandling, men återkom ofta med förnyad intensitet (Huntington et al, 2005; Cox, 2003b). De flesta kvinnorna upplevde menstruella smärtor redan i ungdomen, men uppfattade att denna smärta skulle vara helt normal (a a). Svårigheter att få diagnos Att diagnosen blev fördröjd berodde delvis på att många kvinnor inte uppsökte sjukvården för sina symtom (Cox et al, 2003b: Denny, 2009) eller för att sjukvården trivialiserade kvinnornas symtom när de väl sökte för sina problem (Denny, 2009; Jones et al, 2004; Cox et al, 2003b; Denny, 2004b) eller för att de feldiagnosticerades (Huntington, 2005; Jones et al, 2004; Denny, 2009). Många kvinnor uppsökte sjukvården sent för sina symtom, då de aldrig hört om endometrios tidigare och för att andra kvinnor förklarade deras symtom som normala (Cox et el, 2003b; Denny, 2009). Kvinnor som alltid haft smärtsamma menstruationer, var mer sannolika att bortförklara sina symtom som normala, då de inte hade något annat att jämföra med (a a). När smärtorna blev alltför svåra att utstå uppsökte de antingen sjukvård eller jämförde med andra kvinnor som då fick kvinnorna att förstå att deras upplevelser var annorlunda (Denny, 2004b; Denny, 2009). Kvinnor som var äldre när symtomen uppenbarade sig, uppsökte sjukvården fortare av sina nytillkomna symtom och fick därmed sin diagnos snabbare (a a). Det fanns i en del studier en osäkerhet kring diagnostiken av endometrios och kvinnorna blev ofta feldiagnosticerade med inflammatorisk tarm (IBS) (Huntington, 2005; Jones et al, 2004; Denny, 2004b; Denny, 2009). Gilmour et al (2008) undersökte i sin kvalitativa studie kvinnors upplevelse av endometrios och hur de hanterar sin sjukdom. Studien genomfördes i Nya Zeeland genom ostrukturerade intervjuer av 18 kvinnor. I studien framkom det att tiden mellan symtomen uppstod första gången till diagnostisering tog mellan fem och tio år för kvinnorna (a a). Detta fann även Huntington et al (2005). Att det ofta tog flera år att få en diagnos visade även Denny (2004b) i sin studie på där det tog ca 6,7 år för kvinnorna att få en diagnos. I Cox et al (2003b) framkom det att det tog ca 3,8 år för att få fastställd diagnos (a a). 12

13 Kvinnor som återkom till sjukvården pga menstruella och oförklarliga bäckensmärtor upplevde sig bli avfärdade av sjukvårdspersonal (Denny, 2009; Jones et al, 2004; Cox et al, 2003b; Denny, 2004b). I Dennys (2009) studie blev dessa kvinnor ofta hänvisade till andra specialister, exempelvis gastroenterologer och psykiatriker medan Cox et al (2003) istället i sin studie visade att kvinnor inte blev vidareremitterade till specialister enbart för att de inte blev betrodda (a a). Situationen när kvinnorna preseterade sina symtom för läkaren upplevdes som ansträngd (Denny, 2004b; Denny, 2009; Cox et al, 2003b). Trots att kvinnornas smärtor och symtom var svåra och ibland påverkade deras sociala liv och relationer, tolkade läkarna dessa symtom som normala kvinnoproblem (a a). I Cox et al (2003b) framkom att gynekologer i många fall saknade kunskap om endometrios. De bagatelliserade ofta kvinnornas symtom precis som de läkare som kvinnorna tidigare uppsökt (a a). I Huntington et al (2005) framkom det istället att kvinnorna fick sin diagnos relativt snabbt ställd med laparoskopisk teknik när de remitterats till gynekolog (a a). När kvinnorna fått sin diagnos upplever de att de blir lättade (Cox et al, 2003b; Huntington, 2004; Denny, 2004b) och att de fått upprättelse av sjukvården (Denny, 2009; Denny, 2004b). Många kvinnor kände sig lättade när de fick se de endometriella lesionerna på video eller fotografi (Denny, 2004b; Denny, 2009). Dock blev dessa visuella bevis inte accepterade av läkarna då de bedömde hur mycket smärta som kvinnorna skulle kunna uppleva beroende på hur mycket lesioner som fanns (a a). Minskad livskvalitet Känslor av sjukdomskänsla, att må dåligt, fatigue, tarmpåverkan, buksmärta och depression var vanligt att kvinnorna med endometrios upplevde (Jones et al, 2004; Cox, 2003b; Huntington, 2005; Gilmour, 2008). Smärtan vid endometrios upplevdes ha så svår karaktär att det dagliga livet påverkades (Huntington, 2005, Cox et al, 2003b; Jones et al, 2004; Denny, 2009; Gilmour, 2008). Detta stöds av Seear (2009) som i sin kvalitativa studie undersökte hur endometrios påverkar kvinnors dagliga liv och hur kvinnorna blir experter på sin sjukdom. I studien ingick 20 kvinnor från Australien som blev intervjuade semistrukturerat (a a). Även Christian (1993) fann att kvinnornas dagliga liv påverkades när hon i sin kvalitativa studie undersökte sambandet mellan kvinnornas självförtroende och symtomen av endometrios. Christian (1993) utförde sin studie i USA med hjälp av en tvådelad enkät som 23 kvinnor svarade på (a a). Kvinnorna kände att endometrios var en privat angelägenhet och att symtomen var svåra att diskutera med andra, trots att det påverkade dem väldigt uttalat (Cox, 2003b; Denny, 2004b; Jones et al, 2003; Gilmour, 2008). Särskilt på arbetet framstod det som ett svårt ämne att tala om. Diagnosen och symtom var ofta inte kända bland kolleger (Gilmour et al, 2008; Jones et al, 2004). Att sjukdomen är genusspecifik innebar en svårighet för kvinnor att tala om sin sjukdom och sina symtom med manliga kolleger (Gilmour, 2008; Jones et al, 2004). Många upplevde att de blev misstrodda eller trivialiserade av sina kolleger (Denny, 2004a; Jones et al, 2004; Denny, 200b). 13

14 Många kvinnor med endometrios var så påverkade av sin sjukdom att de hade svårigheter att avsluta sina studier (Seear, 2009; Huntington et al, 2005; Gilmour, 2008). Detta ledde till en påverkan på ekonomin då de inte kunde välja yrke fritt (a a). Att kvinnorna tvingades vara borta från jobbet på grund av sjukdom ledde i sig också till en försämrad ekonomi (Cox et al, 2003b; Seear, 2009; Huntington et al, 2005; Gilmour, 2008). Kvinnorna upplevde att dyspareunin som uppkom utav endometriosvävnaden, gjorde att relationerna påverkades negativt (Denny, 2004a; Denny, 2004b; Christian, 1993; Jones et al, 2004; Gilmour, 2008). Symtomen från endometrios var också en faktor till att en del förhållanden tog slut (Cox, 2003b; Denny, 2004a; Denny, 2004b; Huntington et al, 2005). I Dennys studie (2004a) upplevde kvinnor ett stort stöd från sin omgivning och sina partners medan kvinnorna i Dennys studie från 2009 snarare upplevde en press ifrån sin omgivning och sina partners att de borde kunna hantera sin smärta på samma sätt som andra kvinnor (a a). I båda undersökningarna (Denny, 2004a; och Denny, 2009) påverkades dock majoriteten av kvinnorna så mycket av sin endometrios att deras sociala liv begränsades och detta stöds även av Jones et al (2004) och Gilmour et al (2008). Attityden från omgivning och sjukvårdspersonal, att smärtan man upplever vid endometrios skulle vara normal, gör att kvinnorna med dessa symtom fick ett dåligt självförtroende, då de tvivlade på sig själv (Cox et al, 2003b; Denny, 2004b; Jones et al, 2003). I Christians (1993) studie framkom det dock att det inte finns ett samband mellan endometrios och påverkan på kvinnors självförtroende (a a). Kvinnorna såg på framtiden med både oro och optimism (Seears, 2009; Denny, 2004a). Majoriteten kvinnor var oroliga över att symtom skulle komma tillbaka eller att de inte skulle klara av att leva med smärtan som endometrios innebar (Denny, 2004a; Jones et al, 2003). De kvinnor som blev infertila på grund av sin endometrios, uttryckte en känsla av att vara misslyckade som kvinnor och att kvinnor utan barn inte var riktiga kvinnor (Cox et al, 2003b; Jones et al, 2003). Bland de kvinnor som blev behandlade för sina symtom med hormoner och syntetiska androgener, gavs lindring för vissa temporärt, men dessa gav också många obehagliga biverkningar vilka kunde påverka kvinnornas liv negativt (Denny, 2004a; Denny, 2009). Kvinnorna oroades också av hur dessa läkemedel påverkade dem i ett längre perspektiv (a a). Generellt upplevdes kirurgiska ingrepp ge bättre långtidseffekt och mindre biverkningar (Denny, 2004a). I Jones et al (2003) framkom det istället att kvinnor som behandlats kirurgiskt ofta hade kvar sina symtom (a a). Då sjukvården saknade kunskap om endometrios och sjukdomen är kronisk, uppmuntrades kvinnor att själva förbättra sina levnadsvanor i ett försök till egenvård (Huntington et al, 2005; Seears, 2009; Denny, 2009; Gilmour et al, 2008). Kvinnorna vände sig ofta till alternativa behandlingsmetoder och sökte ofta stöd i självhjälpsgrupper och supportgrupper till kvinnor med endometrios. De flesta kvinnor gjorde stora livsstilsförändringar med lite stöd från sjukvården (a a). En del kvinnor självmedicinerade med alkohol (Denny, 2009; Huntington, 2005). 14

15 DISKUSSION Nedan följer en diskussion av vald metod och resultatet för litteratursökningen. Metoddiskussion Litteratursökningen omfattade fyra sökmotorer; PubMed, CINAHL, PsycINFO och SUMMON, då dessa sökmotorer är de som tillhandahålls från Malmö Högskola samt att författarna genomgått en utbildning i databassökning utifrån dessa sökmotorer och känner sig bekväm i att använda dessa. Då pilotsökningar visade få träffar om kvinnors upplevelse av endometrios, antogs att det inte fanns mycket forskning i ämnet och därför gjordes inga begränsningar vid de manuella sökningarna. Den begränsade forskningen i ämnet kan vara en nackdel då författarna inte hade så stor valmöjlighet bland de artiklar som framkom vid litteratursökningarna. Det kan även ses som en styrka då det är lättare att granska befintlig forskning utan att av misstag exkludera relevanta artiklar. Vid blocksökningarna begränsades träfftalet genom att endast visa artiklar som var publicerade de senaste tio åren samt var Free full text available. Detta för att resultatet blev alldeles för svårt att överblicka utan begränsningar. Här kan det funnits artiklar som av misstag uteslutits, men troligtvis inte då träffresultaten ifrån blocksökningarna var återkommande vid de mnuella sökningarna. I sökblocken användes den booleska termen OR för att inte ytterligare riskera att utesluta något resultat av misstag. Då MeSH-termer och HEADINGS användes i blocksökningarna fick författarna inget tillfredsställande resultat. Även då fritext användes i blocken blev resultatet inte överensstämmande med studiens syfte. Större delen av träffarna behandlade inte kvinnornas upplevelse av endometrios utan behandling och diagnostik. Att resultatet av blocksökningarna inte överensstämde med syftet, kan bero på att sökningarna blev för specifika. För att minska ett eventuellt bortfall genomfördes därför manuella sökningar i alla sökmotorer med fritext och fritext i kombination med booleska termer. Mycket tid lades ner på litteratursökningen och att få ett så litet bortfall som möjligt ses som en styrka av författarna. Ett resultat med träffar från hela världen var önskat och därför sattes inga begränsningar utifrån var studierna var genomförda. Detta ses också som en styrka då författarna önskade få ett resultat som var världstäckande. När träffresultatet var återkommande avslutades sökningarna. För att ytterligare minimera oönskat bortfall, granskades samtliga granskade artiklars referenslistor samt de referenser till artiklarna i bakgrunden. Här fann författarna ytterligare någon artikel som inkluderades i studien. Att både kvalitativa och kvantitativa studier granskades var värdefullt, men då de kvantitativa studierna inte basvarade studiens syfte, exkluderades dessa. Författarna anser dock inte detta vara en nackdel då artiklarna som exkluderades inte var relevanta för syftet. Artiklar som inte var skrivna på engelska eller svenska sorterades manuellt bort. Här kan det finnas ett bortfall av artiklar av god kvalitet. Få artiklar som berörde syftet fanns, vilket gjorde att det fanns en naturlig begränsning av antalet artiklar som kunde inkluderas. Vid granskning av artiklarna valdes granskningsprotokoll enligt Willman et al (2011). Granskningsprotokollet modifierades inte då den ansågs tillämpbar. Andra 15

16 granskningsprotokoll fanns att tillgå, men var i många fall komplicerade att använda. Att samtliga artiklar bedömdes ha en hög kvalitet är en styrka. Willmans et al (2011) granskningsprotokoll är enkelt att bedöma kvaliteten utifrån och samtliga av de inkluderade artiklarna bedömdes ha en hög kvalitet. Dock kan det finnas en bias då samma forskare är författare till flera studier som inkluderats i denna litteraturstudie och resultatet ifrån dessa ofta är återkommande. Dock är det en styrka att det är olika studier med olika urval och syfte, samt att författarna genomförde studierna tillsammans med olika medförfattare. Artiklarna som valdes att granskas var huvudsakligen från Australien och Storbritannien. Resultatet kan därför skilja sig ifrån andra kulturer och länder. Resultatdiskussion I studiernas resultat framkom att kvinnor upplever att endometrios inkräktar på flera olika plan i livet. Tre större teman var till hjälp i författarnas analys av resultatet: smärta, svårigheter att få diagnos och minskad livskvalitet. Hur smärta upplevs är individuellt (1177) och i olika studier använde man olika metoder att beskriva smärta. I en del av artiklarna i den här litteraturstudien låter man de medverkande kvinnorna beskriva svårigheten i smärtan med en skala på 1-10 där 10 är den värsta tänkbara smärtan kvinnan kan tänkas uppleva, medan i andra artiklar låter man kvinnorna beskriva smärtan med ord. Instrumenten för att skatta smärta är därav olika i de olika studierna, vilket skulle kunna medföra att resultatet skiljer sig än om de hade använt samma instrument. Att smärta inte är mätbart objektivt och att kvinnornas symtom inte tas på allvar av sjukvården kan bidra till att de inte får någon adekvat smärtbehandling. Kvinnorna i Dennys (2009) studie uppgav att de blivit misstrodda av läkare och fått remiss till annan specialist för sina symtom, medan Cox et al (2003b) visar på att avfärdandet från sjukvården istället inte leder till någon vidare utredning alls. Detta finns också beskrivet av Smirthwaite (2007) som menar att kvinnor att kvinnor oftare diagnosticeras med nervösa besvär då de söker för exempelvis smärta. Författarna av denna litteraturstudie diskuterar huruvida det som Smirthwaite (2007) beskriver om nervösa besvär, uppkommer då kvinnor med endometrios även upplever ångest, oro och andra kognitiva symtom. Att dessa kvinnor söker för sin smärta flera gånger utan att läkarna hittar vad felet är, kan göra att läkarna angriper problemet utifrån en annan synvinkel och då remitterar till andra instanser inom sjukvården, exempelvis psykiatriker. Att det enda riktiga sättet att fastställa sjukdomen på är kirurgisk kan också bidra till att läkare hellre utreder andra sjukdomar och tillstånd först. Det kan också vara en ekonomisk fråga, handla om bristande kunskaper eller tidsbrist, varför det görs för få laparoskoier. Av de som genomgår laparoskopi i syfte att fastställa eller utesluta endometrios, får 45% (Banning, 2006; Mao & Anastasi, 2010) faktiskt diagnosen endometrios, vilket författarna till denna studie anser är en relativt hög siffra. Författarna diskuterar vidare om symtomen, som kan stämma in på flera andra diagnoser, förvillar sjukvårdspersonalen. Kvinnorna kan uppleva smärta helt orelaterat till menstruationscykeln (Jones et al, 2004) vilket gör att sjukvården inte kopplar symtomet till endometrios. Vidare är sjukdomen inte allmänt känd och kvinnorna söker sent för sina symtom (Cox et al, 2003b; Denny, 2009) då andra 16

17 kvinnor förklarat deras symtom som normala. I Cox et al (2003b) framkom det dessutom att många gynekologer saknade kunskap om endometrios. Detta motsägs av Huntington et al (2005) som menar att kvinnorna får sin diagnos ställd relativt snabbt då de remitterats till gynekolog. Även om resultatet skiljer sig mellan de olika studierna, kan det finnas brister i kunskap om sjukdomen inom de olika professionerna. Bristande kunskap, både inom sjukvården och allmänheten kan vara en stor faktor till att det dröjer flera år för kvinnorna att få diagnos. Kvinnor med endometrios har ett stort behov av samtalsstöd och copingstrategier då sjukdomen inträffar i sådan ålder då man etablerar sig i en parrelation och eventuellt vill skaffa barn (Bergqvist, 2010). Mao & Anastasi (2010) menar att det är sjuksköterskan som har en viktig roll i patientundervisning och ska arbeta hälsofrämjande. Dock finner författarna i denna litteraturstudie en avsaknad av detta. Sjuksköterskans roll finns inte definierad mer än att kvinnorna i studierna saknar information och stöd från sjukvården. Att få en diagnos snabbt är viktigt, dels för att få igång behandlingen för att förebygga fortsatt spridning av endometriosvävnaden men också för att motverka onödigt lidande. Här spelar sjuksköterskan en stor roll. Genom en ökad kunskap om sjukdomen kan sjuksköterskan vara till hjälp med att identifiera patienter som kan misstänkas lida av endometrios. Sjuksköterskan ska enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, verka för adekvat informationsöverföring och samverkan för att uppnå kontinuitet, kvalitet och effektivitet. Sjuksköterskan är en viktig del av samverkan i vårdkedjan och ska lyfta sina misstankar om en sjukdom till läkare. Vidare ska sjuksköterskan (Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska) kommunicera med patienten på ett respektfullt, empatiskt och lyhört sätt. Det innebär att sjuksköterskan kan medverka till att kvinnor som söker hjälp av sjukvården ska känna sig betrodda genom hela vårdkedjan. När kvinnorna fått sin diagnos kan sjuksköterskan vara ett viktigt stöd för denne genom att undervisa och tillhandahålla information om sjukdomen och dess behandling och biverkningar av dessa. Får kvinnorna inte denna information av sjukvården, kan det leda till att mycket av deras tid går åt till att söka och sortera information om endometrios från andra källor. Det kan också finnas en fara med att söka information om sin sjukdom själv, då informationen som framkommer kan vara direkt felaktig. Att stärka kvinnorna så att de känner att de tar makten över sitt liv, är ytterligare en viktig uppgift för sjuksköterskan. Kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen påverkar hela deras liv (Cox et al, 2003a) och sjuksköterskan kan ge dem verktyg att kunna hitta sätt att hantera svårigheter som uppstår med anledning av sjukdomen. En uppgift för sjuksköterskan är att tillvarata det friska hos patienten. Att uppmuntra patienten till en sund livsstil med goda kostvanor och motion, kan bidra till att kvinnor får en ökad livskvalitet. 17

18 KONKLUSION De mest framträdande resultaten i denna studie är att kvinnor med endometrios upplever en minskad livskvalitet pga långvarig och kraftig smärta. De blir ofta trivialiserade inom sjukvården och det tar flera år att få en diagnos. Vidare upplever de att sjukvården saknar kunskap om sjukdomen samt att behovet av information och stöd från sjukvården inte är tillfredsställande. Framtida värde Studiens värde är användbar för sjuksköterskor inom alla vårdinstanser. En ökad kunskap om sjukdomen bidrar till ökad förståelse för vad kvinnor med endometrios kan uppleva. Sjuksköterskans roll kan bland annat vara att informera, undervisa och stötta patienter genom adekvata åtgärder till en bättre livskvalitet. Förslag till framtida forskning Författarna anser att det finns ett behov av forskning i vilken typ av stöd kvinnor med endometrios upplever ett behov av. 18

19 REFERENSER Axelsson Å (2008), Litteraturstudie. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B (Red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (Upplaga 1:6). Lund: Studentlitteratur AB, Banning M (2006) Investigating : symtoms, diagnosis and treatment, Nurse Prescribing, 2006, Vol 4 No 1. Bergqvist A, (2010) Endometrios. I: Jansson P O, Landgren B-M, (Red) Gynekologi (Upplaga 1:3). Lund: Studentlitteratur AB, s Christian A, (1993) The relationship between women s symptoms of and self-esteem. Journal ofobstetric, Gynecology and Neonatal Nursing, 22, Cox H, Henderson L, Wood R, Cagliarini G, (2003a) Learning to take charge: women s experience of living with, Complementary Therapies in Nursing &Midwifery, 9, Cox H, Henderson L, Andersen N, Cagliarini G, Ski C, (2003b) Focus group study of : Struggle, loss and the medical merry-go-round. International Journal of Nursing Practice, 9, 2-9. Denny E (2004a) Women's experience of, Journal of Advanced Nursing 46(6), Denny E, (2004b) You are one of the unlucky ones: delay in the diagnosis of, Diversity in Health and Social Care, 1, Denny E, Mann H C (2007) Endometriosis-associated dyspareunia: the impact on women s lives, Journal of Family Planningand Reproductive Health Care, 33(3), Denny E (2009) I never know from one day or another how I will feel: Pain and uncertainty in women with, Qualtitative Helath Research, 19(7), Gilmour J, Huntington A, Wilson H (2008) The impact of on work and social participation. International Journal of Nursing Practice, 14, Huntington A, Gilmour J, (2005) A life shaped by pain: women and. Journal of Clinical Nursing, 14, Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763. Jones G, Jenkinson C, Kennedy S, (2004) The impact of upon quality of life: a qualitative analysis. Journal of Psychomsomtic Obstetrics & Gynecology, 25, Linderoth B G, (2011) Smärta. > ( ) 19

20 Mao A J, Anastasi J K, (2010) Diagnosis and management of : The role of the advanced practice nurce in primary care. Journal of the American Academy of Nurse Practisioners, 22, Olsson, H & Sörensen, S (2011) Forskningsprocessen Kvalitativa och kvantitativa perspektiv, Stockholm, Liber AB. Seear K, (2009) The third shift: Health, work and expertise among women with. Health Sociology Review, 18, Smirthwaite G (2007) (O)jämställdhet i hälsa och vård En genusmedicinsk kunskapsöversikt, Stockholm, EO Grafiska. Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011). Evidensbaserad omvårdnad- En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB. 20

21 BILAGOR Bilaga 1: Matris över inkluderade artiklar. Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. 21

22 Bilaga 1. Matris över inkluderade artiklar (Willman et al, 2011). Author Title Year Country Aim Method Population and drop out rate Inclusion and exklusion criteria Main findings Study quality Christian, A The relationship between women s symptoms of and selfesteem To determine the relationship between women s symptoms of and selfesteem. Both qualitative and quantitativ e. Two-part questionna ire 23 women between 18 and 45 years of age. English speaking women diagnosed with. Women felt that had interfered their lives by interruptions in social and family life, pain or infertility. High 1993, United States Cox, H et al 2003, Australia Denny, E & Mann CH Focus group study of : Struggle, loss and the medical merry-goround. Endometriosisassociated dyspareunia: the impact on women s lives. 2007, United Kingdom Denny, E I never know from one day to another how I will feel : Pain and uncertainty in women with. 2009, United Kingdom Identify the information needs of women facing laparoscopy for. To determine how much of an impact associated dyspareunia has on the lives and relationships of women. To explore women s experience of living with over a 1-year period. Both qualitative and quantitativ e. Focus group interviews. Semistructured interviews, supplemen ted with quantitativ e data on the extent of dyspareuni a. Qualitative study. Semistructured interviews 1031 surveys were sent to women with a 65 % response rate. Of the survey respondents, 61 women contributed to focus group. 30 women aged from 19 to 44. Had been diagnosed with through the Endometriosis Association (Vic) Inc. membership and the Epworth Endometriosis Centre database. Laparoscopic ally diagnosed. 30 women The sole criterion for inclusion was laparoscopical ly diagnosed. Three key themes were discussed living with, The doctor trial and Taking control. Women described to be a long struggle with pain. Not taking serious by their GP/Doctors and the importance in taking control. Limited sexual life. Lowering selfesteem. Negative effect on relations with partners. Uncertainty about diagniosis (patient delays and doctor delays), uncertainty about the course of disease (you don t die of it and therefore it s given a secondary importance), uncertainty about the future (pain, fertility and surgery). High High High 22

23 Denny, E Women s experience of. 2004, United Kingdom Denny, E You are one of the unlucky ones : delay in the diagnosis of. 2004, United Kingdom Gilmour, J et al The impact of on work and social participation. 2008, New Zealand Huntington, A & Gilmour, J A life shaped by pain: women and. 2005, New Zealand Jones, G et al The impact of upon quality of life: a qualitative analysis. 2004, United Kingdom Report a study exploring women s experience of living with. To explore women s experience of living with the pain of and examine delay in the diagnosis of the disease. To explore women s perceptions of living with, its effect on their lives and the strategies used to manage their disease. To explore women s perceptions of living with, its effects on their lives and the strategies used to manage their disease. To explore and describe the impact of upon quality of life. Qualitative study. Semifocused interviews. Qualitative study. In-depth interviews. Qualitative study. Unstructur ed interviews. Thematic approached used to analyse the data. Qualitative study. Semistructured interviews. Qualitative study. Focus group interviews. 15 respondents. 20 women aged years. 18 females ranging from years. 18 female ranged in age from women ranging from years. The only inclusions were a laparoscopic diagnosis of. Women with a laparoscopic diagnosis of. Women with symptomatic. Women diagnosed with. Women with a laparoscopic diagnosis of where approached. Severe pain and experienced delay in receiving a diagnosis of. Endometriosis affected the women s lives in many different ways. Nearly all women experienced a delay in diagnosis. Endometriosis was frequently misdiagnosed. The most common initial diagnose were IBS. Women also experienced their problem being fobbed away by their doctors and GPs. Livings with diverse symptom were a deeply private affair for the women. Endometriosis sometimes interrupted on women s work and education. Women also used strategies to manage their disease. Experience of severe and chronic pain impacting on all aspects of life. Pain, physical functioning, role performance, social functioning, emotional wellbeing, relationship with medical profession, treatment, sexual intercourse, energy and vitality, employment and infertility were found High High High High High 23