Den nonchalerade smärtan kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.

Transkript

1 Den nonchalerade smärtan kvinnors upplevelser av att leva med endometrios. -En litteraturstudie The neglected pain womens experience of living with endometriosis. -A literature review Josefin Björck och Marie Östlind Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogramet Grundnivå 15 hp Maria Andersson, Karin Ekholm Inger Johansson

2 Sammanfattning Titel: Den nonchalerade smärtan kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. -En litteraturstudie. The neglected pain womens experience of living with endometriosis. -A literature review. Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap. Institution: Institutionen för hälsovetenskaper. Ämne: Omvårdnad. Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng, grundnivå. Författare: Josefin Björck och Marie Östlind Handledare: Maria Andersson och Karin Ekholm Sidor: 26 Nyckelord: Endometrios, upplevelse, hälsa Introduktion: Endometrios är en vanlig förekommande, ofta dold, gynekologisk sjukdom som 5-15% av världens kvinnor lider av. Sjukdomen yttrar sig i form av symtom som smärta, infertilitet, trötthet, depression, mag- och tarmbesvär med mera. Sjuksköterskans roll är att främja hälsa utifrån ett helhetsperspektiv. Syfte: Att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Metod: Utformas enlig Polit och Beck s (2012) niostegsmodell för litteraturstudier. Två databaser genomsöktes i databassökningen och resultatet grundades på 12 artiklar som genomgått urval och kvalitetsgranskning. Resultat: 4 teman identifierades i resultatet: Inte bara vanlig mensvärk vardagen med endometrios, Att inte bli tagen på allvar, Känslan av otillräcklighet och oro och Att ta kontrollen. Slutsats: Kvinnorna som lider av endometrios upplever att sjukdomen har negativ inverkan på alla aspekter av deras liv och att de saknar stöd och hjälp med hantering av sjukdomen från vården, men också av familj och vänner.

3 Innehållsförteckning Innehåll Introduktion...4 Bakgrund... 4 Patogenes/patofysiologi... 4 Symtom... 5 Diagnostik/Behandling... 5 Hälsofrämjande omvårdnad... 6 Problemformulering... 7 Syfte...7 Metod...7 Litteratursökning... 8 Urval Databearbetning Etiska överväganden Resultat Inte bara vanlig mensvärk - Vardagen med endometrios Att inte bli tagen på allvar Känslan av otillräcklighet och oro Att ta kontrollen...18 Diskussion...19 Resultatdiskussion Metoddiskussion Klinisk betydelse Förslag till fortsatt forskning Slutsats Referenser Bilaga 1: Matris

4 Introduktion Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar 5-15% av alla kvinnor i fertil ålder och är den näst vanligaste gynekologiska sjukdomen (Mao & Anastasi 2008; Kaatz et al. 2010). Endometrios kan ge allvarliga effekter både fysiskt och emotionellt hos de drabbade kvinnorna. Det är en dold sjukdom och många lider i tysthet (Mao & Anastasi 2008; Gilmore et al. 2008). Vårdens främsta uppgift är att hjälpa människor till så god hälsa som möjligt (Dahlberg & Segesten 2010). Bakgrund Patogenes/patofysiologi Vid endometrios utvecklas endometrium (livmoderslemhinna) utanför uterus. Vanligast utvecklas endometrium i bukhålan, framför allt på ovarierna, men har även hittats på nästan alla vävnader och organ i kroppen, förutom på mjälten (Gilmore et al. 2008; Howard 2012; Mao & Anastasi 2008). Den felplacerade endometrium reagerar på hormonell stimuli på samma sätt som endometrium i uterus och ofta följer kvinnans menstruationscykel, men kan även fortlöpa i skov utan samband till menstruationscykeln (Weström et al. 1997). Det innebär att när kvinnor med endometrios menstruerar reagerar den felplacerade endometrium att blöda, och detta ofta på platser där blodet inte kan utrymmas. Det orsakar ofta smärtor och utveckling av abscesser och cystor hos de drabbade kvinnorna. (Borgfeldt et al. 2010; Gilmour et al. 2008). Det finns olika teorier om hur endometrios uppstår. Den mest troliga teorin är implantationsteorin där endometrieceller har lossnat vid menstruation och har sedan transporterats baklänges ut i bukhålan via äggledaren. Endometriecellerna fäster sig sedan på närliggande vävnad, som till exempel bukhinnan (Gilmour et al. 2008; Borgfeldt et al. 2010). Hos friska kvinnor kan kroppen ta hand om dessa endometrieceller. Men hos kvinnor med endometrios kan kroppen inte hantera dessa celler. En förklaring kan vara ett lokalt nedsatt immunförsvar så att endometrioscellerna får chans att fästa sig vid andra vävnader och organ (Borgfeldt et al. 2010). 4

5 Symtom Vanliga symtom vid endometrios är bland annat bäckensmärta, dysmenorre, dyspareuni, infertilitet, trötthet, utmattning, illamående, kräkningar, sjukdomskänsla, huvudvärk och mag- och tarmproblem (Blomberg 2008; Gilmour et al. 2008). Sjukdomen kan även leda till psykiska besvär då många kvinnor lider av depression. Detta förekommer vanligtvis innan diagnos ställts (Blomberg 2008). Diagnostik/Behandling Diagnosen endometrios kan ställas utifrån kvinnans anamnes samt en laparaskopi. Symtomens uttryck samt undersökningen, som mäter storlek, djup samt lokalisation av endometriumvävnaden, leder fram till diagnosen. Graden av smärtan och lokalisationen av endometrioshärdarna kan dock inte förklara infertiliteten som kvinnor med endometrios erfar (Mao & Anastasi 2008). Det finns tyvärr ingen behandling som botar endometrios, utan fokuset blir att lindra symtomen som kvinnorna upplever och det finns läkemedel som kan hämma de värsta symtomen (Gilmour et al. 2008; Mao & Anastasi 2008). Sjukdomen behandlas med hormonella substanser eller kirurgiskt (laparaskopi), eller både och. Syftet med hormonell behandling är att minska endometriosens framfart genom att upphäva kvinnans menstruationscykel. Endometrioshärdarna kan då få chans att läka ut (Borgfeldt et al. 2010). Nackdelen med hormonell behandling är att kvinnan då inte kan bli gravid, men det kan även ge bieffekter såsom nedstämdhet och sänkt stämningsläge (Borgfeldt et al. 2010). Sjukdomen i sig leder ofta till depression bland kvinnorna bland annat på grund av den konstanta smärtan. Att då behandlingen även påverkar psyket negativt gör det hela problematiskt (Weström et al. 1997). Dock kan sjukdomen komma tillbaka oavsett behandling. Statistiken visar att tre av fyra återfår sina symtom inom två år (Blomberg 2008). Alla drabbade kvinnor har rätt till att bli informerade om sjukdomen för att på så vis kunna underlätta hanterandet av situationen. Kvinnan bör uppmuntras till fysisk aktivitet, avslappningsövningar samt sunda kostvanor för att på så vis hjälpa kroppen att hantera sjukdomen på bästa sätt (Blomberg 2008; Kaatz et al. 2010). 5

6 Hälsofrämjande omvårdnad Människor som är sjuka eller lider av andra orsaker söker sig till sjukvården. Hälso- och sjukvårdens mål är att uppnå så optimal hälsa som möjligt. Hälsa handlar dock inte bara om frånvaro av sjukdom (Dahlberg & Segesten 2010). Eriksson (1984) säger att hälsoforskning till stor del baserats utifrån vetenskapliga perspektiv. Hon menar att omvårdand måste utgå ifrån vad den enskilda människans uppfattning av vad hälsa är. Det blir då riktlinjen för omvårdnaden (Eriksson 1984). Även Hälsokorset är inne på samma spår vad gäller hälsa. Hälsokorset menar att hälsan är dynamisk, att upplevelsen av hälsa kan uppnås även om personen ifråga är sjuk. Han eller hon kan må bra även om denne är fysiskt eller psykiskt sjuk på något vis. Samtidigt kan en person känna avsaknad av hälsa även om han eller hon inte har någon sjukdom (Eriksson 1984). Omvårdnadens fokus är utifrån ICN:s etiska kod för sjuksköterskor att främja hälsa, förebygga sjukdom, återupprätta hälsa och lindra lidande (International Council of Nurses 2007). Men omvårdnad handlar inte bara om att lindra lidande utifrån fysisk ohälsa, utan kan ibland innebära att behöva se till människans hela livssituation (Svensk sjuksköterskeföreing 2010). Lidandet kan beskrivas som en känsla av att förlora kontrollen, som ett hot eller som en kränkning. (Svenska sjuksköterskeförening 2010, s. 7). För att lidandet ska kunna lindras måste patientens lidande bekräftas. (Svensk sjuksköterskeförening 2010). I litteratur för sjuksköterskor är informationen, angående kvinnors upplevelse av att leva med endometrios, bristfällig (Huntington & Gilmour 2005; Kaatz et al. 2010). Kaatz et al. (2010) menar att vid omvårdnad av patienter med endometrios är det viktigt att bygga upp kvinnornas förtroende för vårdgivaren då de ofta har starka negativa upplevelser av vården sedan tidigare. För att kunna etablera en god relation med patienter som lider av endometrios skall sjuksköterskan ha förståelse för kvinnans upplevelse av att leva med sjukdomen, för detta krävs ofta att sjuksköterskan har god kunskap om sjukdomen och kan stötta, utbilda och hjälp kvinnorna att hantera sjukdomen (Kaatz et al 2010). Huntington och Gilmour (2005) beskriver även att det finns knapphändig forskning inom omvårdnaden av patienter med endometrios. Då hälsa är subjektivt är det viktigt att ha förmågan att kunna förstå den enskilda 6

7 människans upplevelse, för att kunna ge bästa möjliga omvårdad (Dahlberg & Segesten 2010). Problemformulering Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som uppskattningsvis 5-15% av världens kvinnor i fertil ålder lider av, vilket innebär att den har högre prevalens än diabetes (Mao & Anastasi 2008). Med endometrios följer för en rad olika, oftast smärtsamma, symtom och kvinnorna har ofta en komplex sjukdomsbild. Trots att sjukdomen är vanligt förekommande är det få som hört talas om endometrios och det råder bristande kunskap om sjukdomen samt omvårdnaden. Vårdpersonal är en viktig del upplevelsen av att leva med en kronisk sjukdom och alla människor har rätt att få den bästa, evidensbaserade, vården möjligt. Det krävs kunskap och information till de lidande och för att kunna ge detta behövs förståelse för de lidandes upplevelser och behov. Detta gör det viktigt att belysa kvinnornas upplevelser av livet med endometrios, hur sjukdomen påverkar alla aspekter av livet. Syfte Att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Metod Studien är en allmän litteraturstudie som grundats på vetenskapliga artiklar inom valt forskningsområde. En litteraturstudie startar enligt Polit och Beck (2012) med en frågeställning som utvecklas till en problemformulering och en strategi för datainsamling utformas. Insamlad data ska analyseras och tolkas för att sammanställas i ett skriftligt resultat. Modellen som används är Polit och Beck s (2012) niostegsmodell (se Figur 1). 7

8 Formulera och förfina primär och sekundär frågesällning Utforma en sökstrategi (välja databaser, identifiera sökord.) Sök efter, identifiera och samla in användbart material. Granska materialets relevans, trovärdighet och lämplighet. Läs källmaterial Välj ut relevant information från studierna Kritisk granskning av studierna Analysera, sammanställning av studier och sök efter kategorier. förbered kritisk sammanställning. Figur 1. Niostegsmodell för litteraturstudie enlig Polit och Beck (2012). Fritt översatt. Litteratursökning Det första steget innefattar formulering av ett syfte. I denna studie finns syfte samt frågeställning i introduktionen. Studiens syfte var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med endometrios. I steg två skall en sökstrategi utformas, författarna väljer här vilka databaser som sökningen skall ske i, nyckelord för studien identifieras samt inklusion och exklusionskriterier. För den aktuella studien utfördes databassökningarna i CINAHL och PubMed som rekommenderas vid omvårdnadsforskning av Polit och Beck (2012). Inklusions och Exklusionskriterier Studiens inklusionskriterier var vetenskapliga samt peer reviewed artiklar som var publicerade från år 2000 till år Skrivet språk skulle vara engelska, svenska eller norska. Artiklarna kunde vara kvalitativa eller kvantitativa studier där deltagarna var diagnostiserade med endometrios. Exklusionskriterierna var artiklar där deltagarna var under 18 år samt reviewartiklar. 8

9 Datainsamling I det tredje steget sker databassökning och insamling av relevant material som svarar till studiens syfte. I CINAHL gjordes sökningarna utifrån Headings [MH] och fritextsord. De sökord som användes; Endometriosis [MH], Health [MH] och Experience [fritextsord] samt Perception [fritextsord]. I PubMed användes MeSH-termer (Medical Subject Headings) och fritextsord. Sökningen genomfördes på samma sätt som i CINAHL med undantaget att i PubMed användes två ytterligare sökord Nursing och Patient för att begränsa antalet sökträffar, samt få ett mer relevant material till studien. Då CINAHL är en omvårdnads databas ingår dessa termer redan. Började med att söka med valda sökord individuellt för att sedan kombinera dem för ett mer hanterbart samt relevant sökresultat. Samma sökkombinationer användes i de båda databaserna. Alla databassökningar dokumenterades i form av en tabell (se tabell 1-2). De tre urval som utfördes dokumenterades i samma tabell. 9

10 Tabell 1. Databassökning i CINAHL med antal träffar och urval. Databas Sökord Antal Urval Urval Urval III träffar I II CINAHL Endometriosis Health Experience Perception Endometriosis AND Health Endometriosis 54 8(1*) 2 2 AND Experience Endometriosis 3 AND Perception Endometriosis 19 8(3*) 2 2 AND Health AND Experience Endometriosis 1 AND Health AND Perception Totalt: 8 *redovisning av externa dubbletter 10

11 Tabell 2. Databassökning i PubMed med antal träffar och urval. Databas Sökord Antal träffar Urval I Urval II Urval III PubMed Endometriosis 10,734 Health 1,899,592 Experience 247,778 Perception 225,369 Nursing 257,298 Patient 2,954,510 Endometriosis 1130 AND Health Endometriosis 365 AND Experience Endometriosis 45 1 AND Perception Endometriosis 62 7(1*) 2 2 AND Nursing Endometriosis 71 AND Health AND Experience Endometriosis (1*) 1 1 AND Health AND Perception Endometriosis 34 9(2*) 1 1 AND Health AND Nursing Endometriosis AND Experience AND Patient 45 1 Totalt: 4 11

12 Urval Urvalet skedde enligt Polit och Beck s (2012) niostegsmodell. I steg fyra granskas materialets relevans till studiens syfte. I steg fem läses de insamlade artiklarna och i steg sex och sju granskas och kontrolleras att artiklarnas resultat svarar mot studiens syfte (se figur 1). Urval I Författarna primärgranskade artiklarnas relevans till syftet genom att läsa igenom sökträffarnas titel och abstrakt. Detta gav ett första urval med 28 artiklar från PubMed och 25 artiklar från CINAHL. De artiklar som exkluderades uppnådde inte inklusionskriterierna, svarade inte mot studiens syfte eller var inte vetenskapliga. Urval II Efter första urvalet kvarstod 53 antal artiklar. Dessa artiklar läses igenom individuellt för att sedan diskuteras av författarna för att fastställa om de svarade till studiens syfte. Till urval två exkluderades 41 artiklar på grund av inte fullständiga metodbeskrivningar, felaktigt språk, minderåriga deltagare samt att de inte svarade mot litteraturstudiens syfte. 12 artiklar kvarstod. Urval III En kvalitetsgranskning av artiklarna från urval två genomfördes. Detta utifrån Polit och Beck s (2012) granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa studier; Guide to an overall critique of a qualitative research report och Guide to an overall critique of a quantitative research report. Efter granskning av artiklarna kvarstod 12 artiklar. Artiklarna sammanställdes i en matris. Databearbetning Enligt steg åtta skall artiklarna analyseras, integreras samt skall författarna söka efter olika teman/kategorier (Polit & Beck 2012). Enlig Polit & Beck (2012) innebär analysarbetet om att dela in artiklarna i mindre enheter för att sedan utifrån de olika delarna sätta ihop ett nytt resultat för den aktuella studien. Ett sätt att genomföra en 12

13 analys är enligt Forsberg och Wengström(2010) att markera text som bedöms betydelsefull till studiens syfte. Denna metod användes i analysarbetet. En varsin upplaga av artiklarna skrevs ut från urval tre, artiklarna numrerades och lästes individuellt upprepade gånger. De meningar och fraser i artiklarna som bedömdes relevant och betydelsefullt för litteraturstudiens syfte markerades. Markeringar jämfördes och diskuterades för att kontrollera att författarna var eniga. De meningar och fraser som efter flera kontroller bedömdes som relevant till syftet färgmarkerades efter innehåll. Utifrån färgerna återfanns kategorier som till exempel: psykiska upplevelser, fysiska upplevelser, sociala upplevelser, sjuksköterskan, sjukvården. Dessa sammanställdes i ett dokument. Utifrån dokumentet och kategorierna identifierade och formulerades fyra slutgiltiga resultatteman: Inte bara vanlig mensvärk vardagen med endometrios, Att inte bli tagen på allvar, Känslan av otillräcklighet och oro och Att ta kontrollen. I steg nio förbereds en kritisk sammanställning av det resultat som framkommit. Etiska överväganden I en litteraturstudie skall en objektiv och en neutral inställning hållas till studien i fråga. De studier och den forskning som tas upp i de använda vetenskapliga artiklarna bör vara godkända av en etisk kommitté eller vara etiskt granskade. Bör även tas hänsyn till förbud mot plagiat och fusk genom att referera till primärkällor. Forskaren bör även redovisa alla resultat som framkommit i studien, inte bara de som stöder forskarens egna åsikt eller hypotes (Forsberg & Wengström 2008). Enligt Forsberg och Wengström bör citat återges på originalspråk för att undvika risk för förvrängning eller feltolkning. De etiska ställningstaganden som författarna för denna studien gjort är att utgå från en objektiv och neutral inställning, endast använt artiklar som är etiskt granskade, utifrån bästa förmåga refererat till primärkällor och redovisat alla resultat som framkommit i studien. Citat har återgetts på originalspråk. 13

14 Resultat Resultaten av de aktuella studierna kommer att i följande text ge en större inblick i hur kvinnorna upplever endometrios utifrån fyra teman; Inte bara vanlig mensvärk Vardagen med endometrios, Att inte bli tagen på allvar, Känslan av otillräcklighet och oro samt Att ta kontrollen. Dessa teman har sammanställts utifrån alla aspekter av kvinnornas liv som till exempel: upplevelser utifrån fysisk hälsa, upplevelser utifrån psykisk hälsa, arbete, relationer, fritidsaktiviteter, sjukvård, sjukvårdsvistelser samt hanteringen av sjukdomen. Citat förekommer i texten som är tagna ur resultatartiklarna, detta för att stärka resultatet med kvinnornas faktiska ord och upplevelser. Inte bara vanlig mensvärk - Vardagen med endometrios I studierna som studerats visar resultaten att leva med endometrios påverkar alla aspekter i livet för de drabbade. De symtom som sjukdomen uttrycker ger kvinnorna svårigheter att delta och att få det dagliga livet att fungera; relationer, arbete, socialt och dagliga aktiviteter (Cox et al. 2003b; Denny 2009; Denny & Mann 2007; Fourquet et al. 2010; Manderson et al. 2008; Riazi et al. 2014; Seear 2009a). De drabbade kvinnorna har symtom som illamående, diarré, kräkningar, aptitlöshet, känsla av utmattning, smärta, dyspareuni, rikliga menstruationer, mellanblödningar, huvudvärk, förstoppning, sömnstörningar med mera (Schoen Lemaire 2004). Vissa kvinnor tror att dessa symtom är normala. De har jämfört sig med sin mamma eller annan närstående kvinna som då haft samma symtom och erfarenheter, och som i sin tur inte vetat om att de har haft endometrios (Manderson et al. 2008; Markovic et al. 2008). The pain, I can t describe it, was just excruciating. You feel like the insides were being ripped out (Manderson et al. 2008, s.527). Smärtan är den symtomen som påverkar kvinnornas liv mest. Vanligt förekommande är smärta på flera olika ställen i kroppen, varierande styrka på smärtan samt olika typer av smärta (Riazi et al. 2014). Bäckensmärta är den vanligaste symtomen som kvinnorna upplever. Vanligt förekommande är att det uppstår vid menstruation, men många känner av detta även mellan menstruationerna, så kallad kronisk bäckensmärta (Denny & Mann 2007). Drabbade kvinnor berättar att de hade olika metoder för att kunna hantera 14

15 smärtan på någorlunda vis, såsom smärtstillande, värmedynor, varma drycker, att onanera till orgasm, massage och Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation (TENS) (Manderson et al. 2008). The intercourse will start but I have to say `no, and then there s other times when I ll just suffer in silence. (Denny & Mann 2007, s. 191). Vanligt förekommande är att kvinnor med endometrios upplever dyspareuni, smärta vid samlag. De med medelsvår till svår bäckensmärta har större sannolikhet att ha denna problematik (Schuang-zheng et al. 2013). De drabbade har även ont i flera timmar eller dagar efter samlaget, och menar att den smärtan är svårare att hantera än den vanliga smärtan som de upplever. Vissa har så ont att de avstår helt ifrån att ha sex, medan andra står ut på grund av att längtan efter att bli gravid är så stor (Denny & Mann 2007). Endometrios leder ofta till att kvinnornas relation till sin partner påverkas negativt. De beskriver hur partnerrelationer och äktenskap tagit skada av sjukdomen. Upplevelser av att de inte blir betrodda av sin partner och/eller avsaknad av stöd, sexuell dysfunktion samt att dem själva har svårt att hantera de konstanta symtomen är exempel på faktorer som beskrivs (Cox e al. 2003b; Denny & Mann 2007; Riazi et al. 2014; Seear 2009a). Kvinnor berättar om spänning och bråk med sin partner på grund av de sexuella svårigheterna som sjukdomen ibland för med sig och hur kvinnorna själva tar avstånd från sexuell aktivitet. Som citatet ovan visar förekommer även att de har samliv med sin partner, trots svåra smärtor, på grund av att de vill behaga sin partner, känner dåligt samvete gentemot sin partner eller med förhoppningen att bli gravida. En kvinna berättar: I suffered from painful sex; I wouldn t be able to have sex. I cried. I felt a severe pain under my stomach. It was so severe that i couldn t breathe at all. I just felt pain. I cried during the intercourse but i had to bear the pain to make my partner happy.. (Riazi et al. 2014, s.5). Äktenskap och relationer går ibland i kras när samlivet inte fungerar och/eller vid besked om infertilitet (Cox et al. 2003a; Denny & Mann 2007). Då infertilitet är en vanlig komplikation av endometrios blir många av kvinnorna ofrivilligt barnlösa. På grund av det upplever kvinnor att de har misslyckats med meningen med livet och har 15

16 känslan av att omgivningen tycker att de är mindre värda som kvinna (Cox et al. 2003a; Riazi et al. 2014). Utöver samlivet och relationerna påverkar endometrios även de dagliga aktiviteterna och kvinnornas möjlighet till att arbeta. De som har menstruationsbundna symtom rapporterar att de planerar sitt liv utifrån när de ska menstruera, det vill säga att de planerar sitt liv runt deras bad days och planerar inte in några aktiviteter dessa dagar (Denny 2009; Schoen Lemaire 2004). De som har oförutsägbara symtom rapporterade att de ofta uteblev från aktiviteter helt och hållet på grund av smärtor eller ovissheten om de skulle klara det eller inte (Denny 2009; Fourquet et al. 2010; Riazi et al. 2014). Kvinnor berättar om hur endometrios satt stopp för deras karriärer eller möjlighet att arbeta överhuvudtaget (Cox et al. 2003b; Fourquet et al. 2010). Kvaliteten på kvinnornas utförda arbete och deras arbetseffektivitet försämrades också (Cox et al. 2003b; Fourquet et al. 2010; Riazi et al. 2014). Kvinnorna rapporteras ta ut fler sjukdagar på grund av sjukdomsskov och sjukhus vistelser, vilket resulterar i högre frånvaro på arbetet samt en förlust av inkomst hos de drabbade (Fourguet et al. 2010; Riazi et al. 2014). Att inte bli tagen på allvar Kvinnorna upplevde att de inte kunde finna stöd och hjälp i sin partner, vänner eller familj för att hantera sjukdomen (Riazi et al. 2014). De upplevde att de själva hade tillkortakommanden som ofta bekräftades i deras relationer. De kände sig som om de var cry babies (Riazi et al. 2014, s. 6) som ofta fick höra it s how it is to be a women (Riazi et al. 2014, s. 6). Från partner, familj och vänner fick de höra att de var hypokondriker alltid sjuka. Kvinnornas smärta avfärdades ofta som vanlig menssmärta (Cox et al. 2003a; Denny & Mann 2007; Riazi et al. 2014). Symtomen som de drabbade kvinnorna beskriver trivialiseras även av sjukvården, de menar att det är normalt att ha ont vid menstruation (Denny 2009; Manderson et al. 2008). De har nonchalerats och vissa kvinnor har till och med känt sig misslyckade då de inte klarar av normal menssmärta (Cox et al. 2003a; Denny 2009). It s ovulation pain, have a couple of Panadol (Manderson et al. 2008, s. 530). 16

17 Då kvinnorna inte blir betrodda av varken omgivning eller sjukvård, dröjer det innan de söker hjälp igen. Manderson et al. (2008) och Denny (2009) menar att kvinnorna först söker vård/söker vård igen efter att ha uppmuntrats av utomstående eller anhöriga som tagit deras klagomål på allvar och upplevt deras symtom och smärta som abnormal, när symtomen inskränker på dagliga aktiviteter så som arbete och skola, då de upplevt ett eller flera missfall eller när kvinnan själv inte längre kan hantera symtomen (Manderson et al. 2008; Denny 2009). I remember one day someone at school saying: You shouldn t have any pain, that s not normal (Manderson et al 2008, s.529). Då kvinnorna kommer i kontakt med vården dröjer ytterligare flera år innan de får diagnosen endometrios (Cox et al. 2003a; Cox et al. 2003b). Utöver att deras symtom inte blir tagna på allvar beror fördröjningen på att de nekas utredning av symtomen, smärtan ansågs bland annat vara psykosomatisk (Cox et al. 2003a; Cox et al. 2003b; Denny 2009; Manderson et al. 2008). Vid enstaka fall har kvinnorna blivit lyssnad på och tagna på allvar, i dessa fall har kvinnorna fått symtom senare i livet och kunde då jämföra med tidigare erfarenheter. Kvinnor upplevde sjukvårdens bemötande som bristfällig då de kände att de inte fick tillräckligt med information eller att informationen som gavs inte var relevant till deras frågor och funderingar. Även sjukvårdspersonalens kunskap upplevdes ofta som bristfällig (Cox et al. 2003a). Känslan av otillräcklighet och oro Studien visar att kvinnors upplevelser av endometrios inte bara är de besvär som de kroppsliga symtomen ger. Kvinnorna berättar om hur de upplevt att sjukdomen bidragit till psykisk ohälsa i form av depression, nedstämdhet, ångest, oro/ovisshet, sänkt självförtroende och självkänsla samt känslan att vara otillräcklig som partner och kvinna. Många berättar att de upplevde sig mindre kvinnliga (Cox et al. 2003a; Cox et al. 2003b; Denny 2009; Fourquet et al. 2010; Riazi et al. 2014; Schoen Lemaire 2004; Seear 2009a, Seear 2009b). Känslan av otillräcklighet rapporterades påverka kvinnornas självkänsla och självförtroende vilket gjorde att kvinnorna inte deltog i dagliga aktiviteter i samma utsträckning som tidigare (Riazi et al. 2014). 17

18 Denny (2008) beskriver sjukdomen som en känlsomässig berg- och dalbana. Den psykiska ohälsa som kvinnorna upplevde stod i nära relation med den ovisshet som sjukdomen förde med sig: ovisshet om diagnos och sjukdomens utveckling samt oro kring framtiden (Cox et al. 2003b; Denny 2009; Markovic et al. 2008; Schoen Lemaire 2004). Även de behandlingarna som erbjöds, till exempel hormonbehandling, lämnade kvinnorna med ovisshet om oönskade bieffekter (Denny 2009). En komplikation av sjukdomen är att de lidande utvecklar depression och ångestsyndrom (Cox et al. 2003a; Riazi et al. 2014; Schoen Lemaire 2004; Seear 2009a). Flertalet av kvinnorna upplevde att ångesten och depressionen stod i direkt relation till den ovisshet det kände inför deras sjukdom (Denny 2009). Att ta kontrollen kvinnor upplevde även att de tappade kontrollen över sig själva efter alla sjukhusbesök, mediciner och sjukskrivningar. De kände att de behövde få kontrollen tillbaka. En drivande faktor var även deras bristande förtroende för vården (Cox et al. 2003a; Cox et al. 2003b; Denny 2009; Seear 2009a; Seear 2009b)....take control and decide for themselves how they were going to manage their disease and their quality of life (Cox et al. 2003b, s.62). Kvinnorna hade fått rådet ifrån sjukvården att behandla sina symtom med fysisk aktivitet, sund kosthållning och stress och avslappningsövningar (Seear 2009a). Dock visade studier att kvinnor gick steget längre och uteslöt olika ämnen i kosten såsom gluten, laktos och koffein som försök till att hantera symtomen (Denny 2009; Seear 2009a). Andra försökte få tillbaka kontrollen genom att istället läsa på om sjukdomen. Letade på internet efter information om olika behandlingsmetoder. De blev experter på området (Seear 2009a). Men också alternativa behandlingsmetoder såsom vitaminer, akupunktur, kinsesiska örter, meditation, aromaterapi förekom. Några uppgav att de mådde bättre ett tag, medan andra menar att deras liv hade förbättrats radikalt och att deras självförtoende stärkts (Cox et al. 2003a; Cox et al. 2003b; Denny 2009; Seear 2009a). Dock kände vissa att självhjälpsmetoderna tog upp alldeles för mycket tid och att det var krångligt (Seear 2009a). 18

19 Diskussion Syftet med arbetet var att belysa om kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Som föreliggande studies resultat visar så påverkar denna dolda sjukdom kvinnorna negativt på alla plan i livet. Många lider i tysthet medan andra känner sig nonchalerade av sjukvården och omgivningen då de söker för sina besvär. Resultaten av studierna visar också att vårdpersonalen brister gällande kompetens men också omvårdnaden kring endometrios. Många kvinnor känner avsaknad av information angående behandling och hur framtiden kan se ut. Resultatdiskussion Flera studier visar hur kvinnorna lider av endometrios och hur sjukdomen påverkar deras liv på alla plan i livet; på ett fysiskt, psykiskt, emotionellt, intimt och socialt sätt. Flertalet kvinnor upplever att de inte blir betrodda och känner sig nonchalerade av omgivningen. De känner även att omvårdnaden kring deras sjukdom är bristfällig. Därför söker sig många till andra alternativ gällande behandling. Kvinnorna tar avstånd ifrån vården då de känner att de vill återfå kontrollen över sina liv. De prövar istället alternativa metoder som bland annat ändring av kost, träning, akupunktur och aromaterapi. Tidigare forskning samt föreliggande studies resultat visar generellt att sjukvårdens insats är begränsad till diagnosprocess samt medicinsk- och kirurgisk behandling såsom hormonbehandling och laparaskopi. Men också att kvinnorna är i stort behov av förståelse, stöd och information. Det påvisas även i tidigare studier att sjuksköterskors kunskap brister gällande kvinnornas upplevelse av att leva med endometrios (Huntington & Gilmour 2005; Kaatz et al. 2010). Det här är ett område där utveckling är önskvärt angående sjuksköterskans roll av omvårdnaden kring endometrios. Om denna utveckling skedde skulle sjuksköterskan kunna bistå med en signifikant skillnad för de drabbade i form av stöd, utbildning och rådgivning. Det kan resultera i att kvinnorna får det stöd och hjälp de saknar för att kunna hantera sjukdomen och stärka deras förtroende till vården, självförtroende och bidra till bättre mående. Om sjuksköterskor kan bistå med rätt kunskap och information 19

20 till de drabbade, deras närstående och omgivning kan detta bidra till ökad förståelse av sjukdomen och det den för med sig. Enligt ICN:s etiska koder skall sjuksköterskans omvårdnad vara fokuserad på att främja hälsa, förebygga sjukdom, återupprätta hälsa och lindra lidande (International Council of Nurses 2007). Det handlar inte bara om fysisk hälsa utan skall innefatta en människas hela livssituation (Svensk sjuksköterskeförening 2010). Det styrks även av Erikssons (1984) teori om att vårdandet måste utgå ifrån vad den enskilda människans uppfattning av vad hälsa är. Det blir då riktlinjen för omvårdnaden. Eriksson menar att en människa trots sjukdom kan uppleva hälsa och tvärtom (Eriksson 1984). Sjuksköterskans uppgift i omvårdnaden blir då att främja de faktorer som bidrar till upplevelsen av hälsa. Föreliggande studies resultat påvisar stora brister i omvårdnaden då de drabbade kvinnorna upplever att vårdpersonal endast ser till det patologiska och inte till individen som en helhet. Som nämnt tidigare är hälsa inte bara frånvaro av fysisk sjukdom utan en helhetsupplevelse. Då endometrios påverkar kvinnornas hela liv, visar föreliggande resultat stora brister från sjukvårdens sida. Det krävs att vårdpersonal får en ökad förståelse för kvinnorna och bekräftar deras upplevelse av att leva med endometrios istället för att nonchalera. Svensk sjuksköterskeförening (2010) beskriver att för att lindra lidande måste lidandet bekräftas (Svensk sjuksköterskeförening 2010), något som sällan de drabbade upplever enligt föreliggande studies resultat. Enligt Svensk sjuksköterskeförening kan lidande leda till känslan av att tappa kontrollen över sig själv och sin egna kropp. På grund av vårdens nonchalanta bemötande tog kvinnorna själva kontrollen över sökandet efter hälsa som redovisas i föreliggande resultat. Genom att prova alternativa behandlingsformer upplevde flertalet kvinnor att det förbättrade deras liv signifikant. Detta styrks av tidigare forskning av Gilmour et al.(2008) som beskriver liknande agerande av de drabbade. 20

21 Metoddiskussion För att studien skulle få en strukturerad och överskådlig utformning som möjligt följdes Polit och Beck s (2012) niostegsmodell. Enligt denna modell beskrivs studiens tillvägagångssätt och metodbeskrivning, stegen kan följas genom studien. Databaser valdes ut; CINAHL och PubMed. I dessa databaser användes flertalet sökord som relaterade till studiens syfte, för att på så vis finna de mest relevanta artiklarna för studien. Av de artiklar som bearbetats i urvalen redovisas externa dubbletter, vilket påvisar att det valda forskningsområdet genomsökts ordentligt. Redovisning av sökningar, sökkombinationer, antal träffar samt urval I, II och III gjordes i tabellform för att möjliggöra upprepning av sökningar. Då inklusions- och exklusionskriterierna bidrar till vissa begränsningar i sökningarna, kan betydelsefull information inom området ha försvunnit. Till exempel artiklar där en eller flera minderåriga deltagit eller de artiklar som visade sig ha ett felaktigt språk (det vill säga inte engelska, svenska eller norska). Trots begräsningar till språken engelska, svenska och norska kom det, vid sökningar i databasen PubMed, med artiklar där titel och abstrakt var skriven på engelska men där originalartikeln var på annat språk. Dessa artiklar exkluderades till urval II. Då ett av exklusionskriterierna var att deltagarna var minderåriga, blev fem studier exkluderade från urval I. Dessa studier svarade i övrigt till studiens syfte och innehöll information som hade varit värdefull för den aktuella studien. Det hör till god forskningsetik att inte förvränga eller modifiera forskningsprocessen efter forskarens egna åsikter, det vill säga till exempel inkludera en studie på grund av att den innehåller värdefull information trots att de inte lever upp till inklusionskriterierna. De 12 utvalda artiklarna bearbetades upprepade gånger, diskuterades och lästes om för att undvika feltolkningar som skulle återspeglas i resultatet. Vid osäkerhet om betydelse av ord eller meningar användes engelsk ordlista. Efter detta kvalitetsgranskades artiklarna utifrån Polit & Becks (2012) granskningsmallar för kvalitativ och kvantitativ forskning. De 12 artiklarna ansågs utifrån författarnas kunskap hålla den kvalitet som krävs för att vara grunden till studiens resultat. Dock är kunskapen begränsad och det kan därför finnas brister i dessa bedömningar. 21

22 I några av artiklarna återfanns svagheter men dessa ansågs inte tillräckliga för att exkludera de aktuella artiklarna. Till exempel fanns en studie med låg svarsfrekvens. Den låga svarsfrekvensen ifrågasattes och detta sänker studiens resultats tillförlitlighet. Studien kan endast ge en inblick i svarsgruppens upplevelser och det går då inte att anta att resultatet är generellt för kvinnor med endometrios. Den inkluderades trots detta då resultatet stämde väl överrens med flertalet andra artiklar i litteraturstudien. Ett annat exempel är att några studier var genomförda av samma författare som i de olika artiklarna använde sig av samma fokusgrupp. Det minskade studiens validitet och gör det även svårt att generalisera studiernas resultat enligt Forsberg och Wengström (2008). Genom val av sökord och databearbetning kan författarna ha påverkat resultatet av studien trots försök att vara objektiva enligt forskningsetiska ställningstaganden. Citat från deltagare i de olika artiklarna har valts ut för att förstärka resultatet och knyta an till originalstudiens resultat. Att formulera teman utifrån de utvalda textstyckena samt passa in text i rätt teman var en svår uppgift då många av textstyckena passade in under flera teman. Textstyckena har placerats i teman där de anses mest relevanta, vilket innebär ett ställningstagande av författarna. Något som visat sig kunna vara en brist i studien är att området inte är speciellt beforskat, vilket innebär att utbudet på artiklar som svarar till studiens syfte varit till viss del begränsat samt hade det varit önskvärt att fler länder hade varit representerade i studien. Det hade till exempel varit intressant att se och jämföra hur kvinnor i Sverige upplever hur det är att leva med endometrios, och deras upplevelse av vården. Styrkan med studien är att flertalet av artiklarna redovisar ett snarlikt resultat. Vilket gör att det flesta delar av vårt resultat är styrkt av flera källor. En annan styrka är att under hela forskningsprocessen har författarna tillsammans diskuterat, jämfört och ifrågasatt allt som framkommit. Detta gör att riskerna för en subjektiv tolkning av textstycken eller resultatet minskar. 22

23 Klinisk betydelse Då det finns lite forskning om kvinnors upplevelse av att leva med endometrios så är det ytterst viktigt att belysa och informera om ämnet. Studien är av klinisk betydelse för vårdpersonal då ökad förståelse för kvinnornas upplevelser förhoppningsvis kan leda till förändrad attityd mot de drabbade, samt ett bättre bemötande. Ökad förståelse kan hjälpa vårdpersonal att erbjuda ett bättre stöd och hjälpa kvinnorna hantera sjukdomen. Ett bättre bemötande kan även resultera i snabbare diagnos och lindrande behandling. På så vis kan man minska lidande och bidra till att främja hälsan hos patienter med endometrios. Förslag till fortsatt forskning Som ovan nämnt finns det ett stort behov av fortsatt forskning om endometrios. Framtida forskning som skulle vara av betydelse är till exempel att undersöka vilka insatser som behövs för att stärka kvinnornas kunskap och fylla det behov av information som finns. Ytterligare förslag är att undersöka vårdpersonalens attityder mot kvinnor med odiagnoserad smärta samt hur sjuksköterskors kompetens skulle kunna nyttjas för utbildning och stöd till de drabbade på lindrande och hälsofrämjande sätt. Slutsats Resultatet visar att kvinnorna upplevelser av sjukdomen påverkar alla aspekter i livet. De upplever sig ha svårigheter att få det vardagliga livet att fungera. De känner att deras problematik nonchaleras och att kunskapen och informationen är bristfällig inom sjukvården. De har svårt att finna stöd och få hjälp med hanteringen av sjukdomen, och därför själva drivande i sin egen omvårdnad och mående. Det finns därför ett stort behov utav vidare forskning kring omvårdnaden vid endometrios utifrån kvinnornas upplevelser. 23

24 Referenser Resultatartiklar markeras med * Blomberg, M. (2008). Epidemiologi och livskvalitet vid endometrios. Göteborg: Kvinnokliniken Sahlgrenska universitetssjukhuset/östra sjukhuset. Blomberg, M. (2008). Kliniska manifestationer och differentialdiagnoser. Göteborg: Kvinnokliniken Sahlgrenska universitetssjukhuset/östra sjukhuset. Borgfeldt, C., Åberg, A., Anderberg, E. & Andersson, U-B. (2010). Obstetrik och gynekologi. Studentlitteratur AB, Lund *Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Cagliarini, G. & Ski, C. (2003a) Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round. International Journal of Nursin Practice, 9, 2-9. *Cox, H., Henderson, L., Wood, R. & Cagliarini, G. (2003b). Learning to take charge: women s experiences of living with endometriosis. Complementary Therapies in Nursing & Midwifery, 9, Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Natur och kultur, Stockholm. *Denny, E. (2009). I Never Know From One Day to Another How I Will Feel: Pain and Uncertainty in Women With Endometriosis. Qualitative Health Research, 19 (7), *Denny, E. & Mann, C.H. (2007) Endometriosis-associated dyspareunia: the impact on women s lives. Journal of family Planing and Reproductive Health Care, 33 (3), Eriksson, K. (1984) Hälsans idé. Nordstedts förlag, Stockholm Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013) Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur och Kultur, Stockholm. 24

25 *Fourquet, J., Gao, X., Zavala, D., Orengo, J.C., Abac, S., Ruiz, A., Laboy, J. & Flores, I. (2010). Patients report on how endometriosis affects health, work and daily life. Fertility and Sterility, 93 (7), Gilmour, J.A., Huntington, A. &Wilson, H.V. (2008). The impact of endometriosis on work and social participation. International Journal of Nursing Practice, 14, Howard, H.S. (2012) Sexual Adjustment Counseling for Women with Chronic Pelvic Pain. Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 41, Huntington, A. & Gilmour, J. (2005). A life shaped by pain: women and endometriosis. Journal of Clinical Nursing, 14, Internationel Council of Nurses. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening Kaatz, J., Solari-Twadell, P.A., Cameron, J. & Schultz, R. Coping with endometriosis. Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 39, *Manderson, L., Warren, N. & Markovic, M. (2008). Circuit Breaking: Pathways of Treatment Seeking of Women With Endometriosis in Australia. Qualitative Health Research, 18 (4), Mao, A.J. & Anastasi, J.K. (2008). Diagnosis and management of endometriosis: The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 22 (2010), *Markovic, M., Manderson, L. & Warren, N. (2008). Endurance and contest: women s narratives of endometriosis. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 12 (3), Polit, D. & Beck, C. (2012). Nursing Research Generating and Assessing Evidens for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott *Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E. & Montazeri, A. (2014). Patients and physicians descriptions of occurrence and diagnosis of endometriosis: a qualitative study from Iran. BioMed Central Women s Health, 14,

26 *Schoen Lemaire, G. (2004). More Than Just Menstrual Cramps: Symtoms and Uncertainty Among Women With Endometriosis. Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 33, *Seear, K. (2009a) The third shift: Health, work and expertise among women with endometriosis. Health sociology review, 18 (2), *Seear, K. (2009b). `Nobody really knows what it is or how to treat it : Why women with endometriosis do not comply with healthcare advice. Health, Risk & Society, 11 (4), *Shuang-zheng, J., Leng, J., Sun, P. & Lang, J. (2013). Prevalence and Associated Factors of Female Sexual Dysfunction in Women With Endometrios. Obstetrics & Gynecology, 121 (3), Svensk sjuksköterskeförening. (2010). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svenska sjuksköterskeförening. Vetenskapliga rådet. (1990). Forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning. Tillgänglig: [ ] Weström, L., Åberg, A., Andersson, U-B. & Jönsson, E. (1997) Obstetrik och gynekologi Klinik och vård. Studentlitteratur AB, Lund 26

27 Författare Titel, Årtal & Land Syfte Metod Huvudresultat Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Gagliarini, G. & Ski, C. Cox, H., Henderson, L., Wood, R. & Gagliarini, G. Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round Australien Learning to take charge: women s experiences of living with endometriosis Australien Studiens syfte är att öka medvetenheten av kvinnors erfarenheter vid endometrios och bristen på stöd för kvinnors lidande. Att identifiera kvinnors behov av information vid laparaskopi på grund av endometrios. Både kvalitativ och kvantitativ metod. I studien användes både enkätundersökning samt intervju. Enkätundersökningen skickades ut till 1031 kvinnor med endometrios och 65% svarsfrekvens. Studien utgick ifrån en fokusgrupp som bestod utav 61 stycken kvinnor. Både kvalitativ och kvantitativ metod. I studien användes både enkätundersökning samt intervjuer. Fokusgruppen bestod utav 61 stycken deltagare. Resultatet visar svårigheterna att leva med endometrios utifrån tre stycken huvudteman; Läkare, Att leva med endometrios, Att ta kontroll. Studiens ursprungliga syfte var att belysa erfarenheten av dagkirurgi vid endometrios. Deltagarna i studien ville belysa upplevelsen av att leva med endometrios. Resultatet visar att kvinnorna upplever att sjukdomen endometrios bidrar till förluster. Förlust av relationer, karriär och självkänsla. Kvinnorna bestämde sig för att ta 27

28 Denny, E. Denny, E. & Mann, C.H. I Never Know From One Day to Another How I Will Feel : Pain and Uncertainty in Women With Endometriosis United Kingdom Endometriosis-associated dyspareunia: The impact on women s lives United Kingdom Att utforska kvinnors upplevelser att leva med endometrios. Syftet med studien var att förstå hur endometrios associerad dyspareuni påverkar kvinnors liv. Kvalitativ prospektiv studie över en 1-års period. 27 kvinnor intervjuades i studien. En kvalitativ studie där 30 kvinnor intervjuades. kontrollen och bestämma själva hur de ville hantera sjukdomen. Resultatet visar att osäkerhet dominerar kvinnornas dagliga liv. Såsom osäkerheten kring diagnosen, sjukdomen och framtiden. Resultatet visar att 86% av kvinnorna upplever smärta vid samlag samt flera timmar/dagar efter. Vissa av kvinnorna undviker samlag på grund av detta. Andra står ut med smärtan i förhoppning om att bli gravid eller behaga sin partner. Detta har en stor negativ inverkan på kvinnornas livskvalitet, självkänsla samt 28

29 Fourquet, J., Gao, X., Zavala, D., Orengo, J.C., Abac, S., Ruiz, A., Laboy, J. & Flores, I. Manderson, L., Warren, N. & Markovic, M. Markovic, M., Manderson, L. & Warren, N. Patient s report on how endometrioses affects health, work and daily life Puerto Rico. Circuit Breaking: Pathways of Treatment Seeking for Women With Endometriosis in Australia Australien Endurance and contest: women s narratives of endometriosis 2008 Australien Studiens syfte var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med endometrios. Studiens syfte var att utforska om och hur kvinnors upplevelser av gynekologisk sjukdom och/eller reproduktiva svårigheter påverkar deras kön, social och personliga identitet. Studiens syfte var att beskriva Australienska kvinnors sjukdomshistorier om endometrios utifrån sociala och familjära normer. En kvantiativ studie. En enkätundersökning skickades ut till 108 kvinnor. Svarsfrekvensen låg på 24%. En kvalitativ prospektiv logitudiell studie. 40 kvinnor deltog i studien Kvalitativ studie, som är del av en större studie. 30 kvinnor intervjuades mellan januari 2004 och december relationer. Patienterna i studien rapporterade att sjukdomens symtom påverkade alla aspekter av livet negativt; arbete, relation, samliv, fysisk aktivitet, sömn, aptit. Kvinnorna i studien rapporterar att de upplevde smärtperioder och att smärta är en del av att vara kvinna, denna åsikt delades med flertalet läkare. Detta var en orsak till att kvinnorna inte sökte vård förens smärtan var ohanterbar. Resultatet visar att kvinnorna upplevde att läkare nonchalerar deras smärta och oro och menar att smärtan var psykosomatisk. Bristande stöd ifrån familj och vänner nämns också. 29

30 Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E. & Montazeri, A. Patients and physicians descriptions of occurrence and diagnosis of endometriosis: A qualitative study from Iran Iran Studiens syfte var att undersöka kvinnors uppfattning och upplevelse av endometrios. En kvalitativ studie med 12 deltagare med diagnostiserad endometrios. Ovisshet och brist på information påtalas av kvinnorna i studien, vilket leder till ökad oro samt nya frågor och dilemman. Resultatet belyser att kvinnor med sjukdomen kan uppleva olika symtom och känslor som påverkar deras välbefinnande och liv, som ibland upplevs handikappande. Resultatet delades in i sju huvudteman: smärt lokalisation, svårighetsgrad av smärta och smärtlindring, känslan av otillräcklighet som kvinna, reducerad fysisk hälsa, försämrat socialumgänge, letande efter säker diagnosindikator, 30

31 Schoen Lemaire, G. Seear, K. More Than Just Menstrual Cramps: Symptoms and Uncertainty Among Women With Endometriosis USA The Third Shift: Health, Work and Expertise among women with endometriosis Australien Att undersöka frekvensen, svårighetsgrad, påverkan på det dagliga livet, emotionell stress, ovissheten och behovet av relevant information. Studiens syfte var att undersöka hur kvinnor blir experter på sin egen sjukdom samt egenvård. En kvantiativ deskriptiv tvärsnittsstudie. Av 515 kvinnor svarade 315 på enkäten. Svarsfrekvensen var 61%, dock tillkom ytterligare bortfall då 17 kvinnor gallrades bort på grund av minderåriga, gravida, inte hade kirurgisk diagnos. En kvalitativ studie där deltagarna var 20 kvinnor med endometrios. Datainsamlingen skedde genom intervju av deltagarna. osäkerheten vid fysiska undersökningar. Resultatet visar att kvinnorna uppvisade olika symtomer av ångest, oro och depression på grund av ovisshet och bristande information kring endometrios. Högsta nivåerna av ångest var relaterat till ovissheten kring sjukdomens utveckling. Resultatet visar att kvinnorna blir tvingade att bli experter på grund av bristande information och förlorad kontroll över sin situation/kropp. För att återfå detta har kvinnorna, på eget initiativ, provat ej läkemedelsbaserade behandlingar såsom träning, 31