Vi skulle haft en så n från början

Transkript

1 Vi skulle haft en så n från början Utvärdering av hur personer med afasi kan förbättra sin kommunikation med AKK i form av en kommunikationsbok Hilda Ellborg Sofia Zechel Sammanfattning. Utifrån International Classification of Functioning, Disability and Health (Socialstyrelsen, 2003) har afasiterapi traditionellt inriktats på att minska funktionsnedsättning. Den inbegriper dock alltmer aktivitet, delaktighet och omgivningsfaktorer med den funktionella inriktningens växande inflytande. Därigenom får alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) en större roll. Föreliggande studie var av slaget onegroup pretest-posttest design och innefattade fem deltagande par mellan år. En av personerna i respektive par led av kronisk afasi. I studien utfördes en AKK-intervention under fyra månader med fem träffar. En kommunikationsbok introducerades, utformades och följdes upp. Deltagarna utgick från samma mall av en kommunikationsbok, utformad av undersökarna. Interventionen utvärderades med the Communicative Effectiveness Index, Goal Attainment Scaling, observationsschema och genom djupintervju. Resultaten visade att en kommunikationsbok kan förbättra den funktionella kommunikationen hos personer med afasi på olika sätt. Boken och de anhörigas delaktighet gav också deltagarna egna idéer till kompletterande kommunikation. Abstract. From International Classification of Functioning, Disability and Health (Socialstyrelsen, 2003) aphasia therapy has traditionally aimed to decrease disability. However, with the increasing influence of the functional approach activity, participation and environmental elements are included. In that way, augmentative and alternative communication (AAC) obtains a more important part. The present study s design was one-group pretestposttest and embraced five participating pairs, years old. In each pair, one person suffered from chronic aphasia. Within the study, an AAC intervention was accomplished during four months, including five meetings. A communication book was introduced, designed and further developed. The participants started from the same model of a communication book designed by the researchers. The intervention was evaluated with the Communicative Effectiveness Index, Goal Attainment Scaling, observational formula and indepth interview. The results indicate that a communication book may improve the functional communication within persons with aphasia in different ways. The book and the participation of the significant others also gave the participants own ideas to augmentative communication. Världshälsoorganisationen (WHO) utvecklade under slutet av 1900-talet en klassifikation, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), som publicerades 2001 och översattes till svenska av Socialstyrelsen Denna definierar alla aspekter av hälsa och några aspekter av välbefinnande. Den ger också möjlighet att

2 beskriva en persons profil av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen, 2003). ICF består av två delar, den ena funktionstillstånd och funktionshinder och den andra kontextuella faktorer, med vardera två komponenter. Den förstnämnda delens komponenter är kroppsfunktioner och kroppsstrukturer samt aktiviteter och delaktighet. Medan den sistnämnda delens komponenter är omgivningsfaktorer och personfaktorer. För en strukturell uppställning av ICF:s delar och komponenter se figur 1. ICF funktionstillstånd, funktionshinder kontextuella faktorer kroppsfunktioner, kroppsstrukturer aktiviteter och delaktighet omgivningsfaktorer personfaktorer Figur 1. Strukturell uppställning av ICF:s delar och komponenter (Socialstyrelsen, 2003). Mellan komponenterna i ICF råder en dynamisk interaktion, därför kan en intervention inom en enhet påverka de andra enheterna. Att utföra en intervention innebär att utföra en behandlingsinsats. Begränsningar inom ICF:s komponenter benämns som: funktionsnedsättning, strukturavvikelse; aktivitetsbegränsning, delaktighetsinskränkning; barriärer/hinder. Personfaktorer klassificeras inte i ICF på grund av de stora sociala och kulturella variationer som är förknippade med dem (Socialstyrelsen, 2003). I föreliggande studie användes klassifikationen som en arbetsinriktning, ett sätt att tänka. Inom afasilogopedi har Frattali et al. (refererad till i Worrall, 2000a) föreslagit att ICF:s föregångare, International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH), kan användas. Utifrån detta anser undersökarna att ICF kan användas enligt följande: För att ta reda på personens funktionsnedsättning undersöks förmågor som hörförståelse, läsning, talproduktion och skrivet språk. För att beskriva aktivitetsbegränsning undersöks förmågor som att prata i telefon, delta i samtal och fylla i blanketter. Beskrivning av delaktighetsinskränkning görs genom att undersöka områden som att utföra ett arbete som kräver konversation eller skrivet material, samt självkänsla. Det ICF också tillför till skillnad från ICIDH är hänsyn till omgivningsfaktorer, det vill säga hur omgivning reagerar på en avvikande språkanvändning. Enligt Socialstyrelsen (2003) har ett antal olika modeller för att förstå och förklara funktionshinder föreslagits. Dessa kan delas in i två motstridiga modeller, den medicinska respektive den sociala. Den medicinska modellen ser funktionshinder som ett problem hos en person orsakat av sjukdom eller skada, vilken kräver medicinsk vård. Den sociala modellen ser däremot funktionshinder som ett socialt skapat problem och 2

3 vikten av integrering i samhället. ICF bygger på en kombination av dessa två modeller och vill integrera ett biologiskt, ett individuellt och ett socialt perspektiv för att ge en förenad syn på hälsa. Enligt traditionen utbildas logopeder utifrån en övervägande medicinsk modell (Worrall, 2000a). Simmons-Mackie (2000) liknar traditionell afasiterapi vid medicinsk vård i det att den ofta följer sekvensen undersökning, diagnos, sjukdomsbehandling och avslut. Afasi ses ur ett sjukdomsperspektiv och personer med afasi kallas ofta patienter. Fokus riktas mot återställande men tyvärr är utgången sällan fullt tillfrisknande (Hersh, 1998). Worrall (2000b) menar att många logopeder har starka rötter i den medicinska modellen och upplever att den sociala modellen utmanar deras attityder och värderingar. Samtidigt som det är viktigt att se till de fördelar en medicinsk modell medför i professionen, är det också av stor vikt att professionen tar till sig den sociala modellen i högre utsträckning än vad som är fallet idag. Afasiterapi har traditionellt inriktats på träning av utvalda språkmodaliteter för att minska personens funktionsnedsättning och har utförts på logopedmottagningen. Simmons-Mackie och Damico (1997) menar att syftet med traditionell terapi var att de som erhöll terapi skulle bli bättre på att kommunicera i sin vardag, men det oförutsedda hindret var att kliniskt tillägnade kommunikationsstrategier inte med lätthet överfördes till det vardagliga livet. Enligt Kagan (refererad till i Lyon, 2000) vill personer med afasi återfå talförmågan då deras sociala kompetens ofta ifrågasätts när de inte talar adekvat. Det är därför inte konstigt att terapi tidigare fokuserat på att återställa talförmågan. Traditionell terapi har ofta utgått från definitioner av afasi liknande Erikssons (2001) förvärvad språkstörning orsakad av rubbad hjärnfunktion (s. 194). Parr, Byng och Gilping (2003) menar däremot att afasi drabbar även den kommunikativa förmågan att använda gester. För att vara överens om vad afasiterapi innebär är det lämpligt att enas om definitioner av begreppen språk och kommunikation och hur dessa förmågor påverkas vid afasi. Att kommunicera är en medfödd förmåga och innebär att förmedla ett budskap på något sätt. Ett sätt att kommunicera är via språk, ett inlärt system som innehåller vissa regler. Enligt Lyon (1992) finns idag en hel del kunskap om återuppbyggnad av språk och kommunikation genom arbete på klinik. Detta sätt att bedriva terapi är dock ej tillräckligt för vardaglig kommunikationsanvändning och därför måste kommunikationsterapi tillämpas i en naturlig miljö. I det arbetet kommer kunskapen från traditionell terapi till nytta. Syftet med afasi terapi Syftet med afasiterapi har diskuterats och diskuteras fortfarande livligt. Enligt Byng (1995) finns mycket forskning på området, men få rapporter beskriver verklig klinisk verksamhet. Terapi grundar sig ofta på antaganden och det verkar finnas ett generellt antagande om att syftet med terapi är att på något sätt modifiera språket. För att kunna specificera hur terapi ska utföras måste logopeder vara överens om terapins syfte. Simmons-Mackie (2000) beskriver att afasiterapi traditionellt har utförts i relativt kontrollerade sammanhang där logopeden har presenterat stimuli (till exempel bilder) och frammanat respons från personen med afasi. Ett sådant kontrollerat sammanhang gör att logopeden kan manipulera med variabler som tros influera språk, men samtidigt får det ersätta den sociala kontext som är typisk för naturlig interaktiv kommunikation. Det finns också en tendens inom traditionell terapi att jämföra personen med afasi med 3

4 en idealiserad normaltalare. Detta gör att logopeder ofta misslyckas med att ta hänsyn till variationer i naturlig kommunikation. Undersökning av funktionsnedsättning mäter alltså språkets precision och effektivitet mot en förväntad nivå. En flexibel och kreativ språkanvändning för sociala funktioner tas dock inte i beaktande. Enligt Parr, Byng, Gilpin och Ireland (refererad till i Simmons-Mackie, 2000) är det svårt att ignorera ej bemötta behov hos personer med afasi. Personer med afasi upplever ofta diskriminering, social isolering, utestängning från arbete, utbildning och fritidssysselsättning samt begränsat stöd från samhället. Enligt SimmonsMackie (2000) har traditionell afasiforskning definierat lyckad terapi som en som resulterar i önskad förändring av en viss förmåga. Trots detta kan lyckad terapi vara betydelselös när förändringarna misslyckas med att åstadkomma en skillnad i personens liv. Enligt Lyon (2000) handlar det omedelbara dilemmat om hur terapi kan tillämpas för att åstadkomma förändring i verkliga livet. Hur gör vi mer i ett vårdsystem som förser oss med mindre resurser? Nu för tiden uppmärksammas terapi som ger kommunikativ förändring i personens vardag i forskning. Ändå fortsätter många att arbeta på ett traditionellt vis. Logopeder måste i stället omarbeta traditionell terapi samtidigt som de reflekterar över dess innehåll. Funktionell kommunikation Of course, clinicians ask their patients what they want from therapy. Or do they? Of course, clinicians want their therapy to have an impact on their patient s everyday communication. But does it? These common-sense questions form the basis of the functional communication approach which has been seen as a non-theoretical, common-sense approach to the treatment of aphasia. (Worrall, 1995, s. 47) Worrall (2000a) ser Holland som en av pionjärerna inom inriktningen funktionell kommunikation. Holland (1982) definierade begreppet funktionell kommunikation i samband med en studie av personer med afasi. Definitionen löd: Getting the message across in a variety of ways ranging from fully formed grammatical sentences to appropriate gestures, rather than being limited to the use of grammatically correct utterances. (Holland, 1982, s. 50) Inriktningen funktionell kommunikation är mycket användbar då det gäller att utvidga terapifokus till att innefatta ICF:s samtliga komponenter. Worrall (1995) beskriver den funktionella inriktningen utifrån ICIDH. Inspirerade av detta beskriver undersökarna istället enligt ICF inriktningen som att det primära målet är att reducera barriärer i omgivningen samt personens delaktighetsinskränkning och aktivitetsbegränsning, för att sedan arbeta med funktionsnedsättningen. Worrall (1995) menar således att inriktningen bör utgå från individens egna upplevelser av sitt funktionshinder och målet bör vara tillräcklig kommunikativ effektivitet. Målet är alltså att få fram budskapet, inte att det är korrekt eller alltid ens självständigt förmedlat. 4

5 AKK ur ett funktionellt perspektiv På senare tid har terapins fokus flyttats alltmer från specifik modalitetsträning för att minska personens funktionsnedsättning till användning av språk i en naturlig miljö för att öka personens aktivitet och delaktighet samt undanröja barriärer i omgivningen. Blickarna har också vänts till att se kommunikativ förmåga snarare än enbart språklig förmåga. Då en person inte längre kan använda språket som enda kommunikativ kanal måste alternativ erbjudas. Enligt Lasker och Bedrosian (2000) har ej styrkta antaganden ofta hindrat logopeder att använda alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) till personer med afasi. Lasker och Bedrosian anser det också viktigt att forskning inriktas på att förkasta eller bevisa följande antaganden: yngre personer accepterar AKK i högre utsträckning än äldre; personer med datorvana accepterar AKK i högre utsträckning än personer utan; AKK accepteras inte lika bra om det finns en möjlighet för återhämtning av naturligt tal. I många forskningsartiklar, bland annat i Russell och McAllister (1995) uttalas behovet av den här typen av studier. Enligt Garrett (1992) förstår personer med afasi ofta flera typer av bilder, till exempel kartor, logotyper, fotografier och teckningar. Deras medvetenhet om kommunikativa förhållningssätt som turtagning samt talar- och lyssnarroller är oftast inte heller påverkad till följd av afasin. Idag finns många personer med afasi som tilldelats ett kommunikationshjälpmedel. Det har dock visat sig vara ett vanligt problem att det inte används i daglig kommunikation (Sandt-Koenderman, 2004). Undersökarna förmodar att en orsak till detta kan vara att personen med afasi endast tilldelas ett kommunikationshjälpmedel, till exempel en pekbok, ej individuellt anpassad och inte introducerad som en hjälp för att förbättra personens vardagliga kommunikation. Trots dokumenterade positiva resultat av språklig och kommunikativ terapi finns få bevis för att den vardagliga kommunikationen samtidigt förbättras för personen med afasi (Lyon, 1992). Enligt Sandt-Koenderman (2004) finns inga garantier för att en person kan använda ett alternativt kommunikationssätt funktionellt i sin vardag trots att han eller hon kan det under terapi. Därför måste funktionell träning ske även i vardagen. Romski och Sevcik (1988) menar att för att den kommunikativa förmågan ska förbättras hos personen som använder AKK är det bra att även inkludera kommunikationspartners i terapin. Tidigare har försök att förbättra den kommunikativa förmågan hos personer som använder AKK fokuserat på användaren, medan hans/hennes kommunikationspartners tilldelats lite uppmärksamhet. Även Worrall (1995) anser att fokus bör innefatta även anhöriga. Hon säger att många personer med afasi litar till att få hjälp av sin anhörige om ett meddelande ej blir förstått och därför bör den anhörige inkluderas i terapi. Det är behoven hos dels personen med afasi, men också dess anhöriga och vänner, som bör bestämma afasiterapins mål. Syftet med föreliggande studie var att utvärdera om och hur den funktionella kommunikationen kunde förbättras hos ett antal deltagare med måttlig/grav afasi. Detta genom att introducera samt med hjälp av anhöriga träna användning av AKK i form av en kommunikationsbok. Ytterligare syfte var att utforma en mall att utgå från vid utformning av kommunikationsböcker till personer med afasi. Denna användes och utvärderades. Slutligen skulle arbetssättet vara realistiskt för logopeder i kliniskt arbete och ekonomiskt försvarbart. De frågeställningar studien baserades på var: 1a) Kan personer med afasi förbättra sin funktionella kommunikation med hjälp av AKK? 1b) Hur kan personer med afasi för- 5

6 bättra sin funktionella kommunikation med hjälp av en kommunikationsbok? 2a) Hur fungerar användandet av en mall av en kommunikationsbok för personer med olika afasiprofiler? 2b) Hur kan en sådan mall se ut för att fungera så bra som möjligt både vad gäller utformning och användning? Metod Deltagare I studien deltog tio personer, fem personer med afasi samt deras livspartners. Deltagarna valdes och kontaktades av en logoped de då hade eller tidigare hade haft kontakt med. Inklusionskriterierna för deltagarna med afasi var att de skulle vara drabbade av måttlig till grav kronisk afasi (minst 6 månader efter insjuknandet) och ha minst en brukbar hand. Inklusionskriterierna för de anhöriga var att de skulle vara sammanboende med personen med afasi. Den logoped som kontaktade deltagarna kände till och utgick från inklusionskriterierna. Urvalet var ej slumpmässigt. Ett par tackade nej till deltagande. Användningen av AKK kan påverkas av afasins art och grad och därför är det viktigt att veta personens styrkor vid en AKK-intervention (Hux, Manasse, Weiss & Beukelman, 2001). A-ning, Neurolingvistisk Afasiundersökning (Lindström & Werner, 1995), användes för att bedöma art och grad av afasi hos deltagarna med detta. A-ning valdes för att det ger tydlig information om personens språkliga förmågor. Det är också ett svenskt, statistiskt utvärderat afasibedömningsmaterial som är enkelt att använda. Upphovsmännen till A-ning beskriver testet enligt följande: A-ning är ett renodlat språkligt bedömningsmaterial, utgående från det faktum att afasi är en störning i neurolingvistiska processer. Bedömning av icke-verbal kommunikativ förmåga ingår därför inte. /---/ A-ningmaterialet har utformats så att andra hjärnskadesymtom som kan förekomma samtidigt med afasi så lite som möjligt ska påverka undersökningen... (Lindström & Werner, 1995, s. 7-8) Deltagarpar 3 meddelade efter fem veckor att de bestämt sig för att avbryta deltagandet i studien. Detta då de redan före studien hade ett för dem tillräckligt väl fungerande kommunikativt system. Deltagarna med afasi benämns i denna rapport som N:1 och de anhöriga som N:2, där N står för deltagarparets nummer. I tabell 1 beskrivs ålder och kön för samtliga deltagare samt tid sedan insjuknande, totalpoäng och medelpoäng på A-ning för deltagarna med afasi. För resultat på de modaliteter som bedöms se figur 2. Tabell 1 Deltagarnas allmänna karakteristika. KARAKTERISTIKA/ Ålder & Ålder & Tid sedan Totalpoäng DELTAGARPAR kön, N:1 kön, N:2 insjuknande A-ning 1 75, 72, 3; , 73, 2; , 51, 2; , 61, 2; Notering. Symbolen står för man och för kvinna. Tid sedan insjuknande anges i år och månader. Poäng som går att uppnå på A-ning är totalt 220 poäng. 6

7 5 Medelpoäng på A-ning Informativt tal Repetition Hörförståelse Läsförståelse Högläsning Diktamen Informativ skrift Modaliteter i A-ning 1:1 2:1 4:1 5:1 Figur 2. Medelpoäng per modalitet (totalpoäng 5) på A-ning för respektive deltagare med afasi. Deltagare 1:1, 4:1 samt 5:1 drabbades av afasi till följd av insjuknande i stroke. Deltagare 2:1 led av primär progressiv afasi (PPA) 1. Afasin bedömdes utifrån A-ning vara grav hos deltagare 1:1 och 2:1 samt måttlig hos deltagare 4:1 och 5:1. Material och utvärderingsmetoder Kommunikationsbok. Samtliga deltagare fick utgå från samma mall inför utformningen av en personlig kommunikationsbok. Mallen var utformad av undersökarna som en fullständig kommunikationsbok för en fiktiv person. Den var i A5-format (14,8 21 centimeter) och bestod av vinröda pärmar och tio plastfickor sammanbundna med spiral. På bakre pärmens insida satt ett personligt informationskort i storlek 8 5 centimeter om personens afasi. Framsidan var försedd med plastficka, i vilken innehållsförteckning placerades. Sidorna i boken formgavs i datorprogrammet Word. De flesta bilder som användes var Picture Communication Symbols (Mayer-Johnson, 1981). Samtliga bilder var i färg, bildernas storlek varierade mellan 2 2 centimeter och 4,5 6 centimeter och antal bilder per sida varierade mellan tre och tolv. Alla tabeller var av format Elegant och det typsnitt som användes var Arial (18-22 punkter). För beskrivning av innehåll i mallen se tabell 2. Sidor i mallen och i deltagarnas kommunikationsböcker skrivs inom enkla citattecken i rapportens text. 1 PPA karakteriseras av gradvis försämring av språkliga förmågor samtidigt som andra kognitiva och beteendemässiga funktioner är bevarade. PPA skiljer sig från Alzheimers sjukdom genom att den debuterar med en period på upp till tolv år av enbart språklig försämring (Mesulam, 1987). 7

8 Tabell 2 Beskrivning av mallens innehåll. INNEHÅLL BESKRIVNING Innehållsförteckning Text och bilder i tabell. Boken tillhör Värdering Personer Tid och minnen Veckorutiner Månader/årstider Intressen Karta Mat och dryck Yrkespersoner När det blir fel Information Namn, adress, telefonnummer samt anhörig. Kontinuum bra dåligt med text och bilder samt symboler för ja respektive nej. Tabell med personliga fotografier och namn. Tidsaxel samt personliga fotografier av speciella händelser. Tabell med veckodagar i text och bild, bilder av veckorutiner samt tomma rutor för ändrade rutiner. Månader, alternativt årstider, i text och bild samt kontinuum förut nu sedan. Tabell med text och bild av personens intressen. Göteborgskarta. Tabell med önskade mat- och dryckesalternativ i text och bild. Bilder av yrkespersoner personen hade kontakt med. Symboler för rätt och fel samt tabell med text och bilder för tid, plats, person, händelse, sak och jag vill. Blad med allmän information om afasi. Anledningen till att denna typ av AKK användes var att den enligt Garrett och Kimelman (2000) kräver förhållandevis lite nyinlärning och minne till skillnad från mer avancerade symbolsystem. De anser också att personer med grav afasi har mest nytta av en kommunikationsbok innehållande basala behov. Personer med lättare afasi kan ofta uttrycka dessa behov genom den språkförmåga de har kvar samt genom icke-verbal kommunikation. Undersökarna utformade mallen att i första hand vara lämplig för personer med grav afasi. Detta då en mall för personer med grav afasi kan passa även personer med måttlig afasi, dock inte tvärtom. Innehållet valdes även utifrån Sandt-Koenderman (2004). Hon menar att det är viktigt att vokabulär för personer som använder kommunikationshjälpmedel bland annat ska ge möjlighet att: introducera nya samtalsämnen, kunna förebygga kommunikativa missförstånd, underlätta reparationer av missförstånd samt kunna berätta om sig själv. The Communicative Effectiveness Index (CETI). CETI är ett instrument för att mäta förändring av funktionell kommunikativ förmåga. När CETI utformades fick ett antal personer med afasi och deras anhöriga föreslå en uppsättning vardagliga kommunikativa situationer. CETI består nu av 16 av dessa med tillhörande visual analogue scales (VAS), där personens förmåga i den aktuella situationen ska skattas. Skattningen utförs 8

9 av en närstående till personen med afasi och kontinuumet går från kan ej alls till kan lika bra som före insjuknandet 2 (Lomas et al., 1989). Påståendena i CETI översattes (se tabell 5) och användes i föreliggande studie för att utvärdera om den funktionella kommunikativa förmågan hos deltagarna med afasi förbättrades genom användandet av AKK. Den engelska versionen av CETI är testad vad gäller validitet och reliabilitet (Lomas et al., 1989). Testningen visade att CETI:s interna reliabilitet var hög (Cronbach alpha.90), likaså reliabilitet av test-retest (.94). Interbedömarreliabiliteten var acceptabel (.73). Att utformningen av CETI involverat personer med afasi bör göra att indexet har hög face validity 3. CETI har också en hög construct validity 4, korrelerat med Western Aphasia Battery, Speech Questionnaire och globala skattningar av närstående. Samtliga korrelationer var signifikanta (p <.05). För att säkra att CETI mäter förändring jämfördes en grupp personer med afasi som fortfarande förbättrades spontant samt en grupp med stabil afasi. En signifikant förändring (p <.002) fanns för den förstnämnda gruppen, men ej för den andra. Vid utförandet av CETI i föreliggande studie instruerades de anhöriga att tänka på kommunikativ förmåga och enbart bedöma situationer de sett sin partner i och som de kände att de kunde bedöma rättvist. Innan den anhörige fyllde i CETI-formuläret fick han/hon öva sig på att använda VAS. Instruktionerna följde de som Lomas et al. (1989) har beskrivit. Goal Attainment Scaling (GAS). GAS är en metod för målformulering och terapiutvärdering som utvecklades av Kiresuk och Sherman. Till en början användes metoden för att utvärdera effektiviteten av terapi inom mentalvården (Kiresuk & Sherman, 1968). Senare har den anpassats och använts av flera yrkeskategorier, däribland logopeder (Glaser & Backer, refererad till i Pekkanen & Söderback, 1993). Daley (1987) beskriver genomförande av GAS enligt följande. Det börjar med att terapeuten och övriga inblandade kommer överens om vilken terapi utvärderingen ska gälla samt fastställer kontinuerliga mål. Målens skalsteg består av: mycket sämre än förväntat- (-2), sämre än förväntat- (-1), förväntat- (0), bättre än förväntat- (+1) samt mycket bättre än förväntat (+2) slutresultat. Noll poäng innebär att terapin var som mest lyckad i relation till målformuleringen. Enligt Cardillo (1994) bör målen bestämmas av samtliga inblandade och vid forskning bör personen som bestämmer målen inte vara densamma som utför terapin. Den slutliga utvärderingen bör också utföras av en oberoende yrkesutövare. GAS användes för att utvärdera om och hur deltagarparens kommunikation förbättrades med en kommunikationsbok. Det var också tänkt som en hjälp för deltagarna att utforska sina kommunikativa möjligheter. Garrett (1992) menar att familj och vänner, framför allt till personer med grav afasi, spelar en viktig roll när det gäller att utforska kommunikativa möjligheter. GAS valdes för att det är en kvantitativ utvärderingsmetod som går att individanpassa. I föreliggande studie var individanpassning viktigt då deltagarna hade olika möjligheter att utveckla sin kommunikation. 2 I originalversionen av CETI används formuleringen as able as before the stroke. I föreliggande studie valdes dock översättningen kan lika bra som före insjuknandet, eftersom en deltagare led av PPA. 3 Face validity innebär till vilken grad ett testmaterial förefaller mäta vad det är utformat för. 4 Construct validity innebär i vilken utsträckning ett testmaterial faktiskt mäter vad det är utformat för. 9

10 Observationsschema. Under den period deltagarna använde boken fyllde den anhörige varje vecka i ett observationsschema i form av ett frågeformulär. Detta innehöll följande frågor: Hur mycket har kommunikationsboken använts? Vilka sidor har använts mest? Vem har boken använts tillsammans med? Vem har oftast tagit initiativ till att använda boken? Är det något annat du har tänkt på vad gäller användandet av boken? Djupintervju. Parr, et al. (2003) beskriver djupintervjuer som en kvalitativ metod som utforskar upplevelserna och perspektiven hos de personer forskningen handlar om. Det är en flexibel metod som passar särskilt bra att använda med personer med kommunikativa svårigheter då de får möjlighet att uttrycka sig på sitt eget sätt. Metoden gör det också möjligt att ta reda på deltagarnas egna upplevelser eftersom de kan ge uttryck åt ämnen som undersökaren inte frågar om. Vid uppföljning av hur kommunikationsboken fungerat användes metoden djupintervju och deltagarparen intervjuades av undersökarna. Synkront med intervjun skedde dokumentation skriftligt. Deltagarna fick frågor om: delaktighet i olika sociala sammanhang, individanpassning, anhörigs medverkan, målformulering, interventionens upplägg och innehåll, kommunikationsbokens innehåll och form, tidigare logopedkontakt, övriga åsikter. Frågorna var ej statiska, utan anpassades utifrån deltagarnas med afasi begränsade kommunikativa förmåga samt samtalssituationens utveckling. Tillvägagångssätt Studien var av slaget one-group pretest-posttest design (Schlosser, 2003a). I studiens inledning hölls ett informationssamtal med respektive deltagarpar. Under detta fick deltagarna detaljerad muntlig och skriftlig information om studien och fick därefter besluta om de ville deltaga. Under informationssamtalet med deltagarpar 2 deltog ej 2:1. Studiens intervention med introduktion, utformning och uppföljning av en kommunikationsbok pågick sedan under cirka fyra månader och undersökarna träffade då varje deltagarpar vid fem tillfällen. Första träffen ägde rum på Stroke Forum 5 i Göteborg. Paret delades upp och afasin hos deltagarna med afasi bedömdes med A-ning samtidigt som den anhörige fyllde i CETI. En av undersökarna utförde samtliga afasibedömningar medan den andra introducerade CETI för samtliga anhöriga. Vid detta tillfälle fick deltagarna i uppgift att tänka igenom vad de ville ha med i kommunikationsboken samt att plocka fram fotografier till nästa träff. Andra träffen ägde rum i deltagarparets hem cirka en vecka efter den första träffen och innehållet i boken diskuterades. Paret ombads också att fundera över mål för användning av kommunikationsboken. Dessa mål användes sedan som underlag för att formulera mål enligt GAS i samband med den tredje träffen. Under de kommande två veckorna utformades boken. Tid för utformning varierade beroende på ett flertal faktorer, se vidare i föreliggande rapports diskussionsavsnitt. Efter utformningen ägde tredje träffen rum, även denna i parets hem. Då introducerades kommunikationsboken genom att undersökarna gav exempel på hur den kunde användas i kommunikation. Dessutom bidrog deltagarna själva med idéer om användning. Med hjälp av undersökarna formulerade paret också tre mål enligt GAS för användning av boken. Varje deltagarpars mål redovisas i tabell 4. Målen formulerades utifrån de personliga kommunikationsböckerna, vars innehåll redovisas i tabell 3. 5 Stroke Forum bedrivs i Sahlgrenska Universitetssjukhusets regi och är ett resurs- och aktivitetscenter för personer som drabbats av stroke och människor i deras närhet. 10

11 Deltagarna instruerades under tredje träffen att börja använda boken, framför allt utefter de uppsatta målen. Den anhörige uppmanades också att fylla i observationsschemat. Inför uppföljningen, två veckor efter tredje träffen, uppmanades deltagarna att tänka extra på bokens utformning och innehåll för eventuell förändring. Under fjärde träffen föreslog deltagarna förändringar, vilka undersökarna genomförde snarast möjligt efter träffen. Med samtliga deltagare diskuterades målen och för deltagarpar 4 omformulerades de. Detta därför att 4:1 drabbats av ännu en stroke. Paret fortsatte att deltaga, eftersom mannen fortfarande var i tillstånd att kunna deltaga samt att paret var motiverade och själva ville fortsätta. Sista träffen innehöll utvärdering av interventionen och ägde rum på Stroke Forum efter att deltagarparen använt boken i mellan åtta och tolv veckor. Varje par intervjuades av undersökarna med metoden djupintervju om hur användandet av kommunikationsboken hade fungerat. Uppföljning av GAS och CETI utfördes av en oberoende logoped. Under utvärderingen deltog ej deltagare 2:1. Tabell 3 De personliga kommunikationsböckernas innehåll. DELTAGARE/ INNEHÅLL 1:1 2:1 4:1 5:1 Innehåll Boken tillhör * Värdering * Personer Tid och minnen Veckorutiner + * * * Månad/årstid + + * + Intressen Karta * * * * Mat och dryck + + * + Yrkespersoner * När det blir fel * * * * Information Tillägg Saker Aktiviteter Siffror Tv-program Sport Frågor och fraser Känslor Aktiviteter Lägenhet Butiker och kroppsvård Tv-program Kläder Hushållsarbete Bokstäver Siffror Notering. Symbolerna i tabell 3 betyder: +) sidan är enligt mall, *) sidan är modifierad, -) sidan finns ej med. Exempel på modifieringar: färre eller annorlunda alternativ för När det bli fel ; karta över närområdet och/eller Sverige; veckorutiner med löstagbara bilder som fästes med kardborrband; högtider på sidan med månader; matbilder som fungerar som symboler för rätter. Exempel på tillagda sidors innebörd: Saker innebär exempelvis nycklar, tv, glasögon; Frågor och fraser innebär exempelvis När?, Jag håller med; och Lägenhet innebär fotografier över parets lägenhet. 11

12 Resultat Communicative Effectiveness Index Med CETI mättes förändring av funktionell kommunikativ förmåga hos personen med afasi skattad av dennes anhöriga. Resultatet erhölls genom att mäta skillnaden mellan de två skattningarna på VAS. Positivt värde visade förbättrad funktionell kommunikativ förmåga medan negativt värde visade det motsatta. Resultaten för respektive deltagare med afasi presenteras i tabell 5. Tabell 5 Förändring av funktionell kommunikativ förmåga, hos respektive deltagare med afasi, utifrån översättningen av CETI.. DELTAGARE/ PÅSTÅENDEN 1:1 2:1 4:1 5:1 påkalla någons uppmärksamhet 0-1,9-3,1 +1,3 engagera sig i gruppsamtal som handlar om honom/henne 0-0,4-2,2 +0,8 förmedla ja- och nejsvar som av samtalspartnern uppfattas korrekt i situationen +0,5-0,9-2,5 +1,1 delge andra sina känslor +0,4-0,6-4,2 0 visa att han/hon förstår vad som sägs till honom/henne +0,3-1,7-3,5 0 umgås och samtala med släktingar och vänner över en kopp kaffe (på vårdavdelningen eller hemma) 0-1,2-3,3 0 samtala på tu man hand med dig +1,2 +0,2 0 +1,3 säga namnet på någon som står framför honom/henne 0* -0,6-0,4 +1,4 meddela fysiska problem, t.ex. värk eller att han/hon känner sig sjuk 0-1,5 0 0 samtala spontant (med andra ord starta samtalet och/eller byta samtalsämne) 0* 0* -4,4 +1,3 svara på- eller meddela något (inklusive ja eller nej) utan att använda ord +0,4-0,7-3,1 +0,8 starta ett samtal med någon han/hon ej känner så väl 0-1,7-0,4 +0,8 förstå skrift +0,7-0,6 0 0 deltaga i ett samtal med högt tempo där flera personer är inblandade 0* 0* -1,2 0 deltaga i ett samtal med obekanta personer 0 0* -1,3 0 beskriva eller diskutera något ingående +0,3 0* 0* 0 MEDELVÄRDE +0,2-0,8-1,9 +0,6 Notering. Skillnaden mellan skattningarna på VAS mättes i centimeter. Symbolen * innebär att båda skattningarna markerats vid kan ej alls på VAS. Resultaten är individuella och kan ej jämföras mellan deltagare. Det går inte heller att bedöma om siffrornas värden är höga respektive låga i förhållande mellan deltagarna då bedömningarna är subjektiva. 12

13 Goal Attainment Scaling Med GAS utvärderades hur väl deltagarparen sina respektive mål. Skalans ändpunkter är mycket bättre än förväntat (+2) och mycket sämre än förväntat (-2). Förväntat resultat (0) innebär att terapin var som mest lyckad i relation till målformuleringen. Resultaten på GAS för varje deltagarpar redovisas i tabell 4. Tabell 4 Respektive deltagarpars resultat på GAS. PAR MÅL 1 MÅL 2 MÅL 3 1 Berätta om eller fråga om person. 0 Visa eller fråga om aktiviteter. -1 Visa eller fråga om mat och dryck. 2 Användning av -1 Användning av -1 Användning av saker. 4 Föra en dialog kring aktuella händelser med hjälp av boken. 5 Använda boken när 5:2 ej är med för att kommunicera med andra. veckorutiner. -2 Underlätta kommunikationen mellan 4:1 och hans assistenter med hjälp av boken. +2 Vara delaktig samt utreda missförstånd när det gäller shopping med hjälp av boken. personer. -1 Använda boken för att träna talproduktion. +2 Berätta för 5:2 vad som hänt under dagen med hjälp av boken Observationsschema Hur mycket har kommunikationsboken använts? Samtliga deltagarpar hade använt kommunikationsboken i princip varje dag under interventionen. Deltagarpar 2 använde den dock endast ett par gånger per vecka mot slutet. Vilka sidor har använts mest? För deltagarpar 1 var personer mest användbar. Deltagarpar 2 använde framför allt personer, mat och dryck samt saker. 4:1, som fick regelbunden hjälp av fyra assistenter, använde alla sidor tillsammans med sina assistenter för träning av talproduktion. För kommunikation användes följande: kanaler, dagrehab, sport, TV-program, mat och dryck samt personer. Deltagarpar 5 använde alla sidor i boken för kommunikation. Vem har boken använts tillsammans med? 1:1 visade boken för familj och vänner och använde den i kommunikation med andra än sin livspartner vid enstaka tillfällen. 2:1 använde boken i kommunikation med 2:2, sönerna och barnbarnen. 4:1 använde boken i kommunikation med 4:2 och ibland med assistenterna. Med assistenterna användes den mest för träning av talproduktion. 5:1 använde boken i kommunikation både med sin livspartner, familj, vänner och främlingar. Vem har oftast tagit initiativ till att använda boken? Hos deltagarpar 1 och 2 tog den anhörige flest initiativ till användande. Hos par 4 och 5 var det personen med afasi som oftast tog fram boken. 13

14 Är det något annat du har tänkt på vad gäller användandet av boken? Deltagarnas svar på denna fråga rörde de ämnen som diskuterades under djupintervjun. Därför redovisas svaren i samband med resultaten från denna (se nedan). Djupintervju Samtliga åsikter som framkom under djupintervjun redovisas. Delaktighet i olika sociala sammanhang. Deltagare 1:1, 2:1 och 4:1 använde i princip bara kommunikationsboken med sin livspartner och paren hade inga kommentarer kring ämnet delaktighet i olika sociala sammanhang. Deltagarpar 5 upplevde dock att boken öppnade för kommunikation med andra, framför allt sidorna med personliga fotografier. 5:1 berättade vid intervjutillfället att hon alltid hade med sig boken och brukade lägga den framför sig, den väckte intresse i omgivningen. Hon hade vid ett tillfälle startat ett samtal med en främling med hjälp av boken. 5:2 ansåg det mycket viktigt för personens med afasi delaktighet i samhället att omgivningen kände till att en kommunikationsbok fanns. Förutom att öppna för kommunikativa situationer var boken också en hjälp för att lösa missförstånd i kommunikationen. Boken var extra värdefull i samspelet mellan 5:1 och hennes barnbarn (drygt 1 år gammal). De hittade varandra trots att ingen hade full språkförmåga, den ena hade afasi och den andra barnspråk. Individanpassning. Samtliga deltagarpar ansåg att individanpassning av kommunikationsboken varit av obeskrivlig vikt. 5:2 uttryckte detta som byggd bara för 5:1, den blir värdelös för någon annan person. Tre deltagare hade tidigare tilldelats opersonliga- och i vissa fall standardböcker, vilka inte hade använts. Tre deltagarpar ansåg vidare att de personliga fotografierna hade stor betydelse för bokens användning. För deltagare 4:1 stimulerade individanpassningen också till träning av talproduktion då den enligt 4:2 appellerade hans verklighet. 4:1 kände att det var hans bok och att den var viktig. Deltagarpar 5 betonade värdet av att en kommunikationsbok uppdateras och fortsätter att individanpassas kontinuerligt. Anhörigs medverkan. I föreliggande studie valdes att ge livspartnern till personen med afasi en stor roll genom likvärdig delaktighet. Samtliga deltagare uppskattade detta och tyckte att det kändes viktigt. Samtliga anhöriga ansåg också att deltagandet gett dem idéer till hur de tillsammans med sin livspartner kunde effektivisera kommunikationen ytterligare. Till exempel hade deltagarpar 1 börjat rita för att lösa kommunikativa missförstånd. 2:2 upplevde att hennes delaktighet gav henne en större förståelse av makens afasi. Även 4:2 upplevde ökad förståelse och trodde också att 4:1:s assistenter upplevde detta. Hon och assistenterna blev medvetna om vilka ord 4:1 redan använde och som därför inte behövdes i boken. Målformulering. Samtliga deltagarpar upplevde det svårt att formulera mål enligt GAS och tre av dem hade ej heller reflekterat över målen under interventionens gång. Deltagarpar 4 ansåg dock att målformulering hade påverkat och motiverat dem när det gällde användandet av kommunikationsboken. De upplevde att målen hade väckt tankar och gett drivkraft under interventionen. Interventionens upplägg och innehåll. Varje deltagarpar tilldelades som tidigare nämnts ett tillfälle för utformning, ett för introduktion samt ett för uppdatering av kommunikationsboken. Samtliga deltagare upplevde detta som tillräckligt för att komma igång med användning av boken. De flesta av deltagarna lärde sig lätt att använda boken. De uppskattade särskilt den tidiga uppföljningen, vilken gav dem chans att pröva 14

15 sig fram. Under djupintervjun framgick dock att deltagarna önskade ytterligare uppdatering av boken efter interventionens slut. Samtliga deltagare uppskattade hembesöken under interventionen. Deltagarpar 5 berättade att de var tveksamma till att deltaga i studien till en början på grund av en tidigare misslyckad kommunikationsbok, deras start blev därför försiktig. Kommunikationsbokens innehåll och form. Deltagarpar 1 upptäckte under interventionen att Bildspråk fungerar bra. De ansåg vidare att innehållet i boken täckte upp många kommunikativa behov, men det är inte lätt att ha allt i en bok. De skulle velat ha ytterligare innehåll: helgdagar, fler TV-sporter, födelsedagar, kläder, fler maträtter samt avstånd. De tyckte att det var bra med en karta över närområdet, men kompletterade själva med andra större kartor. Vad gällde innehållets upplägg ansåg de det lämpligt om personer och aktiviteter var placerade bredvid varandra då paret med hjälp av dessa sidor hade börjat kommunicera i två led. I övrigt var de nöjda med formen. Kommunikationsboken fungerade mindre bra för deltagarpar 2, men utifrån boken fick 2:2 en idé om att i stället använda en tavla med liknande innehåll. Hon trodde att det med en sådan skulle vara lättare för 2:1 att förstå hur bilderna kunde användas. Kartor och månader/årstider användes ej och kunde därför uteslutas. De ville i stället ha fler maträtter och något större format på bilderna. Deltagarpar 4 hade tidigare haft en kommunikationsbok, vilken dock inte användes. Under föreliggande intervention var de nöjda med bokens utformning, färg, illustrationer, mängd, ordval samt storlek. Detta gjorde den enkel att använda och lätt att hitta i. De ville dock ha fler sporter. När det blir fel samt månader/årstider användes lite, men upplevdes ändå viktiga. Deltagarpar 5 önskade plats för mer innehåll i boken. Eventuellt utbytbara sidor då de insåg vikten av ett hanterbart antal för att kunna använda boken effektivt i kommunikation. För övrigt var de nöjda med formen och 5:2 beskrev utseendet som bra, snyggt och elegant. Förslag på utökat innehåll var bild av människokropp samt klocka med vridbara visare. Tidigare logopedkontakt. Tre deltagarpar hade upplevt det svårt att få träffa logoped. De beskrev lång väntetid och att de hade fått kämpa för att få kontakt. Ett par hade också oturen att logopeden blivit sjukskriven. När deltagarna väl fick träffa en logoped var åsikterna blandade om huruvida logopeden kunde uppfylla deras förväntningar. En deltagare beskrev kontakten enligt följande: Logopeder har gett oss mycket tips och träning. Jag har fått information, men skaffat själv också, medan en annan beskrev kontakten som trevliga personer men inte bra, gav noll, ingen skillnad. Tre deltagarpar upplevde de anhörigas roll åsidosatt. Kommentarer kring detta var 1:1 träffade logoped själv mest, jag var med någon gång i bakgrunden / / men vi har utvecklat ett eget kommunikationssystem ändå... och Jag har inte fått särskilt mycket information om afasi, bara en broschyr. Tre deltagare hade tidigare tilldelats olika typer av kommunikationsböcker, men då fått negativa erfarenheter. Deltagarpar 1 upplevde att logopeden hade negativ attityd till den pekbok hon/han tilldelade dem och att den därför fungerade mindre bra. Samtliga deltagare ansåg att en personlig kommunikationsbok skulle ha utformats tidigt under rehabiliteringen, vilket deltagare 1:2 uttryckte som Vi skulle haft en sån från början, och sedan uppdaterats kontinuerligt. I stället för individuell språkträning en gång i veckan hade deltagarpar 5 hellre träffat logoped ordentligt i

16 timmar någon gång i månaden och då arbetat med att utveckla en samtalsbok, sedan träna hemma. Tre deltagarpar upplevde att aktiviteterna som erbjöds på Stroke Forum i Göteborg gav den bästa rehabiliteringen jämfört med övrig rehabilitering de erbjudits. Deltagarnas övriga åsikter. Med hjälp av kommunikationsboken hade deltagare 1:1 börjat kommunicera i två led med person och aktivitet. Han fick också enligt 1:2 lättare att förstå namn på personer även utan boken. Deltagare 4:2 upplevde att 4:1 använde fler ord korrekt spontant vid slutet av interventionen än vid början trots hans andra stroke. Mallens andvändbarhet Vid utformning av de personliga kommunikationsböckerna användes mallen som underlag. Mallens användbarhet varierade vad gällde de olika sidorna, se figur 3. Även när det gällde deltagare med måttlig respektive grav afasi varierade användbarheten och antalet tillagda sidor, se figur 4. Andel deltagare 100% 75% 50% 25% 0% Innehåll "Boken tillhör" Värdering Personer Tid & minnen Veckorutiner Månad/årstid Intressen Karta Sidor Mat & dryck Yrkespersoner När det blir fel Information Borttagen Modifierad Enligt mall Figur 3. Användbarhet av sidorna i mallen. 10 Antal sidor Enligt mall Modifierad Borttagen Tillagd 0 1:1 2:1 4:1 5:1 Deltagare Figur 4. Användbarhet av mall samt antal tillagda sidor för respektive deltagare. Som tidigare nämnts har deltagare 1:1 och 2:1 grav afasi medan 4:1 och 5:1 har måttlig afasi. 16

17 Diskussion Kan personer med afasi förbättra sin funktionella kommunikation med hjälp av AKK? För att utvärdera om deltagarna med afasi kunde förbättra sin funktionella kommunikation med hjälp av AKK användes CETI för kvantitativ bedömning och djupintervju för kvalitativ. Den kvantitativa bedömningen gav såväl positiva, oförändrade som negativa resultat. De positiva resultaten kan bero på att den kommunikativa förmågan hos personen med afasi faktiskt har förbättrats eller att den anhörige uppmärksammat sin livspartners kommunikativa signaler mer under interventionen. Bedömningen baseras trots allt på en subjektiv upplevelse, och interbedömarreliabiliteten av den engelska versionen var som tidigare nämnts endast acceptabel. Bedömningen av CETI visar i medelvärde negativt resultat för deltagare 2:1 och 4:1. Under utvärderingen diskuterades detta med personernas respektive livspartner. 2:2 berättade att hon upplevt att 2:1 successivt blivit personlighetsförändrad samt försämrats språkligt och kommunikativt sedan insjuknandet. De negativa resultaten på CETI var därför ej förvånande, men det var däremot resultaten på samtala på tu man hand med dig som faktiskt förbättrats. De oförändrade resultaten skattades vid båda tillfällena som kan ej alls. Vad gällde 4:1 gjordes första skattningen före det att han drabbades av en andra stroke. 4:2 upplevde att han försämrades språkligt och kommunikativt av sin stroke. Hennes generella slutsats under djupintervjun var: Det tycks nästan som han språkligt blivit bättre, men inte orkar lika mycket. /---/Jag funderar på hur 4:1:s kommunikation fungerat idag om han inte hade haft boken just med tanke på den mer allmänna försämring som han genomgått. 5:1:s förmåga att påkalla någons uppmärksamhet skattade 5:2 som förbättrad, troligen med tanke på hennes sätt att dra till sig uppmärksamhet genom att lägga boken framför sig. Ett förvånande resultat är att förmågan förmedla ja- och nejsvar som av samtalspartnern uppfattas korrekt i situationen skattats som förbättrat av 5:2. Detta trots att de var de enda som inte hade symboler för ja respektive nej i den personliga boken. Vad gäller påståendet umgås och samtala med släktingar och vänner över en kopp kaffe skattade 1:2 och 5:2 förmågan som oförändrad. Detta skulle kunna bero på invanda kommunikativa mönster i sådana situationer. Undersökarna förmodar att det kan vara lättare och ibland mer effektivt att lita till sin anhörige än att försöka få fram sitt budskap på egen hand även om medel finns att tillgå. Att det enda område som förbättrats för tre av deltagarna och varit oförändrat för den fjärde var just samtala på tu man hand med dig är smärre förvånande då en avsikt med interventionen var att både personen med afasi och hans/hennes anhörige skulle vara lika delaktiga och att kommunikationen dem emellan skulle förbättras. Att meddela fysiska problem skattade 5:2 vid båda tillfällen som att 5:1 kunde lika bra som före insjuknandet. Kommentar om detta under djupintervjun var att skalan inte räckte till, utan 5:2 upplevde att 5:1 förbättrats även inom detta område. Skattningen av starta ett samtal med någon han/hon ej känner så väl förväntades av undersökarna vara oförändrad. Detta då personer med afasi ofta upplever det svårt att ta kontakt med okända. För 5:1 hade dock denna förmåga förbättrats och i observations- 17

18 schemat framkom att hon påbörjat ett samtal med en främling med hjälp av boken vid ett tillfälle. Att förmågan förstå skrift hade förbättrats för 1:1 och var oförändrad för 4:1, som i övrigt hade försämrats, är intressant. Detta tyder på att ett sådant här hjälpmedel även kan användas enligt det mer traditionella sättet att träna enskilda språkliga modaliteter. Traditionellt har förmågan att förstå skrift tränats genom att personen har fått läsa ord och meningar. Detta är vad 1:1 och 4:1 delvis använde sina böcker till. Skillnaden mot traditionell terapi var dock att träningsmaterialet då var individuellt utformat. Deltagarpar 4 hade som mål att föra en dialog kring aktuella händelser, vilket är nära relaterat till påståendet beskriva eller diskutera något ingående. Skattningen var vid båda tillfällena kan ej alls. Under djupintervjun sa 4:2 att Detta mål var lite av en önskedröm. En kommentar av 5:2 angående detta påstående var Finliret, nyanserna saknas även om språkförmågan ökat. För att kommunikativ förmåga ska anses funktionell bör den utvärderas såväl av personen som AKK-systemet är utformat för som av andra i hans/hennes närhet (Calculator, 1988). CETI är, som tidigare nämnts, ett utvärderingsinstrument som utgår från anhörigas upplevelse av personens funktionella kommunikation. En brist med CETI är dock att personens kommunikativa förmåga inom ett visst område ej kan skattas som bättre än före insjuknandet. Det finns förhållandevis många utvärderingsinstrument för att utvärdera funktionell kommunikation (Worrall, 1995). De flesta utgörs dock av icke-flexibla påståenden precis som CETI. Funktionell kommunikation kan enligt undersökarna egentligen inte utvärderas till fullo med instrument som inte är individanpassade. Eftersom personer med afasi är en heterogen grupp finns inget instrument med endast relevanta påståenden för en viss person. Flera deltagarpar beskrev att de hade hittat egna sätt att kommunicera efter den ena personens insjuknande. Enligt Simmons-Mackie (2000) anpassar sig oftast samtalspartnern till de kommunikativa förändringarna vid samtal med personer med afasi. Hon anser därför att logopeder måste överväga att skapa en kompensatorisk miljö som stödjer kommunikation snarare än att enbart fokusera på att förändra personen med afasi. Även Worall (1995) föreslår att logopeder bör se till generalisering av språket till vardagslivet som en del av sin roll som kommunikationsspecialist. En strävan i föreliggande studies intervention var att lyssna på den drabbade och dennes närstående samt sätta sig in i personens vardagliga kommunikativa behov. Föreliggande studie visade att kommunikationen hos personer med måttlig till grav afasi kunde förbättras med alternativa kommunikativa beteenden, till exempel användandet av en personlig kommunikationsbok. Ett annat alternativt kommunikativt beteende var att rita för att lösa missförstånd. Simmons-Mackie (2000) menar att alternativa kommunikativa beteenden är naturligt om en person med afasi ska kommunicera trots ett skadat språkligt system. Hon anser också att beteende bör betraktas utifrån beteendets mål snarare än relativt till en norm. Samtliga deltagare i föreliggande studie uttryckte på olika sätt 1:2:s yttrande Vi skulle haft en sån från början. Även deltagarpar 2 uttryckte detta, trots att 2:2 senare fick idén till en kommunikationstavla. Hon trodde att 2:1 hade kunnat lära sig att kommunicera med en kommunikationsbok om den introducerats i början av hans sjukdom. Romski och Sevcik (1988) menar att AKK kan spela en avgörande roll från början av en intervention, snarare än att fungera som en sista utväg. I början kan personen med afasi 18

19 ha en passiv roll i det kommunikativa samspelet, medan kommunikationspartnern tar det största ansvaret. Sandt-Koenderman (2004) menar att det finns en risk med att introducera AKK för tidigt. Hon anser också att många personer med afasi, men kanske ännu oftare deras anhöriga, har svårt att acceptera AKK då de upplever användning av AKK som ett hot mot hoppet att återfå ett normalt tal. Att underlätta kommunikation med AKK även i ett tidigt skede hindrar däremot inte återhämtning och terapi av naturlig språkförmåga. Enligt Worall (1995) bör inriktningen funktionell kommunikation inte bara användas i det kroniska stadiet efter att allt annat har misslyckats. Den bör vara en integrerad del av terapin under all rehabilitering. Hur kan personer med afasi förbättra sin funktionella kommunikation med hjälp av en kommunikationsbok? Deltagarparen formulerade tillsammans med undersökarna mål angående hur de trodde sig kunna använda kommunikationsboken för en förbättrad kommunikation. Undersökarna hade ingen erfarenhet av målformulering enligt GAS, något som rekommenderas av upphovsmännen (Kiresuk & Sherman, 1968). Detta kan ha påverkat målformuleringen och därmed resultaten. Enligt Kiresuk och Sherman (1968) är GAS en kvantitativ utvärderingsmetod som kan individanpassas. Undersökarna i föreliggande studie upplevde dock att resultaten även bör utvärderas kvalitativt och att siffrorna endast bör ses som ett sätt att motivera klienten. Under utvärderingen av GAS hade deltagarna olika kommentarer kring ej förväntade resultat (se tabell 5). Deltagarpar 1 uppnådde sämre än förväntat resultat på mål 2. De ansåg att detta berodde på ett redan inarbetat kommunikativt system för aktiviteter där de pekat på verkliga föremål. Deltagarpar 2 uppnådde sämre än förväntat resultat på mål 1 och 2. Det berodde enligt 2:2 på att 2:1:s minne börjat försämras och att han inte tycktes förstå hur boken kunde användas i dessa hänseenden. Deltagarpar 4 uppnådde mycket sämre än förväntat resultat på mål 1. 4:2 tyckte dock att Detta är ett bra mål! Vi behöver mer tid på oss att prova det.... Hon trodde att orsaker till det negativa resultatet var 4:1:s andra stroke samt besvär med hans assistenter. I efterhand insåg hon dock att Detta mål var lite av en önskedröm. Att resultatet på mål 2 blev sämre än förväntat trodde par 4 berodde på bristande intresse hos 4:1:s assistenter. 4:1:s personliga bok visade sig i stor utsträckning användas till träning av talproduktion, vilket gav mycket bättre än förväntat resultat på mål 3. Detta skulle enligt undersökarna kunna bero på att målet var det mest motiverande just då. Det skulle också kunna bero på att personer i 4:1:s omgivning inte uppmuntrade eller tog initiativ till användning av boken i kommunikation. Ytterligare en anledning skulle kunna vara att mål 3 var ett relativt enkelt mål att uppnå, särskilt med tanke på 4:1:s andra stroke. Deltagarpar 5 uppnådde mycket bättre än förväntat resultat på samtliga mål. En trolig orsak var deras låga förväntningar vid tillfället för målformuleringen. En kommentar om mål 1 under djupintervjun var att boken fanns med allt som oftast och att den blivit en anledning till att inleda samtal eftersom den väckte intresse. Vad gällde mål 2 hade boken varit till stor hjälp och 5:2 sa Vet jag bara ämnet löser vi saken mycket snabbare. Utifrån mål 3 upptäckte 5:2 att Om jag ställer för mycket frågor blir 5:1 stressad. Boken gör att 5:1 kan styra berättandet. 19

20 Enligt undersökarna förefaller det viktigt att som logoped själv tro på det man gör för att kunna motivera sin klient och dennes närstående. Deltagarpar 1 beskrev känslan av ett negativt förhållningssätt hos en logoped de träffat tidigare då det gällde användning av en kommunikationsbok. En bok fungerade inte då, trots att paret enligt resultat från föreliggande studie var lämpliga användare av AKK. Eventuellt var de ej mottagliga för AKK då, utan har ändrat inställning med tiden. Det är troligare att en person accepterar AKK när han/hon är positivt inställd till det (Lasker & Bedrosian, 2000). Logopedens sätt att introducera AKK på samt att introduktionen är rätt i tiden påverkar resultatet (Russell & McAllister, 1995). För deltagarpar 3 introducerades AKK troligen för sent, de hade skapat och levt i en gemensam kommunikativ vardag under nära 10 år. I föreliggande studie valdes hembesök för att lära känna deltagarna i naturlig miljö, något som uppskattades av alla involverade. Detta bidrog förmodligen till deltagarnas positiva attityd till kommunikationsboken. Undersökarna tror att en logoped som träffar en person med afasi på mottagningen kan få en viss uppfattning om personen, men lär egentligen inte känna honom/henne särskilt väl. Hembesök kan också vara bra då någon anhörig troligtvis är med och därmed mer naturligt kan bli delaktig i arbetet med att utveckla kommunikationen. Samtliga deltagande anhöriga i föreliggande studie fick egna idéer, troligen tack vare sin delaktighet i studien. Samtliga deltagare uppskattade den tidiga uppföljningen av kommunikationsboken och hade då förslag på förändringar. Lyon (2000) menar att de kommunikativa och språkliga förmågorna hos personer med afasi ofta är komplexa och att det därför är osannolikt att den första kommunikativa interventionen godtas fullt ut. Flera förfiningar och fokusskiften för att hitta rätt strategi är nödvändiga steg i ett individualiserat, användbart och varaktigt kommunikationssystem och ska ej ses som misslyckanden. Lyon (2000) menar också att oavsett vilka strategier som väljs måste de kunna bli en naturlig del av kommunikation i vardagen snart efter introduktion av dem. Om detta inte sker är det inte de personer som erhåller terapi som måste förändras, utan snarare de valmöjligheter logopeden förser dem med. Hur fungerar användandet av en mall av en kommunikationsbok för personer med olika afasiprofiler? Få eller inga studier har tidigare utvärderat användandet av en AKK-mall för personer med afasi. Föreliggande studies mall med dess form och innehåll visade sig vara lämplig som mall för personer med olika afasiprofiler. Hur väl bevarade förmågor inom olika språkliga modaliteter var, påverkade alltså inte mallens användbarhet. Den gav mycket inspiration och upphov till nya idéer hos deltagarna. Tre deltagarpar kom igång att utveckla nya kommunikativa strategier efter att de fick sin kommunikationsbok. Deltagarpar 1 upptäckte att Bildspråk fungerar bra, men också men det är inte lätt att ha allt i en bok. Enligt Murphy, Marcova, Collins och Moodie (1996) kan inget AKK-system ersätta naturlig kommunikation, utan personer som använder AKK bör också använda alla andra strategier som är tillgängliga. Även deltagarpar 3 uppskattade den personliga boken, men avbröt deltagandet då de redan hade ett för dem tillräckligt väl fungerande kommunikativt system. Enligt undersökarna hade deltagare 3:1 eventuellt behövt ha ett mer effektivt system för att kommunicera med obekanta. 20