VÅRDA SIG SJUK EN LITTERATURSTUDIE OM ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA ALZHEIMERSJUKA I HEMMET ANNA ANDRÉN SARA DAHLIN VAN WEES. Hälsa och Samhälle

Transkript

1 Hälsa och samhälle VÅRDA SIG SJUK EN LITTERATURSTUDIE OM ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA ALZHEIMERSJUKA I HEMMET ANNA ANDRÉN SARA DAHLIN VAN WEES Examensarbete i omvårdnad Nivå p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2010 Malmö Högskola Hälsa och Samhälle Malmö

2 VÅRDA SIG SJUK EN LITTERATURSTUDIE OM ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA ALZHEIMERSJUKA I HEMMET ANNA ANDRÉN SARA DAHLIN VAN WEES Andrén, A & Dahlin van Wees, S. Vårda sig sjuk. En litteraturstudie om anhörigas upplevelser av att vårda alzheimerssjuka i hemmet. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, År 2006 levde globalt 18 miljoner människor med Alzheimers sjukdom och på grund av den ökade medellivslängden kommer den siffran om 15 år nästintill ha fördubblats. Trots att sjukdomen har varit känd i över 100 år, är Alzheimer än idag något av ett mysterium för forskare och vetenskapsmän och sjukdomen går fortfarande inte att bota. Såväl i Sverige som i övriga världen är det de anhöriga som utgör navet i omsorgen av dessa patienter och omvårdnaden sker ofta inom hemmets fyra väggar. Syftet med den här studien var att undersöka hur anhörigas dagliga liv påverkas av att vårda en person med Alzheimers sjukdom i hemmet. En litteraturstudie baserad på kvalitativa samt kvantitativa artiklar genomfördes. Databaser som användes för artikelsökning var PubMed, Cinahl samt Social Services Abstract. Resultatet diskuterades utifrån Carnevalis modell för dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd. Analysen av resultatet visade att det dagliga livet starkt påverkades av att vårda en anhörig med Alzheimers sjukdom i hemmet. Fem teman kunde identifieras; psykiskt och fysiskt välbefinnande; ständigt omvårdnadsansvar; relationsberövande; livsstilsförändringar och ekonomi. De inre och yttre resurserna som fanns tillgängliga var ofta små och anhörigvårdarna upplevde hur de tappade kontrollen över sina liv. Litteraturstudien resulterade i en guide som syftar till att ge anhörigvårdaren användbara råd som kan underlätta det dagliga livet. Nyckelord: Alzheimers sjukdom, anhörigvårdare, Carnevali, omvårdnad. 2

3 WHEN CARING MAKES YOU SICK A LITERATURE REVIEW ON RELATIVES EXPERIENCES OF CARING FOR ALZHEIMER S DISEASE PATIENTS AT HOME ANNA ANDRÉN SARA DAHLIN VAN WEES Andrén, A & Dahlin van Wees, S. When caring makes you sick. A literature review on relatives experiences of caring for Alzheimer s disease patients at home. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, In year 2006, 18 million people worldwide lived with Alzheimer's disease and because of increased life expectancy that number will almost double in 15 years. Although the disease has been known for more than 100 years, Alzheimer's is still something of a mystery to researchers and scientists and there is still no cure. Both in Sweden and elsewhere in the world, it is the relatives who are the foundation in the care of these patients which is often performed within the four walls of their home. The purpose of this review was to explore how the everyday lives of families are affected by caring for a person with Alzheimer's disease at home. A literature review based on qualitative and quantitative articles was carried out. The databases which were used when searching for articles were PubMed, Cinahl and Social Services Abstracts. The results were discussed based on Carnevalis model for everyday life and functional health status. The analysis of the results showed that the everyday life was strongly influenced by caring for a person with Alzheimer's disease at home. Five themes were identified; psychological and physical well-being; constant care responsibilities; relational deprivation; changes in lifestyle and economy. The internal and external resources available were often small and family carers experienced how they lost control of their lives. The literature review resulted in a guide which aims to give carers useful advice which can facilitate their everyday life. Key words: Alzheimer s Disease, Carnevali, family caregiver, nursing. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Definitioner 5 Historik 5 Prevalens och incidens 6 Sjukdomsförlopp och symtom 6 Diagnos 7 Behandling 7 Alzheimer ur ett samhällsperspektiv 8 Samhällskostnader 8 Ekonomisk ersättning till anhöriga 9 Anhörigstöd 9 Anhörigas situation 9 Dagligt liv Funktionellt hälsotillstånd 9 SYFTE 11 Avgränsningar 11 METOD 12 Databassökning 12 Urval 12 Kvalitetsbedömning 13 Databearbetning 14 RESULTAT 14 Välbefinnande 14 Emotionellt 14 Fysiskt 15 Ständigt omvårdnadsansvar 15 Relationsberövande 16 Livsstilsförändringar 17 Ekonomi 18 Bifynd: Könsskillnader 18 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Litteraturstudiens metodhantering och metodförfarande 19 Artikelförfattarnas metodhantering och metodförfarande 20 Resultatdiskussion 22 Dagligt liv Funktionellt hälsotillstånd 23 Sjuksköterskans roll 25 GUIDE FÖR ANHÖRIGVÅRDARE 25 SLUTORD 27 Förslag till framtida forskning 27 REFERENSER 28 BILAGOR 31 Bilaga 1: Bedömningsmall för studier med kvantitativ metod 32 Bilaga 2: Bedömningsmall för studier med kvalitativ metod 33 Bilaga 3: Artikelmatriser 34 4

5 INLEDNING Demenssjukdomar har med stor sannolikhet funnits lika länge som människan. Redan under antikens år beskrev Platon och Aristoteles ett tillstånd av sinneslöshet som uppstod sent i livet. Under romartiden myntades begreppet demens som på latin betyder utan själ och idag är det drygt 100 år sedan det första fallet av Alzheimers sjukdom beskrevs (Ekman et al, 2007). Enligt World Health Organisation (2006) lever idag cirka 18 miljoner människor med sjukdomen och om 15 år beräknas den siffran, på grund av den stigande medelåldern, ha ökat till omkring 34 miljoner. Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) innebär yrket som sjuksköterska inte bara åtaganden gentemot patienten utan också mot dennes närstående. Det svenska samhällets satsning på öppna vård- och boendeformer har tillsammans med den medicinska utvecklingen lett till att allt fler alzheimersjuka idag bor kvar hemma längre än tidigare. Anhöriga har därmed kommit att utgöra ryggraden i det vårdutbud som idag finns för den här patientgruppen. Den situation som anhörigvårdare i Sverige befinner sig i delas av närstående världen över och det är därför inte helt utan anledning som Alzheimer kallas för de anhörigas sjukdom (Ekman et al, 2007). Genom att hjälpa anhöriga att finna en balans mellan vardagens krav och de inre och yttre resurserna, kan sjuksköterskan stärka deras förmåga att hantera de utmaningar som omvårdnaden medför i det dagliga livet. BAKGRUND I bakgrunden presenteras definitioner samt fakta rörande historik, prevalens och incidens, sjukdomsförlopp och symtom, diagnos, behandling, Alzheimer ur ett samhällsperspektiv, anhörigas situation samt Carnevalis modell för dagligt liv funktionellt hälsotillstånd. Definitioner Hälsa definieras utifrån WHO: s definition från 1946 (World Health Organisation, 2009). I studien definieras anhörigvårdare som en person inom familjen, släkten eller vänkretsen som på daglig basis vårdar en alzheimersjuk som inte längre klarar av vardagen på egen hand. Med hemmet avses den alzheimersjukas hem eller den anhöriges hem. Särskilt boende är en boende- och vårdform där det ges omvårdnad, service och tillsyn under hela dygnet. Historik Det första fallet av Alzheimers sjukdom beskrevs år 1907 av den tyske läkaren och forskaren Alois Alzheimer. Fram till 1970-talet betraktades Alzheimer som en sällsynt demenssjukdom som i folkmun kallades åderförkalkning. Kunskapen var begränsad och att bli glömsk och förvirrad ansågs då vara en normal del av åldrandet (Marcusson, 2009). 5

6 Prevalens och incidens Enligt WHO (World Health Organisation, 2006) lever uppskattningsvis 18 miljoner människor i världen med Alzheimers sjukdom och på grund av ökande medellivslängd kommer antalet att stiga kraftigt under de kommande åren. I Sverige drabbas årligen människor av en demenssjukdom och vanligast är Alzheimer. Det uppskattas att omkring människor har diagnosen och framtill år 2050 beräknas antalet nästintill fördubblas (Ekman et al, 2007). Alzheimer är den fjärde största dödsorsaken i Sverige (Grip, 2009) och nästan varannan person i åldrarna faller offer för sjukdomen. Det kan mot bakgrund av detta tyckas märkligt att Alzheimer är den sjukdom i Sverige som det forskas minst på (Ekman et al, 2007). Enligt WHO (2006) anses det allmänt att män och kvinnor löper lika stor risk att drabbas av Alzheimers sjukdom. I den industriella delen av världen är det dock vanligare att fler alzheimersjuka kvinnor än män återfinns på ålderdomshem och i särskilda boenden. Detta är dels en återspegling av den högre livslängden hos kvinnor, men till grund ligger också det faktum att kvinnor är mer benägna att ta hand om och vårda manliga patienter (a a). Sjukdomsförlopp och symtom Enligt Larsson och Rundgren (2003) delas demenssjukdomar vanligen in i tre stora grupper: primärdegenerativa, vaskulära och sekundära. Alzheimer hör till den primärdegenerativa gruppen och delas i sin tur in i följande tre kliniska undergrupper: sporadisk, familjär och mixed Alzheimer. Sporadisk Alzheimer är den vanligaste formen och innebär att det inte går att spåra en tydlig hereditet. Risken att drabbas av Alzheimer ökar starkt med tilltagande ålder. Cirka 0,2 procent av personer över 60 år lider av sjukdomen i jämförelse med cirka 20 procent bland de som är 80 år och äldre. Risken ökar också om en förstagradssläkting har haft sjukdomen eller om man utsatts för kraftigt trauma mot skallen tidigare i livet (Larsson & Rundgren, 2003). Alzheimer angriper nervcellerna i hjärnan och gör att de skrumpnar. Det finns många möjliga orsaker till varför nervceller förtvinar. En orsak är att neurofibriller, små trådar som bygger upp nervcellens struktur, förändras vilket bidrar till att nervcellen till slut dör. Att neurofibrillerna förändras kan bero på att ett skadligt protein, beta-amyloid, lagras i hjärnan. Symtomen varierar beroende på var i hjärnan nervcellerna angrips. Eftersom det framförallt är i tinning- och hjässloberna som nervcellerna är utsatta, uppkommer kardinalsymtomen glömska och förvirring (Marcusson, 2009). Enligt Marcusson et al (2003) delas symtomatologin vid Alzheimer in i fyra faser: initialfas, mild demens, medelsvår demens och svår demens. Initialfasen kommer ofta smygande med minnessvårigheter, grubblerier, minskad spontanitet, ångest och oro. Under denna fas använder sig patienten ofta av både medvetna och omedvetna strategier för att täcka upp det förlorade minnet. Hos äldre individer blir påföljden ofta att anhöriga tar över uppgifter som den alzheimersjuka inte längre klarar av att utföra. Den initiala fasen kan pågå mellan ett och tio år (a a). När minnesstörningen är så utpräglad att den orsakar ett handikapp samtidigt som tecken på att andra högre hjärnfunktioner är lidande beskrivs tillståndet som mild 6

7 demens. Minnesstörningen blir alltmer uppenbar för närstående i denna fas eftersom kognitiva symtom, så kallade parietallobssymtom, tillkommer. Exempel på det är svårigheter att utföra olika praktiska moment (dyspraxi) och språkstörning (dysfasi). Oftast klarar patienten av att bo hemma i denna fas som kan vara mellan ett och fyra år (Marcusson et al, 2003). Vid medelsvår demens fortsätter minnet att försämras tillsammans med tydliga parietallobssymtom. Sjukdomsinsikten och förståelsen om sjukdomens konsekvenser minskar successivt, vilket ställer krav på omgivningens förhållningssätt och resursinsatser. Förändring av personens initiativförmåga gör att anhöriga ofta upplever det som att de inte längre känner igen sin närstående. Denna fas kan vara mellan två och fem år (a a). Samtliga symtom förvärras under den sista fasen, svår demens, och patienten får allt svårare att klara av det dagliga livet. Den alzheimersjuka blir säng- eller rullstolsbunden, urin- och faecesinkontinent samt får allt svårare att äta och andas. Till slut är vård i särskilt boende oundvikligt. Hela kroppen angrips hårt och har inte längre samma motståndskraft. Den alzheimersjuka avlider ofta i en sekundär sjukdom som till exempel lunginflammation, hjärtsvikt eller lungemboli (a a). Diagnos Vid misstanke om Alzheimer är hjärnan det primära organ som undersöks. Vid diagnostiseringen är patientens anamnes mycket viktig. Felaktig medicinering eller överdosering av läkemedel kan ge liknande symtom som Alzheimer och det är därför viktigt att aktuella mediciner granskas. En noggrann fysisk och psykisk utredning görs för att utesluta neurologiska skador eller psykisk sjukdom som depression och ångest. De kognitiva förmågorna kontrolleras genom Mini Mental Test (MMT) där minnesfunktioner, tankefunktioner, syn-, språk- och känselfunktioner utreds (Ekman et al, 2007). Blodprover tas för att kontrollera ämnesomsättningen samt för att undersöka så att orsaken till minnesproblemen inte är brist på vitamin B12 eller rubbade kalkvärden. Ibland undersöks även cerebrospinalvätskan då ett sådant prov kan avslöja om proteiner har läckt ut från skadade nervceller. Detta prov anses viktigt i tidiga sjukdomsstadier då många andra undersökningar är normala. Genom ett EEG kan också hjärnans elektriska aktivitet undersökas och bestående skador på nervcellerna kan upptäckas (Marcusson, 2009). För att utesluta sjukdomar som påminner om Alzheimer, exempelvis olika typer av hjärntumörer och subduralhematom, kan också en datortomografi eller magnetröntgen genomföras (Ekman et al, 2007). I framtiden står vi inför nya diagnosmetoder och alzheimersforskaren Kaj Blennow hävdar att inom en snar framtid ska ett enkelt blodprov kunna avslöja en begynnande Alzheimer (Göteborgs Universitet, 2009). Forskarna ska med hjälp av särskilda chip som blodplasma droppas på, kunna mäta halterna av 18 utvalda proteiner och utifrån det fastställa diagnos (Fredholm, 2007). Behandling Det finns i skrivande stund ingen behandling mot Alzheimer som ger tillbaka hjärnfunktionen, men det finns läkemedel som till viss del lindrar symtomen och bromsar sjukdomsförloppet (Marcusson, 2009). Tre av dessa symtomlindrande läkemedel, Aricept, Exelon och Reminyl, tillhör gruppen acetylkolinesterashämmare. Acetylkolin är ett signalämne i hjärnan som det vid 7

8 Alzheimer råder brist på, då de nervceller som använder detta signalämne förtvinar. Genom att hämma nedbrytningen och bevara acetylkolinets effekter kan sjukdomsförloppet bromsas och kardinalsymtomen minnesförlust och förvirring minskas (Svenskt Demenscentrum, 2009). Den alzheimersjuka kan också själv lindra symtomen genom att tillsammans med sina närstående utveckla rutiner som gör vardagen så smidig som möjligt (Marcusson, 2009). Alzheimer ur ett samhällsperspektiv Samhället har idag det yttersta ansvaret för att sjuka människor i behov av hjälpinsatser får dessa tillgodosedda. I såväl Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) som Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) betonas hur det är varje kommuns ansvar att förse de som vistas i kommunen med den hjälp och stöd som de behöver. Hälso- och sjukvårdslagen framhåller också hur vården skall utgå från ett individperspektiv och enligt Socialtjänstlagen skall socialnämnden verka för att ge äldre människor möjlighet till ett självständigt boende med tillgång till hjälpinsatser i hemmet. Andra boendeformer skall finnas tillgängliga för de äldre som är i behov av särskilt stöd (a a). De närståendes insatser kan alltså endast ses som ett komplement till samhällets åtgärder och bygger på frivillighet (Mossberg Sand, 2000). Trots detta har det enligt Socialstyrelsen (2007) under de senaste åren skett en förskjutning av ansvar från det offentliga samhället till familj och närstående gällande vård och omsorg. Under de tidiga åren under 2000-talet har det inom politiken förordats en hemmaboendeideologi och platserna i särskilda boenden har minskat i de flesta av Sveriges kommuner, vilket har lett till att många äldre känner sig tvingade att bo kvar hemma. De anhöriga är ofta den grupp som får ta konsekvenserna av den offentliga vårdens tillkortakommanden då de tvingas till ett ökat ansvar med få möjligheter till att påverka vårdinsatserna, samtidigt som möjligheterna till avlastning för egen del är små (a a). Samhällskostnader Enligt en studie gjord av Wimo et al (2009) kostar demenssjukdomarna tillsammans årligen det svenska samhället 50 miljarder kronor och 80 procent av de totala utgifterna är kommunernas andel, där de för särskilt boende är den enskilt största kostnadskomponenten (67 procent). Marcusson et al (2003) menar också att Alzheimers sjukdom är ett stort samhällsekonomiskt problem då kostnaderna uppgår till lika mycket som hjärt-kärl- och cancersjukdomar tillsammans (a a). Jeppsson Grassman (2003) menar att den svenska välfärdspolitiken är mitt uppe i en kris. Den åldrande befolkningen växer samtidigt som det sker en inskränkning av offentlig äldreomsorg (a a). I Sverige idag är 18 procent av befolkningen över 65 år, och år 2060 beräknas den siffran ha stigit till 25 procent (SCB, 2009). Även gruppen äldre äldre har under de senaste decennierna ökat och idag är mer än fem procent av befolkningen över 80 år. Detta för samhället ökade omvårdnadsbehov har gjort att den offentliga hjälptilldelningen tvingats utgå från tillgängliga resurser istället för att se till individens existerande behov. Anhöriga och deras hjälpinsatser har därför allt mer kommit att synliggöras i politiken och i samhällsdebatten, då de utför stora vårdinsatser till mycket begränsade kostnader för välfärdssamhället (Jeppsson Grassman, 2003). 8

9 Ekonomisk ersättning till anhöriga Wimo et al (2009) betonar svårigheterna med att värdera och kvantifiera den informella vård som utförs i det tysta av anhöriga. Trots det kan anhöriga i vissa fall få ekonomisk ersättning för de vårdinsatser som de gör. Det finns flera olika former av ersättning och de ges på olika grunder. Villkoren varierar mellan olika kommuner och i vissa fall är det landstinget eller Försäkringskassan som står för ersättningen (Sjukvårdsrådgivningen, 2006). Anhörigstöd Den första juli 2009 tillkom en lag om ändring i Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) som syftar till att stärka rätten till stöd från socialnämnden för de personer som vårdar en närstående, och socialnämnden har numera en skyldighet att erbjuda stödåtgärder enligt SFS 2009:549. Anhörigtöd kan se ut på olika sätt och kan till exempel bestå av avlösning eller växelvård där den anhörige ges möjlighet till kortare avlastning och vila. Hemtjänsten kan också ta över vårdansvaret under en del av dygnet, exempelvis under natten. I många kommuner finns även stödgrupper för anhöriga där människor i samma situation delar med sig av sin situation och sina erfarenheter (Sjukvårdsrådgivningen, 2006). Martín-Carrasco et al (2009) påvisar i sin studie hur utbildning i Alzheimers sjukdom, beslutsfattande och praktisk kunskap i organisation kan utgöra ett stöd för anhöriga, och hjälpa dem att utveckla copingstrategier i vardagen. Även Skinner (2009) betonar vikten av att förse den anhörige med information och menar att sjuksköterskan även bör betrakta den anhöriga, och inte enbart patienten, som klient. Anhörigas situation Som ovan finns beskrivet utgör anhöriga en viktig del i vården av alzheimersjuka och i Sverige beräknas enligt Alzheimerfonden (2007) cirka närstående vara drabbade av sjukdomen. För såväl den som drabbats som för anhöriga gör en alzheimerdiagnos att livet och vardagen för alltid förändras. Maj Fant beskriver i sin bok Att bli mamma till sin mamma (1988) om hur hennes liv påverkats av att ta hand om sin alzheimersjuka mor. Det är en ständig kamp mellan att ställa upp för sin mamma samtidigt som det egna livet och andra relationer skall fungera. Framträdande i boken är den stora sorg som moderns förändrade karaktär medförde; hon var inte längre den självständiga, starka, handlingskraftiga kvinna som hon en gång var. I likhet med bokens titel beskriver Fant det som att hon mot sin vilja håller på att bli mamma åt sin egen mamma. Enligt Ekman et al (2007) måste anhöriga acceptera att livet efter en alzheimersdiagnos aldrig blir som förr och det gäller att finna vägar att leva vidare. Det är en lång, svår process och det är inte ovanligt att anhöriga drabbas av flera kriser under sjukdomens förlopp (a a). Även om det alltid är smärtsamt då en nära vän eller anhörig får en allvarlig och obotlig sjukdom, kan tiden innan diagnosen vara minst lika påfrestande. Ofta finns aningar om att allt inte är som det ska och ovissheten kan vara plågsam att bära. I Alzheimers fall kan symtomen komma smygande under flera år och när väl diagnosen ställs kan det upplevas som en lättnad att få reda på vad de många gånger oförklarliga symtomen beror på (Ekman et al, 2007). Dagligt liv Funktionellt hälsotillstånd Omvårdnadsteoretikern Carnevali (1996) har utformat en modell som beskriver hur dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd interagerar med och är beroende av 9

10 varandra. Med funktionellt hälsotillstånd menas individens hälsostatus vid en specifik tidpunkt. Carnevali beskriver detta ömsesidiga beroende som en balansvåg; individens livskvalitet är beroende av att det finns en balans mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurserna som finns att tillgå för att bemöta dessa krav. Enligt Carnevali (1996) är några av de viktigaste aspekterna på det dagliga livet inom den specifika omvårdnaden följande: Aktiviteter och upplevelser Vanliga eller ovanliga aktiviteter som påverkar eller påverkas av hälsotillståndet. Vanliga aktiviteter såsom tala, äta och sova kan bli ovanliga till följd av exempelvis minnessvårigheter. Händelser och upplevelser Speciella tilldragelser i det dagliga livet som påverkar eller påverkas av hälsotillståndet. Förändringarna kan vara av personlig karaktär eller hälsorelaterade. Förväntningar och förpliktelser Innefattar de förväntningar som individen och omgivningen har gällande graden av beroende, egenkontroll, det dagliga livet och känslan av ansvar. Omgivningen Hur den omgivning där individen, familjen eller gruppen lever sitt dagliga liv påverkas av specifik omvårdnad. Värderingar, övertygelser, seder och bruk Dessa faktorer är nära förknippade med individens hälsorelaterade beteenden, upplevelser och reaktioner. Den funktionella förmågan är de inre resurser som individen eller gruppen kan tillgodose sig för att möta de krav och hälsorelaterade utmaningar som finns i det dagliga livet. De yttre resurserna är de medel som finns utanför individen eller gruppen och också de kan utgöra skillnaden mellan balans och obalans i tillvaron. De inre och yttre resurserna är enligt Carnevali (1996): Inre resurser: Styrka - Innebär förmågan att utföra en viss uppgift vid en given tidpunkt. Uppgiften kan vara fysisk, psykisk eller känslomässig. Uthållighet - Handlar om hur länge individen har kapacitet att fortsätta detta fysiska, psykiska eller känslomässiga arbete. Sinnesförnimmelser - Den förmåga individen besitter att ta in och tolka information som förmedlas via sinnesorganen. Sinnesstämning - Individens grundstämning. En del människor är optimistiska, handlingskraftiga och oberoende medan andra är pessimistiska, passiva och beroende till sin läggning. Kunskap - Innefattar vad individen känner till i frågor som framförallt berör hälsa och sjukdom, hälsobeteende och behandling samt utnyttjande av resurser. Motivation - Den grad individen önskar delta i hälsorelaterade beteenden och aktiviteter. Mod - Individens förmåga samt vilja att ta risker i det hälsorelaterade dagliga livet. Färdigheter - Individens förmåga att utföra vissa aktiviteter av såväl psykomotorisk som interpersonlig art. Kommunikation - Individens förmåga att göra sig förstådd och att förstå andra. 10

11 Yttre resurser: Bostad - Boendemiljön där det dagliga livet äger rum. Grannskap - Miljön i det närområde där individen lever, exempelvis närhet till butiker och apotek men också väderförhållanden och personlig säkerhet. Kommunikationsmöjligheter - Utrustning som gör det möjligt för individen att komma i kontakt med vården, exempelvis telefon, postservice, dator. Människor - Personer i omgivningen med ett genuint intresse för individen, som finns där när problem uppstår. Material - Hjälpmedel som exempelvis bandage, läkemedel, katetrar, sprutor och inkontinensskydd som underlättar det dagliga livet. Tekniska hjälpmedel - Exempelvis rullstol, rollator, sjukhussäng samt badoch duschutrustning. Teknologi - Kunskap, metoder och procedurer vilka används för att behandla eller underlätta vården av patienter. Transport - Tillgång till speciella transportmöjligheter som kan underlätta vid vissa hälsoproblem. Pengar - Den ekonomiska grundförutsättningen som krävs för att främja eller bevara hälsa, eller leva med följderna av ett visst sjukdomstillstånd. Husdjur - Hundar, katter, fåglar m m som kan utgöra en resurs för individen. Carnevalis modell kan användas av sjuksköterskan för att underlätta vid utformning av omvårdnadsdiagnoser samt vid planering av omvårdnadsåtgärder. Det är viktigt att understryka att hälsa definieras utifrån graden av balans och inte utifrån närvaro eller frånvaro av sjukdom (Carnevali, 1996). SYFTE Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur anhörigas dagliga liv påverkas av att vårda en person med Alzheimers sjukdom i hemmet. Avgränsningar Litteraturstudien avgränsades till att innefatta vuxna anhöriga till personer över 45 år som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom. Ingen hänsyn har tagits till anhörigvårdarens kön, kulturella skillnader, under hur lång tid vården har pågått samt hur mycket stöd eller avlastning anhörigvårdaren har haft. 11

12 METOD Metoden som använts är en litteraturstudie vilket innebär databassökning samt sammanställning av publicerad, vetenskaplig forskning. Metodförfarandet har inspirerats av riktlinjer utarbetade av Axelsson (2008). Triangulering användes vid databassökning, kvalitetsbedömning samt vid kategorisering och tematisering då det enligt Polit & Beck (2006) bidrar till en högre reliabilitet. Nedan beskrivs utförandet av databassökning, urval samt kvalitetsbedömning. Databassökning För att försäkra att underlag för studiens problemformulering existerade, genomfördes en pilotsökning på rekommendation av Axelsson (2008), vilken visade att det fanns relevant litteratur som motsvarar syftet. Databassökningen resulterade i nio sökningar som presenteras på nästkommande sida (tabell 1). De första sökningarna syftade till att ge inspiration till tänkbara sökord, som sedan användes för att finna så relevanta artiklar som möjligt. Databaser som fanns tillgängliga via Malmö Högskolas bibliotek och som matchade ämnesområdet nyttjades. Sökningarna specificerades genom att sökorden kombinerades med AND och limiterades genom att begränsningar användes vid behov. Begränsningar behövdes inte konsekvent då kombinationerna av sökord var så specifika för valt syfte. I de sista sökningarna som genomfördes i PubMed respektive Cinahl återkom artiklar som tidigare granskats och sökningarna resulterade därför inte i att nya abstrakt eller artiklar synades. För att garantera sökningarnas kvalitet utnyttjades också handledning från biblioteket, men inte heller den resulterade i nya sökord eller artiklar. Eftersom sökresultatet upprepades ansågs området vara väl undersökt. Urval Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle hålla vetenskaplig standard utifrån riktlinjer utarbetade av Hansson (2002), motsvara studiens syfte, vara formulerade på engelska, baseras på en kvalitativ eller kvantitativ metod samt inneha kvalitetsgrad I eller II enligt Carlsson & Eimans (2003) kvalitetsbedömning (se bilaga 1 och 2). Det var också av intresse att i urvalet spegla kulturella variationer, därför togs det i selektionen hänsyn till studiernas ursprungsland. Metaanalyser och artiklar som inte ansågs relevanta för ämnet exkluderades samt de som ej kostnadsfritt kunde erhållas via Malmö Högskolas bibliotek. Samtliga träffars titlar lästes samt de abstrakt som utifrån titeln matchade studiens syfte. De artiklar som utifrån abstraktet föreföll relevanta för studiens syfte granskades i sin helhet. Totalt granskades 31 artiklar. Efter den första granskningen valdes 15 artiklar att kvalitetsbedömas, då de vid en första anblick svarade på syftet samt höll en mycket hög standard. Av de 15 artiklarna var det tio som efter den närmare kvalitetsgranskningen svarade på inklusionskriterierna. Fem artiklar exkluderades på grund av bristande kvalitet eller att de i urvalet inte enbart undersökte påverkan av att vårda alzheimersjuka, utan även personer med andra relaterade demenssjukdomar. Nio artiklar av grad I samt en artikel av grad II användes. 12

13 Databas CINAHL PUBMED SOCIAL SERVICES ABSTRACT Sökord (MM Alzheimer s Disease ), (MM Caregivers ), (MH caregiver burden ) (MM Alzheimer s Disease ), (MH caregiver burden ) (MM Spouses ), (MM Caregivers ), (MM Alzheimer s Disease ) Alzheimer Disease [MeSH] Caregivers [MeSH] Family [MeSH] Health [MeSH] Alzheimer s Disease, Qualitative research, Family caregiving Family health [MeSH], Alzheimer Disease [MeSH], Caregivers [MeSH] Caregiver Burden, Alzheimer Disease [MeSH], Health Status [MeSH] Cost of illness [MeSH], Alzheimer Disease [MeSH], Family [MeSH], Caregivers [MeSH] Alzheimer s Disease, Caregiver Burden Begränsningar Peer Reviewed Abstracts Peer Reviewed Abstracts Abstracts Abstracts Abstracts Tabell 1. Databassökning Antal Träffar Lästa Titlar Granskade Abstrakt Granskade Artiklar Använda Artiklar Datum för sökning Kvalitetsbedömning Vid kvalitetsbedömning valdes bedömningsmallarna för kvantitativ (bilaga 1) och kvalitativ (bilaga 2) metod av Carlsson & Eiman (2003), då de gav en mycket grundlig och relevant granskning av artiklarna. Mallarna modifierades genom att en punkt (patienter med lungcancerdiagnos) som inte motsvarade syftet togs bort. Bedömningsmallarna var utformade så att artikelns olika delar systematiskt genomarbetades och poängsattes; abstrakt; introduktion; syfte; metod; resultat; diskussion; slutsatser. Poängen adderades sedan och omvandlades till procent som visade vilken kvalitet artikeln hade. Grad I innebar 80 procent, grad II 70 procent och grad III 60 procent. För att få ett så trovärdigt resultat som möjligt genomfördes kvalitetsbedömningen av båda författarna oberoende av varandra. 13

14 Databearbetning Efter kvalitetsbedömning gjordes en sammanställning av varje enskild artikel i en matris där detaljer angående författare, publiceringsår, land, titel, syfte, metod, urval, resultat och kvalitet presenterades (bilaga 3). Matrisen fungerar enligt Axelsson (2008) som ett viktigt hjälpmedel i den fortsatta analysen av artiklarna. Medan artiklarnas resultat lästes kategoriserades innehållet, oberoende av varandra, med hjälp av olika färgpennor. De kategorier som var mest framträdande i artiklarna och som bäst svarade på litteraturstudiens syfte, sorterades in under fem konstruerade teman vilka sammanfattade resultatets innehåll i samtliga artiklar. För att besvara litteraturstudiens syfte togs det vid konstrueringen av teman hänsyn till alla aspekter av hur anhörigvårdarens dagliga liv påverkades. Vid databearbetningen togs det i enlighet med Axelsson inte hänsyn till de kvalitativa studiernas (n=6) egna teman, utan nya teman skapades utifrån vad som var relevant för den här litteraturstudiens syfte. Detta för att säkerställa att de kvalitativa artiklarnas resultat integrerades i studien (a a). Databearbetningen av resultatet från de tio artiklarna mynnade ut i fem teman: Välbefinnande Emotionellt Fysiskt Ständigt omvårdnadsansvar Relationsberövande Livsstilsförändringar Ekonomi RESULTAT Under resultatet redogörs för de fem teman som databearbetningen resulterade i. Välbefinnande Nedan presenteras den emotionella och fysiska inverkan som anhörigvårdandet hade på välbefinnandet. Emotionellt Det framkom i en majoritet av studierna att det emotionella välbefinnandet starkt påverkades av att vårda en anhörig med Alzheimer i hemmet (Sansoni et al, 2004; Beeson, 2003; Calasanti & King, 2007; Petrus & Wing-chung, 2005; Persson & Zingmark, 2006; Vellone et al, 2002). Sansoni et al (2004) använde sig av en kvantitativ ansats då förekomsten av depression och ångest undersöktes hos 34 kvinnliga anhörigvårdare i Italien. Det framkom att 76 procent led av höga nivåer av ångest och 42 procent visade tecken på depression. I likhet med Sansoni et al (2004) rapporterade Beeson (2003) i sin kvantitativa studie från USA en högre frekvens av depression hos anhörigvårdare (n=49), då de jämfördes med en icke vårdgivande kontrollgrupp (n=52). Depression var signifikant relaterat med ensamhet samt med känslan av att förlora sig själv. Deprimerande känslor var även vanligt förekommande i de kvalitativa 14

15 intervjuerna (n=9) genomförda av Calasanti & King (2007), där amerikanska mäns erfarenheter av anhörigvård undersöktes: I find myself sometimes getting horribly depressed over a short period of time, and I don t know what it is, but I just get really depressed and feel like I want to cry sometimes. (s 525) I såväl Calasanti & King som i den kvalitativa studien gjord i Hong-Kong av Petrus & Wing-chung (2005), rapporterade anhörigvårdarna hur vårdtagarens svårhanterliga beteende medförde känslor av stress och frustration. Ett tema som dessutom synliggjordes i den förstnämnda studien, var att anhörigvårdarna tvingades att blockera sina känslor för att klara av de svåra omvårdnadssituationerna. I den kvalitativa studien av Persson & Zingmark (2006) intervjuades åtta svenska makar om deras erfarenheter av att vårda sina anhöriga. Deltagarna beskrev hur de dagligen levde med känslor av förlust, sorg och otillräcklighet, vilket resulterade i att de kände sig ensamma: With a person with Alzheimer s in the house, there are two of you, but you are always alone, because you are alone in all the decisions, you are alone in almost everything... (s 225) Vellone et al (2002) skildrade i sin kvalitativa studie också rädslan som många italienska anhörigvårdare (n=26) kände inför framtiden. Rädslorna bestod bland annat av en osäkerhet inför att klara av det ökade vårdbehovet, men även av att själv drabbas av sjukdomen. Flera uttryckte dessutom en oro inför att medicinerna inte skulle kunna bromsa sjukdomsförloppet. Fysiskt Flera av deltagarna i studien av Petrus & Wing-chung (2005) beskrev de effekter som omvårdnadsarbetet hade på den fysiska hälsan: /.../ After these years of caregiving, my shoulder and hands have become paralyzed and painful. My doctor told me that the problem is caused by the disorientation of joints of my neck as a result of supporting him / /. (s 11) / / I worry about her so much. My frequent stomach pain is very much associated with that. (s 11) Trots att den försämrade hälsan hos anhörigvårdarna inte enbart orsakades av den omvårdnad som utfördes, menade Petrus & Wing-chung att den långvariga belastning som förekom under flera år med stor sannolikhet var en bidragande faktor. Ständigt omvårdnadsansvar Det ständiga omvårdnadsansvaret som anhörigvårdarna upplevde beskrevs i flera av studierna (Vellone et al, 2002; Creese et al, 2008; Petrus & Wing-chung, 2005; Calasanti & King, 2007; Shaji et al, 2003; Murray et al, 1999). Det ständiga övervakandet som de alzheimersjuka krävde beskrevs av en deltagare i studien av Vellone et al (2002) som att vid 60 års ålder förlora sin man och bli förälder på nytt. Även sömn var en av de faktorer som anhörigvårdarna 15

16 uppgav blev lidande på grund av att den alzheimersjuka krävde konstant tillsyn (Creese et al, 2008). Den kvantitativa studien syftade till att undersöka sömnvanorna hos 60 makar, och det framkom att så många som två tredjedelar upplevde att deras sömn stördes av deras anhörigas beteende under natten. De vanligaste orsakerna var nattliga toalettbesök, rastlöshet, vandrande samt att den alzheimersjuka uttryckte behov av hjälp (a a). En av deltagarna i studien av Petrus & Wing-chung (2005) beskrev liknande skäl till sömnproblem och samma deltagare uttryckte också en rädsla att hans fru skulle lämna huset nattetid. I studien av Calasanti & King (2007) ledde de nattliga inkontinensproblemen, som en av deltagarnas fru led av, till känslan av att konstant behöva övervaka sin partner: In our bedroom here we have twin beds. I tie a leash to her ankle and mine so that I know when she is getting up. Otherwise she will pee anywhere in the house. (s 522) Inkontinens beskrevs också i den kvalitativa studien av Shaji et al (2003) som ett stort bekymmer för de indiska anhörigvårdarna (n=17), och det skapade stora problem inom familjen: /.../ There is a smell of faeces always. Nobody will help. Even my husband, that is her own brother, does not want to be at home. He cannot stand the bad smell. He has stopped eating here. He only sleeps here. / / As long as she is here and is like this, we cannot think of our son s marriage. Who will want to send their daughter to a house like this? (s 3) I den kvalitativa studien av Murray et al (1999) upplevde deltagarna (n=280) också hur aggressiviteten medförde svårhanterliga beteenden. Calasanti & King (2008) beskrev hur aggressivitet ofta uppstod i omvårdnadssituationer där intimhygien ingick. Flera av anhörigvårdarna beskrev hur de mer eller mindre fick tvinga sin partner att duscha eller bada. En berättar hur han fick slita av sin frus kläder samtidigt som han fick hålla fast hennes händer, då hon in i det sista kämpade emot. Kampen resulterade vid ett tillfälle i att frun fick ett blåmärke, vilket långt efter plågade mannen. Andra situationer som också krävde tvångsåtgärder var när nödvändiga hushållssysslor skulle utföras. När en av deltagarna skulle klippa gräset låste han in sin fru i bilen och spände på säkerhetsbältet, som hon inte längre klarade av att låsa upp. Det tunga och ständiga omvårdnadsansvaret sammanfattas av en respondent i studien av Petrus & Wing-chung (2005): I have to take care of her more than 24 hours a day... However, when she needs to take a bath, she hits me when I take of her clothes... Moreover, she doesn t know whether she is hungry or not. She needs a lot of attention from me. (s 8) Relationsberövande Det förändrade förhållandet till den alzheimersjuka beskrevs av Vellone et al (2002): My mother used to be a reference for the entire family. We always used to go to her for suggestions and advice. Now she is unable even to recognize me and my brother and sister. I miss the wonderful relationship I used to have with her. (s ) 16

17 Enligt studien av Murray et al (1999) ansåg 24 procent av deltagarna i de 14 EUländerna att kommunikationssvårigheter var den mest påfrestande aspekten att hantera. Det upplevdes ofta som svårare än att ansvara för omvårdnaden av sin partner. En beskrev det som att ha förlorat den man hon en gång gifte sig med och hon berättade inte längre för honom vad hon varit med om under dagen, då det tog för lång tid för honom att förstå (a a). Även respondenterna som Calasanti & King (2007) intervjuade beskrev hur den försämrade kommunikationen resulterade i att kamratskapet gick förlorat. Ömheten parterna emellan påverkades också, vilket även Simonellis et al (2008) kvantitativa studie från Italien lyfte fram. Studien undersökte den sexuella intimiteten hos par drabbade av Alzheimer (n=100) och resultatet visade att de hade lägre frekvens av samlag än jämförande kontrollgupp (n=100). Fyra av artiklarna beskrev också hur relationerna med andra familjemedlemmar och vänner hade förändrats i takt med att sjukdomstillståndet förvärrades (Petrus & Wing-chung, 2005; Vellone et al, 2002; Shaji et al, 2003; Murray et al, 1999). En dramatisk förändring beskrivs i Petrus & Wing-chung (2005): Frankly, I don t have any more relatives and friends after my husband got the disease. When they [relatives and friends] saw him, they didn t want to maintain contact with us anymore. I have the feeling that they may think Alzheimer s Disease is just like a mental illness even his closest relatives like his sister haven t visited him since he got the disease As we are treated very differently, we keep a great distance from them My social life from then on has been very limited. (s 9) Alzheimers inverkan på övriga familjerelationer beskrevs vidare av Vellone et al (2002): My daughter sometimes asks me to go shopping with her. I believe she needs my presence. But every time I try to leave my mother with someone else, she starts crying, so I give up. (s 326) Elva av deltagarna i studien av Shaji et al (2003) beskrev hur de trots behov nekades hjälp av resterande familjemedlemmar. Detta var en källa till konflikter inom familjen. Anhörigvårdarna upplevde att de ofta fick motta kritik och blev beskyllda för att inte ge god omvårdnad. I tre fall hade vårdgivarna varit tvungna att avbryta den ordinerade medicineringen, då de anklagats för att ha försökt döda sin anhörige med hjälp av sedativa läkemedel. I en av dessa familjer fick konflikten ett tragiskt slut då modern på grund av anklagelserna tände eld på sig själv och senare avled av skadorna. Trots den negativa inverkan som beskrivs ovan, upplevde några av anhörigvårdarna i studien av Murray et al(1999) hur Alzheimer istället gjort att de kommit närmare sin partner. En deltagare uttryckte det så här: We have come closer as far as kindness and love go. (s 665) Livsstilsförändringar För att hantera vardagen, beskriver flera av anhörigvårdarna hur de tvingades att förändra sin livsstil och sina levnadsvanor (Persson & Zingmark, 2006; Calasanti & King, 2007; Vellone et al, 2002; Petrus & Wing-chung, 2005). Bland annat innebar den förändrade familjesituationen att anhörigvårdarna fick nya roller och 17

18 tog över många av de uppgifter som den alzheimersjuka tidigare skött (Calasanti & King, 2007). Anhörigvårdarnas fritidsintressen blev lidande på grund av den ständiga tillsyn som vissa av de alzheimersjuka behövde (Vellone et al, 2002). En av deltagarna i studien beskrev hur hon inte längre kunde åka och simma eftersom hennes mamma krävde konstant omvårdnad. För andra var det inte längre möjligt att åka på semester eller bara låta hjärnan få vila. Den sociala isoleringen var påtaglig för en av deltagarna i studien av Petrus & Wing-chung (2005) som beskrev hur det inte längre fanns någon tid över för sociala aktiviteter då omvårdnaden tog all tid: In the past, I would go for picnics or would travel overseas with my friends quite often I would also attend meditation courses / / It seems there is no end to my doing the housework and no one can help do these tasks How can I have time for my social activities? (s 8) Ett tema som studien av Persson & Zingmark (2006) mynnade ut i var att anhörigvårdarens liv blev allt mer sammanflätat med den alzheimersjukas, då sjukdomen gjorde att de stegvis förlorade sin självständighet: We do everything together, you know, I bring him along always, always. (s 223) Ekonomi Deltagarna i ett flertal av studierna beskrev att deras personliga ekonomi påverkades av att vårda deras anhöriga (Shaji et al, 2003; Petrus & Wing-chung, 2005). I den indiska studien av Shaji et al (2003) vittnade de flesta av deltagarna om finansiella svårigheter på grund av ökade medicinska kostnader. Den uppmärksamhet och omvårdnad som den alzheimersjuka krävde gjorde att flera av deltagarna inte hade möjlighet till heltidsarbete. I vissa fall behövde den primära vårdgivaren hjälp från andra familjemedlemmar, vilket gjorde att inte heller de kunde inneha ett heltidsarbete. Tre av deltagarna uppgav att de tvingats säga upp sig från sina arbeten då vården av deras anhöriga blev mer krävande. Detta i sin tur försvårade familjernas finansiella situation ytterligare. En deltagare som ansökt om ekonomiskt stöd från staten hade efter flera månader fortfarande inte fått något svar. Han förväntade sig inte heller något så länge hans alzheimersjuka mor var i livet. I likhet med ovan beskrivna upplevelse uppgav en av deltagarna i studien av Petrus & Wing-chung (2005) hur de medicinska utgifterna ökade på grund av mer frekventa besök hos läkare samt dyra läkemedel. Samma anhörigvårdare beskrev vidare hur avgiften för dagvården som hans fru deltog i kostade flera hundra dollar per månad. Ytterligare en kostnad beskrevs av en annan anhörigvårdare på följande vis: The biggest expense is purchasing of diapers for him. He consumes quite a lot of diapers every day. He needs to change two to three diapers every night as a result he consumes at least two extra large packages of diapers per week. This costs me almost three-hundred dollars [a week]. (s 10) Bifynd: Könsskillnader I studierna framkom resultat som inte direkt svarar på frågeställningen, men som trots det kan anses ha betydelse för helhetssynen. I artiklarna av Calasanti & King 18

19 (2007), Vellone et al (2002) och Beeson (2003) framkom att det fanns vissa könsmässiga skillnader anhörigvårdarna emellan. De manliga deltagarna i Calasanti & King (2007) beskrev att det tunga omvårdnadsansvaret lättade något då personer i omgivningen gav dem uppmuntran och beröm för deras insatser. De fick ofta höra hur duktiga de var som klarade av alla hushållssysslor. En av deltagarna beskrev en typisk kommentar han ofta fick höra från sin omgivning: You know, you have a lot of courage. You don t find too many men doing what you are doing. (s 520) Eftersom männen saknade tidigare erfarenhet av hushållsarbete, upplevde de själva att de lyckades väl och var stolta över sina insatser. Kvinnorna som ingick i urvalet tenderade snarare att se omvårdnadsarbetet som en förlängning av det arbete som de utfört under hela sina vuxna liv och omvårdnaden var en del av deras identitet. Idén om att det finns typiska kvinnliga och manliga uppgifter gjorde alltså att de kvinnliga anhörigvårdarna inte fick samma uppmuntran som de manliga (a a). Liknande resultat tydliggjordes i studien av Vellone et al (2002) där framförallt fruarna till de alzheimersjuka tenderade att ta på sig allt ansvar för omvårdnaden då de inte ville besvära resten av familjen. I studien av Beeson (2003) framkom också skillnader könen emellan, då de kvinnliga deltagarna rapporterade högre nivåer av depression och ensamhet än de män som ingick i urvalet. DISKUSSION Diskussionsdelen innefattar metod- och resultatdiskussion samt sjuksköterskans roll. Metoddiskussion Denna del innehåller kritik av litteraturstudiens samt artikelförfattarnas metodhantering och metodförfarande. Litteraturstudiens metodhantering och metodförfarande För att angripa och besvara valt syfte bedömdes litteraturstudie vara en adekvat metod. Databassökningen var begränsad till databaser tillgängliga via Malmö Högskolas bibliotek. De genomfördes huvudsakligen i PubMed och Cinahl då dessa databaser behärskades bäst. Det går inte att utesluta att sökningar i andra databaser hade lett fram till andra artiklar, men för litteraturstudiens syfte var PubMed och Cinahl de mest aktuella. På grund av limiterad budget användes endast artiklar som direkt och utan kostnad kunde erhållas via biblioteket. Då enbart engelska behärskades uteslöts artiklar på andra språk, vilka hade kunnat bidra till en större bredd i resultatet. I efterhand kan konstateras att de kvalitativa artiklarna som användes svarade bättre på syftet än de kvantitativa. Det hade därför varit önskvärt att enbart kvalitativa studier ingått i litteraturstudien. 19

20 I analysen av materialet togs ingen hänsyn till anhörigvårdarens kön, kulturella skillnader, under hur lång tid vården pågått samt hur mycket stöd eller avlastning anhörigvårdaren hade haft. Då fynd till trots gjordes gällande könsskillnader valdes dessa att presenteras som bifynd under resultatet. Kvalitetsgranskningsmallarna av Carlsson & Eiman (2003) valdes då de höll en hög kvalitet och utvärderade metoden grundligt, vilket ansågs viktigt. En styrka i metodförfarandet var att triangulering användes i såväl databassökning som vid kvalitetsbedömning, kategorisering och tematisering. Trots tidigt publiceringsår valdes Murray et al (1999) att inbegripas i litteraturstudien. Detta på grund av att den hade en ovanlig ansats till det aktuella ämnet genom att involvera 14 europeiska länder och därmed tillförde nya intressanta perspektiv. Då engelska inte är modersmålet finns det risk att fel uppstått när delar av artiklarna direktöversatts. Trots det har den övergripande kontexten med säkerhet fångats. Artikelförfattarnas metodhantering och metodförfarande Under arbetets gång har det framkommit brister och oklarheter i artikelförfattarnas metodhantering och metodförfarande vilka belyses nedan. Datainsamlingsmetod. Det är angeläget att understryka att samtliga studiers resultat bygger på respondenternas subjektiva upplevelser. I de kvantitativa studierna (Sansoni et al, 2004; Creese et al, 2008; Beeson, 2003) där depression, ångest och sömn undersöktes är det viktigt att komma ihåg att ingen medicinsk diagnos fastställdes hos deltagarna, och det hade varit av intresse att se utfallet av en mer objektiv bedömning. De mätinstrument som användes rapporterades dock av artikelförfattarna ha en hög validitet respektive reliabilitet och de var specifikt utformade att utifrån syftet undersöka utvalda variabler. Även om självskattningstekniker är en bra metod på grund av sin rättframhet måste det enligt Polit & Beck (2006) också tas i beaktning och reflekteras över sanningshalten i det deltagarna rapporterar. Alltså kan det i de aktuella studierna ha uppstått en viss bias på grund av deltagarnas önskan att framstå i god dager eller deras rädsla för att gå i stäv med samhällets normer. Urval. Samtliga kvantitativa studier (Sansoni et al, 2004; Beeson, 2003; Simonelli et al, 2008; Creese et al, 2008) använde sig av ett bekvämlighetsurval för att värva deltagare. Enligt Polit & Beck (2006) är bekvämlighetsurval det svagaste tillvägagångssättet för att rekrytera deltagare till en studie på grund av att risken för bias är stor. Att denna urvalsmetod till trots valdes kan bero på att specifika inklusions- och exklusionskriterier gjorde det svårt att använda en randomiserad urvalsmetod, som möjligtvis hade minskat risken för bias. Sansoni et al (2004), Beeson (2003) och Creese et al (2008) framhäver också själva att resultatet på grund av det relativt låga urvalet skall generaliseras med försiktighet. Enligt Polit & Beck (2006) skall urvalet i en kvalitativ studie representeras av personer som är kunniga, reflekterande och informativa, en randomiserad urvalsmetod är därför inte att föredra. Det kan därför ses som en styrka att deltagarna i samtliga kvalitativa studier värvades genom artikelförfattarnas egna kontakter och av kunnig hälso- och sjukvårdspersonal inom området. 20