LYSSNA ÄVEN PÅ MIG! En litteraturstudie om hur närstående till personer med demenssjukdom, upplever vårdpersonalen och relationen till dem.

Transkript

1 Hälsa och samhälle LYSSNA ÄVEN PÅ MIG! En litteraturstudie om hur närstående till personer med demenssjukdom, upplever vårdpersonalen och relationen till dem. SOFIA HALLIN CAMILLA SCHMUCK Examensarbete Kurs VT 02 Sjuksköterskeprogrammet Maj 2004 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö e-post:

2 LYSSNA ÄVEN PÅ MIG! En litteraturstudie om hur närstående till personer med demenssjukdom, upplever vårdpersonalen och relationen till dem. Sofia Hallin Camilla Schmuck Hallin, S & Schmuck, C. Lyssna även på mig! En litteraturstudie om hur närstående till en person med demenssjukdom, upplever vårdpersonalen och relationen till dem. Examensarbete i omvårdnad, 10 poäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur närstående till en person med demenssjukdom, på institution, upplevde vårdpersonalen och relationen till dem. Studien baseras på vetenskapliga artiklar som granskades utifrån Polit, Beck och Hunglers (2001) riktlinjer. Resultatet blev tretton teman, där nio beskrev hur närstående upplevde vårdpersonalen och fyra teman hur de upplevde relationen till vårdpersonalen. Resultatet visade att närstående upplevde att vårdpersonalen hade ett tungt och slitsamt arbete med en pressad arbetssituation. De upplevdes vara trevliga, men saknade kunskap. Närstående upplevde att vårdpersonalen inte såg och hörde dem och inte ingav förtroende. En del upplevde att vårdpersonalen var avståndstagande och att kommunikationen var begränsad. De upplevde även att vårdpersonalen inte gjorde dem delaktiga i omvårdnaden. Vidare beskrev närstående att de upplevde relationen med vårdpersonalen som konventionell, vårdande, konkurrerande eller som en samarbetsrelation. Slutsatsen blev att vårdpersonal bör försöka avsätta tid, aktivt ta kontakt, skapa en öppen kommunikation och lyssna aktivt på närstående. Vårdpersonalen bör även arbeta för att göra närstående delaktiga i vården och kontinuerligt inbjuda dem till möten och därigenom skapa en bra relation med närstående. Nyckelord: Demenssjukdom, institution, närstående, relation, upplevelser, vårdpersonal. 2

3 LISTEN TO ME AS WELL! A literature review about how relatives to a person who's suffering from dementia, experience the nursing home staff and the relation to them. Sofia Hallin Camilla Schmuck Hallin, S & Schmuck, C. Listen to me as well! A literature review about how relatives to a person who's suffering from dementia, in institution, experience the nursing home staff and the relation to them. Examination paper in nurse science, 10 credit points. Nursing Programme, Malmö University, Health and Society, Department of nursing, The aim of the literature review was to investigate how relatives to a person suffering from dementia, in institution, experienced the nursing home staff and the relation to them. The study was based on scientific articles that were analysed in the direction of Polit, Beck and Hungler (2001). The result gave thirteen themes, nine about how relatives experienced the nursing home staff and four themes about how they experienced the relation to the nursing home staff. The result showed that relatives experienced the nursing home staff having a hard work under pressure. They were nice but without knowledge. The relatives experienced that the nursing home staff didn't see and hear them and gave no confidence. Some of them experienced that the nursing home staff was distant and the communication was limited. They experienced as well the nursing home staff not to allow them to take part in the nursing. Further on the relatives described that they experienced the relation with the nursing home staff as conventional, carative, competitive or collaborative. The conclusion was that the nursing home staff should try to give time, make contact actively, have an open communication and listen actively to the relatives. The nursing home staff should allow the relatives to take part in the nursing and regularly invite them to meetings and by that create a good relation with the relatives. Keywords: Dementia, experience, institution, nursing home staff, relation, relative. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 HISTORISK BAKGRUND 5 NÄRSTÅENDES SITUATION 5 BOENDEFORMER OCH VÅRDPERSONAL I SVERIGE 7 DEMENS DE NÄRSTÅENDES SJUKDOM 7 DORIS CARNEVALI TEORETISK REFERENSRAM 8 Krav i dagligt liv 8 Inre resurser 9 Yttre resurser 9 HÄLSO- OCH SJUKVÅRDENS ANSVAR 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11 METOD 11 RESULTAT 13 NÄRSTÅENDES UPPLEVELSE AV VÅRDPERSONALEN 13 Tungt och slitsamt arbete 13 Pressad arbetssituation 13 Trevliga 14 Kunskapsbrist 14 Oförmåga att se och höra 14 Bristande förtroende 14 Bristande kommunikation 15 Avståndstagande 15 Bristande delaktighet 15 NÄRSTÅENDES UPPLEVELSE AV RELATIONEN TILL VÅRDPERSONALEN 15 Konventionell relation 15 Vårdande relation 16 Konkurrerande relation 16 Samarbets relation 16 DISKUSSION 16 METODDISKUSSION 16 RESULTATDISKUSSION 17 SLUTSATS 20 REFERENSER 21 BILAGOR 23 Bilaga 1 Kritisk granskning av vetenskapliga artiklar 24 Bilaga 2 Artikelsammanställning 25 4

5 INLEDNING Rollen som närstående är något som de flesta av oss någon gång kommer att uppleva i livet. Att någon i vår närhet drabbas av en demenssjukdom och att vi inte orkar ta hand om honom/henne i hemmet längre, innebär att vi måste lämna över ansvaret på samhället. Tanken kan kännas främmande men är ändå inte helt overklig. Vi har i vår yrkesbakgrund inom äldreomsorgen kommit i kontakt med närstående till demenssjuka, som upplever att vårdpersonal inte ser helheten hos individen. Kommunikationen mellan närstående och vårdpersonal brister många gånger, till följd av att det blir missförstånd. Många gånger har vi i massmedia fått se och höra olika former av klagomål från närstående, angående vårdpersonalens bemötande. Bland annat kunde vi läsa i Sydsvenska Dagbladet (030415), att klagomål till vårdpersonalen på ett boende, väckte rädsla för sämre vård. Närstående beskrev att vårdpersonalen hade nonchalerat dem, sedan de hade klagat på vården och de kände sig rädda för att kritisera och lägga sig i. De vill inte bli betraktade som besvärliga närstående. BAKGRUND Historisk bakgrund Vård och omsorg av äldre i Sverige, vilar på en gammal tradition. Under flera århundraden har ansvaret vilat på familjen eller den arvsberättigade släkten. De äldre flyttade in i en så kallad undantagsstuga eller fick ett rum på gården. Kyrkan svarade för institutionsvården av dem som inte hade någon familj eller släkt. I samband med industrialiseringen försvårades familjens möjlighet att ta hela ansvaret för de gamla och sjuka och kommunernas ansvar växte. År 1913 skedde en lagstiftning som garanterade de äldre folkpension. Fram till 1956 gällde fattigvårdslagen som sedan ersattes av socialhjälpslagen. Detta innebar att närståendes skyldighet att försörja och vårda sina familjemedlemmar upphörde. I takt med utbyggnaden av välfärden fanns en föreställning om att familjens fostrande, vårdoch omsorgsfunktion skulle tas över av samhället. Äldreomsorgen expanderade under och 1970-talet i takt med att antalet äldre ökade. I slutet av denna period började det ifrågasättas om samhället hade råd att fortsätta att ta hand om det växande antalet äldre genom utbyggnad av institutioner. Detta ledde till att institutionsplatserna istället minskade och kraven på insatser för att underlätta för att bo kvar hemma, ökade. Detta i sin tur medförde en utveckling där närstående åter fick ta ett större ansvar för vården och omsorgen av sina familjemedlemmar (Odén, Svanborg & Tornstam, 1993). Närståendes situation Begreppet närstående används enligt Socialdepartementet (2003) om en person inom familjen, släkten samt vänner och grannar till den person som är sjuk. Carnevali (1999) definierar närstående som de personer som delar patientens dagliga liv, hälso- och sjukdomsupplevelser. Enligt Winqvist (1985) kan närstående vara en make eller maka, som fortfarande känner samhörighet med sin livspartner. Det handlar om lojalitet och gemenskap. Närstående vill göra allt för att underlätta de sista åren för sin livspartner och det kan kännas otillfredsställande att inte kunna ställa upp. Många närstående i andra generationen känner sig ledsna och besvikna 5

6 över att föräldern har drabbats av en demenssjukdom. De kan uppleva att de har förlorat en förälder vilket kan leda till ilska gentemot föräldern, personalen eller så håller sig närstående helt borta. Den vanligaste umgängesfrekvensen mellan vuxna barn och förälder är 2-3 ggr/månad, men stora variationer förekommer. Det beror framför allt på tidsbrist, kanske på grund av arbete, egna barn eller ett eget hushåll att sköta (Winqvist, 1985). Rollen som närstående kännetecknas av att personer i deras omgivning förser den med vissa egenskaper. Närstående tilldelas en status, till vilket det hör vissa rättigheter, skyldigheter och förväntningar (Bergh, 1997). I en studie av Sandberg, Lundh och Nolan (2001) visar resultaten på att närstående går igenom olika processer i samband med en flyttning av en make eller maka, till en institution. Bara att ta beslutet angående flyttningen är mycket skuldbelagt samtidigt som närstående kan känna en viss lättnad. Oftast är det någon annan närstående som kommer med förslag om annat boende. Närstående skall då inte bara anpassa sig till flyttningen utan även till det nya boendet och till vårdpersonalen. De ska även fortsätta sitt nya liv med den sjuke på annan plats. I Sundsvall genomfördes 1999 en studie om omständigheterna kring äldres flyttning till olika former av institutioner (n=122). Studien visade på att många närstående själv tog det huvudsakliga ansvaret för vården av den demenssjuke före flyttningen till institutionen. Detta upplevde närstående som väldigt påfrestande, både fysiskt och psykiskt. Speciellt sammanboende närstående upplevde en större fysisk belastning än de som inte var sammanboende. När den demenssjuke hade flyttat till en institution hade den närstående dåligt samvete och upplevde ensamhet efter att ha överlämnat vårdansvaret. Studien visade på att närståendes insatser även var stora efter flyttningen till en institution. De besökte och hjälpte den demenssjuke regelbundet. Närstående kände sig tryggare eftersom de kunde släppa det dagliga huvudansvaret för vården och omsorgen (Socialstyrelsen, 2000a). Viktiga orsaker till att den närstående fortfarande vill ha en del av ansvaret för vården av den sjuke, är känslan av att de har ett moraliskt ansvar, en känsla av att inte svika och ge upp och sedan ångra det. Närstående kan känna oro för den sjuke. Många kan vara till synes lugna medan det råder kaos i deras inre. Närstående är den viktigaste samarbetspartnern för vårdpersonalen när det gäller att sörja för god omvårdnad. Det är inte många som frågar hur en närstående har det, allt kretsar kring den sjuke. Sorgen, tankarna och oron får de oftast bära ensamma (Almås, 2002). Människor lever i samspel med varandra. Behovet av social kontakt med närhet till och gemenskap med andra, är för de flesta en förutsättning för att kunna uppleva livet som meningsfullt. De allra flesta människor har behov av att ta emot och ge omsorg och uppleva att andra behöver dem. Andra viktiga behov är att bli värderad och få bekräftelse. En person är knuten till olika grupper som utgör det sociala nätverket. Ett socialt nätverk kan definieras som informella band mellan människor som samarbetar mer eller mindre regelbundet med varandra. Människor i ett socialt nätverk betyder mycket för varandra, både på gott och ont. Det är inte antalet personer som är avgörande för kvaliteten på relationen, inte heller hur ofta man har kontakt. Det viktigaste är att ha en eller flera personer som man litar på och som kan ge praktiskt och känslomässigt stöd när det behövs (Jahren Kristoffersen, red.,1997). 6

7 Boendeformer och vårdpersonal i Sverige I samband med ädelreformen 1992, då kommunerna övertog ansvaret för institutionsvården, infördes samlingsbeteckningen särskilt boende för de boendeformer som är avsedda för äldre och funktionshindrade. I särskilt boende inkluderas t ex servicehus, servicelägenheter, ålderdomshem, gruppboende och sjukhem (Socialstyrelsen, 2000b). Särskilt boende är en boende- och vårdform där det ges service, omvårdnad och tillsyn dygnet runt. Särskilt boende är ett eget boende, oftast med ett vanligt hyreskontrakt (Malmö kommun, 2004). År 1999 arbetade ungefär personer inom vård och omsorg till äldre i Sverige. Sedan Ädelreformen 1992, har tillgången på medicinskt kvalificerad personal i form av sjuksköterskor minskat. Tillgången på övrig vårdpersonal, som vårdbiträde och undersköterskor, har varit oförändrad eller har marginellt ökat. Vårdtyngden har ökat drastiskt i samtliga former av särskilt boende. Den största vårdtyngden finns inom vårdformer där demenssjuka utgör huvuddelen av de boende, så som speciella demensavdelningar, gruppboende och sjukhemsavdelningar (Socialstyrelsen, 2000b). Demens de närståendes sjukdom Demens är en folksjukdom som drabbar en stor andel av den äldre befolkningen. Demenssjukdom är starkt åldersrelaterad, vilket innebär att andelen demenssjuka i befolkningen ökar i takt med antal äldre i Sverige ökar (Socialstyrelsen, 2000b). Demensförbundet (040223) skriver att i Sverige uppgår antalet demenssjuka till cirka Demenssjukdom innebär en sjuklig störning av intellektuella funktioner med en försämring av minnet, det logiska tänkandet samt personlighetsförändringar och emotionella störningar. Demenssjukdomar är långdragna och leder till svåra psykiska och sociala handikapp. Orsaken bör alltid utredas och diagnosen ställs genom att kombinera patientens sjukdomshistoria, kliniska resultat, röntgendiagnostik och eventuellt utföra psykologiska test. Närståendes upplysningar är av största vikt. En demenssjukdom kan uppkomma av många olika orsaker och kan te sig annorlunda från individ till individ. De flesta demenssjukdomar debuterar sent i livet (Cullberg, 1999). Den demenssjuke har ofta svårt att orientera sig och korrekt uppfatta omgivningen. Därför bör den demenssjuke i görligaste mån stanna kvar i den trygga miljö, där personer i omgivningen är bekanta. Kontinuitet i vården är därför en viktig förutsättning för personer med demenssjukdom (Larsson & Rundgren, 1997). Demens brukar kallas de närståendes sjukdom, därför att den har ett smygande förlopp och fortskrider långsamt. Det är under långa perioder svårt att förstå att personen är sjuk därför att han eller hon kan kroppsligt verka frisk. Den närstående kan komma att leva med den demenssjuke under många år (Demensförbundet, 1997). En god omvårdnad av patienten och ett bra omhändertagande av närstående är grundstenen i behandlingen. Därför är det viktigt att tidigt informera närstående om sjukdomens förlopp, symtom och prognos (Läkemedelsboken, 2001). Demensvård är i många avseenden en mycket kontaktintensiv verksamhet mellan den som vårdar och den som får vård. I Sverige har man i jämförelse med andra länder kommit långt när det gäller att ge ett positivt innehåll i demensvården. Men för att kunna ge en god demensvård krävs också att personalen ges goda förutsättningar (Socialstyrelsen, 2000b). 7

8 Doris Carnevali teoretisk referensram Den amerikanska omvårdnads forskaren Doris Carnevali (1999) anser att hälsa inte enbart beror på hälsotillståndet utan på förekomst av en balans som bidrar till välbefinnande och livskvalitet. Balans måste råda mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurser som finns tillgängliga. Sjuksköterskans specifika omvårdnad har till uppgift att hjälpa patienter och närstående att balansera kraven och resurserna när det är svårt att klara detta på egen hand. Färdigheter som krävs inom omvårdnaden är t ex att förstå och respektera individens upplevelser, lyssna aktivt och förmedla en känsla av tillit och trygghet. Målet med omvårdnad och behandling måste fokusera både på patient och närstående som en del av ett samspel. Det är närstående som delar det dagliga livet med patienten och som är berörda av den sjukes symtom (Carnevali & Reiner, 1990). Carnevali (1999) beskriver de funktionella förmågor som närstående har, för att hantera krav i sitt dagliga liv, som inre och yttre resurser. Tabell 1. Krav i dagligt liv Krav i dagligt liv och människans inre och yttre resurser enligt Carnevali, (1999) Inre resurser/ funktionell förmåga Yttre resurser Aktiviteter och upplevelser Styrka Bostad Händelser och upplevelser Uthållighet Grannskap, sociala nätverk Förväntningar och förpliktelser Sinnesförnimmelser Kommunikationsmöjligheter Omgivning Sinnesstämning Människor Värderingar, övertygelser, Kunskap Material seder och bruk Motivation Tekniska hjälpmedel Mod Teknologi Färdigheter Transport Kommunikation Pengar Husdjur Skapad av: Hallin & Schmuck, 2004 Krav i dagligt liv: Aktiviteter och upplevelser som faller inom den specifika omvårdnaden som påverkar eller påverkas av hälsotillståndet och vilken betydelse det har för patienten eller den närstående. Händelser och upplevelser som påverkar eller påverkas av hälsotillståndet. Dessa kan vara av personlig karaktär eller hälsorelaterade. Förväntningar och förpliktelser dels från individen själv och dels från andra människor. Omgivningen där individen lever sitt dagliga liv. Det kan vara till exempel i bostaden eller på en hälso- och sjukvårdsinstitution. 8

9 Värderingar, övertygelser, seder och bruk som påverkar individens reaktioner i hälsosituationer förblir ofta outtalade. Detta kan skapa konflikter med övriga i familjen eller med sjukvårdspersonal (Carnevali, 1999). Inre resurser: Styrka kan vara fysisk, psykisk eller känslomässig. Uthållighet handlar om hur länge individen har förmågan att fortsätta detta fysiska, psykiska eller känslomässiga arbete. Sinnesförnimmelser innebär förmågan att ta emot och tolka den information som förmedlas via sinnesorgan. Sinnesstämning omfattar både det normala och det aktuella tillståndet. En del människor är optimistiska och glada, andra är nedstämda och pessimistiska. Vissa är oberoende och handlingskraftiga och andra är passiva och beroende. En del är misstänksamma, oroliga och bittra. Kunskap innefattar vad individen kan och vet angående hälsa, sjukdom och behandling samt hur kunskapen kan tillämpas i praktiken. Motivation är en önskan att delta i hälsorelaterade beteenden eller aktiviteter. Mod innebär förmåga att våga ta risker i det hälsorelaterade dagliga livet. Färdigheter är förmågan att utföra vissa aktiviteter. Kommunikation är förmågan att göra sig förstådd på ett effektivt och bekvämt sätt och att förstå andra (a a). Yttre resurser: Bostad - boendemiljön där det dagliga livet äger rum, med hinder eller resurser. Grannskap eller närområde där det dagliga livet äger rum, vilket kan påverka livskvaliteten. Kommunikationsmöjligheter som telefon, post, datorer och annan teknisk utrustning, som gör det möjligt för individen att komma i kontakt med vård och vårdpersonal. Människor med ett genuint intresse för individen är en av de viktigaste yttre resurserna. Detta kan till exempel vara vänner, grannar eller hälso- och sjukvårdspersonal. Material som till exempel bandage, katetrar och sprutor. Tekniska hjälpmedel för förlorade funktioner. Teknologi som används för att hjälpa, behandla eller underlätta vården av patienten. Transportmöjligheter Pengar Husdjur (a a). Hälso- och sjukvårdens ansvar Hälso- och sjukvården ska arbeta efter ett kvalitetssystem som bl a ska säkerställa att patienten och dennes närstående visas omtanke och respekt, att patientens och dennes närstående informeras och görs delaktiga, samt att förslag och klagomål från patienter och närstående tas omhand och beaktas. Närstående bör få information om vart de skall vända sig med eventuella förslag eller klagomål. Dessa bör ses som en viktig återkoppling till verksamheten. Väl utvecklade rutiner för hantering av dessa kan leda till både kvalitets- och tidsvinster (SOSFS 1996:24, 2 ). 9

10 Det är viktigt att all personal ser människan i ett helhetsperspektiv och inte enbart inriktar sina insatser på sjukdomstillståndet. Detta innebär att patienten och i förekommande fall de närstående, ges möjlighet till att samverka med personalen samt att ta tillvara de egna resurserna. Omvårdnadsåtgärder i vid mening innebär att berörd personal i samverkan med patienten, och när så är lämpligt, även patientens närstående, formulerar och tydliggör mål för fysisk, psykisk, social och andlig hälsa (SOSFS 1993:17). Sjuksköterskans grundläggande ansvar är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och minska lidande. Sjuksköterskan ska arbeta i hälso- och sjukvården för individen, familjen och samhället och samordna sitt arbete med andra yrkeskategorier (Statens Medicinsk-etiska råd, 1990). Att se de närståendes problem ingår i sjuksköterskans ansvar. Den sjuke är en del av sin familj och sjuksköterskan kan därför inte utesluta de närstående. En sjuksköterska som gör något för de närstående, gör därigenom också något för den sjuke (Almås, 2002). Utifrån detta framstår det av största vikt att beskriva hur närstående till personer med demenssjukdom, som vårdas på institution, upplever vårdpersonalen och relationen till dem. 10

11 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med litteraturstudien är att beskriva hur närstående till personer med demenssjukdom på institution, upplever vårdpersonalen och relationen till dem. För att uppnå syftet ställs följande frågor: Hur upplever närstående, till personer med demenssjukdom på institution, vårdpersonalen? Hur upplever närstående, till personer med demenssjukdom på institution, relationen till vårdpersonalen? METOD Studien baserades på vetenskapliga artiklar och bakgrundslitteratur som var relevant för syftet. Sökningen av artiklarna avgränsades till närståendes upplevelser av vårdpersonal på institution och det skulle vara närstående till en person med demenssjukdom. Litteratursökningen som avsåg de vetenskapliga artiklarna gjordes i databaserna: Pubmed, Cinahl, ELIN@Malmö Psychinfo Databassökningen genomfördes med hjälp av sökorden: famil*, relative*, relation*, experience*, perceive, staff och dementia i olika kombinationer. Sökningen i databasen Pubmed avgränsades till artiklar som var presenterade med abstract. Totalt valdes åtta kvalitativa artiklar ut och rekvirerades för att ingå i sammanställningen av studien (markerade med * i referenslistan). Artiklarna granskades av båda författarna enligt Polit, Beck och Hungler (2001) (se bil.1), för att konstatera om de uppfyllde kraven för att vara vetenskapliga. Under analysen av artiklarna gjordes anteckningar av båda författarna, som sedan sammanfördes i en artikelsammanställning (se bil. 2:1-2:8). Författarna diskuterade, reflekterade och kunde sedan gemensamt identifiera teman som framträdde återkommande i studierna. Detta ledde fram till resultatet av litteraturstudien. Resultatet diskuterades sedan och anknöts till bakgrundslitteratur och teoretisk referensram. 11

12 Söksystem Pubmed Tabell 2. Resultat av databassökningen Sökord Limits Träffar Granskade abstracts famil* AND relation* AND dementia famil* AND perceive AND dementia only with abstract Granskade artiklar Använda artiklar Cinahl relative* AND dementia AND relation* AND staff ELIN@ Malmö relative AND dementia famil* AND relation* AND dementia AND staff AND experience* relative* AND dementia AND relation* AND staff Psychinfo family AND relation AND dementia relative* AND dementia AND experience* relative* AND dementia AND relation* famil* AND relation* AND dementia AND staff Skapad av: Hallin & Schmuck,

13 RESULTAT Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur närstående, till en person med demenssjukdom, på institution, upplevde vårdpersonalen och relationen till dem. I analysen av de vetenskapliga artiklarna framträdde olika teman som gav svar på våra frågeställningar Närståendes upplevelse av vårdpersonalen Närstående upplevde att vårdpersonalen: - hade ett tungt och slitsamt arbete - hade en pressad arbetssituation - var trevliga - inte hade kunskap - inte såg och hörde närstående - inte ingav förtroende - brast i kommunikationen - var avståndstagande - inte gjorde dem delaktiga i vården Tungt och slitsamt arbete Duncan och Morgan (1994) genomförde en kvalitativ studie i Oregon, USA. Studien omfattade 179 närstående, varav 76 make/maka och 103 vuxna barn, som delades in i 30 olika fokusgrupper. Av dessa deltog tio närstående till demenssjuka personer i djupintervjuer. Resultatet visade att närstående upplevde att vårdpersonalen hade ett tungt arbete och att närstående hade respekt för det. Hertzberg och Ekman genomförde en studie (1996) i Sverige med närstående (n=7) i andra generationen till personer med demenssjukdom på institution. Genom intervjuer framkom att närstående upplevde medelålders vårdpersonal, som hade arbetat länge, som utsliten. Pressad arbetssituation Walker och Dewar (2001) genomförde en kvalitativ studie i Storbritannien. De intervjuade 20 närstående till personer med demenssjukdom och 29 vårdpersonal på en avdelning specialiserad för vård av äldre människor, inom en psykiatrisk klinik. Författarna kom fram till att närstående upplevde att vårdpersonalen inte hade tillräckligt med tid, hade mycket att göra och oftast hade tankarna på annat håll. Närstående upplevde också att det oftast var vårdpersonalens tidsplan som fick styra mötena, där skulle det finnas tid och plats att ta upp olika frågor och byta information med närstående. Även i Hertzberg och Ekmans studie (1996) beskrevs att närstående upplevde vårdpersonalen som upptagna med annat, då närstående var på besök. Vårdpersonalen upplevdes även ha för lite tid för att t ex mata de boende. Simpson, Scothern och Vincent (1995) genomförde en studie i Leicestershire, Storbrittanien. Studien omfattade 41 närstående till personer med demenssjukdom som bodde på institution, men vårdades på en sjukhusavdelning. Närstående svarade på ett frågeformulär och deltog i intervjuer. Resultatet visade att närstående upplevde att det var för lite vårdpersonal på avdelningen och att de inte alltid hade tid att hjälpa de demenssjuka. I Gilmours studie (2002) upplevde närstående också att vårdpersonalen hade för lite tid. Detta framkom genom tre olika intervjuer med 13

14 närstående (n=9), till demenssjuka personer på avlastningsplats i Nya Zeeland (Simpson, Scothern & Vincent, 1995). I en annan kvalitativ studie av Hertzberg och Ekman (2000) deltog tre olika grupper med vardera åtta deltagare (n=24). Grupperna bestod av tre närstående till personer med demenssjukdom, tre personal (sjuksköterskor/undersköterskor) som arbetade med personer med demenssjukdom, en representant från demensförbundet och en professionell gruppledare (psykolog med erfarenhet av geriatrik). Närstående i denna studie upplevde att vårdpersonalen alltid var stressad. De önskade ha ett möte med sjuksköterskan, där de kunde sitta ner och prata i lugn och ro, men undvek detta av rädsla för att störa sjuksköterskan. Duncan och Morgan (1994) kom fram till att närstående upplevde att sjuksköterskan endast delade ut mediciner, medan övrig vårdpersonal hade den personliga omvårdnaden av den demenssjuke. Trevliga Närstående upplevde att sjuksköterskorna spred en trevlig stämning omkring sig på avdelningen (Gilmour, 2002). Närstående upplevde även vårdpersonalen som trevlig (Duncan & Morgan, 1994, Hertzberg & Ekman, 1996, Hertzberg & Ekman, 2000, Gilmour, 2002) men en del närstående hade svårt för att beskriva vad trevlig innebar (Hertzberg & Ekman, 1996). Närstående upplevde vårdpersonalen som artiga och hjälpsamma (Simpson, Scothern & Vincent, 1995) Kunskapsbrist Närstående upplevde att vårdpersonalen inte hade kunskap om den demenssjukes tidigare vanor och livshistoria (Hertzberg & Ekman, 1996). Detta framkom även i en studie från Nederländerna, där närstående (n=132) till demenssjuka personer på institution, fick svara på ett strukturerat frågeformulär om vårdens kvalité. En del av de närstående upplevde att de inte blivit tillfrågade av vårdpersonalen angående den demenssjukes livshistoria (Finnema, de Lang, Droes, Ribbe & van Tilborg, 2001). Vårdpersonalen upplevdes ha svårt för att se de demenssjuka som olika individer (Hertzberg & Ekman, 1996). Närstående upplevde också att en del av vårdpersonalen inte hade kunskap om de olika demenssjukdomar som finns (Duncan & Morgan, 1994). Men närstående ansåg att vårdpersonalen ändå alltid behandlade de demenssjuka på ett bra sätt (Finnema m fl, 2001). Oförmåga att se och höra Duncan och Morgan (1994) beskriver att närstående upplevde sig ignorerade och att tillfälle inte gavs för att informera vårdpersonalen om närståendes olika erfarenheter och kunskaper. Närstående upplevde att sjuksköterskorna inte lyssnade på dem (Gilmour, 2002). Bristande förtroende En del närstående upplevde att de inte kunde lita på vårdpersonalen och därför var tvungna att kontrollera vad som gjordes eller inte gjordes (Duncan & Morgan, 1994). Oron över att inte veta vad vårdpersonalen gjorde när närstående inte var där gjorde att de besökte institutionen regelbundet för att kontrollera vården (Gilmour, 2002). 14

15 Bristande kommunikation Närstående tyckte inte att kommunikationen fungerade och sjuksköterskan upplevdes aldrig vara personlig (Hertzberg & Ekman, 2000). I Hertzberg och Ekmans studie (1996) framkom att närstående upplevde att information sällan gavs spontant av vårdpersonalen. De upplevde att de själv fick fråga efter informationen. I Gilmours studie (2002) upplevde en del närstående frustration över att kommunikationen inte fungerade. Närstående i Simpson, Scothern och Vincents studie (1995) upplevde att det var svårt att kommunicera med vårdpersonalen och att information inte lämnades ut spontant till närstående. De upplevde sig ofta missförstådda av vårdpersonalen, som inte tog hänsyn till närståendes åsikter. Närstående upplevde även att kommunikationen inte fungerade mellan vårdpersonalens olika arbetsskift. Avståndstagande Walker och Dewars studie (2001) visade att närstående upplevde att vårdpersonalen inte kontaktade dem, utan detta skedde på närståendes initiativ. Vårdpersonalen tog hellre avstånd från närstående, än att försöka lösa problem, som eventuellt uppstod. Detta kan jämföras med Finnema m fl studie (2001) där närstående upplevde att vårdpersonalen undvek att ta kontakt med dem. Hertzberg och Ekman (2000) beskrev att närstående upplevde att de endast kontaktades av sjuksköterskan per telefon eller inte alls. Närstående i Gilmours studie (2002) upplevde att sjuksköterskorna inte aktivt sökte kontakt med dem. I Hertzberg och Ekmans studie (1996) framkom att närstående upplevde att vårdpersonalen endast kontaktade närstående, om det var något allvarligt som hänt, eller något viktigt som skulle ske. Duncan och Morgan (1994) kom fram till att en del av de närstående upplevde sig omyndigförklarade. Bristande delaktighet Närstående upplevde att de inte fick vara med och bestämma om vården av den demenssjuke och sjuksköterskorna upplevdes nonchalera närståendes kunskaper kring den demenssjuke (Gilmour, 2002). Detta kan jämföras med Walker och Dewars studie (2001), där närstående också upplevde att vårdpersonalen inte gjorde dem delaktiga i vården. Detta gjorde att närstående upplevde sig utanför. Men det var skillnad på vårdpersonalen, en del gjorde närstående delaktiga, andra inte. Närstående upplevde även att vårdpersonalen inte tog hänsyn till närståendes åsikter i omvårdnadsplaneringen (Simpson, Scothern & Vincent, 1995). Närståendes upplevelse av relationen till vårdpersonalen - Konventionell relation - Vårdande relation - Konkurrerande relation - Samarbetsrelation Konventionell relation Ward-Griffin, Bol, Hay och Dashnay (2003) genomförde en kvalitativ studie i Canada. Den omfattade 17 sjuksköterskor och 17 närstående (14 kvinnor och 3 män) till demenssjuka personer på en institution. Studien pågick under 18 månader och de använde en semistrukturerad intervjuguide. Resultatet visade att en del närstående upplevde relationen med vårdpersonalen som konventionell. Sjuksköterskan var experten och de närstående intog en sökande roll. På ytan var denna relation traditionellt hierarkisk och oproblematisk. De stränga rollförväntningarna ledde till minimal närstående aktivitet och ett minimum av förhandlingar 15

16 mellan närstående och sjuksköterska. Närstående främjades inte att vara delaktiga i vården och de kände sig övermannade och underlägsna gentemot vårdpersonalen (Ward-Griffin, Bol, Hay & Dashnay, 2003). Vårdande relation En del närstående upplevde relationen med vårdpersonalen som vårdande. Den kännetecknades av att det fanns en stark och känslomässig förbindelse mellan sjuksköterskor och närstående. Närstående upplevde att sjuksköterskorna inte enbart såg de demenssjuka i behov av vård, utan även de närstående (Ward-Griffin m fl, 2003). Konkurrerande relation En konkurrerande relation, innebar att närstående upplevde att sjuksköterskor och närstående arbetade sida vid sida, men de konkurrerade om omvårdnadsrollerna. Det fanns en underliggande konflikt mellan sjuksköterskor och närstående, då båda engagerade sig aktivt för att få kontroll över vårdsituationen. I denna relation mellan närstående och vårdpersonal var konfrontationer och kompromisser vanliga (Ward-Griffin m fl, 2003). Samarbets relation Samarbetsrelationen kännetecknades av att närstående upplevde att sjuksköterskor och närstående arbetade mot ett gemensamt mål. De hade ett ömsesidigt beslutsfattande och närstående var i hög grad delaktiga i omvårdnaden. Relationen byggde på ömsesidighet, respekt och förtroende (Ward-Griffin m fl, 2003). I Duncan och Morgans studie (1994) upplevde en del närstående en viss samhörighet med vårdpersonalen, som utförde de sysslor närstående gjort tidigare. Närstående upplevde att det var tillåtet att bidra och medverka i vården kring den demenssjuke. Vårdpersonalen visade intresse och accepterade närstående som en del av vården. Närstående kunde på detta sätt identifiera sig med vårdpersonalen. En del närstående i Gilmours studie (2002) upplevde att de hade en relation med vårdpersonalen, där de blev ihågkomna och bekräftade. Denna relation kännetecknades av att vårdpersonal och närstående samarbetade och hade en god kommunikation. DISKUSSION Metoddiskussion Vi diskuterade mycket och länge angående sökorden och till slut beslöt vi om dessa: famil*, relative*, relation*, experience*, perceive, staff och dementia. Efter mycket sökande insåg vi att det var svårt att hitta artiklar där det var närstående till demenssjuka personer på institution, som hade upplevelser av vårdpersonalen och relationen till dem. Därför valde vi att inte begränsa vår sökning. Resultatet av vår sökning blev att vi tog fram 24 artiklar i fulltext för granskning. Vi valde att exkludera 16 utav dessa då de inte uppfyllde vårt syfte eller kriterierna för hur en vetenskaplig artikel ska utformas enligt Polit, Beck och Hungler (2001), (se bil.1). 16

17 Slutligen återstod åtta vetenskapliga artiklar från som svarade till vårt syfte och kriterierna för vetenskaplighet. Vi ansåg att dessa gav en tillräcklig bild över närståendes upplevelser. Duncan och Morgan (1994) och Hertzberg och Ekman (2000) har tyvärr inte beskrivit om de tagit hänsyn till etiska aspekter. Detta bör ingå enligt Polit, Beck och Hungler (2001). Användandet av citat styrker trovärdigheten i studierna vilket alla artiklar innehöll utom Finnema m fl studie (2001). Resultatet av att inte ha någon begränsning var att institutionerna i de olika artiklarna varierade. Det hade varit mer intressant om institutionerna hade varit likartade. I Gilmours studie (2002) där närstående och den demenssjuke hade avlastningsplats på institution, som utnyttjats upp till 7 år, hade närstående fortfarande en del av vårdansvaret, då den demenssjuke både bodde hemma och på institution under olika perioder. Rollen som närstående och behovet av kontakt med vårdpersonalen var dock densamma, då avlastningsplatsen utnyttjades under en längre tid. Vi valde att ta med studier gjorda i USA, Canada, Nederländerna, Nya Zeeland, Storbrittanien och Sverige. Vår begränsning var att vi inte kände till hur de andra ländernas äldrevård var organiserad i jämförelse med Sverige. Vi känner till Sveriges olika vårdutbildningar, personalkategorier och vilka olika boendeformer som finns men inte hur de andra ländernas organisation är uppbyggd. På grund av tidsbrist har vi inte kunnat fördjupa våra kunskaper i detta. Det var svårt att hitta en teoretisk referensram som passade syftet med litteraturstudien. Vi fick förslag att använda oss av Doris Carnevali, då hon även vänder sig till närstående. Hon är omvårdnadsteoretiker och beskriver närstående som en del av det dagliga livet. Doris Carnevali beskriver också sjuksköterskans roll i omvårdnadsprocessen, vilket vi även överförde på vårdpersonalen. Vi upplevde att det var svårt att beskriva vårt resultat utifrån hennes omvårdnadsmodell, därför valde vi att endast knyta an till den, i resultatdiskussionen. Resultatdiskussion Utgångspunkten i Carnevalis omvårdnadsmodell är att det måste råda balans mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurserna för att livskvalitet skall uppnås för närstående. Det är sjuksköterskans uppgift att hjälpa närstående att balansera dessa krav och resurser i det dagliga livet. En utav de viktigaste yttre resurserna för närstående är människor, vilket kan vara hälso- och sjukvårdspersonal. Carnevali beskriver kraven i det dagliga livet som bl a förväntningar och förpliktelser. I ett historiskt perspektiv har det funnits olika krav på att närstående ska vårda sina sjuka familjemedlemmar. Närstående upplever sig att ha ett moraliskt ansvar, en känsla av att inte svika eller ge upp och sedan ångra det. Det handlar om lojalitet och gemenskap och närstående kan känna en otillfredsställelse i att inte kunna ställa upp för sin livspartner. Kraven och förpliktelserna som länge funnits i vår historia, lever kvar än idag, De närstående har en fysisk, psykisk och känslomässig styrka samt en uthållighet som gör att de klarar av att ta hand om den demenssjuke i hemmet under en längre tid. Carnevali menar att detta är en inre resurs hos närstående. Närstående vet att personer med demenssjukdom bör få stanna kvar i sin invanda trygga miljö vilket kan leda till att närstående får skuldkänslor när de inser att de inte klarar av att vårda den sjuke i hemmet längre. Detta kan resultera i att närstående inte helt kan släppa sitt tidigare vårdansvar när den sjuke beviljats plats på institution. De när- 17

18 stående vill fortfarande känna att de behövs och att de är viktiga. Både omgivningen och närstående själv tilldelar den nya rollen rättigheter, skyldigheter och förväntningar. Detta kan ses som ett krav i det dagliga livet. Rollen som närstående, förändras i och med att samhället tar över ansvaret för den demenssjuke. Närstående ska inte bara släppa vårdansvaret utan även anpassa sig till vårdpersonalen på institutionen, som kan vara helt främmande människor. Detta kan beskrivas som en upplevelse och ett krav i det dagliga livet för den närstående. Närstående i en del av studierna upplevde att vårdpersonalen hade ett tungt arbete (Duncan & Morgan, 1994) och att medelålders vårdpersonal upplevdes vara utsliten (Hertzberg & Ekman, 1996). De närstående hade respekt för vårdpersonalens tålamod och förståelse för deras tunga arbetssituation (Duncan & Morgan, 1994). Av egen erfarenhet och upplevelse av demensvården i Sverige, har vi förståelse för vårdpersonalens arbetssituation där vårdtyngden är hög och psykiskt påfrestande. Närstående i studierna upplevde att vårdpersonalen hade för lite tid och var stressad (Hertzberg & Ekman, 1996, Hertzberg & Ekman, 2000, Walker & Dewar, 2001, Gilmour, 2001). Efter Ädelreformen 1992 har antalet sjuksköterskor minskat inom vård och omsorg medan tillgången på övrig vårdpersonal har varit oförändrad eller har marginellt ökat. Vår erfarenhet som undersköterskor, är att övrig vårdpersonal får ta ett större ansvar, under delegering, för de medicinska uppgifter som ska skötas på institutionen. Detta kan vara orsaken till att närstående upplevde att vårdpersonalen var stressad och inte hade tid för dem. Studierna visade att vårdpersonalen upplevdes av närstående som trevlig, men de hade svårt att beskriva vad trevlig innebar (Duncan & Morgan, 1994, Hertzberg & Ekman, 1996, Hertzberg & Ekman, 2000). Vårdpersonalen upplevdes även som artig och hjälpsam (Simpson, Scothern & Vincent, 1995). Att vara trevlig, artig och tillmötesgående är ett bra sätt att behandla närstående (Almås, 2002). Vi anser det självklart att vårdpersonal bör vara trevlig mot närstående, men tycker att ordet trevlig är för neutralt och intetsägande. Vi tror att det är vanligt förekommande att närstående och vårdpersonal har en ytlig relation då vårdpersonalen beskrivs som trevlig. Resultatet i studien visade att närstående upplevde att vårdpersonalen inte hade kunskap om den demenssjukes tidigare livshistoria (Hertzberg & Ekman, 1996, Finnema m fl, 2001) och om de olika demenssjukdomarna (Duncan & Morgan, 1994). Närstående har oftast viktig information om den demenssjukes tidigare liv och vanor. Detta måste vårdpersonalen ta hänsyn till för att skapa sig en helhetsbild, vilket även författningen säger. Vi anser att vårdutbildningen borde lägga mer vikt på kunskap om olika demenssjukdomar, för att vårdpersonalen ska kunna informera närstående om sjukdomens symtom och prognos. Detta kan leda till kunskap som är en inre resurs för de närstående. Närstående i en studie upplevde att de inte blev hörda (Gilmour, 2002). De upplevde sig även ignorerade av vårdpersonalen (Duncan & Morgan, 1994). Carnevali anser att sjuksköterskan bör ha en färdighet i att kunna lyssna aktivt, förstå och respektera närståendes olika upplevelser. Vi tycker att det är av största vikt att lyssna på närstående, för att ta hänsyn till och ta lärdom av deras erfarenheter och förslag kring vården av den demenssjuke. Detta kan leda till att en bättre relation skapas mellan närstående och vårdpersonal. 18

19 Sjuksköterskan bör förmedla en känsla av tillit och trygghet men studierna visade på att närstående inte upplevde detta och var därför tvungna att kontrollera vården kring den demenssjuke (Duncan & Morgan, 1994, Gilmour, 2002). Vi vet av egen erfarenhet att det är viktigt att vårdpersonalen är ärlig i sitt bemötande av närstående och att de har en öppen kommunikation med dem. Detta kan leda till att närstående upplever en trygghet och att de inte behöver känna oro över vad som sker med den demenssjuke när de inte är närvarande. Flera studier visade att kommunikationen mellan närstående och vårdpersonal inte fungerade, vilket närstående upplevde en frustration över. De upplevde även att information inte gavs spontant av vårdpersonalen. Ville närstående ha information angående den demenssjuke, fick de själv fråga (Simpson, Scothern & Vincent, 1995, Hertzberg & Ekman, 1996, Hertzberg & Ekman, 2000, Walker & Dewar, 2001, Gilmour, 2002). Enligt författningen ska närstående informeras angående vården av den sjuke. Närstående har behov av information, men hur vårdpersonalen förmedlar den har stor betydelse. Det betyder mycket att vårdpersonalen bryr sig om och visar sitt engagemang (Almås, 2002). Vi anser att det bör gå som en röd tråd genom vårdtiden att vårdpersonalen kontinuerligt har uppföljningssamtal med närstående där utbyte av information sker, angående vården av den demenssjuke. Vårdpersonal bör arbeta för att skapa en öppen kommunikation, där närstående kan känna förtroende i att framföra sina åsikter. Då skapas inga missförstånd, och moment som kan leda till irritation hos både närstående och vårdpersonal, kan undvikas. Närstående i två studier upplevde att vårdpersonalen var avståndstagande. Kontakten mellan närstående och vårdpersonal skedde oftast på närståendes initiativ (Walker & Dewar, 2001, Finnema m fl, 2001). Närstående kontaktades per telefon och endast om det var något allvarligt som hänt (Hertzberg & Ekman, 1996, Hertzberg & Ekman, 2000). När närstående är på besök på institutionen måste vårdpersonalen aktivt försöka ta kontakt med dem. Om vårdpersonalen regelbundet tar kontakt, skapar detta en känsla av trygghet för de närstående. Resultatet visade att närstående inte upplevde sig vara delaktiga i vården (Walker & Dewar, 2001, Gilmour, 2002). Detta kan jämföras med den konventionella relationen där närstående upplevde sig vara underlägsna då sjuksköterskan var experten, och närstående inte främjades att vara delaktiga i vårdarbetet (Ward- Griffin m fl, 2003). Vi anser att närstående måste ses som en tillgång både för vårdpersonalen och den demenssjuke. Det är därför av största vikt att göra närstående delaktiga i vårdarbetet. Det kan göra att närstående känner sig viktiga och inte bortglömda. I vår yrkesbakgrund har vi mött närstående som valt att inte vara delaktiga, av olika orsaker, detta måste vårdpersonal ta hänsyn till. Det kan ta lång tid att bygga upp en bra relation mellan närstående och vårdpersonal. På en institution finns det förutsättningar för att skapa en varaktig relation. Samarbetsrelationen som Ward-Griffin m fl (2003) beskrev, är den relation där närstående och vårdpersonal arbetar mot ett gemensamt mål. Vårdpersonal bör behandla de närstående som viktiga samarbetspartners med ett gemensamt mål, där den sjuke får god vård (Almås, 2002). Vi anser att samarbetsrelationen ska eftersträvas av vårdpersonal och närstående, för att få ömsesidighet, respekt och förtroende i omvårdnaden. Då kan vårdpersonalen vara en yttre resurs för de närstående i det dagliga livet. 19

20 Slutsats Närstående är en viktig hörnsten i omvårdnadsarbetet kring en person med demenssjukdom. Det kan betyda mycket för närstående att känna att vårdpersonalen bryr sig om och visar sitt engagemang. Det är viktigt att närstående ges tillfälle att få dela med sig av sina tankar och känslor till vårdpersonal. För att komma till rätta med närståendes upplevelser av att vara ignorerade, otrygga och att inte känna tillit måste vårdpersonalen: försöka avsätta mer tid för närstående aktivt ta kontakt med närstående skapa och upprätthålla en öppen kommunikation med närstående. lyssna aktivt på närstående försöka göra närstående delaktiga i vården. kontinuerligt inbjuda till möte och ha uppföljningssamtal med närstående. Vår förhoppning är att detta leder till att närstående till demenssjuka på institution upplever sig viktiga och inte bortglömda av vårdpersonalen. Detta kan skapa en bra relation där de gemensamt når omvårdnadsmålen. Med denna studie hoppas vi kunna bidra till ökad kunskap och förståelse inför Ditt nästa möte med närstående. Vi vill uppmana till vidare forskning i ämnet, då det var svårt att hitta studier, som belyste närståendes upplevelser av vårdpersonal som vårdade demenssjuka personer på institution. 20

21 REFERENSER Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad. Liber AB Stockholm. Bergh, A (1997) Anhörigvård. Studentlitteratur. Lund. Carnevali, D & Reiner, A (1990) The cancer experience, nursing diagnosis and management. J.B. Lippincott Company. Philadelphia. Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Liber AB Stockholm. Cullberg, J (1999) Dynamisk psykiatri. Natur och kultur. Finland. Demensförbundet (1997) Anhörigboken med information och praktiska råd. Stockholm. Demensförbundet. Om demens. Vanliga frågor. februari * Duncan, MT & Morgan, DL (1994). Sharing the caring: Family Caregivers Views of Their Relationships With Nursing Home Staff. The Gerontologist, 34(2), * Finnema, E, de Lange, J, Droes, R-M, Ribbe, M & van Tilborg, W (2001). The quality of nursing home care: do the opinions of family members change after implementation of emotion-oriented care? Journal of Advanced Nursing, 35(5), * Gilmour, J (2002). Dis/integrated care: family caregivers and in-hospital respite care. Journal of Advanced Nursing, 39(6), * Hertzberg, A & Ekman, S-L (1996). How the relatives of elderly patients in institutional care perceive the staff. Scandinavien Journal of Caring Science, 10, * Hertzberg, A & Ekman, S-L (2000). We, not them and us? Views on the relationships and interactions between staff and relatives of older people permanently living in nursing homes. Journal of Advanced Nursing, 31(3), Jahren Kristoffersson N red, (1997) Allmän Omvårdnad, Kap 13. Liber AB Stockholm. Larsson, M & Rundgren, Å (1997) Geriatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Läkemedelsboken (2001) Demens. Apoteket AB red,. Förlagshuset Nordens Grafiska. Lund. Malmö kommun. Äldre och funktionshindrade. Frågor och svar om särskilt boende. < februari

22 Odén, B, Svanborg,A, Tornstam,L (1993) Att åldras i Sverige. Natur och Kultur, Borås. Polit, D, Beck, C, Hungler, B (2001) Essentials of Nursing research, fifth edition. Philadelphia: Lippincott company. Sandberg, J, Lundh, U, Nolan, MR (2001). Placing a spouse in a care home: The importance of keeping. Journal of Clinical Nursing, 10, *Simpson, R G, Scothern, G, Vincent, M (1995). Survey of carer satisfaction with the quality of care delivered to in-patients suffering from dementia. Journal of Advanced Nursing, 22, Socialdepartementet (2003) På väg mot en god demensvård. Elanders Gotab AB. Socialstyrelsen (2000a) Anhörig 300/2000:3. Stimulansbidrag för utvärdering av anhörigstöd. Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende. < februari Socialstyrelsen (2000b) Äldreuppdraget Slutrapport 2000:4. Stockholm. SOSFS 1993:17 Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården. SOSFS 1996:24 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården (2 ). Statens medicinsk-etiska råd (1990) Etiska deklarationer och riktlinjer. Gotab Stockholm. Sydsvenska Dagbladet (030415) Klagomål väcker rädsla för sämre vård. april * Walker, E & Dewar, BJ (2001). How do we facilitate carers involvement in decision making? Journal of Advanced Nursing, 34(3), * Ward-Griffin, C, Bol, N, Hay, K, Dashnay, I (2003). Relationships between families and registered nurses in Long-Term-Care facilities: A critical analysis. Canadian Journal of Nursing Research, 35(4), Winqvist, M (1985) SOS-Syndromet -sorg, oro och samvetsförebråelser hos anhöriga till personer med åldersdement beteende. Uppsala: Uppsala Universitet, Sociologiska institutionen. 22