Delrapport 2: Personer med funksjonsnedsettelse med samisk bakgrunn

Transkript

1 Delrapport 2: Personer med funksjonsnedsettelse med samisk bakgrunn 1

2 Innehåll 1. Sammanfattning Målsättningar, frågeställningar och uppdrag NVCs oppdrag Förankringsarbetet Styrgrupp Inspel från samer med funktionsnedsättning och deras familjer Sametingen Kontakt med relevanta myndigheter Norska Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet Svenska regeringskansliet SEAD Samisk spesialpedagogisk støtte Andra myndighetskontakter Möte med svenska landsting/regioner som är samiska förvaltningsområden Övrig förankring Information om projektet Avvikelser från framdriftsplanen förankring Forskning Möten med relevanta forskningsmiljöer Deltagande på konferenser Kvalitativ studie Norge - Høgskolen i Harstad Sammendrag Kvalitativ studie Sverige - Umeå universitet Befintliga data Akademiskt poänggivande tidskrift Avvikelser från framdriftsplan forskning Kommande studier och publikationer Stärka och följa upp rättigheter Nätverksträffar och förebilder Internationella organisationer, urfolk och personer med funktionsnedsättning Inspel till språkpolitiskt handlingsprogram FN:s dokument, rapportering och indikatorer Ekonomisk redovisning Avvikelser från budget Plan och organisering Budget Ytterligare forskningsstudier och finansiering

3 7.3 Fortsatt förankringsarbete Spridning av projektets resultat Delta på konferenser Fortsatt arbete för att stärka samer med funktionsnedsättning Fortsatt arbete med att utveckla indikatorer för uppföljning Fortsatt arbete med akademiskt poänggivande tidskriftsserie

4 1. SAMMANFATTNING Målet för projektet är att få fram forskningsbaserad kunskap om levnadsförhållanden som exempelvis utbildning, arbete, boende, hälsa och fritid, för samer med funktionsnedsättning i Norge, Sverige, Finland och Ryssland. Kunskapen ska användas för att stärka rättigheter för gruppen och ge underlag till hur politik och tjänster ska utformas för att skapa ännu bättre förutsättningar för samer med funktionsnedsättning och deras familjer att vara delaktiga i samhället. Under år 2015 har Høgskolen i Harstad, med visst stöd från detta projekt, genomfört kvalitativa intervjuer med norska samer med funktionsnedsättning om deras levnadsförhållanden och upplevelser under livet. En rapport har producerats till december Ett av resultaten från studien är hälsoväsendet erbjuder standardiserade tjänster som är anpassade för majoritetssamhällets behov. Detta innebär bland annat att fokus på diagnos och funktionsnedsättning överskuggar behovet av en anpassning som förstår, värdesätter och lägger vikt vid det kulturspecifika i samiskt tankesätt. En konsekvens av detta är att samer med funktionsnedsättning inte får tjänsterna utifrån sin kulturella egenart. Konkreta exempel på vad det innebär presenteras i den rapport från studien som publiceras i början av Studien har haft en egen referensgrupp med samiska representanter och andra aktörer. Resultaten från studien kommer att analyseras utifrån erfarenheter från andra länder och spridas under Ett kontrakt om en kvalitativ förstudie med intervjuer av samer med funktionsnedsättning i Sverige har upprättats med Umeå universitet och en forskare med samisk kulturförståelse och kunskap om service till personer med funktionsnedsättning. Resultat från denna studie kommer att presenteras i en rapport under våren Projektet har haft dialog med forskare, både på egna seminarier, möten och på konferenser. Ett resultat är att det nu finns fler forskare i samtliga länder som är intresserade av frågorna. Gemensamt arbetar man för att hitta ytterligare finansiering och bra metodval utifrån ett urfolksperspektiv. Det finns några öppningar till ytterligare finansiering och arbetet med att finna ytterligare lösningar fortsätter under Under året har projektet prioriterat förankring i samiska miljöer såväl som hos myndigheter, forskningsfinansiärer och funktionshindersorganisationer. Ett av möten ägde rum i samband med en mindre träff för samer med funktionsnedsättning och anhöriga från Norge, Sverige och Finland. Gruppen menade att projektet är oerhört viktigt och att det utöver kunskap behöver skapas möjligheter för samer med funktionsnedsättning och deras anhöriga att få träffas och utbyta erfarenheter. Ett starkt önskemål var att samer med funktionsnedsättning behöver få röster och ansikten. För att ytterligare stärka rättigheterna och bidra till att kunskapen bevaras och utvecklas kommer projektledaren att hjälpa till med hitta externa medel för att få till nätverksträffar med samer med funktionsnedsättning. En positiv konsekvens av projektet är att norska Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet har beslutat att översätta FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning till samiska språk. Det här dokumentet tillsammans med den norska rapporten om levnadsförhållanden kommer att användas under 2016 för att öka medvetenheten och stärka rättigheterna för samer med funktionsnedsättning i samtliga länder. Projektet Samer med funktionsnedsättning finansieras av norska Barne-, ungdoms-, og familiedirektoratet (Bufdir). Projektet pågår

5 2. MÅLSÄTTNINGAR, FRÅGESTÄLLNINGAR OCH UPPDRAG Från bilaga 1 till projektavtalet. «Overordnede målsettingene: Kunnskapen vil være viktig både for å få en god politikkutvikling for denne gruppen, og også være viktig i forhold til hvordan det bedre kan tilrettelegges innenfor offentlige tjenester for denne gruppen. Overordnede problemstillinger for prosjektet: 1: Hvordan er levekårssituasjonen for målgruppen? Hva er situasjonen innen hvert enkelt land for målgruppen på sentrale livsområder som bolig, arbeid, skole/utdanning, fritid, helse, livskvalitet i hvert av landene.? Hva er situasjonen for målgruppen sett under ett, på tvers av nasjonsgrensene? I hvilke grad samsvarer eller avviker levekårssituasjonen for målgruppen med situasjonen for befolkingen generelt? 2: Er der særlige utfordringer for samiske borgere knyttet til det å vokse opp med funksjonshemming eller bli funksjonshemmet i løpet av livet? Hva består eventuelt slike utfordringer i? På hvilke måter er dette utfordringer som kan eller bør adresseres av helse-, sosial-, velferdstjenestene nasjonalt eller regionalt? På hvilke måter er dette utfordringer som kan/bør adresseres nasjonale myndigheters politikkutforming, kunnskapsutvikling og tjenestetilbud? 3: På hvilke temaer eller områder vil det eventuelt være hensiktsmessig for statlige eller regionale myndighetene å samarbeide/koordinere politikkutforming og utvikling av relevant kunnskap?» Frågeställningarna ska besvaras genom en rad insatser. Från bilaga 2 Prosjektbeskrivelse till avtalet. «Prosjektet skal bidra til å utvikle kvantitativt, sammenlignbart datamateriale på området, i samarbeid med relevante forskningsmiljøer i landene og i dialog med landenes myndigheter. Prosjektet skal bidra til å utvikle kvalitative studier av hvordan det er å vokse opp med og/eller leve med funksjonshemming i en samisk kontekst. Kunnskapen som utvikles skal inngå i politikkutvikling for denne befolkningsgruppen, og bidra til at det bedre tilrettelegging og utvikling innenfor offentlige tjenester. Kunnskapen som utvikles skal kunne inngå i de nordiske landene rapporteringer til FN på Konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter (UNCRPD).» 5

6 Nordens Välfärdscenter har den koordinerande rollen i projektet. En viktigt del i det arbetet är att «Sikre en god forankring, faglig, politisk og kulturelt innen det samiske miljøet». Andra delar är att arrangera seminarier och vara länken mellan olika organisationer samt att finna ytterligare finansiering till förankrade projekt. 2.1 NVCs oppdrag NVCs rolle i prosjektet er å følge opp, koordinere og samordne de nasjonale studiene. Konkret innebærer dette og: Arrangere og tilrettelegge for seminarer/workshops og konferanser som er nødvendig i planleggings og gjennomføringsfase Sikre en god forankring, faglig, politisk og kulturelt innen det samiske miljøet Holde kontakt med og være det koordinerende ledd mellom prosjektene og myndigheter I samarbeid med Bufdir se på muligheter for finansiering av de nasjonale delprosjektene I samarbeid med Bufdir skaffe tilveie og inngå avtaler med samarbeidspartnere for de nasjonale delprosjektene Ta hovedansvar for å redigere/sammenstille den komparative delen av studien, underveis og i den avsluttende fasen av prosjektet Utarbeide forslag til hvordan forskningsprosjektet kan følges opp i de ulike land Fasilitere formidling av forskningsresultater i relevante fora Utarbeide et forslag til hvordan myndighetene i de ulike land kan få et system for rapportering til Konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, - for mennesker med nedsatt funksjonsevne med samisk bakgrunn. 3. FÖRANKRINGSARBETET Projektet har krävt ett gediget förankringsarbete som fortfarande pågår. Arbetet har inneburit allt från att få ansvariga att börja reflektera över frågorna överhuvudtaget till att betona att det handlar om att följa hur rättigheter för samer med funktionsnedsättning tillgodoses. Det ska inte vara ytterligare kritik från majoritetssamhället. Även utifrån att involvera forskare har förankringsarbetet spelat en väsentlig roll. Det här arbetet har tagit både mer tid och resurser i anspråk än vad som förväntades vid planeringen av projektet. De personer, och familjer, med samisk bakgrund och funktionsnedsättning som projektet har varit i kontakt med menar att projektet är mycket relevant och liknande projekt borde ha gjorts mycket tidigare. 6

7 Projektet har deltagit i en rad olika sammanhang och bara genom att finnas med och prata med andra deltagare om projektet har medvetenheten om frågeställningar kring samer med funktionsnedsättning ökat. Det är en insats som kan ha stort värde eftersom dessa personer tar med sig frågorna till sina respektive verksamheter. 3.1 Styrgrupp Styrgruppen är en viktig komponent i förankringsarbetet. Gruppen består av representanter från samiska organisationer (Samerådet och Saminuorra), funktionshindersorganisationer (SAMS - samarbetsförbundet kring funktionshinder rf) som p. g. a. tjänstledighet under andra halvåret var fristående sakkunnig, Bufdir, NVC och personer med samisk bakgrund och funktionsnedsättning. Styrgruppen har en majoritet av personer som har samisk bakgrund, det finns representanter från Norge, Sverige och Finland. I gruppen finns både kvinnor och män i olika åldrar. Förhoppningen är att många olika perspektiv, exempelvis kön och olika samiska levnadsvillkor, ska kunna bevakas och lyftas av styrgruppen. Lista på styrgruppens medlemmar finns i bilaga till rapporten. Styrgruppen hade sitt första möte januari på Senter för samiska studier (SeSam) i Tromsö, då var gruppen inte fulltalig. Det andra mötet hölls på Gaaltije sydsamiskt kulturcentrum i Östersund den juni. Vid möten presenterade Gaaltije sin verksamhet för styrgruppen och detta projekt presenterades också kort för representant för Gaaltije. Under hösten hölls två möten med styrgruppen på distans, ett i oktober och ett i december. Styrgruppen är överens om dessa uppgifter Styrgruppen kommer med förslag, idéer och inspel till projektet. Medlemmarna företräder sig själva och sin kunskap och kan inte svara ett helt samiskt samhälle. Styrgruppens medlemmar är ambassadörer och vägvisare i relation till projektet. Det förväntas inte att medlemmar ska avsätta stora mängder tid mellan mötena. Medlemmarna får information om och bjuds in till exempelvis forskarseminarier, men det finns ingen förväntning eller krav på medverkan. Styrgruppen är positiva till projektet i dess helhet och följer upp att representation av samiska intressen och intressen från funktionshindersorganisationer finns med i allt som genomförs i projektet. En del frågor som styrgruppen har framfört presenteras under avsnitt 3.2 Inspel från samer med funktionsnedsättning och deras familjer, eftersom det relaterar till egna erfarenheter. På det sättet bevaras personernas integritet bättre. Varje forskningsstudie kommer att skapa sin egen referensgrupp som har mer detaljerad insyn i den enskilda forskningsstudien. 3.2 Inspel från samer med funktionsnedsättning och deras familjer I samband med det andra styrgruppsmötet i Östersund genomförde projektet en mindre träff för samer med funktionsnedsättning och anhöriga från Norge, Sverige och Finland. Det var möte både 7

8 tillsammans med hela styrgruppen och för målgruppen på egen hand. Projektet har även pratat med ytterligare samer med funktionsnedsättning. Alla kontakter är mycket positiva till att projektet har startat och de säger att det finns ett stort behov för ökad kunskap. Ökad samisk kulturkompetens behövs framför allt hos de professioner som möter personer med funktionsnedsättning. Det finns en stor risk att samer med funktionsnedsättning uppfattar sig som ensamma om de utmaningar som man möter. Många personer i målgruppen betonar att det är av oerhört stort värde att få träffa andra samer med liknande erfarenheter och att man tror att detta skulle stärka individerna oerhört mycket. Erfarenhetsutbytet kan ske i hela Sápmi, på tvärs av landsgränser, men även med samer utanför de samiska förvaltningsområdena. Utan att hänvisa till specifika personer eller sammanhang, för att så långt som möjligt skydda personernas integritet kommer här några uttalanden från samer med funktionsnedsättning och anhöriga till målgruppen. Många samer stänger av det samiska när de träffar professionella inom hälso- och sjukvård eller socialtjänst. En ökad kunskap om samisk kultur och livsstil bland professionella skulle göra stor skillnad. Viktigt att komma ihåg att vi alla är människor och att utgå från individens behov. Den samiska kulturen är viktig även om personen inte kan tala något samiskt språk. Om ett barn har svårt med att läsa/skriva finns det relativt många professionella som förespråkar att barnet bara ska satsa på majoritetsspråket, utan att fråga barnet/föräldrarna och sätta sig in i deras situation. De förstår sällan hur viktigt det samiska språket är för hela den samiska identiteten. Samer vill gärna ha släkt som hjälper till om de behöver stöd, även från samhället. I Norge och Finland är det mycket svårt att få tillåtelse att ha släktingar som assistenter, om man har behov av assistans. Det här är ett exempel på när nationell lagstiftning inte beaktar de samiska traditionerna. Å andra sidan ska kanske inte släkting tolkas på det samiska viset utan mer tolkas som nära familj. Hur lagen faktiskt skulle tolkas vet inte de som projektet har varit i kontakt med. Det finns ett antagande att många i de samiska samhällena och mer specifikt inom rendriften, är bättre på att fånga upp de positiva aspekterna av vissa diagnoser, som ADHD, och att stärka dessa aspekter. För rendriftssamer kommer rendriften alltid i första hand och därför är det svårt att på bestämda tider och dagar resa långt för att exempelvis få träffa fysioterapeut eller andra professionella. Det vore bra om de professionella ibland kunde komma till familjerna istället för att det alltid är familjen som får åka till servicen. Då kan råden kanske också bli bättre anpassade till de vardagliga förutsättningarna. Många renägare har problem med rygg och händer till följd av snöskoterkörning, men det ses inte alls som en funktionsnedsättning, även om det säkert går att göra den bedömningen objektivt. De professionella borde även när det gäller dessa frågor komma närmare dem som har behov för att kunna stödja på bästa sätt. Under träffen för samer med funktionsnedsättning framkom också några konkreta förslag om vad de önskar för att stärka rättigheterna: Utbildning i samisk kulturkompetens för professioner som arbetar med personer med funktionsnedsättning i samiska förvaltningsområden, och då särskilt betona vikten av de 8

9 samiska språken. (I vissa regioner/kommuner har sådant genomförts och dessa exempel bör man lära av.) Mer samarbete kring frågorna mellan länderna, i syfte att underlätta för individerna. Ett exempel skulle kunna vara att identifiera vilka gränshinder som uppfattas som störst för målgruppen. Ett annat exempel kan vara att låta finska samiska barn i behov av särskilt stöd få träffa både norsk/samiska och finska experter på samma gång. Ett gemensamt, eller två, resurscenter för Sápmi och frågor om funktionsnedsättning/hinder borde skapas. På så sätt skulle kunskap kunna delas bättre mellan länderna. Det skulle möjliggöra att det finns personer med både sakkunskap kring funktionsnedsättning och den samiska kulturen och språken. Det är långt att resa även inom Sápmi, så därför behöver man tänka strategiskt kring placeringen av sådana resurscenter. Resurscentret skulle kunna hämta många lärdomar från SANKS - Samisk nasjonalt kompetansesenter - psykisk helsevern og rus, som arbetar med psykisk hälsa utifrån en samisk kulturförståelse. 1 Ett gemensamt handalfabet för de samiska bokstäverna, oavsett land så är det inte i dag. Ett gemensamt beslut om hur de samiska bokstäverna ska konverteras till punktskrift i alla länderna så är inte fallet i dag. Det är märkligt eftersom i svartskrift ser texten likadan ut oavsett i vilket land den skrivs och även uttalas och så borde det vara även i punktskrift. På så sätt skulle böcker och hjälpmedel kunna utnyttjas på ett mycket bättre sätt Att det skulle gå att få tillgång till exempelvis talböcker och hjälpmedel som är språkspecifika, över gränserna. Att det framöver ska arrangeras en större träff för samer med funktionsnedsättning och deras familjer. Se mer om detta under avsnitt 5.1 Nätverksträffar och förebilder. När det gäller forskningsstudier anser gruppen att det skulle vara intressant att få till en studie om sysselsättningsgraden bland samer med funktionsnedsättning jämfört med andra med funktionsnedsättning. Man tror att det skulle kunna bidra till en positiv bild av det samiska samhället som tar vara på allas resurser och en hypotes är att det skulle visa att fler samer med funktionsnedsättning har sysselsättning jämfört med andra personer med funktionsnedsättning i stort. Gruppen ställde sig också positiv till att göra en studie bland barn och unga, som en forskargrupp hade diskuterat under på ett möte i Oulu. De menade att villkoren att växa upp i dag med samisk bakgrund jämfört med för 20 års sedan och längre tillbaka skiljer sig avsevärt från varandra. I dag är det lättare att vara stolt över sin samiska bakgrund och det går enklare att vara både exempelvis norsk och samisk. Det finns exempelvis också fler språkliga rättigheter och tydligare rättigheter för urfolk. De som är barn och unga är de samiska samhällets framtid och studien bör fånga vad som skiljer sig i villkor för samiska barn och unga med och utan funktionsnedsättning. Det diskuterades ett sätt att hitta barnen och ungdomarna var att genomföra studien i skolmiljö

10 3.3 Sametingen Den kvalitativa studie som genomförs av Høgskolan i Harstad har återkommande dialog med det norska sametinget, som har getts möjligheter att komma med inspel på det projektet. Exempelvis ville sametinget att studien skulle göra intervjuer inom alla samiska språkområden, vilket gjordes. I övrigt såg representanterna från Sametinget positivt på forskningsstudien. Under våren fick det svenska sametinget i uppdrag av regeringen att genomföra en kunskapssammanställning avseende psykosocial ohälsa hos det samiska folket i Sverige. Kunskapssammanställningen ska bland annat syfta till att ge underlag för behov av fortsatt forskning och kunskapsinhämtning. Uppdraget ska redovisas senast den 20 juni Det här projektet har haft flera samtal med sametingets projektledare och fört en diskussion om hur projekten kan dra nytta av varandras kunskap. Dialogen fortsätter under För svenska sametinget är hälso- och sjukvårdsfrågan generellt relevant och därför öppnar man upp för ett samarbete/seminarium om dessa frågor under Sametinget ser också gärna att information om projektet sprids i sammanhang då samer samlas. Under året har det förts en dialog med finska sametinget om att genomföra ett seminarium där med koppling till projektet under Det finska sametinget har haft mycket annat på sin agenda, bland annat har det genomförts val under hösten I november 2015 är ännu inget slutgiltigt beslut fattat om ett seminarium. Det har också pågått en dialog med representanter från det ryska sametinget. De är positiva till projektet. De var även involverade i förprojektet och uppger att de känner till samiska familjer med personer med funktionsnedsättning. Hur de ska ingå i projektet ytterligare och om det är möjligt att genomföra någon studie i Ryssland kommer att behandlas under Samiskt Parlamentariskt Råd (SPR) fick i slutet av 2014 frågan om att ingå i det här projektets styrgrupp, men gjorde bedömningen att det inte var lämpligt utifrån deras uppdrag att ingå i styrgruppen. Däremot vill de gärna vara informerade om utvecklingen i projektet. 3.4 Kontakt med relevanta myndigheter Norska Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet Nordens Välfärdscenter har haft dialog med det norska Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet angående översättning av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning till de samiska språken. I november 2015 har departementet beslutat sig för att göra översättningar till nordsamiska, lulesamiska och sydsamiska. Troligen blir en konsekvens av frågan att även andra FN-konventioner översätts till samiska språk. Departementet för dialog med samiska företrädare om hur översättningarna ska kvalitetssäkras. Nordens Välfärdscenter, och styrgruppen, är mycket positiva till beslutet och är övertygade om att de samiska översättningarna kan bli mycket användbara i det fortsatta arbetet med projektet. Det är också i enlighet med punkt 14 i «Study on the situation of indigenous persons with disabilities, with a particular focus on challenges faced with regard to the full enjoyment of human rights and inclusion in development» som presenterades på den tolfte sessionen av FN:s permanenta forum för ursprungsfolk. 3 2 Sveriges regering (2015)

11 En dialog med ansvariga på departementetom att genomföra slutkonferensen i Norge under 2017, när Norge är ordförandeland i Nordiska ministerrådet, har också inletts Svenska regeringskansliet I flera omgångar har projektet haft dialog med flera företrädare inom det svenska regeringskansliet angående möjligheten till ytterligare finansiering för en svensk studie om förutsättningar och rättigheter för samer med funktonsnedsättning. I december 2015 finns ännu inga beslut, men ansvariga har lovat att lyfta frågan ytterligare en gång i början av Ett starkt argument för att den svenska regeringen behöver engagera sig ytterligare i frågorna är att Sverige fick kritik om bristande kunskap om villkor för samer med funktionsnedsättning i från FN:s kommitté om rättigheter för personer med funktionsnedsättning SEAD Samisk spesialpedagogisk støtte Flera telefonmöten har hållits med avdelningschefen för norska SEAD Samisk spesialpedagogisk støtte/ Sámi earenoamášpedagogalaš doarjalus 5, en enhet inom norska myndigheten Statped (Statlig spesialpedagogisk tjeneste). SEAD har informerat om sitt arbete i stort, men även specifika projekt som kan vara av intresse för det här projektet. SEAD har exempelvis tagit fram samiskt kartläggningsmaterial om språkförståelse i förskolan. 6 Möjligheten att samarbeta kring forskning inom ramen för samisk specialpedagogik har också diskuterats, men SEAD har inga egna forskningsmedel. Enheten ser mycket positivt på det här projektet och har även för avsikt att under etablera ett starkare samarbete med specialpedagogiska myndigheter i Sverige och Finland Andra myndighetskontakter Nordens Välfärdscenter har diskuterat projektet med representanter från både den svneska och finska Diskrimineringsombudsmannen. Hos svenska Diskrimineringsombudsmannen pågår ett projekt fram till 2016 med syfte att sätta mer foksu på diskriminering av samer. Det här projektet följer och drar lärdomar av det arbetet. Det har också förts en dialog med den svenska Myndigheten för delaktighet om kopplingar till deras arbete. Bland annat har projektledaren medverkat på en träff för forskare inom funktionshindersområdet, med anledning av underlag till den nya forskningspropostionen. Där framförde projektledaren behovet av mer forskning kring samer med funktionsnedsättning och andra aspekter av intersektionalitet och funktionsnedsättning. Det finska Terveyden ja hyvinvoinnin laitos(the National Institute for Health and Welfare (THL) har fått viss information om projektet Möte med svenska landsting/regioner som är samiska förvaltningsområden Projektledaren har, i november, haft ett videomöte med de tre regioner/landsting som är samiska förvaltningsområden. Dessa är Norrbottens läns landsting, Västerbottens läns landsting och Region Jämtland-Härjedalen. På mötet medverkade även en representant från Glesbygdsmedicinskt centrum och svenska Sametingets projektledare för uppdraget om samer psykiska hälsa. Resultatet av mötet kan sammanfattas i att frågor om samer med funktionsnedsättning kopplat till landstingen och regionernas verksamheter har inte diskuterats någonsin tidigare, som de känner till i samiska sammanhang eller sammanhang som berör personer med funktionsnedsättning. Deltagarna på mötet hade inför mötet hört sig för med kollegor om hade stött på frågeställningar som relaterade till detta, men i princip inte fått någon respons. Däremot är frågor kring denna grupp intressanta och relevanta att lyfta framöver. 4 punkt 57 och

12 Landstingen/regionerna har inga egna resurser att genomföra några forskningsstudier särskilt riktade mot samer med funktionsnedsättning. De folkhälsoenkäter som genomförs kan inte få fram uppgifter om samer generellt, för att urvalet och svarsfrekvensen är för liten. Det innebär att det inte heller går att bibehålla anonymiteten för enskilda personer, vilket gör att data inte kan redovisas. Erfarenheterna från att genomföra ett extra stort urval är att det kostar oerhört mycket, men i realiteten inte ger så många svar. Landstingen anser att de samiska förvaltningskommunerna är viktiga aktörer i relation till samer med funktionsnedsättning och menar att projektet borde ställa frågor och engagera samordnarna i de svenska förvaltningskommunerna. Deltagarna tror, och anser, att anställda i verksamheterna behöver få utbildning i för att öka sin kulturkompetens för att överhuvudtaget kunna reflektera mer kring vård och service till familjer med samer med funktionsnedsättning. Inom Västerbottens läns landsting ska det under kommande år ske en stor satsning på utbildning inom kulturkompetens i primärvården. Därefter behöver resultat som kommer fram från sådana här projekt spridas och bidra till kunskapsuppbyggnad i verksamheterna. Troligen blir det samiska en icke-fråga när samer möter vården riktad till personer med funktionsnedsättning. Deltagarna tror att samer med funktionsnedsättning är en osynliggjord eller marginaliserad grupp, även i samiska sammanhang, som behöver få ett ansikte. Detta kan ske genom att det skapas förebilder och att personer träder fram och berättar om sina erfarenheter. Det här måste självfallet ske för att de enskilda själva vill och blir stärkta av det och inte för att professioner säger att det ska vara så. Ett nytt videomöte arrangeras under våren 2016 för att följa upp de idéer som framkom och se hur ytterligare kopplingar kan göras till uppdraget om samers psykiska hälsa. 3.5 Övrig förankring Nordens Välfärdscenter har haft en rad avstämningsmöten med Bufdir, både av mer formell karaktär med dagordning och protokoll, men också kortare telefonmöten och mejlkonversationer. Nordens Välfärdscenter rapporterar om arbetet med projektet i sin årsredovisning till Nordiska ministerrådet. Projektet har kort presenterats för Rådet för nordiskt samarbete om funktionshinder som är intresserade av resultaten och att koppla dessa till annat nordiskt samarbete. Mer detaljer om hur det kan konkretiseras i avsnitt 7.3 Fortsatt förankringsarbete. I samband med att Nordiska ministerrådets sekretariat träffade representanter för Samiskt Parlamentariskt Råd (SPR) nämndes även detta projekt. 3.6 Information om projektet Information om projektet finns på Nordens Välfärdscenters webbplats Här presenteras projektet övergripande på svenska, finska och nordsamiska. En artikel om Asbjørn Andersen en same med funktionsnedsättning «En av gutta på alle plan» 7 publicerades också i NVC:s årsmagasin

13 3.7 Avvikelser från framdriftsplanen förankring Precis som nämndes i den första delrapporten av projektet 8 är förankringsarbetet av projektet mer krävande, både vad gäller tid och resurser, än vad som antogs vid planeringen. Förankringen bedöms däremot som oerhört viktig för att resultaten som framkommer ska ha någon trovärdighet, och därmed kunna användas i det samiska, så väl som de nationella, samhällena. Styrgruppens som har bildats fungerar som något mitt emellan en styrgrupp och referensgrupp. Det finns också krav på att varje enskild studie ska ha sin egen referensgrupp med samisk representation. Därför har projektet valt att inte ha ytterligare en grupp kallad referensgrupp, utan projektet skapar olika forum, exempelvis seminarier för forskare, träff för samer med funktionsnedsättning och dialogmöten med relevanta myndigheter för att ge så många aktörer som möjligt att ge inspel till projektet. När forskningsstudierna presenteras framöver finns det planer på att den nordiska styrgruppen får möjlighet att träffa de enskilda studiernas referensgrupper. Samarbetsavtal med svenska och finska myndigheter skulle ha skrivits enligt ursprungsplanen, men så är inte fallet. Däremot har en rad kontakter tagits och vad gäller Sverige finns ännu öppningar. Anledningar till att det inte har blivit av beskrivs i avsnitt. 4.7 Avvikelser från framdriftsplan forskning. Något fler kontakter har tagits med svenska aktörer, än norska, finska och ryska. Detta kan förklaras med att möjligheterna att finna ytterligare finansiering för projektet ansågs vara mest fruktbart i Sverige. 4. FORSKNING Ett av projektets huvudsyften är att få fram ny forskningsbaserad kunskap om levnadsförhållanden för samer med funktionsnedsättning, på ett sätt som uppfattas som relevant för alla berörda parter. Den nya kunskapen ska därefter spridas och bidra till att politik och offentliga tjänster utformas på ett sådant sätt att rättigheter för samer med funktionsnedsättning tillgodoses på ett bättre sätt än före projektets start. 4.1 Möten med relevanta forskningsmiljöer I mars arrangerades ett seminarium för forskare inom ramen för projektet i Stockholm. Syftet med seminariet var att få fler forskare intresserade av området samt att samla forskare från Norge, Sverige och Finland för att diskutera eventuella samarbeten. Det krävdes en del uppsökande verksamhet för att få dit forskare från alla tre länderna och olika institutioner. Flera av de uttalat samiska forskningsmiljöerna uppgav att området om samer med funktionsnedsättning inte berörde forskare som var verksamma inom deras forskningsmiljöer. Miljöer för funktionshindersforskning visade inte heller särskilt stort intresse för frågorna. De forskare som kom till mötet var mycket engagerade och visade på en bredd av kunskap och var geografiskt spridda. På seminariet deltog även svenska Diskrimineringsombudsmannen och Myndigheten för delaktighet, i syfte att få ökad kunskap om frågorna. Under seminariet gjorde Anna Bruce, forskare inom juridik vid Lunds universitet, en introduktion av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och arbetet med framtagandet av den. Anna Lill Ledman, forskare inom historia på Vaartoe/Centrum för samisk forskning på Umeå universitet höll en presentation om etik i samisk forskning. I övrigt ägnades seminariet åt att diskutera vilken forskning, och erfarenheter av området, som fanns i dag och vad som skulle vara möjligt framöver. Høgskolen i Harstad delad med sig av erfarenheterna med att intervjua samer med funktionsnedsättning i Norge. Det visade sig att flera av forskarna skulle delta på konferensen 16th 8 Nordens Välfärdscenter (2014) Delrapport 1: Personer med funksjonsnedsettelse med samisk bakgrunn 13

14 International Congress on Circumpolar Health i Oulu/Uleåborg i juni 2015 och att ett nytt möte skulle hållas där, se längre ned. När projektledaren var i Tromsø på ett annat uppdrag genomfördes ett möte med en av forskarna från Høgskolen i Harstad för att bland annat få mer kunskap om SAMiNOR 9 och kopplingarna till forskning om samer med funktionsnedsättning. I samband med 16th International Congress on Circumpolar Health (ICCH16) i Oulu/Uleåborg hölls två möten med forskare i relation till det här projektet. På dessa möten diskuterades vilka befintliga uppgifter som skulle kunna användas, se mer under 4.5. Befintliga data. Möjligheterna och utmaningarna med ett gemensamt nordiskt projekt dryftades. En rad utmaningar kring metodologi och de stora skillnaderna mellan länderna diskuterades ingående. Forskarna hade positiv inställning till frågan och uppfattade frågeställningarna som mycket relevanta. Däremot framförde forskarna farhågor för att forskningen om samer generellt är på så olika nivå i länderna att det blir svårt att enas om ett gemensamt tillvägagångssätt. I juni besökte projektledaren Aktiv Ung Nasjonal Kompetansetjenste for barn og unge med funktionsnedsettelser och Valnesfjord Helsesportssenter. Anledningen är att båda aktörerna har arbetat lite grann med att få med ett samiskt perspektiv i arbetet med barn och unga med funktionsnedsättning. I juni var man i slutfasen av att producera rapporten Opplevelser av samisk språk, kultur og verdier knyttet til likeverdige helsetjenester i Norge og Sverige 10. Frågorna har diskuterats med Helse Nord, men intresset att bidra till forskning inom området verkar mycket svalt. Erfarenheter från arbetet med den studien och vad verksamheterna har för idéer framöver diskuterades också. Aktiv ung och Valnesfjord Helsesportssenter vill vara en aktiva parter i frågor som rör barn och unga med funktionsnedsättning och samisk bakgrund. Det vore bra om det går att koppla någon studie som rör samer med funktionsnedsättning till avhopp från skolan och att främja arbetslinjer, för det är frågor som har hög prioritet i Norge just nu. Om det skapas mer kompetens inom utbildningsväsendet kring det samiska och funktionsförmåga, borde det kunna ge goda effekter för unga samer med funktionsnedsättning. I samband med mötet gavs också möjlighet att få träffa några samer med egna erfarenheter av Helsesportsentret och funktionsnedsättning på olika vis. Detta tillförde ytterligare förståelse till området och hur service och tjänster bör vara utformade för att stödja samer med olika typer av svårigheter i möte med vård. Dessa inspel redovisas tillsammans med de andra dialogerna med samer med funktionsnedsättning i avsnitt 3.2 Inspel från samer med funktionsnedsättning och deras familjer. Projektet har också tagit kontakt med forskare kopplat till urfolk och personer med funktionsnedsättning runt om i världen. Bland annat pågår det intressant forskning på University of Sydney. 11 De forskarna menar att levnadsförhållandena för aboriginer skiljer sig åt avsevärt från villkor för samer med funktionsnedsättning. Det är därför inte relevant att rakt av göra paralleller mellan grupperna, eftersom de socioekonomiska förhållandena är mycket svårare för aboriginerna jämfört med övrig befolkning i Australien. De känner inte heller till några forskare som har arbetat specifikt med att koppla FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning till urfolk och att ta fram indikatorer för detta arbete. Däremot är de mycket intresserade av att följa detta projekt och tror att de skulle kunna ha nytta av den kunskap som tas fram i detta projekt

15 4.2 Deltagande på konferenser Projektledaren deltog på NNDR (Nordic Network on Disability Research) 13th Research Conference i Bergen i maj, som arrangeras av Nordic Network on Disability Research. På konferensen presenterade Høgskolen i Harstad sitt project på ett av seminarierna med titeln Sami Diversity The situation of disabled people with Sámi background: Space, place and disability. 12 Projektledaren kunde också knyta kontakter med både forskare och funktionshindersorganisationer som arbetar med urfolk i Australien och Kanada. De här kontakterna har senare följts upp och kontakterna kommer att vidareutvecklas under På 16th International Congress on Circumpolar Health 13 i Oulu/Uleåborg som arrangeras av International Union on Circumpolar Health deltog en rad forskare med intresse för detta projekt. Därför hölls möten inom ramen för detta projekt under luncherna för denna konferens, se mer under rubrik 4.1 Möten med relevanta forskningsmiljöer. Projektledaren och flera forskare deltog också på hela konferensen. På konferensen blev det tydligt att frågor om funktionsnedsättning fortfarande inte står högt på dagordningen i diskussioner om hälsa. Några föredragshållare nämnde prevalens av vissa diagnoser, exempelvis diabetes, men ofta slutade resonemanget vid just diagnosen. En presentation handlade om stödet till familjer som tar hand om ett barn med Fetal alcohol syndrome i en provins i Kanada. Eftersom det pågick en rad parallella seminarier, är det möjligt att funktionsnedsättning nämndes på seminarier där det inte gick att utläsa från titlarna på presentationerna. Konferensen gav en fördjupad insyn i arbetet, och utmaningarna, med undersökningar riktade till urfolk generellt och samer i synnerhet. Det gav också inblickar i vilka skilda utmaningar som urfolk runt polcirkeln trots allt har. Genom att diskutera frågan om personer med funktionsnedsättning hos urfolk med en rad forskare väcktes intresse och nyfikenhet. Förhoppningsvis finns frågorna om hälsa för personer med funktionsnedsättning med på ett tydligare sätt om tre år när nästa konferens går av stapeln. 4.3 Kvalitativ studie Norge - Høgskolen i Harstad Høgskolen i Harstad lämnar sin slutrapport på levekår för samer med funktionsnedsättning i Norge under december Studien ska svara på följande frågor: Hur upplever personerna övergångar/stora förändringar i sina liv? På vilket sätt deltar personerna i demokratiska processer? Hur upplever personerna sina egna livsvillkor? Høgskolen i Harstads projekts främsta mål är att bättre förstå livssituationen för personer med funktionsnedsättning i det (norska) samiska samhället. Det finns även tre underliggande mål. 1. Att öka förståelsen av hur vardagslivet upplevs av personer med funktionsnedsättning och samisk bakgrund. 2. Att öka förståelsen för övergångar i livet för personer med funktionsnedsättning och samisk bakgrund, sett ur ett livsloppsperspektiv. 3. Att öka förståelsen av deltagandet i demokratiska processer för personer med funktionsnedsättning och samisk bakgrund stractid= Abstract book from the conference 15

16 Studien har presenterats i det norska sametinget och studien har en egen referensgrupp med representanter från både samiska organisationer, funktionshindersorganisationer och lokala aktörer. Slutrapporten från studien kommer att ges ut i början av 2016 i en särskild publikation. Den kommer att ges ut i samarbete mellan Nordens Välfärdscenter och Høgskolen i Harstad, som den 1 januari 2016 kommer att ingå i Universitetet i Tromsø. Resultat från studien har redan presenterats i flera sammanhang i Nordnorge under senare delen av hösten. Spridning av rapporten kommer att pågå under Ett lanseringsseminarium planeras att genomföras under våren Studiens sammanfattning finns nedan Sammendrag «Denne rapporten er skrevet på oppdrag fra Nordens Velferdssenter (NVC), og er en sluttrapport av det kvalitative norske delprosjektet Mennesker med funksjonsnedsettelser og samisk bakgrunn. Formålet med prosjektet har vært å øke forståelsen for situasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser og samisk bakgrunn, da Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) tidligere har avdekket at det foreligger lite forskningsbasert kunnskap på området. Bufdir har stått bak bevilgningen av prosjektmidler til Nordens Velferdssenter, som har hatt det økonomiske ansvaret for prosjektet. (...) Innholdet i rapporten baserer seg på til sammen 31 intervju med personer med funksjonsnedsettelser og samisk bakgrunn, og/ eller med deres pårørende eller verge. Utvalget består av både barn, ungdom, voksne og eldre. Personene er bosatt hovedsakelig i nordsamiske, lulesamiske og sørsamiske områder. Studien er gjennomført i perioden april 2014 til desember Arbeidet med studien er fulgt av en referansegruppe bestående både av representanter fra samiske organisasjoner/ miljøer, og funksjonshemmedes organisasjoner/ miljøer. Studien retter et kritisk blikk mot en begrenset grad av kultursensitivitet innen det norske velferdsapparatet. Hjelpeapparatet tilbyr standardiserte tjenester tilpasset majoritetssamfunnets behov. Dette innebærer blant annet at fokus på diagnose og funksjonsnedsettelse overskygger en tilnærming som forstår, verdsetter og vektlegger det kulturspesifikke i samisk tenkemåte. En konsekvens er at personer med samisk bakgrunn ikke blir møtt på sin kulturelle egenart. Tilgangen til like tjenester er med andre ord ikke det samme som likeverdige tjenester. Videre er det viktig å understreke at samer i dagens Norge ikke er noen entydig kategori, og som denne studien avdekker kan vi ikke snakke om en situasjon for mennesker med funksjonsnedsettelser og samisk bakgrunn. Det er derimot snakk om et stort mangfold, og store variasjoner i forhold til oppvekstsvilkår, tilknytning til egen samisk bakgrunn, kjønn, alder og bosted osv. Studien antyder at hjelpeapparatet trenger mer kunnskap om samisk mangfold slik at en mer kultursensitiv tilnærming til enkeltpersoner og grupper blir mulig. Dette innebærer at velferdsapparatet er seg bevisst de kulturelle og språklige aspektene de har med seg inn i det kulturelle møtet. Videre er det viktig at økt kunnskap om den samiske livsanskuelse og tilnærming til egen helse settes på agendaen. Målet for disse kulturmøtene må være at de profesjonelle velferdsarbeiderne møter utfordringene med et kyndig blikk for det kulturspesifikke i den samiske kulturen.» 4.4 Kvalitativ studie Sverige - Umeå universitet Under hösten 2015 har Nordens Välfärdscenter och Umeå universitet, Institutionen för socialt arbete, slutit ett avtal om en kvalitativ förstudie bland samer med funktionsnedsättning, inklusive föräldrar till barn med funktionsnedsättning, i Sverige. Studien har rubriken Levnadsförhållanden bland samer med funktionsnedsättning en intervjustudie om vardagen och eventuella önskemål om förändring. 16

17 Syftet med förstudien är att med hjälp av intervjuer undersöka och beskriva levnadsförhållanden bland samer med funktionsnedsättning och eventuella önskemål om förändring av sådana förhållanden, samt att belysa eventuella genusskillnader avseende detta. En målsättning är att resultaten ska utgöra ett underlag för ett fortsatt projekt med mer djupgående och genomgripande frågeställningar inom det aktuella problemområdet. Utbyte av erfarenheter och kunskap ska ske med både forskare och andra aktörer i Norge och Finland. Syftet på längre sikt är att resultat från projektet på sikt ska bidra till att gagna samer, oavsett nationalitet, samt myndigheter och andra offentliga aktörer, liksom övriga berörda. De övergripande frågeställningarna bygger på följande: Betydelse av samiskt språk och kultur, samt delaktighet i samiska sammanhang. Möjligheter och utmaningar i vardagen, såsom boende, arbete/sysselsättning, eventuella hjälpmedel och/eller personlig assistans, samt betydelsefulla personer. Möjligheter och utmaningar, samt tillgång till assistans vid livsomställningar mellan t.ex. skola och arbetsliv, arbetsliv och pensionering, samt vid flytt från föräldrahemmet. Medbestämmande och delaktighet avseende t.ex. olika aktiviteter.l Projektet har ett urfolksperspektiv. Teorier och annan litteratur som är relevant för frågeställningarna och som handlar om urfolk och urfolks rättigheter, samt teorier och rättigheter avseende funktionsnedsättning, kommer att användas. 14 Det är semistrukturerade intervjuer osm genomförs med 8-10 samer med funktionsnedsnättning, inklusive föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Urvalet är ett bekvämlighetsurval, t.ex. genom förfrågan till samiska organisationer, grupper och nätverk 15, som görs bland samiska kvinnor och män med skilda kunskaper om och erfarenheter. En referensgrupp från det samiska samhället kommer att ha inflytande i arbetet med studien, bl. a. med hänsyn till reliabiliteten. Projektet slutrapporteras 31 mars Projektbeskrivningen finns i sin helhet som bilaga. En redovisning av arbetet den första månaden lämnades in den 1 december En referensgrupp från det samiska samhället har bildats och haft sitt första möte. I referensgruppen finns en representant från en rikstäckande samisk organisation, en från en regional sameförening och en person som i sitt yrke arbetar med personer med funktionsnedsättning och som även är aktiv inom samepolitik. Intervjuguiden har diskuterats i referensgruppen, där det även har skett en dialog om hur den ska utformas för att bli så lik den norska studein som möjligt. inom en snar framtid skickas en etikansökan in. Parallellt sker arbetet med att hitta intervjupersoner. 4.5 Befintliga data I mötet med forskare på konferensen i Oulu i juni kom förslaget upp att titta närmare på möjligheterna att i projektet använda sig av data insamlade i Survey on Living Conditions in the Arctic. 16 Denna undersökning har genomförts i Norge, Sverige och Ryssland, men inte Finland. I dagsläget finns inga planer eller resurser för att genomföra en uppföljande undersökning. Resultaten från enkäten har sammanfattats i rapporten SLiCA: Arctic living conditions Living conditions and quality of life among Inuit, Saami and indigenous peoples of Chukotka and the Kola Peninsula. 17 I den rapporten finns 14 Tuhiwai Smith, L., (2004). Decolonizing Methodologies. Research and Indigenous Peoples. New York: St Martin s Press, LLC. 15 Bryman, A. (2012). Social research methods. 4. Ed. Oxford: Oxford University Press

18 ingenting om personer med funktionsnedsättning trots att det i originalenkäten finns några frågor som till del fångar funktionsförmåga. Dessa frågor är: Are you hampered in your daily activities by any chronic physical or mental health problem, illness, or disability? Do you have any difficulty hearing, seeing, communicating, walking, climbing stairs, bending, learning or doing any similar activities? You had a temporary illness or disability? Projektet har undersökt om det skulle gå att göra en analys av dessa frågor för varje land, men också på tvärs av länderna. Dessa förfrågningar har väckt en rad följdfrågor och det har visat sig att det inte särskilt lätt att hantera data från dessa undersökningar. Forskarnas ståndpunkt nu är att dessa frågor nite på ett tillräckligt bra sätt fångar in personer med funktionsnedsättning och att underlaget att göra analyser utifrån med stor sannolikhet är för litet.. Bedömningen just nu är att det är bättre att projektet lägger resurserna på att hitta ytterligare finansiering för att göra nya och mer relevanta kvantitativa studier. Det är möjligt att den här bedömningen från forskare blir en annan under nästa år. Projektet prioriterar därför ned arbetet med detta till förmån för andra möjliga vägar framåt, men släpper in undersökningen helt. Det går att resonera på ett liknande sätt som för SliCA när det gäller SAMiNOR och SAMiNOR 2, Helseog levekårsundersøkelsen i områder med samisk og norsk bosetting. 18, 19 Tyvärr fångar inte enkäten frågor om funktionsnedsättning i bred bemärkelse eller som bakgrundsfrågor. Däremot skulle det vara möjligt att få fram uppgifter relaterat till vissa specifiak funktionsnedsättningar exempelvis disabetes och cancer. Att frågor som berör funktionsnedsättning inte finns med i SAMiNOR är också ett bevis för hur osynlig frågan om villkor för samer med funktionsnedsättning har varit fram till nu. Det är möjligt att det också går att använda data från SAMiNOR 2 som jämförelsematerial om en kvantitativ studie genomförs i Norge. Erfarenheter från arbetet med SAMiNOR 1 och 25 och resultaten från undersökningarna kommer att på olika sätt beaktas och finnas med i fortsättningen av det här projektet. Valnesfjord Helsesportssenter har tagit fram tre rapporter inom området av mer beskrivande och kartläggande karaktär. Den senaste heter Opplevelser av samisk språk, kultur og verdier knyttet til likeverdige helsetjenester i Norge og Sverige. VHSS Rapport 2015:1. Bland annat gjordes en enkätundersökning till alla Helseforetakene og Län i Norge och landsting i Sverige. Det var relativt låg svarsfrekvens, särskilt från svensk sida. Ett resultat från rapportens sammanfattning är Det er fortsatt en vei å gå før helsetjenestene kan sies å være likeverdige for den samiske bruker. I store deler av Norge og Sverige er ikke tjenesten tilpasset for den samiske befolkningen, og derfor er ikke målet om likeverdige helsetjenester oppnådd. Många av rekommendationerna från rapporten fokuserar på vad som ska göras inom Valnesfjordens egen verksamhet för att på ett bättre sätt kunna stödja samer med funktionsnedsättning. De två tidigare heter Utvikling av Valnesfjord Helsesportssenter til Lule- og sørsamisk kompetansemiljø innen rehvabilitering och Utvikling av et habiliteringstilbud for samiske barn og unge, båda från Dessa två fokuserar ännu mer på arbetet i den egna verksamheten. 20 I kombination med annan data kan detta säga något om frågorna och särskilt att det fortfarande är en relativt stor icke-fråga med samisk kulturkompetens i hälsovården Se avhandlingar om artiklar som relaterar till SAMiNOR

19 En del uppgifter som finns om förutsättningar för personer med funktionsnedsättning och service till personer med funktionsnedsättning går att få fram nedbrutet på kommunnivå. Det har förts diskussioner om detta på något sätt kan vara relevant för detta projekt. En möjlighet för Norge som har diskuterats är om Innbyggerundersøkelsen skulle kunna användas för att jämföra levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning i samiska förvaltningskommuner jämfört med förhållanden för samer med funktionsnedsättning i övriga kommuner. Liknande jämförelser har tidigare fått kritik, för att de inte säger något om det finns skillnader mellan samisk och övrig befolkning. 22 Det kan även finnas andra problem, som exempelvis att det inte går att garantera anonymiteten om resultaten bryts ner i små delgrupper, men detta har inte undersökts närmre. Det är möjligt att en sådan här analys i kombination med andra uppgifter som kommer fram i studier ändå kan visa sig vara relevant att följa upp. Fram till nu har bedömningen varit att det är mer relevant att lägga fokus på att försöka ska en kvantitativ studie om levnadsförhållanden för samer med funktionsnedsättning i Norge. I Sverige genomför Myndigheten för delaktighet frivilliga enkäter till samtliga kommuner med frågor om förutsättningar för personer med funktionsnedsättning. Dessa uppgifter presenteras på webben. 23 Här går det att jämföra arbetet i samiska förvaltningskommuner jämfört med övriga kommuner. Vid en genomgång går det inte att se några tydliga mönster eller skillnader mot övriga kommuner. Myndigheten för delaktighet har i dagsläget ingen möjlighet att göra någon analys om det finns systematiska skillnader. Det går inte heller att inför enkäten 2016 få in frågor som skulle kunna fånga kommunernas arbete med minoritetsspråkslagen. Vissa individuella stöd, som exempelvis stöd enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Problemet är att om metoden att jämföra samiska förvaltningskommuner med övriga kommuner i Norge så är problemet större i Sverige, eftersom det inte i någon kommun finns en samisk majoritetsbefolkning och att det därför inte går att säga något om service till personer med funktionsnedsättning. Men det är möjligt att även dessa data i kombination med andra uppgifter skulle kunna säga något om förhållandena. Under hösten gjorde Glesbygdsmedicinskt centrum 24 i Sverige en presentation om vikten av att fokusera särskilt på samers hälsa för Socialdepartementet. Inför denna dragning gjordes en enkel sökning på Pubmed på orden Sami, health och "Sweden" resulterade i 20 artiklar publicerade sedan De gör inte anspråk på att sökningen är heltäckande, men ger ändå en indikation på intresset för samisk hälsa i Sverige. Den största kategorin av artiklar handlade om psykisk hälsa och ingen av artiklarna berörda andra former av funktionsnedsättning. Detta är ytterligare ett belägg för att det finns behov att få fram forskningsbaserad kunskap om levnadsförhållanden för samer med funktionsnedsättning. 4.6 Akademiskt poänggivande tidskrift Våren 2015 påbörjade NVC en process med att etablera en akademiskt poänggivande tidskrift med forskning om välfärdspolitiska och socialpolitiska ämnen i Norden. Tidskriften Nordisk välfärdsforskning kommer att publicera vetenskapliga originalarbeten som i första hand är på skandinaviska språk, men kan även kompletteras med artiklar på engelska. Ett centralt syfte med etableringen av tidskriften har varit att göra det attraktivt för forskare att kunna delta i projekt som drivs av NVC och att det ska vara möjligt att publicera arbetet i en vetenskapligt ackrediterad tidskrift som den enskilda forskaren kan tillgodogöra sig på sin egen institution. En samlad publikation av nyskrivna originalarbeten i ett eget temanummer kommer att

20 bidra till att skapa ett relevant sammanhang för att kunna förmedla resultaten från ett projekt till en bredare målgrupp. Tidskriften är mycket lämplig för ett nordiskt komparativt temanummer med vetenskapliga artiklar som utifrån olika länder och perspektiv belyser situationen för personer med funktionsnedsättning och samisk bakgrund. En mindre summa från projektet har använts för att få igång processen med denna tidskrift. Tidskriften kommer att ges ut av NVC i samarbete med ett nordiskt förlag med gott renommé. Det har bildats den redaktionskommitté bestående av framstående nordiska sakkunniga från ämnesområden som sociologi, socialmedicin, pedagogik, socialt arbete och alkoholforskning. NVC har också tagit kontakt med förlag för att kunna utge och publicera tidskriften i Open Access (öppet och tillgängligt för alla). Det första numret planeras att ges ut hösten 2016 och därefter med minst två nummer per år. Förlaget ansöker om att få poänggivning prövat när två nummer har utkommit, alltså under vår/sommar Avvikelser från framdriftsplan forskning Redan i början av 2015 stod det klart att Finland, bland annat på grund av statens ekonomiska förhållanden på nationell nivå, varken från departement eller myndighet hade möjlighet att bidra med några medel till en finsk studie om levnadsförhållanden för samer med funktionsnedsättning. Myndigheten för delaktighet i Sverige hade under förprojektet uttryckt ett intresse och möjlighet för att bidra till en svensk studie om levnadsförhållanden om samer med funktionsnedsättning, men tidigt under 2015 hänvisade man till att det inte var möjligt för myndigheten att ta av sitt basanslag för att bidra till en nordisk studie som Nordens Välfärdscenter koordinerade. Senare under året stängde man även möjligheten att analysera existerande data på kommunnivå med en uppdelning i samiska förvaltningskommuner och övriga kommuner. Det fanns inte heller möjligheter att under 2016 års enkäter lägga till frågor som bättre skulle fånga förutsättningar för samer med funktionsnedsättning, med hänvisning till resursbrist och av metodhänsyn. Dialogen med olika departement inom svenska regeringskansliet, men främst socialdepartementet har pågått under året och den möjligheten till att bidra till finansiering av en svensk kvantitativ studie finns fortfarande. Forskning, särskilt när det handlar om att etablera ett nytt forskningsområde, kan ta tid och vara svårt att få gehör för hos stora forskningsfinansiärer. Därför är förhoppningen att de mindre kvalitativa studier som har initierats ska kunna bidra till att visa på behovet av att frågorna blir forskade på mer ingående. I diskussionerna med forskare från Norge, Sverige och Finland har det framkommit att kostnaden för att genomföra en trovärdig och relevant kvantitativ studie är avsevärt högre än vad som antogs vid planeringen av detta projekt. Det finns flera orsaker, en är att etnicitet och funktionsnedsättning, av etiska och integritetsskäl, inte får finnas i något register och att det därför är mycket svårt att från enkla urvalsmetoder identifiera målgruppen. En annan orsak är forskning generellt har låg trovärdighet inom de samiska befolkningen och att det därför är vanligt med låg svarsfrekvens på studier som skickas ut. I Sverige och Finland finns det generellt låg kunskap om levnadsvillkor för samer och många frågeställningar kopplat till detta. I Norge har forskningen om samers hälsa och levnadsförhållanden kommit längre generellt och här har forskningen också större trovärdighet i den samiska befolkningen i stort. Därför tror forskarna att det är lämpligt att genomföra en kvantitativ studie om levnadsförhållanden för samer med 20