Unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1 En narrativ studie baserad på webbloggar.

Transkript

1 Unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1 En narrativ studie baserad på webbloggar. Young adults experiences of living with diabetes type 1 A narrative study based on weblogs. Författare: Beatrice Haglund & Frida Karlsson HT 2018 Examensarbete: Kandidat, 15 hp Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet. Handledare: Eva Runngren, universitetsadjunkt, Örebro universitet Examinator: Annika Kihlgren, professor, Örebro universitet

2 Sammanfattning Bakgrund: Diabetes Mellitus är en autoimmun, kronisk och metabolisk sjukdom som kännetecknas av förhöjda blodsockernivåer. Diabetes typ 1 är vanligast bland barn och ungdomar, men även vuxna kan utveckla sjukdomen. Vid diabetes typ 1 är egenvård en viktig del för att undvika framtida komplikationer. Syfte: Syftet med studien var att beskriva unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Metod: Studien är baserad på fyra bloggar, och en kvalitativ innehållsanalys har använts för att analysera bloggarna. Den teoretiska referensram som har använts i studien är Orems egenvårdsteori. Resultat: Att acceptera sjukdomen ansågs vara den viktigaste delen för att kunna leva ett liv utan begränsningar relaterat till sjukdomen. Egenvård var en viktig del för att minska framtida komplikationer. Att reducera okunskap och fördomar gällande sjukdomen var viktigt. Slutsats: Sjukdomen hade påverkan på samtliga bloggares liv. Det kunde ses att unga vuxna med diabetes typ 1 stundvis hade ett riskfyllt tankesätt gällande blodsockernivåer. Diabetesvård för unga vuxna bör ha ett ökat fokus på att stötta i de psykiska påfrestningar sjukdomen kan medföra. Media kan vara en orsak till varför det finns okunskap om sjukdomen, men kan samtidigt vara en viktig del i hur attityderna kring diabetes ska kunna förändras. Nyckelord: Blogg, Diabetes typ 1, Unga vuxna, Upplevelse 2

3 Innehållsförteckning Inledning... 4 Bakgrund... 5 Diabetes Mellitus... 5 Att vara ung vuxen och leva med diabetes typ Nya kommunikationssätt... 6 Sjuksköterskans roll... 7 Teoretisk referensram... 7 Dorothea Orems egenvårdsteori... 7 Problemformulering... 7 Syfte... 8 Metod... 8 Urval... 8 Bearbetning och analys... 9 Forskningsetiska överväganden Resultat Att vara ung vuxen och leva med en kronisk sjukdom Vardagen Det som underlättar och minskar sjukdomens begränsningar Acceptans av sjukdomen Emotionell påverkan Frustration Rädsla Viljan att sprida kunskap om diabetes Resultatsammanfattning Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats Kliniska implikationer Förslag till fortsatt forskning Referenslista Bilaga Presentation av använda bloggar ses nedan:

4 Inledning Diabetes Mellitus är en autoimmun och kronisk sjukdom som kännetecknas av förhöjda blodsockernivåer. Det är en sjukdom som kan leda till allvarliga komplikationer om inte blodsockernivåerna hålls inom rekommenderade nivåer (World Health Organization WHO, 2018). Intresset för ämnet uppstod för ett år sedan när en vän insjuknade i diabetes typ 1. Valet av att basera studien på bloggar upplevdes vara en självklarhet för författarna då intresset för att läsa bloggar är stort. Bloggar kan också användas för att erhålla individers egna berättelser, och ge en subjektiv bild av något (Polit & Beck, 2012). Studien genomförs för att beskriva unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1, och för att kunna bidra till en förståelse för att en kronisk sjukdom kan upplevas påfrestande och utmanande psykiskt, fysiskt och socialt. Stöd från vården, sjuksköterskan och omgivningen kan vara förutsättningar för att kunna acceptera sjukdomen. Det kan därför vara av betydelse för sjuksköterskor att ha kunskap om hur det är att vara ung vuxen och leva med diabetes typ 1. 4

5 Bakgrund Diabetes Mellitus Diabetes Mellitus kommer från grekiskan och betyder genomgående söt. Begreppet beskriver ett tillstånd med söta och rikliga urinmängder. Tidigare smakade läkarna på urinen för att diagnostisera tillståndet (Mulder, 2012). Diabetes Mellitus är en autoimmun, kronisk och metabolisk sjukdom som kännetecknas av förhöjda blodsockernivåer, vilket på sikt kan leda till allvarliga komplikationer. År 2014 var den globala förekomsten av Diabetes Mellitus bland vuxna människor beräknad till 422 miljoner, och samma år orsakade sjukdomen 1,6 miljoner dödsfall (WHO, 2018). De två vanligaste formerna av sjukdomen är typ 1 och typ 2 diabetes (V. Sagen, 2013). Diabetes typ 2 debuterar oftast i vuxen ålder, och benämns vanligtvis åldersdiabetes. Vid typ 2 diabetes är kroppens känslighet för insulin påverkad vilket medför att blodsockret stiger och på sikt kan insulinbrist utvecklas. Sjukdomsförloppet utvecklas vanligtvis långsamt och sjukdomen kan därför i tidigt stadie vara svår att upptäcka. Diabetes typ 2 blir allt vanligare i befolkningen och några riskfaktorer för att utveckla sjukdomen beskrivs som hög ålder och fetma (ibid). Majoriteten av de som insjuknar i diabetes typ 1 är barn och ungdomar (WHO, 2016). Tidigare benämndes därför sjukdomen som juvenil diabetes (Mulder, 2008). Anledningen till att en individ utvecklar sjukdomen är ännu inte säkerställd, troligtvis beror utvecklingen av sjukdomen på en ömsesidig påverkan mellan genetiska faktorer och miljöfaktorer (WHO, 2016). Sjukdomen är ett resultat av en autoimmun reaktion som medför att kroppens eget immunförsvar angriper de celler i bukspottkörteln som producerar hormonet insulin, vilket medför att insulinet inte längre kan produceras (Katsarou et al. 2017). Insulin är ett blodsockerreglerande hormon och med brist på insulin i kroppen stiger blodsockernivåerna och effekten av det benämns hyperglykemi (WHO, 2018). Om tillståndet förblir obehandlat kan det leda till allvarliga följder som ketoacidos, koma eller död. Symtom som kännetecknar hyperglykemi är ökad törst, ökade urinmängder och ökad andningsfrekvens (Mulder, 2012). Ett annat allvarligt tillstånd som sjukdomen kan leda till är hypoglykemi, lågt blodsocker. Hypoglykemi uppstår när insulinmängden är större än behovet, och när blodsockernivåerna sjunker till 1 mmol ökar risken för medvetslöshet (ibid). Vid diabetes typ 1 kan det vara av betydelse att kunna hantera och förstå sina egna resurser, vilka risker som sjukdomen medför och samtidigt kunna kombinera förståelsen med en hälsofrämjande livsstil (Rosenbek Minet, Lønvig, Henriksen & Wagner, 2011). Vid diabetes typ 1 består behandlingen av bland annat insulininjektioner och en förutsättning för en fungerande behandling är egenvård. Egenvården vid diabetes består bland annat av att kontinuerligt kontrollera blodsockernivåerna, och justera och anpassa insulindoserna för att säkerställa rätt medicinering och minimera riskerna för senkomplikationer (WHO, 2016). Att äta en hälsosam kost, motionera och undvika rökning och alkohol kan vara faktorer som har betydelse för egenvården (Rosenbek Minet, Lønvig, Henriksen & Wagner, 2011). Att vara ung vuxen och leva med diabetes typ 1 Att gå från barn till att bli vuxen är en process som sker i ungdomsåren, en tid med förändringar socialt, mentalt och fysiskt. För de ungdomar som lever med diabetes kan förändringar innebära särskilt stora utmaningar (Haugstvedt, 2013). Barn och ungdomar upp till 18 års ålder med diabetes typ 1 i Sverige behandlas via barnkliniker, för att sedan efter 18 års ålder behandlas och följas via diabetes- eller medicinmottagningar. Övergången som kan 5

6 upplevas svår för ungdomar i och med att klinikerna tillämpar olika arbetssätt. På barnklinikerna har ungdomar tillsammans med föräldrar haft en kontinuerlig kontakt med diabetessjuksköterskor. På diabetes- och medicinmottagningar besöker ungdomar och vuxna mottagningen ett fåtal gånger per år eller på eget initiativ (Weissberg-Benchell, Wolpert & Anderson, 2007). Bland ungdomar kan det vara vanligt att ha ett tankesätt som lyder vill vara som andra eller att inte bli sedd som annorlunda. Det kan medföra att det egna ansvaret för sjukdomen påverkas negativt och kan bidra till att egenvården inte prioriteras (Haugstvedt, 2013). Unga vuxna står inför livsstilsförändringar som ökade sociala, emotionella, pedagogiska och ekonomiska krav. Att till exempel flytta hemifrån kan innebära reducerad hjälp och stöttning i vardagen från föräldrar och vuxna i omgivningen. Det kan leda till att ungdomar påverkas fysiskt och psykiskt och med en icke-optimal hantering av egenvården som följd (Garvey, Markowitz & Laffel, 2012). Nya kommunikationssätt Kommunikation sker då människor på ett ömsesidigt sätt utbyter känslor, tankar, upplevelser eller idéer med varandra. Genom kommunikation kan människor förstå, tillmötesgå och samarbeta med varandra. En annan del av kommunikation är tecken och uttryck, likaså beskrivs känslor och empati vara en form av kommunikation (Eide & Eide, 2009). I vården syftar kommunikationen till att vara hälsofrämjande, stödjande, lindra lidande och återställa hälsa. Som sjuksköterska kan det vara viktigt att vara medveten om att känslor och empati förmedlas omedelbart och omedvetet (ibid). Nationalencyklopedin (NE) beskriver ordet Sociala medier som en sammanfattande term för de olika sätt som människor direkt kan kommunicera med varandra genom till exempel text, bild eller ljud. Under början av 2000-talet introducerades begreppet sociala medier och har sedan dess varit ett begrepp som figurerat i samhället. Facebook, Instagram och Twitter är några av de mest väletablerade sociala nätverken (Åblad, 2011). Utvecklingen av sociala medier går ständigt framåt och ordet beskrivs därför vara svårt att definiera (Zeng & Gerritsen, 2014). Blogg är ett ord som enligt Nationalencyklopedin (NE) beskrivs som en typ av webbsida på Internet som ofta används för att ge personliga synpunkter på livet. Bloggare är enligt Svenska akademiens ordbok en person som skriver bloggar (SAOB, 2018). Bloggar är en del av fenomenet sociala medier och som utvecklats från att ha varit en informationskälla till att bli en plattform där tvåvägskommunikation är möjlig (Våge, Stattin & Nygren, 2005). Blogg är en förkortning för det engelska Weblog (ibid) och beskrivs som en hemsida som antingen kan vara en offentlig eller privat dagbok som ger författaren möjlighet till dialog med läsarna genom kommentarer (Ngwenya & Mills, 2014). För att förenkla det för läsare delas bloggar in i olika kategorier, till exempel modebloggar eller livsstilsbloggar (Lövheim, 2011). En sjukdomsblogg är en blogg där författaren till bloggen skriver om en sjukdom. Bloggaren kan hjälpa och stötta andra genom att dela med sig av tankar, erfarenheter och upplevelser gällande hur det är att leva med en sjukdom. Att dela med sig av livet med en sjukdom kan upplevas befriande för personen som bloggar och göra det enklare att hantera sjukdomen (McGeehin Heilerty, 2009). 6

7 Sjuksköterskans roll Sjuksköterskans karaktärsområde är omvårdnadsvetenskap, vilket innebär ett vetenskapligt och patientnära arbete. Sjuksköterskan bedriver omvårdnadsarbetet självständig eller i team och omvårdnad utformas i samråd med patient och dennes anhöriga (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Enligt den etiska koden International Council of Nurses (ICN) har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden att arbeta utifrån; att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Vid diabetes är det av betydelse att fokusera på individ och omvårdnad. Utgångspunkten för att bedriva en god hälsofrämjande vård vid diabetes typ 1 är att undervisa patienten i egenvård och eventuella livsstilsförändringar. Det är av betydelse att skapa individanpassade mål gällande livsstilsförändringar och vårdplaner för patienten. Sjuksköterskan ska också fungera som ett stöd för patienten och vara tillgänglig för professionell hjälp. Det beskrivs som en grundläggande faktor för att patienten ska kunna känna sig trygg med sin vård (Gabbay et al. 2006). Vid en optimal diabetesbehandling kan det vara viktigt att skapa en terapeutisk relation mellan sjuksköterska och patient (Adams, 2012). Den terapeutiska relationen utgår från ömsesidig respekt och empati (Baggens & Sandén, 2009). Med empati menas att sjuksköterskan måste kunna relatera till patientens situation och ha förståelse för hur en kronisk sjukdom kan påverka familj, arbete och det sociala, kulturella och det andliga livet (Adams, 2012). Teoretisk referensram Dorothea Orems egenvårdsteori Dorothea Orem var en av USA:s främsta omvårdnadsteoretiker som utvecklade teorin om egenvårdbalansen (Bergbiglia & Banfield, 2014). Orem definierar, enligt Bergbiglia & Banfield (2014), egenvård som ett begrepp som berör en individs dagliga handlingar utifrån ett medvetet val att främja hälsa, välbefinnande och upprätthålla liv. Orem (2011) menar att människan främjar välbefinnande, god hälsa och utveckling. För att uppleva ovanstående, exempelvis välbefinnande menar Orem att det är det nödvändigt att se till alla dimensioner hos människan. De psykologiska, fysiologiska och sociala dimensionerna anses vara grundläggande delar i hälsan. Enligt Renpenning & Taylor (2003) var det med dessa dimensioner som Orem skapade den teori som beskriver sambandet mellan en individs behov av egenvård, och dennes förmåga till att själv kunna tillgodose behovet. Orem (2011) menar att hälsan förändras i takt med att livet förändras och att hälsan speglar hur väl människor tar hand om sig själva och människor i sin omgivning. En grund för egenvård är sociala relationer. Vid bristande eller skadade sociala relationer kan egenvårdsbrist utvecklas. Närstående kan vara med och förändra egenvårdsbristen och hjälpa till att främja en individs hälsa genom stöttning och till exempel upprätthålla goda kostvanor. Om en individs egenvårdsförmåga är så påverkad att denne ej klarar att upprätthålla hälsa ska sjuksköterskan ta över omvårdnaden (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Problemformulering Att i ungdomsåren drabbas av en kronisk sjukdom som dagligen behöver kontrolleras kan upplevas som påfrestande och utmanade psykiskt, fysiskt och socialt. Ungdomsåren kan 7

8 upplevas som en period i livet som karaktäriseras av ökad sårbarhet och utsatthet. En kronisk sjukdom som diabetes typ 1 innebär att en kontinuerlig kontakt med vården behöver upprätthållas, det kan därför vara av betydelse för sjuksköterskan att ha förståelse om hur det är att vara ung och leva med diabetes typ 1 för att kunna bemöta patienten, stötta i egenvård och underlätta i vardag. Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Metod Studien utgår från en narrativ metod och är baserad på webbloggar. En narrativ studie utgår från forskningsmaterial i form av levnadsberättelser i skriftlig eller muntlig framställning (Lieblich, Tuval-Mashiach & Zilber 1998). En kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats valdes därför som analysmetod (Graneheim & Lundman, 2004). En kvalitativ innehållsanalys är en metod som används vid analys av stor mängd data och var därför en användbar metod för analys av bloggar. Unga vuxna har i studien definierats till åldrarna år. Datainsamling För att identifiera bloggar som besvarade syftet genomfördes sökningar med hjälp av två väletablerade sökmotorer. Sökmotorerna var Google.com och Yahoo.com. Vid sökningen i Google.com användes sökordet diabetesblogg. Sökningen resulterade i 9520 träffar. En sökning med samma sökord gjordes också i Yahoo.com och resulterade i 6030 träffar. Vid sökningen i Google.com var den första hemsidan som visades diabetesförbundets hemsida; diabetes.se/ungdiabetes/diabetes/diabetesbloggar/. Där återfanns totalt fem bloggar. Samtliga bloggars presentation lästes. En av fem bloggar valdes som blogg nummer två. Den tredje hemsidan på Google.com var diabeteswellness.se, där totalt tio bloggar fanns tillgängliga. Samtliga bloggars presentation lästes och därefter inkluderades tre bloggar som bedömdes svara mot studiens syfte, bloggarna avkodades sedan till blogg nummer ett, tre och fyra. Från början valdes totalt fem bloggar, men efter vidare läsning av bloggarna exkluderades en blogg från diabetesförbundets hemsida, i och med ett otydligt diabetestema. Bloggen hade från början namngivits blogg nummer ett, men eftersom att bloggen exkluderades återstod endast blogg nummer två från diabetesförbundets hemsida. Inkluderade bloggar från diabeteswellness hemsida namngavs då med nummer; ett, tre och fyra. Bloggarna som valdes återfanns även i sökmotorn Yahoo.com. En av bloggarna innehöll berättelser om diabetes och en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, men ansågs lämplig till studien eftersom att bloggen hade ett tydligt diabetestema. Urval Inklusionskriterierna för studien var att författarna av bloggarna skulle vara unga vuxna, och varit diagnostiserad med diabetes typ 1 i minst tre år. Bloggarna skulle vara skrivna på svenska, och fokusera på området diabetes typ 1. Exklusionskriterierna var anhöriga som bloggade om diabetes typ 1 och icke-pågående bloggar. 8

9 Bearbetning och analys Materialet analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Vid induktiv ansats genomförs bearbetningen av materialet förutsättningslöst (Polit & Beck, 2009). Det är en metod som lämpar sig bra för att finna skillnader och likheter i större mängd data (Graneheim & Lundman, 2004). Därför ansågs metoden vara lämplig för att analysera bloggar bestående av stora datamängder. Materialet bearbetades av båda författarna. Inlägg från valda bloggar sex månader tillbaka i tiden till det senaste inlägget lästes och kopierades till ett dokument, därefter analyserades materialet. Materialet lästes noggrant flertalet gånger innan meningsbärande enheter markerades i texterna. Meningsbärande enheter beskrivs som delar i texten som svarar mot studiens syfte (Graneheim & Lundman, 2004). De meningsbärande enheterna samlades sedan till ett dokument och lästes flertalet gånger av båda författarna och diskuterades därefter gemensamt. I nästa steg kondenserades de meningsbärande enheterna till mindre stycken genom borttagning av överflödiga ord. För att sedan göra de kondenserade texterna mer lätthanterliga abstraherades dessa till koder. Koderna skrevs på post-it-lappar och fästes på en whiteboardtavla. I processen som berör kondensering och kodning beskriver Graneheim och Lundman (2004) att det är av betydelse att beakta kontexten, som i den här studien är upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Därefter delades koder med liknande innehåll in i grupper. De olika grupperna blev till teman som sorterades in i underkategorier och slutligen bildade kategorier (ibid). Antalet sidor blogginlägg och antalet sidor meningsbärande enheter från respektive blogg presenteras nedan: Blogg Antal sidor blogginlägg Antal sidor meningsbärande enheter Blogg Blogg Blogg Blogg Nedan följer en tabell med ett exempel på kvalitativ innehållsanalys: Blogginlägg Kondensering Meningsbärande enhet Kod Underkategori Kategori Diabetes-relaterat och inte diabetes-relaterat. Men för att jag ska få ihop min vardag kommer jag aldrig låta min diabetes eller mina knasiga blodsockervärden att hindra mig från att göra det som jag vill göra. Jag kommer aldrig att låta min diabetes få hindra mig från att förverkliga mina drömmar och mina mål. (Blogg 4) Jag kommer aldrig att låta min diabetes hindra mig från att förverkliga mina drömmar och mina mål. Jag ska aldrig låta min diabetes hindra mig. Inte begränsas Det som underlättar och minskar sjukdomens begränsningar Att vara ung och leva med en kronisk sjukdom 9

10 Forskningsetiska överväganden Det finns riktlinjer om vilka etiska överväganden som ska inkluderas i en studie. De etiska riktlinjerna baseras på fyra krav; samtyckeskrav, informationskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav (World Medical Association, 2018). Vid en narrativ studie baserad på bloggar erfordras inget samtyckeskrav eller informationskrav av de som bloggar. En blogg innehåller textmaterial och beskrivs som en allmän handling enligt Tryckfrihetsförordningen (TF), vilket är anledningen till varför inget samtyckeskrav behövs. För att belysa att materialet var av värde för studien, söktes ändå informerat samtycke av samtliga bloggare. De fick information om studiens syfte, och samtliga bloggare gav sin tillåtelse till att använda textmaterialet. Konfidentialitetskravet baseras på hur insamlat datamaterial förvaras, och till studien följdes inga speciella riktlinjer gällande detta. Anonymitetskravet har utöver de fyra kraven tillämpats genom att alla bloggar avkodats för att bloggarna inte skulle kunna identifieras. Materialet som valdes svarade mot studiens syfte, och användes endast till studiens resultat, därav har nyttjandekravet uppfyllts. Resultat Studiens resultat är baserat på fyra bloggar där individerna bloggar om hur det är att leva med diabetes typ 1. Analysen resulterade i tre olika kategorier med fem underkategorier som presenteras i tabellen nedan. Kategori Underkategori Att vara ung vuxen och leva med en kronisk sjukdom Vardagen Acceptans av sjukdomen Det som underlättar och minskar sjukdomens begränsningar Emotionell påverkan Frustration Rädsla Viljan att sprida kunskap om diabetes Att vara ung vuxen och leva med en kronisk sjukdom Vardagen För att vardagen skulle fungera beskrev flera bloggare att det krävdes planering och anpassningar som var tidsödande. Rutiner och kännedom om den egna kroppens reaktioner var viktigt, för att de skulle må bra i vardagen och ha kontroll på blodsockret. En bloggare kände ansvar för egenvård genom att fatta beslut som minskade riskerna för komplikationer till följd av sjukdomen. Att leva med diabetes tar mycket tid. Tid att sköta den viktiga egenvården, att hela tiden hålla koll på blodsockret. (blogg 1) 10

11 Flera bloggare beskrev hur blodsockret kunde stiga eller sjunka, trots att de följde sina rutiner, och den regelbundenhet som var en förutsättning för att ha ett jämnt blodsocker. Sjukdomen gjorde sig ständigt påmind och jämfördes av bloggare med ett arbete som aldrig gav någon möjlighet till återhämtning. De beskrev sjukdomen som oberäknelig. Tänk dig att du jobbar dag och natt. Aldrig får du vila och aldrig någon semester. Och inte betalt heller för den delen. (blogg 2) Det som underlättar och minskar sjukdomens begränsningar Gemensamt för alla bloggare var att de beskrev en känsla av att sjukdomen begränsade deras möjlighet till frihet och spontanitet i vardagen. Något jag inte vill är att min diabetes ska få begränsa mig i mitt liv. Vilket den gjort vissa gånger. Vill leva ett så normalt liv som möjligt även fast jag måste sköta min sjukdom. (blogg 1) Trots att sjukdomen begränsade samtliga bloggare i deras liv vid vissa tillfällen beskrev de att de inte tillät sjukdomen att ta över deras liv. Sjukdomen fick inte vara ett hinder för att förverkliga drömmar och mål. Jag kommer aldrig låta min diabetes hindra mig från att förverkliga mina drömmar och mål. (blogg 4) Att ha en positiv livssyn underlättade enligt vissa bloggare att se möjligheterna istället för hindren i vardagen. En bloggare beskrev att träning och motion hade en positiv påverkan på sjukdomen och stabiliserade blodsockret. De var medvetna om att en hälsosam livsstil var en viktig del i en god egenvård, trots det strävade inte alla efter en hälsosam livsstil. Sjukdomen beskrevs ha bidragit till att deras hälsomedvetenhet förbättrats sedan livet innan sjukdomen. Äta rätt och träna. Mitt blodsocker har varit lite si som sådär nu under en tid. Eftersom jag har varit i lite obalans själv också så märks det sååå tydligt på mina blodsockervärden också. Men nu j*vlar tänker jag ta ny sats och tänka på mig själv. (blogg 3) Samtliga bloggare använde sig av Freestylelibre, en sensor som kontinuerligt mätte glukosnivåer i den interstitiella vätskan och som gjorde att den som bar den inte behövde ta återkommande kapillära blodsockerprover. Värdena registrerades sedan i en avläsare eller i en applikation i mobiltelefonen. Två bloggare hade en insulinpump som ytterligare beskrevs ha underlättat deras vardag. Min insulinpump är min starkaste livlina, och jag vet inte hur mitt liv hade sett ut utan den. (blogg 4) Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva min glädje men det är en helt ny värld som har öppnat sig och jag tror att livet som diabetiker kommer bli så sjukt bra. (blogg 4) Acceptans av sjukdomen Acceptans upplevdes av bloggare vara en viktig faktor för att kunna leva ett normalt liv och för att prioritera egenvård. Andras reaktioner och åsikter påverkade inte längre fler bloggares självkänsla när de väl utvecklat acceptans för sjukdomen. Gemensamt för alla bloggare var att de tidigare i sjukdomen påverkats av omgivningen och därför inte prioriterat sjukdomen. Första året skämdes jag, vågade inte alls kolla blodsocker eller ta insulin framför någon alls. Gjorde det helst dolt. Men nu gör jag det vart jag än är, skäms ALDRIG över din diabetes även som det känns jobbigt. (blogg 1) 11

12 Erfarenheten av sjukdomen bidrog enligt samtliga bloggare till ökad acceptans för sjukdomen. Jag blir glad att jag har accepterat min diabetes så pass att jag lever i en vardag där den inte kan köra över mig, trots ett svajigt blodsocker ibland. (blogg 4) Alla bloggare beskrev att deras erfarenhet av sjukdomen bidragit till att de accepterat att ibland leva med högre blodsockernivåer för att ha energi till annat än sjukdomen eller för att det sociala livet vid vissa tillfällen inte skulle påverkas av sjukdomen. En bloggare skrev att vid umgänge och aktivitet med vännerna eftersträvades ett högre blodsocker för att undgå omständigheter som uppkommer vid lågt blodsocker. För min del har jag behövt dra ned lite på kontrollen, för att orka över tid. Som mitt liv (och min kropp, med mer än en diagnos) ser ut idag, räcker inte energin till allt om blodsockret ska ta upp 110 %. (blogg 2) Emotionell påverkan Sjukdomen var ibland psykiskt påfrestande och skapade starka känslor hos flera bloggare. Den beskrevs av flera bloggare vara energikrävande och svår att hantera. Frustration Känslor som ilska och frustration över sjukdomen var vanliga och bidrog till att vissa bloggare ibland ville ge upp, trots vetskapen om att det inte var möjligt. De var medvetna om att det var tillåtet att må dåligt eller att vara arg över situationen. Det är svårt att varje dag gå in med inställningen att alltid vara stark. Det är OK att visa att man inte mår bra. (blogg 1) Flera bloggare beskrev frustration och ilska som känslor som uppstod när blodsockret inte hade önskade värden eller tillfällen när kroppen inte ville samarbeta, trots att de följde sina rutiner. De beskrev att kontrollen över sjukdomen förlorades i samband med förkylning eller i perioder med stress. Dessutom så går mitt blodsocker i bergodal bana igen, ett till tecken på att någonting är fel, min mens är försenad nu i 95 dagar, mitt humör är upp o ner, tidigare hade jag lättare att gråta men nu kommer inte ens tårarna jag är arg istället. (blogg 3) Samtliga bloggare upplevde ibland att blodsockret steg utan yttre faktorers påverkan. Det skapade frustration när de inte förstod varför. Det är inte kosten, då jag ätit så bra som möjligt hela söndagen och till frukost idag. Kan de vara stress? Kan det bero på andra faktorer som påverkar blodsockret såhär? Ibland är ens diabetes ett mysterium, Helt oförutsägbar, som ett stort frågetecknen. (blogg 1) Rädsla Att leva med en kronisk sjukdom upplevdes av alla bloggare vara svårhanterligt och sjukdomen skapade känslor som rädsla, stress och oro. En återkommande känsla hos samtliga bloggare var rädslan för hypoglykemi och att drabbas av hypoglykemi i en omgivning där kunskap om sjukdomen inte var tillräcklig. En bloggare beskrev att vänner tidigare haft uppfattningen om att insulin gavs vid lågt blodsocker. Gemensamt för alla bloggare var en oro för framtida komplikationer om blodsockret var allt för högt, eller oron för att pröva att äta ny mat där de inte visste hur blodsockret skulle reagera. 12

13 Känner mig väldigt ofta nedstämd och orolig just på grund av min sjukdom. Måste alltid lika steget före, måste alltid tänka efter riktigt noga. Stress och oro är väldigt vanligt, till exempel rädsla för hypoglykemi eller rädsla för följdkomplikationer. (blogg 1) Viljan att sprida kunskap om diabetes Alla bloggare beskrev att de oroades över omgivningens uppfattning om sjukdomen. De ansåg att omgivningen hade brist på kunskap om sjukdomen och hur det var att leva med den. Det visade sig i form av negativa kommentarer. Det var kommentarer som upplevdes såra, trots att de egentligen inte ville påverkas av andras fördomar. Det som samtliga bloggare hade gemensamt var att de ville dela med sig av sina erfarenheter hur det var att leva med diabetes genom att sprida kunskap och reducera fördomar i samhället. En bloggare skrev så här på sin blogg om fördomar; Ett råd till dig som är diabetiker är att försöka inte ta åt sig utav detta även fast det kanske inte är så lätt alla gånger. Man blir sårad på något sätt, men det enda sättet att bli av med denna okunskap är att sprida kunskap istället. Var öppen med din diabetes, prata gärna om din diabetes. Det försöker jag göra så gott det går och skäms ALDRIG över din diabetes! (blogg 1) Flera bloggare hade diabetesrelaterade tatueringar som uppfyllde flera syften. Ett syfte med tatueringarna var att sprida kunskap och väcka nyfikenhet. Mitt tatuering fyller tre syften: 1. Den utgör mitt medicinska ID, en säkerhet. 2. Det är en icebreaker, när den ger upphov till nyfikna frågor och följdfrågor. Ett sätt att sprida kunskap! 3. Det är ett sätt för mig att kontinuerligt acceptera att sjukdomen är en del av mig, och påminna mig om alla de fantastiska möjligheter och erfarenheter som livet med sjukdomen ändå har gett mig. (blogg 2) Flera bloggare beskrev att omgivningen hade fördomar om sjukdomen och hur den uppkommit. De fick ibland höra att de själva var orsak till utvecklingen av sjukdomen. Ett exempel var att deras omgivning såg diabetes typ 1 som ett resultat av en ohälsosam livsstil och hade svårt att skilja på diabetes typ 1 och typ 2. Resultatsammanfattning Samtliga bloggare beskrev att acceptans av sjukdomen var en grund för att inte låta sig begränsas och för att kunna prioritera egenvård. De kände ett ansvar över egenvård för att minska risker för framtida komplikationer. Ansvaret innebar att mycket tid ägnades åt planering med en eftersträvan att vara steget före sjukdomen. Alla bloggare var överens om att sjukdomen var psykiskt påfrestande och att den vid vissa perioder var svår att hantera. Okunskap om livet med diabetes typ 1 var ett återkommande ämne i bloggarna. Flera bloggare beskrev ofta att de mötte okunskap och fördomar om sjukdomen. Det bidrog till att de ville sprida kunskap om sjukdomen och förändra omgivningens syn på sjukdomen. Kunskapsspridningen var också av betydelse för att kunna känna trygghet om de skulle drabbas av hypoglykemi eller andra akuta tillstånd i en för dem okänd omgivning. En bloggare beskrev hur vänner till bloggaren tidigare haft uppfattningen om att insulin injiceras vid lågt blodsocker, det bidrog till en ökad oro hos bloggaren, då en sådan situation skulle kunna leda till koma och död. 13

14 Diskussion Metoddiskussion Syftet med studien var att beskriva unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Det gjordes ett val gällande om studien skulle baseras på bloggar eller vetenskapliga artiklar. Analys av bloggar ansågs vara lämplig för att erhålla en subjektiv bild av upplevelserna att leva med diabetes typ 1 (Polit & Beck, 2012). Datainsamling Utifrån syftet identifierades en population som ansågs relevant och besvara studiens syfte. Google.com och Yahoo.com valdes som sökmotorer för datainsamlingen. Valet motiveras genom att Google.com och Yahoo.com ger breda sökningar och är väletablerade sökmotorer. Vilka bloggar som skulle inkluderas i studien valdes vid sökningarna i Google.com och Yahoo.com, det var också då inklusionskriterierna skapades och ett strategiskt urval av bloggar gjordes för att erhålla variation i insamlat material (Henricson & Billhult, 2012). Genom att göra ett strategiskt urval stärks studiens trovärdighet (Granskär & Höglund- Nielsen, 2012). Under datainsamlingen har också materialet lästs objektivt av båda författarna, för att undvika att egna tolkningar inkluderas i resultatet (ibid). Det initiala syftet med studien var att den skulle innefatta bloggare som definierats som ungdomar och inte unga vuxna, men eftersom att antalet diabetesrelaterade bloggar skrivna av ungdomar i åldrarna 13 till 18 år var begränsat, ändrades åldern i inklusionskriteriet till 18 till 30 år. Ändringen av åldern i inklusionskriteriet bidrog till att resultatet inte svarade mot det förväntade. Innan datainsamlingen påbörjades hade författarna till studien en tanke om att ungdomslivet skulle inkludera oansvarighet och oengagemang gällande hälsa och sjukdom. Den åldern som istället inkluderades i studien bidrog till ett resultat som visade att samtliga bloggare hade en ansvarstagande inställning till sin situation och livet med en kronisk sjukdom. När syftet ändrades från ungdomar till unga vuxna sågs även en förbättring i språkkvalité med bättre formuleringar i bloggarna. Dataanalys Efter datainsamlingen påbörjades dataanalysen med en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats enligt Graneheim och Lundmans (2004) analysmetod. Graneheim och Lundmans analysmetod är väl beprövad, vilket stärker studiens tillförlitlighet (Polit & Beck, 2012). Det insamlade materialet sex månader tillbaka i tiden från respektive blogg, lästes flera gånger av båda författarna för att erhålla en uppfattning gällande det övergripande innehållet i bloggarna, vilket kan stärka studiens pålitlighet. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att innehållsanalysen utgår från att materialet ska läsas flera gånger för att få en helhetsbild av innehållet. Resultatet av datainsamlingen förvrängdes inte av författarna, utan presenteras i form av exakta citat i resultatet. Den tydliga redovisningen av metod och resultat stärker studiens trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004). Överförbarheten kan endast säkerställas av läsaren, med författarna till studien kan ge förslag på hur studiens resultat skulle kunna överföras (ibid). Studiens resultat baseras på unga män och kvinnor i Sverige och som valts genom ett strategiskt urval, vilket kan öka överförbarheten till unga vuxna som lever med diabetes typ 1 i Sverige. 14

15 Etiska aspekter Offentliga bloggar är en allmän handling enligt Tryckfrihetsförordningen (TF). Vid analys av offentliga bloggar behövs inget informerat samtycke till användning av materialet eftersom att alla bloggare valt att publicera innehållet offentligt. Författarna till studien ansåg att informerat samtycke ändå skulle sökas, där samtliga bloggare skulle erhålla information gällande att deras bloggar skulle används i studien. Bloggarna avidentifierades och namngavs med nummer för att endast kunna spåras genom kodnumret. Inga personuppgifter har nämnts i studien med hänsyn till Personuppgiftslagen (SFS 1998:204). Resultatet är baserat på exakta citat, och har inte förfalskas för att bättre passa in i studien. Författarna till studien är medvetna om att citat kan spåras tillbaka till bloggarna. Men motiveringen att ändå använda exakta citat grundar sig i att samtliga bloggare givit samtycke till att använda innehållet från bloggarna i studien. Styrkor och svagheter Styrkor som återfinns i datan är att det lästs flera gånger av två författare, analysen har skett med objektivitet och utan att förvränga materialet. Urvalet anses också vara representativt för den valda populationen, där datamättnad ansågs uppnåtts genom att liknande teman återfanns i samtliga bloggar. Att basera studien på en narrativ metod kan innebära att det uppstår en otillräcklig förståelse för vad som förmedlas. Det är en svaghet som kan uppkomma när färdiga berättelser analyseras (Dahlberg, 2014). En intervjustudie med samma syfte kunde ha genomförts. En intervjustudie hade krävt mer tid för förberedelse gällande urval, intervjufrågor och etiska aspekter (Kristensson, 2014). En svaghet som återfinns vid analys av bloggar är att individens kroppsspråk inte kan uttryckas eller tolkas som vid en intervjustudie (Kvale & Brinkmann, 2009). En litteraturstudie med samma syfte hade också kunnat genomföras, men eftersom att det gjorts få studier baserade på bloggar inom ämnet diabetes, betraktades en narrativ studie på bloggar som intresseväckande. En annan svaghet som kan återfinnas i studien är att resultatet innehåller lite text i relation till mängden citat. Vidare kan studiens trovärdighet påverkas gällande vilka meningsbärande enheter som valts, och hur väl de reflekterar datamaterialet. Vid analysen och kondenseringen av de meningsbärande enheterna finns en risk för att viktigt material går förlorat. Därutöver kan viktig information gå förlorad vid sökningar i Googgle.com då sökmotorn ger många sökträffar, och där alla sökträffar inte kan läsas (Skärsäter & Ali, 2012). Orems egenvårdsteori valdes som teoretisk utgångspunkt i studien. Orem förklarar på ett begripligt sätt begreppet egenvård, vad det innebär samt vad som krävs för att upprätthålla god egenvård. Egenvård är en betydande del av livet med diabetes, och därför bedömdes Orems egenvårdsteori vara relevant för att beskriva upplevelserna av att leva med en kronisk sjukdom där egenvård och ansvar är av stor betydelse. Resultatdiskussion Resultatet visar att diabetes typ 1 är en sjukdom som påverkar vardagen, där planering och anpassning är faktorer som styr livet. Utifrån analys framkom tre huvudkategorier som var; Att vara ung vuxen och leva med en kronisk sjukdom, Emotionell påverkan och Viljan att sprida kunskap om diabetes. Huvudkategorierna bildade sedan underkategorier; Vardagen, Acceptans av sjukdomen, Det som underlättar och minskar sjukdomen begränsningar, Frustration och Rädsla. 15

16 ICN:s etiska kod beskriver att sjuksköterskans fyra ansvarsområden utgår från; att främja hälsa, lindra lidande, förebygga sjukdom och återställa hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Sjuksköterskan har därmed en viktig roll i diabetesvården. Sjuksköterskan ska bemöta och se varje enskild individ och arbeta individanpassat med en vårdplan baserad på var personen befinner sig i sin personliga utveckling. Att bemöta en ungdom eller ung vuxen kan skilja sig från att bemöta en vuxen individ. Det kan därför vara betydelsefullt att sjuksköterskan har kunskap och förståelse om hur ung vuxna upplever livet med en kronisk sjukdom, för att kunna anpassa vården efter individen. Orems egenvårdsteori är studiens teoretiska referensram. Likt Orems egenvårdsteori handlar samtliga bloggares vardag om medvetna handlingar som främjande av hälsa, välbefinnande och upprätthållande av liv (Renpenning & Taylor 2003). Ett antagande kan vara att Orems egenvårdsteori går att överföra till unga vuxna som lever med diabetes typ 1. Vissa bloggare upplevde att sjukdomen var svårare att hantera vid perioder med stress och att sjukdomen då var psykiskt och fysiskt påfrestande, vilket ledde till att egenvården påverkades negativt och ibland glömdes bort. Enligt Orem påverkas en individs hälsa av förändringar i livet (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012), vilket kan förklara varför flera bloggare stundvis ansåg sjukdomen vara svår att hantera. Planering, anpassning och struktur var betydande delar för alla bloggares egenvård. Vid känslor som livsglädje och att inte känna sig begränsad blir egenvården en naturlig del av vardagen, och vid avsaknad av dessa känslor blir sjukdomen mer svårhanterlig och egenvården påverkas negativt. Vissa bloggare beskriver sig som mer sjuka än andra med samma sjukdom. En ständig negativitet kunde återfinnas gällande sjukdomen. En fråga kan vara om det handlar om sjukdomen i sig eller om det handlar om synen på sig själv och den egna inställningen till sjukdomen? I bakgrunden under Att vara ung och leva med diabetes typ 1 belyses ett tankesätt som kan vara vanligt hos ungdomar och som handlar om att inte vilja bli sedd som annorlunda (Haugstvedt, 2013). Gemensamt för alla bloggare var att de någon gång under sjukdomen känt sig annorlunda. De beskriver ofta viljan av att vara normal och uppfattas som det, samtidigt som de vill stå upp för sjukdomen och visa omgivningen hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Det kan finnas en ambivalens i vissa bloggares identiteter och deras acceptans för sjukdomen. Den psykiska hälsan och bilden av hur de ser på sig själva kan vara en anledning till varför de ibland uppfattas motsägelsefulla. Att blogga om sjukdomen bidrar till att individer med diabetes typ 1 kan integrera med varandra och samtidigt sprida kunskap till andra (Ngwenya & Mills, 2014). Interaktion mellan individer med samma sjukdom beskrivs som en viktig del för att utgöra stöd för varandra och utbyta erfarenheter. När ett utbyte av erfarenheter och kunskap görs, kommer egenvården att stärkas (Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011). Det kan vara svårt att vara ung vuxen och skriva om hur en kronisk sjukdom påverkar livet. Känslan av att vara annorlunda och rädslan för stigma kan vara vanliga känslor hos personer med diabetes (Robinson, 2015). Åren som ung vuxen består av viljan att känna tillhörighet, normalitet och viljan att inte vara annorlunda (ibid). Det kan vara en anledning till att det är få ungdomar som bloggar offentligt om sjukdomen, och en anledning till att yngre individer tenderar till att inte vilja uppmärksamma sjukdomen. Individer med diabetes typ 1 kan känna en förlust av frihet eller flexibilitet i vardagen eftersom att livet med diabetes kräver struktur, planering och anpassning, vilket också kan vara svårt att följa i ungdomsåren (Robinson, 2015). Återkommande hos flera bloggare är att de ibland upplever att den mentala påfrestningen blir ohanterlig och skapar känslor som att vilja ge upp. Sjukdomen beskrivs då som svår och anses 16

17 i den stunden vara en kamp som inte är möjlig att vinna över. Enligt Robinson (2015) är rädsla är en vanlig känsla som uppkommer när individen inser att sjukdomen kommer att påverka vardagen, med livsstilsförändringar som följd. I en studie av Babler och Strickland (2015) framkommer att ungdomar ofta upplever livet med diabetes typ 1 som en ständig kamp, som stundvis kan leda till emotionell frustration och att vilja ge upp. Frustration och ilska var känslor som uppkom hos samtliga bloggare i samband med att sjukdomen var svårkontrollerad. Rädslan för hypoglykemi, akuta symtom vid lågt blodsocker och för framtida komplikationer, var också stor. I en studie av King, King, Nayar och Wilkes (2017) framkommer att ungdomar dagligen bekymrar sig över sjukdomen. Den största rädslan är hypoglykemi vilket resulterar i att de eftersträvar ett högre blodsockervärde än rekommenderat. Ett högre blodsockervärde var också något som samtliga bloggare i studien eftersträvade vid vissa tillfällen för att ha marginal om blodsockret skulle börja sjunka. En intressant aspekt är att samtliga bloggare ansåg sig vara mest rädda för att sjunka för lågt i blodsocker och drabbas av hypoglykemi och därför stundvis eftersträvade ett högre blodsocker. Riskerna för senkomplikationerna till sjukdomen ökar med stigande blodsockervärden och antal år som individen haft sjukdomen (Socialstyrelsen, 2017). Varför de eftersträvade högre blodsockernivå beskriver vissa bloggare bero på att de inte känner sig trygga eller litar på omgivningens kunskap om sjukdomen. De vill därmed minska riskerna för att insjukna hypoglykemi. Trots att samtliga bloggare beskriver sig stå upp för sjukdomen och att de dagligen hanterar egenvården både privat och offentligt så finns det tillfällen där alla bloggare eftersträvar högre blodsockervärden och inte har en optimal hantering av egenvården. Senkomplikationer till diabetes uppträder oftast relativt långt efter sjukdomsdebut (Socialstyrelsen, 2017). Det kan då vara svårt att se nyttan av en blodsockerkontroll längre fram i tiden när akuta komplikationer som hypoglykemi kan inträffa inom en närmre tid. Det verkar som att rädslan för akuta symtom och dess konsekvenser leder till att vissa bloggare hanterar sitt blodsocker sämre. Det ökar därmed riskerna för senkomplikationer. Det kan vara ett riskfyllt tankesätt som beror på att det finns en kunskapslucka om senkomplikationer hos unga vuxna med diabetes som behöver motverkas. En annan bidragande faktor till det riskfyllda tankesättet kan vara ett resultat av stigma och okunskap om sjukdomen som existerar i samhället, eller deras eftersträvan att inte känna sig annorlunda. Stigma utgår från en negativ attityd eller en uppfattning av något som kan leda till diskriminering (Goffman, 1963). Analys av materialet ger en bild av hur diabetes typ 1 uppfattas av andra människor. Vissa bloggare beskriver återkommande att de möter attityder och okunskap om sjukdomen som yttrar sig i kommentarer och åsikter. Ett påstående som flera bloggare får höra är att det är de själva som är orsak till utvecklingen av sjukdomen, på grund av osunda vanor. Det är tydligt att de blir upprörda av kommentarerna och andra människors okunskap om sjukdomen, vilket bidrar till att de vill visa vad sjukdomen innebär. Det skiljer sig från studien av Robinson (2015) som menar att individer med diabetes inte vill uppfattas annorlunda eller påkalla uppmärksamhet till sjukdomen, vilket leder till sämre hantering av sjukdomen och egenvården. Okunskapen om sjukdomen kan bero på att det diskuteras för lite om diabetes i media och att sjukdomen framstår som enbart en sjukdom, där det inte förtydligas att det finns flera typer av sjukdomen. En orsak kan vara att de flesta människor är bekanta med diabetes typ 2 som sockersjukan och vet att den hänger ihop med en osund livsstil. 17

18 Ett resultat av att ej särskilja de olika typerna och enbart benämna sjukdomen diabetes kan vara en anledning till att typ 1 och typ 2 blandas ihop. Svenska Diabetesförbundet (2017) arbetar för att öka kunskapen om diabetes i samhället och har givit ut en guide som heter Diabetes i media som innehåller tips till den som skriver om diabetes i media. Diabetesförbundet (2017) menar att media har en viktig roll i att sprida kunskap om sjukdomen och reducera fördomar, men för att media ska kunna möjliggöra en förändring i samhället bör det ske på rätt sätt. Det är därmed viktigt att diabetes typ 1 och typ 2 alltid särskiljs för att tydliggöra vilken typ av sjukdom det handlar om. Mer kunskap om sjukdomen i samhället bidrar till ökad trygghet hos individer med diabetes. Diabetesvården har de senaste åren blivit allt mer teknisk och interaktiv. Det finns flera tekniska hjälpmedel som insulinpumpar och blodsockersensorer med avsikt att underlätta vardagen för personer med diabetes, samt öka möjligheten att kunna leva ett enklare liv. Forskare tror att de tekniska hjälpmedlen på sikt kommer att minska diabetesrelaterade komplikationer (Diabetesförbundet, 2016). I och med att diabetesrelaterad-teknik ständigt förbättras kan utvecklingen av diabeteshjälpmedel utvecklats ytterligare om några år. Studien är baserad på fyra bloggar, tre av bloggarna är skrivna av kvinnor och den fjärde av en man. Det kan tydligt ses en skillnad gällande innehåll på bloggarna om den var skriven av en kvinna eller av en man. Kvinnorna bloggade betydligt mer om sina liv i allmänhet och skrev ofta om annat än diabetes. Mannen skrev istället enbart om diabetes eller hans neuropsykiatriska funktionsnedsättning och delade inte med sig av sitt liv på samma sätt som kvinnorna gjorde. Språket och strukturen på bloggarna skiljde sig också mellan könen. Fördelningen av kvinnliga och manliga bloggare var inte jämställt i studien, och ett antagande kan vara att det är fler kvinnor än män som bloggar. På de mest väletablerade bloggportalerna är majoriteten i topplistorna kvinnliga bloggare. I en studie av Pedersen & Macafee (2007) beskrivs det att det är fler kvinnor än män som bloggar. Slutsats Studiens resultat visar att diabetes typ 1 är en sjukdom som påverkar unga vuxnas liv. Att leva med den kroniska sjukdomen innebär att dagligen ställas inför både svårigheter och utmaningar. Hur väl individen klarar av den dagliga hanteringen av sjukdomen och samtidigt ges möjlighet att uppleva livsglädje kan påverkas av den psykiska hälsan. Vid perioder när den psykiska hälsan sviktar påverkas egenvården, och det är svårare att upprätthålla blodsockervärden inom rekommenderade nivåer. Vissa bloggare beskriver sig sjukare än andra vilket kan höra samman med den psykiska hälsan och självbilden. Media kan vara en orsak till varför det finns en okunskap om sjukdomen, men kan också vara en viktig del i hur attityderna om diabetes i samhället ska kunna förändras. För att möjliggöra en attitydförändring kan media förtydliga och särskilja de olika typerna av sjukdomen. Det har i studiens resultat framkommit att unga vuxna med diabetes typ 1 stundvis kan ha ett riskfyllt tankesätt gällande blodsockernivåer och att de tenderar att eftersträva högre blodsockernivåer. Det anses vara ett riskfyllt tankesätt som bör motverkas för att undvika framtida senkomplikationer. En attitydförändring kring diabetes i samhället skulle kunna bidra till en ökad trygghet för de som lever med diabetes typ 1. En känsla av ökad trygghet skulle kunna minska riskbeteendet och på sikt kunna minska diabetesrelaterade senkomplikationer. 18

19 Kliniska implikationer Studiens syfte var att beskriva upplevelsen av att leva med diabetes typ 1 som ung vuxen. Bloggarnas syfte var kunskapsspridande gällande sjukdomen och genom att sprida kunskap kunde omgivningen erhålla ökad förståelse för hur ett liv med diabetes kan se ut. Resultatet av studien innebär att omgivningen kan få en uppfattning om hur personer med diabetes påverkas av vilket bemötandet de får. Bloggar som beskriver livet med en kronisk sjukdom kan vara av betydelse för vården och sjuksköterskan, då studier baserade på bloggar ger en inblick i hur vården ytterligare kan individanpassas för patienterna. Information om unga vuxnas inställning till att eftersträva högre blodsockernivåer behöver återföras till de som behandlar sjukdomen för att motverka det riskfyllda tankesättet som leder till senkomplikationer. Det är därför av betydelse att sjuksköterskan ökar sin förståelse för ungdomars och unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1 för att kunna tillmötesgå och stötta patienterna. Förslag till fortsatt forskning Vidare forskning på bloggar inom diabetesområdet som både inkluderar individer diagnostiserade med diabetes typ 1 i Sverige och i andra länder, kan skapa en modernare bild av hur livet med diabetes upplevs. En modernare bild kan hjälpa till att på ett bättre sätt individualisera vården och finna nya tillvägagångssätt och metoder för att främja egenvård hos unga vuxna med diabetes typ 1. I studiens resultat framkom det att unga vuxna kan ha ett riskfyllt tankesättet gällande eftersträvandet av högre blodsockernivåer, det anses vara av betydelse och bör undersökas vidare. 19