Abstrakt. Nyckelord: autonomi, kommunikation, personliga relationer, självkänsla, skuldkänsla

Transkript

1 Abstrakt I Sverige avlider över personer i cancer varje år. Då sjukdomen har övergått till palliativ vård och närheten till döden ökar kommer insikten att livstiden är begränsad. Detta kan leda till att många brottas med svåra existentiella frågor i livets slutskede. Syftet med detta arbete var att beskriva hur de existentiella frågorna och behoven upplevdes och hanterades hos cancersjuka i palliativt skede. Studien gjordes som en litteraturöversikt med kvalitativ ansats och analyserades med manifest innehållsanalys. I resultatet framkom fyra olika kategorier; förlust; skuld; värdighet; hantering. Att leva med obotlig sjukdom medförde ovisshet inför framtiden, beroendet till andra ökade och känslan av samhörighet till resten av familjen minskade, skuldtankar kunde förekomma. Att behålla sin roll, självkänsla och sina valmöjligheter var av vikt för värdigheten. Mening med livet, samhörighet med familjen var stödjande och gav hopp. Genom att göra omprioriteringar, hitta nya värderingar, försöka leva här och nu hanterades situationen. Öppen kommunikation, lyhördhet mellan vårdpersonal och patient samt ett fungerande teamarbete var viktigt inom den pallaitiva vården. Slutsatsen blev att de existentiella frågorna borde uppmärksammas mer inom den palliativa vården. Nyckelord: autonomi, kommunikation, personliga relationer, självkänsla, skuldkänsla Existentiellt lidande hos vuxna med obotlig cancer i palliativt skede - upplevelser och hantering MIA BLOM MALIN PETTERSSON Mittuniversitetet, Östersund Institutionen för hälsovetenskap Omvårdnad GR (C), 15 hp April 2008

2 Innehållsförteckning INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 PALLIATIV VÅRD...2 EXISTENTIELLT LIDANDE...3 COPING...4 SYFTE... 4 METOD... 4 LITTERATURSÖKNING...4 URVAL...5 VÄRDERING...5 ANALYS...6 ETISKA ÖVERVÄGANDEN...8 RESULTAT... 8 FÖRLUSTER...8 Ovisshet inför framtiden...8 Förlust av autonomi...9 Förlust av samhörighet...10 SKULD...11 Att känna skuld...11 VÄRDIGHET...12 Att behålla sin värdighet...12 HANTERING...12 Nya värderingar...12 Förberedelser...13 Att leva här och nu...14 Stöd...15 DISKUSSION RESULTATDISKUSSION...16 METODDISKUSSION...19 SLUTSATS...20 REFERENSER BILAGOR

3 INLEDNING Svårt sjuka brottas ofta med existentiella frågor som: har livet någon mening?, vad har mitt liv haft för värde?, hur kan jag leva med lidandet och smärtan?, hur kan jag möta döden? Existentiella frågor är av stor betydelse för god palliativ vård då dessa, om de inte kommer upp till diskussion, kan vara orsak till smärta och frustration (Stifoss-Hanssen, 2001, s.53). I detta arbete ligger fokus på just de existentiella frågorna och hur det existentiella lidandet kan upplevas hos cancerpatienter med obotlig sjukdom. Det kan vara svårt för de drabbade att bemästra detta lidande och en viktig del i sjuksköterskans arbete är att ha kunskap i detta samt att våga möta patienter i svåra stunder, vilket är anledningen till att vi valt att skriva om detta ämne. Vi anser att det som framkommer i arbetet kan vara till nytta för de personer som kommer i kontakt med dessa människor, såväl anhöriga som vårdpersonal. Begreppen existentiell smärta och existentiellt lidande är omtvistade beroende på att olika yrkeskategorier definierar dem olika. Existentiell smärta ger vid systematisk sökning i de stora databaserna endast några få träffar. De flesta av artiklarna är personliga reflektioner och få empiriska studier finns (Strang, Strang, Hultborn & Arnér, 2004). BAKGRUND Cancer är en av de vanligaste sjukdomarna idag. Det finns mer än 200 olika cancer- och tumörsjukdomar, allt ifrån ofarliga och botbara tumörsjukdomar till sådana med mycket dålig prognos. I Sverige diagnostiserades nya cancerfall år 2006, totalt fanns då personer med cancerdiagnos (SOS, 2006). I närmare två tredjedelar av fallen är den som insjuknar i en cancersjukdom över 65 år. Möjligheterna att överleva en cancersjukdom har idag ökat vilket beror på att i Sverige 1

4 har behandlingar förbättrats och resurserna att upptäcka cancer i tidigt skede utvecklats. Detta, i kombination med att medellivslängden i landet ökar, leder till att siffrorna över antalet personer som har eller har haft cancer ökar för varje år. Trots detta avlider mer än personer per år i cancer (SOS, 2005, s.6, 26). Palliativ vård Behandlingen vid cancer kan vara kurativt eller palliativt inriktad. Vid kurativ inriktning finns möjligheter att bota patienten och det kan vara motiverat att använda läkemedel som kan bota sjukdomen trots att dessa ofta orsakar svåra biverkningar. Då möjligheterna att bota patienten inte finns blir vården palliativt inriktad. Fokus ligger på att lindra och förebygga symtom samt att hjälpa patienten leva så fullvärdigt som möjligt den tid som är kvar, vilket innebär att behandlingar som medför risker och svåra biverkningar begränsas (Glimelius, 2005, s.15-19). Världshälsoorganisationen beskriver att ett av den palliativa vårdens viktigaste mål är att förbättra livskvaliteten för både patienten och anhöriga vid livshotande sjukdom genom prevention och lindrande av lidande. Detta åstadkoms genom att: lindra smärta och andra plågsamma symtom, bekräfta livet och se döendet som en normal process, varken påskynda eller fördröja döendet, integrera psykologiska och andliga aspekter i omvårdnaden, erbjuda stöd så att patienten kan leva så aktivt som möjligt fram till döden, erbjuda stöd och hjälp till familjen för att kunna hantera patientens sjukdom samt deras sorg, ha ett bra teamarbete som ser till både patientens och familjens behov (WHO, 2002). Cancervården skiljer på tidig och sen palliativ fas. Den tidiga fasen kan vara från några månader till flera år. Sjukdomen är då obotlig men behandling mot själva tumören kan ges i syfte att förlänga livslängden och bibehålla högsta möjliga livskvalitet. I den sena fasen är döden förväntad inom kort tid, veckor till månader. Den tumörspecifika behandlingen är då avbruten och målet med vården är varken att förlänga eller förkorta livet 2

5 utan att skapa så god livskvalitet som möjligt (Beck-Friis & Strang, 2005, s.13). Existentiellt lidande Alla människor delar de grundläggande existentiella villkoren, vad det är att vara människa, oavsett kultur, religion eller etnisk tillhörighet (Gunnars, 2005). Det existentiella i dess klassiska mening berör frågor i ett större kontext som t.ex. varför vi lever, varför det finns lidande och vad meningen med livet är när alla ändå kommer att avlida (Strang et al., 2004). Människor brottas ständigt med existentiella frågor som handlar om mening, frihet och ansvar. Att finna mening i sitt liv innebär frågor om det finns en mening med livet i sig, tankar och frågor om det finns en mening i det som sker i livet här och nu (Ågren Bolmsjö, 2007). Strang et al (2004) beskriver att existentiella tankar och lidande enligt Yalom består av fyra hörnstenar. Dessa är frihet - att alltid ha ett val och varje val innebär ett ansvar. Mening och meningslöshet - relationer, andlighet och religion kan ge en mening. Existentiell ensamhet - i vissa frågor kan man känna sig ensam även i sällskap med andra, speciellt i frågor gällande ens egen död. Döden - en källa till ångest men även en reflektion över livet som gör den återstående tiden mer intensiv och verklig. Existentiellt lidande kan beskrivas i termer av övergivenhet, meningslöshet, bristande frihetskänsla och valfrihet, känsla av hjälplöshet samt tankar om döden, döendet och livet efter döden (Strang et al., 2004). När patienten blir medveten om att vården övergår från att vara kurativ till att bli palliativ kommer insikten om att den återstående levnadstiden är begränsad. I samband med detta upplever patienten förlust av självkontroll, identitet, medmänniskor och livsinnehåll. Inför sådana förluster ställs den existentiella dimensionen i livet på sin spets och de existentiella frågorna tränger sig på (Gunnars, 2005). 3

6 Coping Carlsson (2007) skriver att hantering eller bemästring är ord som ofta används vid svensk översättning av begreppet coping men dessa ord täcker inte riktigt in betydelsen av det engelska ordet. Vidare beskrivs att coping enligt Lazarus och Folkmans definition omfattar hur individen uppfattar situationen och sina egna resurser samt hur situationen hanteras kognitivt och beteendemässigt (Carlsson, 2007, s.39). Copingstrategier kan delas in i tre olika kategorier: Bedömningsfokuserade, som går ut på att försöka förstå, eller finna en mening i situationen och vad den innebär. Problemfokuserade, som syftar till att möta verkligheten och kunna göra det bästa av situationen. Emotionsfokuserade, då känslorna som utlöses av situationen hanteras för att upprätthålla den emotionella balansen (Hytten, 2001, s.24). SYFTE Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva hur obotligt sjuka med cancer i palliativt skede upplever existentiella frågor och behov samt hur dessa hanteras. METOD Studien som genomförts är en litteraturöversikt med kvalitativ design. I en allmän litteraturöversikt beskrivs och analyseras valda studier i syfte att beskriva kunskapsläget inom ett visst område. För att synliggöra upplevelser, meningar och betydelser av ett fenomen används en kvalitativ ansats som fokuserar på att tolka och skapa förståelse för människans personliga upplevelser (Forsberg & Wengström, 2003, s.25,58,60). Litteratursökning Artikelsökningar till studien gjordes via databaserna Cinahl via Ebsco, PsycInfo och PubMed, den facklitteratur som tillämpades i bakgrunden hittades via manuell sökning i Mittuniversitetets bibliotekskatalog. Avgränsningar gjordes till fulltextartiklar med abstrakt publicerade på 4

7 engelska de senaste tio åren gällande vuxna från 18 år och uppåt. De sökord som användes var MeSH-termerna: palliative care, terminally ill, patients och perception. Vid fritextsökning användes orden: cancer, support, end of life, existential, needs, issues, coping, experience. Dessa sökord användes enskilt eller i kombination med varandra. Sökvägar för de artiklar som valdes ut till resultatet redovisas i bilaga 1. Urval Inklusionskriterier: studier av hög eller medelhög kvalitet som är etiskt granskade eller där noggranna etiska överväganden gjorts, gällande personer med cancer i palliativt skede och riktade utifrån patientens perspektiv. Exklusionskriterier: barn i palliativt skede, studier riktade enbart utifrån anhörigas och vårdpersonalens perspektiv, studier som inte är etiskt granskade eller där etiska överväganden ej redovisas samt reviewartiklar. Genom att läsa artiklarnas titlar gjordes ett första urval. För att sedan urskilja om artiklarna var relevanta för litteraturöversikten lästes abstrakten noggrant. Detta gjorde författarna var för sig och det resulterade i ett urval av femton artiklar, av vilka tre senare valdes bort. Via manuell sökning hittades ytterligare två artiklar, av vilka en användes i resultatet. Detta resulterade i tretton artiklar, samtliga av kvalitativ design, som användes i resultatet. Artiklarna redovisas i bilaga 2. Värdering Artiklarna värderades enligt Carlsson och Eiman (2003) som mot bakgrund av Backman, Ejlertsson, Polit och Hungler samt SBU utarbetat en bedömningsmall för värdering av kvalitativa studier, se bilaga 3. Studierna poängsattes enligt fastställda kriterier i bedömningsmallen. Poängsumman räknades sedan om i procent och graderades utifrån detta i grad I-III. För grad I som avser hög kvalitet krävs procent av poängsumman och för grad II krävs procent av poängsumman. Grad 5

8 III som avser låg kvalitet innebär att poängsumman inte kommer upp till 70 procent (Carlsson & Eiman, 2003). I denna litteraturöversikt inkluderades endast studier som bedömdes hålla kvalitet av grad I och II. För att bättre uppfylla urvalskriterierna i detta arbete gjordes en ändring i Carlsson & Eimans bedömingsmall: patienter med lungcancerdiagnos ändrades i vår bedömningsmall till cancerpatienter i palliativ vård. Kvalitetsbedömningen gjordes på var sitt håll med efterföljande diskussioner om hur varje artikel bedömts. Av de femton artiklar som valdes ut vid databassökningarna valdes en bort då den inte fokuserade på cancerpatienter och därför inte bedömdes vara relevant för resultatet. Ytterligare två artiklar valdes sedan bort efter kvalitetsbedömning då de visade på bristande metodbeskrivning samt saknade diskussion av egenkritik och felkällor, den ena visade även brister i urvalsprocedur. Av de två artiklar som hittades via manuell söking valdes den ena bort då den i huvudsak redogjorde för vårdpersonalens upplevelser och därför inte motsvarade vårt syfte. Analys Analys av materialet gjordes genom manifest innehållsanalys inspirerad av Graneheim och Lundman (2003). Grundläggande vid genomförandet av innehållsanalys är att klassificera data för att kunna identifiera mönster och teman av det fenomen som undersöks (Forsberg & Wengström, 2003, s.146). Vid en manifest innehållsanalys beskrivs det tydliga och klara i texten (Graneheim & Lundman, 2003). I denna litteraturöversikt genomfördes analysen utifrån följande procedur: De värderade artiklarna lästes inledningsvis igenom noggrant för att få en fördjupning i ämnet och en överblick över materialet. Meningsenheter, i form av textstycken och citat plockades ut och markerades med färgpennor för att lättare se det som svarade mot syftet. Detta gjordes enskilt för att sedan gemensamt sammanställas. Meningsenheterna översattes gemensamt från engelska till svenska, kondenserades och 6

9 kodades, då ytterligare tillfälle gavs till fördjupning i samtliga artiklar. För att få en bra överblick skrevs koderna upp på en whiteboardtavla, dessa koder kunde så småningom sorteras in under nio olika subkategorier. Utifrån dessa framträdde fyra huvudkategorier. Exempel på analysförfarandet redovisas i tabell 1. Family and friends provided them with a sense of intimacy and relatedness The gradual loss of autonomy became a metaphor for dying Familj och vänner gav dem en känsla av förtrolighet och samhörighet Den gradvisa förlusten av autonomi blev en metafor för att dö Familj och vänner ger samhörighet och förtrolighet Förlust av autonomi metafor för döden Kod Värdig -het Samhö -righet Tabell 1. Exempel på analysförfarande Meningsenhet Översättning Kondensering...having värdighet Att behålla dignity also innebär jaget ger means även att ha känsla av having the förmåga att värdighet ability to upprätthålla `maintain det the egna jaget individual self Subkategori Att behålla sin värdighet Stöd Förlust av autonomi Kategori Värdighet Hantering Förlust av autonomi Förluster 7

10 Etiska överväganden I en litteraturöversikt bör etiska överväganden göras och den bör innehålla studier som blivit godkända av en etisk kommitté eller där noggranna etiska överväganden gjorts (Forsberg & Wengström, 2003, s.73-74). De studier som användes i resultatet ansågs efter värdering vara av god etisk kvalitet. Litteraturöversikten baserades på primärkällor och stor vikt lades vid att göra en korrekt översättning av texterna för att kunna göra en rättvis redovisning av materialet. RESULTAT I analysen framträdde fyra kategorier med nio underliggande subkategorier som redovisas i tabell 2. Tabell 2. Kategorier och subkategorier Kategorier Förluster Skuld Värdighet Hantering Subkategorier Ovisshet inför framtiden Förlust av autonomi Förlust av samhörighet Att känna skuld Att behålla sin värdighet Nya värderingar Förberedelser Att leva här och nu Stöd Förluster Ovisshet inför framtiden Att gå en okänd framtid till mötes beskrivs som en obehaglig känsla och det centrala vid insikten av det oundvikliga är rädsla för förlorad autonomi, oro för det okända och existentiell smärta (Adelbratt & Strang, 2000). Det framkommer att osäkerheten inför vad ska ske i framtiden 8

11 skapar oro och är upphov till en känsla av kontrollförlust (Morita et al., 2004). I am confused, because I just don t see how things will turn out in the future (Morita et al., 2004, p. 138). Denna osäkerhet i kombination med rädsla för smärta gör det svårare att styra över sitt eget liv (Proot, Abu-Saad, termeulen, Goldsteen, Spreeuwenberg & Widdershoven, 2004). Studier visar även att rädsla för smärta ofta kan vara mer påtaglig än rädsla för själva döden (Blinderman & Cherny, 2005; Doumit, Abu-Saad Huijer & Kelley, 2007). Oro för hur den förestående döden kommer att påverka familjens framtid är vanligt förekommande (Blinderman & Cherny, 2005; Bolmsjö, 2000; Doumit et al., 2007). Då de normala rollerna under sjukdomstiden successivt förändras, för såväl den sjuke som de anhöriga, förvärras denna oro (Doumit et al., 2007). Det beskrivs att medvetenheten om att det finns något inom kroppen som växer utan kontroll väcker avsky och kan resultera i känslor av maktlöshet (Sand & Strang, 2006). Vissa upplever att sjukdomen tar över deras liv och får en känsla av förlorad kontroll. Denna känsla är betydande för den ångest som många upplever (Murray, Kendall, Boyd, Worth & Benton, 2004). Adelbratt och Strang (2000) skriver att sjukdomen kan ses som en fiende, en personlig inkräktare som skapar oro och är skrämmande att leva med. It is just like the tumour is sitting on my shoulder saying: Don t be so happy, don t forget my existence, I am here... That s very scary to live with (Adelbratt & Strang, 2000, p. 503). Förlust av autonomi Känslan av att vara värdelös, beroende och utestäng från sin normala roll är något som många upplever. Denna upplevelse förvärras av förändringar i kroppsbilden och leder till en förändrad jagkänsla och ifrågasättande om det egna värdet (Murray et al., 2004). Det framkommer att känslan av 9

12 oduglighet påverkar det dagliga livet, den sociala rollen och väcker tankar om vad som är meningen med livet (Proot et al., 2004). Känslan av förlorad kontroll har sitt ursprung i oron över att mista sitt oberoende och i uppfattningen om att livet inte längre är detsamma. Även de anhörigas livssituation påverkas och den sjuke får föreställningar om att denne är en börda för andra (Doumit et al., 2007). Även vetskapen om att orsaka lidande för andra och att se hur sjukdomen påverkar de närmast anhöriga bidrar till denna känsla av att vara en börda (Mak & Elwyn, 2005). Att uppfatta sig själv som oproduktiv och att inte längre vara behövd samt uppfattningen om att vara en börda för andra är bidragande till känslan av maktlöshet (Doumit et al., 2007). Förlusten av kontroll och oförmågan att påverka det sista stadiet i livet kan vara upphov till rädsla för att bli hjälplös (Bolmsjö, 2000). Det förefaller som att den gradvisa förlusten av autonomi kan uppfattas som en metafor för döden (Adelbratt & Strang, 2000) och ge upphov till suicidala tankar (Bolmsjö, 2000). I Blinderman och Chernys (2005) studie framkommer att förlust av autonomi kan vara en källa till skam samt vara kopplat till lidande, men denna kan även vara grunden för den emotionella anpassning som krävs för att hantera situationen. Förlust av samhörighet Det beskrivs att de omställningar som sker när kroppen signalerar om dödlig sjukdom framkallar en känsla av existentiell ensamhet, en känsla som har sin primära källa i vetskapen om den förestående döden. Den framkallas av de ändrade livsvillkoren med kortare livstid än förväntat samt de rollförändringar som uppstår inom familjen. De ändrade förutsättningarna påverkar den inre känslan av samhörighet och gör det svårare att planera framtiden tillsammans med familjen (Sand & Strang, 2006). Insikt om sjukdomen gör döden mer verklig och väcker tankar och känslor som andra inte kan förstå. Denna oförmåga att dela sina upplevelser kan 10

13 leda till en känsla av att vara isolerad från andra (Sand & Strang, 2006). Det upplevs meningslöst att försöka uttrycka sina behov då ingen annan kan förstå deras lidande (Sand & Strang, 2006; Mak & Elwyn, 2005). But only few people dare (speak about Death). My sister-inlaw doesn t dare You will get well! she exclaims. Then I say slowly I have a fatal, chronic disease. Then she becomes silent and so we talk about things (Sand & Strang, 2006, p.1381). Det framkommer även att många upplever att de faktiskt har förmåga att prata om sina känslor och farhågor och finner stöd hos sina anhöriga och nära vänner (Blinderman & Cherney, 2005). Proot et al. (2004) beskriver att familjen uppfattas som förstående över den situation de befinner sig i och lider med dem. Skuld Att känna skuld Det beskrivs att sjukdomen väcker tankar om rättvisa och frågor om varför sjukdomen utvecklats (Adelbratt & Strang, 2000). Att se tillbaka på sitt liv i syfte att hitta en förklaring till varför sjukdomen uppstått kan medföra en känsla av skuld, men även fatalistiska tankar som varför inte just jag förekommer (Murray et al., 2004). Tankarna om att själv ha orsakat sjukdomen, oavsett om de är rationella eller irrationella, kan väcka existentiella frågor (Bolmsjö, 2000). Sjukdomen ses dock hos de flesta inte som en bestraffning (Adelbratt & Strang, 2000) och endast ett fåtal har känsla av skuld och ånger (Adelbratt & Strang, 2000; Blinderman & Cherny, 2005). I didn t take care of myself in the past. I didn t love myself enough. I worryied about others, money, family, business, but not about myself (Blinderman & Cherny, 2005, p.375). 11

14 Värdighet Att behålla sin värdighet Att bevara sin värdighet trots sjukdom och förändrade relationer visar sig vara angeläget (Carter, MacLeod, Brander & McPherson, 2004). Ett normalt liv med bibehållna roller och rutiner samt att ha kontroll över både sin kropp och sina valmöjligheter underlättar förmågan att upprätthålla självkänslan och är viktiga faktorer för att känna värdighet. Att bli visad respekt, bli sedd som människa och inte bara en sjuk person samt att bli lyssnad på och känna samhörighet styrker känslan av värdighet. Denna känsla minskar av att bli behandlad som annorlunda och att inte bli lyssnad på (Enes, 2003). I Clayton, Butow, Arnold & Tattersalls (2005) studie beskrivs att det finns hopp om att behålla sitt värde som individ, bli väl omhändertagen och få en fridfull död. Hantering Nya värderingar Inställningen till livet och döden kan variera från att acceptera döden som en del av livet till känslan av att livet är meningslöst. Funderingar över framtiden fokuserar i huvudsak på förlust av mening i de planer som tidigare gjorts och behovet av omprioriteringar i livet (Carter et al., 2004). Närheten till döden ger nya värden i livet och leder till att såväl händelser som relationer omvärderas. Saker som tidigare var irriterande upplevs nu mindre viktiga (Adelbratt & Strang, 2000). One doesn t bother for details anymore. One values each moment nowadays (Adelbratt & Strang, 2000, p. 504). Vissa har svårt att tänka på framtiden, verkligheten av diagnosen samt än mindre att prata om den och en del hanterar detta genom att skjuta det åt sidan och försöka leva här och nu (Clayton et al., 2005). I Adelbratt och Strangs (2000) studie framkommer att det finns motsägelser angående tankar och rädsla inför döden. Tankar om döden förnekas i ena 12

15 ögonblicket, i nästa kommer det fram att döden alltid finns i tankarna. Likaså uttrycks det att döden inte upplevs vara skrämmande, men i nästa ögonblick berättas det om rädslan för döden (Adelbratt & Strang, 2000). Skillnaden mellan livet nu och livet innan sjukdom ökar successivt och detta väcker en medvetenhet om de ständiga anpassningar sjukdomen medför. Livet upplevs märkbart begränsat i förhållande till hur det var innan sjukdom vilket kan vara upphov till konflikt och frustration (Carter et al., 2004). Då sjukdomen framskrider kommer medvetenheten om att döden är ofrånkomlig (Mak & Elwyn, 2005). En del visar någon form av acceptans till detta men känner ändå sorgsenhet och existentiell smärta över att livet närmar sig sitt slut (Adelbratt & Strang, 2000). De existentiella frågorna förstärks då den förestående döden inte kan accepteras (Morita et al., 2004). Egna beslut om livet och framtiden bidrar till oberoende, har en positiv inverkan på livskvaliteten och ger en känsla av att kunna hantera livet. Genom att sätta gränser och ta egna initiativ kan energin sparas till sådant som värderas mest (Proot et al., 2004). Att ha motivation till att inte ge upp är betydelsefullt eftersom livet har mer att ge och att planera för framtiden är nödvändigt för att kunna gå vidare (Melin-Johansson, Axelsson & Danielson, 2006). För att få kontroll och inflytande över läget använder sig den sjuke av olika copingstrategier och anpassar sig till situationen (Carter et al., 2004). En del hanterar närheten till döden med hjälp av positivt tänkande. Andra använder copingmekanismer som omskrivning, ironi och distraktion för att kunna hantera situationen (Adelbratt & Strang, 2000). Förberedelser Det framkommer att funderingar angående vad som åstadkommits hittills i livet samt vad mer som behöver göras är vanliga (Murray et al., 2004). Stor vikt läggs vid att kunna slutföra uppgifter och ordna upp sina affärer (Carter et al., 2004) samt att lösa eventuella konflikter (Bolmsjö, 2000; Morita et al., 2004). Många är bekymrade över makar och barn och vill 13

16 inte att hela ansvaret ska ligga på dem. För att underlätta framtiden för den kvarvarande familjen ordnar den sjuke själv det som ska göras eller ser på annat sätt till att det blir gjort (Proot et al., 2004). Det finns ett starkt behov av att planera, ta beslut, ordna inför döden och begravningen och att förbereda både familjen och sig själv inför detta (Melin-Johansson et al., 2006; Morita et al., 2004). Att leva här och nu Ett sätt att hantera situationen är att leva här och nu, göra det bästa av varje dag (Clayton et al., 2005; Melin-Johansson et al., 2006) samt sträva efter att leva som förut och vara den person de alltid varit (Melin- Johansson et al., 2006; Morita et al., 2004). Trots obotlig sjukdom finns hopp om att bli botad (Melin-Johansson et al., 2006; Blinderman & Cherny, 2005) samt hopp om ett normalt och meningsfullt liv (Carter et al., 2004). Att ha något att se fram emot, få uppleva vissa händelser eller uppnå vissa mål bidrar till ett hopp för framtiden vilket är något som påtalas vara betydande (Blinderman & Cherny, 2005; Clayton et al., 2005; Morita et al., 2003). I Blinderman och Chernys (2005) studie framkommer dock att vissa förnekar att de överhuvudtaget har något hopp medan andra är osäkra om de har något hopp och känner tvivel inför framtiden. It is difficult to say. I don t know. I don t know if I have hope. I don t know what will be (Blinderman & Cherny, 2005, p. 378). Det centrala i att förstå en mening i livet och det som sker är att ha något värt att kämpa för och att inte ge upp (Bolmsjö 2000). Det framkommer att familjen är bidragande till att känna en mening med livet och ett starkt motiv för att inte ge upp (Adelbratt & Strang, 2000; Blinderman & Cherny, 2005; Bolmsjö, 2000). Små och vardagliga saker samt en tro på Gud är också bidragande till detta och ger trygghet (Blinderman & Cherny, 2005; Bolmsjö, 2000). Att njuta av det goda i livet (Clayton et al., 14

17 2005), hålla positiva minnen vid liv, ha något att drömma om och längta efter beskrivs som meningsfullt (Melin-Johansson et al., 2006). Just to sit on a tree stub and listen to the silence, and the birds, and dream. Well, and to pick a lot of berries and so on. It was always fun... (Melin-Johansson et al., 2006, p. 395). Ett fåtal upplever livet mindre meningsfullt och är osäkra på om det finns en mening med livet (Blinderman & Cherny, 2005). Att ha en känsla av total frånvaro av mening i livet leder till uppgivenhet och en önskan om att få dö (Adelbratt & Strang, 2000). Stöd De individuella behoven och upplevelserna är avgörande för vilket stöd som är nödvändigt. Att söka stöd är inte en självklar sak, för detta krävs att inse och acceptera behovet av stöd. Emotionellt stöd, att få behålla sin sociala roll och sina aktiviteter i den mån det går, samt att ha en tro är viktiga källor till stöd (Proot et al., 2004). En öppen och ärlig kommunikation upplevs vara starkt stödjande (Doumit et al., 2007; Proot et al., 2004) och kan lindra oro och ångest (Doumit et al., 2007). Stöd söks i första hand hos anhöriga. Genom att få hjälp att lösa och lindra problem kan energi sparas till det som värderas mest i denna fas av livet (Proot et al., 2004). Det framkommer att det finns behov av ett stödjande nätverk från familj, vänner samt vårdpersonal (Morita et al., 2004). My wife is a big support for me. I want her to be always with me (Morita et al., 2004, p.138). Det framkommer att när anhöriga och vänner visar att de fortfarande räknar med dem, behöver råd och stöd upplevs känslan av att vara behövd samt att bli sedd som den människa de är (Melin-Johansson et al., 2006). Att få behålla sin relation till familjen, fortsätta ge och få kärlek ger en känsla av samhörighet och förtrolighet (Mak & Elwyn 2005; Murray et al., 2004). 15

18 I realise so many people are showing their care and concern. It s totally incredible. I am very touched by that... (Mak & Elwyn 2005, p.347). DISKUSSION I resultatet framkommer att livet med en obotlig sjukdom skapar oro och osäkerhet inför framtiden och att upplevelsen av förlorad autonomi samt samhörighet är betydande. Många upplever ensamhet då ingen verkar förstå deras lidande och de är rädda för att bli en börda för andra. Det finns behov att bevara sin värdighet och att finna hopp och mening. Med hjälp av olika copingstrategier och genom att anpassa sig till situationen samt få stöd från personer i deras närhet hanterar de sin situation. Resultatdiskussion Resultatet visar att förlusten av autonomi innebär att mista sin normala roll, bli beroende och en känsla av att vara en börda för andra, vilket leder till att självkänslan förändras. Det förefaller som förlust av autonomi leder till att det egna värdet ifrågasätts. Liknande fynd ses i en studie gjord av Franklin, Ternestedt och Nordenfelt (2006) som har beskrivit hur friska äldre personer upplever sin värdighet. Även här visar det sig att de kroppsliga förändringar åldrandet medför leder till ifrågasättande om ens värdighet, samt att ökat beroende och förlust av kontroll innebär nedsatt autonomi. I studien beskrivs även att ett stödjande förhållningssätt från anhöriga och vårdpersonal styrker de äldres möjligheter att behålla sin värdighet (Franklin et al, 2006). I en annan studie som undersöker cancersjukas psykosociala behov framkommer dock att behovet att få hjälp med att upprätthålla sitt oberoende avtar med åldern (McIllmurray, Thomas, Francis, Morris, Soothill & Al-Hamad, 2001). Under arbetets gång har vi flera gånger funderat över huruvida åldern har någon betydelse för hur förlust av autonomi upplevs. Att drabbas av sjukdom, mista de normala funktionerna och bli oförmögen att behålla sin normala roll leder till att självkänslan får sig en ordentlig törn och det blir 16

19 svårt att behålla sin värdighet oavsett ålder. Vår föreställning är ändock att detta är svårare att hantera och framförallt acceptera för en yngre person som fortfarande har drömmar, visioner och planer för framtiden. Som sjukvårdspersonal anser vi det vara viktigt att visa respekt och uppmuntra patienten till att vara delaktig i beslut angående den egna vården. I vårt resultat framkommer också att många upplever det svårt att dela sina tankar och upplevelser med andra vilket påverkar deras känsla av samhörighet. Öppen och ärlig kommunikation samt stöd från personer i ens närhet stärker samhörigheten och lindrar lidande. I McIllmurray et al. (2001) studie beskrivs att möjlighet till öppen och ärlig kommunikation värderas högt samt att behovet av ett stödjande nätverk är stort. Framförallt stöd från vårdpersonal visar sig vara mycket betydande (McIllmurray et al., 2001). Detta visar att det är oerhört viktigt för dessa personer att ha människor omkring sig. Som beskrivs i bakgrunden kan upplevelsen av existentiell ensamhet innebära att känna sig ensam trots att det finns någon i ens närhet. Vår uppfattning är att det är svårt för en frisk människa att verkligen förstå vad dessa personer går igenom. På de existentiella frågorna finns inte några givna svar, men som vårdpersonal är det viktigt att ta sig tid, våga fråga, finnas till hands och lyssna. Strang, Strang och Ternestedt (2001) har i en studie beskrivit att patienterna upplevde att vårdpersonalen var under stor stress och därför var rädda att tynga personalen med sina problem. I samma studie uppgav sjuksköterskorna i sin tur att de undvek att inleda stödjande samtal då de på grund av tidsbrist förmodligen inte skulle kunna fullfölja samtalet. Den allmänna åsikten bland sjuksköterskorna var att de saknade kunskap angående existentiella frågor och var därför ovilliga att prata om detta (Strang et al., 2001). Att dessa frågor undviks på grund av tidsbrist och okunskap visar på betydelsen av att de existentiella frågorna lyfts fram. Är det så att det behövs utbildning i hur vi som vårdpersonal ska bemöta dessa frågor eller 17

20 är det samordning med andra yrkeskategorier, t.ex kurator eller präst, som behöver förbättras? Kan det kanske vara så att det är lätt att skylla på tidsbrist för att slippa ta itu med dessa frågor? Vår uppfattning är att vårdpersonalen genom att ta sig tid i långa loppet förmodligen skulle vinna tid. Det kan förutom att ångest och oro lindras ha även andra vinster, t.ex. bidra till en ökad känsla av samhörighet och minska smärtproblematik. Det kan också vara ett bra tillfälle att, om patienten själv vill det, få de anhöriga mer delaktiga och medvetna om dessa frågor. Då situationen väcker existentiella frågor även hos de anhöriga är dessa enligt vår mening i allra högsta grad i behov av att få råd och stöd för att tackla både sina egna och den sjukes frågor. Resultatet visar att de copingstrategier som används är främst problemoch bedömningsfokuserade. Att sätta gränser, tänka positivt och anpassa sig till situationen samt aktivt förbereda både sig själv och familjen inför det som komma skall är att försöka göra det bästa av situationen, vilket kan anses vara problemfokuserade strategier. Att leva här och nu, försöka finna hopp och mening kan anses vara bedömningsfokuserat, att försöka förstå och hitta en mening i det som sker. Även i Franklin et als. (2006) studie framkommer att förmågan att kunna njuta av små, enkla saker i livet samt ha positiva minnen är betydelsefullt för att hantera situationen då livet närmar sig sitt slut. Vi är av den åsikten att både den sjuke och dennes anhöriga måste anpassa sig till de nya villkoren som tillståndet medför för att de ska kunna hantera situationen. Enligt vår uppfattning är det mest primära i denna situation att se en mening i livet och tillvaron för att överhuvudtaget finna en anledning till att sträva efter ett bra liv den tid som är kvar. Vi anser därför att vårdpersonalen har en viktig uppgift i att uppmuntra såväl patient som anhöriga att fokusera på det positiva och hjälpa dem att hitta guldkorn i livet som ger en mening i tillvaron. Många har behov av att göra bokslut, planera och förbereda inför framtiden. Här kan vårdpersonalen hjälpa till med samordning och därmed vara ett stöd för den sjuke och dennes anhöriga. 18

21 Metoddiskussion Att hitta material till resultatet har varit svårt. Många av artiklarna vi funnit intressanta enligt titel och abstrakt är publicerade i tidskrifter som vi inte kommer åt via Mittuniversitetets databaser. Många av dessa var artiklar publicerade under senare år, vilket kan ha påverkat resultatet i litteraturöversikten. Sökningar med avgränsning till Nursing journals gav väldigt få träffar, likaså sökningar med avgränsning inom de senaste fem åren, därför valde författarna att inte använda dessa avgränsningar. Många artiklar inriktas mycket på andliga/spirituella frågor, vilket gjort det svårt att hitta enbart det existentiella. Detta är anledningen till att artiklar som berör även det spirituella inkluderats. Valet att inkludera studier av kvalitetsgrad II gjordes på grund av att dessa studier var relevanta för resultatet samt för att få av de studier vi funnit höll kvalitetsgrad I. Studier som efter kvalitetsbedömning höll kvalitetsgrad II men visade på brister i metod och urval exkluderades dock. Att värderingen av artiklarna genomfördes enskilt skulle kunna vara en svaghet för litteraturöversikten men vi anser att de efterföljande diskussionerna om studiernas kvalitet och värdering uppväger detta. Vi lade stor vikt vid att göra en korrekt översättning av meningsenheterna samt att inte lägga in egna tolkningar och värderingar i vad texten säger, vilket är till fördel för litteraturöversikten. Inledningsvis i analysförfarandet gjordes flera försök att dela in koderna i subkategorier och kategorier, utifrån de frågeställningar vi då hade, vilket visade sig vara mycket svårt då meningsenheter och koder passade in under flera olika kategorier. Detta resulterade i att vi skrev om syftet, plockade bort frågeställningarna och började om med analysen. Meningsenheterna kodades om men även dessa koder visade sig vara svåra att placera in i specifika kategorier då de gick in i varandra väldigt mycket. Diskussioner fördes om vi skulle använda oss av kategorier eller teman men efter mycket om och men enades vi om att använda oss av kategorier då vi hade för avsikt att göra en textnära redovisning av materialet. Med facit i hand kanske teman skulle ha underlättat vårt arbete. Dessa svårigheter i 19

22 analysförfarandet ser vi dock som en fördel för arbetet, eftersom vi har bearbetat materialet flera gånger om. Slutsats En större förståelse och uppmärksamhet för dessa frågor och hur de påverkar såväl den sjuke som dennes anhöriga bör lyftas fram inom sjukvården. Inom den palliativa vården är det av stor vikt att tänka även på de anhörigas situation, då även de anhöriga går igenom förlust av roller och måste acceptera att deras framtid inte blir som de tänkt sig. Det behövs mer kunskap bland vårdpersonalen om det svåra samtalet samt bättre samordning mellan olika yrkeskategorier för att på ett bra sätt kunna stödja såväl patienten som dennes anhöriga i detta. Vi anser att i flertalet studier ligger fokus på patienternas upplevelser eller hur de anhöriga tolkar den sjukes upplevelse. Få studier undersöker hur de anhöriga upplever sin existentiella situation och därför anser vi att detta är ett område där ytterligare fördjupningar bör göras i framtiden. 20

23 REFERENSER * = Resultatartiklar *Adelbratt, S., & Strang, P. (2000). Death anxiety in brain tumour patients and their spouses. Palliative Medicine, 14, Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005). Inledning. I B. Beck-Friis & P. Strang (red) Palliativ medicin (s.13-14). Stockholm: Liber. *Blinderman, C D., & Cherny, N I. (2005). Existential issues do not necessarily result in existential suffering: lessons from cancer patients in Israel. Palliative Medicine, 19, *Bolmsjö, I. (2000). Existential issues in palliative care - interviews with cancer patients. Journal of Palliative Care, 16:2, Carlsson, M. (2007). Coping. I M.Carlsson (red) Psykosocial cancervård (s.39-53). Lund: Studentlitteratur. Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Studiematerial för undervisning inom projektet Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola. [wwwdokument] Tillgänglig:URL [ ] *Carter, H., MacLeod, R., Brander, P., & McPherson, K. (2004). Living with a terminal illness: patients priorities. Journal of Advanced Nursing, 45, (6), *Clayton, J M., Butow, P N., Arnold, R M., & Tattersall, M H.N. (2005). Fostering hope and nurturing hope when discussing the future with teminally ill cancer patients and their caregivers. Cancer, 103, *Doumit, M A.A., Abu-Saad Huijer, H., & Kelley, J H. (2007). The lived experience of Lebanese oncology patients receiving palliative care. European Journal of Oncology Nursing, 11, *Enes, S P D. (2003). An exploration of dignity in palliative care. Palliative Care, 17, Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur. 21

24 Franklin, L-L., Ternestedt, B-M., & Nordenfelt, L. (2006). Views on dignity of elderly nursing home residents. Nursing Ethics, 13, (2), Glimelius, B. (2005). Kuration eller palliation?. I B. Beck-Friis, & P. Strang (red) Palliativ medicin (s.15-22). Stockholm: Liber. Granehiem, U. H., & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, Gunnars, B. (2005). Palliativ vård. [wwwdokument] Tillgänglig: URL vard/palliativvard 2005.pdf [ ] Hytten, K. (2001). Att bemästra svår sjukdom. I S. Kaasa (red) Palliativ behandling och vård (s.21-29). Lund: Studentlitteratur. *Mak, Y Y W., & Elwyn, G. (2005). Voices of the terminally ill: uncovering the meaning of desire of euthanasia. Palliative Medicine, 19, McIllmurray, M.B., Thomas, C., Francis, B., Morris, S., Soothill, K., & Al-Hamad, A. (2001). The psychosocial needs of cancer patients: findings from an observational study. European Journal of Cancer Care, 10, *Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielson, E. (2006). Living with incurable cancer at the end of life-patients perceptions on quality of life. Cancer Nursing 29, (5), *Morita, T., Kawa, M., Honke, Y., Kohara, H., Maeyama, E., Kizawa, Y., Akechi, T., & Uchitomi, Y. (2004). Existential concerns of teminally ill cancer patients receiving specialized palliative care in Japan. Support Care Cancer, 12, *Murray, S A., Kendall, M., Boyd, K., Worth, A., & Benton, T F. (2004). Exploring the spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure: a prospective qualitative interview study of patients and their carers. Palliative Medicine, 18, *Proot, I M., Huijer, H A-S., termeulen, R HJ., Goldsteen, M., Spreeuwenberg, C., & Widdershoven, G AM. (2004). The needs of terminally ill patients at home: directing one s life, health and things related to beloved ones. Palliative Medicine, 18, *Sand, L., & Strang, P. (2006). Existential loneliness in a palliative home care setting. Journal of Palliative Medicine, 9, (6), Socialstyrelsen. (2005). Cancer i siffror. Stockholm: Tryckmedia i Stockholm AB. 22

25 Socialstyrelsen. (2006). Cancer incidence in Sweden [wwwdokument] Tillgänglig: URL B BD7FB4A1/9428/ pdf [ ]. Stifoss-Hanssen, H. (2001). Andlig omsorg. I S. Kaasa (red) Palliativ behandling och vård (s.52-60). Lund: Studentlitteratur. Strang P., Strang S., Hultborn R., & Arnér S. (2004). Existential pain an entity, a provocation, or a challenge? Journal of pain and symptom management, 27, (3), Strang, S., Strang, P., & Ternestedt, B-M. (2001). Existential support in brain tumour patients and their spouses. Support Care Cancer, 9, WHO. (2002). Cancer. [wwwdokument] Tillgänglig: URL [ ] Ågren Bolmsjö, I. (2007). Existentiella frågor i palliativ vård. [wwwdokument]. Vårdalinstitutets Tematiska rum: Palliativ vård och omsorg. Tillgänglig: URL Tematiska rum [ ] 23

26 BILAGOR Bilaga 1. Redovisning av artikelsökningar Databassökning Datum Databas Sökord Limits Träffar antal Förkastade antal Utvalda antal Använda i resultatet Författare och år 4/2-08 PubMed Palliative care AND coping AND needs AND experience 4/2-08 PubMed terminally ill AND cancer AND coping AND end of life issues 6/2-08 PubMed support AND palliative care AND existential needs 10 år link full text abstract english human all adult 10 år link full text abstract english human all adult 10 år link full text abstract english human all adult * Antal förkastade efter läsning av titel ** Antal förkastade efter läsning av abstrakt *** Antal förkastade efter kvalitetsbedömning 3 * 1 ** 1 *** 0 4 * 1 ** 2 *** 0 7 * 3 ** 2 *** 1 1 Doumit M.A.A., Huijer H. A-S., & Kelley J.H. (2007). The lived experience of Lebanese oncology patient receiving palliative care 1 Clayton, J.M., Butow, P.N., Arnold, R.M., & Tattersall, M.H.N. (2005). Fostering coping and nuturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers. 1 Proot I.M., Abu-Saad H.H., ter Meulen R., Goldsteen M., & Widdershoven G. AM. (2004). The needs of terminally ill patients at home: directing one s life, health and things related to beloved others. 1 (3)

27 Databassökningar Datum Databas Sökord Limits Träffar antal 6/2-08 PubMed palliative care 10 år 40 AND link full varav existential text 1 AND abstract review cancer english human all adult 6/2-08 psycinfo palliative care OR end of life AND existential needs OR needs AND patients experience OR perception 11/2-08 Cinahl cancer AND palliative care AND needs english human 18år och äldre Abstract Fulltext nursing all adult Förkastade antal * 16 ** 18 *** 0 4 *1 **1 ***1 15 * 6 ** 7 *** 1 Utvalda Använda i resultatet antal Författare och år 5 Morita T., Kawa M., Honke Y., Kohara H., Maeyama E., Kizawa Y., Akechi T., & Uchitomi Y. (2004). Existential concerns of terminally ill cancer patients reciving specialized palliative care in Japan. Blinderman C.D., & Cherny N.I. (2005). Existential issues do not necessarily results in existential suffering: lessons from cancerpatients in Israel. Mak Y.Y., & Elwyn G. (2005). Voices of the terminally ill: uncovering the meaning of desire of euthanasia. Bolmsjö I. (2000). Existential issues in palliative care Interviews with cancerpatients. Sand L., & Strang P. (2006). Existential loneliness in a palliative home care setting. 1 Melin Johansson C., Axelsson B., & Danielson E. (2006). Living with incurable cancer at the end of life Patients perceptions on quality of life. 1 Carter H., MacLeon R., Brander P., & McPherson K. (2004). Living with a terminal illness: patients priorities. * Antal förkastade efter läsning av titel ** Antal förkastade efter läsning av abstrakt *** Antal förkastade efter kvalitetsbedömning 2 (3)

28 Databassökning Datum Databas sökord Limits Träffar antal 13/2-08 PubMed needs AND issues AND palliative care AND cancer 10 år link full text abstract english human all adult Förkastade antal 40 * 19 ** 19 *** 0 Utvalda Använda i resultatet antal Författare och år 2 Murray, S A., Kendall, M., Boyd, K., Worth, A., & Benton, T F. (2004). Exploring the spiritual needs of people dying of lungcancer or heartfailur: a prospective qualitative interviewstudy of patients and their carers. Enes, S P., (2003). An exploration of dignity in palliative care. * Antal förkastade efter läsning av titel ** Antal förkastade efter läsning av abstrakt *** Antal förkastade efter kvalitetsbedömning Manuell sökning Datum Sökväg referenslista Artiklar använda i resultatet Sand, L., & Strang, P (2006). Existential loneliness in a palliative home care setting. Adelbratt, S., & Strang, P. (2000). Death anxiety in brain tumour patients and their spouses. 3 (3)

29 Bilaga 2. Redovisning av resultatartiklar Referens Studiens syfte Urval Metod Studiens resultat Kvalitets grad Adelbratt & Strang, Sverige Strategiskt urval. 12 patienter, 30-72år, 15 anhöriga. Både patienter och anhöriga ockuperas av existentiella tankar och dödsångest. Problemen blir lätt förbisedda eftersom ångesten sällan visas klart. I Att undersöka om och i vilken utsträckning patienter och anhöriga upplever dödsångest, samt hur detta uttrycks. Kvalitativ ansats. Halvstrukturerade intervjuer. Innehållsoch sambandsanalys. Blinderman & Cherney, Israel Att utforska förekomst av existentiella frågor, hur de ger sig uttryck och i vilken utsträckning de orsakar lidande. Strategiskt urval. 40 patienter, år. Kvalitativ ansats. Halvstrukturerade intervjuer. Innehållsanalys. Existentiella frågor är vanligt men påtagligt lidande är däremot relativt ovanligt. Framträdande teman: autonomi, värdighet/kroppsbild, social isolering, copingmekanismer, skuld/tidigare besvikelser, spirituell hälsa, mening, hopp och död/döende. Tidiga palliativa åtgärder, stöd av familjen, effektiva copingstrategier & en religiös tro kan påverka hanteringen av dessa frågor. II 1 (5)

30 Referens Studiens syfte Urval Metod Studiens resultat Kvalitets grad Bolmsjö, Sverige Strategiskt urval. 10 patienter, år. II Carter et al, New Zeeland Clayton et al, Australien Att definiera existentiella frågor, ställa frågor relaterade till dessa för att undersöka om det finns skillnader mellan européer och amerikaner vad gäller upplevelser och förståelse. Att undersöka vilka områden palliativa patienter prioriterar i livet. Att undersöka hur läkare kan diskutera framtiden med palliativa patienter och samtidigt hjälpa dem hantera situationen och befrämja deras hopp. Strategiskt urval. 10 patienter, >18 år. Snöbollsurval. 24 vårdare, 19 patienter, 22 vårdpersonal från palliativa team, > 18 år. Kvalitativ ansats. Intervju med öppna frågor. Innehållsanalys. Kvalitativ ansats. Grounded theory. Kvalitativ ansats. Fokusgrupper med 4-8 deltagare samt individuella halvstrukturerade intervjuer. Innehållsanalys. 6 kategorier framträdde: värdighet, att bli behandlad med respekt; autonomi, kontrollförlust och förlust av oberoende; mening, ha något att kämpa för, familj, vardagliga saker och en tro på Gud ger mening; skuld, att själv ha orsakat sjukdomen & för att göra sina nära ledsna; relationer, oro för anhöriga, vill lösa konflikter, känsla av ensamhet; kommunikation, vill höra sanningen given med varsamhet. Fem teman relaterade till varandra identifierades: inre och yttre faktorer, framtida frågor, upplevelse av normalitet och att ta kontroll. Praktiska frågor i dagligt liv och frågor rörande meningen med livet var viktigt. Hjälp med kontroll av fysiska symtom, emotionellt och praktiskt stöd, att sätta realistiska mål, att diskutera dagligt liv. För att behålla hoppet krävs balans mellan ärlighet och inhysa hopp. I I 2 (5)