UPPLEVELSER OCH BEHOV AV STÖD EFTER HJÄRTINFARKT

Transkript

1 Hälsa och samhälle UPPLEVELSER OCH BEHOV AV STÖD EFTER HJÄRTINFARKT En litteraturstudie gällande patienters och närståendes upplevelser Donyaei Ziba Zoya Maneva-Pugner Rossitza Examensarbete Malmö högskola Kurs HT02 Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet januari 2005 e-post: postmasterhs.mah.se

2 UPPLEVELSER OCH BEHOV AV STÖD EFTER HJÄRT- INFARKT En litteraturstudie gällande patienters och närståendes upplevelser Donyaei Ziba Zoya Maneva-Pugner Rossitza Donyaei- Ziba Z & Maneva-Pugner, R. Upplevelser och behov av stöd efter hjärtinfarkt. En litteraturstudie gällande patienters och närståendes upplevelser. Examinationsarbete i omvårdnad, 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Syftet med detta examensarbete var att undersöka vilka behov och upplevelser av stöd personer som drabbats av hjärtinfarkt och deras närstående har. En litteraturstudie har genomförts, vilket har inneburit granskning och sammanvägning av resultat från vetenskapliga publikationer. Resultatet visar att personer som drabbats av hjärtinfarkt och deras närstående har stort behov av information, psykosocialt stöd och tillgänglighet av hälso- och sjukvårdspersonal. Det behövs fortfarande forskning kring personer som drabbats av hjärtinfarkt och deras närståendes behov av stöd speciellt ur ett genusperspektiv. Framförallt finns det kunskapsbrist om hjärtinfarktens inverkan på relationen då en man förväntas vårda sin hustru. Hälso- och sjukvårdspersonalens roll i detta sammanhang är att visa förståelse och anpassa sitt bemötande för varje individ och stödja personer efter deras individuella behov. Nyckelord: behov, hjärtinfarkt, information, närstående, patient, stöd, upplevelser. 2

3 EXPERIENCES AND NEEDS OF SUPPORT FOLLOWING A HEART ATTACK A literature review about patients and relative s experiences Donyaei- Ziba, Zoya Maneva-Pugner, Rossitza Donyaei- Ziba, Z & Maneva- Pugner, R. about patients and relatives experiences. A literature review about persons who have suffered a heart attack and their relatives, their experiences and needs of support. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmo University: Health and Society, Department of Nursing, The purpose of this examination paper was to investigate the experiences and need for support to persons who have suffered a heart attack and their relatives/spouses have. A literature review has been performed for the purpose of this study, which has involved a review and synthesis of results from scientific publications. The results show that patients and relatives need further information, psychosocial support and availibility to healh care staff. Further research concerning persons who have suffered a heart attack and their spouses is warranted, specially from a gender perspective. In particular knowledge is lacking regarding husbands who care for their wives. The healthcare staffs role in this situation is to be understanding and to adjust their support after each person s individual needs. Key words: experiences, heart attack, information, needs, patient, relatives, support. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Vad är hjärtinfarkt? 6 Symtom 6 Epidemiologi 6 Att återhämta sig från en hjärtinfarkt 7 Att återgå till arbete 7 Ekonomiska konsekvenser för individen och familjer 8 Teoretisk referensram 8 Carnevalis omvårdnadsmodell 8 Sjuksköterskans funktion 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 9 METOD 9 Precisera problemet för utvärdering 10 Precisera studiens inklusions- och exklusionkriterier 10 Formulera en plan för litteratursökningen och genomföra den 10 Tolka och sammanställa bevisen från de individuella studierna 10 Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet 11 RESULTAT 11 Upplevelser av informationsstöd 11 Upplevelser av emotionell oro 12 Upplevelser av socialt stöd 13 Upplevelser av livsstilsförändringar 14 Behov av information 15 Behov av socialt stöd 16 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Datainsamling 17 Databearbetning och analys 18 Resultatdiskussion 19 Slutsatser om upplevelser av informationsstöd 19 Slutsatser om upplevelser av emotionell oro 19 Slutsatser om upplevelser av socialt stöd 20 Slutsatser om upplevelser av livsstilsförändringar 21 Slutsatser om behov av informations och socialt stöd 21 Slutsatser 23 Egna reflektioner och avslutande kommentarer 24 Förslag till fortsatt forskning 25 REFERENSER 26 BILAGOR 28 4

5 INLEDNING Att vara närstående till en person som drabbats av hjärtinfarkt kan vara en ansträngande upplevelse som kan föra med sig olika känslor av stress, oro och ångest. Anledningen att vi valde det här ämnet var att vården idag oftast koncentrerar sig på patienten, och närstående står ibland utanför. Om sjuksköterskan fokuserar sig just på patienten, riskerar den närstående att bli utelämnad. Eftersom den närstående oftast utgör en viktig del i patientens liv vill vi fokusera på både patient och närstående för att få förståelse för hela deras livssituation och på så sätt kanske kunna stödja dem i svåra situationer för att klara av vardagen. Hjärtinfarkt förkortas här som (HI) och vi har valt att i fortsättningen använda oss av förkortningen HI. BAKGRUND Vårdtiderna idag blir allt kortare. Den korta vårdtiden innebär att patienten återvänder hem i ett skede där behovet av emotionellt stöd kan vara stort. Det kan vara en svår tid även för närstående. Inte alla är förberedda för den plötsligt förändrade livssituationen och partnerns ändrade beteende (Fridlund, 1998). I en artikel tillgänglig på hjärt- lungfondens hemsida skriver Strand (2004 a) att det har hänt mycket när det gäller sjukvårdens bemötande och omhändertagande av närstående till hjärtinfarktpatienter. Men det finns fortfarande en stor potential av outnyttjade förbättringsmjöligheter. Framförallt måste sjukvårdspersonalen lära sig att se de närstående som individer med egna behov. Medvetenhet att det finns skillnader mellan män och kvinnor är också viktig. Om patienten är en man ställer oftast kvinnan upp som vårdgivare medan det inte är alltid lika självklart att mannen vill ta på sig den rollen. Genom att vara uppmärksam på patienternas och närståendes reaktioner, kan sjuksköterskan hitta den bästa vägen att hjälpa patienten och familjen att hantera det inträffade. I en annan artikel som skrevs av Strand (2004 b), beskriver en 36 årig kvinnlig patient och familjen sina upplevelser efter en HI. På grund av informationsbrist och brist på stöd från hälso- och sjukvården skapades oro, ångest, rädsla och osäkerhet hos familjen. Det enda beskedet som barnen fick av sjuksköterskan var att nu kan mamma gå uppför en trappa så nu är mamma frisk. Kvinnan som drabbades av HI fick hjälp av psykolog och hela familjen engagerade sig i hjärt- och lungsjukas lokalförening som gjorde att livet vände för henne. Hon fick hopp och upptäckte att det finns ett liv efter en hjärtinfarkt och att det inte bara handlar om att existera (a a). Sjuksköterskan måste i varje enskilt fall bedöma hur de närstående påverkar patienten och hans tillstånd. I vissa fall kan en ängslig och nervös närstående vara en stor påfrestning för patienten. Å andra sidan brukar närståendes närhet ha en positiv inverkan på patientens tillfrisknande. Därför är det av betydelse att sjuksköterskan bemöter anhöriga på ett sätt som underlättar för dem att klara av den påfrestning de är utsatta för. Det stöd som närstående behöver gäller framförallt områden som information, psykiskt stöd, praktisk hjälp och samtal. Därför är det viktigt att vara lyhörd för patientens och de närståendes individuella behov. Ångest och depression kan vara ganska vanliga efter en hjärtinfarkt. Sjuksköterskan 5

6 bör kunna lära anhöriga att hantera krisen hemma så att de får styrkan och förmågan tillbaka för att vidare stödja patienten (Almås, 2002). Det är av stor vikt att sjuksköterskan ser närstående som individer som behöver stöd och hjälp och samtidigt som en samarbetspartner och yttre resurs i sitt arbete (Carnevali, 1999). Sjuksköterskan ska vara en bra lyssnare och samtidigt kunna ge råd och information till närstående på ett professionellt sätt så att det byggs förtroende mellan dem (Kristoferson, 1997). Bemötande av människor i akut kris är ofta avgörande för hur krisen genomarbetas och om drabbade efteråt kan se tillbaka på tidsperioden med skräck eller i en upplevelse av att ha försonats med det som har hänt. Med krisintervention når man ingen behandling utan den underlättar för personen att leva vidare medan såret läks. Jaget stärks och förlusten blir så småningom inte det dominerande. Individen lär sig att etablera nya relationer och kan bygga upp sin självkänsla ur andra källor. Hälso- och sjukvårdspersonalens uppgift blir att se till att den processen inte bromsas och samtidigt inte ge falska förhoppningar. Den som hamnar i en svår traumatisk kris kan ha ett mycket svagt eller inget hopp. För professionella innebär det att vara en vikarierande hopp och den viktigaste uppgiften är att kunna lyssna, ha förståelse och respekt för den drabbade i akuta situationen där personen inte kan eller orkar ta in hoppet som en positiv förändring. Man kan ge stöd genom att låta personen uttrycka sina känslor och att utforska om alla känslor är förnekade och då försöka locka fram dem (Cullberg, 2003). Vad är en hjärtinfarkt? Vid en hjärtinfarkt drabbas ett hjärtmuskelavsnitt av lokal syrebrist. Detta leder till celldöd. Den nekrotiska vävnaden ersätts efter hand genom fibroblastinväxt och ett bindvävsärr etableras efter fyra till sex veckor eller två till tre månader vid stora infarkter (Persson, 2003). Symtom Symtomen vid en hjärtinfarkt är plötsligt påkommande svåra centrala bröstsmärtor utlösta under vila eller vid ansträngning. Smärtorna är ihållande eller diffusa, ibland så svåra att de upplevs som outhärdliga. En HI föregås ibland av ett eller flera symtom en tid innan insjuknandet. Det kan handla om en tids trötthet, andfåddhet, bröstsmärtor, tryckkänsla i bröstet och allmän olustkänsla. Bröstsmärtan kan vara lokaliserad till mitten av bröstet med en eventuell utstrålning till armar, haka och rygg. Grundprincipen är att vid hjärtinfarkt håller smärtorna i sig under längre tid än 15 minuter och lindras inte med intagandet av nitroglycerintabletter. Andra symtom kan vara kallsvettning, oro, snabba eller oregelbundna hjärtslag, yrsel på grund av för lågt blodtryck, kräkningar och andnöd. Ibland kan dessa vara mer påtagliga än smärtupplevelsen, särskilt hos kvinnor (Ericson, 2002). Epidemiologi Hjärtinfarkt är den vanligaste dödsorsaken i Sverige och svarar för 30 % av alla dödsfall. Antalet hjärtinfarkter uppgår till över /år och drygt personer avlider i sin infarkt. Skillnaden mellan åldrarna och könen är ganska stor. Den är ovanlig före 45 år och dödligheten låg ca fem procent hos män. De flesta av infarkterna inträffar i årsåldern hos män och mellan årsåldern hos kvinnor (Persson, 2003). Hjärtkärlsjukdomar i Sverige är det största folkhälsoproblemet. Sjuklighet när det gäller kranskärl har minskat med 20 % under perioden mellan år 1987 till

7 För båda könen har risken för insjuknande och dödlighet av hjärtkärlsjukdomar minskat. Detta förklarar den ökande medellivslängden på senare år. Sverige har en hög dödlighet i kranskärlsjukdomar om man ser det ur ett internationellt perspektiv. Det finns stora möjligheter när det gäller förbättring för förebyggande insatser. Det har hittats stora sociala skillnader att avlida i kranskärlsjukdomar t ex det finns större risk för ej facklärda arbetare att dö i sjukdomen än tjänstemän i mellan eller högre nivå. Under perioden mellan år 1986 till år1995 har dödlighet i kranskärlsjukdomar bland manliga facklärda arbetare minskat med 20 % och för kvinnor med sju procent. Bland välutbildade manliga tjänstemän har dödlighet minskat med 30 % och för kvinnor med 20 % (Socialstyrelsens hemsida ). Att återhämta sig från en hjärtinfarkt Definition för hjärtrehabilitering är fysiska, psykologiska och sociala åtgärder som vidtas för att den sjuka skall kunna motverka försämring av sjukdomen, kunna gå tillbaka till arbetet och känna sig delaktig i samhället. Hjärtrehabilitering delas in i tre faser: Den första fasen handlar om tidig mobilisering och riskbedömning. I andra fasen är det viktigt med fysiskträning, rökavvänjning, råd om diet, psykosocialt stöd, att återgå till arbetet och att ha ett aktivt liv de följande tre till sex månaderna. Den tredje fasen kallas för underhållsfasen som handlar om att bevara fysisk aktivitet och behandla riskfaktorer som är en livslång uppföljning. Det viktigaste i hjärtrehabilitering är fysisk träning. Träningsprogram kan genomföras enskilt eller i grupp och meningen är att ha en fysiskt aktiv livsstil. Regelbunden träning beroende på individens ork dagligen under minst 30 minuter minskar risken för återinsjuknande, mildrar symtom, ger bättre fysisk prestationsförmåga och höjer livskvalitén. Den mest kostnadseffektiva metoden för att minska risken för återinsjuknande är rökavvänjning. Det ger stora hälsovinster att följa Livsmedelsverkets Svenska Näringsrekommendationer (SNR) för rådgivning av kost, eftersom det kan bidra till att minska risken för att bli sjuk igen. Rekommendationerna innebär att man bör öka andelen fisk, frukt, grönsaker och bröd i kosten. Psykosocialt stöd i form av krisbearbetning under akutskedet och behandling av ångest och depression i senare skede är viktigt både för personer som drabbas av hjärtinfarkt och närstående. Beteendemodifierande behandling, till exempel stresshantering, kan minska risken för återinsjuknande (Socialstyrelsens hemsida ). Att återgå till arbete För att fler personer ska kunna snabbare återvända till arbetslivet och en fysisk aktiv fritid är det av stor vikt att man börjar med hjärtrehabiliteringsprogram. Det visat sig att de flesta patienterna kan återgå till arbete inom tre månader efter insjuknandet. Patientens motivation är den viktigaste faktorn för att hjärtrehabilitering skall lyckas. Långa sjukskrivningstider är inte fördel för patientens rehabilitering och sjukskrivningstiderna i Sverige är längre än många andra länder. Det är viktigt att det ska finnas ett gott samarbete mellan försäkringskassa, arbetsgivare och företagshälsovård redan i ett tidigt skede. Samarbete mellan vissa kliniker och vårdcentraler med Försäkringskassa har bidragit till att patienten snabbare har återgått till sitt arbete. Numera finns det särskilda eftervårdsprogram för hjärtrehabilitering, ofta med en sjuksköterska som koordinator vid flera sjukhus i Sve- 7

8 rige. Andra medlemmar som kan ingå i teamet är läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, psykolog och/eller kurator (Socialstyrelsens hemsida ). Ekonomiska konsekvenser för individen och familjen Studien Sjukskrivningstider efter hjärtinfarkt eller bröstcancer- finns det regionala skillnader? utförd av Socialstyrelsen visar att den genomsnittliga sjukskrivningstiden efter hjärtinfarkt är drygt nio månader. Den bygger på en samkörning av Riksförsäkringsverkets (RFV) sjukfallsregister och patientregistret vid Socialstyrelsens Epidemiologiska centrum där uppgifter om hjärtinfarkt finns tillgängliga. En normal sjukskrivning efter HI brukar uppgå till mellan sex veckor och tre månader. Enligt studien hade kvinnor i medeltal cirka 100 dagar längre sjukskrivning än män. Sjukskrivningstiden ökade med stigande ålder främst bland män medan det sambandet inte var lika uttalad för kvinnor. De frånskilda männen hade den kortaste sjukskrivningstiden medan det bland kvinnor var de ej sammanboende som hade den kortaste sjukskrivningstiden (Socialstyrelsens hemsida ). Att drabbas av hjärtinfarkt innebär både psykiska och ekonomiska påfrestningar för individen och familjen. Enligt Försäkringskassans regler får löntagare sjuklön dag 2-21 som är 80 % av lönen från arbetsgivaren. Från och med dag 22 betalar Försäkringskassan ut sjukpenning som är 80 % av den sjukpenninggrundande inkomsten SGI, multiplicerat med 0,97. SGI grundas på löntagarens årliga inkomst. Hjärtinfarkt leder ofta till hjärtsvikt som innebär livslång medicinering (Försäkringskassans hemsida ). Läkemedelskostnaderna belastar ytterligare ekonomin. Alla som bor i Sverige har rätt till högkostnadsskydd för läkemedel på recept. Högkostnadsskyddet 2004 gäller i 12 månader efter det första inköpet och man betalar högst 1800 kronor under denna period. Därefter erhåller man frikort. Det innebär att man betalar ingen egen avgift vid inköp av läkemedel på recept (Apotekets hemsida ). Teoretisk referensram Vi valde Carnevalis omvårdnadsteori som grund till vårt arbete eftersom den närståendes roll är tydlig i Carnevalis omvårdnadsmodell. Därför passar modellen bra i vårt arbete. Carnevali anser att närstående är en viktig yttre resurs för patienten. Enligt Carnevali är närstående de personer som närmast delar patientens dagliga liv och hälso/sjukdomsupplevelse. Behöver inte vara släkt med patienten. (Carnevali, 1999, s 8) Carnevalis omvårdnads modell Av Carnevalis (1999) modell Dagligt liv Funktionellt hälsotillstånd, framgår att de två kategorier integrerar med varandra och är beroende av varandra. Det ömsesidiga beroendet beskrivs som en balansvåg. Livskvalitén som individen upplever är beroende av förmågan att upprätthålla en tillfredställande balans mellan det dagliga livets krav och de tillgängliga inre och yttre resurserna. Denna balans kan uppnås på olika nivåer. Om resurserna är tillräckliga och det dagliga livet tillfredställande, kan individer och deras anhöriga uppnå en hög nivå av balans. Balans kan uppnås på mycket höga nivåer även där individens förmåga är starkt begränsad. Förutsättningen är att det finns tillgång till tillräckliga starka yttre resurser. Enligt Carnevalis modell definieras begreppet hälsa inte som frånvaro av sjukdom utan som förekomsten av en balans som ger upplevelsen av välbefinnande och livskvalitet oavsett hälsotillstånd. Människor enligt Carnevali är en av de vikti- 8

9 gaste yttre resurserna som t ex man/hustru, vänner, professionella vårdare och alla andra som finns tillgängliga och erbjuder sin hjälp i svåra situationer. Sjuksköterskans funktion Sjuksköterskan har sitt ansvarsområde inom specifik omvårdnad. Specifik omvårdnad kräver kunskap om människans normala funktioner, den aktuella sjukdomen och dess behandling. Förutom det krävs det speciell kompetens som sjuksköterskan anses vara kvalificerad till (Carnevali, 1999). Sjuksköterskan ansvarar för att: Samla information om hälsorelaterade aspekter på dagligt liv, funktionell förmåga och yttre resurser. I samarbete med de berörda personerna formulera omvårdnadsdiagnoser som identifierar potentiella eller befintliga problem i det dagliga livet som kräver sjuksköterskans kunskaper och assistans. I samarbete med de berörda personerna utveckla prognostiska bedömningar och målsättningar. Utveckla och genomföra adekvata behandlingar tillsammans med de berörda personerna. Utvärdera behandlingen och vid behov införa förändringar. Patientens liv påverkar och påverkas av andra människors liv och beteende. Det kan leda till ytterligare hälsorelaterade problem för patienten. Det är sjuksköterskans uppgift att diagnostisera även de personer som delar sitt dagliga liv med patienten och påverkar patientens välbefinnande och hälsa eller om deras problem beror på patientens situation (a a). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med föreliggande arbete är att undersöka vilka upplevelser och behov av stöd som finns hos personer som har drabbats av hjärtinfarkt och deras närstående. Frågeställning Vilka stöd och behov efterfrågas av personer som drabbats av hjärtinfarkt och deras närstående avseende utformning och innehåll gällande omvårdnad? METOD I denna litteraturstudie har vi inspirerats av tillvägagångssättet för en systematisk litteraturstudie. Det övergripande tillvägagångssättet för att finna och bedöma relevant vetenskaplig litteratur för att besvara en frågeställning innehåller följande sju steg (SBU, 1993): 1. Precisera problemet för utvärderingen. 2. Precisera studiens inklusions- och exklusionskriterier. 3. Formulera en plan för litteratursökningen. 4. Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som uppfyller inklusionskriterierna. 9

10 5. Tolka bevisen från de individuella studierna. 6. Sammanställ bevisen. 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet. 1. Precisera problemet för utvärderingen Arbetet inleddes med att formulera studiens frågeställning. För att fokusera och strukturera problemet användes Flemmings struktur (1998). Enligt den består en strukturerad fråga av fyra delar: population, intervention, counterintervention och outcome. På det sättet tydliggörs undersökningsgruppen (population), åtgärden (interventionen) samt eventuella motåtgärder (counterintervention) och resultaten (outcome). Eftersom studiens fråga är av mera deskriptiv karaktär, uteslöts rubriken counterintervention (jmf Willman & Stoltz, 2002). Tabell 1. Struktur för formulering av frågeställningen. Population Intervention Resultat HI patienter och deras närstående Alla förekommande Upplevelser av stöd, utbildningsbehov, behov av stöd, informationsbehov, livsstilförändringar. 2. Precisera studiens inklusions- och exklusionskriterier I samband med att problemställningen preciserades, identifierades vilka kriterier, litteraturstudien skulle baseras på. Undersökningsgruppen i studien är personer som har drabbats av hjärtinfarkt och deras närstående och det betyder att studier med andra undersökningsgrupper inte är av intresse. Genom att skriva alla förekommande under rubriken intervention och avstå från rubriken counterintervention öppnade vi upp för alla typer av studier. Under rubriken outcome angav vi tänkbara mått som de eftersökta studiernas resultat kunde innehålla. Begränsningar gjordes i tid och språk. Artiklar på engelska som publicerades mellan år 1995 till år 2004 skulle vara möjliga för inkludering. 3 och 4. Formulera en plan för litteratursökningen och genomföra den Vid planeringen av artikelsökningen togs hänsyn till den korta tiden som fanns till förfogande, tillgången till databaser, möjligheterna och tidsåtgången för att erhålla beställda artiklar samt kostnaden. Efter diskussion söktes efter artiklar i databaserna från biblioteket Hälsa och samhälle. Databaserna PubMed, Cinahl och Medline ansågs vara lämpliga. Databaserna PubMed och Medline innehåller vetenskaplig litteratur inom hälso- och sjukvård men även omvårdnadsvetenskaplig litteratur. Cinahl är mer inriktad mot omvårdnads vetenskapliga referenser. Det visades att mest artiklar i full text som uppfyllde inklusions- kriterierna, kunde hittas via PubMed. Artikelsökningen redovisas i tabell form (se bilaga 1). 5 och 6. Tolka och sammanställa bevisen från de individuella studierna Det erhållna materialet fördelade vi mellan oss för närmare granskning i syfte att finna helt eller delvis svar på vår frågeställning. Artiklarna granskades avseende vetenskaplighet enligt Polits et al (2001) kriterier (se bilaga 2). För bedömning av studiernas vetenskapliga kvalitet gjordes en subjektiv bedömning utifrån en tre gradig skala: hög, medel och låg. Om studien inte uppfyllde kriterierna för hög eller låg kvalitet klassificerades den som medel. För att formulera kvalitetskriterierna användes som grund Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) och Svensk Sjuksköterskeförenings (SSF) (1999) kriterier (se bilaga 3). För att minska 10

11 subjektiviteten vid kvalitetsbedömningen genomfördes denna oberoende av varandra. Varje moment efterföljdes av en diskussion för att uppnå enighet. 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet. Efter granskning och kvalitetsbedömning av de relevanta studierna vägs resultaten samman. Vi har kommit fram till fyra slutsatser baserade på studiernas kvalitetsbedömning. Styrkan i slutsatserna visar vi med en tre gradig skala ett till tre där ett har starkast bevisgrad. Som grund för kriterierna använde vi SBU (2000) kriterier som vi anpassade till vår litteratur studie. Kriterierna för gradindelningen redovisas i tabell form (se bilaga 4). RESULTAT Nedan presenteras resultatet från de tio vetenskapliga artiklar som ansågs möjliga att inkludera i denna litteraturstudie. Resultatet presenteras under rubriker som belyser centrala budskap i studiens resultat. Rubrikerna är: upplevelser av informationsstöd, emotionell oro, socialt stöd, livsstilförändringar, behov av information och behov av socialt stöd. Sammanlagt 26 abstrakt granskades. De mest relevanta, sammanlagt 14 stycken artiklar, fördelade vi mellan oss för närmare granskning i syfte att finna helt eller delvis svar på vår frågeställning. Tio av artiklarna som uppfyllde våra inklusions- kriterier valdes ut. Sju av studierna utgår från kvalitativ analys av data och tre är kvantitativa. De är utförda i olika länder: Sverige, Finland, England, Kanada, Tyskland, Australien och USA. Två av artiklarna är från Kanada där resultatet från en studie har lett till två publikationer. Upplevelser av informationsstöd I en studie utförd av Stewart et al (2000) konstateras att de flesta av patienterna och hälften av deras närstående upplevde bristen på adekvat information från hälso- och sjukvårdpersonalens sida som en stressfaktor. Patienterna beskrev kontakterna med hälso- och sjukvårdspersonalen som väldigt ansträngande. Det saknades innehållsrikt och detaljerad information framförd på ett lätt förståeligt sätt. De närstående som ingick i studien uttryckte otillfredsställande stöd i form av bristande information under sjukhusvistelsen. Informationen gavs inte i tid och var inte tillräcklig vilket ledde till att närstående kände sig maktlösa. Utskrivningen bedömdes av deltagarna som dålig planerad och adekvata förberedelser saknades. I Svedlunds och Danielsons (2004) studie beskriver författarna att paren inte upplever att de får rätt information i tidigt skede efter HI, att sjuksköterskorna inte har tid när man ställer frågor och är aldrig tillgängliga. På grund av informationsbrist vågade paren inte prata med varandra om sina upplevelser för att de var rädda att såra varandra. Männen i studien blev överbeskyddande och var rädda att hustrun skulle drabbas av reinfarkt. På grund av informationsbrist säger Theobald (1997) i sin studie att en kvinnlig deltagare (närstående) hade sömnstörningar, kände skuldkänslor för det som hade hänt, kände sig stressad och överbelastad. En manlig deltagare (närstående) fick information på ett obegripligt sätt som gjorde honom frustrerad. Hans dotter 11

12 kunde kommunicera med sjukvårdspersonal och förstå dem bättre så hon återberättade för honom vad sjukvårdspersonalen sa och han blev då belåten. Det viktigaste som framkom av patienternas berättelse enligt Thompson et al (1995) var behovet av råd och information. Det fanns två karakteristiska av detta tema: en refererar till råd och information som de fick och den andra refererar till vad de önskade att få men inte fick. Det var uppenbart att även om råd och information hade getts till patienter, hade det uppfattats som otillräckligt, oklart och uppfyllde inte patienters och närståendes förväntningar. Närstående ville få information om patientens återhämtning och rehabilitering. De ville inte få information från sjuksköterskor utan ville helst tala med en läkare. På frågan vem de skulle vända sig till om de hade frågor säger en närstående: Well, i turn to nobody much around here, love, because there is noone. (s 710) Upplevelser av emotionell oro Stewart et al (2000) identifierar i sin studie känslor som framkallas hos närstående i samband med partnerns HI. De flesta uttryckte oro över sina egna reaktioner och känslor. Rädsla var den känslan som var mest utbredd bland de flesta deltagarna i studien. Även vrede, frustration och förbittring under den första rehabiliteringstiden beskrivs av de närstående. Många rapporterade ökad ångest och oro. Negativa värderingar visade sig ge högst förutsägelse för ångest och depression. Stressfull äktenskapsmiljö kan vara hot mot individer och kan leda till ångest. De som lider av kroniska sjukdomar trots adekvat socialt stöd från makar kan känna psykologisk oro. Forskarna upptäckte att de som led av fysiologiska problem värderade sin hälsa lågt och drabbades av humörsvängningar. Deltagarna som värderade sin hälsa lågt, led av kranskärl sjukdomar, hade äktenskapskonflikter och led av emotionell oro. Låg socialklass status och presjukdom som mentalt hälsoproblem, kan ha inverkan på kognitiv hälsa och kan ytterligare komplicera HI. Dessa verkade också ha direkt samband med hög grad av ångest och depression. Patienter med liten eller ingen post- HI hälsoproblem rapporterade låg grad av depression (Waltz et al 1988). Kettunen et al (1999) framför i sin studie att närstående kände sig mest oroliga inför det som skulle hända som till exempel 53 av 57 oroade sig för tillfrisknande problem och 50 att partnern skulle drabbas av reinfarkt. Antal närstående som var mindre oroliga för äktenskapsproblem var 22, 18 för livsstilförändringar, 19 för patientens karriärframtidsperspektiv, nio för patientens fritid och socialaktivitet. Det visade sig att 40 av 57 var rädda att bli överbeskyddande och 23 för ekonomiska problem. De mest intensiva upplevelser av rädslor som närstående kände var sjukdomsrelaterade rädslor, följt av personliga rädslor. Gällande personliga rädslor fanns det genus och åldersskillnader: yngre kvinnor upplevde mer rädslor än äldre. Hur allvarlig infarkten var hade det ingen inverkan på närståendes chockreaktion eller närståendes rädslor. En statistisk signifikant relation hittades mellan chockreaktion och sjukdomsrelaterade rädslor. Ju mer chockade närstående var desto starkare rädslor upplevde de. Det mesta förekommande symtom som rapporterades var dysfunktion följd av emotionell oro och sårbarhet. Emotionell oro, dysfunktion och sårbarhet var positivt korrelerade. Faktorerna som påverkade emotionell oro var: personliga rädslor, uppfattat tillräcklighet av stöd från sjukvårdspersonal, chockreaktion, närståendes egen hälsa och tiden efter infarkten. Dysfunktion var förutsägbart av närståendes egen hälsa och personliga rädslor 12

13 och sårbarhet var förutsägbart av närståendes egen hälsa och uppfattad tillräcklighet av stöd från hälso- och sjukvårdspersonal. Gemensamma problem för alla deltagare i Theobalds (1997) studie bestod av fem teman: krossande osäkerhet, överväldigande emotionell oro, behov av stöd, informationsbrist som höjde ångesten och acceptans av livsstilförändringar. Alla deltagare hade känslor av krossande osäkerhet. Det var relaterat till gamla upplevelser och den nya situationen. Mannen i studien var rädd att förlora sin hustru och han hade erfarenhet av sin kamrat som fick komplikationer i posthi. En kvinna som skulle skiljas från sin man innan han blev inlagd på sjukhus var både rädd för sin makes situation och för sitt äktenskap som skulle avslutas så fort mannen återhämtade sig från HI. Den andra kvinnan upplevde en negativ framtid för sin make och hon själv led av medicinska problem som behövde kirurgi. De flesta kvinnorna i studien blev ängsliga, frustrerade och bekymrade om de inte fick information direkt från sin närstående som låg på sjukhus. En av kvinnorna försökte att dölja sin oro, rädsla och känslor för sin make fast det var oerhört svårt för henne. En gång i tiden var maken det enda stöd hon hade i sitt liv. Hon var troende och sökte stöd hos Gud och det kändes tryggt för henne. Svedlund och Danielson (2004) har kommit fram i sin studie att paren trodde på framtiden men på grund av den osäkerhet som sjukdomen förde med sig i deras liv, kom känslor av otrygghet upp. Paren undanhöll sina känslor och kommunicerade inte med varandra. De flesta kvinnorna ville inte berätta för männen att de hade ont i bröstet för att de inte uppskattade att männen var överbeskyddande. Männen trodde att de verkligen stöttade kvinnorna genom att vara överbeskyddande. De flesta männen i studien vågade inte prata om sina känslor och var rädda att påminna sina hustrur om deras sjukdom så de valde att hålla känslorna inom sig för att de var rädda att förlora sin partner. Enligt Thompson et al (1995) fanns två huvudproblem: den direkta effekten av händelsen kring patientens HI på partners emotioner och partners beteende i relation till patienten. Det var uppenbart att partnern led av vad som ofta var en betydande emotionell oro under intervjun. De flesta patienter var optimistiska inför framtiden medan närstående inte vågade tänka på framtiden och de upplevde en hög grad av ångest inför framtiden. Många av kvinnorna blev överbeskyddande och det hände att de väckte sina makar mitt på natten för att se om de levde eller var oroliga att lämna maken för att gå och handla eller jobba. De flesta patienter förnekade sin HI och det verkade som om de gjorde det för att orka med livet. Några patienter var fatalistiska. De tänkte inte på döden. De trodde på ödet. Upplevelser av socialt stöd Fyra närstående i Kettunens et al (1999) studie hade inga kontakter med hälsooch sjukvårdspersonalen när deras partner blev inlagda. 17 av 57 närstående upplevde att sjukvårdspersonalen ignorerade dem och visade ingen empati. 19 personer rapporterade att hälso- och sjukvårdspersonalen inte var villiga att diskutera deras problem, 17 rapporterade att hälso- och sjukvårdspersonalen inte diskuterade närståendes rädslor, inte visade intresse för närstående och inte gav stöd i praktiska saker. 20 närstående upplevde tillräckligt stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen, 16 rapporterade att de fick mycket bra stöd gällande både uppmuntran och att få hopp. 13

14 I Stewarts et al (2000) studie anger hälften av 56 deltagarna att de har fått emotionellt stöd, mindre än hälften rapporterade tillfredsställande informationsstöd och bara några personer uppger ha fått praktiskt stöd. Läkarna är i denna studie deltagarnas huvudsakliga informationskälla, medan sjuksköterskorna sällan nämns. Familj, vänner och arbetskamrater upplevdes av deltagarna som det viktigaste emotionella stödet. Familjen, vännerna och tron på Gud uppges som trygghetskällor. Två av deltagarna fick emotionellt stöd av andra HI drabbade. Två tredje delar av personerna med HI beskriver att partnerns överbeskyddande och otillräckliga omvårdnad resulterade i frustration. Hälso- och sjukvårdpersonalens stöd upplevdes också som otillräckligt. Upplevelser av livsstilsförändringar I studien som genomfördes av Stewart et al (2000) beskriver de flesta av patienterna livsstilförändringar som påfrestande. Diet, fysisk aktivitet, rökavvänjning, förändrade dagliga rutiner, prioriteringar och roller mellan närstående upplevdes som väldigt stressfulla. Dessutom utgjorde det grund för konflikter mellan paren. 16 av 28 närstående kände sig stressade av ansvaret att anpassa familjens liv till den nya situationen. Deras osäkerhet om hur de ska göra och om de gör det på rätt sätt resulterade i en känsla av frustration. Tolv närstående upplevde negativt de dramatiska förändringarna i familjens aktiviteter och svårigheter att umgås med vännerna på samma sätt som förut. Tio närstående kände sig pressade av att ständigt vara vaksamma, försiktiga och oroa sig för sin partner. Waltz et al (1988) studerade personer som drabbats av större hälsoproblem efter sin hjärtinfarkt och blivit förtidspensionerade på grund av detta. Det visades att de flesta deltagare upplevde den förändringen som starkt negativt och som resulterande i ångest och depression. Kvinnors upplevelser av sitt dagliga liv i Svedlunds och Danielsons (2004) studie redovisas under två teman och åtta subteman. Första temat handlar om livsstilförändringar, som består av att visa respekt, ta ansvar, leva med varandra och önska ta egna beslut. Andra temat handlar om att möta framtiden som består av att känna osäkerhet, hjälplöshet, känna sig begränsad men känna hopp. Berättelsen avslöjade att kvinnor och närstående önskade planera för framtiden. I både intervjuerna vid tre och tolv månader efter HI önskade paren att livet skulle bli normalt igen. Det verkar som att paren hade lärt sig av sina erfarenheter och vissa av dem hade kommit närmare varandra. De flesta kvinnor i studien känner att de är en börda för familjen. Förut hade de mera kontroll och var huvudansvariga för hushållsarbete och plötsligt byter de roll och känner sig passiva och det skapar ångest hos dem. Flertalet män i studien är trötta av att de inte har full kontroll när det gäller hushållsarbete och de tycker att kvinnorna lägger sig i vad männen gör hemma. Ibland kände de flesta kvinnorna att deras personlighet hade förändrats på grund av att de hade en bild av sig själva som hjälplösa, ovärdiga, misslyckande och sjuka personer och ville inte leva längre. I Kettunens et al (1999) studie kom författarna fram till att sjukdomen påverkade alla i familjen. Kvinnorna i studien var försiktiga med hushållsarbete och hittade nya värderingar i livet och männen accepterade detta. Patienter och närstående var optimistiska och såg fram emot framtiden. De hade kommit närmare varandra på grund av erfarenheter som de fick under rehabiliteringen. Under rehabiliteringen upplevde 50 av 57 närstående ofta utmattning, 46 led av sömnstörningar, 45 kände 14

15 ångest, 45 kände sig spända, 43 led av depressiva sinnesstämningar, 40 var tankspridda och bara 9 upplevde mindre rädsla gällande finansiella problem. Den manliga deltagaren fruktade livsstilförändringar enligt Theobalds (1997) studie. Hans partner fick reinfarkt under konvalescensen och han var rädd att det skulle uppstå komplikationer. Han bestämde sig då för att ta mer ansvar för hushållsarbete. En kvinnlig deltagare bestämde sig att lösa konflikter i relationen och rädda sitt äktenskap. Den andra kvinnliga deltagaren bestämde sig att ge upp vissa av sina förpliktelser och tillbringa mer tid med sin partner för att stödja honom. Varje deltagare försökte att ta itu med sin livsstilförändring på ett positivt sätt. Önskan att bli normal igen var ett av teman för manliga deltagare enligt Thompsons et al (1995) studie. Deltagarna ville gärna återgå till det normala livet och vara både aktiva på jobbet och hemma. Behov av information Patienternas och deras närståendes positiva upplevelser av telefonuppföljning med sjuksköterskor visas i Keelings och Dennisons (1995) studie. Sjuksköterskornas emotionella stöd och informationsstöd minskade betydligt patienternas och deras närståendes stress. Resultatet förstärks med citat från intervjuerna: You told me 99% of what I needed to know about my care at home. It s been a big help/ / Thanks so much for calling/ / it s really nice to talk to someone about all this. (s 47) Studien identifierade problemen som patienter och närstående ville tala och fråga mest om: Svårigheter att acceptera den förändrade hälsostatusen; Försök att reducera riskfaktorerna för reinfarkt; Osäkerheten under den första tiden efter HI. Patienterna uttryckte sin oro om diet, fysisk aktivitet, återgång till arbetet och risken för en ny HI. Närståendes osäkerhet uttrycktes i form av beskyddande beteende och viljan att konstant bevaka partnern. I m scared to live him and i m afraid to baby him/ / it s like we re walking on eggshells. (s 47) Försök att återuppta kontrollen över sitt liv. Ekonomiska svårigheter; Studien visade behovet av följande stödformer: Information diet, bröst smärtor och behandling, medicinering och rökavvänjning; Emotionellt stöd behov av att vara hörd, behov av normalisering bekräftelse på att patientens och närståendes reaktioner är normala för situationen familjen befinner sig i; Anvisning till rökavvänjningsstödgrupper, medicinsk vård, ekonomisk rådgivning och psykologisk hjälp. En studie av Turton (1998) visar att patienternas och närståendes behov av information skiljer sig från sjuksköterskornas uppfattning om vilken information är av större betydelse under den första tiden efter HI. Studien inkluderade information angående anatomi och fysiologi, livsstilsfaktorer, medicinering, diet, fysisk aktivitet och symtomhantering. Alla tre grupper bedömde information om symtomhantering och livsstilsfaktorer som viktigaste. Information som sjuksköterskorna 15

16 bedömde som viktigt, gällde fysiskt aktivitet, sexuellt aktivitet, att prata om sina känslor, tankar och rädslor. Den informationen värderades lågt av patienterna och deras närstående. Istället ville de veta mer om hur mycket hjärtat är skadat efter HI. Närstående visade större intresse för information om diet och kost. Dessutom värderade närstående alla sorters posthi information lite högre än patienterna. Studien konstaterade att anhörigas och patienternas värderingar skilde sig inte mycket ifrån varandra, medan det fanns större skillnader mellan sjuksköterskornas och patienternas värderingar. Thompson et al (1995) hävdar i sin artikel att många informanter hade signifikanta behov av råd och information. Flera stycken önskade ytterligare detaljerad information. I vilket fall som helst, fanns det indikationer att patienter och deras partner kan ta till sig bara en del information vid ett och samma tillfälle. Ofta föredrog patienter att få information från läkarna och inte från sjuksköterskorna. I många fall var patienter missnöjda med läkarnas respons. Behov av socialt stöd Theobald (1997) framförde i sin studie att varje närstående uttryckte önskan av stöd och hjälp på olika sätt. Mannen i studien visste att hälso- och sjukvårdspersonal försökte sitt bästa för att hjälpa honom men han hade svårt att förstå dem. Hans dotter erbjöd honom och hans fru att tillbringa några dagar hos henne för att kunna vila sig. Han fick också stöd från sin goda vän. En av kvinnorna skulle gärna ha sin mamma hos sig men hon hade inte möjlighet till det. Hon hade en väninna men hon fick inte stöd av henne. Någon gång var hon så desperat att hon ringde till en telefonservice för rådgivning. Hon undrade varför hon hade så litet stöd och var frustrerad över sin dåliga situation. Den andra kvinnan letade efter stöd i sin tro på Gud. Hon fick stöd även av en väninna och sin familj. Stewarts et al (2001) studie fokuserar på deltagarnas uppfattningar och upplevelser av stödprocesserna. Förutom patienter med HI deltog i gruppen som medhjälpare även par där den ena partnern hade genomgått HI för minst ett år sedan och representanter från olika yrkesgrupper (sjuksköterska, socialarbetare, psykolog). Studien indikerade tre stödprocesser. Social jämförelse - att jämföra sig själv med andra i liknande situation normaliserade och bekräftade deltagarnas känslor och hantering av situationen. Socialt informationsutbyte deltagarna hade möjlighet att uttrycka sina känslor, byta information och ge stöd till varandra. Social inlärning genom att byta erfarenheter med andra och observera andras beteende lärde sig deltagarna mer om sig själva som i vissa fall resulterade i ökade ansvar för sin egen hälsa och kommunikationen med närstående. Tre typer av stöd identifierades. Informationsstöd - information om riskfaktorer för HI, prognoser för återställning, diet, medicinering och fysiskt aktivitet hade bättre effekt om den framfördes av professionella representanter. Information om konflikthantering, avkoppling, återgång till arbetet uppskattades mer om den framfördes av medlemmarna med tidigare erfarenhet av HI än av professionella föreläsare. Bekräftande stöd - både personer som drabbades av HI och deras närstående upplevde lättnad över att få bekräftelse på att deras emotionella reaktioner inte var ovanliga. Emotionellt stöd - deltagarna fick stöd i form av förståelse, empati, kamratskap, bekräftelse och hopp att livet kommer att återgå till det normala. Det visades att delta i stödgrupp inverkade positivt på personer som drabbades av HI och deras närståendes relation, stresshanteringsstrategier, förtroende och sätt att se på framtiden. 16

17 Hög förtrolighet i ett äktenskap visade sig i Waltz et al (1988) studie vara positivt för patientens rehabilitering. Graden av förtrolighet mellan partnern var omvänd relaterad till graden av depressiv sinnesstämning. Ju mer förtrolighet i äktenskapet desto mindre risk fanns för depression, ångest, reinfarkt och andra sjukdomar. Helgeson (1991) undersökte effekten av adekvat stöd från partnern på patientens tillfrisknande efter HI. Tre indikatorer för tillfriskning användes: rehospitalisering, post-hi bröst smärtor och patientens egen upplevelse av hälsa. Det konstaterades samband mellan rehospitalisering och graden av öppenhet och förtroende i relationen mellan partnern. En dålig relation karakteriseras inte bara av brist på stöd utan kan även vara en källa till stress. Upplevelsen av bättre hälsa var relaterad till välfungerande relation till partnern enligt resultaten. Det visades att gifta män som levde i ett dåligt förhållande hade större risk att bli rehospitaliserade än ogifta män. Resultaten talar om att dåligt äktenskap har negativt inverkan på hälsan efter HI. Det visade sig att paren i Thompsons et al (1995) studie kom närmare varandra och de valde att inte såra varandra längre genom att offra vissa saker som de brukade göra eller säga. En av patienterna kommenterar att paren har kommit närmare varandra: It s brought us closer perhaps/ / gives you a different outlook on life. En annan patient kommenterar: I think it s brought us a lot closer together- a lot, a hell of a lot/.../the wife s becoming more dominant. (s 711) Även i Svedlunds och Danielsons (2004) studie visades det att paren kom närmare varandra på grund av att de tillbringade mer tid tillsammans. I Theobalds (1997) studie bestämde paren att hjälpa varandra i hushållsarbetet och att tillbringa mer tid tillsammans. DISKUSSION Avsnittet är indelat i fem delar under följande rubriker: metoddiskussion, resultatdiskussion, slutsatser, egna reflektioner, avslutande kommentarer och förslag till framtidsforskning. Metoddiskussion Under den rubriken beskrivs tillvägagångssättet avseende datasökning, databearbetning och analys samt begränsningar i litteraturstudiens genomförande. Datainsamling För att hitta relevanta vetenskapliga artiklar sökning genomfördes i de databaser som omnämns i metodavsnittet. Syftet med arbetet var ursprungligen att undersöka på vilket sätt sjuksköterskor kan stödja hjärtinfarktpatienters närstående. Sökningar i databaserna visade att det inte fanns så många artiklar som handlade uteslutande om närstående. Därför ändrades syftet och frågeställningen till att omfatta både patienternas och närståendes upplevelser och behov av stöd. Redan på ett tidigt stadium märktes att de flesta artiklar som uppfyllde studiensinklusionskritrier var tillgängliga i full text på PubMed. Därför kommer alla artiklar i arbetet från PubMed med undantag av en som beställdes från Cinahl. Det kan ses som en brist men eftersom det visades att ett bra abstrakt är ingen garanti för artikelns innehåll och kvalitet beställdes inga fler artiklar. Även tidsåtgången och kostnaderna har spelat roll vid detta ställningstagande. Det faktum att samma artiklar 17

18 återkommit i olika sökningar tolkades som att relevant material inom problemområdet för denna studie har identifierats. Eftersom utfallet av sökningarna mellan åren 1995 och 2004 inte blev tillräckligt stort utökades gränserna till åren mellan En artikel från 1988 användes med anledning att studiens aspekt var av intresse. Studien belyser faktorer som påverkar graden av depression och ångest hos personer drabbade av HI. Följande sökord användes: heart attack, spouses role, familie, experiences, emotions, support, relatives, needs, nurses role, intervention, coping, social support, nursing care. Sökoperatorn AND användes för att kombinera söktermerna. På det sättet fokuserades sökningen till ett mer avgränsad område och fick ett mindre och lättare hanterbart antal artiklar. Sökningen i databaserna kompletterades med manuell sökning. Artiklar som bedömdes vara av intresse, men inte fanns i full text letades upp på Medicinska biblioteket på Universitet Malmö Allmänna Sjukhus (UMAS) och biblioteket Malmö Högskola, Hälsa och Samhälle. Det visades vara svårt att hitta studier som beskriver interventioner riktade till att identifiera hjärtinfarktdrabbade personers och deras närståendes behov av stöd. Sökning på författarnamn gav inga ytterligare resultat. Det tolkades som att antalet liknande studier kan vara begränsat. Det var anledningen att en artikel från Cinahl beställdes. Sökningen som gjordes var inte systematisk och kan därför ha påverkat utfallet. Det är möjligt att en systematisk sökning i databaserna hade resulterat i större antal artiklar och påverkat litteraturstudiens resultat. En effektiv systematisk sökning kräver rätt val av söktermer, sökoperatörer och ett väl avvägt samspel mellan MeSH-termer och fritextord. Bristen på erfarenhet av systematisk sökning, kan påverka strävan att täcka in området av intresse. Databearbetning och analys Artiklarna granskades avseende vetenskaplighet och kvalitetsbedömdes enligt kriterierna som nämndes i metodavsnittet. Resultaten har sammanställds i tabellform (se bilaga 5). Vid kvalitetsbedömningen av artiklarna användes inte av granskningsprotokoll. Detta innebär en mera subjektiv bedömning. Ansträngning har gjorts för att vara så objektiv som möjligt. Det kan i sin tur ha påverkat slutsatserna i slutet av arbetet eftersom de baseras på studiernas kvalitetsbedömning. Studien bygger på i huvudsak kvalitativa studier och resultatet är en sammanställning av dessa. Eftersom det kan vara svårt att väga samman resultatet från kvalitativa studier är resultatredovisningen av mera berättande karaktär. Arbetet kan inte klassificeras som systematisk litteraturstudie. Anledningen är att en systematisk sökning i databaserna och en systematisk kvalitetsbedömning av artiklarna inte har gjorts. Därmed har det givna mönstret med systematik i alla led, som en systematisk litteraturstudie följer, brutits. Att läsa och bearbeta materialet upptog en stor del av tiden liksom att översätta artiklarnas innehåll. Detta upplevdes som svårt. Carnevalis teori valdes som referensram eftersom hon anser att närstående är patientens viktigaste resurs. Hälsa och livskvalitet för patienter och närstående enligt Carnevali beror ofta på hur effektivt de klarar av sitt dagliga liv. Att kunna uppleva välbefinnande efter en hjärtinfarkt i familjen handlar mycket om att hitta balans mellan den nedsatta förmågan och kraven från det dagliga livet. 18

19 För att skaffa oss en uppfattning om informationen avsett för hjärtinfarktpatienter, dess omfattning och innehåll besökte vi kardiologen på UMAS ingång 44 plan 5 och hämtade informationsblad. I de broschyrerna ges information om HI, läkemedel som används av hjärtsjuka, tolkning av kroppssignaler, mat, motion och sex. Dessutom finns det information från hjärt- och lungsjukas riksförbund som handlar om motionsverksamhet, samtalsgrupper, kostcirklar, rökavvänjning, stresshantering, hjärt-lungräddning och föreläsningar. Resultatdiskussion I det här avsnittet belyser vi resultaten av studierna utifrån Carnevalis perspektiv. Slutsatser om upplevelser av informationsstöd Utifrån resultaten av studierna grupperade under rubriken upplevelser av informationsstöd kunde vi dra följande slutsatser: informationen är otillräcklig, obegriplig, det finns brister i vårdpersonalens uppträdande och kommunikation med patienter och närstående. I Thompson et al (1995), Stewarts et al (2000) och Theobalds (1997) studier bedömer paren informationen som otillräcklig och obegriplig. Även i Svedlunds och Danielsons (2004) studie uttrycker paren sitt missnöje med informationen de har fått. Det visar att informationen inte är anpassad till personernas kunskapsnivå. En individuell bedömning har inte gjorts. Det är viktigt att sjuksköterskan är lyhörd och skaffar sig en uppfattning om patienter och närståendes kunskapsnivå och önskemål för att sedan använda det vid utformningen av informationen. Närstående och patienter ansåg att hälso- och sjukvårdspersonalen är svårtillgängliga och sällan har tid för samtal. Det framgår från Svedlunds och Danielsons (2004), Stewarts et al (2000) och Thompsons et al (1995) studier. Även Theobalds (1997) studie visar på kommunikationsbrist mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Enligt Carnevali (1999) är det viktigt att uppträda på ett sätt som uppmuntrar patienter och närstående att känna förtroende för sjuksköterskan så att de vågar ställa frågor och söka information genom henne/honom. Slutsatser om upplevelser av emotionell oro Resultaten av studierna visar hur HI påverkar individens styrka, sinnesstämning och kommunikationsförmåga. Dessa utgör för individen viktiga inre resurser och är avgörande för individens förmåga att hantera krav i det dagliga livet. I två av studierna belyses den negativa känslomässiga inverkan av HI. I Stewarts et al (2000) och Kettunens et al (1999) studier framträder rädsla som mest utbredd känsla bland närstående. Båda studierna visar att rädslan är relaterad framförallt till patientens hälsa och risken för en ny infarkt. Enligt Kettunens et al (1999) studie är ålder, negativa händelser i livet och otillräckligt stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen andra faktorer som bidrar till att rädslan hos närstående förstärks och yttras i form av oförmåga, sårbarhet och oro. Försämrad kommunikation relaterad till rädsla för att väcka oro hos partnern och försök att beskydda partnern avslöjas i tre av studierna. Kvinnliga närståendes försök att dölja sina känslor resulterar i ökad frustration och ängslan (Theobald, 1997). Även i Svedlunds och Danielsons (2004) studie visas hur kommunikationssvarigheter kan påverka parets liv negativt. Känslor av osäkerhet, otrygghet och 19

20 hjälplöshet växte fram och förvärrade situationen. Svarigheter att dela sina känslor med varandra ledde till starka känslomässiga reaktioner i Thompsons et al (1995) studie. I Svedlunds och Danielsons (2004) studie är närstående män och i Thompsons et al (1995) studie är närstående kvinnor. Om man studerar från ett genus perspektiv i studierna ser man att det kanske inte finns skillnader när det gäller överbeskyddande. I båda studierna är deltagarna rädda att förlora sina makar. Enligt Carnevali (1999) är kommunikation förmåga att göra sig förstådd och förstå andra på ett effektivt sätt. Kommunikationsförmågan och sättet att kommunicera påverkas i olika situationer vid såväl hälsa som sjukdom. I sådana fall är det inte ovanligt att människor som i själva verket behöver hjälp beter sig ineffektivt genom att dölja sina känslor. Det är av stor betydelse att sjuksköterskan samlar in data avseende kommunikationsbeteende för att kunna bedöma hur det påverkar individens och familjens funktionella förmåga. Depression och ångest är sinnesstämningstillstånd som kan vara vanliga hos de drabbade efter en hjärtinfarkt. Graden av ångest och depression beror på olika faktorer. Den kan vara relaterad till hälsoproblemens svårigheter hos de drabbade efter hjärtinfarkten. Detta visas i Kettunens et al (1999) studie. Enligt Waltz et al (1988) studie utgör dålig relation mellan partnern, låg social klass, låg fysisk hälsostatus och negativa värderingar på grund av upplevelse av hot i samband med hjärtskadan, risken för ökad depression och ångest. Sinnesstämningen enligt Carnevali (1999) inkluderar individens normala och nuvarande tillstånd. Människor är väldigt olika i sin läggning. Vissa är glada och optimistiska andra är nedstämda och pessimistiska. Det är viktigt att sjuksköterskan känner patientens normala tillstånd. De närstående kan vara en viktig informationskälla för sjuksköterskan eftersom de kan berätta om hur HI har förändrat patienterna. På det sättet blir det möjligt att identifiera och diagnostisera förändringar och vidta lämpliga åtgärder. Slutsatser om upplevelser av socialt stöd Resultaten från studierna under rubriken upplevelser av socialt stöd visar att familj och vänner är de viktigaste psykosociala resurser för personer som drabbats av HI och deras närstående. Överbeskyddande beteende från närståendes sida har negativ inverkan på den som drabbats av HI. Hälso- och sjukvårdspersonalens insatser anses av patienter och närstående inte vara tillräckligt stödjande. Vänner och familj är den viktigaste källan till emotionellt stöd (Stewart et al 2000). Närstående däremot ger inte alltid det stödet som den drabbade personen behöver. I sin oro och rädsla att förlora sin partner tenderar närstående att bli överbeskyddande. Den drabbade känner sig beroende och ständigt övervakad. Det resulterar i negativa reaktioner som frustration och förbittring (a a). Hälso- och sjukvårdspersonalen borde kunna ge stöd till patienter och närstående på ett professionellt sätt. Kettunens et al (1999) och Stewarts, et al (2000) studier ger emellertid en annan bild av hälso- och sjukvårdspersonalen som resurs. Deras uppträdande upplevdes inte av patienterna som stödjande (a a). En del av deltagarna i Kettunens et al (1999) studie upplevde att de inte blev omhändertagna på rätt sätt i det akuta skedet. Enligt Carnevali (1999) kan tillgång till adekvata och tillräckligt starka resurser innebära att drabbade och familjer kan uppnå balans och tillfredsställelse i sitt dagliga liv. Närstående spelar viktig roll under personens rehabilitering därför är det av stor betydelse att hälso- och sjukvårdspersonal tar vara på de värdefulla resurser som positivt påverkar personens återhämtning. Genom att erbjuda individuellt anpassat stöd till närstående, bidrar hälso- och sjukvårdspersonalen 20