ATT BESTIGA ETT BERG MED BLYSKOR Patientens upplevelse av behandling mot hepatit C en litteraturstudie

Transkript

1 Sjuksköterskeprogrammet Kurs 2VÅ45E, HT 2011 Vårdvetenskap Examensarbete 15 hp ATT BESTIGA ETT BERG MED BLYSKOR Patientens upplevelse av behandling mot hepatit C en litteraturstudie Författare: Therése Svensson Eva Vedenbrant

2 Titel ATT BESTIGA ETT BERG MED BLYSKOR Patientens upplevelse av behandling mot hepatit C - en litteraturstudie Författare Therése Svensson och Eva Vedenbrant Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet Handledare Carin Olandersson Examinator Sylvi Persson Adress Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Växjö Nyckelord bemötande, hepatit C, livsvärld, medicinsk behandling, patient, upplevelse SAMMANFATTNING Bakgrund: Det finns i världen minst 180 miljoner kroniska bärare av hepatit C-viruset. Det orsakar infektion i levern, medför ökad risk för levercirros och levercancer. Att leva med sjukdomen hepatit C innebär både kroppsliga och psykiska symtom. Exempelvis fatigue leder till begränsningar i arbete, studier och familjeaktiviteter. Hepatit C är förknippat med blodsmitta och socialt stigma. Behandlingen för sjukdomen är lång och tålamodsprövande, biverkningarna är många och svåra, så svåra att många patienter tvingas avbryta behandlingen. Syfte: Att belysa patientens upplevelse av att genomgå kombinationsbehandling mot Hepatit C-virus. Metod: Litteraturstudie av kvalitativa artiklar analyserad utifrån manifest kvalitativ innehållsanalys. Resultat: De viktigaste fynden i studien var att informanternas upplevelser av bemötande, stöd och information från vårdpersonal spelade stor roll i upplevelsen av biverkningarna. Upplevelser av fatigue, uppblossande känslor, påverkade och förändrade livsvärlden så att familj och vardagsliv åsidosätts, vilket i sin tur gav social isolering. Slutsats: Vårdpersonal behöver ha ytterligare kunskap kring sjukdom, behandling, biverkningar och hur patientens livsvärld påverkas. Kunskapen är viktig för att kunna ge stöd, information och verktyg till patienten för att kunna hantera de olika situationerna som kan uppkomma. Vårdpersonalen behöver ha ett holistiskt synsätt; se hela människan och inte bara sjukdom, behandling eller biverkning.

3 INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Sjukdomen Hepatit C 1 Sjukdomens kombinationsbehandling 2 Upplevelsen av att få diagnosen 3 Att leva med hepatit-c 3 TEORETISK REFERENSRAM 5 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 6 Datainsamling 6 Urvalsförfarande 6 Granskning av dokument 7 Dataanalys 7 Etiska överväganden 8 RESULTAT 9 Bemötandet i vården 9 Information 9 Förhållande till vårdpersonal 10 Känsloupplevelser 11 Skam 11 Rädsla 11 Ilska 12 Nedstämdhet 12 Hopp 13 Påverkan på livssituationen 13 Fatigue 13 Att inte känna igen sig själv 14 Att känna sig begränsad 14 Inverkan på familj och vardag 15 Att orka 16 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 19 Vikten av vårdpersonalens bemötande 19 Påverkan och förändring av patientens livsvärld 21 Slutsatser 22 REFERENSER 23 BILAGOR 1. Databassökning 2. Artikelöversikt 3. Kvalitetsgranskningsmall

4 INLEDNING Hepatit C är en sjukdom som har ökat globalt de senaste åren. Sjukdomen medför ökad risk för cirros och levercancer samt är den största orsaken till levertransplantation (Shering- Plough, 2008). Att vara bärare av hepatit C är förknippat med blodsmitta och innebär förutfattade meningar hos omgivningen, till exempel som att vara drogmissbrukare. I dagsläget behandlas hepatit C med två kombinerade läkemedel, interferon och ribavirin. Behandlingen är lång och tålamodsprövande, biverkningarna är många och svåra, så svåra att många patienter tvingas avbryta behandlingen. Feber, självmordstankar, depression, aggressivt beteende, anemi och encefalopati är bara några biverkningar och listan kan göras lång (FASS, 2011). Författarna till denna litteraturstudie har mött patienter med hepatit C på olika praktikplatser och arbetsplatser samt upplevt patienters olika förhållningssätt till att vara bärare av viruset. Författarna har hos olika patienter upplevt skam, skuld och nonchalans förknippat med att vara bärare men även hopp och förväntning inför behandling. Efter att ha mött patienter där pågående behandling har fått avbrytas på grund av biverkningar, upplevde författarna otillräcklig kunskap hos sig själva och hos vårdpersonal i bemötande och omvårdnad. Ett intresse föddes att undersöka detta vidare. Kunskap och förståelse av det stora antalet biverkningar, upplevelsen av att leva med dessa och hur de bäst hanteras var något som författarna upplevde saknades hos sig själva och vårdpersonal. Hur patienterna mår under behandlingen, vilka upplevelser kommer att ge sig till känna? Det vill författarna undersöka i litteraturstudien. BAKGRUND Sjukdomen Hepatit C Hepatit C-viruset (HCV) identifierades första gången 1989 och i nuläget räknar man med att det i världen finns minst 180 miljoner kroniska bärare av HCV och att det i Sverige finns ungefär smittade (Weiland, 2011). I Sverige år 2010 upptäcktes det 1944 fall av hepatit C, varav 147 bedöms vara nysmittade (Smittskyddsinstitutet, 2011). Det är sannolikt att det på grund av symtombilden finns ett stort mörkertal bland antalet smittade. Många vet inte om att de bär på HCV och det upptäcks först vid rutinmässiga hälsokontroller, vid blodgivning eller utredning av annan sjukdom (SBU Alert, 2000). Sjukdomen är anmälningspliktig enligt Smittskyddslagen (2004:168) och Smittskyddsförordningen (2004:255) och räknas som en allmänfarlig sjukdom (Smittskyddsinstitutet, 2011). Lagarna kräver att upptäckt smitta spåras och individer som kommit i kontakt med blodsmittan ska testa sig. Personen som bär på smittan har informationsplikt till berörda parter, exempelvis till vårdpersonal och tandläkare. HCV orsakar akut infektion i levern och ger oftast diffusa symtom så som huvud- och muskelvärk, illamående, trötthet, klåda och spänningskänsla över magen. Ibland kan ledbesvär, feber eller gulsot förekomma (Ericson, E & Ericson, T, 2009). Sjukdomen påverkar också psykiskt, då den ger kognitiv nedsättning på olika plan, irritabilitet och nedstämdhet (Hollander, Foster & Weiland, 2006). Den akuta fasen av sjukdomen har en inkubationstid på sex till åtta veckor. Mellan 15-20% tillfrisknar spontant, övriga smittade utvecklar kronisk hepatit-c (Weiland, 2011). Sjukdomen räknas som kronisk då viruset syns i blodprov ett år 1

5 efter smitta (Pears, 2010). Virusets angrepp i levern kan efter år orsaka cirros och cancer (Ericson, E & Ericson, T, 2009). Viruset lurar immunförsvaret genom att förändra sig och kallas då variabelt, det kan jämföras med HIV som fungerar på ett liknande sätt (Weiland, 201). HCV delas in i genotyper, olika genetiska varianter av viruset (Nationalencyklopedin, 2011), benämnda 1-6 (Weiland, 2011). I Sverige är de vanligaste genotyperna 1 och 3 (Smittskyddsinstitutet, 2011). Spridning av viruset sker mellan individer via blodkontakt (Weiland, 2011). Sedan 1991 utför man screening av blodprodukter och det har medfört att risken är minimal att smittas via blodtransfusion (SBU Alert, 2000). Studier visar att den största spridningen i västvärlden av sjukdomen sker vid intravenöst drogmissbruk (Pears, 2010). Enligt Smittskyddsinstitutet (2011) gäller detta också för Sverige. Andra kända men mindre vanliga smittvägar är tatuering, piercing, via sexuell kontakt eller från mor till barn under förlossning (Ibid.). Smitta via tandborstar och rakhyvlar förekommer också, då små mängder blod kan förekomma på dessa. I utvecklingsländer sprids smittan främst via bristfällig sterilisering av sjukvårdsinstrument och återanvändning av kanyler (Weiland, 2011). Sjukdomens kombinationsbehandling Behandling av kronisk hepatit C består av en kombination av verkningssubstanserna peginterferon och ribavirin. Kroppens egna interferon frisätts vid infektion och stimulerar de vita blodkropparna till ökad aktivitet och hämmar förökningen av virus. Medicinskt peginterferon stimulerar immunförsvaret på samma sätt. Ribavirin verkar genom att viruset hindras att bildas i cellen och gör viruset synligt för kroppens immunförsvar som sedan kan neutralisera och döda den infekterade cellen (Melhus, 2010). Tiden för behandling är 24 till 48 veckor beroende på vilken genotyp viruset har, mängden virus och hur länge man varit smittad (Läkemedelsverket, 2008). Genotyp 2 och 3 har den kortare behandlingen och också bättre prognos (Smittskyddsinstitutet, 2011). Hälften av de som genomgår behandlingen blir friskförklarade (Läkemedelsverket, 2008; Schackman, Teixeira, Weitzman, Mushlin & Jacobson, 2008). Exakta uppgifter kring hur många som behandlas för kronisk hepatit C i Sverige per år finns i dagsläget inte att tillgå. Ett kvalitetsregister, InfCare hepatit, är under uppbyggnad (Weiland, 2010). Mailkontakt med ledande forskare (Ola Weiland, den 28 oktober 2011) ledde till en uppskattning av att cirka 1000 personer genomgick behandlingen Många patienter väljer att avstå eller avbryta kombinationsbehandlingen då den är förknippad med många biverkningar (Läkemedelsverket, 2008; Schackman et al, 2008). Kroppsliga biverkningar är vanliga och bland de mest förekommande är huvudvärk, feber, fatigue; en psykisk och fysisk trötthet, håravfall, påverkan på blodbild och immunsystem. Även psykisk påverkan som nedstämdhet, aggressivitet, koncentrationssvårigheter, självmordstankar, beteendeförändringar och oro är vanligt förekommande (Läkemedelsverket, 2008). Följderna av de psykiska biverkningarna sprider sig sedan som ringar på vattnet till familj, vänner och arbete som alla blir lidande (Hollander et al., 2006). I nuläget pågår intensiv forskning om både vaccin (Karolinska Institutet, 2011a), nya läkemedel och nyligen godkända läkemedel som kan förbättra prognosen för patienter med hepatit C (Karolinska Institutet, 2011b; Läkemedelsvärlden, 2011). Vaccin finns inte i dagsläget och eftersom HCV har en enorm förmåga att förändra sig finns det svårigheter att skapa ett (Weiland, 2011). 2

6 Upplevelsen av att få diagnosen Hur man hanterar sjukdomen hepatit C beror mycket på hur vårdpersonal ger beskedet om diagnosen. I Treloar, Newland, Harris, Deacon & Mahler (2010) framkommer att om tidpunkt, uppföljning, information eller psykologiskt stöd felar eller brister så kan detta leda till att patienter uteblir från vård. De får därmed inte den hjälp och det stöd de behöver för att hantera det dramatiska beskedet och sjukdomen. Den tidpunkt och situation i livet man befinner sig i spelar också roll. Harris (2009) visar att diagnosen inte behöver bli ett chockartat besked. Om sjukdomen betraktas som normal i det sammanhang man befinner sig i, så kan beskedet istället stärka tillhörigheten i den specifika gruppen. Temple-Smith, Gifford och Stoové (2004) visar att det finns både likheter och skillnader i hur män och kvinnor upplever att diagnostiseras och leva med HCV. En likhet var att upplevelsen blev mer positiv om uppföljningen efter diagnosen gjordes på en allmän klinik än om den gjordes på en institution som till exempel ett fängelse. I förhållande till diagnosen så beskriver studien också att kvinnor inte var lika chockade och förnekande som män. Kvinnorna hade oftast anat innan vad diagnosen skulle bli medan männen varit mer obekymrade och hade inte sjukdomsdiagnosen i åtanke. I en livsvärldsberättelse av en sjuksköterska, som ovetandes blivit smittad av HCV, beskrivs hur diagnosen var en befrielse, att det nu var legitimt att ha alla konstiga symtom och att det fanns en förklaring till dem (Saunders, 2004). Att leva med Hepatit C Att bli diagnostiserad och leva med hepatit C innebär att leva med kroppsliga och psykiska symtom som påverkar social aktivitet, fatigue, som leder till begränsningar i arbete, studier och familjeaktiviteter. Livsstilsförändringar kan hjälpa och ge styrka, men livet upplevs trots allt inte längre normalt som det var förut (Conrad, Garrett, Cooksley, Dunne och MacDonald, 2006). Det finns också positiva upplevelser förknippade med att vara bärare; att kunna lära sig av sin situation och göra positiva förändringar; att se sjukdomen som en utmaning; att kunna dela med sig av kunskapen och utbilda andra; kunna berätta om sina misstag och vara ett föredöme för andra; att vara stark i sig själv och visa att man inte är mindre värd än någon annan (Butt, Paterson & McGuinness, 2008). Den drabbade sjuksköterskan Saunders (2004) beskriver i sin livsvärldsberättelse i positiva ordalag hur hon hittade en mening med livet och att hon lärt sig värdesätta sin familj och sina vänner så att de kom varandra närmare. Avslutningsvis säger hon att hon fått mer medmänsklig syn på livet och att hon nu vet att vi kan vara starkare och klara av mer än vad vi tror. Stoller et al. (2009) visar i sin studie på olika copingstrategier för att hantera sjukdomen. Ett positivt tänkande genom att på olika sätt tänka bort viruset och att hela tiden ha i åtanke att det alltid finns någon som har det värre än en själv, hjälpte många bärare av HCV att klara av dagen. Många i studien försökte också att fokusera på att leva i nuet istället för att tänka på en oviss framtid. Religiositet som copingstrategi användes och då ansåg bärarna av HCV att de blivit utvalda att bekämpa sjukdomen. De förlitade sig på och la ansvaret hos en högre makt. Ett annat sätt att hantera sjukdomen är egenvård. Komplementär alternativ medicin, KAM, ansågs i en studie av Stoller et al. (2009) vara den mest använda egenvårdsåtgärden. KAM användes av bärarna av HCV för att stärka levern och höja immunförsvaret. Den mest 3

7 använda metoden var att ta tillskottet Milk thistle, eller Mariatistel på svenska. Det ansågs hjälpa levern mot alkoholens verkningar, hepatiten i sig och mot att toxiner i maten förstörde levern än mer. Annan typ av egenvård som framkommer i studien är att motionera och vara noga med sömnen för att hjälpa kroppen att bli stark så att den själv klarar av infektionen. Bärarna av HCV ansåg också att det var fördelaktigt att hålla en diet så att levern skulle avlastas. Dieten innebar minskat intag av proteiner, fett, socker, salt, kaffe, choklad och att utesluta mat innehållande tillsatser som exempelvis konserveringsmedel. De ökade sitt intag av drycker, som ansågs ha renande effekt, och intaget av olika vitaminer och mineraler. Att gå ner i vikt ansågs också viktigt då det avlastar levern (Ibid.). Att leva med hepatit C innebär också att ofta försöka dölja sin sjukdom. Anledningen är att hepatit C är starkt förknippat med ett socialt stigma. Stigma är, enligt Nationalencyklopedin (2011), i samhällsvetenskapliga sammanhang ett ord för en social stämpel. Goffman (2011) menar att samhället stigmatiserar den sjukdom som representerar de sociala frågor som förknippas med den. I fallet med HCV förknippas sjukdomen med drogmissbruk även om så inte är fallet. I stigmatiseringen reduceras sjukdomsbäraren från en fullt vanlig, till en utstött, mindre ansedd människa. Ofta görs antaganden om den sjukes personliga karaktär och diskriminering sker utan eftertanke. Dock behöver inte ett stigma alla gånger vara negativt värderat då egenskapen som stigmatiserar kan vara det som ger fullvärdigt medlemskap i en grupp (Ibid.). Det finns en allmän okunskap kring sjukdomen, främst att människor ofta förknippar den med sprutnarkomaner och att de som fått sjukdomen får skylla sig själva; att de inte bryr sig om andra människor då de delar sprutor. Det gäller inte enbart för allmänheten utan även för professionell vårdpersonal (Butt et al., 2008; Janke, McGraw, Garcia-Tsao& Fraenkel, 2008). Patienterna i studien av Conrad et al. (2006), hade alla blivit utsatta för stigmatisering. De upplevde okunskap och negativa värderingar kring sjukdomen hos allmänheten, tillståndet blev jämfört med prognosen hos HIV/AIDS men att den gick att bota blev inte uppmärksammat. När de trädde fram och avslöjade sin sjukdom följde också riskerna av att bli dömd, placerad i ett fack och bli övergiven. Det stigma det innebär att leva med sjukdomen projiceras inte bara av vårdpersonal och utomstående utan det är också bärarna själva och deras familjemedlemmar som förstärker uppfattningen (Butt et al., 2008; Janke et al., 2008). Den som bär på HCV döljer ofta sitt tillstånd och förklarar symtomen med annat. Rädsla för att bli utstött ur sociala aktiviteter och ur familjesammanhang leder också till tystnad. Att dölja sjukdomen leder i slutänden till en mängd negativa upplevelser. Känslor som skam, skuld, rädsla och ilska leder till isolering, nedstämdhet, en känsla av att vilja skydda sig själv och sin familj men också till utåtagerande mot personer eller grupper (Butt et al., 2008). I Janke et al. (2008) beskrivs hur ilska, nedsatt impulskontroll, känslomässig berg- och dalbana, nedstämdhet och stigma leder till en självvald isolering, inte bara från sociala sammanhang utan också från sin familj. Att leva med både vad den kroniska sjukdomen i sig och vad stigmat innebär beskrivs som överväldigande (Butt et al., 2008; Janke et al., 2008). 4

8 TEORETISK REFERENSRAM Studien utgår från ett vårdvetenskapligt livsvärldsperspektiv. Med det menas att försöka förstå och beskriva människors tillvaro utifrån den vardag de lever i. Människors upplevelser och perceptioner av det de erfar i livet blir centralt. Fokuseringen inriktas inte enbart på enskilda delar av livsvärlden utan den ska ingå i ett helhetsperspektiv där människans levda verklighet blir synlig. För att utforska och förstå livsvärlden hos andra blir det en nödvändighet att vara så förutsättningslös som möjligt och att beakta sin egen förförståelse som medmänniska (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Inom livsvärlden hos en individ som bär på HCV blir begrepp som lidande, välbefinnande och hälsa centrala och utifrån dessa vill författarna till litteraturstudien söka kunskap. Den enskilda människans existens präglas av dess unika livsvärld, genom att ta del av den kan patienten mötas på den nivå där hon befinner sig (Ibid.). PROBLEMFORMULERING Studier kring patienternas upplevelse av behandlingen och hur den påverkar deras liv är något som ser ut att saknas. Behandlingen ger många biverkningar som kan vara svåra för patienten att uthärda. Det är därför viktigt för sjuksköterskor att vara medvetna om vad kombinationsbehandlingen innebär för patienter med HCV. Sjuksköterskans förhållningssätt i mötet med patienten är centralt. Har sjuksköterskan ingen förståelse för vad som är biverkningar, hur patienten mår i samband med behandlingen och hur detta påverkar livssituationen kan mötet mellan dem bli ytligt och missförstånd lätt uppstå. Patientgruppen är ofta utsatt för en stigmatisering och de känner sig föraktade av samhället. För att kunna stötta och möta deras behov både före och under behandlingstiden behöver sjuksköterskan få insikt i hur behandlingen upplevs utifrån ett patientperspektiv. SYFTE Syftet var att belysa patientens upplevelse av att genomgå kombinationsbehandling mot Hepatit C-virus. 5

9 METOD Studien genomfördes med kvalitativ ansats, det innebär att fokusering sker på människans upplevelser av sin omvärld och att försöka tolka och förstå dem i en kontext (Forsberg & Wengström, 2008). Valet stod mellan att göra en litteraturstudie och en intervjustudie. Då det inte anses lämpligt att på kandidatnivå göra intervjuer med patienter och det saknas närhet till en stödförening där informanter hade kunnat sökas valde författarna att i stället göra en litteraturstudie. Det kunde också vara svårt att hitta informanter till en intervjustudie då det enligt infektionssjuksköterskan på Centrallasarettet i Växjö är ett ämne som berör känsliga aspekter av människors liv och man inte skulle ha tid på sig att bygga upp ett förtroende hos dem. Datainsamlingen skedde i första hand på Linnéuniversitetets bibliotek. Datainsamling Provsökningar gjordes för att undersöka underlaget, för att exploatera det valda ämnet. Sökning har inte begränsats till enbart databaser utan många andra sökvägar har provats. Så ny forskning som möjligt har eftersökts, i ett ämne där det skett stora medicinska framsteg de senaste åren. Insamling av ett så brett material som möjligt, ifrån så många olika källor som möjligt beskriver Willman, Stoltz och Bathsevani (2006) är önskvärt, för att om möjligt kunna undvika ett snedvridet urval. I databassökningarna erhölls mycket kvantitativ forskning kring kombinationsbehandlingen, behandlingsindikationer och medicinsk vetenskap men lite kvalitativ forskning kring upplevelsen av kombinationsbehandlingen hos patienter. Urvalsförfarande Databassökningar i Cinahl med och utan MEDLINE som tillval, PubMed, LibHub och SweMed+ och användes för insamling av artiklar då det är i dessa databaser forskning med vårdvetenskaplig inriktning finns. Google Scholar användes vid sekundärsökningar och manuell sökning från referenslistor och via författare. Östlundh (2006) beskriver detta söksätt som lämpligt för att inte gå miste om bra och ny litteratur som inte går att tillhandahålla genom databassökningar samt att det minskar risken att sökprocessen förlängdes i onödan. Sökorden som valdes skulle beskriva upplevelser av kombinationsbehandlingen. Sökorden som ingick var; hepatitis c, nursing, therapy, patient, experience, treatment, life, side effect, nursing role, support och narrative (se bilaga 1). I sökningarna kombinerades de olika sökorden med varandra. Precisionen av sökorden förstärktes av att samma artiklar återkom i de olika sökningarna. Sökorden valdes i förhållande till att svara mot syftet och kontrollerades i de olika databasernas tesaurusar (Ostlundh, 2006). Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara kvalitativa, vara skrivna på engelska eller svenska. Eftersom den nuvarande kombinationsbehandlingen med interferon och ribavirin blev godkänd från slutet av år 2002 (Läkemedelsverket, 2002) fanns det anledning att i sökningarna begränsa publiceringsdateringen till år 2003 eller senare. På så sätt resulterade sökningarna i de mest aktuella artiklarna inom problemområdet. Exklusionskriterier var artiklar som innehöll annan samsjuklighet än beroendesjukdom. Drogmissbruk inkluderades då risken ökar kraftigt för att bli smittad av HCV, åtta av tio svenska narkomaner bär på HCV (Weiland, 2011). Förekomsten i exempelvis Australien är 9 av 10, vilket stärker anledningen till inklusionen (Hopwood, 2007). Många artiklar innehöll samsjuklighet med HIV eller diabetes. Dessa exkluderades då ytterligare sjukdomar skulle ge en försvårad och komplicerad bild av att genomgå behandlingen. Exklusionskriterie var också artiklar om behandling av barn som drabbats, eftersom barns upplevelser skiljer sig mycket i förhållande till vuxnas upplevelser, och påverkar eventuell överförbarhet i litteraturstudien (Polit & Beck, 2010). Slutligen resulterade urvalsförfarandet i sju, till studien, utvalda artiklar (se bilaga 2). 6

10 Granskning av dokument Samtliga funna artiklar som motsvarade syftet valdes ut och genomgick kvalitetsgranskning i enlighet med riktlinjerna i Willman et al. (2006), som grund (se bilaga 3). Granskningsmallen diskuterades och genomgick ändringar för att passa studien bättre (Willman et al., 2006). Stöd för tillägg hittades i Northern Nurses Federation (2003) där det står att ställning måste tas till forskningens samhälleliga betydelse och i Willman et al. (2006) där det beskrivs att forskare ska granska sitt arbete självkritiskt. Mallen anpassades ytterligare genom att mindre betydelsefulla punkter för studien togs bort. I granskningen undersöktes bland annat på; kontext, problemformulering och syfte, metod, urval med fakta kring informanter, etiska ställningstaganden, datainsamling, analys, redovisning av resultat samt diskussion. Svarsalternativen, ja och nej, poängsattes med 1 respektive 0, räknades och jämfördes. Vidare noterades också om artiklarna innehöll information om den aktuella studien var sponsrad, om deltagarna blev ersatta på något vis eller om det fanns några intressekonflikter (Helsingforsdeklarationen, 2008). Artiklar har efter bästa förmåga valts så att ett så brett perspektiv som möjligt har undersökts och så att inte resultatet vinklats utan ger en så rättvis bild som möjligt (Forsberg & Wengström, 2008). Kvalitetsgranskningen gav sex artiklar som bedömdes ha hög kvalitet och en som bedömdes ha medelkvalitet. Motiveringen till att artikeln av medelkvalitet inkluderades i studien var att den beskrev patients upplevelser av kombinationsbehandlingen ingående. Skälet till att den bedömdes ha medelkvalitet ansågs dock inte påverka dess trovärdighet. Dataanalys I litteraturstudien tillämpades induktiv kvalitativ innehållsanalys; litteraturen beskriver den som en manifest innehållsanalys. Metoden tillåter ingen djupare tolkning av meningsinnehållet, utan fokuseringen ligger på det som är uppenbart och synligt i texten. En manifest innehållsanalys tillåter varierande erfarenhet och abstraktion hos forskare och anses även vara användbar för studenter som gör sitt första forskningsprojekt som en litteraturstudie. Resultatdelarna delades upp i meningsenheter, kondenserade meningsenheter, koder, underkategorier och slutligen kategorier (Graneheim & Lundman, 2004). Artiklarnas resultat lästes igenom flera gånger enskilt för att få en översikt och helhetsförståelse. Analyseringsarbetet började med att meningsenheter plockades ut enskilt för att sedan jämföras gemensamt. För att säkerställa att översättningen gjordes korrekt och att meningsenhetens sammanhang inte förlorades, gjordes översättning och kondensering gemensamt. Kodningen genomfördes enskilt, för att sedan tillsammans jämföra och diskutera till gemensamma ståndpunkter. Koderna kontrollerades gemensamt så att meningsenheternas betydelser inte gick förlorade. Sedan delades koderna in i underkategorier, förfarandet gjordes enskilt. Underkategorierna och dess innehåll diskuterades efter detta tillsammans tills konsensus uppstod (se figur 1). Likheter och skillnader i analysens delar diskuterades och begrundades genom hela arbetet vilket i enlighet med litteraturen ansågs viktigt att reflektera över (Lundman & Graneheim, 2008). 7

11 Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod I had to put all my energy into not being well, when I m usually putting all my energy into living life. All energi gick åt till att vara sjuk, jag brukade lägga min energi på att leva livet. Energifull till energilös He sits there like he s listening, but he s not. He s in and out so quickly there s no way he can take it in. Sometimes I want him to take the time to just listen to me. Heck there s no way he can understand me if he won t even listen. Han måste lyssna på mig för att kunna höra mig Hör mig Well, it was pretty intense.... I think it would have been impossible, working and being a mum, fulltime. It was hard enough without having stuff like that. Det var intensivt...omöjligt att vara mamma och jobba också. Det var jobbigt nog ändå. Intensivt och jobbigt Figur 1. Exempel på framtagna koder ur meningsenheter. Viktigt vid denna form av analys var att meningarna som kondenserades inte förlorade sitt innehåll och budskap, och att data varken ska falla utanför kategorierna eller exkluderas från kategorierna på grund av att det inte passar in under någon av dessa (Lundman & Graneheim, 2008 s. 163). Etiska överväganden Att välja ett ämne med en i forskning underrepresenterad population tar Helsingforsdeklarationen (2008) upp som viktigt, då de annars inte får sin röst hörd. Det valda ämnet tillför viktig kunskap som gagnar denna ofta fördomsfullt bemötta del av populationen. Kunskapen kan komma till nytta för vårdpersonal då insikt i patienters livsvärld ger ökad förståelse och kunskap; en möjlighet att bemöta dem på bästa sätt (Ibid.). Northern Nurses Federation (2003) utvecklar Helsingforsdeklarationen vidare, med stöd av International Council of Nurses, ICN, genom att ställa upp etiska principer för omvårdnadsforskning i Norden. Stöd finns i principen om rättvisa, vilken innebär att bidra med kunskap som minskar sociala skillnader i samhället samt tillgodoser alla patientgruppers rätt att bli sedda i omvårdnaden (Ibid.). I artiklar som valdes ut till litteraturstudien har det klart och tydligt framgått, i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008), att de fått godkännande från etisk kommitté eller att etiska överväganden har gjorts när det gäller information om studien, frivilligt deltagande, skriftligt medgivande, konfidentialitet samt möjlighet att när som helst avbryta sitt deltagande utan reprimander. Vid översättning till svenska språket är det inte alla gånger gjort det ordagrant utan vikten har lagts på att betydelse och sammanhang i meningsinnehållet ska bli densamma. Redovisning av litteraturstudien ska ske på ett korrekt sätt vad gäller såväl positiva som negativa resultat (Friberg, 2006; Helsingforsdeklarationen, 2008). Material kopplat till studien kommer att förvaras i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008). 8

12 RESULTAT Diskussion och jämförelse av de olika underkategorierna gjordes tillsammans. Reflektion över placeringen av underkategorierna och tillbakablickar på meningsenheterna gjorde att kategorierna sakta växte fram (se figur 2). Kategori Bemötandet i vården Känsloupplevelser Påverkan på livssituationen Underkategori Information Förhållande till vårdpersonal Skam Rädsla Ilska Nedstämdhet Hopp Fatigue Att inte känna igen sig själv Att känna sig begränsad Inverkan på familj och vardag Att orka Figur 2 Sammanställning över resultatet. Bemötandet i vården Under denna kategori beskrivs informanternas upplevelse av information kring behandlingen som de fick av vårdpersonalen, samt förhållandet till vårdpersonal. Felaktig information från vården bidrog till förvåning, förvirring och att olika negativa känslor uppstod hos informanterna. Kategorin innehåller underkategorierna: information och förhållande till vårdpersonal. Information Personerna som genomgick behandlingen verkade relatera till informationen kring behandlingen på olika sätt. En del ville ha mycket information (Sheppard & Hubbert, 2006), inte bara från vården utan även från personer som genomgått behandlingen. Det bidrog till att de kände sig nöjda och väl förberedda på vilka biverkningar som skulle kunna uppträda (Kinder, 2009). Besvikelse uppstod då informanterna som genomgick behandlingen kände sig förda bakom ljuset (Fraenkel, McGraw, Wongcharatrawee & Garcia-Tsao, 2006; Sheppard & Hubbert, 2006). De upplevde att vårdpersonal förringade biverkningarna eller att de helt enkelt dolde dem så att de fick leta efter information själva. Informanterna upplevde också att om de varit bättre förberedda så hade de förhållit sig bättre till biverkningarna och fått hjälp emot dem i ett tidigare skede: I wish they had told me about the ones that affected the quality of my life... it would have made the quality of my life better. (Fraenkel et al., 2006 s.151) 9

13 Andra informanter hamnade i situationer där de upplevde rädsla och skam på grund av dålig information kring kombinationsbehandlingen (Sheppard & Hubbert, 2006). De upplevde att de fick sålla i informationen de själva fick ta reda på och risken var att de fick skräckhistorier i stället för fakta (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). Förväntningarna kring biverkningarna stämde inte alltid med den uppmålade bilden (Taylor- Young & Hildebrandt, 2009). En del informanter fick inte några biverkningar alls. Några kände till och med att de aldrig tidigare varit så friska som de varit under behandlingen (Hopwood & Treloar, 2005). Det fanns informanter som upplevde biverkningarna mycket lättare än vad de föreställt sig (Hopwood & Treloar, 2005; Sheppard & Hubbert, 2006). Det som informanter upplevde underlättade kombinationsbehandlingen var att bli informerade om alla biverkningar. Det skulle på ett realistiskt, väl avvägt sätt presenteras för dem att deras livskvalité med stor sannolikhet skulle bli påverkad till det sämre (Hopwood & Treloar, 2005; Fraenkel et al., 2006). Andra upplevde tvärtemot att mindre information om behandlingen och biverkningarna bidrog till att de lättare kunde hantera rädslan. Några informanter menade att de inte gått igenom behandlingen om de hade insett hur svårt det skulle bli med alla biverkningar som drabbade dem (Blacklaws et al., 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). Kontroll över och djupare kunskap om medicineringen upplevdes också viktigt för en informant. Han upplevde att han förgiftade sig och ville veta vad det var han stoppade i sin kropp (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Förhållande till vårdpersonal Informanterna ville gärna känna kontinuitet och engagemang hos sin vårdgivare. Många av informanterna som genomgick behandlingen upplevde att förhållandet till vårdpersonalen ändrades sedan de börjat behandlingen. En del beskrev det som att bli övergivna av de som tidigare brytt sig om dem (Sheppard & Hubbert, 2006). En informant beskrev att bli behandlad som boskap i samband med behandlingen: So the one thing that I hate is the judgmental nature of the medical system about the assumed use of intravenous drugs you are often treated as a number and depending on who the people you are dealing with, you feel like cattle. (Sgorbini, O Brien & Jackson, 2009 s. 2287) Informanterna upplevde att vårdpersonalen hellre behandlade symptomen av behandlingen än människan som genomgick behandlingen. De drog slutsatsen att de negativa attityderna i bemötandet berodde på stigmatiseringen av sjukdomen som i grunden är kopplat till drogmissbruk (Sgorbini et al., 2009). I en studie upplevde informanterna att bristande kunskap, sjukdomen i sig och kombinationsbehandlingens påverkan gjorde att de blev bemötta orealistiskt och nonchalant. En informant kände bristande tillit gentemot vårdpersonalen eftersom han inte blivit informerad om följderna av biverkningarna (Sheppard & Hubbert, 2006). I andra studier ansåg deltagarna att bemötandet från vårdpersonalen var viktigt för att känna stöd, och att de blev bemötta med respekt, det var nödvändigt för att de skulle orka med behandlingen. En informant upplevde att det hjälpte honom oerhört att bara kunna ringa en sjuksköterska eller komma in till mottagningen för att få stöd (Fraenkel et al., 2006; Kinder, 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). 10

14 En informant uttryckte att han ville involveras i sin behandling utan att för den sakens skull bestämma. Han ville ha tid på sig för att få möjlighet att förstå olika aspekter i behandlingen. Han ville inte att vårdpersonalen skyddade honom utan talade om vad som skulle hända (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). En annan informant upplevde att han inte blev sedd för den person han var, han önskade att vårdpersonalen var närvarande och inte bara lyssnade utan faktiskt hörde vad han sa: He sits there like he s listening, but he s not. He s in and out so quickly there s no way he can take it in. Sometimes I want him to take the time to just listen to me. Heck there s no way he can understand me if he won t even listen. (Sheppard & Hubbert, 2006 s. 312) Känsloupplevelser Här beskrivs upplevelser av olika känslor informanterna delar med sig av, hur de kan komma att yttra sig och vad de kunde leda till. I kategorin ingår underkategorierna; skam, rädsla, ilska, nedstämdhet och hopp. Skam Många informanter hemlighöll behandlingen på grund av rädslan att bli utstött och diskriminerad (Blacklaws et al., 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). En informant ångrade sitt avslöjande eftersom han efteråt blev smutskastad och utpekad. En annan informant ljög för sin arbetskamrat och sa att han blev behandlad mot cancer, då det ansågs mer socialt accepterat. Många av informanterna behöll hemligheten i familjen, det fanns även de som inte ens berättade för familjen av rädsla för att barnen skulle börja prata om det i skolan (Blacklaws et al., 2009; Sgorbini et al., 2009). Rädsla Informanter i alla studierna beskrev upplevelser av rädsla. Rädslan kunde ha många olika grunder. Informanter upplevde rädsla för att bli utstötta eller utsatta för diskriminering (Blacklaws et al., 2009). Vanligt var också rädsla för behandlingen som kunde komma av felaktig information eller olika skräckhistorier om biverkningarna. Under själva behandlingen upplevde många att rädslan varit överdriven och att den var värre än själva behandlingen, rädslan kom enligt dem av för mycket information om biverkningarna (Sheppard & Hubbert, 2006). En del informanter grubblade över vad andra varit med om och var rädda för att det skulle hända dem (Hopwood & Treloar, 2005). Under behandlingens gång beskrev några informanter att själva upplevelsen av biverkningarna skrämde dem, de var så pass obarmhärtiga och otäcka att de inte visste om de skulle kunna tänka sig att göra om behandlingen ifall det behövdes (Fraenkel et al., 2006; Kinder, 2009). Annan upplevelse av rädsla relaterad till biverkningar som beskrevs var för konstiga tankar som dök upp i huvudet under behandlingen; tankar där man skadade sig själv och en rädsla att faktiskt agera på tankarna: I was at a point when I was cutting up some carrots one night and I thought Man, how easy for this blade to go straight through my fingers. It frightened the shit out of me... (Hopwood & Treloar, 2005 s. 641) 11

15 Rädslan inför framtiden var också av betydelse. Rädsla fanns inte bara inför ett besked att viruset fortfarande syns i blodproven efter avslutad behandling utan också inför komplikationer i levern och ytterligare hot om att inte överleva. Det fanns en rädsla att biverkningarna inte skulle försvinna utan att man kom att känna såhär hela livet. Tankar på hur livet skulle bli för de som var kvar och hur de skulle klara sig beskrevs: So I suppose my initial thought was, well what is going to happen if I am not here and basically I have been the one who has been the bread winner in the last 20 years or so. So that would have been a scary thought, I think especially for my wife. (Sgorbini et al., 2009 s.2289) Trots dessa olika upplevelser av rädsla och att många for så illa, upplevde informanterna ändå inga valmöjligheter utan att de måste genomgå behandlingen (Kinder, 2009). Ilska Upplevelsen av att få en negativ syn på livet gjorde att informanterna upplevde situationen som ansträngande. De blev också lättirriterade och upplevde att andra gick dem på nerverna mycket lättare. Många informanter beskrev en intensiv ilska som gjorde det svårt att kontrollera humöret vilket ofta ledde till verbala utbrott (Fraenkel et al., 2006; Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). När andra störmoment fanns med i bilden var det som svårast att kontrollera humöret, det kunde exempelvis kännas svårt att föra ett samtal där många pratade samtidigt (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Vidare beskrevs hur informanter inte klarade av att hålla humöret stabilt utan det svängde från skratt till gråt till ilska: I could be laughing and joking one minute and the next minute be crying like a baby and ranting and raving. It was a horrible emotional roller coaster. (Fraenkel et al., 2006 s. 151) Informanterna beskrev ilskan som att den sköljde över dem, de hade svårt att hålla tillbaka den och ofta blev familj och vänner offer för den. Informanterna upplevde att ingen såg hur de egentligen mådde för att ilskan stod i vägen (Blacklaws et al., 2009). Irritation och bitterhet upplevdes också av en informant som kände att livet behandlat honom orättvist då han blivit smittad i sitt yrke och nu tvingades genomgå den tuffa behandlingen (Kinder, 2009). Upplevelsen av ilskan hanterades dels genom att de faktiskt gav utlopp för den verbalt, dels att intränade tanketekniker fungerade som hjälp till hantering. En informant beskrev hur han i händerna formade ilskan till en liten boll och lekte med den (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Nedstämdhet Upplevelser av depression och ångest, och att ha svårt eller inte kunna hantera dessa beskrevs ingående av informanterna. Depressionskänslor kunde variera, från att bara vara less på situationen, till att beskrivas som gradvis ökande och som den värsta av biverkningarna (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009). En informant drabbades av en panikattack i ett köpcentrum, hela situationen upplevdes överväldigande och hon trodde att hon skulle dö. Depressionskänslorna medförde också att en del informanter drabbades av tankar på suicid: there are a lot of side effects of the medication that aren t pleasurable and sometimes I d even think about killing myself. I m worthless. What am I good for? And these are all just 12

16 side effects from this medication. (Kinder, 2009 s. 405) Samtidigt finns det många som inte upplevde denna sida av behandlingen, de mådde psykiskt bra och förnekade att de haft dessa tankar (Kinder, 2009). Hopp Att med optimism se fram emot behandlingens slut då symtomen på behandlingen skulle försvinna upplevde informanterna gav hopp (Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009). Hoppfullhet i behandlingen kom också av att den var svår att leva med men inte omöjlig; att den gick att bemästra gav förtröstan: Yea, (the treatment) it s hard, but it s not impossible. Sometimes I just sit with my husband and my friends and we laugh and sometimes I cry but I ll tell you right now I m going to make it! (Sheppard & Hubbert, 2006 s. 313) Påverkan på livssituationen I kategorin beskrivs hur informanterna upplever deras förändrade livssituation i samband med att de genomgår behandlingen. Kategorin innehåller underkategorierna: fatigue, att inte känna igen sig själv, att känna sig begränsad, inverkan på familj och vardag och att orka. Fatigue I studierna framkom att kombinationsbehandlingen gjorde informanterna extremt utmattade, de drabbades av fatigue, trötthet som påverkar både psykiskt och fysiskt. De blev därmed utsatta för lidande i vardagen eftersom de inte hade någon ork att delta i sociala aktiviteter (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). De upplevde att tröttheten hade ändrat deras sätt att se på sig själva och att behandlingen fick dem att känna sig annorlunda (Hopwood & Treloar, 2005; Sheppard & Hubbert, 2006). De beskrev det som att vara för trött och sjuk för att ta sig ur sängen på morgonen, det fanns ingen ork till att ens försöka. En informant kände sig som en drogad trasdocka och behövde hjälp med att kunna klara sig genom dagen (Sheppard & Hubbert, 2006), en annan beskrev det som att bestiga ett berg med blyskor: Well it feels like having a pair of lead shoes on, walking around Mt. Whitney every day with the flu. (Kinder, 2009 s. 405) En informant berättade att biverkningarna av behandlingen hade knockat honom totalt och energin som tidigare lades på att leva livet fick läggas på att enbart vara sjuk och klara av behandlingen (Sheppard & Hubbert, 2006). Behandlingen orsakade värk och smärtor och det upplevdes stressande och frustrerande för en del informanter, vilket ansågs bidra till fatigue. En informant upplevde att sömnstörningar i samband med behandlingen orsakade fatigue (Fraenkel et al., 2006). Upplevelsen av den stora variationen i biverkningarna; att aldrig kunna vara förberedd på hur de skulle uppträda, att inte veta hur morgondagen skulle bli eller kunna förbereda sig inför den gjorde att informanterna tröttades ut både fysiskt och psykiskt. Det informanterna upplevde gemensamt var att de olika biverkningarna varierade från dag till dag, det fanns bra och dåliga dagar (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). 13

17 Biverkningarna beskrevs som svåra men att de mattades då man vande sig vid dem eller som mildare vid starten men eskalerade när behandlingen fortskred. De kunde också vara snabbt övergående eller långvariga och hålla i sig i någon månad (Fraenkel et al., 2006; Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009). Biverkningarna kunde komma som en blixt från klar himmel:...sometimes... I m flat out making it to where I want to sit down because I actually can feel myself shutting down... just all of a sudden, I feel like I need to sit down, yeah (Hopwood & Treloar, 2005 s. 640) Att inte känna igen sig själv Att förändras under behandlingen var något informanterna uttryckte i studierna. De kände frustration och ledsamhet över att deras fysiska utseende förändrades; mindre muskelstyrka, se utmärglad ut, håravfall, viktnedgång. En känsla av att tappa kontrollen över sitt liv framkom, deras normala livsstil och rutiner hade sakta suddats bort i samband med att behandlingen startade. De kände helt enkelt inte igen sig själva längre efter att behandlingen startat (Blacklaws et al., 2009; Hopwood & Treloar, 2005; Sheppard & Hubbert, 2006). En kvinna som alltid varit noga med planering och framförhållning beskrev hur hon upplevde hela framtiden som svart, inget var värt mödan och hon brydde sig inte längre om något (Kinder, 2009). Vidare beskrev informanterna att deras kognitiva funktioner sviktade till följd av biverkningarna från kombinationsbehandlingen. Koncentrationen blev påverkad hos många av informanterna (Fraenkel et al., 2006; Kinder, 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Några av informanterna beskrev hur de gjorde sitt bästa för att komma ihåg saker, men lyckades inte. Även att ta beslut och passa tider var något som sågs som en utmaning svår att uppnå. En informant beskrev hur det tog honom en evighet att göra saker, och att han gång på gång glömde bort var han parkerat bilen (Fraenkel et al., 2006). En annan informant upplevde att han inte längre kunde fungera som en normal person och den mentala förvirringen var orsaken till isolering från allmänheten. Han beskriver sina problem med att fokusera så här: I struggle with some computer issues, I guess. I struggle with the solution because I could not follow a flow chart sort of method to get from beginning to end. I wouldn t start at the plug in the wall and work my way down the source code. I made jumps from here to there and all over the place. (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009 s. 184) Att känna sig begränsad Att inte ha ork eller kraft till att umgås med andra människor ledde ofta till isolering bland informanterna. För många av dem kändes livet begränsat och tillbakadraget i samband med behandlingen (Fraenkel et al., 2006; Hopwood & Treloar, 2005; Sgorbini et al., 2009; Taylor- Young & Hildebrandt, 2009). Många informanter beskrev saknaden av att delta i aktiviteter som de deltagit i innan behandlingen, så som att träna, följa med barnen på träningar och gå på sociala tillställningar (Blacklaws et al., 2009; Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009; Taylor- Young & Hildebrandt, 2009). 14

18 Ibland var isoleringen självvald; en informant beskrev att han ville vara ensam de dagar då han tog sina mediciner eftersom han ville ha lugn runt omkring sig och vila några timmar efteråt. Några informanter kände klaustrofobi bland människor och drog sig tillbaka, det sociala livet blev hindrat och en sorg över att inte kunna umgås med folk uttrycktes, det upplevdes allt för krävande att vara social (Sgorbini et al., 2009; Fraenkel et al., 2006). Inverkan på familj och vardag Informanterna upplevde att familjesituationen blev påverkad av stigmatiseringen då negativa förutfattade antaganden gjorde att familjen mådde dåligt (Blacklaws et al., 2009). Biverkningar av behandlingen som trötthet och ilska påverkade familjeförhållanden. Informanterna upplevde också att familjen hjälplöst såg på när de själva mådde dåligt av biverkningarna. (Blacklaws et al., 2009; Kinder, 2009). En del informanter upplevde kombinationsbehandlingen och dess biverkningar som så oerhört påfrestande att vardagslivet blev lidande; de orkade inte vara förälder, yrkesarbetande och sjuka på en och samma gång. Tröttheten påverkade informanternas tillvaro i det dagliga livet, många var för utmattade för att kunna sköta sitt arbete eller att vara med sin familj (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). I vissa fall kunde arbetet skötas, men då gick energin åt till det och familjen blev bortprioriterad eftersom det inte fanns energi till både och, vilket skapade ett dilemma för informanten. En kvinna upplevde sig kvävd och utmattad och orkade därför inte stötta sin dotter som hade problem i skolan. En annan kvinna beskriver hur hon upplevde sig som självcentrerad då hon inte orkade tillgodose familjens behov (Sgorbini et al., 2009). En informant upplevde skuld gentemot sin fru för att han skulle klara av samma behandling mot HCV som hans fru, som också bar på viruset, fått avbryta då biverkningarna blivit för svåra för henne (Kinder, 2009). En informant var orolig för sitt förhållande eftersom hon inte hade någon sexlust längre och såg det som ett samband med behandlingen och utmattningen som följde med den. Hon menade att behandlingen förstärkte upplevelsen av tröttheten som hon redan hade från sjukdomen och att tröttheten orsakade familjebråk (Sgorbini et al., 2009). Informanterna upplevde även känslor av oro för förlorade relationer gentemot barnen. En känsla av att barnen förlorat tilliten och därmed också att rollen som förälder hade förändrats var tydlig. I rollen som förälder beskrev de en upplevelse av förlorad anknytning till sina barn: Now they know I took drugs. I told them as a warning of what can happen when you do that stuff, but now I feel they ve lost confidence in me, maybe they don t think my advice is good any more. (Blacklaws et al., 2009 s. 380) I motsats till detta beskrev andra informanter att de däremot upplevde att behandlingen inte nämnvärt påverkade deras relationer eller förhållanden (Kinder, 2009). Många av informanterna upplevde att ärlighet och öppen kommunikation stärkte relationen till make/maka och det resulterade i sin tur i samarbete som förde dem närmare varandra under behandlingstiden (Blacklaws et al., 2009; Sgorbini et al., 2009). Samarbetet lärde dem också att fokusera på det som var viktigt i livet. 15

19 Att orka Informanterna beskrev upplevelser kring hur de tog sig igenom svårare perioder i behandlingstiden. Hängivenhet till behandlingen och rutiner för att klara sig igenom dagarna beskrevs av en del. Andra sätt var att se behandlingen som en övergående fas i livet och tänka att det snart går över (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Informanten nedan beskriver hur dagen bryts ner i sektioner för att orka med: I d think, just get to lunch time; then, just get to dinner time. I d break the day into chunks because I knew I was just having a bad day. (Blacklaws, et al., 2009 s. 381) En informant upplevde att det var en process att ändra sitt sätt att tänka, han fick medvetet lägga band på sig själv och försöka acceptera att behandlingen just nu styrde livet. Denna möjlighet att fokusera på sig själv var en central del i att kunna hantera biverkningarna (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Informanter som tidigare varit intravenösa drogmissbrukare visade sig ha svårigheter att vänja sig att använda sprutor igen för att ge sig själva interferoninjektionen, eftersom minnen dök upp från det forna livet (Kinder, 2009). Andra informanter beskrev att det var viktigt att få samtala om sina känslor under behandlingstiden, och att få sina problem och olika biverkningar bekräftade (Fraenkel et al., 2006; Kinder, 2009). Några lade fokus på att känna att de kunde varva ner, känna ett lugn och bara sluta tänka för en stund (Sgorbini et al., 2009). Både skratt och gråt var sätt att lätta på känslorna som informanterna bar på, man grät och mådde sedan bättre eller så användes humor och skratt till att orka sig igenom behandlingen: The ability to deal with fatigue, feeling sad, sometimes sick to my stomach, not being hungry, losing my teeth one by one, or of waking up in the morning to find more hair on the pillow than on my head you just have to laugh. Laughter is my salvation... (Sheppard & Hubbert, 2006 s. 313) 16

20 DISKUSSION De viktigaste fynden i studien var att informanternas upplevelser kring hur bemötande, stöd och information från vårdpersonal spelade stor roll i hur de upplevde biverkningarna. Informanternas upplevelser av fatigue och uppblossande känslor, påverkade och förändrade patientens livsvärld så att familjen och vardagslivet åsidosattes, vilket i sin tur ledde till social isolering och nedstämdhet. Metoddiskussion Valet att göra en litteraturstudie blev naturligt eftersom tillgången till informanter begränsades av att närliggande patientförening saknades. Bristen på tid för att få kontakt med och skapa förtroende hos patientgruppen samt oerfarenhet i intervjuteknik gjorde valet mer självklart. Risker med att själva intervjua informanter är att det kan uppkomma situationer där informanterna behöver mer psykologiskt stöd än vad som kan ges och att brist på tilltro hos informanterna kan ge ett missvisande resultat. Resultatet kunde blivit annorlunda om istället en intervjustudie med informanter från Sverige hade genomförts, då det kan finnas skillnad upplevelser i kultur och samhällsklimat mellan olika länder. Likaså kan samhällsklimatets ändrade toleransnivå påverka hur resultat kunde ha blivit om intervjuerna utförts idag. Fördelen med att välja en litteraturstudie var att det blev minskad risk för att förförståelsen kommer med i tolkningen. Om egna frågor och följdfrågor skrivits i en intervjustudie kunde det därför påverkat resultatet. En annan fördel med litteraturstudie är att många studier kan inkluderas och antalet informanter blir många, vilket ger ett rikt underlag för resultatet. Helsingforsdeklarationen (2008) säger att forskning med människor måste stödja sig på en solid vetenskaplig kunskapsbas. För att erhålla en bred kunskapsbas inhämtades information kring olika aspekter kring sjukdomen, både i början och fortlöpande under studiens gång. Den fördjupade förståelsen hjälpte författarna att bättre analysera och få fram ett trovärdigare resultat. Artiklar från olika länder och som belyste olika aspekter av syftet eftersöktes. Det visade sig att det finns en klar brist på svensk kvalitativ forskning inom det valda området. Artiklarna som inkluderades är från Australien och USA. Då artiklarna kommer från en annan västerländsk kultur kan det tänkas påverka överförbarheten på svensk population (Polit & Beck, 2010). Det kan finnas skillnader i synsätt och värdegrunder även inom en västerländsk kultur. Diskussion har förts om möjligheten att informanterna i studierna är just de som mår dåligt av sin behandling och därför vill förmedla sina upplevelser. De som inte fått så många eller så allvarliga biverkningar kanske inte heller har behov av att dela med sig av sina erfarenheter. Likaså kan det saknas upplevelser från personer som mått så dåligt att de inte velat gå igenom upplevelserna igen. Därför anses det kunna föreligga ett urvalsbias vad gäller informanterna, vilket leder till att resultatet kan tänkas vara vinklat och inte spegla verkligheten. Det kan också förekomma ett systematiskt bias, det vill säga hur orginalförfattarna har tolkat sina analyser. 17