Människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgsskada -En litteraturstudie

Transkript

1 Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper Avdelningen för omvårdnad Sofie Johnsson Stina Lundgren Människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgsskada -En litteraturstudie Peoples experiences of their altered life situation after a traumatic spinal cord injury -A literature study Examensarbete 15 högskolepoäng, C-nivå Sjuksköterskeprogrammet Datum: Handledare: Anna Abelsson Anna Willman Examinerande lärare: Margret Lepp Karlstads universitet Karlstad Tfn Fax Information@kau.se

2 Sammanfattning Titel: Människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgsskada Peoples experiences of their altered life situation after a traumatic spinal cord injury Avdelning: Avdelningen för omvårdnad, Karlstads universitet Kurs: Omvårdnadsforskningens teori och metod III examensarbete, 15 hp, C-nivå Författare: Sofie Johnsson, Stina Lundgren Handledare: Anna Abelsson, Anna Willman Sidor: 19 Nyckelord: Traumatisk ryggmärgsskada, Upplevelser, Förändrad livssituation Introduktion: Årligen drabbas cirka 120 människor av traumatiska ryggmärgsskador i Sverige. Det är av vikt att lära sig hur människor som blivit förlamade efter en ryggmärgsskada upplever sitt handikapp och sin anpassning till sin nya förändrade livssituation. Syftet: med studien var att belysa människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgsskada. Metod: En litteratursökning gjordes i databaserna CINAHL och PubMed, samt genom manuell sökning, och resulterade i 12 vetenskapliga kvalitativa artiklar. Databearbetning: Artiklarna bearbetades och granskades i flera steg, vilket resulterade i 4 kategorier; Upplevelsen av sorg och förlust av sitt tidigare liv, Upplevelsen av ovisshet, Upplevelsen av att känna sig som en börda samt Upplevelsen av ensamhet och utanförskap. Huvudresultat: Resultatet visade att människor som drabbats av en traumatisk ryggmärgsskada upplevde en stark sorg och saknad efter livet innan skadan. En osäkerhet och rädsla inför den okända framtiden upplevdes. Förlamningen resulterade i ett beroende av andra för hjälp med de flesta basala behoven, vilket upplevdes frustrerande. Upplevelsen av utanförskap var vanligt på grund av en otillgänglig miljö för rullstolsburna och att vänner som fanns innan skadan försvunnit. Godkänd Datum Examinerande lärare

3 Innehållsförteckning Introduktion... 1 Problemformulering... 2 Syfte... 2 Metod... 3 Litteratursökning... 3 Urval... 5 Databearbetning... 5 Etiska överväganden... 6 Resultat... 7 Upplevelsen av sorg och förlust av sitt tidigare liv... 7 Upplevelsen av ovisshet... 8 Upplevelsen av att känna sig som en börda... 9 Upplevelsen av ensamhet och utanförskap Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Klinisk tillämpbarhet Framtida forskning Slutsats Referenslista Bilagor

4 Introduktion Årligen drabbas cirka 120 människor av traumatiska ryggmärgsskador i Sverige. Över hälften av de som drabbas av en traumatisk ryggmärgsskada i Sverige är yngre än 30 år och % av dessa är män (Holtz & Levi 2006). Ryggmärgsskador kan innebära stora psykosociala och själsliga problem för den drabbade individen (Chen & Boore 2006). Ryggraden är genom dess stabilitet det som bär upp kroppens olika delar. För att kunna utöva rörelse är ryggraden uppdelad i olika sektioner som ger flexibilitet (Hanson, L. & Hanson, P. 2002). Ryggraden består av 29 kotor; 7 halskotor, 12 bröstkotor, 5 ländkotor och nederst 5 bäckenkotor. Den främre och den bakre delen av kotan bildar tillsammans en skyddande kanal för ryggmärgen (Martini 2004). Ryggmärgen sköter de motoriska, sensoriska och autonoma funktionerna i hela kroppen, genom nervtrådar som går från hjärnan via ryggmärgen och ut till resten av kroppen (Holtz & Levi 2006). Enligt El Masri och Short (1997) inträffar en traumatisk ryggmärgsskada plötsligt och oväntat och kan ge omfattande medicinska, psykologiska, sociala och ekonomiska konsekvenser både för individen själv och för dess anhöriga. De vanligaste orsakerna till traumatiska ryggmärgsskador är trafikolyckor, följt av fall, dykolyckor och våld. Efter en traumatisk ryggmärgskada kan det uppstå motoriska och sensoriska komplikationer, som problem med sexualfunktionen samt med blås- och tarmtömning (Chappel & Wirz 2003). Kronisk nervsmärta och spasticitet är andra vanliga medicinska komplikationer som kan uppstå efter en ryggmärgsskada (Craig et al. 2009). Dessutom har dessa personer en ökad risk för att drabbas av trycksår, embolier, djup ventrombos, depression, lunginflammation, urinvägsinfektion och diabetes (Holtz & Levi 2006). En traumatisk ryggmärgsskada kan resultera i förlamning, även kallad pares. Det är när det inte går att utföra viljemässiga muskelrörelser och de vanligaste orsakerna till förlamning är skada i hjärna, i ryggmärg, i perifera nerver från ryggmärg till muskler eller muskelsjukdom (Wiqzell & Malmquist 2010). En ryggmärgsskada kan leda till permanent förlamning av viljestyrda muskler och förlust av känseln nedanför skadenivån (Craig et al. 2009). Den neurologiska sjukdomsbilden varierar beroende på var i ryggmärgen skadan uppkommer (Järhult & Offenbartl 2002). Vid en skada på ryggmärgen i nackhöjd kan de autonoma funktionerna drabbas, exempelvis kan temperatur- och blodtrycksregleringen samt andningsförmågan sluta fungera (Nordström 2004). Förlamning kan leda till ett beroende av personlig assistans eller av hjälpmedel, som rullstol eller permobil (Weitzenkamp et al. 2002). Enligt Cullberg (2006) kan förlusten av en kroppsdel få starka psykiska följder. Det är inte bara rörelseförmågan som förloras vid förlamningen utan en del av den egna självbilden kan också förändras. Den krisreaktion som utlöses och den anpassningsprocess som startar efter att ha drabbats av en traumatisk ryggmärgsskada kan ha ett förlopp som sträcker sig över flera år (Holtz & Levi 2006). Det pågår forskning i att reparera skador på ryggmärgen både i Sverige och i andra länder och vissa genombrott har gjorts under senare år. Experiment på råttor har exempelvis visat att transplantering av stamceller kan återge motoriska och sensoriska funktioner efter en ryggmärgsskada. Konstgjorda nerver gjorda av slangar har visat sig kunna ersätta elektriska kopplingar mellan hjärnan och musklerna hos möss (Falk 2009). Eventuella behandlingar för att häva förlamning genom att göra konstgjorda nervsignaler har det 1

5 forskats på i USA (Chet et al. 2008). En behandlingsmetod som kan återställa de neurologiska bortfallen och återge patienten samma funktion som före olyckan är dock ännu inte framtagen (Holtz och Levi 2006). Att drabbas av en traumatisk ryggmärgsskada kan oftast innebära ett stort psykiskt trauma för den drabbade och dess närstående och därför kan ett ökat stöd från sjukvårdspersonal krävas. Dessutom har en ryggmärgsskadad människa en livslång ökad sårbarhet för komplikationer från ett flertal organsystem, vilket innebär att hälsopromotiva insatser från sjukvården är betydelsefulla (Holtz & Levi 2006). Travelbee (Kirkevold 2000) belyser i sin omvårdnadsteori att varje människa är unik och att när någon drabbas av en sjukdom så är detta en högst personlig upplevelse. Därför skall omvårdnaden alltid anpassas till den enskilde individen. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen 2005) beskrivs det att omvårdnad innebär att tillgodose patientens grundläggande och specifika omvårdnadsbehov. All personal som tjänstgör inom hälsooch sjukvård skall ha ett yrkeskunnande som gör det möjligt för dem att ge patienterna en sakkunnig och omsorgsfull vård (SOSFS 1995:15). Lagen om yrkesverksamhet på hälsooch sjukvårdens område (SFS 1998:531) säger att sjuksköterskor bör utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Förutom kunskap från forskning och kliniska erfarenheter är patienters upplevelser en tredje källa som kan utgöra evidens. Evidens kan alltså vara en människas kunskaper om sig själv och sin livssituation (Forsberg & Wengström, 2003). Problemformulering Det är av vikt att lära sig hur människor som blivit förlamade efter en traumatisk ryggmärgsskada upplever sitt handikapp och anpassningen till sin förändrade livssituation (Sand et al. 2006). På bara några sekunder blir kroppen förändrad och förutsättningarna för livet annorlunda. Från att ha klarat dagliga aktiviteter själv kan ett beroende av andra uppstå (Grundén 2005). Mer forskning bör läggas på vad människor med en ryggmärgsskada har för individuella behov (Hu et al. 2008). För att få ökad förståelse för hur en ryggmärgsskada påverkar människan kan det krävas att fokus läggs på den ryggmärgsskadade människans perspektiv samt att ta del av dennes upplevelser (Augustis et al. 2007). Syfte Syftet med studien var att belysa människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgsskada. 2

6 Metod Detta är en litteraturstudie som är byggd på 12 publicerade vetenskapliga kvalitativa artiklar. Syftet med en litteraturstudie är att beskriva kunskapsläget och att utföra en strukturerad sökning, kritiskt granska samt att sammanställa litteraturen inom ett problemområde. Litteraturstudier bygger på data från vetenskapliga tidskrifter eller vetenskapliga rapporter (Forsberg & Wengström 2003). Författarna har följt Polit och Becks (2008) niostegsmodell, som illustrerar hur en litteraturstudie ska utföras: Steg 1. Formulering av frågeställning Steg 2. Välj databaser samt definiera nyckelord och begrepp. Steg 3. Hitta referenser genom elektronisk och/eller manuell sökning. Steg 4. Samla in och primärgranska referenser. Steg 5. Sortera och välja ut artiklar efter hur relevanta de är. Steg 6. Läsa och anteckna det mest relevanta i artiklarna. Eventuellt hitta nya artiklar. Steg 7. Organisera referenserna. Steg 8. Analysera och sammanställa materialet från artiklarna. Steg 9. Skriva litteraturstudien. Fritt översatt (Polit & Beck 2008, s. 108). Litteratursökning Inklusionskriterierna för litteraturstudien var att artiklarna skulle handla om människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgskada, artiklarna skulle vara peer-reviewed, publicerade mellan åren och skrivna på engelska, svenska, norska eller danska. Exklusionskriterierna för litteraturstudien var sjuksköterskans upplevelser, rehabilitering, anhörigas upplevelser, sjukdomar som påverkar ryggmärgen samt medfödda fel på ryggmärgen. En databassökning utfördes och de databaser som användes i litteratursökningen var CINAHL och PubMed. I databaserna utfördes en elektronisk fritextsökning där en sökning på olika ord, både enskilt och i olika kombinationer genomfördes, för att få så stor bredd som möjligt inom området. De sökord som användes valdes med litteraturstudiens syfte som utgångspunkt. Författarna sökte på fler ord än vad som står beskrivet i texten och tabellerna, men har inte redovisat dem då de inte gav några resultat. En databassökning utfördes i CINAHL. Genom advanced search valdes inklusionskriteriet att artiklarna skulle vara peer-reviwed. Genom att använda trunkeringstecken, en asterisk/*, som ändelse bakom vissa ord, inkluderades alla möjliga ändelser på det valda ordet i sökningen. Vilket gav en bredare sökning. Sökorden som användes i CINAHL var: spinal cord injury, traumatic spinal cord injury, patient attitud*, experience*, psychosocial, adapt*, life purpose, satisfaction, patient*, spinal cord och patient perspective. Sökning i CINAHL började med att ordet spinal cord injury användes, vilket gav 5350 träffar. En sökning på traumatic spinal cord injury gav 284 träffar, patient attitud* gav träffar, experience* gav träffar och patient perspective gav 259 träffar. Därefter kombinerades orden med booleska termen: AND, för att få en mer avgränsad och specificerad sökning. Sökningen i PubMed utfördes på samma sätt, att författarna först sökte med enskilda ord som sedan kombinerades med booleska termen: AND, för att få en mer avgränsad sökning. Sökord som användes i PubMed var: patient perspective, acute spinal cord injury, traumatic spinal cord injury, patient attitude, spinal cord injury och satisfaction. Första 3

7 sökningen var på patient perspective, vilket gav träffar. Acute spinal cord injury söktes det sedan på. Den sökningen gav träffar. Traumatic spinal cord injury gav 3895 träffar och patient attitude gav 8174 träffar. Genom manuell litteratursökning av referenslistor i artiklar med liknande ämnesområde, hittades 2 artiklar till urval 1. Databassökningarna i CINAHL, PubMed, samt den manuella litteratursökningen redovisas i tabellerna nedanför. Tabell 1. Översikt av litteratursökning i CINAHL. Databas Sökord: Antal träffar: Urval 1 Urval 2 Urval 3 Cinahl Spinal cord injury Traumatic spinal cord injury 284 Patient attitud* Experience* Patient perspective 259 Spinal cord AND Patient attitud* Patient AND Spinal cord injury AND Experience* Traumatic spinal cord injury AND Experience* 31 3 Spinal cord injury AND Psychosocial AND Patient perspective 3 1 Spinal cord AND Adapt* AND Life purpose 6 2 Spinal cord AND Patient attitude AND Satisfaction 15 2 Traumatic spinal cord injury AND Patient* Totalt antal artiklar: *Trunkering 4

8 Tabell 2. Översikt av litteratursökning i PubMed och den manuella sökningen. Databas Sökord: Antal träffar: Urval 1 Urval 2 Urval 3 PubMed Patient perspective Acute spinal cord injury Traumatic spinal cord injury Patient attitude Spinal cord injury AND Patient attitude Traumatic spinal cord injury AND Patient perspective 15 2 Acute spinal cord injury AND Patient attitude Spinal cord injury AND Satisfaction Totalt antal artiklar: Manuell sökning: Urval När den elektroniska och manuella sökningen var genomförd utfördes en primärgranskning genom att bägge författarna läste titel och abstract på artiklarna. De artiklar som hade ett abstract och titel som stämde överens med litteraturstudiens syfte samt de valda exklusions- och inklusionskriterierna gick vidare från urval 1, vilket var 45 stycken. De artiklar som exkluderades vid primärgranskningen stämde inte med studiens syfte då de handlade om sjuksköterskans och anhörigas upplevelser, olika rehabiliteringsmetoder, icke traumatiska ryggmärgsskador samt om förebyggande av trycksår. Författarna läste alla 45 artiklarna som valdes från urval 1 och valde ut 12 artiklar, som hade ett resultat som svarade på litteraturstudiens syfte, från urval 2. De 33 artiklarna som exkluderades hade inte ett resultat som svarade på litteraturstudiens syfte. Av de 33 artiklarna exkluderades 6 stycken för att de fokuserade på rehabilitering. På grund av fokus på annat än människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en ryggmärgsskada exkluderades 6 artiklar, de handlade bland annat om matning, patientens sexliv och depression. För att de inte hade nog hög vetenskaplig kvalitet exkluderades 12 artiklar och 9 artiklar exkluderades för att de inte hade människor som drabbats av en traumatisk ryggmärgsskada som undersökningsgrupp. De 12 artiklarna som gick vidare från urval 2 sekundärgranskade författarna tillsammans med hjälp av en granskningsmall (avdelningen för omvårdnad 2004) för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Denna sekundärgranskning genomfördes för att de artiklar som inte var vetenskapliga skulle exkluderas. De 12 artiklarna som valdes från urval 2 var alla vetenskapliga och svarade på litteraturstudiens syfte, därför valdes samtliga artiklar vidare från urval 3. Dessa artiklar byggdes litteraturstudiens resultat på och redovisas i en matris (Bilaga 1). Databearbetning När materialet samlats in lästes, granskades och analyserades artiklarna noggrant av bägge författarna. Författarna använde en överstrykningspenna i granskningen och strök under 5

9 det som ansågs vara viktigt inför resultatskrivandet, det som svarade på syftet. När alla artiklar lästs och granskats inleddes en analys och bearbetning av artiklarna inför en sammanställning av materialet för att få ett gemensamt resultat. Under bearbetningen översattes de resultatdelar som svarade på litteraturstudiens syfte. De stycken som svarade på syftet från varje artikel skrevs ut på papper i olika färger, för att kunna härleda dem till originaltexten. Därefter jämfördes och parades de stycken som sa likadant ihop. Materialet analyserades i flera steg, vid flera tillfällen. Efter att ha granskat artiklarna och funnit likheter och begrepp som återkom i flera artiklar strukturerades och organiseras resultatet under lämpliga kategorier som sammanfattade och beskrev innehållet i analysen. Databearbetningen ledde till att fyra kategorier skapades som återspeglar den text som står under varje kategori. Etiska överväganden I forskning med ett humanistiskt fokus förutsätts god kunskap om och förståelse av de grundläggande etiska principerna. Forskaren är skyldig att följa etiska riktlinjer i forskningsprocessens alla faser (Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden 2003). Författarna strävade efter att inte förvränga innehållet från de vetenskapliga artiklarna eller blanda in egna åsikter i resultatet, utan försökte redovisa det korrekt. Författarna läste artiklarna och tolkade enskilt för att efteråt jämföra och diskutera sina åsikter med varandra för att i möjligaste mån undvika att resultatet färgats av egna värderingar. Författarna försökte under studien att vara objektiva i granskningar och skrivande. Text översattes från engelska till svenska med noggrannhet och citat skrevs på originalspråket. Under och efter analysen jämfördes all text i resultatet med originalartiklarna för att försäkra att de stämde överens med varandra och att innehållet inte förlorats. 6

10 Resultat Analysen resulterade fyra kategorier; Upplevelsen av sorg och förlust av sitt tidigare liv, Upplevelsen av ovisshet, Upplevelsen av att känna sig som en börda samt Upplevelsen av ensamhet och utanförskap, vilka beskriver människors upplevelser av sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgsskada. Upplevelsen av sorg och förlust av sitt tidigare liv Upplevelsen av ovisshet Upplevelsen av att känna sig som en börda Upplevelsen av ensamhet och utanförskap Figur 1. Översikt av resultatets kategorier. Upplevelsen av sorg och förlust av sitt tidigare liv Kategorin handlar om den sorg och saknad som upplevdes efter att ha drabbats av en traumatisk ryggmärsskada. Depression på grund av saknaden av sitt tidigare liv tas upp samt upplevelsen av förlorad spontanitet. Direkt efter olyckan ansågs det att värdet av livet försvann, eller minskade (Hammel 2004). Hopplöshet och svårigheter att anpassa sig till den nya situationen beskrevs. Sorg och en känsla av förlust av självständighet och av sitt tidigare liv upplevdes (Hammel 2004; Lohne & Severinsson 2004b; Sand et al. 2006). Saknad av sin förmåga att leva oberoende, utan hjälp från andra, och en längtan efter livet innan skadan beskrevs (Lohne & Severinsson 2004b), vilket Hammel (2004, s. 612) visar: if I had the chance, I d be out of this chair in a second! Många jämförde sin kapacitet med hur livet var innan skadan och upplevde ett tvång av att behöva sänka förväntningarna och nöja sig med mindre. Stor frustration upplevdes då fokus ofta låg på vad som inte längre kunde utföras (Chun & Lee 2008; DeSanto-Madeya 2006a; Graf et al. 2009; Hampton & Qui-Hilliard 2004; Lohne & Severinsson 2004a, 2004b; Sand et al. 2006). Jämförelser med icke handikappade människor, resulterade i att anpassningsprocessen blev svårare (Hampton & Qui-Hilliard 2004; Manns & Chad 2001). En del skämdes och var inte bekväma med sig själva som en människa i en rullstol (DeSanto-Madeya 2006b, 2006b; Hampton & Qui-Hilliard 2004). Många uttryckte en känsla av att ibland inte känna sig hela (Manns & Chad 2001). Känslor som sorg, besvikelse och bitterhet upplevdes under anpassningsprocessen till den förändrade livssituationen (Lohne & Severinsson 2004a, 2005). Det upplevdes vara svårt att komma upp på morgonen och att hitta något att se fram emot (Manns & Chad 2001). En del hade haft självmordstankar eller gjort självmordsförsök (DeSanto-Madeya 2006b; Lohne & Severinsson 2004a, 2005). Upplevelser av frustration och ilska för att tvingas leva med en ryggmärgsskada resulterade ofta i varierande grad av depression (Chun & Lee 2008; Hammel 2004; Lohne & Severinsson 2004a; Manns & Chad 2001). There are nights when I don t sleep good. I still fight depression sometimes, not every time but sometimes. It s not as often as it was, but there are bouts of it that are just as bad as if it [the injury] just happened. (Manns & Chad 2001, s. 801) 7

11 Det upplevdes viktigt att ha något meningsfullt att göra, ett arbete eller en hobby (Chun & Lee 2008; Hammel 2004; Manns & Chad 2001). Ryggmärgsskadan hade inte bara förstört kroppen utan även intressen, fritid och yrken (Hammel 2004). En del saknade sitt yrke som de inte kunde återgå till (DeSanto-Madeya 2009). Att ha ett arbete gav däremot oftast en positiv effekt på självförtroendet och självkänslan (Manns & Chad 2001 s. 804). I don t know if having a job is more for financial reasons or if it s just something to get you up and going At least having a job makes you get up and gives you something to look forward to Att vara förlamad tvingade människorna att sitta still, vänta, och lära sig att utveckla tålamod. Det resulterade i en känsla av att känna sig fångad i sitt fysiska tillstånd (Lohne & Severinsson 2004a, 2004b, 2005). Många ansåg att den spontanitet och självständighet som tidigare funnits hade försvunnit i och med förlamningen (DeSanto-Madeya 2006a, 2006b; Manns & Chad 2001; Sand et al. 2006). Aktiviteter krävde nu mer planering (Manns & Chad 2001; Sand et al. 2006) och att när det blev mer problematiskt försvann en del av det roliga (Sand et al. 2006), vilket Manns och Chad s (2001, s. 803) studie styrker: Spontaneity. You have to plan a lot more. You can t just up and go wherever with whoever, whenever. There s gotta be some routine Begränsningar, ökad planering och minskad spontanitet upplevdes också i och med tarmoch urininkontinens (Hampton & Qui-Hilliard 2004). Känslor av skam och utsatthet var ofta förknippade med att vara inkontinent (Lohne & Severinsson 2004b; DeSanto-Madeya 2006b; Chun & Lee 2008). Detta framkom även i en studie av Graf et al. (2009, s. 29): nothing compares to the dignity issues faced when dealing with bowel and urinary issues. Upplevelsen av ovisshet Kategorin handlar om den osäkerhet och oro som upplevdes inför den okända framtiden samt inför eventuella sekundära komplikationer. Även oro inför att åldras med en ryggmärgsskada tas upp. Rädsla, ångest och panik upplevdes under anpassningsprocessen till den förändrade livssituationen (Lohne & Severinsson 2004a, 2005). På ett ögonblick förbyttes drömmar och mål mot osäkerhet, livet vändes plötsligt och obegripligt upp och ner efter skadan (DeSanto-Madeya 2006a, 2006b; Lohne & Severinsson 2004a). En känsla av osäkerhet relaterat till den okända framtiden beskrevs (DeSanto-Madeya 2006a, 2006b; Lohne & Severinsson 2004a, 2004b, 2005). Ett sökande efter förståelse i ett liv som nu var helt okänt upplevdes (DeSanto-Madeya 2006a, 2006b). Genom att fokusera på nuet försökte framtidens osäkerhet och eventuella kommande besvikelser undvikas (Lohne & Severinsson 2004a, s.886). It is only the present that counts, because you never know what the future may bring Osäkerhet gentemot framtiden på grund av vetskapen om att det verkade vara omöjligt att bli helt återställd samt på grund av sekundära komplikationer som kan uppstå upplevdes 8

12 (DeSanto-Madeya 2006a; Graf et al. 2009; Lohne & Severinsson 2004a). Smärta, spasmer, trycksår och urinvägsinfektioner var vanliga sekundära komplikationer och tanken på dessa var skrämmande och påverkade livskvaliteten negativt (Graf et al. 2009; Hampton & Qui- Hilliard 2004; Manns & Chad 2001). Denna osäkerhet inför framtiden framkommer även i en studie av DeSanto-Madeya (2006a, s. 273): The injury is just the beginning; so much happens afterwards. You realize that there is osteoporosis, urinary tract infections, and bowel programs that don t work. It s one thing after the other. Just when you think you start getting on even keel, you get hit with something else. En oro angående den fysiska hälsan inför att åldras med ryggmärgsskadan (DeSanto- Madeya 2006b) och en rädsla för att behöva vård även i framtiden upplevdes (DeSanto- Madeya 2006a). Oro över att bli överviktig upplevdes eftersom det skulle innebära att förflyttningar försvårades och att trycksår lättare skulle kunna uppstå. Därför framkom upplevelsen av att vilja hålla sig fysiskt aktiv och att äta en hälsosam kost (Hampton & Qui-Hilliard 2004; Manns & Chad 2001). Oro inför att åldras med ryggmärgsskadan beskriver DeSanto-Madeya (2006b, s. 242) i en studie: How am I going to be when I am older? We don t know much about aging and spinal cord injuries. I have to deal with the atrophy in the muscles and the bones being brittle from not using them. Upplevelsen av att känna sig som en börda Kategorin handlar om upplevelsen av förlorad självständighet, om en önskan att få bidra ekonomiskt till familj och samhället samt om behovet av stöd från familj och vänner. Att ha blivit förlamad efter en traumatisk ryggmärgsskada förvandlade människorna från hälsosamma och självständiga individer till människor som var beroende av andra för hjälp med de flesta basala behoven (DeSanto-Madeya 2006a; Sand et al. 2006). Självständighet, autonomi och att kunna vara så fysiskt oberoende som möjligt inom sina begränsningar ansågs viktigt för livskvaliteten (Hammel 2004; Manns & Chad 2001; Sand et al. 2006). Därför upplevdes beroendet av andra under sina dagliga aktiviteter som besvärande och frustrerande (Chun & Lee 2008; Graf et al. 2009; Lohne & Severinsson 2004b). När autonomin plötsligt försvunnit måste andra utföra deras personliga uppgifter på en tidpunkt som passar vårdgivaren och inte den drabbade (DeSanto-Madeya 2006a; Lohne & Severinsson 2004b). Känslor av sårbarhet och förlust av kontroll av sitt eget liv upplevdes i och med beroendet (DeSanto-Madeya 2006a, 2006b; Hammel 2004; Sand et al. 2006). För att inte vara en börda för andra undvek många att be om hjälp när problem i det vardagliga livet stöttes på (Sand et al. 2006, s.189). You feel very worthless in not being able to help out. You feel very useless if you have to rely on others all the time, you don t manage to do anything yourself and that s very hard of course. Ekonomiska problem var ett bekymmer som upplevdes efter ryggmärgsskadan (Graf et al. 2009; Hampton & Qui-Hilliard 2004). Det var vanligt på grund av att den drabbade ofta inte kunde arbeta längre eller lika mycket som tidigare eller hade blivit tvungen att byta yrke (DeSanto-Madeya 2006a; Graf et al. 2009; Hampton & Qui-Hilliard 2004; Manns & Chad 2001). Att inte kunna bidra ekonomiskt till familjen och samhället resulterade i en 9

13 känsla av att vara värdelös och att känna sig som en börda. Skuld och en stark önskan om att få arbeta och bidra till samhället och till sin familj beskrevs (Hampton & Qui-Hilliard 2004), vilket Hammel (2004, s. 610) visar: I felt so useless I felt so dependent and the bottom line is that you just felt like you were taking all the time, you weren t giving, and I think it s inherent in all of us that we need to be able to contribute. We need to be able to give back. Studier har dock påvisat att starka relationer och ett ökat stöd av familj och vänner upplevdes som bidragande till ett bra liv. Många upplevde att familj och vänner genom att vara hjälpsamma och stöttande var ett starkt stöd efter olyckan och hjälpte till i anpassningen efter ryggmärgsskadan (Chun & Lee 2008; DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009; Hammel 2004; Hampton & Qui-Hilliard 2004; Sand et al. 2006). Att prata med andra ryggmärgsskadade människor och deras familjer, som upplevt samma sak, var en viktig källa till stöd (DeSanto-Madeya 2009, 2006a; Manns & Chad 2001; Sand et al. 2006). Genom att möta andra människor med samma skador kunde människorna som drabbats av en ryggmärgsskada dela tankar och känslor, lättare få förståelse samt kunde lära sig av deras erfarenheter och få nyttig information och råd (Chun & Lee 2008; Manns & Chad 2001; Lohne & Severinsson 2005; Sand et al. 2006). Att umgås med andra ryggmärgsskadade gav en känsla av gemenskap, samt en känsla av tillhörighet och stöd (DeSanto-Madeya 2006a). Rollerna i familjen ändrades ofta då människan som drabbats av en ryggmärgsskada inte kunde utföra samma saker som innan skadan (DeSanto-Madeya 2006b; Sand et al. 2006). Slitningar på och stress i förhållandet upplevdes ofta när den ena blev vårdgivare åt den andra (DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009; Sand et al. 2006). It entirely depends on there being someone who comes to help with practical things. If no one comes then I don t get back and forth to work, to school, or to entertainment. (Sand et al. 2006, s.187) Upplevelsen av ensamhet & utanförskap Kategorin handlar om upplevelsen av utanförskap och diskriminering samt om upplevelsen av begränsad tillgänglighet i samhället och i en barriärfylld miljö. Ensamhet upplevdes under anpassningsprocessen till den förändrade livssituationen (Lohne & Severinsson 2004a, 2005). En upplevelse av att känna sig som fängslad av skadan på grund av immobillitet och beroendet beskrevs (DeSanto-Madeya 2006a, 2006b; Lohne & Severinsson 2004a). Rullstolen upplevdes som en synlig barriär i social interaktion (DeSanto-Madeya 2006a). Förlamningen orsakade svårigheter i att vidbehålla kontakter med tidigare vänner, vilket resulterade i ett utanförskap (Lohne & Severinsson 2005). Efter att en tid passerat sedan skadan inträffat, upplevdes det att vänner försvann, eftersom deltagande i samma aktiviteter som förr inte kunde utföras och för att vänner undvek dem efter skadan (Chun & Lee 2008; DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009). I have lost many of my friends due to being in a wheelchair. (Graf et al. 2009, s. 32) Diskriminering upplevdes vid många tillfällen, exempelvis i arbetet och dejtinglivet och i vissa fall deltog människorna som drabbats av en ryggmärgsskada inte i sociala aktiviteter på grund av rädsla för att bli avvisade (Hampton & Qui-Hilliard 2004). Negativa attityder 10

14 upplevdes från människor utan handikapp, vilket ledde till upplevelser av ensamhet, utanförskap och att inte vara integrerade i samhället. Det upplevdes jobbigt och skapade en känsla av att vara mindre värd (Hampton & Qui-Hilliard 2004; DeSanto-Madeya 2006a; Graf et al. 2009). People weren t looking at me the same way as if I were walking around. People were looking at me like I was a scary person like they might catch something. (DeSanto-Madeya 2006a, s. 276) Upplevelser av orättvis behandling var vanligt, att andra människor ansåg att handikappade människor inte kunde ta egna beslut (Graf et al. 2009). Känslan av att vara stämplad av andra människor som enbart handikappad upplevdes. Att behandlas som om även ett mentalt handikapp förelåg upplevdes också (Manns & Chad 2001; Graf et al. 2009; DeSanto-Madeya 2006a). I have been spoken down to as if my comprehension level is affected by my eye level. I am a paraplegic dependent on a wheelchair not a nonverbal individual. (Graf et al. 2009, s. 31) Att bli ignorerad (Hampton & Qui-Hilliard 2004; Graf et al. 2009) och undvikt för att andra människor var rädda eller tyckte synd om dem upplevdes (DeSanto-Madeya 2006a). Oönskad uppmärksamhet var också något som ansågs vara besvärande, exempelvis att folk stirrade (Graf et al. 2009, s. 31). I can t get used to how people look and stare at me all the time, and ask questions about what happened to me. Begränsad tillgänglighet och en barriärfylld omgivning ansågs försvåra vardagen och hindra anpassningen till ryggmärgsskadan. En upplevelse av att det var svårt att få tillgång till basal service och att det fanns minskade möjligheter till att delta i aktiviteter beskrevs (DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009; Hammel 2004; Hampton & Qui-Hilliard 2004; Manns & Chad 2001). Allmänna platser som gator, affärer, restauranger och biografer upplevdes inte vara tillgängliga för rullstolsburna (Graf et al. 2009; Hampton & Qui- Hilliard 2004). Höga trottoarkanter, höga trösklar, trappor, trånga toaletter och trånga dörröppningar var vanligt förekommande och ledde till svårigheter och påverkade livet negativt (Sand et al. 2006; Graf et al. 2009). Även vårdcentraler och medicinska avdelningar upplevdes som inte anpassade för rullstolsburna (Graf et al. 2009). Minskad tillgänglighet på transportmedel och att kommunala transporter inte var rullstolsvänliga var vanligt och upplevdes som ett problem (DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009; Hampton & Qui-Hilliard 2004) Olika årstider försvårade också tillgängligheten, exempelvis gjorde minusgrader och halkiga trottoarer på vintern rörlighet och tillgänglighet svårare (Manns & Chad 2001, s. 800). The environment is your barrier. If everything was set up for me perfectly, then my quality of life would be absolutely wonderful. You know I could go anywhere I wanted, and everything would be just perfect for me. 11

15 Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa hur människor upplever sin förändrade livssituation efter en traumatisk ryggmärgsskada. Studien baserades på 12 vetenskapliga kvalitativa artiklar som analyserades och resulterade 4 kategorier; Upplevelsen av sorg och förlust av sitt tidigare liv, Upplevelsen av ovisshet, Upplevelsen av att känna sig som en börda samt Upplevelsen av ensamhet och utanförskap, som redovisade denna upplevelse. Resultatdiskussion I kategorin Upplevelsen av sorg och förlust av sitt tidigare liv beskrevs en sorg och saknad av förmågan att leva oberoende, utan hjälp från andra, samt en längtan efter livet innan skadan (Lohne & Severinsson 2004b). Många jämförde sin kapacitet med hur de var innan skadan (Chun & Lee 2008; DeSanto-Madeya 2006a; Graf et al. 2009; Hampton & Qui- Hilliard 2004; Lohne & Severinsson 2004a, 2004b; Sand et al. 2006). Detta överensstämmer med vad Lohne (2008) kommit fram till i sin studie som beskriver en längtan efter det liv deltagarna hade innan skadan. Önskan om att återfå sin rörlighet, bli oberoende och inte behöva få hjälp från andra längre beskrevs. Även Angel (2009) beskrev en sorg efter den framtid och det liv som de inte längre skulle få och att de mål och drömmar som de haft förut försvunnit. I litteraturstudien framkom det att känslor av skam och utsatthet upplevdes i samband med tarm- och urinblåsinkontinens (Lohne & Severinsson 2004b; DeSanto-Madeya 2006b; Chun & Lee 2008). Chen och Boores (2007) studie bekräftar känslan av skam och utsatthet relaterat till att vara inkontinent. Enligt Blanes et al. (2007) studie led 88,3 % av alla människor med ryggmärgsskador av urininkontinens och 45 % led av tarminkontinens. Enligt Hu et al. (2008) ansågs urininkontinens vara det mest problematiska med att ha drabbats av en ryggmärgsskada. I litteraturstudien beskrevs det att många till och från led av varierande grad av depression (Chun & Lee 2008; Hammel 2004; Lohne & Severinsson 2004a; Manns & Chad 2001) och att självmordstankar och självmordsförsök förekom (DeSanto-Madeya 2006b; Lohne & Severinsson 2004a, 2005). I studier av Angel (2009) och Lohne (2008) hade också många deltagare haft självmordstankar. Enligt en studie av Migliorini et al. (2008) visade det sig att en ryggmärgsskadad människa hade dubbelt så stor risk att få känslomässiga problem jämfört med den övriga befolkningen. I studien led 37 % av deltagarna av depression. I kategorin Upplevelsen av ovisshet framkom det att en osäkerhet relaterat till den okända framtiden ofta upplevdes (DeSanto-Madeya 2006a, 2006b; Lohne & Severinsson 2004a, 2004b, 2005). Detta framkom också i studier av Angel (2009), Lohne (2008) och May och Warren (2001), där osäkerhet gentemot en okänd framtid beskrevs. Framtiden beskrevs i studierna som oviss, främmande och tvivelfylld. Enligt litteraturstudien upplevdes oro och rädsla inför sekundära komplikationer som kunde uppstå (DeSanto-Madeya 2006a; Graf et al. 2009; Hampton & Qui-Hilliard 2004; Lohne & Severinsson 2004a; Manns & Chad 2001). Hu et al. (2008) studie visade att 12,1 % av deltagarna hade drabbats av trycksår och i en studie av Bloemen-Vrencken et al. (2007) hade 28 av 62 deltagare vid något eller några tillfällen haft urinvägsinfektion. I kategorin Upplevelsen av att känna sig som en börda beskrevs det att beroendet av andra under dagliga aktiviteter upplevdes som jobbigt och frustrerande (Chun & Lee 2008; Graf et al. 2009; Lohne & Severinsson 2004b). Denna frustration och vanmakt framkom också i Angel (2009) och May och Warren (2001) studier. I litteraturstudien framkom det att starka relationer och ett ökat stöd av familjen var viktigt efter ryggmärgsskadan (Chun & Lee 2008; DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009; Hammel 2004; Hampton & Qui- 12

16 Hilliard 2004; Sand et al. 2006). Även enligt Chen och Boore (2007, 2008) upplevdes stöd av familjen som väldigt betydelsefullt för att kunna hantera den förändrade situationen och bearbeta det nya livet. I kategorin Upplevelsen av ensamhet och utanförskap framkom det att ryggmärgsskadan resulterat i ett utanförskap på grund av svårigheter att vidbehålla kontakter (Lohne & Severinsson 2004a, 2005) och att delta i aktiviteter (Chun & Lee 2008; DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009). Detta överensstämmer med en studie av Chen och Boore (2008) som beskrev hur människor som drabbats av en ryggmärgsskada träffade vännerna som de haft innan skadan allt mer sällan. I litteraturstudien framkom det att begränsad tillgänglighet och en barriärfylld omgivning försvårade vardagen (DeSanto-Madeya 2009; Graf et al. 2009; Hammel 2004; Hampton & Qui-Hilliard 2004; Manns & Chad 2001). Samma resultat framkom i studier av Angel (2009), Chen och Boore (2007) samt May och Warren (2001). I de studierna beskrevs betydelsen av att ha en lättillgänglig miljö och att det upplevdes orättvist och diskriminerande när omgivningen var otillgänglig för rullstolsburna. Enligt Socialstyrelsen (2009) ska insatser samordnas så att möjligheten till individers oberoende i det dagliga livet stärks. Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden (2003) och Socialstyrelsen (2009) påpekar att alla individer ska behandlas rättvist och med en respekt för människors lika värde. Metoddiskussion Författarna fick hjälp av en bibliotekarie, som visade hur Meshtermer och Headings skulle användas för att hitta relevanta sökord, innan databassökningen utfördes. Sökord relaterade till studiens syfte identifierades. Under databassökningen användes inte Headings och Meshtermer utan författarna gjorde fritextsökningar på de sökord som bibliotekarien hjälpt till att hitta. Sökningen resulterade i ett stort antal artiklar. Hade fritextsökningen däremot inte varit så effektivt som den var hade författarna varit tvungna att prova sig fram på andra sätt, exempelvis genom att använda Headings och Meshtermer. Sökningen i PubMed hade eventuellt kunnat förbättras om ordet nurse hade lagts till i sökningen. Fler relevanta omvårdnadsartiklar kunde ha kommit med, vilket då kunde ha påverkat resultatet. Författarna ansåg dock att de artiklar som hittades i sökningarna var tillräckliga och att ordet nurse därför inte behövde läggas till. Litteraturstudiens resultat baserades på artiklar vars resultat till stor del överensstämde med varandra och diskussionen visar ytterligare artiklar vars resultat styrker litteraturstudiens. Detta indikerar att resultatet till stor del är generaliserbart och överförbart. I litteraturstudiens resultat ingick artiklar från 2001 och fram till 2009 som jämförts och visade sig styrka varandra, vilket stärkte litteraturstudiens pålitlighet. Det är dock inte helt tillförlitligt material som kommer fram från kvalitativa artiklar. Materialet baseras på människors olika unika upplevelser som inte stämmer för alla. Därför jämfördes resultatet med kvantitativa artiklar i diskussionen för att ytterligare stärka resultatet. I litteraturstudiens resultat har flera artiklar av samma forskare använts, vilket författarna har insett risken med. Det skulle kunna ha minskat bredden i litteraturstudien, men även styrkt det då forskarna som genomfört dessa studier är framstående och fokuserade inom sitt ämne. I litteraturstudiens resultat ingår artiklar som är från olika länder, vilket kan ha påverkat resultatet både positivt och negativt. Positivt genom att resultatet fått en bredd och negativt genom att kultur och samhälle kan se väldigt olika ut mellan länderna och därigenom kan det skapa svårigheter när artiklarna jämförs med varandra. 13

17 En svaghet med en litteraturstudie kan vara att författarna inte givits möjlighet att få se deltagarnas icke-verbala kommunikation, så som ansiktsuttryck, hållning, gester, tonläge och kroppsspråk, och att viss information därigenom förloras. Vid en litteraturstudie finns det inte tillgång till originaldata från intervjuerna som gjorts i studierna. Intervjuerna finns inte att läsa i sin helhet vilket medför att samband kan förloras. En annan svaghet i litteraturstudien kan vara att i de studier som resultatet baserats på är de flesta studiedeltagare män, vilket innebär att studiens resultat har fått en manlig prägel. Resultatet kunde ha sett annorlunda ut om fler kvinnor deltagit i de studier som resultatet byggts på. Att ha varit två författare i litteraturstudieskrivandet har varit bra då det gett utrymme för diskussion och olika synvinklar. Detta resulterade i att litteraturstudiens resultat blev mer objektivt än vad det kunde ha blivit om det endast varit en författare. Klinisk tillämpbarhet Författarna har fått intrycket av att det kan vara svårt att bemöta människor som drabbats av en traumatisk ryggmärgsskada. Det kan vara svårt att förstå upplevelsen och de personliga omvårdnadsbehov som föreligger. Författarna anser att det inte finns tillräckligt mycket kunskap kring detta område i verksamheten och att sjuksköterskors medvetenhet kring människors upplevelser av att vara förlamade efter en traumatisk ryggmärgsskada kan stärkas. Enligt Travelbees (2001) teori understryks det att det är av stor vikt att sjuksköterskan visar en vilja att hjälpa patienten genom att sätta sig in i dennes situation och därmed försöka förstå hur den uppfattar sin situation. Det är viktigt att sjuksköterskans fokus främst ligger på patienten och dennes upplevelser (Kirkevold, 2000). Det är enligt författarna viktigt att ha samlad evidensbaserad fakta inom detta område för att sjukvårdpersonal ska ha möjlighet att arbeta hälsofrämjande med dessa människor. Förhoppningsvis kan denna kunskap främja omvårdnaden av dessa människor och fungera som ett stöd för vårdpersonalen, vilket då i sin tur kan leda till en bättre omvårdnad och ett större välbefinnande. Framtida forskning Ökad kunskap och utbildning kring ryggmärgsskador behövs för att bättre förstå dessa människor och kunna bemöta och vårda dem på bästa sätt. Mer forskning om hur man kan hjälpa människor med ryggmärgsskador till ett bättre liv och tillgodose deras personliga behov behövs. Att människor ska känna sig diskriminerade för att de sitter i en rullstol under 2000-talet är inte acceptabelt därför behövs forskning på hur samhällets förståelse och medvetenhet kring rullstolsburna människor kan ökas. Det behövs också studier som belyser hur upplevelser och erfarenheter skiljer sig åt mellan kvinnor och män, vad de har för olika behov och upplevelser. Slutsats Resultatet visade att människor som har drabbats av en traumatisk ryggmärgsskada upplevde en stark sorg och saknad efter det liv som de levde innan skadan. Svårigheter att acceptera ryggmärgsskadan ledde ibland till depression, självmordstankar och i värsta fall till självmordsförsök. Många upplevde en osäkerhet och rädsla inför den okända framtiden de skulle tvingas möta. Självständigheten som tidigare funnits hade förlorats och många upplevde att de förlorat kontrollen över sina egna liv. De drömmar och mål som de hade innan de drabbades av ryggmärgsskadan behövde oftast justeras på grund av deras förändrade livssituation. Förlamningen resulterade oftast i ett beroende av andra för hjälp med de flesta basala behoven och upplevelsen av utanförskap var vanligt på grund av en otillgänglig miljö för rullstolsburna och att de vänner som de hade innan skadan försvunnit. 14

18 Ofta kunde de inte heller delta i samma aktiviteter som de gjort förut och ofta kunde de inte utföra sitt yrke längre. Hela deras tillvaro hade vänts upp och ner och de tvingades lära sig att leva med sitt handikapp och sitt nya liv. 15

19 Referenser Angel, S. (2009). Kampen for et meningsfyldt liv. Sygeplejersken, 17, Augustis, M., Levi, R., Asplund, K. & Berg-Kelly, K. (2007). Psychosocial aspects of traumatic spinal cord injury with onset during adolescence: A qualitative study. Journal of Spinal Cord Medicine, [Elektronisk], 30, Avdelningen för omvårdnad (tidigare Institutionen för hälsa och vård) (2004). Studiehandledning. Omvårdnadsforskningens teori och metod III examensarbete, 15 hp (kurskod: OMGC21, rev ). Karlstad: Karlstads universitet. Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Blanes, L., Carmagnani, MIS. & Ferreira, LM. (2007). Health-related quality of primary caregivers of persons with paraplegia. Spinal Cord, [Elektronisk], 45, Bloemen-Vrencken, JHA., Witte, LP., Post, MWM., Pons, C., Asbeck, FWA., Woude, LHV. & Heuvel, WJA. (2007). Comparison of two Dutch follow-up care models for spinal cord-injured patients and their impact on health problems, re-admissions and quality of care. Clinical Rehabilitation, [Elektronisk], 21, Chappel, P. & Wirz, S. (2003). Quality of life following spinal cord injury for year old males living in Sri Lanka. Asia Pacific Disability Journal, [Elektronisk], 14, Chen, H-Y. & Boore, J. (2007). Establishing a super-link system: spinal cord injury rehabilitation nursing. Journal of Advanced Nursing, [Elektronisk], 57 (6), Chen, H-Y. & Boore, J. (2008). Living with a relative who has a spinal cord injury: a grounded theory approach. Journal of clinical nursing, [Elektronisk], 18, Chun, S. & Lee, Y. (2008). The Experience of posttraumatic growth for people with spinal cord injury. Qualitative Health Resarch, [Elektronisk], 18 (7), Craig, A., Tran, Y. & Middleton, J. (2009) Psychological morbidity and spinal cord injury: A systematic review. Spinal Cord, [Elektronisk], 47, Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur. DeSanto-Madeya, S. (2009). Adaption to spinal cord injury for families post-injury. Nursing Science Quarterly, [Elektronisk], 22 (1), DeSanto-Madeya, S. (2006a). The meaning of living with spinal cord injury 5 to 10 years after the injury. Western Journal of Nursing Resarch, 28 (3), [Elektronisk], DeSanto-Madeya, S. (2006b). A Secondary analysis of the meaning of living with spinal cord injury using Roy s adaption model. Nursing Science Quarterly, [Elektronisk], 19 (3),

20 El Masri, W.S. & Short, D.J. (1997). Current concepts: Spinal injuries and rehabilitation. Neurology, [Elektronisk], 10, Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. (2003). Vård i Norden, 4; 70 Falk, J. (2009). Sladdar kan ersätta nerver. Forskning & Framsteg. 1/2009. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur. Graf, N., Blankenship, C. & Marini, I. (2009). One hundred words about disability. Journal of Rehabilitation, [Elektronisk], 75 (2), Grundén, I. (2005). Att återerövra kroppen: En studie av livet efter en ryggmärgsskada. Göteborg: ACTA universitatis gothoburgensis. Hammel, W. (2004). Quality of life among people with high spinal cord injury living in the community. Spinal Cord, [Elektronisk], 42, Hampton, Z-N. & Qui-Hilliard D-B. (2004). Dimensions of quality of life for Chinese adults with spinal cord injury: A qualitative study. Disability and Rehabilitation, [Elektronisk], 26 (4), Hanson, L. & Hanson, P. (2002). Rörelseapparatens anatomi. Stockholm: Liber AB. Holtz, A. & Levi, R. (2006). Ryggmärgsskador. Pozkal, Poland: Studentlitteratur. Hu, Y., Mak, J., Wong, Y-W., Leong, J. & Luk, K. (2008). Quality of life of traumatic spinal cord injured patientes in Hong Kong. Journal of Rehabilitation Medicine, [Elektronisk], 40, Järhult, J. & Offenbartl, K. (2002). Kirurgiboken. Stockholm: Liber Ab. Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur. Lohne, V. & Severinsson, E. (2004a). Hope and despair: the awakening of hope following acute spinal cord injury an interpretative study. International Journal of Nursing Studies, [Elektronisk], 41, Lohne, V. & Severinsson, E. (2004b). Hope during the first months after acute spinal cord injury. Journal of Advanced Nursing, [Elektronisk], 47 (3), Lohne, V. & Severinsson, E. (2005). Patient s experiences of hope and suffering during the first year following acute spinal cord injury. Journal of Clinical Nursing, [Elektronisk], 14,

21 Lohne, V. (2008). The battle between hoping and suffering. A conceptual model of hope within a context of spinal cord injury. Advances in Nursing Science, [Elektronisk], 31 (3), Manns, P. & Chad, K. (2001). Components of quality of life for persons with a quadriplegic and paraplegic spinal cord injury. Qualitative Health Resarch, [Elektronisk], 11 (6), Martini, F.H. (2004). Fundamentals of anatomy and physiology. San Francisco: Pearson Education. May, L. & Warren, S. (2001) Measuring quality of life of persons with spinal cord injury: Substantive and structural validation. Quality of Life Resaerch, [Elektronisk], 10, Migliorini, C., Tonge, B. & Taleporos, G. (2008). Spinal cord injury and mental health. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, [Elektronisk], 42, Moritz, C.I., Perlmutter, S.I. & Fetz, E.E. (2008). Direct control of paralysed muscles by cortical neurons. Nature, [Elektronisk], 456, Nordström, C-H. (2004). Kirurgiska Sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research; Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: J.B. Lippincott Company. Sand, Å., Karlberg, I. & Kreuter, M. (2006). Spinal cord injured persons conceptions of hospital care, rehabilitation, and a new life situation. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, [Elektronisk], 13, SFS 1998:531. (1998). Svensk författningssamling. Lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. [Elektronisk], Tillgänglig: [ ] Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk], Tillgänglig: [ ] Socialstyrelsen. (2009). Nationella indikationer för god vård, 11 (5). SOSFS 1995:15. (1996). Socialstyrelsens allmänna råd. Kompetenskrav för tjänstgöring som sjuksköterska och barnmorska. [Elektronisk], Tillgänglig: [ ] Travelbee, J. (2001). Mellommennsklige forhold i sykepleie. Oslo: Gyldendal. Weitzenkamp, D.A., Whitneck, G.G. & Lammertse, D.P. (2002). Predictors of Personal Care Assistance for People With Spinal Cord Injury. Archives of physical medicine and rehabilitation, [Elektronisk], 83,