I detta nummer: Ordföranden har ordet. SÖF:s årsmöte 4 Vårdgaranti 5 Symposium 7. Förhindra lymfödem 8 Lymfkörtelutrymning 8

Transkript

1 Nummer 2 Årgång I detta nummer: Ordföranden har ordet 3 SÖF:s årsmöte 4 Vårdgaranti 5 Symposium 7 Förhindra lymfödem 8 Lymfkörtelutrymning 8 Sprid kunskap 9 Genitala lymfödem 10 Venös insufficiens 10 Insändare 12 Lymfterapeutkurs 13 Statistik 14 Kärlsträng 15 Benlymfödem tema 16 Bröstcancer tema 16 Frågespalt 18 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN

2 SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 200 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1700:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1100:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 850:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson Birgitta Dickson Barbro Olsson Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 3-06: 15 augusti 2006 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Illustrationer från Gunilla Dahlgrens Gunillas bästa (Brombergs). Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 Ordföranden har ordet SIDA 3 Jag stödjer helhjärtat insatserna och hoppas innerligt på utdelning av deras ansträngningar. Det är viktigt att alla medlemmar i hela landet hittar sitt eget projekt och hittar idéer som leder till att vi kan sprida kunskaper om lymfsystemet till så många som möjligt. Jag önskar er alla en bra sommar! Torbjörn Oliw Vart är vi på väg? I dagens IT-samhälle ska allt gå så fort och vara så enkelt. Men jag tror att vi glömmer bort oss själva. Vi - människorna. Allt ska ske med hjälp av datorer, elektronisk utrustning och maskiner. Jag känner mig ofta frustrerad när jag vill ha något utfört och blir sittande i en telefonväxel med, för mig, vidrig musik i örat. Har jag tur blir jag inte bortkopplad efter en halvtimmes väntan utan når fram till en människa som då vanligtvis inte har svaret på min fråga. Nu är det dags att verkligen sätta oss själva i fokus och se till att vi prioriterar individen. Vi måste se till att vårdbehovet alltid utgår från vad du och jag som patient vill och vilken vård vi behöver. Det är därför viktigt att vi också lär vår omgivning vad vi har för problem och att problemet oftast har en lösning. Låt oss inte acceptera diagnosen Det finns inget att göra åt din åkomma, du får gilla läget och acceptera din situation. Vi har alltid ett val. Även om det ser mörkt ut just nu så finns det alltid ett alternativ som kan förbättra situationen. Det handlar om att våga. Genom att ta till sig innebörden av följande citat av Sören Kirkegaard Att våga är att förlora fotfästet för en liten stund, att inte våga är att förlora sig själv inser man att det alltid är bättre att försöka göra något åt ett problem än att inte ens försöka. Det är vad några av våra entusiastiska medlemmar i SÖF har ägnat sig åt, att våga. De har under senare tid arbetat energiskt med projektet Butterfly. Om resultat av deras ansträngningar slår väl ut kommer vi att på bred front i den närmaste framtiden kunna sprida kunskapen om vårt problem. Jag hoppas att det kommer att ge alla med lymfödem en tillvaro med högre livskvalitet. Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 NUMMER 2 ÅRGÅNG 8 SIDA 4 Svenska Ödem Förbundets årsmöte Torbjörn Oliw berättade kort om bakgrunden till att han ställer upp som ordförande. Han framförde att det främsta skälet är att han vill bidra med att försöka skapa ett drägligare liv för dem som har drabbats av lymfödem. Eva Sundström registrerar alla gäster Rekordmånga medlemmar hade samlats till SÖF:s årsmöte den 22 mars Som vanligt höll vi till i Röda Korsets matsal där det serverades vin och smörgåsar. Årsmötesförhandlingarna avlöpte relativt snabbt. Lars-Anders Rolfhamre skötte ordförandeskapet på ett som vanligt förtjänstfullt sätt. Maria Wiklund-Karlsson informerade om SÖF:s omfattande verksamhet under Eva Sundström informerade om ekonomin. Mona Ström-Bjelke visade upp fjärilsbroschen som är symbolen om hopp om vård för lymfödempatienter. Broschen fanns även till försäljning under kvällen. Tre nya ledamöter invaldes i SÖF:s styrelse: Torbjörn Oliw, ordförande Lotta Falk, suppleant Nina Sirelius, suppleant Maria Wiklund-Karlsson med blommor och medalj Maria Wiklund-Karlsson avtackades med blommor och SÖF:s förtjänstmedalj i guld. Medaljen delades ut för första gången vid detta årsmöte. Guldmedalj utdelas till personer som på ett förtjänstfullt sätt verkat för Svenska Ödem Förbundets bästa under minst tre år. Caroline Reichenberg har varit initiativtagare till att ta fram medaljen. Maria informerade att hon ämnar fortsätta i styrelsen under en övergångsperiod. Hon informerade vidare om bakgrunden till att hon nu väljer att lämna ordförandeposten: att vara ordförande i två föreningar samtidigt har varit mycket arbetskrävande. Ledig tid har knappast existerat de senaste åren. Suzy Strindberg avtackades med blommor för sina år i Svenska Ödem Förbundet. Efter det att årsmötet var avslutat gick vi till kapellet där Patricia Tudor-Sandahl kort berättade om sitt lymfödem. Hon betonade glädjen och tacksamheten över att få hjälp med det. Mer om Patricias föredrag, som var mycket uppskattat, kommer vi att skriva om i nästa nummer av Lymfan. Vid pennan Göran Karlsson (gift med Maria) Torbjörn Oliw berättar om sin bakgrund

5 SIDA 5 Vårdgaranti för lymfödembehandling i Stockholm I Stockholms läns landsting gäller vårdgarantin för lymfödembehandling. Det innebär att du har rätt att komma till specialistvård inom 90 dagar efter det att läkare har beslutat att remiss ska skrivas. Exakt vad som gäller för intensivbehandling på Röda Korsets sjukhus resp. Mösseberg Rehabcenter är i skrivande stund inte klart. Om du inte tycker att den vård du fått fungerat eller om du har synpunkter eller klagomål ska du i första hand vända dig till den klinik eller mottagning där du behandlats. Du kan också vända dig till Patientnämnden. Svenska Ödem Förbundet Om du har fått en remiss för behandling med lymfterapi (KFÖ = Komplex Fysikalisk Ödemterapi) så ska du också ha påbörjat behandlingen inom 90 dagar. Svenska Ödem Förbundet tillhandahåller via sin hemsida adresser till lymfterapeuter. Om vårdgarantin inte fungerar är det viktigt att landstinget får information om detta. Du kan ringa dem på telefonnummer välj knappval 1. Stockholms läns landsting har idag inga uppgifter om att det finns kö till lymfödembehandling vilket tyder på att vi är för dåliga på att rapportera när vi inte får vård i tid.

6 NUMMER 2 ÅRGÅNG 8 SIDA 6

7 SIDA 7 Det medmänskliga mötet med cancer i vår tid Onkologiskt rehabiliteringssymposium Överläkare Björn Ogéus, verksamhetschef på Mösseberg RehabCenter sedan september 2005, inledde dagen med att hälsa alla deltagare välkomna. Björn Ogéus är specialiserad på smärta och smärtbehandlingar och initiativtagare till såväl smärtkliniker som utbildningar, under senare år med mer psykosomatisk inriktning. Därefter öppnades symposiet av riksdagsman Alf Svensson. Ingen människa är en ö, människan behöver närhet och möten, hon skall inte vara ensam, menade Alf Svensson som betonade vikten av medmänsklighet i Jerzy Einhorns anda. Professor Sten Nilsson, chef för uro-onkologiska verksamheten vid Radiumhemmet, berättade att diagnostiseringen av prostatacancer har förbättrats, bland annat med ett blodprov som påvisar en tumörmarkör. Nu insjuknar cirka tiotusen personer per år. En ökning har dock skett framförallt under de senaste tio åren. Ärftlighetsfaktorn utgör ungefär tio procent. Ett flertal olika behandlingstekniker finns, bland annat med hormoner. Efter lunch gick ordet till representanter för patientorganisationer som BRO, ROP, Lungcancerföreningen Stödet och Blodcancerförbundet som alla berörde behov, problem och utveckling inom sina discipliner. Dagen innan hade Patient- och professionella rådet möte där de deltagande patientorganisationerna presenterade sig. Svenska Ödem Förbundet representerades av Gustaf Edgren som talade om svårigheterna att leva med lymfödem efter malignt melanom, och att tvingas stånga sig fram för att få behandling för sitt lymfödem. Det psykosomatiska mötet med cancer var rubriken på ett föredrag av Björn Ogéus. Hans tal interfolierades av specialskriven musik av och med musikerna Anders Ekstedt och Seth Olofsson som illustrerade medlidande, vänskap, målmedvetenhet, kamp och hopp. Björn talade om tre kriser, tre stenar: rädsla/ångest/skräck, skuld och förlust/sorg. Man behöver debriefing, ett sätt att tala om vad man upplevt, hur man känner det och hur man kan se framåt. Han graderade stressorer som påverkar oss; från mild via moderat och extrem till katastrofal. Krisintervention och förebyggande hjälp är nödvändiga. Mötet med barn och cancer var ämnet för Margareta Stenmarkers, överläkare och barnonkolog, föredrag. Överlevnaden för barn med akut lymfatisk leukemi är numera åttiofem till nittio procent att jämföra med 1965 då siffran låg på endast fem procent. Margareta utvecklade frågan om man ska tala med barn om sjukdom och död. Barn vet och känner ofta mer än vad man tror och de behöver modiga vuxna som ser, som hör och som svarar. Stiftelsen Mössebergs Vänner delade ut årets stipendier till minne av Nina och Jerzy Einhorn, och mottagare var professor Roger Henriksson från onkologiska kliniken i Umeå och Ingrid Hagberg van t Hooft, neuropsykolog vid Astrid Lindgren sjukhus. Stipendiaterna höll därefter intressanta föreläsningar. Björn Ogéus berättade under rubriken Det medmänskliga mötet om färgernas symboliska språk, en kunskap man kan ha nytta av i kontakten med politiker och makthavare. Blått står för retorik, det logiska, undervisning, statistik. Grönt står för etik och moral, vi tillsammans och hur vi tillsammans löser problem. Rött är patos, engagemang, entusiasm. Björn talade om hur viktigt det är att se hela människan, det går inte att bara behandla en del utan att se helheten. Att bemöta rädslan och att ta reda på vad som ligger bakom. Patientföreningarna är viktiga för att bryta ensamheten. Ofta skrämmer massmedia oss med olika faror som vi inte kan påverka: Börja oroa er! - mer information kommer senare. Problemet är inte vad livet har gjort med oss utan vad vi har gjort med livet! Good life s cake - vad består den av för bitar? Glädje - vad ger mig glädje i livet, på jobbet? Nyfikenhet - tillfredsställelse, ett gott liv Njutning - alla har rätt att njuta ett gott liv Hälsa - ohälsa = sjukdom och är besvärligt Mening - är summan av de övriga. Ett diskussionsforum avslutade dagen med följande frågor: Anhörigprogram? Alla var eniga om vikten av att anhöriga involveras, kanske träffas i grupp och få stöd, få information om hur det är att leva med någon som drabbats av sjukdom och hur man hanterar det. En sjukdom påverkar ju alla i omgivningen. Glöm inte bort barnen, de bör få vara med och få information utifrån sin nivå. Vad bör ingå i ett onkologiskt rehabiliteringsprogram? Psykologisk bearbetning efterfrågas, gärna i grupp, för att ta upp frågor kring återfall, för att eliminera rädsla och ångest. KFÖ? Viktigt med egenbehandling Här är det också väsentligt att anhöriga får vara med, bland annat för att kunna hjälpa till rent praktiskt. Hur kommer man tillrätta med att läkarkåren är så dåligt informerad om lymfödem? Lymfödemet begränsar mitt liv - lär mig att hantera denna insikt! Ann Charlott Ågren

8 Förhindra lymfödem efter bröstcancer SIDA 8 Referat av föreläsning av Mary Ahn m fl vid NLN-konferensen I Reno oktober 2004 PBSS-gruppen fick 10 behandlingstillfällen som bestod av några eller alla av följande: Förhindra lymfödem efter bröstcancer finns det behandlingsbara variabler? Postbröstcancersyndrom (PBSS post-breast surgery syndrome), som även kallas post-mastektomi-smärta, är definierat som någon av följande symptom efter bröstcanceroperation där man även tagit bort lymfkörtlar i armhålan. Lymfödem på bröstkorgen och/eller fibroser Lymfsträngar Smärta i bröstkorgen Rörelseinskränkningar i skuldran och/eller armen Syftet med denna pilotstudie var att undersöka huruvida standardbehandling kontra PBSS-behandling minskade symptomen av PBSS när det gällde smärta, rörelseförmåga och psykiska sociala faktorer. Femtio patienter med dessa symptom valdes ut slumpmässigt. Kontrollgruppen fick fyra behandlingstillfällen som bestod av vanlig och kundanpassad instruktion i postoperativa rörelser plus nödvändiga kontakter med sjuksköterska. Muskelspänningslösande sjukgymnastik ("Myofascial release techinques") Manuellt lymfdränage (MLD) Kompression mot bröstväggen Bandagering Kinesiotaping Rörelseövningar Tre olika inventeringsverktyg användes före och efter behandlingarna och det var SF-36, VAS smärtskala från 0-10 och oberoende evaluering av rörelseförmågan. Resultatet av studien visade att smärtan minskade signifikant i PBSS-gruppen. I gruppen utvecklade 2,7 % lymfödem. Berodde den låga lymfödemfrekvensen på att de fick tio behandlingar eller finns det andra förklaringar? Många frågor återstår men föredragshållaren var inne på att det lönar sig att behandla på ett tidigt stadium för att undvika problem med lymfödem och smärta senare i livet. Helena Janlöv-Remnerud och Maria Wiklund-Karlsson Lymfkörtelutrymning i bäckenet Referat från NLN-konferensen I Reno oktober 2004 Komplikationer efter lymfkörtelutrymning i bäckenet Dr. E. Iker- D Hardnoncourt presenterade en studie med tjugofem patienter med lymfödem i ben eller underliv efter lymfkörtelutrymning i bäckenet. Ingreppet medför att man tar bort lymfkörtlar i ljumsken. Några av symptomen som dessa patienter hade var: Svullnad i benen Återkommande rosinfektioner Hudåkommor Försämrad sårläkningsförmåga Begränsad rörelseförmåga Svullnad och obehagskänsla i genitalierna Den kliniska bilden av lymfödemen överensstämde inte alltid med lymfscintografin. Dr. Iker visade många bilder på dessa typer av lymfödem i ben, mage och genitala organ. Behandling gavs med MLD i samtliga fall. Dr. Iker betonade att felaktig kompression av ben väldigt ofta leder till lymfödem i genitala organ. Man ger muskulär behandling tillsammans med MLD för att uppnå optimal effekt. Det viktigaste med dessa fall är enligt Dr. Iker att de snabbt kommer under behandling för att minimera problemen. Hon rekommenderar alla dessa patienter motion i form av vattengymnastik och simning. Helena Janlöv-Remnerud och Maria Wiklund-Karlsson Lymfödemens uppkomst varierade från några dagar efter operationen till fyra år senare. Dessa patienter hade cervixcancer, äggstockscancer, prostatacancer, cancer i urinblåsa och melanomcancer.

9 Hjälp oss att sprida kunskap om lymfödem SIDA 9 Tillsammans med det här numret av Lymfan var det planerat att du skulle få två broschyrer från Smith & Nephew AB, som bland annat levererar kompressionsmaterial. P.g.a. förseningar hos deras tryckeri får du med detta nummer endast broschyren Skräddarsydd befrielse. Den andra broschyren skickas ut med Lymfan nr. 3 i september Broschyrerna är tänkta att användas på följande sätt: Lymfödem orsak och behandling förklarar hur lymfödem uppstår och hur det kan behandlas. Denna broschyr ber vi dig distribuera till din husläkarmottagning. Broschyren kommer med nästa nummer av Lymfan i september. Skräddarsydd befrielse handlar om hur du behandlar ditt lymfödem på bästa möjliga sätt. Detta är en broschyr med tips till dig som patient. Vi hoppas att vi alla kan hjälpas åt att sprida informationen om lymfödem på detta sätt. På så sätt kommer vi på sikt att kunna få bättre förståelse för vår sjukdom. Ta därför med dig broschyren Lymfödem orsak och behandling till din husläkarmottagning och be dem låta broschyren cirkulera till all vårdpersonal. Fler broschyrer kan även beställas direkt från Smith & Nephew AB. Styrelsen i Svenska Ödem Förbundet Hej systrar och bröder! Insändare från en av våra medlemmar Jag har ett lymfödem i vänster arm efter bröstcanceroperationer år 1996 och Ödemet går även ut i ryggen, runt och under skulderbladet. Jag går på underhållsbehandling med manuellt lymfdränage var fjortonde dag. För att hjälpa mig själv gör jag en del bra övningar som jag kan tipsa om. På ett vägghörn har jag satt fast en rundlist. Efter några djupandningar drar jag (dock ej för hårt) ryggen mot listen från den "sjuka" sidan till den friska sidan. Lymfvätskan som samlats i ryggen eller/och runt skulderbladet förskjuts till den friska sidans lymfsystem. Dessutom arbetar jag med att få friare rörelser i axlarna för att få bättre lymfpassage. Bild på Sussy från Apoteket På Apoteket kan man beställa något som heter dragapparat Sussy (ca 200:-). Den består av ett band som i var ände har ett handtag med en svampgummiboll. I mitten av bandet finns ett "litet spel". Sussy hängs upp över en dörr och fästes med en del av bandet på dörrens baksida i handtaget. Det behövs alltså ingen fast montering. Man drar i bollen växelvis med höger respektive vänster arm som ger ett effektivt rörelsemönster för axlar och skulderblad. Den är verkligen värd att prova, hjälper som en bra egenbehandling. Med vänlig hälsning Lymfanläsare

10 Genitala lymfödem SIDA 10 Referat från NLN-konferensen i Reno oktober 2004 Genitala lymfödem Återigen ett område som är mycket åsidosatt. Som terapeut måste man kavla upp ärmarna och hjälpa drabbade patienter och åsidosätta den eventuella motvilja som man kan känna. Den här typen av lymfödem är oftast cancerrelaterade och beror på operation och/eller strålning. Det är viktigt att man förstår anatomin väl för att kunna behandla dessa patienter med ett bra resultat. Sådana här lymfödem kan oftast dräneras åt flera olika håll. Det gäller för terapeuten att med hjälp av manuellt lymfdränage hjälpa till att öppna upp dessa vägar. Det kan vara mycket svårt att veta hur djupt man kan gå. Djupandning en mycket viktig faktor för att hålla ödemet nere och ska utföras många gånger per dag. Man tror att lymfsystemets transportkapacitet är gånger större än vad en normalperson behöver. Det finns således en stor reserv, men vid överbelastning kan inte systemet anpassa sig. Om patienten även har hjärtproblem så ökar risken för ödem. Då ökar nämligen vattenmängden i systemet och det bildas då lättare ett lågproteinödem. Oftast finns även venösa problem, vilket ger många fler behandlingsmöjligheter än om transportkapaciteten har minskat på grund av operation, infektion, strålning. När aktiviteten i lymfflödet ökar så uppstår ett högproteinlymfödem. Många lymfödem är en kombination av båda dessa. Då har man en låg kapacitet och en hög belastning. Maligna tumörer är ett bra exempel på ett sådant blandödem. Man är mycket noggrann med att först utreda om det finns någon cancer som är upphov till lymfödemet. Under pågående cancerbehandling behandlas inte lymfödemet. Man försöker alltid komma överens med patienten om målet för behandlingen. MLD ges för att påverka det djupa systemet att hjälpa till att dränera ut vätska från de genitala organen. Dessa ställen är svårare att hitta bra kompression till. Det är viktigt att patienten snabbt lär sig att ta på och av kompressionen, eftersom den måste tas på och av många gånger under en dag vid bl a toalettbesök. Avslutningsvis kan sägas att genitala lymfödem kan behandlas framgångsrikt av en duktig lymfterapeut. Föredrag av Steve Norton Maria Wiklund-Karlsson och Helena Janlöv-Remnerud KFÖ vid behandling av kronisk venös insufficiens Referat från föreläsning av Ruth C. Moseley vid NLN-konferensen i oktober år 2004 KFÖ vid behandling av kronisk venös insufficiens det att läka. Såromläggning och kompression med bandage gjordes efter behandlingen. Maria Wiklund-Karlsson och Helena Janlöv-Remnerud Ett ödem på grund av kronisk venös insufficiens är till att börja med ett lågproteinödem. Med tiden blir vätskans innehåll mer proteinrikt och detta leder till fibroser. Sår är vanligt förekommande. KFÖ (Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi) är nyckeln till behandling av dessa patienter. Om man kan få ett sår att läka och svullnaden att gå ner med bara kompression är det bra, men så är sällan fallet. Om det inte lyckas är MLD ett mycket bra komplement. MLD ökar borttransporten av slaggprodukter vilket ökar cirkulationen och gör att såret läks. Vi fick se en film om hur man med MLD behandlar denna typ av bensår. Det är mycket viktigt att terapeuten använder handskar och att behandlingen alltid görs bort från sårområdet. Proteinet i lymfvätskan fungerar som gift för såret och gör att det är svårt att få

11 SIDA 11

12 Jag har läst Håkan Brorsons genmäle (Lymfan nr 1, 2006) flera gånger och uppfattar det som ett dåligt försvarstal och dessutom som ett angrepp på vår ordförande. Den starka parten är i detta fall statens sjukvård (=medborgarnas), som här representeras av dr Brorson, som jag som anhörig uppfattar går till angrepp på den svaga parten (=patienten). Dr Brorson lyfter fram sina egna forskningsresultat som de allena rådande och att de representerar en sanning som står utöver all diskussion. Enligt dr Brorson är manuellt lymfdränage inte en relevant behandlingsform för många canceropererade patienter som drabbas av ett lymfödem. Den framstår med hans ord som ovetenskaplig och har knappast något värde. Den är nationalekonomiskt oförsvarbar. Den bästa lösningen, som dessutom skulle vara vetenskapligt dokumenterad och bevisad, är i stället kompressionsstrumpa samt fettsugning. Det är sorgligt att förespråkare för denna behandlingsform inte förstått att alla som drabbats av ett lymfödem inte är nöjda med att bära en strumpa, som trycker och spänner på armen, dygnet runt, livet ut. De som drabbats vill naturligtvis fungera i vardagen och SÖF:s fonder Svenska Ödem Förbundet förvaltar två olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt. De två fonderna är: Ivar Johanssons lymfödemfond för barn och ungdomar med lymfödem. Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Utbetalningar har under 2004 gjorts från Dicksonfonden för att finansiera medlemsmötet på Mösseberg. Om du önskar ge bidrag till våra fonder ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. PG BG Svenska Ödem Förbundet Svar till Håkan Brorson SIDA 12 ha en bra livskvalitet. Det kan tyvärr inte alla som tvingas ha en strumpa som ger skavsår och spänningar. Armen har inte en konstant tjocklek. Den har ett eget liv som påverkas av yttre och inre omständigheter, till exempel värme, kyla, stress, sjukdom. Strumpan följer inte armens opålitliga liv. Det betyder att strumpan vissa dagar ger upphov till stora besvär och den kan till och med ge en ökad svullnad. Som vanligt är det ekonomin som styr och det är tråkigt att den som är specialist inom området betecknar patienternas önskemål som nationalekonomiskt ohållbara! Det bör ju knappast vara den finansiella delen som dr Brorson skall värna om. Läkarvetenskapen bör istället förmedla en förhoppning och hjälp om en bättre framtid för lymödempatienterna. Om alla patienter hade tillräckligt med pengar skulle detta inte vara en aktuell stridsfråga. Naturligtvis är denna behandlingsform kostnadskrävande på personalsidan. När värken blir för svår, trots kompressionsstrumpa och bandagering, trots alla försiktighetsåtgärder, så finns det lättnad att få genom en vistelse på till exempel Mösseberg RehabCenter. Värken avtar och den närmaste framtiden blir lite ljusare. Som jag uppfattar det är det detta som dr Brorson inte förstår. Jag antar att han inte själv lider av denna värk, denna ständiga oro som leder till ytterligare sjukdomssymtom, besök hos sjukvården etc etc. Jag önskar att dr Brorson och de som delar hans uppfattning skulle se till helheten och inte till den lokala åtgärden. Jag är då övertygad om att kostnadsbilden skulle bli en helt annan. Ställ den i relation till utebliven åtgärd, sjukskrivningskostnader osv. Lymfdränage behövs för att reducera lymfödemet och för att minska värken. Fettsugning är bra i extrema fall, men först när inget annat finns att göra. Det vore fantastiskt om läkarkåren stred med - och inte mot - sina patienter för en bättre allsidig vård. Att som nu förklara strid mot en patientförening, ledd av en person som är drabbad av sjukdom och som samtidigt arbetar hårt för en bättre vård för andra med samma problem, är tråkigt. Det skulle vara bra om debatten andades samarbete i stället för splittring i sakfrågan. Hur tror dr Brorson med flera att detta påverkar alla medlemmar i Svenska Ödem Förbundet? Sparka inte på dem som ligger! Ge dem i stället hopp och framtidstro! Anhörig maj 2006

13 SIDA 13 Kommentar till ordförandeordet i Lymfan nr Kommentar till Maria Wiklund-Karlssons Ordförande har ordet i Lymfan Maria Wiklund-Karlsson skriver i sin krönika att det gör henne ont att få höra om alla medlemmar som inte får vård för sina besvär. Hon skriver också att kirurgi/ fettsugning är ett bra alternativ till amputation! Ett obehagligt påstående som verkligen stör mig. Efter en bröstcanceroperation fick jag lymfödem. Jag blev opererad med fettsugningsmetoden av docent Håkan Brorson för åtta år sedan. Resultatet har blivit ett bättre liv. Tidigare måste jag ägna massor av tid för att försöka hålla min arm i någorlunda form. Jag var sjukskriven under massage- och inlindningsbehandling och fick uthärda svåra smärtor under den veckan jag var bandagerad. Jag hade svårt att sitta stilla längre tider utan att armen svullnade och värkte. Kort sagt jag kände mig mycket handikappad. Numera bär jag armstrumpa utan besvär dygnet runt, min arm har naturlig storlek. Jag kan göra det mesta utan besvär, till exempel sköta mitt arbete. Jag tänker inte på mig själv som handikappad utan har accepterat att jag fick en skada efter cancern. Jag tycker att man först och främst bör satsa mycket mer på förebyggande behandling när det gäller sekundärt lymfödem. Man bör få träffa en sjukgymnast för att få veta hur man undviker att få ett lymfödem. Om man trots det blir drabbad bör det väl i rimlighetens namn vara en god sak att det finns olika metoder som passar olika skador och olika individer. Att som Lymfan ständigt fördöma min lösning är väldigt märkligt. Är det för att det äntligen har kommit en ny metod? Det är ju ett tag sedan sist! Kristina Kroon Baskurs/terapikurs i manuellt lymfdränage Datum: 2 till 20 augusti Vardagar kl , söndagar kl Totalt 170 undervisningstimmar. Provet äger rum på kursens sista dag. Kursinnehåll: Finns på SÖF:s hemsida, Anmälan: Avgift: Plats: Ytterligare information: Finns på SÖF:s hemsida, :- euro Centralt i Stockholm Finns på SÖF:s hemsida, info@lymphologic.de Fax: +49 (0) ) Hemsida:

14 Statistik över lymfödem SIDA 14 Det är inte ovanligt att läkare glömmer att skriva diagnosnummer för diagnosen lymfödem i journalen. Dessa nummer skickas sedan till Socialstyrelsen där man registrerar olika typer av sjukdomsfall i Sverige. Har man till exempel opererats för cancer finns ett särskilt diagnosnummer för det. Saknas det ett diagnosnummer för lymfödem så uppstår det naturligtvis ett stort mörkertal på hur många som har lymfödem. Detta i sin tur gör att man inte kan planera hur mycket vård som behövs för just dessa patienter. Därför är viktigt att du som lymfödempatient ser till att diagnosnumret förs in i journalen. De vanligaste diagnosnumren är: Flera koder finns. Om du vill ha en detaljerad information över alla koder så kan du hitta dessa på Socialstyrelsens hemsida. Vi hade även en artikel om detta i Lymfan nr. 1 år Den artikeln finns även tillgänglig på nätet på följande adress: ar2000/00klassific.htm Nästa gång du besöker din läkare be att de kontrollerar att lymfödemet finns infört i din journal. Styrelsen i Svenska Ödem Förbundet I 97.2 Lymfödem efter mastektomi (bröstcanceroperation) Q 82.0 Hereditärt lymfödem (ärftligt, medfött lymfödem) I 89.0 Lymfödem som ej klassificeras annorstädes I 89.0W Lymfödem som ej klassificeras annorstädes Din Vård Din Vård är Sveriges enda tidning för vårdkonsumenter och finns både på nätet och som papperstidning. De bedriver konsumentjournalistik med inriktning på sjukvården. Detta innebär information och handfasta tips avsedda att stärka och hjälpa vårdkonsumenter i deras kontakter med vården. Jämförelser och rankinglistor där olika alternativ ställs mot varandra är vanligt i Din Vård. På hemsidan finns ett verktyg där vårdkonsumenterna själva kan betygsätta sitt senaste besök på en vårdcentral eller ett sjukhus. På så vis vill vi själva bidra till att ta fram jämförbar information om svensk sjukvård. Mer info på

15 Jag följer med stort intresse artiklar och diskussioner i Lymfan och skulle vilja göra följande inlägg angående kärlsträngsbildning. I en svensk studie (Johansson, 2001) undersöktes sju patienter med kärlsträng (se bild). Ett vävnadsprov togs som efter analys visade på kärlvävnad (förmodligen från vener men kan även vara från lymfkärl) och med inflammatorisk process. Patienter med kärlsträng SIDA 15 endast 2 (3 procent) patienter med besvär, utan att någon behandling satts in. I en dansk undersökning har man fått samma resultat. Detta betyder alltså att besvären försvinner efter en tid. Låt oss tänka att en terapeut går in med den behandling som föreslås i artikeln, dvs. värme, stretching och MLD. Denna behandling kanske påbörjas 2-4 veckor efter operation när besvären oftast är som störst. Följden blir naturligtvis att både terapeuten och patienten tror att behandlingen är effektiv när kärlsträngen försvinner efter 1-2-månaders behandling. Sanningen är att förbättringen skett i viket fall som helst och att man har alltså slösat bort både patientens och terapeutens tid (för att inte tala om vad det kostar för båda parter) på grund av ren okunskap. Referens Johansson K, Ingvar C, Albertsson M, Ekdahl C. Arm lymphoedema, shoulder mobility and muscle strength after breast cancer treatment. A prospective 2-year study. Två kärlsträngar i armhålan efter bröstcanceroperation I samma studie följdes 61 bröstcanceropererade kvinnor under två år med regelbundna mätningar av axelrörlighet och styrka samt svullnad. En månad efter operationen hade 40 patienter (66 procent) så mycket problem med kärlsträng att den påverkade rörligheten. Två månader efter operationen hade antalet minskat till 21 (34 procent) och tre månader efter operationen återstod Advances in Physiotherapy 2001; 3: Ovanstående artikel är också del av avhandlingsarbetet Lymphoedema and breast cancer. A physiotherapeutic approach. Lund 2002, och kan nås via med_629_transit.html Lund i november 2005 Karin Johansson, sjukgymnast, Dr.med.vet. Lymfödemmottagningen, RTA Universitetssjukhuset i Lund När det känns övermänskligt tungt kom ihåg: Du tillhör enrisfolket! Tunga fordonshjul kan köra över en enrisbuske - när trycket lättar reser sig enrisbusken igen. Den böjdes kanske till jorden men kan inte brytas, den har inneboende seghet i sina spröda grenar, dess rötter går djupt och anger sin styrka ur eviga livsflöden, den fäller inte sina barr för något så nyckfullt som höstens vindar. De är små men ständigt gröna och av enrisbuskens bär kan man bereda en god hälsodryck. Juhani Aho, , finsk författare.

16 SIDA 16 Benlymfödem - temakväll Datum: Måndagen den 23 oktober 2006 Tid: Kl Plats: Östermalms föreningsråd, kvarteret Fältöversten, Valhallavägen 148, Stockholm Buss 1 samt 4 stannar vid hållplats Fältöversten, Tunnelbana Karlaplan Program Lymfsystemets funktion. Egenbehandling Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut, Lymphcenter Sverige AB, Stockholm Orsaker till benlymfödem efter gynekologisk cancer Karin Bergmark, gynekolog, biträdande överläkare Radiumhemmet, Karolinska, Stockholm Att leva med benlymfödem Marianne Sandsjö och Mona Ström-Bjelke, benlymfödempatienter, Stockholm Människan bakom diagnosen Björn Ogéus, överläkare, Mösseberg Rehabcenter, Falköping Ingrid Remback, sjukgymnast, Mösseberg Rehabcenter, Falköping Patienter, närstående, behandlare - alla hälsas varmt välkomna! Leverantörer inom lymfödemvård kommer att finnas på plats för att visa sina produkter. Kvällen sker i samarbete med gyncancerföreningen (GCF) i Stockholm Lymfödem bröstcancer - temakväll Datum: Måndagen den 18 september 2006 Tid: Kl Plats: Brygghuset, Hamburgersalen, Norrtullsgatan 12N i Stockholm Föreläsare: Kirsten Rosenlund Törsleff sjukgymnast från Danmark Åsa Gruwsved lymfterapeut och arbetsterapeut från Röda Korsets sjukhus, Stockholm Program Kirsten Rosenlund Törsleff berättar om sin behandlingsmetod som innebär mindre smärta, färre lymfödem och förhöjd livskvalitet efter bröstcancer. Du får en introduktion i hur du själv på ett enkelt sätt kan förbättra smidigheten runt ärret efter operationen. Åsa Gruwsved berättar om praktiska vardagstips när man drabbats av lymfödem. Frågestund där man kan ställa frågor till föreläsarna. Patienter, närstående, behandlare - alla hälsas varmt välkomna! Leverantörer inom lymfödem och bröstcancervård kommer att finnas på plats för att visa sina produkter. Kvällen sker i samarbete med bröstcancerföreningen (BCF) amazona i Stockholm

17 SIDA 17 FJÄRILSBROSCHEN Ökar medvetenheten om lymfödem Pris: 150:-/st + porto Fjärilen påstås vara en symbol för hopp och är numera en internationell symbol för lymfödemsjukdom. Fjärilen, som vaknar upp från mörkret i sin kokong och kommer ut i ljuset, symboliserar här kunskapen och medvetenheten om den förbisedda och även gömda sjukdomen lymfödem som måste ut i ljuset och bli sedd och känd. Nu har en ny fjärilsbrosch lanserats! Två kvinnor, den ena verksam inom National Lymphedema Network (NLN) i USA och den andra, en f d bröstcancerpatient med lymfödem, har designat den. Broschen, s k pin, är gjord i en silverliknande metall (silver-steel), 3 cm hög och knappt 2 cm över vingarna. Den är liten och nätt, blank och attraktiv. Genom att köpa och bära broschen kan du skapa uppmärksamhet, öka kunskapen och medvetenheten om att det finns en kronisk sjukdom som heter lymfödem och att många människor lider av den. Vår dolda sjukdom ska ut i ljuset och vi ska våga tala om den. Beställes från: Svenska Ödem Förbundet c/o Sundström Rådjursvägen Nacka Tel: PG: BG: E-post: info@lymfan.nu

18 Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaren har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Medlemmar uppmanas att skicka in frågor. Fler frågor och svar finns på vår hemsida med underrubrik Fråga terapeuten. Fråga: Jag opererades för bröstcancer 2004 och blev därefter strålad, lider i dag av ödem i både arm och hand. Jag får behandling en gång per vecka av en lymfterapeut och har varit i Mösseberg, men jag har inte blivit bättre. Har inte heller lyckats få någon handske/ armstrumpa att passa. Finns det ödem som inte kan bli "bättre"? Idag verkar all behandling gå ut på att ödemet inte ska bli sämre Hälsningar Yes Helena svarar: Om även det venösa avflödet från armen har skadats vid operationen är det knepigare att få lymfödemet att "stabilisera sig", alltså att inte bli sämre. En del kan behöva få regelbunden behandling i 1-2 år. Ibland kanske längre tid innan man lyckas stärka FRÅGESPALT SIDA 18 upp lymfbanorna så pass mycket att man kan lägga allt längre tid mellan behandlingarna. Det viktigaste av allt är dock att kompressionen INTE stänger av flödet. En del patienter kan inte ha någon kompression alls i ett första skede eftersom vätsketrycket i till exempel underarmen är så högt så att minsta lilla kompression stänger av flödet från handen. Lösningen i detta att man ser att man har ett flöde förbi handleden. Handryggen får inte bli "bullig" när man har handske! Samtidigt gör man egenbehandling, ofta och mycket, inklusive djupandningar och axelrörelser som ökar flödet av lymfa FRÅN armen in mot kroppen. I nästa steg kan man försiktigt börja med bandagering från handsken och upp till halva underarmen, men då måste man lägga mycket vadd runt handleden så inte flödet stoppas där! Att ha fått diagnosen armlymfödem betyder att man har för dåligt avflöde från armen, det vill säga armen ökar i volym stadigt. Att inte bli sämre är första delmålet och ett stort framsteg i behandlingen. Att bli bättre, det vill säga minska volymen och kunna lägga allt längre tid mellan behandlingarna är nästa mål.

19 Fråga: Tack för ditt svar! Några följdfrågor: Vilken leverantör kan tänkas ha handske med blixtlås? Idag lindas jag upp till armbågen efter avslutad massage. Ibland går det bra med handryggen och ibland svullnar den. Hur ska jag göra? Ska jag be om att få endast själva handen lindad? Hälsningar Ylva Helena svarar: Hej Ylva! När det gäller lymfödem måste man tänka logiskt! Man kan helt enkelt likna det vid en kaviartub! 1. Öppna uppåt - av med locket. 2. Tryck på nedifrån. Tillfrisknandet kommer alltid nedifrån även om man börjar jobba upptill med axelrörelser och lymfmassage för att öppna locket, dvs bana väg för lymfan som ska passera axeln på sin väg från armen. Regel nummer ett om du vill bli bättre är att aldrig acceptera en svullnad i handen. Det är som att klämma mitt på kaviartuben! En annan viktig liknelse är den här: Man kan aldrig få bilarna på en fyrfilig motorväg att övergå i en tvåfilig motorväg utan att det blir en trafikstockning. Har man ett smalare område längre upp på armen så blir det en stockning om man har en kompression som är gjord exakt efter den armens mått. Detta betyder alltså att kompressionen kan göra mer skada än nytta om man inte förstår hur man kompenserar för detta. Handen är bredare än handleden. Man får alltså aldrig ha hårt sittande kompression över handleden. Har man både armstrumpa och handske så har man ju dubbel kompression just vid handleden! Dessutom rör man handleden mycket, vilket gör att vecket som bildas av kompressionsmaterialet ofta stänger av flödet från handen, och handryggen ser ut som en bulle. Lösningen är då att ha en handske med blixtlås som man drar upp precis så mycket så att man ser att inte handen blir mer svullen på handryggen. Vill man kan man sedan polstra - som jag tidigare nämnde - med vadd kring handleden och fortsätta med bandagering en bit upp på armen. Man måste hela tiden utvärdera hur det ser ut på handen och att flödet går åt rätt håll när man använder kompression. Försöka att vinna mark" - centimeter för centimeter - bli friskare i handen och sedan armen nedifrån och uppåt. En del av mina patienter lyckas hålla sin lymfödemarm smalare än den friska armen och kan till och med till slut slippa att alltid använda kompression. Men för många är steget dit långt speciellt om det venösa avflödet från armen har blivit stört av operationen. Fråga: Jag har fått lymfödem i höger arm och hand efter en bröstoperation i november 2005, radikal 19 lymfkörtlar borttagna i höger armhåla. Höger tumme och pekfinger är nu mycket svullna och jag har fått FRÅGESPALT SIDA 19 ömmande, röda kulor (halv ärta) på insidan av pekfingret och i tumvecket. Läkarna är frågande. Kan detta ha med min lymfsvullnad att göra? Jag använder arm-, hand- och hel fingerstrumpa. Jag är 51 år. MVH Helena E Helena svarar: En svullnad innebär att döda celler och andra slaggprodukter, som kroppen måste göra sig av med för att hålla sig frisk, blir kvar i vävnaderna. Det uppstår då en irritation och en inflammatorisk reaktion (rodnad, smärta, mer svullnad). Finns det dessutom bakterier i slaggprodukterna så börjar dessa föröka sig och ger upphov till en infektion som yttrar sig likadant. Av största vikt för att kroppens vävnader skall hålla sig friska är att man har ett bra fungerande lymfsystem, som är det enda sättet för kroppen att bli av med skadliga slaggprodukter och bakterier. En kompressionsstrumpa pressar in mer vatten från vävnaderna in i blodet på vensidan men ökar inte lymfmotoriken. Armen ser smalare ut men risken finns att slaggprodukter och bakterier blir kvar i vävnaderna och så småningom ställer till problem av det slag som du nämner. Man bör alltså alltid göra lymfflödesstimulerande övningar i samband med att man använder kompression. Pröva i första hand att göra mer egenbehandling enligt det program som finns på SÖF:s hemsida Ta i andra hand kontakt med en lymfterapeut som kan ge dig behandlingar med manuellt lymfdränage.

20 SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA Tel: E-post: info@lymfan.nu Postgiro: Bankgiro: Vi finns på Internet KOMMANDE AKTIVITETER juni Laserbehandling, smärta och övervikt. Prof. Neil B Piller/Adelaide/Australien. Röda Korsets sjuksköterskeskola, Emmy Rappes sal. 18 sep Föreläsning om lymfödem efter bröstcancer sep Kurs för lymfterapeuter med Kirsten Törsleff 23 okt Temakväll om benlymfödem 1-5 nov NLN Conference: Nashville, TN, USA Våra styrelsemöten är numera ej öppna för våra medlemmar.