I detta nummer: Ordföranden har ordet. Årsmöte SFL 4 Peter Mortimer 7 Temakväll 10 Professor Hutzschenreuther in memoriam

Transkript

1 Nummer 1 Årgång I detta nummer: Ordföranden har ordet 3 Årsmöte SFL 4 Peter Mortimer 7 Temakväll 10 Professor Hutzschenreuther in memoriam 11 Genmäle 12 Svar på genmäle 14 Stärk ditt lymfsystem 16 Tveksam till underhållsterapeuter 18 KFÖ-studier 19 Fjärilsbrosch 21 Frågespalt 22 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN

2 SIDA 2 Prenumeration: 160 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1700:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1100:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 850:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Tidningen Lymfan Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson Birgitta Dickson Barbro Olsson Suzy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 1-06: 15 februari 2006 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Illustrationer från Gunilla Dahlgrens Gunillas bästa (Brombergs). Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 Ordföranden har ordet SIDA 3 INTE som kanske ofta är fallet vara förändringar av organisationen. Jag tycker det redan finns en bra organisation med olika arbetsgrupper för olika aktiviteter och den kommer jag att stödja i mitt arbete som ordförande. Efter att ha läst igenom SÖF:s förra årsberättelse förvånas jag av vilken entusiasm det finns i SÖF och den vill jag också fortsätta att uppmuntra. Bäste Medlem och Lymfanläsare! Stockholm Jag tackar för ert förtroende efter det att SÖF:s årsmöte valt mig till ny ordförande. Jag är inte ännu någon expert på lymfsystemet och lymfödem. En sak vet jag i alla fall och det är att lymfsystemet är ett av kroppens viktigaste system och om det fallerar innebär det stora konsekvenser, vilket alla medlemmar i SÖF väl känner till. Sist men inte minst så tycker jag att Vi ska ha roligt på jobbet även om SÖF:s och mitt mål, är en viktig och allvarlig uppgift att jobba med. Torbjörn Oliw För att alla som inte hade möjlighet att komma på årsmötet vill jag därför nu ta den här möjligheten att presentera mig. Min uppväxt har varit i Norrköping och Huddinge men jag bor nu i Strängnäs sedan Jag är ingenjör. Har omskolat mig och arbetar sedan 1987 som datakonsult. Varför ställde jag upp att kandidera till ordförandeposten i SÖF? Framförallt med anledning av 3 st övervägande motiv. 1. Jag tycker om utmaningar och ser förtroendeuppdraget som en sådan. 2. Jag tycker om att skapa, och jag upplever att det i min roll som ordförande finns många möjligheter att skapa, och då framförallt något gott Vårt mål: Ett drägligare liv för de som har lymfödem som handikapp. 3. Jag tycker också att det är roligt att arbeta i grupp och har för länge sedan insett att 1+1 = 3 när man vill ha något gjort. Min policy i rollen som ordförande i SÖF kommer Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 Årsmöte Svensk Förening för Lymfologi SIDA 4 Den 18 november 2005 stod Röda Korsets sjukhus värd för Svensk Föreningen för Lymfologis årsmöte samt den 10:e konferensen med en serie intressanta föreläsningar. Ett sjuttiotal personer deltog. Mellan kl. 9 och gavs information och förevisning om produkter och olika hjälpmedel som finns för att underlätta lymfpatienters vardag. Detta Ulla Steen-Zupanc uppskattades av deltagarna som trängdes vid borden för att inhämta kunskap om de senaste innovationerna. Det var många igenkännande och glada skratt när medarbetarna från Röda Korsets lymfödemenhet, för dagen iklädda sina nya mörkblå arbetsdräkter, träffade sina tidigare patienter. Lymfödemenhetens överläkare Ulla Steen-Zupanc hälsade alla välkomna och presenterade de i styrelsen närvarande. Årsmötet ägde rum i den alldeles nyligen iordningsställda Emmy Rappe-salen, en föreläsningssal vars blonda estetik och höga tekniska kvalitet underlättade för åhörarna, inte minst för att det fanns gott om benutrymme. Den argentinske professorn Christobal Miguel Papendieck höll den första föreläsningen om barnlymfologi. En bildvisning om dessa svåra fysiska skador åtföljdes av en medicinsk information om tänkbara orsaker. Imponerande var föreläsarens ödmjukhet för det ibland ofattbara och den omtanke och kärleksfullhet som han gav uttryck för när han beskrev sina kontakter med föräldrar och Christobal Miguel Papendieck barn. Han avslutade sin föreläsning med en filosofisk men realistisk kommentar: "Dessa barn har många gånger en hög intelligens! Var finns dom i vår vardag? Var gömmer vårt samhälle dessa barn? Jag vet inte!" Efter en snabb lunch ägde årsmötet för föreningen rum och det klarades av på kort tid. Det viktigaste beslutet var en stadgeändring där föreningen kan hedra enskilda medlemmar, vilkas gedigna arbete för lymfologins utveckling har renderat uppmärksamhet, med ett hedersmedlemskap. Som den första hedersmedlemmen utsågs docent Iwona Swedborg; grundare av lymfödemenheten vid Röda Korsets sjukhus. Iwona Swedborg Överläkare Håkan Brorson presenterade ett drygt decenniums erfarenhet av behandling med fettsugning av arm- och benlymfödem. Från början behandlades endast armlymfödem med liposuction men metoden fungerar också på benlymfödem. Efter det att ett lymfödem framgångsrikt behandlats av lymfterapeuter så tar Håkan Håkan Brorsson Brorson bort fettet. Han gick igenom operationstekniken och besvarade frågan om inte lymfsystemet tar skada. Lymfscintigrafi fyra år efteråt visar att så inte är fallet. Det har också visat sig att kapillärcirkulationen har ökat och att utbrott av rosfeber har minskat. Han menade att behandling med kompression är enkel, ekonomisk och effektiv. Behandling av benlymfödem med enbart kompressionsstrumpa är "enklare än den manuella massagedelen". Arbetsterapeut Karin Ohlin framförde att kompressionsstrumpor för en lymfödempatient efter liposuction är lika viktiga som insulin för en diabetiker. Hon gick igenom hur de skall användas och menade att den enda konservativa behandling man kan tillgripa från början är kompressionsstrumpa. Hon underströk vikten av detaljerad information till patienten.

5 SIDA 5 Sjukgymnast Barbro Svensson ansvarar för volymmätningar och rörelsemätningar före och efter ingreppen. Årsmötets sista punkt var en rapport från XX International Congress of Lymphology i Brasilien där Sverige representerades bl.a. av Karin Johansson, Ulla Steen-Zupanc och Leif Perbeck. Karin Johansson, sjukgymnast och lymfterapeut, presenterade sin doktorsavhandling om lymfödem efter bröstcancer. Hon påpekade att tidigt insatt behandling kan ge ökad effekt och bestående resultat och att det är viktigt att fånga riskpatienter. Ulla Steen Zupanc redogjorde för lymfscint och föredrog ett fall från kliniken med massiva benödem före och efter behandling. Leif Perbecks föreläsning handlade om lymfflödet efter bröstcanceroperationer. Vi lämnade årsmötet berikade med mera kunskaper och trevliga möten. Caroline Reichenberg Ann Charlott Ågren Karin Johansson

6 NUMMER 1 ÅRGÅNG 8 SIDA 6

7 SIDA 7 Professor Mortimer om lymfödemvård... forts. från nr Del II Det är min fasta övertygelse att många av de typer av ödem som vi associerar med cancer och andra sjukdomar såsom Crohns sjukdom och vissa artrittillstånd är relaterade till en underliggande genetisk svaghet i lymfdränaget från vävnaderna. Om man tar t ex Crohns sjukdom så kan man där se lymfödem i tarmområdet. Gastroskopiläkarna kallar det inte så men det är just vad det är. I samband med utbrott av reumatoid artrit får patienterna lymfödem i armar och händer och även innan sjukdomen bryter ut. Detta är en komplikation som vi har studerat genom lymfscintigrafi och vi har konstaterat att det är ett lymfödem (Kiely P et al, J Rheumatol 1995; 22: ). Jag säger inte att reumatoid artrit är orsakad av lymfatiska problem, men jag säger att ett antal patienter får lymfödem på grund av reumatoid artrit. Det finns många områden inom medicinen där lymfödem visar sig. Om läkaren inte tänker lymfologiskt så förstår han inte att det handlar om lymfödem. Jag har publicerat många artiklar om lymfödem inom olika områden. Jag arbetar nu med genetisk forskning och laboratorieforskning av bröstcancerrelaterat lymfödem. Canceroperationen i sig själv innebär inte en lymfatisk nedsättning vilket man tidigare trott. Ju mer vi arbetar för att avslöja mekanismerna bakom bröstcancerrelaterat lymfödem ju mer komplicerat blir det. Jag har inget svar, men orsaken till att det är ett så svårförståeligt problem är att det inte alltid är så att man skadat lymfkärlen vid bröstcanceroperationen. Vi har kategoriskt visat att en canceroperation inte är hela orsaken till det lymfatiska bortfallet vilket var det man tidigare trodde. Vi har nu kommit fram till att problemet kan ha startat i muskelgrupper djupt ned i överarmen och i överarmen som en följd av cancerbehandlingen. Lymfödem kan först ha uppstått i muskelgruppen som sedan lett till att lymfsystemet fått arbeta extra hårt för att dränera vätska under en lång tid. Armen kanske lyckas med det, men så småningom blir lymfsystemet uttröttat och fallerar att dränera lymfvätska vilket kan förklara varför man kan svullna mer än år efter cancerbehandling. Det kan också förklara varför vissa svullnar i olika delar av armen såsom handen och andra inte gör det. Kontentan är att detta är ett komplicerat område. Det finns olika typer av lymfödem som svarar olika på olika typer av behandling. Om vi bortser från bröstcancer och ser på lymfödem i de nedre extremiteterna så finner man att det finns två kända gener som orsakar lymfödem. Det finns två kända gener som orsakar lymfödem: När man vet vad som är fel så har man en god chans att korrigera det. Först har vi genen som orsakar Milroys sjukdom som orsakar ett medfött ärftligt lymfödem. Det andra tillståndet är distiachiasis syndrome (LDS) som visar sig genom att man har en dubbel rad av ögonfransar kombinerat med svullnad som uppstår efter puberteten. Vår undersökning har visat att mekanismerna är totalt olika i Milroys sjukdom och i LDS. Hos Milroys sjukdom saknas lymfbanorna i huden totalt eller är mycket små. Genen som kontrollerar utvecklingen av lymfsystemet stimulerar inte de minsta perifera lymfkärlen att växa in normalt i de nedre extremiteterna. Vid LDS finns en helt annan form av lymfödem där felet ligger i lymfsystemets kollektorer i benen och i ljumskarna är förstorade. Detta tillsammans med att klaffarna i lymfsystemet inte fungerar resulterar i att lymfan som ska pumpas uppåt i benen faller tillbaka ned igen. Lymfkärlen pumpar inte tillräckligt effektivt och klaffarna som normalt skulle stoppa lymfflödet att gå baklänges fungerar ej. Genom studien av LDS har vi börjat förstå att det faktiskt finns ett närmare släktskap med hur vener och lymfsystem utvecklas än vi ursprungligen trott. Om ett av systemen inte fungerar som de ska så påverkas även det andra. Orsaken till att de är sammanlänkade är att vi nu vet att lymfsystemet utvecklas från venerna. Trots att de utgör helt skilda system så finns det en potential hos de lymfatiska cellerna att bli det ena eller det andra. Om någonting blir fel under fosterutvecklingsstadiet kan både vener och lymfsystem påverkas. Vi samlar in familjehistorier som relaterar till vår genetiska forskning. Just nu har vi över sjuttio familjer som har den vanligaste formen av nedärvt lymfödem, Meige s sjukdom. Vi hoppas att inom kort kunna söka efter gener i de största av dessa familjer. Genom detta kan man konstatera vilka gener eller sjukdomsalstrande mutationer som orsakar de olika typerna av lymfödem. När man väl förstått det så får man en hel uppsjö av orsaker till vad som kan ha blivit fel. När man sedan vet var felet är finns det en god chans att man kan korrigera det. De senaste sju åren har vi börjat förstå mer om gener och proteiner som programmerar lymfsystemet. Detta har gjort det möjligt för oss att utveckla en märkning för lymfsystemet vilket innebär att vi kan identifiera lymfsystemet. Identifieringen av proteiner som leder infektioner till lymfsystemet kanske kan ge oss bättre lösningar än att bara sätta in antibiotika. Lymfsystemet har nu blivit myndigt. Det handlar inte längre om anekdotiska fall. Lymfsystemet är viktigt inte bara när det gäller behandling efter canceroperationer utan även vid behandling av infektioner, eftersom en av de viktigaste funktionerna i lymfsystemet är att ta itu med infektioner. Återigen genom att identifiera Fortsättning sidan 8

8 Professor Mortimer om lymfödemvård... forts. SIDA 8 proteiner som är involverade i att leda infektionen till lymfknutorna kanske vi i framtiden kan förstå hur infektioner bekämpas av kroppen och förfina vår behandling av infektioner snarare än att ständigt sätta in antibiotika. Vi har haft turen att kunna samarbeta med Kari Alitalo och hans team i Finland när det gäller den genetiska forskningen. Han har hjälpt oss mycket i vårt arbete på ärftliga lymfödemtillstånd men han har också gjort ett stort arbete de senaste 5-7 åren med djurstudier. Kari har visat hur man kan åstadkomma och bota lymfödem hos en mus. I framtiden kan det kanske bli möjligt att påverka tillväxtfaktorn i lymfsystemet hos dem med av Milroys sjukdom och minska dessa patienters lymfödem. Jag är förespråkare av användande av Penicillin V profylaktiskt på patienter med lymfödem som ofta får rosfeber. När det gäller behandling är jag för användandet av små doseringar av Penicillin V profylaktiskt på patienter med lymfödem som får upprepade rosinfektioner. Dessa infektioner är ett stort problem för lymfödempatienter. Över femtio procent av patienter med långvariga primära lymfödem och cirka trettioåtta procent av bröstcancerpatienter får rosfeber. När de en gång har fått en attack av rosfeber är riskerna stora att de kommer att drabbas igen. Vi använder antibiotika förebyggande hos barn såväl som vuxna. Upprepade infektioner är ett problem inte bara eftersom patienten blir väldigt sjuk och ibland, även om det är sällan, kan leda till döden. Så det är något man inte kan ta lätt på. Men infektionerna kan också förvärra lymfödemet vilket skapar en ond cirkel. Om någon har fått mer än två rosfeberattacker per år är vår praxis att ge profylaktiskt penicillin V under två år. Men ärligt talat så kommer oftast rosfeberattackerna tillbaka igen efter att de slutat så patienterna och jag kommer för det mesta överens om att fortsätta denna behandling. Den främsta fördelen är att antibiotika är billigt, enkelt och detta är originalpenicillinet som verkar säkrare än alla andra. Hittills har det inte varit något problem med resistensutveckling med detta penicillin eftersom rosfeber oftast är kopplad till streptokockbakterien och alltid fungerar på dessa. Penicillin V har använts i många årtionden i rad av människor som fått mjälten bortopererad, vilken ju när allt kommer omkring är en del av lymfsystemet, av samma orsak nämligen att undvika streptokockinfektioner. Där finns det en accepterad praxis som ej ifrågasätts. Vid möten med läkare som har specialiserat sig på lymfödem i England framkom det att enigheten var stor om rekommendationen av penicillin 500 mg dagligen som en verksam behandling för alla som haft mer än två rosfeberattacker per år. Att ta penicillin är mycket säkrare än att utsätta sig för rosfeber gång på gång. Vi har en hel del att lära från de världsdelar där lymfatisk filiarisis förekommer en sjukdom som inte är så vanlig i väst. Trots att behandlingen av sjukdomen minskar förekomsten av lymfödem är det stora problemet hos denna patientgrupp upprepade infektioner. Lymfscintigrafi kan hjälpa till att identifiera om en patient har lymfödem. Jag finner lymfscintigrafi mycket användbart i min praktik. Jag tror att detta är ett mycket viktigt medel för att förstå hur en person utvecklar lymfödem även om det i dagsläget inte ändrar sättet att behandla. Först av allt vill man identifiera om patienten har ett lymfödem och det är inte alltid lätt. För det andra så ställer man sig alltid frågan om varför lymfödemet har uppstått. Även om det i nuläget inte ändrar valet av behandling så kan vi spåra och registrera olika abnormaliteter, men för att kunna kategorisera olika orsaker till lymfödem är det viktigt. Lymfscintigrafi kan också avslöja om det finns ett venöst inslag i lymfödemet. Sedan kan man följa upp med undersökningar av det venösa systemet och sätta in åtgärder för detta. Denna praxis kanske ändras men generellt sett så ändras inte i detta skede själva behandlingen. Det finns inte många områden inom medicinen där patienten kan mer än doktorn. Lymfödem är ett undantag. De senaste 6-7 åren har det skett en enorm kunskapshöjning inom lymfologin. Stora förändringar har skett men jag är fortfarande besviken på att läkarna inte intresserar sig mer för lymfsystemet. Det finns inte många områden inom medicinen där patienterna kan mer än läkarna, men lymfödem är ett undantag. Doktorerna kan bli mer intresserade om de vet att det finns någon som de kan hänvisa patienten till för att få vård. Lymfterapeuterna har ett stort ansvar och tar verkligen detta ansvar på allvar: att undervisa de läkare som de samarbetar med. Vi har nu kommit till en punkt där lymfologi är på väg att bli något att räkna med som användbart vid behandling av patienter. Jag kan se att lymfologi i framtiden kommer att bli mer lockande att arbeta med. Så småningom kommer det att bli erkänt och inte bortvalt

9 NUMMER 1 ÅRGÅNG 8 Professor Mortimer om lymfödemvård... forts. eller inte ens påtänkt som behandling. Det är min övertygelse. Jag skulle gärna se att dermatologer kommer till mig och frågar: Kan jag få praktisera hos dig för jag strävar efter att ge patienter den vård de behöver? När doktorerna väl märker att denna vetenskap leder till bättre utredningar, bättre behandlingar och mer förståelse då kommer de kanske att bli mer intresserade. Översättning Helena Janlöv-Remnerud Dr Mortimer är professor i dermatologisk medicin, avdelning för hjärt- och kärlvetenskap, S:t George s Hospital Medical School, London UK och Royal Marsden Hospital, London UK. För mer information kan man nå Dr Mortimer på: pmortimer@sghms.ac.uk Mer att läsa: Lympohedema:Advice on Treatment. Regnard C, Badger C, Mortimer P 2nd edition. Beaconsfield Publishers Ltd, Beaconsfield England ISBN Cancer Bacup: Understanding Lymphoedema. ISBN Lumphoedema Support Network. (för faktablad om lymfödem och nyhetsbrev om forskningsområden, på engelska.) SIDA 9

10 Temakväll om lymfödem SIDA 10 Den 14 nov 2005 inbjöd Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholm tillsammans med Svenska Ödem Förbundet till en temakväll i Hamburgersalen i Stockholm. Kvällens tema var lymfödem och speciellt lymfödem efter en bröstcanceroperation. Kvällens föreläsare var Leif Perbeck, docent och överläkare, Lisbeth Lindebrant, bröstcancer- och lymfödempatient samt Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut och sjuksköterska. En frågestund med de två sistnämnda stod som sista punkt på programmet. Som vid tidigare temakvällar visade dessutom 15 leverantörer inom lymfödemvården sina produkter, såsom kompressionsmaterial, bröstproteser, BH m m på välfyllda bord. Leverantörerna som bidrog under kvällen var: Amoena Sweden AB Bégat AB Beautyline de Lux Camp Scandinavia AB Lohman & Raucher AB Monomak AB Eva Melke AB Gold Care AB Inverdia AB MABS International AB Medicus Scandinavia AB Rama Medical AB Smith & Nephew AB Specialistgruppen Eriksbergskliniken Weleda AB Rehband Center AB Den stora vackra gamla bryggerilokalen fylldes snabbt av många intresserade åhörare. Av naturliga skäl var den stora majoriteten kvinnor. Maria Wiklund-Karlsson, ordförande i bröstcancerföreningen i Stockholm och Svenska Ödem Föreningen hälsade alla välkomna och lämnade därefter ordet till kvällens förste talare, Leif Perbeck. Leif Perbeck, bröstkirurg och ordförande i Svensk förening för lymfologi, gav en intressant redogörelse för ett forskningsprojekt om lymfcirkulationen i ett canceropererat bröst. han att ett strålbehandlat bröst kan ha svårare att läka. Därefter redogjorde dr Perbeck för den undersökning han med två andra forskare dr Fuat Celebioglu och dr Rimma Danielsson genomfört på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Man ville se hur en strålbehandling påverkade lymfcirkulationen i ett strålbehandlat bröst. Undersökning gjordes 3-5 år efter strålbehandlingen. Detta för att det tar så lång tid innan hela reaktionen lagt sig. Resultatet visade att det var en ökning i lymfcirkulationen i ett strålbehandlat bröst. Man fann också en liten ökning i det icke opererade bröstet, som även det fått en mindre stråldos. Man kunde även se en ökning i ett opererat men ej strålbehandlat bröst. Vidare kunde man konstatera att om lymfflödet ökade så mycket att det överskred vävnadens förmåga att eliminera detta fanns en risk för att kvinnan skulle utveckla lymfödem. Vilken blir då tolkningen av dessa resultat? Tidigare har man alltid tänkt sig att strålbehandling minskat lymfcirkulationen, medan man nu kunde tolka resultatet att det var tvärtom. Kanske kunde detta förklaras, menade Leif Perbeck, med att man tidigare givit patienterna väsentligt högre stråldoser, som då skadat vävnaden så mycket att lymfcirkulationen minskat. Vad kan då vi patienter hoppas på? Möjligen att färre lymfödem kommer att uppstå efter de minskade doser som nu ges. Att sedan lymfödem i dag ändå ökar kanske kan förklaras med att väsentligt fler överlever dessa ingrepp och att allt fler får strålbehandling.. Kvällens nästa talare var Lisbeth Lindebrant från Svenska Ödem Förbundet. Hon berättade personligt om hur det är att leva med lymfödem. Lisbeth har haft lymfödem i vänster arm i 15 år efter en bröstcanceroperation. Hon beskrev hur svårt hon haft att vänja sig vid andra människors stirrande och ibland nyfiket frågande. Ja, att ha lymfödem är på många sätt irriterande. Det gör sig påmint hela tiden, Lisbeth Lindebrant bland annat med stickningar i armen, behovet av bandagering, svårigheter att hitta kläder m m. Svårast har det varit att acceptera att detta är något hon måste leva med resten av livet. Leif Perbeck Han började med en mer allmän beskrivning av eventuella effekter vid strålbehandling efter en bröstcanceroperation, som hjärtinfarkt, lungförändringar, nervbesvär och förhårdnader i bröstet. Dessutom framhöll Men att acceptera är inte att ge upp! Jag vet att jag måste kämpa Jag vet att jag med sunt förnuft kan göra det mesta, ja till och med styrketräna! Lisbeth Lindebrant gav också en del råd om hur livet kan bli lättare för oss med lymfödem:

11 Temakväll om lymfödem Alltid hålla koll på svullnaden Sköta om ödemstället, viktigt med hudvård Undvika fysisk överbelastning Se till kost och motion Lära sig egenvård (bra rörelsescheman finns utarbetade av Helena Janlöv-Remnerud) Kräva bra behandling, som intensiv- och/eller underhållsbehandling eventuellt kombinerad med kompression Kvällens sista talare var Helena Janlöv-Remnerud. Många känner vid det här laget väl till denna inspirerande och duktiga lymfterapeut. På ett enkelt sätt visade hon hur lymfsystemet är uppbyggt och hur det fungerar. Många gånger uppkommer frågan bland sakkunniga och patienter om ödemet ska behandlas med kompression eller lymfdränage. Det finns inget entydigt svar, då alla lymfödem är oli- Helena Janlöv-Remnerud ka, men ibland kan det fungera med enbart lymfdränage blev svaret. Hur ofta kan man då behöva denna behandling? En underhållsbehandling behövs för vissa varje vecka, för andra en gång i månaden. En del kan till och med klara sig med egenbehandling. Slutsatsen vi kunde dra efter kvällen var att med kunskap, förnuft och adekvat behandling går det att leva ett bra och rikt liv med ett lymfödem! Var med och utarbeta en ny "dagjournal"! Suzy Strindberg Vi sänder ett exemplar av den gamla patientjournalen och ser fram emot att få dina synpunkter på hur den nya ska göras: vad saknas, vad är bra och vad ska tas bort. Manliga patienter är extra välkomna. Hör av dig till Caroline Reichenberg carolinereichenberg@comhem.se eller Lisbeth Lindebrant lisbeth.lindebrant@ge.com Professor Dr Dr Paul Hutzschenreuther in memoriam En av vår tids kunnigaste läkare på lymfsystemet har lämnat oss SIDA 11 Det är med stor sorg i hjärtat jag hör att Professor Paul Hutzschenreuther den 10 februari 2006 lämnade livet på jorden. Han var flertalet gånger i Sverige och föreläste om lymfsystemet och hur man med en kombinationsbehandling (manuellt lymfdränage, djupandningsövningar, rörelseövningar samt kompression) effektivt kan förebygga uppkomsten av lymfödem samt minska redan uppkomna lymfödem. I april 1997 gjorde han tillsammans med Svenska Ödem Förbundets grundare Ola Landström en rundresa till nio olika städer runt om i Sverige, från Lund i söder till Luleå i norr från Stockholm i öster till Göteborg i väster, och höll sitt föredrag om lymfsystemet på svenska. I sin ungdom hade han nämligen praktiserat i Sverige och bestämde sig för att öva upp sin svenska igen inför föredragsturnén. En föreläsning för sjukvårdspersonal och en föreläsning för patienter i varje stad. I Stockholm hade jag förmånen att kunna erbjuda patienterna hans föreläsning i min behandlingslokal då ingen av de stora sjukhusen nappat på förslaget. Det blev en oförglömlig kväll för oss alla när han framförde sitt föredrag med ödmjuk värme och humor. När jag var nyutbildad lymfterapeut 1991 utkom hans bok Lymphologie für die Praxis. Det kanske inte behöver sägas, men mitt exemplar har vid det här laget blivit helt sönderläst. I boken presenteras bland annat hans studier på hur lymfbanorna kan återbildas och växa igenom ärrvävnad, när de stimuleras av behandling med manuellt lymfdränage. Hans uppställning över de olika lymfgreppens verkningsgrad och uppmaning att lyhört använda sig av och varva de olika greppen liksom en konstnär använder sig av färgerna på en palett, har givit mig stor inspiration i mitt dagliga arbete som lymfterapeut. Professor Hutzschenreuther var Svenska Ödem Förbundets rådgivare i lymfödemfrågor. Han skulle ha fyllt 80 år i april i år. Han har med råge fullgjort sin gärning på jorden och lämnar ett stort tomrum efter sig. Helena Janlöv-Remnerud Lymfterapeut

12 Genmäle till Lymfan SIDA 12 Maria Wiklund-Karlssons inlägg i Lymfan nummer 4, årgång 7, sidan 3 vittnar om bristande insikt i aktuell forskning om och behandling av lymfödem. Jag ser mig därför föranlåten till följande kommentarer. Först och främst verkar det som om hon inte kan acceptera att en patient, i samma nummer av Lymfan, beskriver sin lyckade behandling vid plastikkirurgiska kliniken, UMAS, Malmö. Maria Wiklund-Karlsson tycks ha ett behov av att ta udden av vår patients trevliga och sakliga text. Tidigare onyanserade uttalanden både i Lymfan och i andra sammanhang, speciellt när det gäller kompressionsbehandlingens viktiga effekt på behandling av lymfödem, aktualiseras ånyo. Många är de som hört av sig till vårt team och frågat om det verkligen är sant att man inte behöver använda kompressionsstrumpa och att det räcker med enbart manuellt lymfdränage. Maria Wiklund-Karlssons har nu passerat en gräns när hon i skrift direkt angriper mig och mitt teams behandlingstrategi, som sedan 1998 ingår i Socialstyrelsens Vårdkatalog för högspecialiserad vård av rikskaraktär. Behandlingskonceptet är ett resultat av vår forskning vid kliniken och som bl. a. ledde fram till disputation och offentligt försvar av min avhandling med titeln: Liposuction and controlled compression therapy of arm lymphedema following breast cancer. Opponent var Professor Charles L. Witte, då sedan 15 år redaktör för Lymphology. Maria Wiklund-Karlssons citat: När sedan samme läkare i Läkartidningen påstår att behandling med manuellt lymfdränage är en tendentiös ovetenskaplig propaganda blir man häpen. Så här ligger det till: I Läkartidningen gjorde jag en recension av Browse N, Burnand KG, Mortimer PS, editors. Diseases of the Lymphatics. London, England: Arnold; p Där skrev jag Boken är en bra motvikt mot den vanligt förekommande flummigheten inom litteraturen om lymfödem och ett nyttigt vaccin mot tendentiös ovetenskaplig propaganda, speciellt när det gäller konservativa behandlingsmetoder. Det som menas är att mycket av det som skrivs och föreläses om när det gäller konservativa metoder är ovetenskapligt, inte att det manuella lymfdränaget per se är ovetenskapligt. Det vet vi ännu för lite om. Med ovetenskapligt menas att det inte finns fog för det som man påstår. Jag rekommenderar läsning av sjukgymnast Karin Johanssons (dr med vet) eminenta inlägg, i samma nummer av Lymfan, på sidan 9 med hänvisning till hennes noggranna sammanställning för SBU Alert. Det finns idag bara fyra randomiserade studier i världen som tittat på den ödemminskande effekten av manuellt lymfdränage, vilket är skrämmande med tanke på omfattningen av denna behandlingsform: i bl a Tyskland finns det över lymfterapeuter. Varför har inte de stora centra (bl a Földi, Lerner) som behandlar patienter med KFÖ kunnat publicera en enda randomiserad studie? Om man skulle följa t ex Földiklinikens råd skulle man vistas fyra veckor inneliggande på kliniken. Efter utskrivning skulle man gå till sin lymfterapeut och få massage en gång i veckan. Sedan skulle man komma tillbaka till kliniken efter 6 månader för två veckors behandling. Detta är inte nationalekonomiskt försvarbart mot bakgrund av vad vi vet idag. Vi vet att efter inledande kompressionsbehandling skall inte svullnaden komma tillbaka. Om den gör det beror det på att kompressionsstrumporna är av dålig kvalitet, man har fått för få strumpor, eller att patienten inte använder dem kontinuerligt. Därför måste strumpbehandlingen individualiseras. En kvinna eller man i 70-årsåldern kanske klarar sig med två strumpor i halvåret, medan yngre yrkesaktivare kvinnor eller män behöver två strumpor varannan månad. Denna inställning av antalet strumpor sker under det först behandlingsåret då täta kontroller görs. När all pitting försvunnit har man nått sitt mål. Sedan räcker det med att se patienten på årliga kontroller då strumpor förskrivs för det kommande året. Detta är ur nationalekonomisk synpunkt en effektiv behandlingsstrategi. Vi har visat att ett rätt skött lymfödem enligt ovan behövs ingen underhållsbehandling. Inom Riksplaneringsgruppen mot lymfödem har vi kämpat mycket för patienternas rätt att få tillräckligt många kompressionsstrumpor och att regionala skillnader avseende tillgång till kompressionsstrumpor skall utjämnas. SBU-rapporten konkluderar: Ytterligare randomiserade, kontrollerade studier av tillräcklig storlek bör genomföras, där behandlingseffekten utvärderas på både kort och lång sikt, innan kombinationen av kompressionsbehandling och manuell lymfdränagebehandling kan rekommenderas. Så är läget nu. Vad som kommer I framtiden återstår att se. Vad vi däremot vet, och som det finns vetenskapligt belägg för, är att kontrollerad kompressionsbehandling i form av bandagering eller insyning av kompressionsstrumpa har en volymminskande effekt (se Vårdprogrammet lymfödem på Behandlingsregim som rättar sig efter hörsägen eller ovetenskapliga artiklar kan sålunda inte accepteras. Sedan finns det ytterligare påståenden i artikeln som pockar på rättelse: Att det ska ha gått prestige hos vissa inom den medicinska professionen när det handlar om vårt behandlingsbehov anser jag vara ännu mer beklagligt. Att låta kirurger som arbetar med fettsugning styra över lymfödempatienternas vård är helt absurt. Ja, vad skall man säga. Jag antar att ordföranden syftar på Vårdprogrammet om lymfödem, som Cancerfonden initierade 1995 genom att en Riksplaneringsgrupp bildades. I denna grupp, med representanter från sjukvården, ingick också

13 Genmäle till Lymfan SIDA 13 en patientrepresentant från Svenska Ödem Förbundet samt undertecknad. Totalt arbetade drygt 20 personer och sammanställde vårdprogrammet, som (efter flera års hårt arbete med genomgång av all relevant litteratur som skrivits det senaste seklet) blev klart Genom att skriva nämnda citat riktar Maria Wiklund-Karlsson också detta mot hela Riksplaneringsgruppen, som arbetat för att få fram enhetliga behandlingsstrategier i Sverige. Bara för att de vetenskapliga konklusioner, som framkommer i Vårdprogrammet inte passar ordföranden kan man inte bara sopa bort fakta. Detta är beklämmande och ovärdigt en ordförande som skall vara objektiv och ej föra fram personliga åsikter om odokumenterad behandling, som t o m kan göra skada för de lymfödempatienter som väljer att ta dem till sig. Det är defacto den medicinska professionen som skall bestämma hur man behandlar sjukdomar baserat på den forskning som görs, inte ordföranden i ett förbund. Inte blir man gladare när ordföranden hamrar vidare med: Fettsugning är ett bra alternativ till amputering och för dem som inte fått någon vård. Läs inlägget av Birgit Siedeman på sidan 18 i samma nummer. GENOM OPERATIO- NEN HAR JAG SÅ ÄNTLIGEN BLIVIT AV MED HELA DENNA TYNGD OCH FÅTT MERA JÄMVIKT I KROP- PEN. VILKEN POSITIV ERFARENHET! TACK. Patienten hade tidigare fått vård och trots detta utvecklade hon nybildning av fettväv och blev hjälpt med fettsugning. Många andra exempel finns på patienter som fått vård, men som med tiden utvecklat nybildning av fettväv. När den svullna armen fortfarande är svullen och då terapeuten fått bort all lymfa, ja då återstår det nybildade fettet. I många fall är denna restvolym liten och ställer inte till besvär, men om den är stor och besvärande kan endast fettsugning återställa armens normala volym. Att amputera armar och ben på indikationen lymfödem har jag aldrig varit med om. Att nämna fettsugning i samma mening som amputation är ett känslomässigt utspel som i onödan kan avskräcka patienter, som hade kunnat ha stor glädje av att bli hjälpta med vår metod. Man kan tycka att en patientförenings ordförande borde se positivt på alla möjligheter för medlemmarna att bli hjälpta i stället för att underblåsa en rädsla, byggd på okunskap. Patienter som kommer för bedömning till vår klinik utreds mycket noggrant och det är endast de som inte längre får någon effekt av konservativ behandling och som medicinskt bedöms kunna klara av ett kirurgiskt ingrepp, som blir erbjudna en fettsugningsoperation. Vi övertalar ingen som inte är övertygad om att man vill bli opererad, snarare återremitterar vi många patienter till hemorten, som vi bedömer ännu har nytta av intensifierad icke-kirurgisk behandling. Bedömer vi däremot att patienten bör erbjudas operation kan vi i de flesta fall utlova att det svullna benet/ armen blir i samma storlek som på den friska sidan förutsatt att man använder kompressionsstrumpa dygnet runt. Kontroll av terapeutens behandlingseffekt görs enkelt med pittingtest: Man trycker med tummen (under en minut ta tiden!) så hårt man kan där det är svullet. Om man får en grop betyder det att den konservativa behandlingen skall fortsätta tills man inte längre får gropar vid test av pitting. Om det inte bildas en grop betyder detta att kvarvarande svullnad består av fett. Fett kan inte tryckas eller masseras bort. I så fall skulle man ju kunna behandla övervikt med massage och kroppsstrumpa. Om denna kvarvarande svullnad är besvärande kan man låta operera sig, men det är ett beslut som patienten själv får ta. Orsaken till fettnybildningen är sannolikt att lymfödempatienter har en kronisk inflammation som stimulerar till nybildning av fett. Forskning pågår. Slutligen konstaterar ordföranden att han [dvs jag] som läkare förmodligen har glömt att ha patienten i fokus och att andra målsättningar verkar komma i första hand. Detta är kränkande. Läs Birgit Siedemans inlägg i din tidning. Det är just vad vårt team på Plastikkirurgiska kliniken, Universitetssjukhuset i Malmö gör vi sätter patienten i fokus så att de efter många års lidande blir hjälpta. Jag glömmer inte när en patient, 89 år gammal, efter operationen sa: Jag har äntligen fått ett nytt liv! Du skulle träffa några av de patienter som blivit hjälpta, så skulle dina nedsättande värderingar ändras. Vad du sedan syftar på när du citerar andra målsättningar verkar komma i första hand vet du nog bara själv. Det är sorgligt att Maria Wiklund-Karlsson avslutar sin ordförandeperiod med en ledare fylld av pseudovetenskapliga utsagor och personliga angrepp. Låt oss hoppas att den nye/a ordföranden på ett stringent sätt meddelar läskretsen fakta och inte fiktion och att nivån på diskussionerna i tidskriften kan höjas till en för alla väluppfostrad nivå. Då skulle också ett gott samarbete mellan patientföreningar och professionen komma till stånd. Om ordföranden också hade utbildning och erfarenhet inom sjukvård vore det naturligtvis ett stort plus. P.S. Angående Tänk om vi hade en svensk professor Mortimer. Han hade inte förespråkat kompression som enda behandlingsform så kan jag meddela att kollega professor Mortimer konsulterar mig fortlöpande när det gäller patienter med uttalade lymfödem. Man håller nu i Storbritannien på med ett vårdprogram liknande det som vi har i Sverige. I detta påpekar man vikten av kompressionsbehandling och inställningen till manuellt lymfdränage är densamma som uttrycks i det svenska Vårdprogrammet och i SBU Alert. Håkan Brorson Överläkare, med dr Lymfödemenheten Plastikkirurgiska kliniken Universitetssjukhuset MAS Malmö

14 Maria Wiklund-Karlsson svarar Håkan Brorson SIDA 14 Mitt Ordförande har ordet i Lymfan nr 4, 2005 är inte något angrepp på dr Brorsons behandlingsmetod eller -strategi. Tvärtom är min uppfattning den att fettsugning är en mycket bra metod för den patientgrupp som inte har fått någon vård, såsom till exempel Birgit i patientberättelsen i nr 4, 2005 som inte hade fått någon vård på 35 år. Fettsugning är dock inget våra medlemmar behöver slåss för att få. Däremot är det i stora delar av landet näst intill omöjligt att få en bra KFÖbehandling (kombinerad fysikalisk ödemterapi) med manuellt lymfdränage. Min utgångspunkt är att alla patienter ska kunna välja den metod som bäst passar honom eller henne bäst. Jag vänder mig mot det motarbetande, som sker från bl.a. dr Brorson, av den behandlingsstrategi som den absolut största delen av vår patientgrupp har nytta av. Både sjukvårdspersonal och vi patienter har vid flera tillfällen offentligt blivit kritiserade av dr Brorson för vår uppfattning om att det är behandling med KFÖ som vi behöver i första hand. Uttalanden från dr Brorson som att manuellt lymfdränage är som att ösa en båt med hål i botten, lymfterapeuter som håller på med underhållsbehandling gör det endast för sin egen vinnings skull osv har ju inte precis främjat KFÖ-strategin. Jag skrev att det borde vara läkare som arbetar med KFÖ som ska styra den delen av vården, och inte läkare som arbetar med fettsugning. Jag kan till exempel nämna att på senare tid har ett antal patienter från Uppsala nekats vård med KFÖ-behandling med motiveringen att behandlingen saknar vetenskaplig evidens. Sådana exempel har även förekommit i södra delen av Sverige. I Läkartidningen skriver dr Brorson att tyvärr tar man inte upp de senaste rönen, där man i randomiserade studier visar att den manuella lymfmassagen (en delkomponent inom KFÖ) inte tillför något ytterligare utöver den volymminskade effekt som uppnås av enbart kompression. Det är den typen av uttalanden som har fått mig att reagera. Att större delen av den medicinska professionen i Sverige inte har förstått nyttan av KFÖ, där huvudkomponenten är behandling med manuellt lymfdränage, är inte samma sak som att metoden inte fungerar. Den används framgångsrikt över större delen av världen. Min uppgift som representant för Svenska Ödem Förbundet är att tala för den stora patientgruppen som i dagsläget inte får tillräcklig tillgång till vård. De är långt, långt många fler än de patienter som över huvud taget kan bli aktuella för liposuction. avsevärt om vi får tillgång till hela behandlingskonceptet. Med underhållsbehandling med manuellt lymfdränage kan många av oss fungera drägligt i vår vardag. Utan den behandlingen, eller med enbart kompression, återstår oftast bara sjukpensionering. Kompression är en viktig komponent i lymfödembehandling och ska användas när den behövs och inte som en standardbehandling. Det är helt riktigt att det bara finns ett fåtal evidensbaserade studier om nyttan av manuellt lymfdränage. En orsak är att det är ont om finansiärer till sådana forskningsprojekt. En annan orsak är att de som jobbar med hela KFÖ inte anser att det är etiskt försvarbart att låta en kontrollgrupp vara utan behandling. Allt inom medicinen går inte heller att evidensbasera. Att dr Brorson måste påpeka vem det är som bestämmer hur vården ska se ut, känns originellt. Likaså är det originellt att Håkan Brorson eller någon annan enskild läkare uttalar sig om vad som är nationalekonomiskt försvarbart. Vår medlemsgrupp är till största delen sjukpensionerad på grund av brist på behandling. Detta är vare sig nationalekonomiskt eller etiskt försvarbart. Min önskan är att den medicinska expertisen samarbetar med oss i patientföreningen i stället för att ifrågasätta och motarbeta den behandling som hjälper så många av oss med lymfödem. Vår uppgift borde ju vara att hjälpas åt att erbjuda hela denna försummade patientgrupp en god vård. Den viktigaste uppgiften för en handikapporganisation är att se till att de som behöver vård också ska få den vård som de efterfrågar. I fallet lymfödem är det dessvärre inte samma sak som den vård som faktiskt erbjuds. När det gäller de kränkande inslagen och förtal av mig som person i dr Brorsons genmäle väljer jag att inte bemöta detta eftersom jag inte tror att det är av intresse för Lymfans läsare. Maria Wiklund-Karlsson Efter åtta år som aktiv både i Svenska Ödem Förbundet och Bröstcancerföreningen i Stockholm är det min bestämda uppfattning att de som erbjuds en bra lymfödembehandling slipper problem med sina lymfödem. Livskvaliteten för dessa patienter förbättras

15 SIDA 15

16 Sex sätt att stärka ditt lymfsystem: 1. Avslappning. Välj vacker och lugn musik varje gång du gör den här övningen: Lägg dig på en tunn madrass eller hopvikt filt på golvet. Andas långsamt, fokusera på en kroppsdel i taget och föreställ dig att varje del är varm och stor och sjunk djupt ner mot underlaget. Börja med fötterna, underbenen, knäna, låren och baken. Gå vidare och slappna av i underlivet, magen, ryggen, bröstet och axlarna. Låt armarna och händerna slappna av. Därefter ansiktet alla de små musklerna som då och då blir spända utan att vi vet om det. Låt hela huvudet och nacken slappna av. När du känner dig helt avslappnad, föreställ dig att du hör havets vågor. Du kan tänka dig att du ligger på en strand, intill vattenbrynet. Lyssna till vågorna och låt dem komma i samma takt som dina andetag. Ligg så länge du vill i denna känsla. 2. Djupandning. När vi andas djupt höjs och sänks bröstkorgen, vilket gör att lymfvätska sugs in från de mindre lymfbanorna till den stora lymfbanan i Stärk ditt lymfsystem! SIDA 16 mitten av kroppen. Andas in medan du tänker dig att du först fyller magen med luft, sedan bröstkorgen och till sist utrymmet kring nyckelbenen. Håll andan så länge det känns bekvämt. Andas ut från magen, bröstkorgen och nyckelbenen och håll andan ute tills det känns naturligt att börja andas in igen. När du gjort denna andning en stund kan det hända att det dröjer allt längre tills du andas in igen. Det är naturligt. Du syresätter kroppen effektivt med denna djupandning och du behöver färre andetag per minut. Gör övningen i 5-10 minuter. 3. Aktivering med rörelse. Följande sträckövning är inspirerad av yogans solhälsningsserie och aktiverar lymfkörtlarna, särskilt i övre delen av kroppen: Andas in och sträck armarna över huvudet. Luta dig bakåt så lågt det känns någorlunda bekvämt. Andas ut och böj kroppen framåt från höften, nudda tårna om du kan eller håll på underbenet. Sträck baksidan. Andas in och sträck upp igen. Fortsätt att böja dig bakåt/uppåt och framåt/nedåt i takt med andningen i cirka fem minuter. Gör övningen i en takt som känns SÖF:s fonder Svenska Ödem Förbundet förvaltar två olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt. De två fonderna är: Ivar Johanssons lymfödemfond för barn och ungdomar med lymfödem. Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Utbetalningar har under 2004 gjorts från Dicksonfonden för att finansiera medlemsmötet på Mösseberg. Om du önskar ge bidrag till våra fonder ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. PG BG Svenska Ödem Förbundet Praktisk kurs för lymfterapeuter Muskelspänningars påverkan på lymfflödet Denna endagskurs tar upp: * Muskelspänningar som blockerar lymfflödet * Specialgrepp för att öka lymfflödet * Praktisk rådgivning till patient * Övning på patient Kursledare: Helena Janlöv-Remnerud lymfterapeut, massör och sjuksköterska Kursen arrangeras av Svenska Ödem Förbundet Anmälan per telefon till kansliet. Eva Sundström Tel: Begränsat antal deltagare. Dag: Lördag 6 maj 2006 Pris: 1.600:- + moms inklusive studiematerial och lunch. Plats: Inom Stockholm meddelas senare.

17 SIDA 17 behaglig, den blir inte mer effektiv for att du gör den fortare. 4. Rätt träning. Det är viktigt att varva ner efter träning. Det är nämligen då lymfsystemet aktiveras. Hård träning gör att lymfa blir kvar ute i vävnaderna, som då kan svullna. Efter ett joggingpass är det bra att promenera ett stycke. Mjuk träning som massage eller simning aktiverar lymfsystemet, men skapar inga vätskeansamlingar i armar, händer, fötter eller ben. Försök att hitta den motionsmetod som passar dig bäst. Växla mellan olika metoder for optimalt resultat. 5. Egenmassage. Smörj in kroppen med din favoritolja och massera med bestämda, inte för ytliga rörelser. Arbeta från tårna mot fotlederna, från anklarna mot knäna, från övre delen av baken framåt mot ljumskarna samt längs med armarna mot axlarna och nyckelbenen och runt armhålan. Massera gärna övergången mellan nacken och Stärk ditt lymfsystem! skallbasen. Där finns många lymfkörtlar. Tänk på att arbeta långsamt, som om du föste vattnet i vävnaden framåt. 6. Gå på behandling. Var beredd på att du behöver gå några gånger för att få effekt. Vissa hälso- och skönhetskliniker använder en särskild "dammsugare" som lyfter upp huden och stimulerar lymfsystemet. I reklamen sägs ofta att denna metod hjälper mot celluliter och det gör den sannolikt också. Du kan också välja att gå på manuell lymfmassage eller lymfdränage. Då behandlas kroppen manuellt med strykningar i riktning mot lymfknutstationerna i ljumskar; armhålor och kring nacken. Fettansamlingar värms och löses lättare upp och kan forslas bort med lymfan. Det kan vara svårt att få tag på en lymfterapeut. Svenska Ödem Förbundet kan hjälpa till med förslag. Reportage från tidningen Hälsa nr Lymfterapi i Finland rf anordnar Lymfterapi-kurs (Kombinerad fysikalisk ödemterapi KFÖ) i Sundsvall och Kurs och examen fyller internationella kriterier på KFÖ. Kursinnehållet följer Földikonceptet och är tätt sammanknytet med skolmedicin och övrig fysioterapi. Undervisnigen innehåller bl.a. blodkärls- och lymfsystemets anatomi, fysiologi och patofysiologi, teori och behandling av lymfödem och andra sjukdomstillstånd som är anknutna med ödem samt mycket praktik i manuellt lymfdränage och kompressionsbandagering. Vi har dessutom möjlighet att träffa äkta lymfpatienter. Kursplats: Sundsvalls sjukhus Tid: Period I 18 april 22 april och april (10 dagar) Period II aug och 28 aug 01 sept och sept (13 dagar) Lärare: Språk: Kursavgift: Logi: Anmälan: Information: Tom Väisänen, leg. sjukgymnast och lymfterapilärare (IKK, Tyskland) Anett Reisshauer, Dr.med., chefsläkare på rehab-avd., Charité, Berlin Svenska (både undervisning och kursmaterial) kr (inkl. moms, undervisning och kursmaterial) Många bra möjligheter (vårdhotell, vandrarhem, hotell) Anmälan till kursen sker skriftligt. Anmälningsformulär och närmare information skickas per post till intresserade. Kursstorlek är max 20 deltagare, som tas in i anmälningsordning. Tom Väisänen, +358 (0) , tom-paivi.vaisanen@pp.inet.fi

18 Tveksam till alltför många underhållsterapeuter SIDA 18 Som forskare och sakkunnig inom området lymfödembehandling skulle jag vilja göra följande inlägg med hänvisning till artikeln Fungerar evidensbaserade studier på lymfödembehandling? i Lymfan nr 2, De som canceropererades på 1970-talet och haft lymfödem länge har kunnat följa utvecklingen och sett att det som var sant då inte alltid är det i dag. Det ska vi vara tacksamma för, eftersom det betyder att det skett en utveckling och förhoppningsvis en förbättring av vården. Detta gäller i allra högsta grad området lymfödem, där vården i Sverige förbättrats mycket under de senaste 15 åren, inte minst tack vare Svenska Ödem Förbundet. Men också genom patientnära forskning, som bedrivs såväl här i landet som internationellt och där Lymfan är en aktiv källa till att sprida ny kunskap. Att Sverige i många delar börjar framstå som en förebild inom detta forskningsområde, inte minst för patienterna i USA, bekräftades av många delegater vid NLNkonferensen i Reno Trots detta har vi fortfarande lång väg att gå för att genom forskningen få fram allt bättre mätmetoder och behandlingstekniker. Minst lika viktigt är att de nyvunna kunskaperna når ut till patienterna så fort som möjligt, vilket kräver ständig uppdatering av vårdpersonalens kunskaper. att öka möjligheten till bättre bedömning och behandling av varje enskild patient. Det är en allmän missuppfattning att forskningsresultat skall gälla alla patienter inom området. Forskning kan aldrig ge mer än allmänna riktlinjer för behandling och på så sätt utgöra ett stöd för terapeuten och patienten i val av bästa behandling för den enskilda patienten. Alla patienter måste få individuell bedömning och behandling grundad både på vetenskap och på det som vi kallar klinisk erfarenhet. Det är utan tvivel så att ju fler patienter en terapeut undersökt och behandlat genom åren, och därmed skaffat sig stor erfarenhet, ju större är förutsättningarna för bästa behandling. Detta är en av anledningarna till att jag personligen är tveksam till utbildning av alltför många underhållsterapeuter, som kan riskera att ha alltför få patienter för att snabbt skaffa sig erfarenhet. Detta kan i sin tur leda till att förändringar, som ofta sker även i kroniska tillstånd, inte uppmärksammas och att patienten inte får den anpassning av behandling hon eller han behöver just då. Lund i november 2005 Karin Johansson, sjukgymnast, Dr.med.vet. Lymfödemmottagningen, RTA Universitetssjukhuset i Lund Bättre mätmetoder och behandlingstekniker behövs för Öppet hus med tema lymfödem efter bröstcancer i Stockholm Datum: Onsdagen den 10/ Tid: Kl Plats: BCF amazona Frejgatan 56 i Stockholm Föreläsare: Helena Janlöv-Remnerud Program Välkommen till en diskussionskväll med Helena Janlöv-Remnerud som berättar om: Lymfsystemet Hur man gör egenbehandling Övningar som man lätt kan göra själv När behöver man vård Varmt välkomna! Kvällen arrangeras tillsammans med bröstcancerföreningen amazona i Stockholms län Förhandsanmälan till BCF amazonas kansli på telefon

19 Studier gjorda på effekten av KFÖ-behandling Ko et al genomförde en studie på 299 patienter för att utreda och definiera den omedelbara och långsiktiga volymminskningen efter behandling med Komplex Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) vid lymfödem. Reduktionen mättes efter intensivbehandlingens slut, dels efter 6 månader dels efter 12 månader. 149 av patienterna hade armlymfödem och 150 benlymfödem. Intensivbehandlingen utfördes dagligen under i genomsnitt 15,7 dagar. Reduktionen av armlymfödem var efter KFÖ-behandlingen i genomsnintt 59,1 procent och 67,7 procent av benlymfödemen. Vid en uppföljning efter nio månader visade sig minskningen bestå till i genomsnitt 90 procent hos 86 procent av de patienter som själva aktivt (compliant) deltog i behandlingen. Hos dem som ej deltog aktivt (non-compliant) försvann en tredjedel av minskningen. Infektioner minskade från 1,10 infektioner per patient till 0,65 per patient och år efter avslutad KFÖ-behandling. Sammanfattningsvis: KFÖ är en mycket effektiv behandlingsmetod både för primärt och sekundärt lymfödem. Den initiala minskningen i volym hos patienterna kvarstår hos majoriteten av de behandlade patienterna. Patienterna uppger sig också signifikant må bättre när det gäller utseende och funktionsnedsättning samt även de tidigare psykosociala stigma de haft på grund av lymfödemet och som ofta trivialiserats av vårdgivarna. (Arch Surg Vol 133 Apr ) SIDA 19 Boris et al genomförde under en månad den intensiva fasen av KFÖ (I England kallat DLT = Decongestive Lymphoedema Therapy) på 38 patienter: 16 med armlymfödem, 18 med lymfödem i ett ben och 4 med lymfödem i båda benen. Ödemen minskade med så mycket som upp till 73 procent hos patienterna med armlymfödem och 88 procent hos dem med benlymfödem. 30 patienter följdes upp efter ett år. Under denna period hade resultatet förbättrats från i snitt 80 procent för hela gruppen till 86 procent. Boris et al drog slutsatsen att KFÖ signifikant och säkert minskar lymfödem. Minskningen kvarstod inte bara, utan ökade också ytterligare efter intensivbehandlingen. Denna undersökning stämde väl överens med en tysk studie som gjordes med en 3-årig uppföljning, vilken även kunde notera viktnedgång till de fördelar metoden innebar. Dessa resultat visar att minskningen av lymfödem efter behandling med KFÖ har mycket långsiktiga fördelar. Reduktionen av lymfödemet kvarstår och fortgår efter behandlingen. Detta betyder att kollaterala lymfbanor fungerar och har fortsatt att hållas öppna långt efter att den första intensiva behandlingsfasen med KFÖ. Behandlingsmetoden är säker, snabb och icke-invasiv (ej operativ) av en annars handikappande sjukdom. Minskningen av lymfödemet inte bara ökar patientens livskvalitet utan minskar också markant incidenterna av svåra sekundära infektioner (rosfeber). Den uppenbara besparingen av de medicinska kostnaderna tillsammans med patientens ökade förmåga att fungera bättre i samhället är självklart en stor fördel. (Oncology) Sept Från An Arm and A Leg s hemsida

20 Kurs med Kirsten Törsleff i Stockholm för lymfterapeuter och sjukgymnaster SIDA 20 Datum: september 2006 kl Plats: Centralt i Stockholm Målgrupp: Lymfterapeuter och sjukgymnaster som i sitt dagliga arbete kommer i kontakt med kvinnor som opererats för bröstcancer. Pris: 3.200:- kronor inklusive moms. I priset ingår kurslitteratur, lunch samt för- och eftermiddagskaffe. Kursavgiften faktureras och ska vara betald senast en månad före kursstart. Anmälan: Svenska Ödem Förbundet, c/o Sundström, Rådjursvägen 2, NACKA Telefon Anmälan kan också göras direkt på vår hemsida med adress: anmalan.htm eller via mail till info@lymfan.nu Kirsten Törsleff är en dansk sjukgymnast som under cirka 20 års tid utvecklat en behandling för kvinnor som opererats för bröstcancer. Behandlingen består av tidig stimulering av det opererade området genom tänjning av ärret och vävnaden runt pectoralis major. Kirsten har publicerat en artikel i tidskriften The Breast Vol.9 Feb. 2000, sid med rubriken Physiotherapy treatment of late symtoms following surgical treatment of breast cancer. Hon har även tagit fram publikationen Øvelseprogram for brystopererade, som är rikligt illustrerad med klara instruktioner för patienter. Antalet deltagare är maximerat till 25 och tilldelning av platser sker efter anmälningsdatum. En skriftlig bekräftelse skickas till alla som anmält intresse. Företräde för dem som anmälde sig till kursen hösten 2005 som ställdes in p.g.a. Kirstens sjukdom.