Lymfödem kräver holistiskt förhållningssätt

Transkript

1 Lymfödem kräver holistiskt förhållningssätt Vi behöver ha ett holistiskt förhållningsätt som tar hänsyn till hela patientens situation, sade Professor Neil Piller på SÖFs medlemskonferens i september. Vi måste också bli bättre på att upptäcka patienter med risk för att utveckla lymfödem innan ödemet blir kliniskt synligt. Neil Piller är professor vid Flinders University i Australien och specialist inom området lymfologi. Han har lång erfarenhet och räknas som en av de världsledande på området. Han är styrelseledamot bland annat i The International Society of Lymphology och redaktör för flera internationella tidskrifter inom området lymfologi. I början av september föreläste han på SÖFs medlemkonferens om vikten av en personcentrerad vård. De tre nyckelbegreppen för en framgångsrik vård är enligt Professor Piller bredd, objektivitet och ett holistiskt angreppsätt. Detta gäller samtliga områden; utbildning, diagnostisering och behandling. Man måste alltid se till hela människan, till ålder, miljö, arv, allmän hälsa, familjesituation och ekonomisk situation. Vi lever alla i ett sammanhang som påverkar vår grundhälsa men också vår förmåga att ta hand om och påverka vår egen hälsa. Exempelvis att söka vård, begära behandling och själva behandla ett tillstånd som lymfödem. Fokus på fler patientgrupper För många patienter i Sverige tar det åratal att få en diagnos och då har ibland situationen blivit så allvarlig att det är svårt att behandla lymfödemet utan ingrepp. Professor Piller sade att vården måste fokusera på flera patientgrupper. Inte bara på de som redan utvecklat lymfödem i olika stadier utan också på de som riskerar att drabbas, exempelvis på grund av ärftlighet eller att de genomgått en canceroperation. Genom att göra regelbundna uppföljningar av riskpatienter kan man förebygga problem. När det redan blivit ett synligt lymfödem är det sent. Vi ska upptäcka och behandla förändringar i lymfsystemet innan de är kliniskt synliga! Vid utredning av lymfödem bör man enligt Professor Piller ta hänsyn till en rad faktorer som allmän hälsa, ärftlighet och tidigare sjukdomshistoria. Om det handlar om primära lymfödem, som exempelvis beror på medfödda missbildningar, underfunktion eller sjukdom eller sekundära, orsakade av exempelvis operation eller strålning. Elektroniska mätinstrument Det är också viktigt att utesluta andra orsaker till svullnad. Det finns en lång rad bakomliggande sjukdomar som kan orsaka svullnad, som inte är lymfödem. Några exempel är högt blodtryck, hjärt- och kärlsjukdomar, dysfunktion i lever eller njurar, hypotyreos (underproduktion av sköldkörtelhormon) eller lokala faktorer som kan orsaka en svullnad som påminner om ett lymfödem exempelvis blodpropp, artrit, så kallad Bakers cysta eller cancer. Har man sådana problem ska de tas om hand först.

2 För att ställa en säkrare diagnos och planera adekvat behandling behöver man känna till lymfödemets komposition (balansen mellan vätska, fett och fibros) och det finns elektronisk utrustning till hjälp. Vid Professor Pillers klinik används bland annat BIS(Bioimpendance Spectroscopy), Ultraljud, Lymfangiografi och Lymfscintigrafi för diagnos och uppföljning av behandling. Tyvärr finns utrustning av den här typen endast på ett fåtal ställen i Sverige, bland annat på Röda korsets sjukhus. Komposition bestämmer behandling Beroende på den bakomliggande orsaken till lymfödemet och ödemets komposition krävs olika behandling. Vissa patienter behöver riktad behandling som laser eller ljusbehandling, andra behöver kirurgiska ingrepp, exempelvis av ärrvävnad som stoppar upp lymfsystemet, nya kärl eller fettsugning. Samtliga patienter med lymfödem behöver sedan lära sig egenvård. Man måste tänka logiskt kring vilken behandling som är den bästa. Den större delen av de behandlingar som ges idag är reaktiva, det vill säga de fokuserar på ett redan existerande problem hos patienten. Om man talar med patienter så vill de gärna vara proaktiva och många gånger är rädslan för att drabbas större än risken att faktiskt drabbas av lymfödem. Vilken fas lymfödemet sedan befinner sig i har stor betydelse för behandling. Om det fortfarande handlar om vätska är det oerhört viktigt med rätt behandling för att förebygga att det blir fett eller fibrosbildning i ödemet. Det handlar om kompression, Manuellt lymfdränage(mld) och egenbehandling i form av hudvård, motion och en bra diet. Även kirurgiska ingrepp eller laser bör följas upp med sedvanlig behandling vid lymfödem för att stimulera lymfflödet och förebygga återbildning. För att bättre ta hand om ett existerande lymfödem eller förebygga ett lymfödem krävs egenbehandling mellan besöken hos professionella. Det finns mycket att läsa sig till på nätet, men var kritisk till information. Gör ingenting som kan förvärra ödemet eller som kan hämma den positiva utvecklingen. Minska belastningen Behandling av lymfödem går ut på att reducera belastningen på lymfsystemet och öka flödet. För att förebygga och behandla befintliga lymfödem är det av betydelse att hantera samtidiga problem som kan förvärra ödemet. Det finns en rad underliggande faktorer som kan förvärra ett lymfödem och ligga i vägen för framgångsrik behandling. Professor Piller redogör för en rad åtgärder som minskar belastningen; Hudvård är en mycket viktig del av den egna behandlingen. Huden är en barriär mot yttre påverkan och bakterier. Får man ett litet sår på sin hand belastas lymfsystemet, som då måste skydda bakterier från att komma in i blodbanan. Vid lymfödem har vita blodkroppar svårt att ta sig fram vilket ökar risken för infektion, som ytterligare belastar systemet. Högt blodtryck belastar lymfsystemet och bör därför behandlas. Övervikt och en fettrik diet belastar också lymfsystemet. Sträva efter en hälsosam kroppsvikt och undvik onyttiga fetter i dieten. Medium-triglycerider (MCT) mättade fetter med medellånga kolkedjor, är att föredra framför långkedjiga triglycerider(lct), med långa kolkedjor. Fett består

3 av stora molekyler, vilka attraherar små molekyler, som vatten. Resultatet blir ett utökat lymfödem. Stimulera lymfsystemet öka flödet Hur ska man då stimulera lymfsystemet att fungera bättre. Mycket kan man göra själv, menar Professor Piller. Genom att aktivera kroppens muskler aktiverar man också lymfsystemet. För mycket stillasittande försvårar flödet. Att sitta i kors med benen stoppar upp, liksom åtsittande underkläder, bh-band, skärp och liknande. Personer med lymfödem bör träna och kan träna hårt, men behöver då en längre nedvarvning för att må bra. Annars är lågintensiv träning att föredra, som exempelvis yoga, pilates, vattengymanstik eller Thai chi. Massage, som MLD(Manuellt lymfdränage) hjälper till att stimulera systemet. Professor Piller påpekar flera gånger under kvällen hur viktigt det är att empty the buckets, ungefär töm hinkarna. Genom rörelse i bröstkorg, och mage, exempelvis med djupandning stimuleras lymfflödet och man, gör plats tömmer hinkarna för den lymfvätska som kommer från armar och ben. Professor Piller visar hur man genom långsamma rörelser med armarna i samband med djupandning kan stimulera lymfsystemet. Har man lymfödem i benen kan man kombinera med att ligga och paddla med fötterna upp och ned. Genom att upprepa dessa rörelser fem gånger med fem upprepningar varje dag, kan man skapa stor förändring. Om man ofta lider av förstoppning och uppblåsthet i mage och tarm, påverkas lymfsystemet negativt. Det är därför viktigt att äta en bra och fiberrik kost för att stimulera matsmältning och tarmrörelser. Dr Piller ger också en rad exempel på behandlingsmetoder som manuellt lymfdränage, olika typer av massage både manuellt och med olika maskiner, kinesiotejpning, kompressionsplagg av olika slag(här poängterar Professor Piller att kompressionen alltid ska vara som högst vid fotled eller armled och sedan gradvis bli lägre närmare kroppen). Hur vet man då att en behandling fungerar? Det räcker inte med att mäta ödemets volym med ett måttband. Om man endast använder måttband, vet man egentligen vad som händer med ödemet under behandling. Ett till synes oförändrat ödem kan egentligen innebära en ökad muskelmassa och en minskad vätskeansamling, något som är mycket positivt. Det gäller därför att man använder tillförlitliga mätmetoder när man mäter effekterna av behandling. Även här behöver man tillgång till elektronisk utrustning som kan mäta ödemets komposition Professor Piller avslutade med att säga att som patient behöver man lära sig hur man ska leva för att må så bra som möjligt med sitt lymfödem och här innefattas allt från egenvård, massage och kompression till allmän hälsa, motion och diet. De som kan området måste samarbete Professor Phil Piller har varit i Sverige många gånger och även varit verksam här inom sitt specialistområde lymfsystemet och dess sjukdomar. Jag är förvånad över att man inte nått längre i Sverige. Man diskuterar fortfarande samma brister inom diagnostik och behandling, som man gjorde för tio

4 år sedan. De som kan området eller är intresserade av att lära sig mer, måste gå samman, utbilda sig, genomföra studier och driva utvecklingen framåt. Vid en intervju efter kvällens seminarium redogör Professor Piller kort för vad vi i Sverige kan göra för att öka förståelsen och förbättra vården av lymfödem i landet. Varför tro du att det är så svårt att sätta lymfödem på den medicinska kartan i Sverige? Dels kan det finnas personer i maktposition som är stoppklossar. Det här gäller ju både utbildning och behandling. Man har gjort på ett sätt under alla år och vill inte genomföra förändringar. Dels är det ett problem att branschen för behandling av lymfödem är så begränsad och att det saknas ett kommersiellt intresse från läkemedelsbranschen för att stödja forskning. Vi behöver fortfarande visa evidens både vad gäller prevalens av lymfödem och när det gäller effekten av olika behandlingar. Men det är ett moment 22. Det finns få riktigt bra diagnosmetoder och om man inte kan ställa korrekt diagnos, kan man inte heller göra korrekta uppföljningar, vilket i sin tur ger osäkra resultat av olika behandlingsmetoder. Det behövs svensk forskning på området och här menar Professor Piller att vi måste bli bättre på att genomföra studier och att få dem publicerade. Terapeuterna måste gå ihop och tala med varandra. Samarbeta och sy ihop studier. Det är inte omöjligt och är den enda vägen om man ska komma vidare inom området. I Sverige saknas statligt anordnade utbildningar om lymfsystemet och dess sjukdomar. Området berörs bara summariskt på olika medicinska utbildningar som läkar-, sjuksköterske- samt sjukgymnastprogrammen. Hur ska man öka kunskapen om lymfsystemet och dess sjukdomar? I Australien ingår lymfsystemet och dess sjukdomar som en del både i grundoch forskarutbildning av läkare och specialister. Inom primärvården måste man också varje år uppdatera sig om nya kunskaper för att få kalla sig allmänpraktiserande. Men även om läkare behöver kunskaper om lymfödem är det ännu viktigare att sjukgymnaster och sjuksköterskor har kunskaper. Det finns flera exempel på utbildningsanordnare som erbjuder lymfterapeutprogram, exempelvis Dr Vodders Internationella skola i Österrike. Det krävs inte så många kurser för att man ska bli internationellt certifierad lymfterapeut. Om några sjukgymnaster och sjuksköterskor går samman kommer kursanordnare gärna till Sverige och utbildar. För att stötta finansieringen av utbildning kanske man från föreningen sida kunde erbjuda stipendier för att skapa ett större intresse. Det är en början och snart kommer kunskapen att öka och intresset för området att sprida sig. På sikt kommer det att etableras utbildningsprogram även i Sverige. Idag saknas det en tydlig vårdkedja för behandlingen av lymfödem. Hur ska man utbilda primärvården kring utredning och vård av lymfödem? Det finns en rad internationella övergripande dokument för diagnostisering och behandling av lymfödem. Dessa dokument kan bilda basen för nationella dokument som kan användas och spridas i vården. Här finns också rekommendationer för minimala kunskapskrav, för utredning och för behandling i olika steg.

5 Eftersom kunskapen är så låg inom området genomförs inte uppföljning eller screening av personer i riskzonen. Men här finns det både pengar och en minskat personligt lidande att vinna. Idag har vi en uppsjö med behandlingsmetoder, varav många saknar vetenskaplig evidens. Hur ska man som patient kunna välja vad som är bäst? Vi vet att det fungerar att stimulera lymfsystemet exempelvis med hjälp av lymfdränage och kompressioner, vi vet också att fettsugning och laserbehandlingar fungerar på lymfödem, som innehåller fett eller fibros, men för många behandlingar saknas evidens. Detta ställer höga krav på patienter med lymfödem. Det är både kostsamt och energikrävande att leta sig fram till en behandling som fungerar. En viktig lärdom är att lära sig egenbehandling och att leva med sitt lymfödem. Det är ett tillstånd som dagligen måste tas om hand och som påverkas av den livsstil man väljer. Länk till Flinders University och deras enhet för lymfologi Exempel på Internationella dokument Använd de internationella dokument kring diagnos och behandling som finns och gör dem till nationella dokument. Ex Exempel på utbildningsanordnare