Nationellt vårdprogram för lymfödem klart

Transkript

1 Nummer 4 Årgång Nationellt vårdprogram för lymfödem klart I detta nummer: Ordförandeordet 3 Sammanfattning nationellt vårdprogram lymfödem 4 Lymfödemkonferens Malmö juni 2003 Lymfträff på Mösseberg rehabcenter SÖF s synpunkter nationellt vårdprogr. Mössebergs avtal klart med VGL Laserbehandling 12 NLN-konferens okt Medlemsavgift Kallelse årsmöte Frågespalt 15 Kommande aktiviteter 16 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN

2 SIDA 2 NUMMER 4 ÅRGÅNG 5 Tidningen Lymfan Prenumeration: 160 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: Ansvarig utgivare: Redaktion: 1/1 sida 1500:- kr (h265 b174 mm) 1/2 sida 1000:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 750:- kr (h 132 b 87 mm) Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson ordf. Lillemor Greborn Suzy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Tidningen Lymfan forts. Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 1-02: 12 februari 2004 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet. Annons 1 Porosa

3 ORDFÖRANDEORDET SIDA 3 Så är jag då tillbaka igen för att göra Lymfan. Eftersom Margareta slutar med tidningen har jag tagit på mig ansvaret att se till att tidningen görs. Margareta har gjort ett fantastiskt jobb så vi får nog svårt att få samma kvalitet som hon haft. Ett stort tack till Margareta för fina insatser med Lymfan. Efter dryga 7 år och höga kostnader har nu äntligen ett nationellt vårdprogram för lymfödem publicerats. Jag vet inte om jag skall skratta eller gråta när jag läser det. Det positiva med vårdprogrammet är att lymfödem nu i alla fall får en plats på kartan. Det negativa är att behandlingen vida skiljer sig ifrån den behandling som vi patienter anser är nödvändig för att hålla ett lymfödem under kontroll. Jag skriver mer om vår syn på vårdprogrammet längre fram i tidningen. Det man tydligt kan konstatera i vårdprogrammet är avsaknad av marknadstänk i sjukvården och den förskjutning som faktiskt har skett av patientens position. Patienter är numera kunder till sjukvården och all behandling skall ske i samråd med patienten. Tron att sjukvården vet bäst är borta sedan länge. Tyvärr genomsyrar det senare mycket av hela vårdprogrammet. Redan när arbetet startade hade vi svårt att få med någon patientrepresentant i vårdprogramgruppen. Man ansåg inte att det var nödvändigt. När väl vår före detta ordförande Ola Landström kom in i gruppen blev han tilldelad avsnittet om rehabilitering. Naturligtvis borde det ha funnits patientrepresentation i samtliga avsnitt. Likaså var det svårt att få in en representation av flera yrkeskategorier bland lymfterapeuterna i arbetet med vårdprogrammet. Lymfbehandling i vårdprogrammet består i första hand av kompression. Jag träffar nästintill dagligen patienter, som liksom jag själv, blivit felbehandlade med kompression. Kompression är absolut inte det enda sätt som lymfödem kan behandlas med. Vi får inte glömma att många av oss som är drabbade är yrkesverksamma, aktiva människor. Jag brukar roa mig med att fråga kompressionsförespråkarna hur ofta de har gått till sitt arbete iklädda kompressionsstrumpa och -handske på högerhanden om de är högerhänta. Ingen av dem har naturligtvis gjort det. Jag lever själv med lymfödem sedan 1997 i arm och bål och jag använder aldrig kompression vare sig på kroppen eller armen. Det fungerar alldeles utmärkt och jag är långtifrån ensam om detta. Med en bra regelbunden behandling med manuellt lymfdränage är kompression helt onödig för många av oss. Det bör vara en lymfterapeuts största utmaning att bli så duktig i sin behandling att patienten slipper kompressionen. På samma sätt genomsyrar diskussionen om smärta det tänkande som jag beskriver ovan. Många patienter har ont av sina lymfödem och att då ifrågasätta den smärtan, eller försöka förklara bort den som om den har andra orsaker, anser jag vara oseriöst. Vi väntar med spänning på resultatet av vår ansökan till Socialstyrelsen om att beviljas pengar för att starta lokalföreningar runt om i Sverige. Om vi lyckas med det kommer vi att se till att patienternas talan hörs i hela Sverige. Vi räknar med att inom tre år har vi minst tio lokalföreningar runt om i Sverige. Först blir Skåne, västra Götaland och Östergötland. Anledningen till detta är att många av våra medlemmar brinner för att göra en insats för patienternas rättigheter i dessa regioner där man anser att vården inte fungerar så bra. Slutligen vill jag nu önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År. Jag hoppas att ni alla får en skön och vilsam julhelg. Maria Wiklund-Karlsson Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 SIDA 4 NUMMER 4 ÅRGÅNG 5 Sammanfattning av Nationellt Vårdprogram lymfödem Nedan har jag gjort en kort sammanfattning av det nationella vårdprogrammet. Du hittar vårdprogrammet i dess helhet på Internet: Maria Wiklund-Karlsson Sammanfattning Patienter med lymfödem utgör en stor grupp och bör uppmärksammas, behandlas och följas, då ett obehandlat lymfödem kan ge betydande funktionsnedsättning. Genom tidig diagnos kan patienternas lidande förebyggas och ekonomiska resurser sparas. Vårdprogrammet definierar olika typer av lymfödem såsom: Primära lymfödem Sekundära lymfödem: Lymfödem hos cancerpatienter Andra behandlingsutlösta lymfödem såsom delhudstransplantation, lambåplastiker, m.m. Övriga lymfödem blandformer. Kronisk venös insufficiens kan till exempel ge upphov till lymfödem. Lipödem klassas ej som lymfödem. Diagnostik Med hjälp av klinisk diagnostik omfattande anamnes, inspektion, palpation, kunskap om kliniska symptom/fynd kan i regel diagnosen lymfödem ställas. En del kompletterande undersökningsmetoder beskrivs. Smärta nämns även här men i vårdprogrammet står det att lymfödem inte orsakar smärta. Mätmetoder Olika metoder för att mäta lymfödem beskrivs. Några av dessa är: Pletysmografi där armen eller benet sänks ned i ett vattenbad och den avrunna vätskemängden vägs. Omkretsmätning som även ger en uppfattning om svullnadens lokalisation. Övriga metoder såsom optoelektrisk mätning och CT eller MRT. Volymberäkning används för att visa resultat av behandlingen. Uppskattning av pitting vilket innebär att man trycker så hårt som möjligt med fingret mot vävnaden under 60 sekunder. Vid förekomst av pitting ses en fördjupning i vävnaden. För att mäta smärta, tyngdkänsla, spänningskänsla används skattningsskalor typ VAS eller Borgskala. Behandling Innan behandling inleds krävs noggrann läkarundersökning dels för att utesluta aktiv tumörsjukdom och dels för att identifiera kontraindikationer. I initialskedet är lymfödemet lätt att behandla. Behandlingen är symptomlindrande och ej botande. Indikationer Behandlingens typ och intensitet bör relateras till ödemets storlek, stadium, varaktighet samt graden av upplevda obehag. Basbehandling ingår i samtliga lymfödemstadier och den består av: Rådgivning och information om lymfsystemet, högläge, muskelarbete, blodprov, blodtryck, injektioner i den friska armen. Risken för erysipelas. Andningsövningar. Hudvård. Hudkräm med lågt PH samt info om svampinfektioner, eksem o övr. sår. Egenvård. Kompression. Uppföljning. Fysikaliska metoder Erysipelas är kontraindicerande för fysikalisk behandling. Kompressionsstrumpor: obligatoriskt behandlingshjälpmedel som ordineras av specialistläkare. Bandagering: tunn bomullsstrumpa närmast huden, därefter tryckfördelande material och slutligen lågelastiska bindor. Manuellt lymfdränage: en lätt massage som startar centralt i intilliggande ödemfria kroppskvadranter som står i förbindelse med det ödematösa området. Därefter behandlas den ödematösa vävnaden. Intensivbehandling bör ej understiga 2 veckor. Lymfpulsatorbehandling som består av ett flertal pulsatorsegment. Rörelseövningar: muskelkontraktioner ökar lymfflödet i normala lymfkärl. Långtidsresultat saknas och en allmän rekommendation att använda denna behandling kan ej ges. Regelbundna rörelseövning kan ingå i ödempatientens dagliga rutiner. Övrigt: behandling med laser o hypertermi har provats men ännu saknas övertygande dokumentation. Kombinationer av fysikaliska behandlingsmetoder Nedan följer en sammanställning av olika behandlingskombinationer Basbehandling: rådgivning, hudvård, egenvård, kompression, uppföljning. Kompression: syftet är att höja det interstitiella trycket så att kapillärfiltrationen och därmed lymfproduktionen minskar, samt öka den lymfovenösa resorptionen. Kontrollerad kompressionsbehandling (KKB): här föreslås kontinuerlig insyning av kompressionsstrumpor. Om patienten upplever spänningskänsla i

5 SIDA 5 Vårdprogram lymfödem... forts. angränsande bålområden bör behandlingen kompletteras med manuellt lymfdränage. KKB kan även användas med bandagering. KFÖ: är kombinerad fysikalisk ödemterapi. Den innehåller utöver basbehandling och kompression, manuellt lymfdränage och rörelseövningar. Intensivbehandling med KFÖ bör ske dagligen under vardagar. Behandlingspassen bör vara ca en timme. När maximal ödemreduktion uppnåtts, utprovas eller måttbeställs en kompressionsstrumpa som ersätter bandagering dagtid. Nattetid rekommenderas fortsatt bandagering. Lymfpulsatorbehandling: manuellt lymfdränage inleder och avslutar behandlingen för att undvika ansamling av lymfa proximalt. Lymfödemskola Lymfödemskola i form av gruppundervisning ger deltagarna teoretisk kännedom om lymfsystemet, lymfödemets orsak och utveckling samt komplikationer. En viktig del i undervisningen är också hur man anpassar sig till vardag och arbete. Genom praktiska övningar ges kunskap och handledning i egenvård såsom bandagering, hudvård, rörelseträning etc. Kirurgiska metoder Den metod som här används är liposuction. Metoden innefattar även basbehandling och obligatorisk kompressionsbehandling. Metoden används enbart då ödem inte längre kan behandlas med fysikaliska metoder och all pitting försvunnit. Tolkningen av resultat från övriga kirurgiska metoder är svår. Mikrokirurgisk rekonstruktion har som mål att göra kompressionsstrumpor överflödiga. De publicerade studier som finns kombinerar mikrokirurgi med kompressionsstrumpor, vilket gör att man har svårt att avgöra hur mycket av ödemminskningen som beror på operationen i sig och hur mycket som beror på kompressionen. Läkemedelsbehandling Diuretika bör inte användas vid behandling av lymfödem då vätska dras till blodet medan plasmaproteiner i interstitiet blir kvar på grund av sin storlek. Vid erysipelas skall antibiotika (i första hand penicillin) snabbt sättas in. Vid återkommande infektioner (fler än två) bör långtidsbehandling ges som profylax under ett år. Fortsättning sidan 6 Annons porosa 2

6 SIDA 6 Hjälpmedel För att det dagliga livet skall fungera måste patienten erbjudas ergonomisk rådgivning, utprovning av olika tekniska hjälpmedel samt arbetsplatsanpassning med förebyggande och avlastande åtgärder. Patienter med benlymfödem kan behöva hjälp att lösa skoproblem. Rehabilitering De psykosociala aspekterna måste uppmärksammas vid behandling av lymfödem. Till exempel har bröstcanceropererade kvinnor, som utvecklat lymfödem, större svårighet med psykosocial anpassning till grundsjukdomen cancer än de som inte utvecklat lymfödem. Patienten bör erbjudas följande: Interdisciplinärt behandlingsteam Primär ödembehandling Hjälpa patienten hitta balans mellan ansträngning och vila Få hjälp med bättre kroppskännedom Förbättra stresshantering Mål med rehabilitering att erhålla optimal livstillfredsställelse Uppföljning Uppföljning av patienter med lymfödem bör ske av läkare i behandlingsteamet i nära samarbete med Vårdprogram lymfödem... forts. specialutbildad sjukgymnast, sjuksköterska eller arbetsterapeut. Kontroller sker i början med några veckors intervall och kan sedan, vid steady state, minskas till 1-2 gånger per år. Behandlingen är livslång. Annons Pahne

7 SIDA 7 Efter tillstånd från Leif Perbeck publicerar vi här några av hans korta referat från konferensdagarna i Malmö. Årsmötet 2003 arrangerades tillsammans med den 29:e kongressen för European Group of Lymphology (G.E.L.) den juni i Malmö, Sverige. Kongresspresident var plastikkirurg, överläkare Håkan Brorson, Malmö. Kongressen var mycket framgångsrik och de flesta kliniskt bra vetenskapliga arbetena kom från svenska medarbetare. Några av de föredrag som nämndes i Leif Perbecks skrivelse var följande. Lymfödem i icke extremiteter efter axillarutrymning och strålbehandling visades av M. Wald från Tjeckoslovakien. Han fann att hos 400 patienter som hade opererats i axillen och fått strålbehandling som uppvisade problem med lymfdränage i armen så fann man hos 7 % av patienterna ett lymfödem som var lokaliserat till scapula och epigastriaregionen och bröstkorgsregionen. Han rekommenderade en kombination av manuellt lymfdränage och givandet av proteolytiska enzymer samt användandet av en korsett. Resultat av lymfflödet i ett strålbehandlat bröst efter bröstbevarande kirurgi presenterades av Lymfödemkonferens Malmö juni 2003 Leif Perbeck tillsammans med Fuat Celebioglu och medarbetare på Huddinge Universitetssjukhus. Resultaten visar att i det opererade strålbehandlade bröstet var lymfflödet cirka 2,5 gånger kraftigare än i det icke opererade, icke strålbehandlade bröstet. Våra konklusioner var att resultaten visar att lymfflödet var förhöjt i ett opererat strålbehandlat bröst och om denna lymfproduktion överskrider möjligheten för vävnaden att eliminera lymfan så uppstår ett ödem. Vi har mätt ett slags basallymfflöde men hur mycket vävnaden kan utöka lymftransporten efter någon form av provokation t.ex. sårläkning är inte känt. Rehabilitering av individer med sekundära lymfödem efter Mössebergs interdisciplinära rehabiliteringsmodell avseende individens livskvalité och lymfödemvolym presenterades av M.P. Neergaard-Möller. Hon och medarbetare från Mössebergs sjukhus hade undersökt 13 kvinnor med sekundära lymfödem som hade en volymskillnad på minst 10 % mellan armarna. Dessa hade erhållit 2 veckors behandling vilket resulterade i att armvolymen minskade med cirka 200 ml. Resultatet visar att de stod sig även efter 2 månader. Man avser att i fortsättningen göra en större utvärdering med fler patienter. Annons Röda Korset

8 SIDA 8 NUMMER 4 ÅRGÅNG 5 Lymfträff på Mösseberg Rehabcenter Beiersdorf som är i färd att slå sig samman med Smith and Nephew, har nyligen kommit med en mjuk, fin kompressionsärm i standardstorlek. På eftermiddagen delades vi upp i grupper och fick besöka fyra olika stationer. Två med patientfall, en med bandagering samt en med lymfgympa. Av Helena Janlöv-Remnerud Den 5 november anordnade Lymfteamet på Mössebergs Rehabcenter i Falköping en träff för lymfterapeuter. Det är inte på många platser i landet där det ordnas träffar för lymfterapeuter så detta var välkommet för många av oss. Efter en rundvandring på Rehabcentret och presentation av verksamheten på Mösseberg gick sektionsledaren för lymödemteamet, Marre Neergaard- Möller, igenom det nyutkomna Vårdprogrammet. Detta skall vara till vägledning för vårdpersonal när det gäller behandlingen av lymfödem. De företag som deltog vid lymfträffen på Mösseberg var Beiersdorf, Medicus, Ramamedical och Mabs. Företagen berättade om sina nyheter och visade de senaste produkterna när det gäller kompression. Medicus visade en väldigt praktisk strumppådragare en god hjälp för den som tycker att det är tungt att få på sig sin arm- eller benstrumpa. Även strumpavtagare demonstrerades. Att få kompressionsstrumpor att sitta perfekt över knäet är ju ett av terapeuternas/ patienternas största problem. Man har nu börjat tillverka strumpor med isydda kilar för att förhindra stasning av lymfflödet till exempel för knädelen på strumpan. Dessa strumpor måste specialbeställas. Så småningom kommer Medicus att anordna kurser i hur vi terapeuter ska mäta för dessa lite mer komplicerade strumpor. Mabs visade en praktisk räknedosa med ett inprogrammerat volymberäkningsprogram. En patient med kraftigt benlymfödem ställde sig tålmodigt till vårt förfogande och efter att själv ha berättat sin historia fick vi terapeuter komma med förslag på behandling. Många erfarna terapeuter, som kommit på en del bra knep och råd genom åren, fanns med i salen. Några tips var att: Ha bandageringen kvar på underbenet under början av behandlingen för att på så sätt öka avflödet. Patienten skulle börja dagen med djupandningar och egenbehandling för att på så sätt starta lymfsystemet innan hon steg ur sängen. Patientfall två hade en svullen hand och underarm. Vi fick tips på att se hur strumpan satt man kan på strumpans mönster se om den sitter åt för hårt någonstans. (Mönstret i stickningen ser mer utspänt ut.) Muskelspänningar i nacke axlar liksom en störning i det venösa flödet kan också vara orsaker till att behandlingen inte har sin avsedda effekt. Lymfgympan, som patienterna på Mösseberg gör varje morgon, är en underbar, mjuk, långsam stretchövning till vacker musik och tända ljus. Muskler som gjorde sig påminda löste snart upp sina spänningar. Vid bandageringspasset tipsades om att lägga småklipp av skumgummi mellan självhäftande material och använda innanför bandaget på fibrotiska områden för att mjuka upp dessa. Vi förevisades också de lindor med färdig polstring som används på Mösseberg. Dagen på Mösseberg var mycket innehållsrik. Över förväntan var omdömet från många när vi samlades för avslutning vid 16-tiden på eftermiddagen. En del passade på att ta sig en extra dag på Mösseberg och utnyttja det härliga tillfället med promenader i de vackra omgivningarna och unna sig någon av de olika Spa-aktiviteter som Mösseberg har att erbjuda. Vi ser redan fram emot nästa lymfträff om ett år. Ramamedical som alltid är med på noterna när vi terapeuter har idéer, har tillverkat ett nytt bandage för genitala lymfödem hos män efter ett förslag från en terapeut.

9 SIDA 9 Annons Mösseberg

10 SIDA 10 Svenska Ödem Förbundets synpunkter på det nationella vårdprogrammet beskriva en spänningskänsla, som om skinnet blir för trångt. Tyngdkänslan kan finnas hela tiden beroende på ödemets storlek. Tyngden kan ge upphov till belastningssmärta i angränsande strukturer. Många patienter med lymfödem upplever att lymfödemet gör ont. Smärtan kan finnas innan ett lymfödem ens är synligt och är efter bröstcanceroperationer ofta relaterat till en ansamling av vätska runt axillen eller bakåt ryggen. När denna vätskeansamling behandlas bort med manuellt lymfdränage försvinner smärtan. I denna artikel summerar vi våra synpunkter på det nationella vårdprogrammet för lymfödem. Vi vill å det bestämdaste påpeka att detta vårdprogram inte hjälper patienter med lymfödem eller erbjuder dem tillgång till god vård. Det är viktigt ur ett samhällsekonomiskt perspektiv att lymfödempatienter får en adekvat behandling och inte erbjuds kompression som enda behandlingsalternativ. Kostnaderna för sjukskrivning och sjukpensionering av dessa patienter överstiger vida kostnaderna för en god lymfödemvård. Det är också viktigt att vi får fram fler lymfterapeuter i Sverige så att patienter med lymfödem kan få en bra och effektiv vård. Vad fokus för detta vårdprogram har varit kan vi bara spekulera om. Helt klart är dock att det inte är patienten som står i fokus - med undantag för kapitlet som handlar om rehabilitering. Som jag skrev i Ordförandeordet saknas även representation från patientsidan i samtliga avsnitt utom rehabilitering. Dessutom saknas sjuksköterskor som yrkeskategori när det gäller representation av lymfterapeuter. Även utbildande instanser såsom Vodderskolan eller Földikliniken med stora kunskaper om manuellt lymfdränage saknas helt i utarbetandet av vårdprogrammet. Med tanke på kostnaderna för detta vårdprogram som jag spontant skulle uppskatta till mellan 4 och 5 miljoner kronor hade jag förväntat mig en mer seriös hantering av den problematik som finns kring lymfödem. I kostnadsberäkningen har jag då även beräknat nedlagd arbetstid för dem som ingått i gruppen. Lymfödem och smärta Enligt vårdprogrammet orsakar inte lymfödem i sig smärta. När ödemet ökar eller förändras kan patienten Mätmetoder Här utgår man enbart från att det är en arm eller ett ben som är utsatt för lymfödem. Beskrivning saknas helt hur man mäter lymfödem på bålen, i bröstet, i genitala organ osv. Beskrivning av hur dessa lymfödem diagnosticeras saknas. Pitting bör beskrivas mer noggrant. Behandling Underhållsbehandling saknas helt i vårdprogrammet. Denna är en nödvändighet för att patienterna skall slippa få tillbaka sitt lymfödem efter genomförd intensivbehandling. Om underhållsbehandling inte ges krävs fler intensivbehandlingar vilket blir dyrare för samhället på sikt. Kontrakt med patienter skall inte utformas ens informellt. Patienten vet alltid vad som bäst passar henne/honom. Det är inte terapeuten som vet vad som fungerar bäst för den enskilde individen. Begynnande symptom av lymfödem behandlas endast med en kompressionsstrumpa i symptomlindrande syfte. Detta är helt felaktigt enligt vår mening. Patienten skall här i första hand lära sig egenbehandling och få behandling med manuellt lymfdränage som ökar lymfsystemets motorik (dvs kroppens naturliga system för vätsketransport) för att undvika problem i framtiden. Kompression påverkar ej lymfsystemets motorik. Jag träffar ofta patienter som skickas hem med en kompressionsstrumpa som förorsakar svullnad i hand eller axelparti. Målet bör istället vara att se till att patienten kan slippa strumpan, som oftast medför ett handikapp i sig självt. Enligt professor Leduc från Belgien som under 30 år forskat på lymfsystemet och som föreläste i Stockholm i november förra året kan ej kompressionsstrumpa ensamt anses som behandling vid lymfödem. Inte heller konsensusdokumentet för lymfödembehandling i Europa förespråkar kompression som ensam behandling. Kompression stöttar behandlingsresultatet men är ingen

11 SIDA 11 Svenska Ödem Förbundets synpunkter på det nationella vårdprogrammet forts... egen behandlingsform. Detta är en vedertagen uppfattning inom vetenskapen för lymfödembehandling internationellt. Därför ifrågasätter vi varför inte detta skulle gälla i Sverige? Kontrollerad kompressionsbehandling anser vi inte heller vara någon egen behandlingsform för lymfödem i reversibelt stadium. Här är dock vikten av kompressionsstrumpor större, men under förutsättning att lymfödemet är lokaliserat till arm eller ben och att patienten inte har problem med lymfödem i angränsande områden. Mig veterligen är Sverige det enda land som förespråkar detta. Möjligtvis fungerar detta efter fettsugning, men här saknar vi erfarenhet. Däremot skall kontrollerad kompressionsbehandling kompletteras med manuellt lymfdränage för att ge ett optimalt resultat. Andningsövningar anser man inte har någon kliniskt mätbar effekt. Om man tittar på en patient med ett lymfödem under behandling så kan man med blotta ögat se värdet av djupandning, då lymfvätska försvinner snabbare. Det är en allmän medicinsk kunskap att andningen stimulerar det venösa återflödet genom det undertryck som bildas i bröstkorgen när man andas. Kan då lymfbanorna som löper parallellt genom bröstkorgen undantas från denna påverkan? Kompressionsstrumpor är ett obligatoriskt behandlingshjälpmedel som ordineras av specialistläkare i nära samarbete med utprovaren. Att låta läkare stå för denna ordination anser vi ej vara nödvändigt. Inte heller att kompressionsstrumpor ska vara obligatoriska. Detta bör rimligtvis bedömas individuellt från fall till fall. Användning av kompression är ingen garanti för att ett lymfödem inte ökar i omfång har tyvärr alltför många av oss patienter fått erfara. Att i ett vårdprogram föreslå att patienterna själva skall sy in sina kompressionsstrumpor känns inte heller särskilt seriöst. Det står dessutom att för att få optimal kompression under längre tid är de mått som tas i samband med kontrollerna betydligt stramare än de rekommendationer som fabrikanten anger för att få tillräcklig kompression under en längre tid. Förmodligen är det dessa patienter, som jag ser så ofta, som har en svullen hand eller en svullnad kring axelpartiet. Manuellt lymfdränage har fått lika mycket plats som insyning av kompressionsstrumpa i vårdprogrammet. Här tror jag att inställningen hos dem som har skrivit vårdprogrammet har spelat alldeles för stor roll. Redan från början var man negativt inställd till denna behandlingsform. En av läkarna i gruppen sade under arbetets gång att när vårdprogrammet väl är publicerat då kan lymfterapeuterna söka sig annat arbete. Att man inte i Sverige har lyckats visa bra resultat med denna behandlingsform beror ju enbart på att de lymfterapeuter som forskar kanske inte lyckats så bra med denna behandlingsmetod. Detta kanske beror på att många svenska terapeuter inte har tillräcklig erfarenhet för att ge en effektiv behandling. Överallt annars i världen, där terapeuterna under en längre tid uppövat en skicklighet i metoden används manuellt lymfdränage som behandlingsmetod med mycket framgångsrika resultat. Deras erfarenhet har man tydligen inte velat ta till sig. Eller gäller inte beprövad erfarenhet när det gäller behandling med manuellt lymfdränage? Kirurgiska metoder som omfattar ett mycket begränsat antal patienter har fått ett stort utrymme i vårdprogrammet. Att denna behandlingsmetod finns är ju bra för de patienter som inte fått någon behandling för sitt lymfödem tidigare och därför kan komma ifråga för den här typen av operation. Målet bör ju dock vara att inga patienter skall behöva genomgå en operation utan att lymfödemen behandlas ner innan de blir så stora att en operation är enda utväg. Uppföljning Uppföljning av patienter med lymfödem bör ske av läkare i behandlingsteamet i nära samarbete med specialutbildad sjukgymnast, sjuksköterska eller arbetsterapeut. Kanske en önsketanke. Eftersom antalet läkare som arbetar med detta är mycket begränsat så är det en omöjlighet. I åtgärderna under uppföljning saknas underhållsbehandling med manuellt lymfdränage. Om vi skall få patienter att slippa problem från sina lymfödem är det en nödvändighet. Kostnaderna för samhället blir för stora om patienterna tvingas till slutenvård, sjukskrivning och slutligen sjukpensionering för utebliven vård. Slutord Jag ser fram emot en revidering av detta vårdprogram och att man i det arbetet bättre specificerar den vård som en lymfödempatient behöver. Kvantifiering och specificering av vården behövs för att man skall kunna använda sig av detta dokument för att specificera behovet av resurser osv. Jag ser också fram emot att man i ett kommande vårdprogram bättre tar till sig patienternas önskemål om hur en god lymfödemvård skall se ut. Maria Wiklund-Karlsson

12 SIDA 12 NUMMER 4 ÅRGÅNG 5 Patienter från västra Götaland kan nu komma till Mösseberg för onkologisk eller lymfödem rehabilitering Mösseberg Rehabcenter, Falköping, har fr.o.m. 1/ ingått ett tvåårsavtal med Västra Götalandsregionen vad gäller rehabilitering av patienter med lymfödem. Mösseberg Rehabcenter är därmed enda instansen inom VG-regionen som kan erbjuda denna behandling av Aktiv Intensiv Kombinerad Ödem Terapi. Patienten är inneliggande på Mösseberg Rehabcenter under vanligtvis två veckor. Som patient betalar man vanlig patientavgift om 80 kr per dag. Remittering sker antingen från onkologiska kliniker eller från övriga läkare som är anslutna till Försäkringskassan. Inom Västra Götaland finns onkologiska kliniker på NÄL, SU/Sahlgrenska och Borås lasarett. Som lymfödempatient eller cancerpatient kan du tillfråga din behandlande läkare om remiss till denna rehabilitering. Handläggningen av remissen görs på remitteringssekretariatet. Laserbehandling minskar risken för armsvullnad efter mastektomi vid bröstcancer Av M.S.W., ZoeMed, AB. Upphovsrätt 2003 Behandlingsplanen för lymfödem är följande: Lymfterapeut: Bedömning, volymmätning, information. Behandlingsplanering. Avslutning/ utvärdering, volymmätning. Inskrivning och utskrivning hos sjuksköterska med läkarbesök. Individuell behandling (t.ex. manuellt lymfdränage, kompressionsbehandling) och undervisning (andningsövningar, egenbandagering mm) med din lymfterapeut. Du får 1-2 behandlingar per dag under vardagar. Föredrag Stresshantering Gruppaktiviteter enl. överenskommelse med din behandlingsansvariga lymfterapeut. Lymfödemskola Egen träning t.ex. bandagering, andningsövningar osv. Ev. beställning av kompressionsstrumpor. För onkologisk rehabilitering finns andra program. Användandet av lågnivålaser tycks minska risken för lymfödem som många kvinnor får efter en bröstcanceroperation. En studie har visat att armsvullnad signifikant minskat hos ungefär en tredjedel av de kvinnor som deltog i studien. Behandling med laser är vare sig snabbt eller enkelt men den verkar fungera hos vissa kvinnor, enligt en australisk forskare, Dr. Colin J. Carati. Lymfödem är oftast ett kroniskt tillstånd som ger ökade problem med tiden och det finns bara ett fåtal effektiva behandlingsmetoder. Annons Eva Melke I studien ingick 61 kvinnor som genomgått mastektomi. De fick i en eller två cykler laserbehandling medan en kontrollgrupp behandlades med en verkningslös laser. Två till tre månader efter behandlingen hade svullnaden minskat med 31 % hos de kvinnor som erhållit den riktiga laserbehandlingen. Huden på överarmen var också mjukare än innan behandlingen startade. Läkarna vet ännu inte varför laserbehandlingen är verkningsfull, men Dr. Carati nämnde att det är möjligt att laserbehandlingen uppmuntrade cellerna att arbeta hårdare. Behandlingen är ovanlig utanför Australien men studien utvärderas nu den av amerikanska Food and Drug Administration. Cancer LifeCenter Article 6823

13 SIDA 13 Nya gränser i lymfödemforskning och behandling En konferens för läkare och sjukvårdspersonal NLN s (National Lymphedema Network) 6:e internationella konferens oktober 2004 Sparks/Reno Nevada Nya gränser i lymfödemforskning och behandling En konferens för läkare och sjukvårdspersonal Nästa höst är det åter dags för NLN s stora internationella konferens om lymfödem och dess behandling. Jag uppmanar nu både läkare och lymfterapeuter, gärna ni som är intresserade av en bra behandling för oss patienter att åka på denna konferens. Jag hoppas att vi kan få se en bred representation från Svensk förening för lymfologi. Representationen från Sverige har varit begränsad de senaste åren. Kostnaden för konferensen är 400 $ för NLN-medlemmar och 450 $ för icke medlemmar om registrering görs senast den 1/ Nedan följer en kort sammanfattning av programmet. Programmet i detalj samt anmälan se: Maria Wiklund-Karlsson Onsdag 20 oktober 2004 Leverantörer inom lymfödemvård visar produkter/ hjälpmedel FÖRSEMINARIER (ej inkluderade i konferensen, kostnadstillägg $ 75 ) Sårvård för lymfterapeuter en överblick. Läkarkurs nivå1 Hanterandet av lymfödem för den praktiserande läkaren. En grundläggande översikt av det lymfatiska systemet och dess sjukdomar. Detta inledande seminarium är speciellt utvecklat för läkare och annan medicinsk personal med liten kunskap om lymfödem. Torsdag 21 oktober 2004 (Officiell konferensstart) FÖRELÄSNINGAR: Allmänna och onkologiska lymfödem ( LE ) Differentiell diagnos & sjukdomstillstånd Fysiologi / Immunologi av det lymfatiska systemet Konventionell, alternativ & utredande behandling Nya behandlingsmöjligheter Palliativ vård Kost & näring Livskvalitet och psykosociala aspekter Det lymfatiska systemets molekylära funktioner Klinisk genetik Grundläggande och tillämpad forskning Molekylär genetik / embryologi av det lymfatiska systemet Lymphangiogenesis Referenstidskrifter Fredag 22 oktober 2004 Posterutställning UNDERVISNINGSSESSIONER: Avancerad problemlösning för lymfterapeuter Lymfödem på bål och genitala organ Patientutvärdering olika sätt att diagnostisera sjukdomstillstånd. Att starta och marknadsföra ett behandlingscenter Träffa professorn Att starta, granska och ansöka om forskning Aktuella frågor om sjukförsäkring och ersättningar Tolkning av lymfatisk imaging Utmaningar inom vården av barn och ungdomar Att skriva en forkningsansökan Palliativ vård Huvud- och halsödem Uppvaktning för förändring av sjukvårdspolitiken Lördag 23 oktober 2004 Rundabordsdiskussioner I (Anmälan torsdag och fredag) Föreläsningar (Se torsdagen för ämnen) Lunchtalare Peter S. Mortimer, MD, FRCP: "Pussel i bröstcancerrelaterade lymfödem därefter Charles L. Witte: Lifetime Achievement Award Presentation Middag Söndag 24 oktober 2004 Rundabordsdiskussioner II (Anmälan torsdag och fredag) Patientklinik Fallstudier från hela världen Sammanfattning av konferensen

14 SIDA 14 Då är det dags att betala medlemsavgiften för år Vi vill be er att använda bifogade inbetalningskort och betala medlemsavgiften senast 31/ Då slipper vi skicka ut påminnelser till dem som inte betalar. Vi har tidigare varit generösa och låtit medlemmar som inte betalat stå kvar, vilket har inneburit att många har fått tidningen gratis under en längre period. Det kärvare ekonomiska läget gör att vi inte har möjlighet att fortsätta på det sättet. Vi uppmanar nu därför alla att betala snarast. Medlemsavgiften betalas alltid årsvis. Har man betalat in sin avgift sent under år 2003 så avsåg den avgiften just 2003 och ny inbetalning måste göras för Om betalning inte är oss tillhanda senast den 31/ innebär det att ni inte kommer att få det första numret av tidningen nästa år. Glöm inte att ange vilken typ av medlemskap som avses. Donera gärna en extra summa pengar om du kan för än så länge är vi helt beroende av medlemmarnas ideella insatser, både praktiskt och ekonomiskt. Vi Medlemsavgift år 2004 arbetar fortsatt utan några som helst ekonomiska bidrag. Uppmana också anhöriga och vänner att sponsra eller donera pengar till Svenska Ödem Förbundet för att vi skall kunna sprida kunskap om lymfödem och lymfödembehandling. Vi har under åren fått in pengar som donationer i samband med att medlemmar eller släktingar till dem har avlidit. Dessa pengar öronmärks och används på ett sådant sätt som angivits i instruktionerna till oss. Vårt arbete är viktigt och vi kämpar för alla våras rättigheter till en bra behandling i samband med lymfödem. Medlemsavgifter och donationer kan även inbetalas direkt till vårt post- eller bankgiro. Vänligen ange då vad inbetalningen avser. Postgironummer: Bankgiro: Kallelse till årsmöte SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET SÖF kallar härmed alla sina medlemmar till årsmöte. Tid: Onsdagen den 24 mars 2004 kl Plats: Röda Korsets Sjukhus, Brinellvägen 2 i Stockholm. (T-bana Tekniska Högskolan eller buss 4). Anmälan görs till Eva Sundström kansliet, senast den 19 mars Telefon: Anmälan kan även göras till Birgitta Dickson Telefon: Information om programmet och årsmöteshandlingar kommer att publiceras på vår hemsida under februari månad Adressen är: Motioner till årsmötet skall vara inlämnade till SÖF:s kansli senast den 1 februari år Adressen är: SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA PROGRAM Samling Liten musikunderhållning Årsmötesförhandlingar Vi serverar smörgåsar och ett glas vin Dorotea Bromberg berättar om sitt arbete och nya böcker Avslutning Böcker säljs till rabatterat pris. Välkomna till en trevlig kväll! Maria Wiklund-Karlsson, Ordförande Kallelse lämnas endast på detta sätt.

15 FRÅGESPALT SIDA 15 Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaren har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Medlemmar uppmanas att skicka in frågor. Fler frågor och svar finns på vår hemsida med underrubrik Fråga terapeuten. Fråga: Jag har lymfödem i en arm och ska göra en bröstrekonstruktion. Hur kommer den att påverka mitt lymfödem? Kommer jag att bli mer svullen? Finns det något jag kan göra för att förhindra att armens svullnad ökar? Helena svarar: En operation ger alltid en ökad svullnad kring operationsområdet. Min erfarenhet är att om man får behandling med manuellt lymfdränage i samband med bröstrekonstruktionen går den ökade svullnaden snabbt tillbaka och ingen försämring av armens tillstånd sker såvida inga andra komplikationer tillstöter som infektioner etc. För bästa resultat rekommenderas att man behandlar området med lymfdränage ett flertal gånger (minst tre) före operationen så att lymfflödet fungerar bra. Efter operationen bör man djupandas så fort man slår upp ögonen efter narkosen. Detta ökar lymfmotoriken i de stora lymfkärlen och rensar dessutom ut narkosresterna. Rör också ofta på axelleden sträck på armen och andas in böj armen på utandningen. Efter någon vecka kan man påbörja lymfdränagebehandlingar igen hos lymfterapeut, som i första hand skall arbeta med avledande behandling runt operationsområdet. Fråga: Jag undrar om det brukar bli några komplikationer efter rosfeber? Helena svarar: Rosfeber är en inflammation som kan uppstå när man fått in bakterier i vävnaderna och inte lymfsystemet arbetar som det ska med transporten av lymfvätska till lymfknutorna som är första "larmstationen" i immunförsvaret. Om man har lymfödem i en arm är alltså risken särskilt stor. Bakterierna livnär sig på våra vävnader - stoppas de inte av immunförsvaret uppstår sår. Då behövs kraftiga doser penicillin för att häva deras framfart. Vill det sig illa kan en del klaffar i lymfsystemet ha hunnit skadas varefter lymfsystemet blir ännu mindre effektivt. Det är därför viktigt att snabbt få pencillin vid rosfeber och att man inte slarvar med att äta penicilliet den föreskrivna tiden. Vid återupprepade rosfeberattacker kan man behöva ändra penicillinsort eller äta en underhållsdos penicillin i flera månader. Får man underhållsbehandling med manuellt lymfdränage efter att symptomen avklingat under den tid man äter penicillin minskar risken för återfall av rosfebern. Fråga: Hej! Jag är en tjej på 22 år som fått diagnosen fibromyalgi för två år sedan. Varje dag har jag ont i hela kroppen, jag är öm, har spänningshuvudvärk ofta och känner mig svullen i händer, fötter och på ryggen. Är lymfmassage något för mig? Helena svarar: I Tyskland har man gjort studier på fibromyalgi och manuellt lymfdränage. Detta har givit en klar förbättring av tillståndet hos de som deltog i studien. Vid värk och spänningar i muskler får man alltid en viss svullnad som följd - det är en naturlig reaktion hos kroppen. Svullnaden innebär inte endast en ansamling av vatten utan även en ansamling av slaggprodukter i vävnaderna vilket ger en försämrad miljö kring musklerna - en sämre slags näringstillstånd - vilket i sin tur ökar värken. Det blir en ond cirkel. För att lindra symptomen är det helt klart något för dig att pröva lymfmassage. Fråga: Jag har ett 4,5 månader gammalt kejsarsnittärr, ett bikinisnitt. Huden på ser fin ut, men det är som om ärret sitter fast i något under. Ärret går att föra uppåt men inte neråt när jag står upp. När jag ligger ner så ser det bättre ut. Finns det något som du vet som kan rätta till detta? Helena svarar: När kroppen läker sår bildas mycket bindväv. Ibland sitter den fast ganska hårt i vävnaderna. I utbildningen till lymfterapeut får man lära sig ärrbehandling. Denna tar dock ganska lång tid att genomföra eftersom bindväven successivt måste mjukas upp för hand. Ett annat råd jag kan ge dig är att du kontaktar någon plastikkirurgisk klinik som arbetar med en s.k. LPG-apparat. (Ex Akademikliniken i Stockholm) De är mycket duktiga på ärrbehandling.

16 SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA Tel: E-post: info@lymfan.nu Postgiro: Bankgiro: Vi finns på Internet KOMMANDE AKTIVITETER Årsmöte SÖF onsdagen den 24/ NLN-konferens om lymfödem 20-24/ Våra styrelsemöten är numera ej öppna för våra medlemmar. Vi informerar därför inte om dessa här. God Jul och Gott Nytt År!