I detta nummer: Ordföranden har ordet. RehabCenter Mösseberg. SÖF:s årsmöte 6 Presentation 7 Naglarna en del av foten

Transkript

1 Nummer 2 Årgång I detta nummer: Ordföranden har ordet 3 RehabCenter Mösseberg 4 SÖF:s årsmöte 6 Presentation 7 Naglarna en del av foten 8 Lymflyftet 8 Nagelsvamp 8 Kirsten Törsleff 10 Övning ger färdighet 12 Lokalföreningar 13 Compliance och Adherence 14 Frågespalt 18 Aktiviteter 20 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN

2 SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 200 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1700:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1100:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 850:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson Ingrid Hansson Ulla Stenbacka Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 3-07: 15 augusti 2007 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 Ordföranden har ordet SIDA 3 lymfödem klassat som ett handikapp. Alla deltagarna i konferensen var mycket engagerade och många idéer och förslag framfördes på hur vi ska driva verksamheten under både den närmaste framtiden och på längre sikt. Det är med tillförsikt jag ser framtiden an för SÖF:s kommande verksamhet. Det kommer att bli en arbetsam men givande tid framöver och jag önskar att vi kan genomföra alla planerade aktiviteter med gott resultat. Mycket på gång inom Svenska Ödem Förbundet Lördagen den 12 maj anordnade SÖF:s styrelse en planeringskonferens för att lägga upp planerna för det kommande årets verksamhet. Avslutar med att önska Dig en fin sommar! Torbjörn Oliw Under förmiddagen gick vi igenom ett antal punkter som vi ansåg skulle prioriteras under hösten. På eftermiddagen jobbade vi i grupper med de prioriterade punkterna. Vi arbetade i de tre grupperna som vi har organiserat styrelsearbetet i: Information, Medlemsaktiviteter och Samverkan-samarbete-utbildning. Dessutom har vi just nu en ytterligare grupp som är utsedd för att arbeta med Lymflyftet. Detta arbete beskrivs kort i detta nummer av tidningen Lymfan. Informationsgruppen kommer att arbeta med att på flera sätt sprida information om lymfödem, bland annat genom utskick till väl utvalda målgrupper. Medlemsaktivitetsgruppen kommer att under hösten anordna ett möte med tema: anhöriga till dem som har lymfödem. Samverkan-samarbete-utbildning har för avsikt att bearbeta politiker och myndigheter genom att på olika sätt uppvakta dessa för att bland annat få vårt

4 Rapport från Patient och Professionella rådets möte SIDA 4 Mötet ägde rum den 1 mars 2007 på RehabCenter Mösseberg. beror besvären med värk på? Varje patient får en individuell behandlingsplan med föreläsningar, träning i grupp såväl som behandling individuellt. Både kropp och hjärna behöver rörelse för styrka, kondition, rörlighet, funktion, neurologi, motverka understimulering, minska risk för sjukdomar och ödem, undvika biverkningar av cancerbehandling. Diagonala rörelser har en lugnande inverkan på kroppen. Rörelser som korsar mittlinjen har lugnande effekt vid depressioner. Cheföverläkare Björn Ogéus hälsade alla välkomna till Mösseberg. Det var kallt och rått ute men desto mer värme inne. Dagen började med att var och en presenterade sig och fick tala om vad man förväntade sig av programmet för dagen. Därefter följde en god lunch. Eftermiddagen bjöd på ett digert program. Björn Ogéus inledde med att tala om "Behov av stöd och trygghet i en utsatt situation" Han började sitt föredrag med att visa The good life cake, som vi skrivit om i ett tidigare nummer av Lymfan, men här kommer ingredienserna igen: glädje nyfikenhet njutning (tillåtet!) hälsa (mat, sömn, motion, gemenskap) mening Björn talade om vårdgivarens roll som medmänniska, lärare, vägvisare och behandlare. Att vara medmänniska: att tycka om men aldrig tycka synd om, att känna med. Att vara lärare: en viktig väg till att kunna själv, att göra olika val, att ta ansvar för vad jag gör. Att vara vägvisare: att tipsa, att se vad andra gjort, inga pekpinnar. "Vägen kan jag visa men du måste gå den själv" Att vara behandlare: närhet, kramas, lägga händerna på. Vi utsätts för stressorer i livet och Björn visade hur man kan indela trauman i olika grader: mild, moderat, allvarlig, extrem och katastrofal. Efter trauman behövs debriefing som utförs professionellt, men det finns också det man kan kalla för vardagsdebriefing som vi alla kan utföra, att ställa frågor som Vad har hänt? Hur kändes det? Varför hände det? Och att finnas där och lyssna. Lina Gustavsson, sjukgymnast, talade om "Kroppen kommunicerar med själen" Samspelet mellan kropp och själ är det väl ingen som ifrågasätter längre, men hur tar vi hand om det? En ordentlig undersökning är viktig, vad Christina Berg, sjuksköterska och vårdutvecklare, talade om "Närståendes roll i palliativ vård" ( Palliativ= lindra symtom vid sjukdom, ofta i livets slutskede) Delaktighet i vården ska ske på den närståendes villkor - Vad vill den närstående veta? Hur vill den närstående vara med? Vad vill den närstående göra? Den närstående vill att den sjuke har det så bra som möjligt. Vårdpersonalen behöver ha ett öppet hjärta och ett öppet sinne för att bättre kunna sätta sig in i den närståendes situation som behöver bli sedd och bekräftad, som behöver få kunskap och information. Personalen ska ge stöd till den närstående så att hon klarar av sin livssituation vid vård i livets slutskede. "Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra." (Sören Kierkegaard) Sanna Mattsson, friskvårdare. "Väck kroppen med Do-in egenmassage." Vi fick alla resa oss och utföra denna vars syfte är att stimulera blodcirkulationen, föra bort slaggprodukter, värma och pigga upp kroppen. Det kändes skönt! Dagen avslutades med diskussion kring vad som förmedlats under dagen. Man kunde berätta om egna erfarenheter, om känslor, om tankar. Alla deltagare har ju varit patienter själva, många har funnits i den närståendes roll, alla har vi mött personal, alla har vi en historia. Vi har inget skydd mot kärleken inget skydd mot livet, inget skydd mot döden, inget skydd. Så skyddslösa är vi. Det ligger nästan något storslaget i det. Eeva Kilpi Vid pennan Ann Charlott Ågren.

5 SIDA 5 Onkologiskt symposium med fokus på anhöriga Onkologiskt rehabiliteringssyposium 2 mars 2007 på Mösseberg Temat för årets onkologiska rehabiliteringssymposium i Mösseberg var den anhöriges roll när någon blir svårt sjuk. Årets tema handlade mer om de känslor och relationsproblem som uppstår vid en svår sjukdom. Tidigare symposier har man mer tagit upp frågor såsom cancerbehandlingarnas utveckling genom åren eller biverkningar av cancerbehandlingar. Detta märktes också tydligt på deltagarlistan. Från en tidigare någorlunda jämn fördelning av läkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster var nu övervägande delen av deltagarna från yrkesgruppen sjuksköterskor. Symposiet inleddes av verksamhetschefen och överläkaren för Rehab Center Mösseberg Björn Ogéus, som meddelade att han just i dagarna övergår till en ny tjänst i staben för Bräcke Diakoni, som sedan något år tillbaka övertagit verksamheten vid Mössebergs rehabiliteringscentrum. Ny verksamhetschef från 1 mars blir Eva Öfverman. Per Erik Hallin underhöll då och då under programmet med sång till elpiano. När ingen tröst finns Lars Björklund kaplan från Sigtunastiftelsen inledde raden av föreläsare. Han har skrivit boken Modet att ingenting göra. Detta tema genomsyrade hans föreläsning. Genom att dela med sig av sin tjugotvå år långa erfarenhet som sjukhuspräst vid Akademiska sjukhuset i Uppsala visade han på hur viktigt det är att bara vara närvarande när någon blir riktigt sjuk. Ett livsrum eller ett väntrum? var en annan fråga han tog upp. Medlidande, att gå med i lidandet På detta tema pratade Katie Eriksson, professor och ämnesansvarig för vårdvetenskap, Åbo Akademi i Vasa, Finland. När man drabbas av en svår sjukdom eller närmar sig döden vill man gärna söka sig hem det vill säga gå tillbaka till det som är välkänt i livet, det vardagliga som skapar gemenskap och trygghet. Detta hem benämner Katie Eriksson ethos, vår innersta värderingsgrund. När kroppen sviktar försvagas viljan. Det är då viktigt att man omges av människor som förstår detta och kan agera viljans väktare - de som förstår ens ethos för att den sista tiden på jorden ska bli så trygg som möjligt. Där är den anhörige viktig. Möten som förändrar Patricia Tudor-Sandahl som presenterats tidigare för alla Lymfan-läsare när hon för ett år sedan höll föredrag på vårt årsmöte, delgav oss än en gång små guldkorn att ta till oss då livet sviktar. Hon läste upp två dagboksanteckningar från den tiden när hon själv drabbades av underlivscancer. - När blir fisken till katt? var en av hennes liknelser. Även när katten svalt fisken är fisken fortfarande fisk. Men så småningom sker det en förvandling och fisken övergår att bli en del av katten. Det vill säga: När förändras våra liv av en händelse? Vi rycks ur vår dvala när vi närmar oss något svårt i livet. Men så småningom övergår livet i en ny fas där det svåra är en del av vår livsupplevelse och som kanske gjort oss starkare. Hon manar oss också att se värdet i det vanliga. Den vanliga, som ibland kan tyckas lite tråkiga, vardagen där allt lunkar på i rutiner är något man kan längta tillbaka till i livets svåra stunder. Patricias avslutande ord på vägen blev ett citat från R M Rilke: Stäng aldrig ute något oroande, något svårt från ditt liv ty du vet inte hur dessa tillstånd arbetar med dig. Nina och Jerzy Einhorns stipendium Mot slutet av dagen fick patientföreningarna presentera sig. Därefter höll Björn Ogéus en betraktelse över att dela sorg, glädje, rädsla och hopp med invävda musikstycken känslofullt framförda av Per-Erik Hallin. Direktor för Bräcke Diakoni Per Eckerdal presenterade stipendiaterna för Nina och Jerzy Einhorns stipendium. Årets stipendiater var Dr Karin Bergmark som forskat på hur bieffekterna av behandlingen mot underlivscancer besvärar patienterna samt sjuksköterskan Sissel Andreassen som forskat på hur livssituationen ser ut för dem som drabbats av strupcancer. Dessa föreläste i 20 minuter var om sin forskning. För att hinna med sina tåg till olika delar av Sverige missade många de sista, mycket intressanta föredragen som framfördes av de engagerade stipendiaterna. Karin Bergmark tog upp skillnaden mellan att ha besvär eller att besväras av biverkningar. Man kan ofta i samband med en cancerbehandling besväras mer av sina besvär än om besvären förekommer normalt. Som exempel tog Karin tog upp bristande sexlust. Sissel pratade om att man måste ha kunskap för att kunna ställa frågor och att personalen ofta underskattar patientens behov av information. Hon citerade dr Jerzy Einhorn som hon mött i samband med sin sjuksköterskeexamen på Sophiahemmet: Vi är patienternas tjänare inte deras förmyndare. Det är inte Landstinget eller sjukhuset som är din arbetsgivare utan patienten. Ord på vägen som hon verkligen levt upp till och visar i sin forskning. Sammandrag av Helena Janlöv-Remnerud

6 SIDA 6 Svenska Ödem Förbundets årsmöte 22 mars 2007 SÖF:s årsmöte 2007 ägde liksom föregående år rum i de vackra salongerna på Röda Korsets sjukhus. Matsalen var fullsatt och det surrade som i en bikupa av alla glada deltagare som samlats kring borden för att deltaga i årsmötet. Detta är ju ett av tillfällena att träffas och dela med sig av sina erfarenheter hur det är att leva med lymfödem. Efter årsmötesförhandlingarna pratade Karin Thunberg som sedan många år arbetar som reporter och kolumnist på Svenska Dagbladet. År 2002 tilldelades hon Publicistklubbens Guldpenna. Karin har nyligen givit ut en bok som heter Mellan köksfönstret och evigheten. Många av årsmötets deltagare berördes starkt av Karins berättelse om hur hon upplevde det att få återfall i sin cancer. Efter mer än 50 år på denna jord börjar jag ana att människan behöver tre ben för att kunna stå stadigt. Två är för lite. SÅ svindlande lätt och utan förvarning kan vi bryta det ena, svisch, så står vi där utan förmåga att ta oss framåt en endaste tum. Tre ben är det minsta vi kan förlita oss på. Sållar vi bort allt krafs och onödigt är de lätta att urskilja: Kärlek. Arbete. Vänskap. Det är vad vi behöver för att stå stadigt. När ett ben ger vika finns de andra två kvar. Även om vi svajar betänkligt. fortsätter hon. Det kan också vara ett par röda skor som väcker din ork och livslust. Karin berättar om när hon efter sin pappas död rusar in i skoaffären: Har ni några röda skor i storlek 37? Min pappa är död! En skräckslagen sommarvikarie rotade fram skorna, sträckte fram dem som en gåva, och stammade: Beklagar sorgen. Karin Thunberg säger, nästan strängt, att varje kvinna behöver ett par röda skor. De är bra att dansa i, också. En vanlig foxtrot är underskattad som glädjekälla! Kön ringlade lång till bokbordet där Karin efter föredraget signerade sin bok. Det kändes viktigt att få ta med sig hem en del av Karins personliga och vardagsnära tankar till tröst för att kunna gå vidare när svår sjukdom eller en älskad anhörigs död drabbar en i livet. Referat Helena Janlöv-Remnerud

7 SIDA 7 Presentation av nya styrelsemedlemmar i SÖF Ingrid Hansson heter jag, är 60 år och bor i Solna. Jag har varit medlem i förbundet sedan 2002 och i mars i år blev jag tillfrågad om jag ville ta på mig ett uppdrag i SÖF:s styrelse. Efter moget övervägande tackade jag ja till en suppleantplats och vid årsmötet blev jag formellt vald. Jag tycker det är viktigt att vi som har lymfödem - denna okända sjukdom - kämpar för att synas bättre i vården och jag hoppas att på något sätt bidra till detta. Jag har ett primärt lymfödem i vänster ben sedan våren Med facit i hand vet jag att det kom smygande redan några år innan. När det var varmt kunde anklarna svullna, men nästa dag var det borta och jag tänkte inte mera på det. En morgon vaknade jag dock och upptäckte att hela foten var svullen och det har den varit mer eller mindre sedan dess. Vid denna tid hade jag börjat äta hormontabletter för mina klimakteriebesvär och jag satte genast svullnaden i samband med detta. Jag ringde till min gynekolog och fick komma nästan genast. Han testade om det smärtade när jag böjde foten uppåt och det gjorde det inte. Alltså var det inte blodpropp, vilket var vad gynekologen befarade. När det inte var blodpropp kunde han inte säga vad svullnaden berodde på och det tog två år innan jag träffade en läkare som sa att detta måste vara ett lymfödem. Hon remitterade mig därför till Röda Korset sjukhus. Innan jag kunde få komma in där fick jag göra en massa undersökningar, allt för att utesluta någon allvarlig bakomliggande sjukdom. Alla prover var bra, men på en scintröntgen på Huddinge sjukhus visade det sig att jag har ett underutvecklat lymfsystem i vänster ben och jag fick diagnosen primärt lymfödem. Med en sådan svaghet kan ödem utvecklas vid olika tillfällen i livet, till exempel i tonåren eller vid en graviditet. Den utlösande faktorn i mitt fall - enligt min egen teori var en svår influensa i januari 1999 och en hosta som pågick i månader. Våren 2002 kom jag för första gången till Röda korset för en vistelse på tre veckor. Det var rena semestern att bli ompysslad hela dagarna. Lymfmassage, bandagering och träning i olika former gjorde verkligen susen för mitt svullna ben. Dessutom all trevlig personal som gjorde allt för att vi skulle trivas bidrog till att dagarna gick fort. Däremot gick inte kvällarna fort, efter kl var det inte mycket som hände och det blev ganska långtråkigt. Därför har jag valt att vara dagpatient de andra fyra gångerna jag haft förmånen att få behandling på Röda Korset. Vid det här laget har jag någorlunda accepterat min svullna fot. När det är sommar och varmt förbannar jag förstås min otur att ha drabbats av detta. Det är jobbigt att gå med kompressionsstrumpa klass 2 i värmen och man känner sig inte särskilt elegant med tjocka strumpor till kjol eller shorts. Men jag ska inte klaga, det finns det som har det värre. Jag har ödemet under kontroll (hoppas jag) genom att vara noga med att nästan alltid använda strumpa och jag går på regelbunden lymfmassage hos Elisabeth Nyström och Gunilla Ridderström på Hallen i Solna. Ibland bandagerar jag också benet. Bandageringen har jag haft svårt att acceptera trots att jag vet att det är mycket effektivt och jag har inte varit flitig med detta kan jag säga. Men efter de tre senaste veckorna på Röda Korset tycker jag att det går bättre och bättre. Nu i sommar tänker jag testa att bandagera mera för att kunna vara utan strumpa när det är som varmast. Gunnel Blomqvist, född Pensionerad skolledare. Gift. Fyra barn och tio barnbarn. Fick efter tre mer eller mindre misslyckade ryggoperationer någonting i fötter och ben, d.v.s. dessa såg mer ut att tillhöra en elefant än en människa. Det tog nästan två mödosamma år av förfrågningar hos läkare, bl.a. den överläkare som gjort en av ryggoperationerna, innan jag fick någon förklaring till vad som hänt. Under tiden hann jag under vistelse och arbete i Indien få en så kraftig rosfeber, att man var osäker på utgången. Det fordrades tre penicillinkurer och vistelse på indiskt sjukhus i 17 dagar, större delen av tiden i över 40 graders feber, innan sjukdomen gav med sig. Den ortoped, som tidigare opererat in proteser i mina båda knän, insåg, vid ett återbesök jag gjorde hos honom, vad som hänt och remitterade mig till Röda Korsets Sjukhus. Denna institution, med allt vad den rymmer av kompetens, vänlighet och empati, har blivit en livlina för mig. När man märker, att ödemet sakta men säkert banar sig väg högre och högre upp i kroppen, när man börjar inse, att detta är kroniskt och att man inte som vid en influensa blir bra efter några veckor, då behöver man också det mentala stöd man får tillsammans med behandlingar och bandagering. Vad vill jag då med att ställa upp i styrelsen? Kan jag, genom arbete tillsammans med övriga medlemmar, göra en insats genom att fortsätta att sprida information och kunskap om lymfödem, dess förekomst och verkningar, kommer detta att kännas tillfredsställande. Då jag har arbetat med projekt såväl i min roll som skolledare på Komvux som 17 år i internationell biståndsverksamhet, ska det bli intressant att se, om några av mina erfarenheter från den tiden är användbara inom denna verksamhet.

8 Naglarna är en del av foten SIDA 8 Har man lymfödem i ett ben eller två och använder kompressionsstrumpa är det inte bara strumpans passform som man ska tänka på. Vi vet att det är viktigt med hudvård, vi vet att det inte får bli sprickor mellan tårna och förhoppningsvis vet vi också att naglarna ska skötas. Men det räcker inte bara med att klippa och fila dem. De måste luftas också! Under en lång och varm sommar är det lätt hänt att foten blir fuktig i strumpan. Det kan också hända andra tider på året. Värme och fukt är en perfekt grogrund för svamp. Har man en gång fått svamp kan det vara svårt att bli av med den. Tvätta och fukta fötterna noga. En gång i veckan kan man ta ett fotbad i ättika och vatten (1:1) i tjugo minuter. Se till att torka fötterna så att de är helt torra också mellan tårna innan strumporna tas på. Lufta tårna Majsmjöl hjälper mot nagelsvamp Besvärad av återkommande nagelsvamp har jag försökt med de flesta medel som finns att köpa både med och utan recept. Några fungerar hyfsat bra, andra inte alls. Dessutom är produkterna dyra! Ett lack kostar upp emot 100 US dollars. Majsmjöl är billigt och finns i de flesta mataffärer. Det sägs att majsmjöl innehåller mikroskopiska kvalster som äter upp svampen. Fukta fötterna majsmjöl utblandat med vatten, lika mycket vatten som mjöl. Upprepa ofta och se till att blandningen kommer på utsatt ställe. J C Florida och naglarna så ofta som möjligt och använd gärna i förebyggande syfte ett anti-svamppuder mellan tårna. Man kan också lägga lite lammull mellan tårna för att få mer luft (fråga på apoteket). Skinnskor är bättre än skor i syntetmaterial. Det är viktigt att sköta naglarna för att minska risken för infektioner. I USA menar man från medicinskt håll att gratis fotvård var tredje månad borde erbjudas alla med benlymfödem. Det skulle vi också kunna få inkluderat i vårt sjukförsäkringssystem. Vem tar sig an den uppgiften? Text och illustration: Tone Guettler, Lymfeposten nr 3, 2006 Översättning: Ylva Åberg "Lymf-Lyftet" Under många år har Svenska Ödem Förbundet kämpat för en bättre ödemvård i landet. Mer kunskap om denna dolda sjukdom och ökat stöd till drabbade har stått på önskelistan. Under vintern 2006/2007 fick styrelsen för SÖF beviljat ett ekonomiskt anslag avsett för ett antal olika projekt med fokus på forskning och information under parollen `Lymfterapi, en viktig metod för rehabilitering av lymfödem på naturlig väg. SÖF kommer löpande att rapportera i Lymfan vad som sker. Närmast ligger att formera externa forskningsresurser samt att bygga upp en databas med en uppdaterad hemsida från vilken man ska kunna söka specifik information om ödem. Avsikten är att allt eftersom projektet framskrider utöka denna kunskapsdatabas. Samlad och förkortad information ska göras tillgänglig för alla.

9 9

10 SIDA 10 Fortsättningskurs med Kirsten Törsleff i Stockholm för lymfterapeuter och sjukgymnaster Datum: november 2007 kl Plats: Målgrupp: Pris: I Stockholm eller i närförort. Lokal meddelas senare. Lymfterapeuter och sjukgymnaster som gått Kirstens grundkurs och som i sitt dagliga arbete kommer i kontakt med kvinnor som opererats för bröstcancer :- kronor inklusive moms. I priset ingår kurslitteratur, lunch samt för- och eftermiddagskaffe. Kursavgiften faktureras och ska vara betald senast en månad före kursstart. Anmälan: Senast 15/ till Svenska Ödem Förbundet, c/o Sundström, Rådjursvägen 2, NACKA Telefon Anmälan kan också göras via mail till info@lymfan.nu Kirsten Törsleff är en dansk sjukgymnast som under cirka 20 års tid utvecklat en behandling för kvinnor som opererats för bröstcancer. Behandlingen består av tidig stimulering av det opererade området genom tänjning av ärret och vävnaden runt pectoralis major. Kirsten har publicerat en artikel i tidskriften The Breast Vol.9 Feb. 2000, sid med rubriken Physiotherapy treatment of late symtoms following surgical treatment of breast cancer. Hon har även tagit fram publikationen Øvelsesprogram for brystopererede. Antalet deltagare är maximerat till 25 och tilldelning av platser sker efter anmälningsdatum. Företräde till kursen har de sjukgymnaster/lymfterapeuter som gick den utbildning som Svenska Ödem Förbundet arrangerade år Ni som gick kursen som SÖF arrangerade 2006 är garanterade en plats. En skriftlig bekräftelse och faktura skickas till alla som anmält intresse efter den 15/ Drabbad av lymfödem? Skriv gärna till oss på redaktionen och berätta om ditt lymfödem. Om den vård du fått eller inte fått. Kanske kan du ge goda råd till andra i samma situation. Berätta om sådant som varit positivt och även om sådant du vill klaga på. Vi tar emot allas synpunkter.

11 Vill du få behandling av Kirsten Törsleff? SIDA 11 Datum: november 2007 kl Plats: BCF amazona, Frejgatan 56 i Stockholm Målgrupp: Bröstcanceropererade kvinnor som har problem med rörligheten, smärtproblematik eller strama ärr efter bröstcanceroperation och/eller strålning. Behandling: Pris: Anmälan: Behandlingen tar ca 50 minuter. 500:- kronor för medlemmar i SÖF eller BCF amazona. 750:- kronor för övriga. Inget högkostnadsskydd gäller. Senast 15/ till BCF amazona, Frejgatan 56, STOCKHOLM. Telefon Anmälan kan också göras via mail till info@amazona.se. OBS ange dag och tid som du helst vill komma. Kirsten behandlar båda dagarna mellan kl och Kirsten Törsleff är en dansk sjukgymnast som under cirka 20 års tid utvecklat en behandling för kvinnor som opererats för bröstcancer. Behandlingen består av tidig stimulering av det opererade området genom tänjning av ärret och vävnaden runt bröstmuskeln. Vill du veta mer om Kirstens behandlingsmetod kan du läsa om henne på följande hemsida: Kirsten behandlar patienter under 2 dagar och kan max ta emot 12 patienter. Först till kvarn gäller. Observera att anmälan är bindande. Avgiften betalas via inbetalningskort i förskott. Du gör upp om en lämplig tid för dig med Karin på BCF amazonas kansli.

12 Övning ger färdighet SIDA 12 Övning ger färdighet är ett bekant uttryck och att det ligger mycket sanning i det är de flesta överens om. Självklart varierar det hur mycket färdighet man kan uppnå. Det finns både små mästare, mästare, stormästare och supermästare. Mästare är en person som bemästrar något och det är oerhört mycket som ska bemästras i våra liv. Först och främst ska vi bemästra vardagen och bara det kan vara nog så krävande. Det kan till och med vara så att det är det enda vi klarar av. Utöver vardagen är det en mängd krav som vi kan ta itu med, eller lämna därhän. För oss med lymfödem innebär vardagen en del extra krav. Det är mycket som ska göras och utöver det finns det en del som kan göras om man bara har lite extra energi. Mer än en gång har jag hört från lymfterapeuter att en och annan bandagering mellan behandlingar kan göra mycket gott. Jag tror på det eftersom jag själv har erfarit det. Det är också något som jag emellanåt gör. Jag kommer ihåg de första gångerna jag provade att Vårdgaranti för lymfödembehandling i Stockholm I Stockholms läns landsting gäller vårdgarantin för lymfödembehandling. Det innebär att du har rätt att komma till specialistvård inom 90 dagar efter det att läkare har beslutat att remiss ska skrivas. Exakt vad som gäller för intensivbehandling på Röda Korsets sjukhus resp. Mösseberg Rehabcenter är i skrivande stund inte klart. Om du har fått en remiss för behandling med lymfterapi (KFÖ = Komplex Fysikalisk Ödemterapi) så ska du också ha påbörjat behandlingen inom 90 dagar. Svenska Ödem Förbundet tillhandahåller via sin hemsida adresser till lymfterapeuter. Om vårdgarantin inte fungerar är det viktigt att landstinget får information om detta. Du kan ringa dem på telefonnummer välj knappval 1. Stockholms läns landsting har idag inga uppgifter om att det finns kö till lymfödembehandling vilket tyder på att vi är för dåliga på att rapportera när vi inte får vård i tid. bandagera mig själv. Det var inte särskilt lyckat. Bandagerullen gled ur mina händer och jag var tvungen att rulla upp den på nytt. Det som var än mer frustrerande var att jag inte på något sätt kände att jag hade kontroll på själva bandageringen här var ingen känsla av bemästring alls. Och jag hade bara ett ben att bandagera och två friska armar till hjälp. Jag tänkte på mina lymfsystrar som skulle bandagera arm och som fick ta soffryggen till hjälp för att hålla bandaget på plats om de överhuvudtaget skulle klara det på egen hand. Det var en utmaning! Mina två händer till trots så gled bandaget ner. Första stopp för bandaget runt låret var vid knäet. Vaden klarade sig bättre. Runt ankeln var det svårt att få det tillräckligt hårt och polstringsmaterialet tittade fram vid hälen. Vid två tillfällen har jag upplevt att bandaget har lossnat och hängt efter mig som en lång svans! Det var inte särskilt roligt - förrän långt senare. Och nu är detta bara något jag skrattar åt. Det dröjde dock inte särskilt lång tid förrän nybörjarfelen var avklarade. Att träning ger färdighet stämmer bra och efterhand har jag blivit riktigt duktig. Men jag har också åtskilliga gånger förstått att det krävs övning och praktik för att få denna erfarenhet. Detta gäller i högsta grad bandagering. Det är naturligtvis så att jag inte är duktig jämt. Det kan gå ganska långa perioder då jag helt enkelt inte orkar bandagera mig. Och det är tillåtet. Man ska bandagera sig när man ser att det hjälper och för att det känns bra inte för att man ska vara duktig. När jag efter ett längre uppehåll skal bandagera mig inser jag att mina händer inte till hundra procent gör som jag vill. Men det rätta handgreppet kommer snart tillbaka. Vinsten för tidigare träning er att snart är jag mästare på nytt. Jag vill uppmana att arbeta i grupp för att lära sig tekniken gärna med hjälp av en lymfterapeut. Då kan man träna på varandra och det blir både roligare och lättare att uppnå resultat. Övning ger färdighet! Artikeln, författad av Tone Guettler, är hämtad från den norska lymfödemföreningens patientorgan Lymfeposten nr 3, 2006 Översättning: Ylva Åberg Om du inte tycker att den vård du fått fungerat eller om du har synpunkter eller klagomål ska du i första hand vända dig till den klinik eller mottagning där du behandlats. Du kan också vända dig till Patientnämnden. Svenska Ödem Förbundet

13 SIDA 13 Lokalföreningar är viktiga! En patientförening har flera uppgifter. Till att börja med är det alltid ett stöd att träffa människor som är i samma situation i livet som man själv. Man kan dela med sig av behandlingstips och råd om hur man på bästa sätt ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Som grupp har man också bättre möjlighet att påverka vårdgivare att satsa på bra och effektiv vård. Patienternas roll viktig Om patienterna inte själva kräver vård uppfattar inte heller alltid vårdgivarna hur stort behovet är. Detta gäller i synnerhet för lymfödemvård eftersom kunskapen hos vårdpersonal är så liten och lymfödempatienter kan ha så vitt skilda besvär. En del kanske klarar sig med några få behandlingar hos en lymfterapeut och instruktion i egenbehandlingsprogram samt utprovning av stödstrumpa. Andra är så illa däran att de kanske behöver behandling en gång/vecka i flera år innan läget stabiliseras. Sverige ligger efter de nordiska länderna I Lymfan nr 4, 2006 kunde vi läsa att våra grannländer Norge och Danmark inklusive Färöarna ligger långt före Sverige vad det gäller kunskap och vård av lymfödem. I Norge finns det till exempel 13 lokalföreningar för patienter med lymfödem. I varje nummer av deras medlemstidning Lymfeposten finns en liten notis från varje lokalförening om vad som är på gång i den lokala föreningen. Starta en lokalförening! Lokalföreningar är viktiga för att sprida information till lymfödempatienter och vårdpersonal om vad det innebär att leva med lymfödem och hur det kan behandlas. Hör av er alla ni som känner er manade att starta en lokalförening ute i landet! Ring till vår lokalföreningssamordnare Birgitta Dickson och anmäl ert intresse. Dagens Ros Dagens ros vill i Lymfans redaktion ge till lymfterapeuten Katarina Fagerlund. Katarina hörde talas om en kvinna i Blekinge som inte fick någon behandling för sitt lymfödem i benet. Kvinnan i Blekinge hade nekats både intensivbehandling och underhållsbehandling med manuellt lymfdränage av sitt landsting. Detta trots att hon haft många rosinfektioner. Katarina erbjöd sig att åka ner till kvinnan och behandla henne om hon fick mat och husrum som enda ersättning. Katarina sökte själv pengar ur en fond för att kunna finansiera veckan och lyckades att få en mindre summa pengar för att genomföra detta. Katarinas flygbiljett betalades av Gunilla i SÖF s styrelse. Under en veckas tid bodde Katarina hemma hos kvinnan i Blekinge och behandlade henne med manuellt lymfdränage 2 gånger per dag. Resultatet blev fantastiskt bra och både midjemåttet och benmåttet minskade markant. Totalt försvann mycket lymfvätska. Veckan avslutades med att Katarina bjöd sin patient till Tomarps Gård i Kristianstad och där avnjöt de en god middag. Maria Wiklund-Karlsson

14 Compliance och Adherence SIDA 14 compliance för att uttrycka att det är viktigt med patientens eget engagemang i att sköta sitt lymfödem för att få så bra behandlingsresultat som möjligt. I ett av de senare numren av tidningen Lymph Link (den amerikanska motsvarigheten till Lymfan) tar man upp om vad som gör att en del lymfödempatienter får en långvarigare förbättring av sitt lymfödem. Med KFÖ (komplex fysikalisk ödemterapi) krävs att patienten själv lär sig att göra vissa saker för att bibehålla behandlingsresultatet, till exempel noggrann hudvård, egenbehandling med lymfstimulerande massage, rörelseövningar och bandagering samt att använda stödstrumpor regelbundet och att kunna avgöra när dessa inte fyller sin funktion. För att ytterligare komplicera det hela skall allt detta göras samtidigt som patienten har fullt upp med att återhämta sig från en livshotande sjukdom och försöka passa in dessa nya rutiner i sitt vardagsliv med alla dess roller och krav. I USA börjar man nu använda sig av termen adherence för att beskriva en patients förmåga att hantera de rekommendationer som ges av en lymfterapeut. Adherence kan beskrivas som att man tagit in kunskapen så att den blir som sin egen kunskap om hur man bäst bör sköta sitt lymfödem. Tidigare talades det om compliance som mer har betydelsen att göra som terapeuten har sagt. Även i Sverige har vi under en längre tid använt det engelska ordet Adherence kan beskrivas som en process som tar tid till skillnad från compliance som mer kan beskrivas som en rad råd som patienten ska följa. Adherence innebär att patienten själv lär sig att analysera och känna igen när hon ska använda sig av de olika tekniker som hon har fått lära sig av sin terapeut. Att följa en uppsättning råd som någon annan person föreskrivit brukar ofta resultera i att man så småningom glömmer ett och annat råd eller inte orkar göra sina föreskrivna övningar eller bandageringar. Får man däremot full information om vilka valmöjligheter som finns och vad dessa innebär för resultatet och på så sätt blir mer sin egen lymfterapeut så blir oftast resultatet att patienten så småningom själv kan avgöra när hon ska egenbehandla, bandagera eller göra rörelseövningar eller kanske till och med ibland vara utan kompression. Adherence är alltså mer motiverande än compliance och därmed ger egenbehandlingen bättre resultat. Motivationen hjälper också till att patienten så småningom integrerar egenbehandlingsmoment i sitt dagliga liv så att hon knappt märker att hon till exempel gör några extra rörelser som ökar lymfflödet med armen eller benet vid datorn eller under sammanträdet. Om en patient utvecklar adherence resulterar det i ett allt mindre beroende av lymfterapeuten och en allt större frihet för patienten. Dessutom kan det ibland vara helt avgörande att en patient utvecklat adherence för att inte en försämring skall ske. En patient som är compliant, alltså gör som terapeuten säger, använder kanske en stödstrumpa som helt slutat att fungera eller en som sitter helt fel och stänger av cirkulationen så att patienten blir sämre. Att själv äga kunskapen och att kunna avgöra vad som behöver göras i varje situation under dagen ger det bästa behandlingsresultatet. Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut Drabbad av lymfödem? Skriv gärna till oss på redaktionen och berätta om ditt lymfödem. Om den vård du fått eller inte fått. Kanske kan du ge goda råd till andra i samma situation. Berätta om sådant som varit positivt och även om sådant du vill klaga på. Vi tar emot allas synpunkter.

15 SIDA 15

16 SIDA 16 Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel: Din Vård Din Vård är Sveriges enda tidning för vårdkonsumenter och finns både på nätet och som papperstidning. På hemsidan finns ett verktyg där vårdkonsumenterna själva kan betygsätta sitt senaste besök på en vårdcentral eller ett sjukhus. På så vis vill vi själva bidra till att ta fram jämförbar information om svensk sjukvård. Mer info på Efterlysning Patientlistan på har börjat användas rätt flitigt. Det är ett bra sätt att kunna delge varandra tips och råd om hur man hanterar sitt lymfödem. Du hittar listan under mail/forum. Välj sedan patienter och anmäl din e-postadress till listan. Då får du e-post från alla som skriver till listan. I dagsläget är det cirka 70 personer som är med. SÖF:s fonder Svenska Ödem Förbundet förvaltar två olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt. De två fonderna är: Ivar Johanssons lymfödemfond för barn och ungdomar med lymfödem. Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Utbetalningar har under 2004 gjorts från Dicksonfonden för att finansiera medlemsmötet på Mösseberg. Om du önskar ge bidrag till våra fonder ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. PG BG Svenska Ödem Förbundet Vibrationsbehandling eller ultraljud för benlymfödem? Finns det någon som provat antingen vibrationsbehandling eller ultraljudsbehandling för lymfödem? Skriv gärna till oss i redaktionen och berätta vilka resultat ni har fått. Eller skriv och berätta direkt på listan. Det är metoder som används i vissa länder och det är av stort intresse att få ta del av era erfarenheter. Skriv till oss på info@lymfan.nu eller dela med dig av dina erfarenheter på vår patientlista. Redaktionen Drabbad av lymfödem? Skriv gärna till oss på redaktionen och berätta om ditt lymfödem. Om den vård du fått eller inte fått. Kanske kan du ge goda råd till andra i samma situation. Berätta om sådant som varit positivt och även om sådant du vill klaga på. Vi tar emot allas synpunkter.

17 SIDA 17 FJÄRILSBROSCHEN Ökar medvetenheten om lymfödem Pris: 150:-/st + porto Fjärilen påstås vara en symbol för hopp och är numera en internationell symbol för lymfödemsjukdom. Fjärilen, som vaknar upp från mörkret i sin kokong och kommer ut i ljuset, symboliserar här kunskapen och medvetenheten om den förbisedda och även gömda sjukdomen lymfödem som måste ut i ljuset och bli sedd och känd. Beställes från: Svenska Ödem Förbundet Tel: E-post: info@lymfan.nu Diagnoskoder lymfödem Se till att diagnosen för lymfödem finns i din journal. De vanligaste diagnoskoderna är: I 97.2 Lymfödem efter mastektomi (bröstcanceroperation) Q 82.0 Hereditärt lymfödem (ärftligt, medfött lymfödem) I 89.0 Lymfödem som ej klassificeras annorstädes

18 SIDA 18 När revisorn tittar på framförandet av Beethovens femte symfoni Inledningsvis kan vi konstatera att det är ett stort slöseri med fyra oboister. Under större delen av symfonin sitter de inaktiva, deras arbetsinsatser är koncentrerade till vissa partier av symfonin. Man skulle med lätthet klara sig utan två av dem, om man spred ut insatserna jämnare i symfonin. Detta skulle även vara en fördel ur arbetsmiljösynpunkt, eftersom man undviker belastningstoppar. Vidare finns det nitton förstaviolinister, vilka alla spelar exakt samma stämma, detta är ett oerhört slöseri med resurser; om det är ljudstyrka man vill uppnå, kan detta uppnås till en betydligt lägre kostnad med hjälp av elektronisk förstärkning. Samma resonemang kan tillämpas på flera andra stämmor i symfoniorkestern. När man lyssnar till musiken upptäcker man att det finns flera partier där de noter som spelas är så korta att de är svårt att urskilja de enskilda tonerna. Dessa partier kräver stor skicklighet och oproportionerligt stor del av repetitionstiden. Man skulle kunna sätta en begränsning, så att det kortaste notvärdet är en åttondel. Detta skulle kräva en del merarbete genom att partitur och stämmor behöver skrivas om, men vinsten skulle ändå bli betydande, då man skulle behöva mindre tid för repetitioner och att man skulle kunna klara sig med personal med lägre kvalifikationer, och till och med praktikanter i vissa fall. I symfonin finns många partier som inleds med ett tema i ett instrument, oftast första fiolerna, och där temat sedan upprepas i andra instrument. På det hela taget är dessa upprepningar onödiga, varför man kan stryka dessa upprepningar och på så sätt förkorta tiden för framförandet avsevärt. Med föreslagna förändringar torde speltiden kunna reduceras till omkring 20 minuter. Dirigenten säger att han, i stort sett instämmer med våra synpunkter, men att förändringarna skulle kunna medföra en minskad publiktillströmning. Detta skulle i sin tur möjliggöra ytterligare besparingar, genom att man kan stänga hela sektioner av salongen, med minskat behov av el, vaktmästare, städning etc. Nedan följer några frågor som medlemmar ställt. Svaren har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Medlemmar uppmanas att skicka in frågor. Fler frågor och svar finns på vår hemsida med underrubrik Fråga terapeuten. Fråga:. Jag har ett ödem i mitt lår och använder för det mesta en flatstickad strumpa, som är snedskuren upptill. Problemet är att strumpan hasar ner, så att det blir ett tryck i knävecket. Jag har prövat olika sätt för att få den att sitta kvar: sytt in strumpan över låret, använt snäva "cykelbyxor", haft en tunnare strumpa utanpå och t o m haft knäskydd. När jag tar mina långpromenader, så känns det som underbenet domnar. Jag funderar på om jag ska sluta med den flatstickade och bara använda forte- och plusstrumpa. /Anna FRÅGESPALT minska på svullnaden och att man ska känna sig bättre. Om man känner sig mer svullen eller får ont måste man försöka hitta en bättre lösning. Ibland kan en kompressionsstrumpa som sitter fel göra MER SKADA ÄN NYTTA! Det gäller att hitta en kompression som ökar flödet och minskar svullnaden, men som inte är så hård att den stänger av flödet. Ett vanligt fel som görs när man mäter ut benkompression är att man glömmer att knäet ska vara böjt vid mätningen. I vardagslivet håller man sällan knäet rakt. Böjer man knäet så är knäomfånget cirka 2 cm större än om man har benet rakt. Har man mätt ut strumpan med rakt ben så blir det alltså tvärstopp så fort man böjer benet! Om ett par fortestrumpor eller plusstrumpor fungerar bra och transporterar bort mer vätska från benen och du inte känner dig mer svullen när du har dem så är de rätt strumpor för dig. Det är alltså inget som säger att flatstickade strumpor nödvändigtvis är bättre än de andra - allt beror på hur strumpan fungerar på just dig. Helena svarar: Att hitta rätt kompression är ett detektivarbete. Grundregeln är att kompressionen ska Fråga: Hej Helena! Jag är en kvinna på 62 år, normalviktig och frisk. Mina problem är dock att jag svullnar

19 betydligt i kroppen vid värme, som under varma sommardagar, för hög inomhustemperatur och vid utlandsvistelser i varma länder. Vid flygresor är också problemet markant. Vad händer egentligen i kroppen och bör jag göra något åt det eller är det bara att acceptera? Tycker också att problemet blivit värre med stigande ålder. Tacksam för svar. Helena svarar: När kroppen utsätts för värme måste den kylas ned för att hålla en normaltemperatur på mellan 36,6 och 37,2 grader. Ett sätt är att svettas. För att avdunsta svetten på huden tas värme från kroppen och då kyls kroppen ned. För att föra ut värme från kroppen öppnas de allra minsta blodkärlen vid huden fullt, man ökar blodcirkulationen ut till vävnaderna. (Vid kyla gör kroppen tvärtom - vill behålla värmen och minskar då den perifera cirkulationen och man blir då kall om händer och fötter.) När blodcirkulationen i de perifera vävnaderna ökar vid värme, ökar även den mängd vätska som ska återföras från vävnaderna tillbaka till hjärtat. För att klara denna ökade vätsketransport krävs ett starkt och piggt lymfsystem utan lymfstockningar och friska vener utan åderbråck eller andra defekter. Ibland hinner dessa två kärlsystem inte riktigt med sitt jobb och detta yttrar sig som en ökad svullnad. Svullnaden försvinner när kroppen kylts av och kärlsystemen "hinner ifatt". Med stigande ålder försämras för det mesta cirkulationen - särskilt märkbart kring klimakteriet. För att stötta återflödet genom vener och lymfsystem och snabbare minska på svullnaden kan man ta behandlingar med manuellt lymfdränage och även lära sig egenbehandling. På sikt stärker detta cirkulationen och det blir mindre stockningar i vävnaderna och lymfkärlen blir starkare. Fråga: Hej, jag undrar vad rosenfeber är får något. Jag är inte helt säker på att det är rätt namn på sjukdomen, som yttrar sig i att huden blir röd och att det kliar. Kan jeg få svar raskest muli. M.v.h Jeanette fra Trondheim Helena svarar: Rosfeber är det svenska ordet för Erysipelas, ett namn som oftare används i andra länder. I korthet innebär det att man får en allmän infektion i vävnaderna. Oftast drabbas den del av kroppen där man har ett dåligt lymfflöde, som gör att larmet till immunförsvaret kommer så sent så att kroppen inte hinner bilda antikroppar snabbt nog för att stoppa spridningen av infektionen. Huden blir då röd, området svullnar och det kan också börja klia. Vid rosfeber bör man snabbt få penicillin annars kan infektionen sprida sig till blodet - så kallad sepsis - vilket innebär en stor livsfara. Rosfeber är den vanligaste och allvarligaste komplikationen till lymfödem. Risken att drabbas av rosfeber minskar om man får regelbunden behandling med manuellt lymfdränage. FRÅGESPALT SIDA 19 Fråga: Hej Helena, jag undrar hur man kan avgöra om man får bra vård? Jag har sedan november 2006 ett ödem i låren efter en canceroperation där man tog bort livmoder och äggstockar, fick också två invärtes strålbehandlingar före operationen. Jag fick tid hos en terapeut och hon provade ut kompressionsstrumpor, strumpa nr 3 blev perfekt. Efter en tid talade hon om för mig att strumpbyxor nog är allra bäst. Jag är dock inte så förtjust i strumpbyxor och mina mått har minskat med dessa strumpor, vad tror du om det? En terapeut talade om för mig att jag behöver intensivbehandling och jag snart skall träffa en som kan hjälpa mig. Det var också otroligt svårt att få hjälpmedel som t ex gympabyxor hos min första terapeut Jag behöver sådana, eftersom jag är mycket aktiv med både gympa och annat. Landstinget är mycket restriktivt vad gäller hjälpmedel för att det är så dyra saker. Jag kontaktade landstinget och där sade man att man har rätt till två strumpor per ben och halvår, men att man tar hänsyn till det individuella behovet. Att det mycket är upp till den enskilda förskrivaren. Jag kände att det fanns en ovilja att hjälpa mig med det jag faktiskt behöver. Jag undrar också hur man sommartid löser det när man vill ha kjol eller shorts? Man känner sig så utlämnad när man inte vet så mycket om den här sortens problematik! Tack på förhand. Mvh Hella. Helena svarar: Kunskap är den stora bristen när det gäller lymfödembehandling i Sverige. Det är därför viktigt att lymfödempatienterna är medlemmar i en patientförening och där får lära sig vad det innebär att leva med lymfödem och vilka krav man kan ställa på sin terapeut och på landstinget vad det gäller behandling och kompressionsutskrivning. Självklart ska man ta hänsyn till individuella behov men det är inte alltid lätt för terapeuten heller, eftersom det krävs lång erfarenhet för att kunna avgöra vad vars och ens individuella behov innebär. Detta kan ibland tolkas som ovilja men bottnar oftast i okunskap och bristande erfarenhet. Självklart innebär detta att man som patient känner sig vilsen och utlämnad. Det bästa man kan göra är att du gör det du just nu gör... prövar att gå till olika terapeuter och att kontakta landstinget själv. Skaffa så mycket egen kunskap du bara kan om ditt problem och hur det ska hanteras för att du ska må så bra som det bara går. Lymfödempatienterna i Sverige har en lång väg kvar att gå för att gemensamt skaffa sig kunskap och kunna utöva påtryckningar på vården. Det finns tyvärr inga lokalavdelningar ute i landet som bevakar patienternas behov - till skillnad från andra patientföreningar, som bröstcancerföreningar eller prostatacancerföreningar som det finns en i varje. Svenska Ödem Förbundet kommer i år att satsa på att uppmuntra bildandet av lokalföreningar men varje enskild person som har lymfödem kan också ta initiativ till detta!

20 SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA Tel: E-post: info@lymfan.nu Postgiro: Bankgiro: Vi finns på Internet KOMMANDE AKTIVITETER aug - 1 sep 2007 Nordisk Lymfologi Kongress 2007 Comwell Borupgård, Snekkersten, Danmark sep 2007 International Congress of Lymphology, Shanghai, China 22 okt 2007 SÖF Temakväll med fokus på anhöriga till lymfödempatienter. Östermalms Föreningsråd Stockholm. Kl nov 2007 Vidareutbildning med Kirsten Törsleff i Stockholm nov 2007 Kirsten Törsleff behandlar bröstcancerpatienter i Stockholm aug 2008 NLN-konferens i San Diego, Kalifornien Våra styrelsemöten är numera ej öppna för våra medlemmar.