I detta nummer: Ordföranden har ordet

Transkript

1 Nummer 3 Årgång I detta nummer: Ordföranden har ordet 3 SÖF:s årsmöte 4 Vårdgaranti 6 Laserterapi 6 Lymfödemvård i 8 Australien Remissfrihet 10 Lymfterapi i palliativ vård 11 Sprid kunskap 12 Europeisk träff 14 Diagnoskoder 14 Bröstcancer tema 15 Onkologisk operation huvud och hals 16 Benlymfödem tema 18 Frågespalt 18 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN

2 SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 200 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1700:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1100:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 850:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson Birgitta Dickson Barbro Olsson Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 4-06: 15 november 2006 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 NUMMER 3 ÅRGÅNG 8 SIDA 3 Ordföranden har ordet Semestertider stannar Sverige, inte helt kanske Sommaren är snart förbi. Det har ju varit en fantastisk sommar. Hoppas att också Du, som jag fått uppleva många varma sköna och soliga dagar. Tyvärr är det ju så att om man har ett fysisk handicap så kan det ju förvärras när värmen blir för intensiv. Det är ju ofta svårt att komma undan värmen. Problemet med värmen är ju att det inomhus i Sverige mestadels saknas luftkonditionering vilket gör det svårare för dem som har lymfödem när andra njuter av sol och bad. Önskar att du som lidit av detta nu ser fram emot hösten och en svalare period. Nog om värmen nu. I början av augusti var jag tillsammans med förra ordföranden Maria Wiklund-Karlsson och lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud på ett möte i riksdagskansliet. Mötet var med riksdagsmannen Erik Ullenhag (fp). Vår medarbetare i styrelsen, Margareta Haag, hade lagt grunden för detta möte. Tyvärr hade inte Margareta själv möjlighet att delta eftersom hon var inbokad på ett annat viktigt möte vid samma tidpunkt. Margareta hade emellertid gjort ett stort arbete med att få till detta möte. Under mötet presenterade vi från SÖF för Erik vårt förbund och vad vill åstadkomma och våra önskemål. Maria hade förberett med bildspel och presentationsmateriel. Erik, som hade gett oss en timme, lyssnade och antecknade. Fortsättningen på detta är att vi efter valet den 17 september åter kommer att ta kontakt med Erik och fortsätta vårt samarbete med honom, och det oavsett hur valresultat blir. Genom att upprätta denna direktkontakt med en av våra folkvalda hoppas vi på att få bättre gehör för våra önskemål i SÖF. Höstsäsongen är nu i full gång och vi kämpar vidare mot våra mål. Torbjörn Oliw Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 NUMMER 3 ÅRGÅNG 8 SIDA 4 Svenska Ödem Förbundets årsmöte Att leva upp till sin potential När man känner att kroppen kanske inte är så frisk och stark, så att man kan göra de saker man är van vid utan att få problem, vilket ju ofta är fallet för de som har lymfödem. Men detta får inte göra att vi ger upp att söka vår potential att vara den vi har förmåga att kunna vara. Det gjordes en gång ett experiment med loppor. Lopporna hoppade en viss höjd i sin bur. Man satte då in ett tak i buren på en höjd som var lägre än loppornas vanliga hopphöjd. Detta gjorde att lopporna var tvungna att hoppa lägre för att inte slå i taket. När man sedan tog bort taket fortsatte de flesta loppor att hoppa lågt endast ett fåtal utnyttjade chansen att hoppa så högt de kunde. Patricia gav fler liknelser som berörde oss till exempel den om sandkornet som är ett i massan och den enda snöflingan som har en avgörande betydelse för att snötäcket till slut blir så tungt att en gren brister. Är vi vårt sandkornsjag eller vårt snöflingejag? Flyter vi med eller försöker vi påverka vår situation? Vid Svenska Ödem Förbundets årsmöte den 22 mars 2006 hade vi förmånen att få lyssna till Patricia Tudor Sandahl, välkänd för många som författare till ett flertal böcker bland andra Den tredje åldern. Patricia föddes i England men har bott i Sverige sedan 1964 och varit yrkesverksam som psykoterapeut. Detta har gjort att hon samlat på sig mycket klokskap som hon nu delade med sig av till oss. Intresset för Patricias föredrag var så stort att vi blev tvungna att flytta från salongen till Röda Korsets lilla fina kapell. I kapellet, med sin fina akustik, fick hennes ord en än större genomslagskraft och vi satt trollbundna under 45 minuter. Det genomgående temat i Patricias föredrag var hur man hittar sin potential. Vi måste fråga oss om vi lever det liv vi vill leva. Finner jag meningen med mitt liv? Glöder jag för något speciellt? Dessa frågor kan ju vara särskilt utmanande när man har drabbats av en sjukdom. Lycka och glädje var ett annat ämne som Patricia tog upp. På frågan Är du lycklig? kan man då alltid svara Ja? Nej, lyckan är alltid styrd av händelser utanför oss som påverkar våra liv. Vi är inte alltid lyckliga sjukdom och sorg kommer förr eller senare in i våra liv. Glädjen då? Glädjen har en annan drivkraft den kommer från vårt inre och finns inom oss. Vi kan alltid välja att lösa våra problem med en positiv känsla av att försöka överlista problemet. De som förlorade anhöriga i tsunamin har naturligtvis svårt att känna sig lyckliga. Men många kände samtidigt en stor glädje över de människor som överlevde och bestämde sig att glömma världsligt groll och gamla oförrätter. Även det onda kan göra något gott för oss om vi väljer att se det. Inte så att man skulle välja det onda, men vi kan själva leta efter det goda när det onda drabbar oss. Kanske har vi fått en ny vän genom den patientförening vi tillhör när en sjukdom drabbat oss? Ett annat ämne som togs upp var att man kan vara personlig utan att vara privat. I dag när alla pratar högt och detaljerat om sitt liv i mobilen i tunnelbanan och deltar i dokusåpor där nästan inget beteende är otillåtet känner vi oss då nöjda med våra liv? Undersökningar säger att vi inte gör det. Även om vi avslöjar allt om oss själva för varandra så känner många att det fattas något - att vara personlig. Att vara personlig är att se och prata med varandra om saker som känns viktiga för båda parter. Ett sådant samtal kan visst innehålla privata detaljer med det är den

5 SIDA 5 Svenska Ödem Förbundets årsmöte personliga delen i vår samvaro som känns betydelsefull för oss, inte att den andra avslöjar allt om sitt liv. Patricia glöder verkligen för sitt kall att fundera på och förmedla sina funderingar kring existentiella frågor till oss andra. I sin senaste bok En given väg tar hon just upp detta med att hitta sitt kall. Vi får hoppas att det just var hennes senaste bok och inte hennes sista för Patricias ord är verkligen en lisa för själen. Tänkvärda ord för att vi ska kunna leva upp till vår potential, dvs den vi har möjlighet att vara. Helena Janlöv-Remnerud Avslutningsvis citerade Patricia Dag Hammarsköld och Tomas Tranströmer: "mognad: att icke dölja sin styrka, att icke av skygghet att visa den, leva under sitt bästa" (Dag Hammarsköld) "två sanningar närmar sig varann, en kommer inifrån, en kommer utifrån. Och där de möts har man en chans att se sig själv" (Tomas Tranströmer)

6 SIDA 6 Vårdgaranti för lymfödembehandling i Stockholm I Stockholms läns landsting gäller vårdgarantin för lymfödembehandling. Det innebär att du har rätt att komma till specialistvård inom 90 dagar efter det att läkare har beslutat att remiss ska skrivas. Exakt vad som gäller för intensivbehandling på Röda Korsets sjukhus resp. Mösseberg Rehabcenter är i skrivande stund inte klart. Om du har fått en remiss för behandling med lymfterapi (KFÖ = Komplex Fysikalisk Ödemterapi) så ska du också ha påbörjat behandlingen inom 90 dagar. Svenska Ödem Förbundet tillhandahåller via sin hemsida adresser till lymfterapeuter. Om vårdgarantin inte fungerar är det viktigt att landstinget får information om detta. Du kan ringa dem på telefonnummer välj knappval 1. Stockholms läns landsting har idag inga uppgifter om att det finns kö till lymfödembehandling vilket tyder på att vi är för dåliga på att rapportera när vi inte får vård i tid. Om du inte tycker att den vård du fått fungerat eller om du har synpunkter eller klagomål ska du i första hand vända dig till den klinik eller mottagning där du behandlats. Du kan också vända dig till Patientnämnden. Svenska Ödem Förbundet Har du ICE inlagd i din mobil? Om inte, lägg in det nu. Med vad är det då? ICE betyder: In Case of Emergency. Om du lägger in din närmaste anhörig under ICE så kan polis/vårdpersonal snabbt och lätt nå anhörig om du råkar ut för något. Redaktionen Low Level Laser Therapy Andra metoder för behandling av lymfödem Experimentell och klinisk evidens visar att Laser av typ LLLT (Low Level Laser Therapy) har en mångfasetterad betydelse vid behandling av kroniskt lymfödem. Laserbehandlingen görs över hela det lymfödemdrabbade området (armen/benet). LLLT är särskilt effektivt när det finns specifik och lokal ärrvävnad som uppstått i samband med kirurgi, sårinfektion eller strålningsbehandling samt vid den diffusa fibrosiska förtätning av vävnaderna som ofta förekommer vid lymfödem. Resultatet blir ännu bättre om man mellan laserbehandlingarna utför självmassage eller kan få hjälp med lymfmassage från någon närstående. Av JR Casley-Smith & Judith Casley Smith, Australia (hämtat från hemsidan ) Generellt kan sägas att antalet laserbehandlingar som erfordras varierar från fall till fall beroende på hur stort område som är fibrotiserat eller ärromvandlat. 2-5 behandlingar över en 2-3 veckors period är det mest vanliga. För att öka effekten av laserbehandlingen görs den ofta i samband med lymfmassage. Varje laserbehandling tar ungefär en timme. Kliniska studier har visat att denna behandling minskar volymen på den lymfödemdrabbade armen/benet, men lika viktigt är också att denna behandling även minskar känslan av tyngd, spänning, värk och smärta samt andra obehag. Effekten av behandlingen varar generellt cirka 6 månader varefter en uppföljning med ytterligare 1-2 behandlingar rekommenderas för att upprätthålla resultatet.

7 NUMMER 3 ÅRGÅNG 8 SIDA 7

8 SIDA 8 Lymfödemvård i Australien Ytliga och djupa lymfbanor Lymfödemsvullnad uppstår i mellanrummet mellan huden och musklerna. Ett bindvävslager, muskelfascian, hindrar svullnaden att sprida sig till muskeln. Lymfsystemet har ett ytligt kärlsystem och ett djupare. Dessa system står i kontakt med varandra och kan ersätta varandra. Är det stopp i det ena systemet kan lymfvätskan ta sig runt stoppet genom att använda det andra. Ett exempel: Om man opererats i ett hudområde kan lymfvätskan ta sig ner i djupare kärl, och har man skadat större djupare kärl kan lymfvätskan ta sig förbi genom att ta de ytliga banor förbi det skadade området. (Detta har säkert alla som har lymfödem i en arm efter operation av bröstcancer märkt av lymfvätskan försöker då ta vägen från armen och över skulderbladsområdet som får en tjockare vävnadskonsistens än på den friska sidan.) Professor Neil Piller från Flinders universitetsklinik i Adelaide, Australien gästade Röda Korsets sjukhus den 16 juni i år för att berätta om lymfödemvård i allmänhet och om hur lymfödemvården ser ut i Australien. Han har varit i Sverige flera gånger och också gjort studier tillsammans med docent Iwona Swedborg, som startade och byggde upp lymfödemverksamheten på Röda Korsets sjukhus i början av 1990-talet. Tryckväxling påverkar lymfsystemet att arbeta effektivare Med stöd av databilder gjorde professor Piller det möjligt för oss att se och förstå hur lymfsystemet arbetar. Han poängterade vikten av att fylla lymfkärlen med lymfvätska för att få systemet att börja jobba. Genom upprepade tryckförändringar i vävnaderna stimuleras lymföppningarna att släppa in mer vätska och de större lymfkärlen stimuleras att pumpa lymfan framåt i en snabbare takt. Tryckväxlingen i vävnaderna åstadkommer man med hudstrykningar i kärlens riktning och de pulserande långsamma kärlsstimulerande massagegrepp som ingår i manuellt lymfdränage samt med långsamma rörelseövningar av typ tai-chi eller qigong. Genom att stimulera lymfsystemet stimulerar man även inväxningen av nya lymfbanor i de skadade områdena, vilket innebär att man så småningom kan minska på antalet behandlingar med manuellt lymfdränage. Vem har ansvar för vad? Lymfterapeuten har ansvar för att minska lymfmängden i vävnaderna genom att aktivera lymfsystemet samt att ge information till patienten om hur lymfsystemet fungerar och hur patienten kan påverka lymfsystemet själv. Patienten har ansvar för att minska själva uppkomsten av lymfmängden genom att göra rätt sorts rörelseövningar, göra egenbehandling, ha rätt mathållning (se nedan). Det är av stor betydelse för behandlingsresultatet att patienten får undervisning i helhetstänkandet för att undvika att utveckla lymfödem. Helhetstänkande Ett måste när man jobbar med lymfödem är helhetstänkandet. Var är stoppet? Man måste skilja på lymfödem och ödem. Har patienten andra orsaker till svullnad ödem? Finns det andra faktorer som kan åtgärdas för att hålla svullnaden på ett minimum? Vilka andra yrkesgrupper kan tänkas hjälpa till med sina kunskaper? Äter patienten rätt? Vilka läkemedel tar patienten som ökar lymfödemet genom att ha biverkningen vätskeretention? Hur fungerar tarmarna? Är det stopp i tarmen eller är tarmarna irriterade och svullna blir passagen av lymfvätska förbi tarmområdet försämrad. Ett dåligt fungerande lymfsystem orsakar fetma och viktuppgång. Kanske har patienten ett ärftligt sämre fungerande lymfsystem. Lymfsystemet måste aktiveras i hela sin längd Man måste också tänka på att lymfsystemet måste arbeta i hela sin längd för att få ett bra resultat. Har man en svullen hand räcker det alltså inte att arbeta med bara handen. De centrala lymfbanorna i bröstkorgen måste alltid först påverkas att arbeta mer effektivt och sedan arbetar man sig ut mot mer avlägsna

9 Lymfödemvård i Australien SIDA 9 områden på kroppen. För att undvika att lymfödem utvecklas och ökar i omfång måste man hela tiden upprätthålla balansen mellan tillflödet av vätska till vävnaderna och avflödet av vätska från vävnaderna. Matens påverkan på svullnad Det är viktigt att tänka på vad man äter för att undvika onödig extra svullnad. Alltför salt eller söt mat binder vatten i kroppen. Långa fettkedjor påfrestar lymftransporten eftersom de måste transporteras med lymfsystemet. Det är också viktigt att inte äta sig alltför proppmätt särskilt om man har benlymfödem eftersom lymfflödet från benen skall passera bukområdet. Ät hellre ofta och lite mindre portioner. Viktigt är också att äta det största målet först på dagen och att äta ett mindre mål på kvällen för att underlätta för lymfsystemet att jobba på natten. Skillnaden mellan ödem och lymfödem Ödem uppstår när man har ett normalt fungerande lymfsystem men vätsketillflödet överstiger kapaciteten i lymfkärlen. Lymfödem uppstår när man har normalt vätskeflöde men ett skadat eller dåligt fungerande lymfsystem. Lymfödem uppstår i tre steg: Vätska, fettväv/vätska, fibros/fettväv. Fibrotiserad vävnad uppstår med tiden då lymfödem med sina näringsämnen och slaggprodukter får vara kvar för länge i vävnaderna och till slut bildar vävnadsförtätningar. Lymfödembehandling med laser Den största fienden för en bra lymftransport är fibrotiserad vävnad. I Australien använder man laserljus för att behandla dessa områden. Lasern ökar pumpförmågan i lymfsystemet, mjukar upp vävnaderna och har även en antibakteriell effekt eftersom den stimulerar makrofagernas arbete. Laserljus används även för att påskynda sårläkning. Cirka tiotusen patienter har fått denna behandling i Australien sedan man började behandla med laser Beroende av situationen använder man sig av två olika sorters laserljus av en typ som kallas Low Level Laser Therapy: GaAs eller HeNe. Laserbehandlingen görs två till tre gånger i veckan. Patienter kan få en liten laserapparat som de själva kan använda på fibroser. Professor Piller poängterar att det är viktigt att behandlingen är riktad så kallat target treatment att man vet vad det är man har för mål med behandlingen. Förhindra uppkomsten av lymfödem Professor Piller underströk att det viktigaste är att förhindra uppkomsten av lymfödem. Vid minsta lilla antydan till lymfödem måste man sätta in alla insatser man kan för att stärka upp lymftransporten. Han skämtade om att ju mer han och hans medhjälpare kan förhindra uppkomsten av lymfödem desto mer tid kan de få över att fiska och vara ute i naturen. I Australien har man utvecklat mycket förfinade mätmetoder för en tidig upptäckt av lymfödem. Dessa metoder ger en mycket tidigare upptäckt av lymfödem än de vi använder oss av i Sverige. Här mäter vi med måttband eller i vatten enligt Archimedes princip. Man gör också i Australien en screening för lymfödem, d v s en allmän undersökning av alla som opereras för att så tidigt som möjligt kunna förhindra att lymfödem uppstår. Patientens upplevelse viktig Man tar också i Australien fasta på patientens egen upplevelse. Känns armen det minsta tung, eller smärtar sätts alla resurser in för att utbilda patienten i hur lymfsystemet fungerar och i egenbehandling. Till sin hjälp har patienterna i Australien möjlighet att köpa en CD-romskiva, som innehåller all tänkbar information om lymfsystemet och behandlingsmetoder samt en interaktiv del där man kan skriva in sina egna resultat. Utbildning av kirurger Att utbilda de läkare som utför operationer är också ett viktigt led i att förhindra uppkomst av lymfödem. Bröstsnittet vid en bröstcanceroperation kan läggas längs lymfbanorna i stället för tvärsöver. Användandet av sentinel-node-metoden (att begränsa borttagande av lymfkörtlar portvaktskörteln) har också betydelse. Strålningen bör helst inte göras i överlappande strålfält eftersom det förstör lymfcirkulationen, men är nödvändigt i det överlappande området. Kompression Kompression kan vara både vän och fiende! En kompression får aldrig stänga av lymfflödet. En kompressionsstrumpa kan inte i sig själv öka lymfflödet. För att en kompression ska öka lymfkärlens pumpförmåga måste man arbeta med den kroppsdelen. Diuretika Urindrivande mediciner (diuretika) har inte någon verkan annat än tillfällig för att minska vätskemängden i vävnaderna, och bör alltså inte användas om man har lymfödem. Orsaken är att diuretika endast för bort mer vatten ur blodet genom njurarna. Den stora mängd proteiner som då blir kvar i ute i vävnaderna har en så kallad osmotisk effekt d v s proteinerna drar till sig vatten och då svullnar man på nytt. Endast en aktivering av lymfsystemet kan få proteinmolekylerna att försvinna från vävnaderna så att vätskemängden där kan minskas mer permanent. Fortsättning sid 10

10 Lymfödemvård i Australien forts. SIDA 10 Djupandning aktiverar lymftransporten Djupandning påverkar lymfsystemets allra största kärl (de som går genom bröstkorgen) på så sätt att vätska sugs upp från avlägsnare lymfkärl. I Australien har man funnit att djupandning i sig kan minska lymfvätskemängden med 9 procent. Vi fick alla ställa oss upp och gå igenom djupandningsövningen. Först håller man fingertopparna mot bröstbenet sedan andas man in djupt och fäller armarna bakåt så långt det går håller andan och för sedan tillbaka armarna till ursprungspositionen samtidigt som man andas ut. Professor Pillers uppmaning till alla är att göra denna djupandning fem gånger och några mjuka benalternativt armrörelser innan man somnar. Detta förbereder en ökning av lymfflödet inför natten då lymfsystemet arbetar som bäst. Hopp för bra behandlingsmetoder Vi var ett femtiotal läkare, terapeuter och patienter som efter den här dagen gick hem med kunskapen om att lymfödem är ett sjukdomstillstånd som man, med hjälp av kunskap om lymfsystemet och helhetssyn, kan påverka. I Australien sker stora framsteg i utvecklandet av behandlingsmetoder för lymfödem. Lymfödem är en progredierande sjukdom d v s obehandlat ökar volymen. Professor Piller sa avslutningsvis att Ett bra behandlingsresultat är att få stopp på denna volymökning. Ju tidigare man kan göra detta desto mer normalt kan man leva trots att man alltid måste leva med risken för lymfödem. Remissfrihet - för patientens skull! Från VLT den Ibland händer det att patienter hör av sig och berättar att deras familjeläkare vägrar att remittera till annan sjukgymnast än den som läkaren har avtal med. För de flesta patienter torde det inte spela någon roll vilken sjukgymnast de får bara sjukgymnasten har rätt kompetens för patientens behov men vad händer när så inte är fallet? En man med lymfödem i ben och fötter har av läkare som är specialist på kärl- och lymfsystemet fått veta att inget mer finns att göra än att mannen får måttsydda kompressionsstrumpor samt också någon gång per år behandling av sjukgymnast med kompetens i manuellt lymfdränage. Så har också skett men detta måste upprepas livet ut. När det är dags för ny behandling blir det problem! Den nye familjeläkaren vägrar att remittera till annan sjukgymnast än läkarcentralens egen men lovar att höra med kollegorna. Efter påstötningar från mannen får han i brev veta att svaret är nej! Man kan undra om man måste vara frisk för att orka vara sjuk! Dagens remisstvång innebär slöseri med resurser - såväl individens som landstingets - och innebär också att köerna till familjeläkare och sjukgymnast ökar! Mannen tvingas avsätta tid och pengar för att gå till en sjukgymnast som inte har kompetens att hjälpa honom. Därefter måste han få ny tid hos sin familjeläkare. Kommer han då att få den remiss som han behöver? Systemet är inhumant, byråkratiskt och kostar pengar. Vi kristdemokrater vill avskaffa remisskravet till sjukgymnast, naprapat och kiropraktor. Vårdens insatser ska enligt hälso- och sjukvårdslagen styras av patientens behov och inte av stelbenta regler. Med vårt förslag ökar möjligheterna att så sker! Ingvar Nordén Oppositionsråd (kd)

11 Lymfterapi i palliativ vård SIDA 11 Vid NLN-konferensen i Reno år 2004 berättade Nicole L. Gergisch att KFÖ med fördel kan användas i palliativ vård, men måste ofta modifieras med hänsyn till patientens tillstånd. KFÖ kan då bidra till att: minska obehagskänslorna av att ha en värkande tung extremitet (arm/ben) öka rörelseförmågan och funktionen förebygga infektioner öka livskvaliteten öka det psykologiska välbefinnandet förhindra komplikationer I palliativ vård är det viktigt att underlätta för patienten genom att lindra smärta och obehag och förebygga försämring av tillståndet. Man måste vara realistisk i sin målsättning. MLD (manuellt lymfdränage) bidrar till ökat välbefinnande och minskad smärta genom den lätta massagen och djupandningen och ger: minskad svullnad ökad rörlighet minskad tyngdkänsla minskning av hudbesvär ökad syresättning i vävnaderna eliminering av retande slaggprodukter i vävnaderna minskad smärta genom grindeffekten Kompression bör anpassas efter patientens tillstånd. Hänsyn måste tas till: ödemets storlek och placering om patienten kan klara ev bandagering eller kompression själv eller få hjälp av vårdgivare neurologiska besvär i form av polyneuropati eller hudkänslighet eventuella sår Rörelseövningar är viktiga för livskvaliteten i samband med cancerbehandling. Dessa gör att patienten: bibehåller rörligheten bättre blir mindre deprimerad klarar av ADL (aktiviteter i dagliga livet) bättre ger ökad självkänsla upplever minskad trötthetskänsla Hudvård mycket viktig för att undvika sårbildning. Man kan använda: milda icke uttorkande rengöringsmedel tvål med lågt ph-värde. (5,5) lanolinbaserade fuktighetskrämer antibiotika-salvor i de fall där det behövs Studie: 301 inneliggande patienter deltog i hur lättare rörelseövningar påverkar trötthetsgraden samt ADL. 47 av dessa kunde oväntat skrivas ut från sjukhuset till hemmet. Bedömning enligt Barthel Index gav en förbättring på 27 procent. Som avslutning citerade Nicole L. Gergisch en vers skriven av en patient: VERKLIG TERAPI Du är det glittrande ljuset under min dag, i mitt liv allteftersom mörkret närmar sig framför mig. Handen som helar mig, handen som lindrar när ingen annan är villig att komma nära. Leendet av hopp, inte medlidande. Orden av uppmuntran, inte sorg. Min kropp, min fysiska styrka, avlägsna minnen av det förflutna men min självkänsla, min självtillit i denna kamp kvarstår lika bergfast och stadigt som i mina ljusaste stunder Din Vård Din Vård är Sveriges enda tidning för vårdkonsumenter och finns både på nätet och som papperstidning. De bedriver konsumentjournalistik med inriktning på sjukvården. Detta innebär information och handfasta tips avsedda att stärka och hjälpa vårdkonsumenter i deras kontakter med vården. Jämförelser och rankinglistor där olika alternativ ställs mot varandra är vanligt i Din Vård. På hemsidan finns ett verktyg där vårdkonsumenterna själva kan betygsätta sitt senaste besök på en vårdcentral eller ett sjukhus. På så vis vill vi själva bidra till att ta fram jämförbar information om svensk sjukvård. Mer info på

12 Hjälp oss att sprida kunskap om lymfödem SIDA 12 Tillsammans med det här numret av Lymfan får du en broschyr från Smith & Nephew AB, som bland annat levererar kompressionsmaterial. Broschyren som kommer med detta nummer är Lymfödem - orsak och behandling och vi ber dig lämna den på din husläkarmottagning med uppmaning att de läser igenom broschyren och låter den cirkulera på mottagningen. Detta för att sprida information om lymfödem inom sjukvården. Broschyrerna är tänkta att användas på följande sätt: Lymfödem orsak och behandling förklarar hur lymfödem uppstår och hur det kan behandlas. Denna broschyr ber vi dig distribuera till din husläkarmottagning. Broschyren kommer med detta nummer av Lymfan. Skräddarsydd befrielse handlar om hur du behandlar ditt lymfödem på bästa möjliga sätt. Detta är en broschyr med tips till dig som patient. Broschyren skickades ut med förra numret av Lymfan. Vi hoppas att vi alla kan hjälpas åt att sprida informationen om lymfödem på detta sätt. På så sätt kommer vi på sikt att kunna få bättre förståelse för vår sjukdom. Ta därför med dig broschyren Lymfödem orsak och behandling till din husläkarmottagning och be dem låta broschyren cirkulera till all vårdpersonal. Fler broschyrer kan även beställas direkt från Smith & Nephew AB. Styrelsen i Svenska Ödem Förbundet SÖF:s fonder Svenska Ödem Förbundet förvaltar två olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt. De två fonderna är: Ivar Johanssons lymfödemfond för barn och ungdomar med lymfödem. Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Diagnoskoder lymfödem Se till att diagnosen för lymfödem finns i din journal. De vanligaste diagnoskoderna är: I 97.2 Lymfödem efter mastektomi (bröstcanceroperation) Q 82.0 Hereditärt lymfödem (ärftligt, medfött lymfödem) I 89.0 Lymfödem som ej klassificeras annorstädes Utbetalningar har under 2004 gjorts från Dicksonfonden för att finansiera medlemsmötet på Mösseberg. Om du önskar ge bidrag till våra fonder ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. PG BG Svenska Ödem Förbundet

13 SIDA 13

14 Europeisk träff för ungdomar med lymfödem SIDA 14 Europeisk träff för ungdomar med lymfödem i Spanien Den spanska lymfödemorganisationen ADELPRISE, arrangerar den första europeiska konferensen för ungdomar med lymfödem. Upphovet till konferensen är att dessa unga människor ska kunna träffas och utbyta erfarenheter med varandra. Konferensen vänder sig till ungdomar i åldrarna år. Deltagandet i konferensen är gratis. Varje deltagare bekostar själv sin resa och uppehälle i Spanien. Olika grupper, baserat på ålder, kommer att arrangeras om deltagarna så önskar. Patientföreningen ADELPRISE firar samtidigt sitt 10-årsjubileum och rekommenderas varmt till föräldrar som har barn med lymfödem. Plats: Palaciao de Villo Suso, C/Plaxa matxete No 1, Vitoria Datum: oktober 2006 Åldersgrupp: år Vilka kan delta: Barn och ungdomar med lymfödem från alla länder Avgift: Ingen avgift för konferensen Kortfattat programinnehåll: Mottagning och utdelande av dokumentation Samtal om lymfödem. Historia, nuläge och framtid. Medicinska aspekter på lymfödem Terapier och behandling av lymfödem Funktionell återhämtning Workshop med övningar i egenvård Workshop med övningar i behandling med manuellt lymfdränage Workshop med övningar i bandagering Senaste anmälningsdatum: 1oktober 2006 Språk: spanska och engelska. Ytterligare information: Program kan beställas hos Svenska Ödem Förbundets kansli, tel: I programmet finns även förslag på olika hotell under konferensen. Programmet finns även på vår hemsida med adress: Information lämnas även av arrangören: ADELPRISE, FEDERATION VICENTE ABREU, C / Painting Vicente Abreu, 7, Vitoria, SPAIN, Tel (Zuriñe), , E-post: adelprise@yahoo.es Två patienter kom till två olika kliniker med samma problem. Båda hade problem med att gå och behövde göra en höftledsoperation. Den första patienten undersöktes inom en timme, röntgades samma dag och tid bokades för operation följande vecka. Den andra patienten uppsökte husläkaren och fick vänta en vecka innan han fick en tid. Där fick han en remiss till en specialist för att blir röntgad och det tog ytterligare 18 veckor innan han fick tid för röntgen. Därefter fick han vänta ytterligare en månad på svaret. När det väl kom såg man att man behövde göra en höftledsoperation. Tyvärr var det lång kö för dessa operationer och väntetiden är cirka ett år. Vad är det som skiljer dessa två patienter och varför är väntetiden så olika? Jo den första patienten är en Golden Retriever (hundras) och den andra patienten är en äldre person. Måste vi verkligen acceptera dessa skillnader?? Redaktionen

15 NUMMER 3 ÅRGÅNG 8 SIDA 15 Lymfödem bröstcancer - temakväll Datum: Tid: Plats: Föreläsare: Måndagen den 18 september 2006 Kl Brygghuset, Hamburgersalen, Norrtullsgatan 12N i Stockholm Kirsten Rosenlund Törsleff sjukgymnast från Danmark Åsa Gruwsved lymfterapeut och arbetsterapeut från Röda Korsets sjukhus, Stockholm Program Kirsten Rosenlund Törsleff berättar om sin behandlingsmetod som innebär mindre smärta, färre lymfödem och förhöjd livskvalitet efter bröstcancer. Du får en introduktion i hur du själv på ett enkelt sätt kan förbättra smidigheten runt ärret efter operationen. Åsa Gruwsved berättar om praktiska vardagstips när man drabbats av lymfödem. Frågestund där man kan ställa frågor till föreläsarna. Patienter, närstående, behandlare - alla hälsas varmt välkomna! Leverantörer inom lymfödem och bröstcancervård kommer att finnas på plats för att visa sina produkter. Kvällen sker i samarbete med bröstcancerföreningen (BCF) amazona i Stockholm

16 SIDA 16 Behandling av patienter som opererats i huvud och hals När man drabbas av cancer i huvud och i halsregionen har detta förödande konsekvenser som kommer att påverka livskvaliteten, utseendet och det psykologiska välbefinnandet. I USA återfinns 3,4 procent av cancerfallen i huvud och halsregionen. Män drabbas något oftare än kvinnor och de flesta är över 40 år. Riskfaktorer är alkohol och rökning samt arbeten inom snickeri-, läder-, metall-, asbest- och textilnäringarna. Symptomen är rodnad med hudförändring, heshet, smärta över örat och svårighet att svälja och äta samt att man ofta biter sig i tungan, blöder inne i munnen och har svullna lymfknutor i nackregionen. Det gäller att behandla så tidigt som möjligt medan tumören ännu är liten för största chans till överlevnad. Ett team av olika yrkesgrupper behövs för att hjälpa dessa patienter: Kirurg specialiserad på cancer i huvud/ halsregionen, radiolog, medicinsk onkolog, plastikkirurg, tandläkare, specialistutbildad sjuksköterska, talpedagog, dietist, lymfterapeut samt patientens egna insatser. Hur påverkas vävnaderna av de behandlingar som patienten måste genomgå? Operationen ger upphov till ärrvävnad och svullnad. Strålningen ger upphov till inflammatoriska hudbesvär, svullnad, hudförhårdnader, hudfärg och pigmentering förändras, flagning, klåda, spänningar i vävnaderna. Vad är det som åstadkommer svullnaden? Kirurgin: Avlägsnandet av lymfknutor, avskurna lymfbanor, ärrvävnader och sammanväxningar Strålningen: Lymfbanornas antal och storlek påverkas, fibrotisering ger oelastiska vävnader, sammanväxningar försämrar lymftransport genom anastomoser. Hur påverkas patienten av svullnaden? Smärta Svårigheter att svälja Svårighet att röra nacken och ansiktet Man vrider hela kroppen istället för huvudet Bilkörning försvåras p g a svårighet att vrida huvudet Svårighet att tugga och svälja tuggmusklerna blir stela Psykologiskt: Förändringar i utseendet Förändrad självkänsla Depression Svårighet att återgå till arbete/arbetslöshet Behandling av svullnaden Högläge vid sömn Manuellt lymfdränage som bidrar till att: stimulera lymfkapillärernas återinväxning samt kontraktionsförmågan hos djupare kärl genom lugna rytmiska hudsträckningar. underlätta och dirigera flödet av interstitiell vätska genom anastomoser löser upp fibroser Behandling av ärrvävnaden mjuk ärrmassage kompression, elsatomer, gel Rörelseövningar förebygga komplikationen frozen shoulder stärka romboideus och serrator musklerna öka rörelseomfånget av huvudet, rotation, lateralflexion, extension. Heidi visade oss på en storbildsskärm hur hon behandlar ett lymfödem i nack- och halsregionen. Som avslutning fick vi också se bilder på fallbeskrivningar. Patienter med groteska svullnader och djupt liggande ärr i huvudregionen har hjälpts till ett liv med klart bättre livskvalitet och ett utseende nära nog det normala. Två veckor efter operationen kan man påbörja behandling med manuellt lymfdränage (MLD), som bidrar till sårläkningen. Ärrbehandlingen påbörjas något senare. Man visade också ett nytt instrument Therabite som används för rehabilitering och stärkning av tuggmuskulaturen. Kombinerad effekt av lymfdränage och neuromuskulär stimulering Vid strålning mot halsområdet efter eppiglottis- och faryngeal cancer uppstår ofta komplikationer av svullnad i halsen vilket gör att patienten har svårt att svälja och ofta får ned mat och vätska i luftrören, vilket i sin tur leder till lunginflammation. Studien visar att man med en kombination av MLD och NMES (Neuromuscular electric stimulation 50 Hz) kan få svullnaden att gå tillbaka vilket gör att patientens sväljbesvär minskas. Föredragshållare: Karen Gilbert Referat : M. Wiklund-Karlsson och H. Janlöv-Remnerud

17 SIDA 17 FJÄRILSBROSCHEN Ökar medvetenheten om lymfödem Pris: 150:-/st + porto Fjärilen påstås vara en symbol för hopp och är numera en internationell symbol för lymfödemsjukdom. Fjärilen, som vaknar upp från mörkret i sin kokong och kommer ut i ljuset, symboliserar här kunskapen och medvetenheten om den förbisedda och även gömda sjukdomen lymfödem som måste ut i ljuset och bli sedd och känd. Nu har en ny fjärilsbrosch lanserats! Två kvinnor, den ena verksam inom National Lymphedema Network (NLN) i USA och den andra, en f d bröstcancerpatient med lymfödem, har designat den. Broschen, s k pin, är gjord i en silverliknande metall (silver-steel), 3 cm hög och knappt 2 cm över vingarna. Den är liten och nätt, blank och attraktiv. Genom att köpa och bära broschen kan du skapa uppmärksamhet, öka kunskapen och medvetenheten om att det finns en kronisk sjukdom som heter lymfödem och att många människor lider av den. Vår dolda sjukdom ska ut i ljuset och vi ska våga tala om den. Beställes från: Svenska Ödem Förbundet c/o Sundström Rådjursvägen Nacka Tel: PG: BG: E-post: info@lymfan.nu

18 SIDA 18 Benlymfödem - temakväll Datum: Måndagen den 23 oktober 2006 Tid: Kl Plats: Östermalms föreningsråd, kvarteret Fältöversten, Valhallavägen 148, Stockholm Buss 1 samt 4 stannar vid hållplats Fältöversten, Tunnelbana Karlaplan Program Lymfsystemets funktion. Egenbehandling Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut, Lymphcenter Sverige AB, Stockholm Orsaker till benlymfödem efter gynekologisk cancer Karin Bergmark, gynekolog, biträdande överläkare Radiumhemmet, Karolinska, Stockholm Att leva med benlymfödem Marianne Sandsjö och Mona Ström-Bjelke, benlymfödempatienter, Stockholm Människan bakom diagnosen Björn Ogéus, överläkare, Mösseberg Rehabcenter, Falköping Ingrid Remback, sjukgymnast, Mösseberg Rehabcenter, Falköping Patienter, närstående, behandlare - alla hälsas varmt välkomna! Leverantörer inom lymfödemvård kommer att finnas på plats för att visa sina produkter. Kvällen sker i samarbete med gyncancerföreningen (GCF) i Stockholm Bild: Ann-Sofi Marminge FRÅGESPALT Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaren har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Medlemmar uppmanas att skicka in frågor. Fler frågor och svar finns på vår hemsida med underrubrik Fråga terapeuten. Fråga: Jag har en whiplash-skada och har ett tryck i huvudet. Kan man få lymfvätska i huvudet efter det? Jag är röntgad, men man har inte hittat något fel. Är det farligt? Kan man få bort vätskan genom lymfdränage? Siw Helena svarar: Vid en whiplash-skada uppstår en svullnad precis som vid alla andra skador på kroppen. Whiplash-skadan består i att huvudet som är ganska tungt kastas framåt varvid det uppstår sträckningar och bristningar i muskelvävnaden i halsen. Problemet är att svullnaden sitter på halsen. Halsen är egentligen ganska liten och trång med tanke på alla funktioner den innehåller. Matstrupe, luftstrupe, blodcirkulation till och från huvudet, lymfkärl som ska transportera slaggprodukter och överskottsvätska från huvudet, ryggraden varifrån nerver går ut till huvud, nacke axlar, armar muskler så att vi kan böja och vrida på huvudet. Om man genom en skada får en svullnad i detta område blir det lätt problem. Framförallt med att svullnaden kan trycka på känsliga nerver i området och att lymfflödet från huvudet minskar så att man får vätska kvar i huvudet. Detta ger upphov till ett tryck som kan upplevas som huvudvärk och ibland kan detta också yttra sig som tinnitus - öronsus. Lymfdränage är ett bra sätt att minska på svullnaden på halsen. I Tyskland gjorde man för några år sedan en studie på whiplash-skadade. Där kunde man konstatera att halsmåttet minskade 1-2 cm på dem som fick lymfdränage efter sin whiplash-skada. Mycket få av dessa utvecklade de vanliga följdproblem som ofta kan uppstå efter en whiplash-skada. Utan behandling är det dessvärre inte ovanligt att besvären förvärras och sprider sig, vilket har gjort att många med whiplash-

19 skada riskerar lång sjukskrivning och i värsta fall till och med sjukpension. Fråga: Hej! Jag opererades för bröstcancer år 2003 varvid hela bröstet togs bort. Efter det har jag fått lymfödem i vänster arm. Jag undrar: 1. Kan man få värk av lymfödemet? Jag har fått ont i handleden. 2. Finns det någon annan behandling än kompressionsstrumpa och handske? Jag har stora problem med att använda dem, får skavsår i armvecket efter cirka en halvtimmes användning. Jag har provat med diverse olika lösningar men hittar inga som fungerar. Med vänliga hälsningar och hopp om svar I S Helena svarar: 1. Ja, man kan få värk av lymfödem. När vätska stannar kvar i vävnaderna retar alla slaggprodukter vävnaderna. Alla får inte ont, men det är inte ovanligt att man får det. 2. Att prova ut en kompressionsstrumpa som sitter rätt och gör nytta är svårt. Ibland får man försöka med olika märken eller måttbeställa eller kanske klippa och sy själv för att det ska bli bra. En del patienter klarar inte någon kompression alls. Blir man inte bättre av kompressionsstrumpan ska man inte ha den! Bandagering kanske fungerar - men det är jobbigt i längden. Det finns handskar med blixtlås så att man kan dra upp blixtlåset till den nivå där man märker att kompressionen fungerar utan att stänga av flödet vid handleden. FRÅGESPALT SIDA 19 Helena svarar: En svullnad innebär att döda celler och andra slaggprodukter, som kroppen måste göra sig av med för att hålla sig frisk, blir kvar i vävnaderna. Det uppstår då en irritation och också en inflammatorisk reaktion (rodnad, smärta, mer svullnad). Finns det dessutom bakterier i slaggprodukterna så börjar dessa föröka sig och ger en infektion som yttrar sig likadant. Av största vikt för att kroppens vävnader skall hålla sig friska är att man har ett bra fungerande lymfsystem. Det är det enda sättet för kroppen att bli av med skadliga slaggprodukter och bakterier. En kompressionsstrumpa pressar in mer vatten från vävnaderna in i blodbanan på vensidan, men ökar inte lymfmotoriken. Armen ser smalare ut till en början men risken finns att slaggprodukter och bakterier blir kvar i vävnaderna och så småningom ställer till problem av det slag som du nämner. Pröva i första hand att göra mer egenbehandling enligt det program som finns på hemsidan Uppsök annars en lymfterapeut som kan ge dig behandlingar med manuellt lymfdränage Fråga: Hej! Min man, som idag är 31 år, fick för cirka åtta år sedan en blodpropp i höger ben. Detta orsakade att nya blodkärl bildades i benet, som svullnade upp och det är nu dubbelt så stort som det vänstra benet. Det visade sig att blodproppen orsakat att inte heller klaffarna fungerar i benet och därmed cirkulerar inte blodet som det ska. Min man har en stödstrumpa som han bär varje dag. Läkare i Tyskland har rekommenderat honom att göra en ordentlig lymdränageterapi. Nu letar vi efter kunniga terapeuter som kan hjälpa honom med detta. Vet du vart han kan vända sig? Vad rekommenderar du för behandling? Tack på förhand! Mvh Ingrid Det viktigaste är dock att öka lymfmotoriken, det vill säga att få de kvarvarande lymfkärlen att jobba bättre med att öka vätsketransporten från armen. (Se egenbehandlingsinstruktionerna på hemsidan Ökar man vätskeflödet så mycket att all vätska som blodet tillför armen förs bort igen genom lymfkärl och vener behöver man kanske inte kompressionsstrumpan. Detta måste dock avgöras från fall till fall. Fråga: Hej! Jag har fått lymfödem i höger arm och hand efter bröstoperation (radikal) i november lymfkörtlar togs bort i höger armhåla. Höger tumme och pekfinger är nu mycket svullna och jag har fått ömmande, röda kulor (storlek som en halv ärta) på insidan av pekfingret och i tumvecket. Läkarna är frågande. Kan detta ha med min lymfsvullnad att göra? Använder arm-, hand-, och hel- och fingerstrumpa. Jag är 51 år. MVH Helena E Helena svarar: En blodpropp sätter sig vanligen i ett venöst blodkärl. Det betyder att venerna får sämre transportkapacitet. Dessa ska ju ta upp cirka 80 procent av kroppens vätska och föra tillbaka till hjärtat. Resten måste lymfsystemet ta hand om. Lymfsystemet orkar dock inte med alltför stor överbelastning, t ex om en av de större venerna helt slutat fungera p g a en blodpropp. När blodproppen är under kontroll och har behandlats medicinskt kan man öka lymfmotoriken med lymfdränagemassage och på så sätt hjälpa lymfsystemet att transportera bort vätskan och få ner svullnaden. På Lymfans hemsida ( ) finns en förteckning på lymfterapeuter där jag hoppas att du kan hitta en lymfterapeut som kan hjälpa din man. Man kan också lära sig egenbehandling - egenbehandlingsschema finns också på hemsidan.

20 SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA Tel: E-post: info@lymfan.nu Postgiro: Bankgiro: Vi finns på Internet KOMMANDE AKTIVITETER sep Föreläsning om lymfödem efter bröstcancer med Kirsten Törsleff och Åsa Gruwsved (sid 15) sep Kurs för lymfterapeuter med Kirsten Törsleff 23 okt Temakväll om benlymfödem (sid 18) 27-29okt Europeisk konferens för ungdomar med lymfödem 1-5 nov NLN Conference: Nashville, TN, USA (sid 14) 23 nov Svensk Förening för lymfologi årsmöte, Stockholm Våra styrelsemöten är numera ej öppna för våra medlemmar.