En tidning från Habilitering & Hälsa Nr Tema: Självständighet

Transkript

1 En tidning från Habilitering & Hälsa Nr Tema: Självständighet

2 Ansvarig utgivare har ordet: Innehåll Självständighet och delaktighet går hand i hand Att få vara den man är 3-5 Att stödja unga vuxna till ett eget liv 6-7 Att klara sig i vuxenlivet 8-9 Självständighet förutsätter delaktighet För att säga ja, måste man också kunna säga nej Delaktighet från början Notiser Svårt men lyckat projekt Friskare, starkare och gladare Lokalt Forum för lättillgänglig information NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. Ansvarig utgivare Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se Redaktion Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Katarina Kindwall Tel e-post katarina.kindwall@sll.se Omslagsfoto Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Habilitering & Hälsa Box Stockholm Tel Fax Repro & Tryck Ineko Stockholm 2012 Självständighet, som är temat för detta nummer, är ett vitt begrepp, särskilt för personer med funktionsnedsättningar. För många innebär självständighet att med stöd i form av hjälpmedel eller assistans klara av sitt dagliga liv, medan det för andra innebär möjligheten att kunna göra basala val i vardagen. Man skulle kunna definiera självständighet som möjligheten att vara delaktig i sitt eget liv, dess innehåll och riktning, men också att det finns en balans mellan egna mål och egen förmåga. Habilitering & Hälsa har nyligen kommit ut med ett policydokument som bygger på det Nationella habiliteringsprogrammet för att understödja unga vuxna i processen till ett eget liv och till delaktighet i samhället. Dokumentet visar hur man inom vuxenhabiliteringen på olika sätt kan stödja processen mot vuxenblivande hos unga vuxna. Behoven skiljer sig mellan varje individ, men påverkas också av graden av funktionsnedsättning. Vi vet att en lyckad transition, från ungdomsliv till vuxenliv, bör börja tidigt, ska vara realistisk och positiv samt omfatta förväntningar och inge hopp. Inom habiliteringen innebär det bland annat att redan tidigt stödja barn att bli delaktiga i sin habilitering, för att sedan fortsätta självständighetsarbetet med tonåringar och unga vuxna, som står på randen till vuxenlivet, med allt vad det innebär. Bara överföringen till ungdoms- och vuxenhabiliteringen innebär att individen själv får ett större ansvar för sin egen habilitering. Att nätverket är med i den här processen är förstås mycket viktigt. I detta nummer av tidningen belyser vi självständighet ur olika perspektiv och vad det innebär inom habiliteringen, i olika åldrar och för olika personer. Foto: Anki Almqvist Att redan som liten lära sig att både säga ja och nej är ett sätt att hitta sig själv i förhållande till andra. Det berättar Amanda Golert från Kidpower om. För dem med omfattande funktionsnedsättningar, kan självständighet handla om att få stöd att lära sig att göra val och att hitta sätt att kommunicera dessa till omgivningen. På Habiliteringscenter Stockholm har man många besökare med den här problematiken. Vi får bland andra också träffa Jonas Franksson som själv har en cp-skada och som berättar om sin syn på självständighet bland annat i förhållande till habiliteringen. Glad sommar och på återseende i höst! Carina Hjelm Habiliteringschef 2

3 Att få vara den man är Hur ska man som vuxen någonsin kunna lära sig spela på hela planen, om man aldrig haft bollen när man var barn. Så väljer Jonas Franksson att illustrera hur viktigt det är att redan som barn få vara med och bestämma om sitt eget liv, inte minst när det gäller sin habilitering. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Det är viktigt att få testa sina egna gränser och att få stöd att göra det, även om det betyder att man också misslyckas, säger Jonas Franksson. Jonas Franksson har haft en hektisk vecka. Stora delar av den har han suttit instängd i en bur på Mynttorget i Stockholm för att protestera mot försämringarna i rätten till personlig assistans. Vi träffas för att prata om självständighet, vad det innebär och hur man kommer dit. Personlig assistans är exempelvis en absolut förutsättning för självständighet för många personer med funktionsnedsättningar. Med buren ville vi visa att utan assistans kan livet bli ett fängelse för många av oss. För mig blev rätten till assistans vändpunkten, utan den hade jag inte haft möjlighet att förverkliga mina egna drömmar i samma utsträckning. Stolt över den jag är Man kan läsa spaltmetrar både om och av Jonas Franksson. För de allra flesta är han TV-profilen som ledde CP-magasinet, ett uppskattat program, som försvann lika fort som det kom. För den insatsen vann han Stora Journalistpriset Det var meningen att det skulle vara kortlivat. Tanken var att ruska om och vända på människors föreställningar kring funktionshinder. Men Jonas är fortfarande en eldsjäl och ivrig debattör inom funktionshindersområdet. Han är bland annat engagerad i Intependent Livingrörelsen, DHR och STIL. Nu i maj var han projektledare för manifestationen Utan assistans stannar livet. Bakom manifestationen stod Assistansanvändarna tillsammans med en lång rad intresseorganisationer, bland andra DHR. Till vardags är Jonas skådespelare i teatergruppen Teater DeVill. På teatern blir min funktionsned- 3

4 sättning en tillgång, men bara om jag hittar mitt eget uttryck. Här får jag vara den jag är och det är en bra känsla. Världens mest dedikerade femåring Jonas växte upp i Ockelbo och kan berätta om en barndom där daglig mobbning, som ofta övergick i verbala och fysiska trakasserier, hörde till vardagen, men också om gemenskapen med kompisarna och vikten av att gå i en vanlig skola. Det var viktigt för mig att gå i skolan där jag bodde så att jag lärde känna alla barn i området. När Jonas var fem år såg han filmen Rännstensungar, som under många år kom att prägla hans syn på sin egen cp-skada. När lilla Ninni i filmen, mot alla odds, på en sommarfest, reser sig ur rullstolen och börjar gå, jublar alla festdeltagarna. Stråkarna spelar och hela scenen berättar för tittaren att detta var det enda möjliga lyckliga slutet. Allt annat hade varit ett misslyckande. Jag kände att så där skulle de bli för mig också. Plötsligt förstod jag hur annorlunda jag var. Nu skulle jag lära mig gå och röra mig som andra. Jag blev världens mest dedikerade femåring. Målet var att rätta till mina fel så att jag skulle bli normal. En kamp för att bli som andra När han tänker tillbaka minns Jonas att hans inställning applåderades av alla, både av hans föräldrar och av habiliteringen, som tyckte att det var fantastiskt att Jonas var så positiv till allt de ville göra på habiliteringen. Ingen skugga faller på mina föräldrar, de gjorde verkligen så gott de kunde utifrån sina kunskaper om funktionshinder. Däremot kan Jonas känna att habiliteringen signalerade att hans kropp skulle rättas till. Och det blir en ständig kamp kring att man inte ska vara avvikande utan så långt det bara går bli som andra. Och det För mig blev rätten till assistans vändpunkten, utan den hade jag inte haft möjlighet att förverkliga mina egna drömmar i samma utsträckning, säger Jonas Franksson. kan man ju inte, hur man än försöker. Det går väldigt mycket energi och tid åt att träna, tid som också ska räcka till skolan och att bara vara barn. Den sämsta var den bästa Jonas fick ett ganska brutalt uppvaknande från sin världsbild. När jag blev äldre har jag förstått att det var den arbetsterapeut jag gillade sämst som egentligen var den bästa. Han frågade mig vad jag ville med min träning. Jag sa Jag vill bli som andra. Då tittade han på mig och sa Du kommer aldrig att bli som andra, Jonas, utan troligen kommer du istället att bli sämre än du är idag. När du blir äldre och din kropp blir tyngre kommer du kanske inte att kunna gå alls, utan blir rullstolsburen. Nej, du måste lära dig att tycka om dig själv som du är och du kommer att bli en lycklig människa i alla fall. De här orden förändrade allt. Jag föll ned i en slags depression, visste inte vilken riktning jag skulle ta nu. Inom mig visste jag att han hade rätt. Formel 1-team Där och då förändrades Jonas syn på sin funktionsnedsättning. Självklart fortsatte jag inom habiliteringen, men mitt fokus blev ett annat. Jag tänkte mer på vad jag ville, vad jag tyckte var viktigt. Jag försökte känna inåt och komma på vem jag var. Den här synen på habilitering har Jonas behållit under åren. Han sa en gång att habiliteringen borde vara lite mer som ett Formel 1-team. Jag gillar den bilden. Där rullar du in och talar om vad som inte funkar och vad du vill ha hjälp med. De använder 4

5 sina kunskaper och försöker hjälpa till. Sedan är man på banan igen, så fort som möjligt. Men jag är medveten om att det är en tillspetsad syn. Jonas går tillbaka några år i tiden och menar att det under mitten av 90-talet började utkristalliseras två skolor. Den ena som betonade vikten av tidig intensivträning, som Move & Walk för att optimera rörelseförmågan hos barn med cp. Den andra, som Jonas tillhör, ville fokusera mer på individen bakom funktionsnedsättningen och rätten till att också bara vara barn. Självklart ska man arbeta med funktionalitet, men jag tycker att fokus ska ligga mer på här och nu. Jag upplevde att det mest var de fysiska framstegen som applåderades, men det finns ju annat som är viktigt också. Det ska finnas utrymme för att fundera över vem man är, vad man vill och inte bara på att träna. Snabbast, men inte snällast Jonas pratar om tid, om att den är dyrbar, särskilt när man är barn och att man måste prioritera. Kanske att man måste fundera kring värdet man lägger ner i tid på träning och värdet som man ger andra saker. Det är som om mest funktion vinner. Usain Bolt är ju världens snabbaste man, men han är kanske inte världens snällaste man. Jag tänker att det måste finnas andra ideal, bredare ideal. Här kan killar som Stephen Hawkings lyftas fram. Det är något med drivkrafter som gör Jonas upprörd. Ja, det känns ibland som målet är att minska individens behov av stöd. Men för vems skull gör man det. Om ett barn efter månader av träning lär sig att sätta på sig en tröja så ser man det som en framgång. Men om det sedan tar barnet en timme varje morgon att ta på sig tröjan så har ju en massa energi gått åt till det, som skulle kunna användas till något bättre. Man måste ge individer möjlighet att utvecklas som personer och inte bara när det gäller deras funktionalitet. Att man arbetar för ökad delaktighet inom habiliteringen är ett framsteg, menar Jonas. Det är viktigt att redan tidigt lära sig att tänka efter själv, hur ska man annars kunna spela bollen, när man får den i knät som ung och måste ta ansvar för sitt liv och sin framtid. Habiliteringens roll är viktig här. Jonas tycker att ju viktigare uppdrag man har desto viktigare är det också att man gör ett bra jobb. Så är det med habiliteringen. De har ett mycket stort ansvar för de individer som de tar emot och det är så viktigt att de gör ett bra jobb, eftersom det kan påverka hela livet för personen det gäller. Och detsamma gäller skolan. Jag tycker att det ska finnas en skola för alla och syftet är att man ska utbilda sig för livet. Särskolor behövs men de borde heta något annat. Slutade inom habiliteringen Efter gymnasiet skulle Jonas förtidspensioneras. Men jag blev engagerad i Förbundet för Unga rörelsehindrade och engagerade mig i frågor som rör rättigheter. I samma veva kom LSS och jag fick personlig assistans, vilket förändrade allt. Plötsligt blev jag fri att göra vad jag ville med mitt liv. Jag gick en teaterlinje och kunde koncentrera mig på sådant jag var bra på, exempelvis att prata och debattera. I samma veva slutade Jonas inom habiliteringen. Jag var så trött på att träffa människor som trodde att de visste vad som var bäst för mig. Min egen röst liksom försvann. Jag menar, inte ens mina föräldrar som känner mig utan och innan, vet vad som är bäst för mig. Det vet bara jag. Idag tränar Jonas igen och då är det för att behålla den funktionalitet han har. Jag mår bra av sjukgymnastik, det hjälper mig att hålla mig i form och att inte bli sämre. Räcker inte med välvilja Jonas menar att det betyder mycket att flytta hemifrån och kanske komma ifrån den skyddande tillvaron hemma. Det är viktigt att få testa sina egna gränser och att få stöd att göra det, även om det betyder att man också misslyckas. Det måste man också få uppleva. Man kan behöva en puff ut i verkligheten och här tror jag att habiliteringen kan vara viktig, att på ett finkänsligt och inkännande sätt stötta i frigörelsen. Kärnan är att lyssna på vad barn och ungdomar med funktionsnedsättningar själva vill och han säger att det är en särskild utmaning när man träffar dem som inte kan förmedla sin vilja och kanske inte ens riktigt vet vad de vill. Jag är ju kapabel, kan säga ifrån och tala för mig själv. Men när man träffar människor som själva inte har så stark röst är det ännu viktigare att verkligen lyssna och vara lyhörd för varje nyans. Här förnekar sig den som bara låtsas vara välvillig, här måste det finnas ett sant intresse. Funktionalitet som blir ett hinder Idag är Jonas 35 år, han har två egna barn, två små tjejer i åldrarna tre och sju år. Nu vet jag hur svårt det är att vara förälder och hur överbeskyddande jag själv kan vara ibland. Här måste jag verkligen tänka till, för jag vet att balansen är viktig. När vi ska avsluta säger Jonas att det ibland är tufft att vara kapabel, att förklara att även om han är förälder, arbetar och klarar av många delar av sitt liv, så behöver han stöd, varje dag. Den hotande försämringen av rätten till personlig assistans gäller honom i allra högsta grad. Min funktionalitet blir ibland ett hinder för min rätt till stöd. Här måste jag förklara att jag kan öva upp min funktionalitet när det gäller vissa saker men inte när det gäller andra. Utan personlig assistans skulle mitt liv vara helt annorlunda. 5

6 Att stödja unga vuxna till ett eget liv Den viktigaste framgångsfaktorn i övergången till vuxenlivet är att man själv får vara huvudperson i sin egen process och att det är de egna målen som styr insatserna. Det är också viktigt att familjen är med i processen och att det finns ett bra samarbete i nätverket runt personen. Text: Monica Klasén McGrath 2011 kom det Nationella habiliteringsprogrammet för att understödja unga vuxna i processen till ett eget liv och till delaktighet i samhället, som utarbetats av Sveriges habiliteringschefer. Nyligen kom Habilitering & Hälsas egen nedkortade version (Att understödja unga vuxna i processen till eget liv och till vuxenblivande), som bygger på det nationella habiliteringsprogrammet. Syftet är att ge råd kring hur man inom ungdoms- och vuxenhabilitering kan arbeta för att stödja personer i övergången mellan ungdom och vuxen. Det här är ett policydokument som ska finnas med som en del i arbetet med de övriga habiliteringsprogrammen, säger Barbro Lagander, som är verksamhetschef och som skrivit Habilitering & Hälsas dokument om vuxenblivande. Unga vuxna med funktionsnedsättningar behöver stöd i att möta vuxenlivet och att forma sitt eget liv och det ska finnas med som en självklar del inom habiliteringen. Samma möjligheter Folkhälsoinstitutets rapport 2010 visar att personer med funktionsnedsättningar halkat efter inom flera viktiga folkhälsoområden. Detta trots att det finns en uttalad målsättning med samhällets stöd, att unga med funktionsnedsättningar som andra, ska ha möjlighet att flytta hemifrån och skapa sig ett eget liv. Det är bara när det gäller boendesituationen som de har ungefär samma möjligheter som andra. Därför är det så viktigt att stödet mot vuxenblivande genomsyrar alla områden inom habiliteringen, säger Barbro. Barn och ungdomar och deras föräldrar ska vara delaktiga i habiliteringen på sina villkor och vara väl förberedda inför övergången till vuxenlivet. Övergången, eller transitionen till vuxenlivet, är en viktig övergång som om den blir bra, kan underlätta framtida förändringar. Transition är ett begrepp som används för den process det innebär att växa upp och flytta fokus mellan en barn- och familjecentrerad värld till en mer individcentrerad vuxenvärld. För unga med funktionsnedsättningar kan den här processen vara svårare än för andra och därför har förberedelsen stor betydelse. Ett tidigt steg i den processen är att barn lär sig att fatta egna beslut, exempelvis genom delaktighet i sin habilitering. I frigörelseprocessen kan både unga och föräldrar behöva stöd. Ungdomarna kanske i att våga mer och föräldrarna i att våga släppa, men det kan också vara tvärtom. Individuellt stöd Unga med funktionsnedsättningar behöver ofta stöd och vägledning från omgivningen för att kunna leva ett självständigt liv och ta till vara sina rättigheter. Stora förändringar är till exempel övergång från skola till arbete, från barnmedicin till vuxenorienterat medicinskt stöd, från föräldrahem till eget boende och från studier till annan sysselsättning. Var man befinner sig i den här övergången handlar inte om ålder utan påverkas av en rad faktorer, där graden av funktionsnedsättning är en. Sett i ett vuxenhabiliteringsperspektiv, är det graden av självständighet och vilka mål personen själv har, som avgör var i transitionsprocessen den enskilde befinner sig och hur stödet bör utformas. Livskvalitet Livskvalitet är svårt att definiera och kan vara svårt att mäta i praktisk verksamhet. Det räcker inte med generella mål för habilitering som fungerar för alla. Det finns heller inget självklart samband mellan personens funktionsoch färdighetsnivå eller mätbara hälsa å ena sidan och personens individuellt upplevda livskvalitet å den andra. 6

7 Viktiga kriterier på livskvalitet Aktiviteter Självbild Självrespekt sårbara exempelvis när det gäller sexuella övergrepp. För hela familjen är det viktigt att personen får stöd i att successivt hitta bra vuxenrelationer för ungdomen. Hälsa Bostad Livsområden Skola Utbildning Med det här perspektivet har inte habiliteringsinsatserna något värde i sig, utan endast i relation till hur de bidrar till den enskildes upplevelse av livskvalitet, säger Barbro. Det räcker inte heller att enbart utgå från livsområden för att kunna formulera behov och mål för förbättrad livskvalitet. Varje livsområde måste också diskuteras utifrån fyra centrala kriterier på livskvalitet: hälsa, aktiviteter som den enskilde prioriterar, kontakter med familj, vänner, kollegor med flera samt självbild, självrespekt och trygghet. Hälsa Hälsa handlar bland annat om att det råder ett rimligt förhållande mellan vad en person vill och drömmer om och personens förmåga att eftersträva och uppnå sina mål. I begreppet hälsa ingår levnadsvanor som exempelvis mat och dryck, motion, sex och samlevnad, men också grundläggande funktioner som sömn, smärta och äta/svälja. Även den psykiska hälsan är viktig, som att ha möjlighet till inflytande och känna delaktighet i sitt eget liv och i sina insatser, exempelvis inom habiliteringen. För att få en bild av en persons levnadsvanor och behov av stöd till förändring, har Socialstyrelsen tagit Vård och omsorg Fritid Arbete Relationer fram ett formulär om livsstilsskattning som kan erbjudas de som är 18 år eller äldre (Levnadsvanor och livsstilsenkät självskattning, 2010). Frågeformuläret ska från och med i år användas inom vuxenhabiliteringen. Genom att få mer kunskaper om en persons livssituation kan man också förebygga ohälsa inom olika områden och bygga broar till enheter, som kan erbjuda insatser om det finns ett problem. Självbild och sociala relationer För att forma vår identitet och självbild behöver vi spegla oss i andra människor. För ungdomar i allmänhet är det kompisarna och föräldrarna som får stå för en stor del av självspeglingen. Här är det också viktigt att få tillgång till andra vuxenkontakter än föräldrarna. Ungdomar med funktionsnedsättning kan behöva stöd i att komma utanför hemmet och få möjlighet att träffa andra vuxna. Personer med funktionsnedsättning ingår inte alltid i samma utsträckning som andra i sociala sammanhang där de kan bygga relationer. Det finns en rad förhållanden som kan komplicera de sociala kontakterna, exempelvis kognitiva svårigheter och motoriska hinder. Det finns också studier som visar att ungdomar med funktionsnedsättningar kan vara mer Inflytande och delaktighet God kvalitet enligt Hälso- och sjukvårdslagen innebär att vi ska visa respekt för den enskildes självbestämmande och integritet samt att habiliteringsinsatserna, så långt det är möjligt, utformas och genomförs i samråd med den enskilde. Att själva få vara med och sätta upp mål är väldigt viktigt. Målen när det gäller aktivitet och delaktighet ska vara inriktade på att personen upplever sin tillvaro som meningsfull, begriplig och hanterbar. Samarbetet förutsätter en dialog, där delaktighet och brukarens egen motivation är förutsättningar för att stödja den unge vuxnes förutsättningar att leva ett liv efter egna val. För att underlätta delaktighet i habiliteringsplaneringen behöver man utveckla samtalsmetodik och checklistor som passar personer med olika mognad och förmåga, exempelvis när det gäller kommunikation. Stora krav på självständighet Ofta är familjerna oförberedda på den annorlunda organisation som den vuxenorienterade habiliteringen har. Stödet ändrar fokus från ett familjeperspektiv till ett individperspektiv och vänder sig direkt till den vuxne som förväntas ta ett eget ansvar. Att klara av att vara sin egen samordnare och företrädare, driva sina egna ärenden, fatta beslut, bedöma sina hjälpbehov, skaffa information och ansöka om stöd och service ställer höga krav på individen. För många blir då en god man en viktig resurs. Tydliga strukturer mellan olika aktörer inom barn- ungdoms- och vuxenverksamheter underlättar samarbetet. Att ha en samverkanöverenskommelse mellan aktörer inom kommun och landsting är också värdefullt. 7

8 Självständighet förutsätter delaktighet På Habiliteringscenter Stockholm är självständighet ett begrepp som har olika innebörd beroende på brukarens funktionsnedsättningar. Begreppet självständighet väcker tanken att utifrån sina egna förutsättningar kunna vara delaktig i sitt eget liv, säger Soraya Shaikh Niska, som är sjukgymnast. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Habiliteringscenter Stockholm tar emot ungdomar och vuxna från 16 år och uppåt. Ulrika Christensen-Olmås, kurator och Soraya Shaikh Niska, sjukgymnast menar att de arbetar med frågor utifrån brukarens önskemål och behov, och i bästa fall, i förlängningen leder det till ökad självständighet. Vi arbetar med människor som har olika grader av funktionsnedsättningar här. Allt ifrån ganska lindriga svårigheter till mycket omfattande. Förutsättningarna och behoven ser helt olika ut, säger Ulrika Christensen-Olmås. Utgå från de egna behoven De som kommer hit har ofta lång vana från habiliteringscenter för barn. På barnhabiliterigen blir de informerade om att deras insatser upphör men att föräldrar och barn är välkomna att söka fortsatt stöd inom vuxenhabiliteringen. Vi har även stora grupper som söker sig hit själva och som aldrig har haft insatser inom habiliteringen tidigare, säger Soraya. Ibland har vi tät kontakt, ibland är den mer utspridd beroende på hur behoven ser ut just idag. Det är inte alla som kommer hit direkt från barnhabiliteringen, säger Ulrika. Men de personer som har omfattande funktionsnedsättningar, vanligen både fysiska och kognitiva, har vi kontinuerlig kontakt med från början. På habiliteringscentret arbetar man alltid utifrån ett individperspektiv och då blir självständighet ett begrepp som kan innebära olika saker för olika individer beroende på vilka förutsättningar som finns för att uppnå den. När vi träffar en person själv eller med anhöriga/personal börjar vi alltid med att göra en ordentlig kartläggning för att se till behoven, säger Soraya. Vi får då, förhoppningsvis, ibland efter flera besök, en god uppfattning om personens behov, styrkor och svårigheter. Små val i vardagen För en person med omfattande funk- Det är viktigt med kloka människor kring en person med stora behov, och att stötta personens nätverk eftersom de gör ett jobb som många gånger är väldigt svårt, säger Soraya Shaikh Niska. 10

9 Det kan ibland också vara en konflikt att vilja leva ett självständigt liv och att vara beroende av personal, säger Ulrika Christensen-Olmås. tionsnedsättningar är det extra viktigt med ett fungerande nätverk. Nätverkets ansvar ökar också när barnet flyttar över till ungdoms- och vuxenhabiliteringen. Det är viktigt med kloka människor kring en person med stora behov, och att stötta personens nätverk, eftersom de gör ett jobb som många gånger är väldigt svårt, säger Soraya. Nätverket blir ett skydd och en garant för den självständighet man är kapabel till. Det handlar om små val i vardagen, exempelvis att kunna äta själv. Att kunna säga nej En viktig beståndsdel i självständighet kan vara att kunna säga nej till olika saker. Det svåra i arbetet med personer med flerfunktionsnedsättning är många gånger att hitta ett sätt att kommunicera. Vilka förutsättningar finns motoriskt och kognitivt? Efter den kluriga och ibland svåra utmaningen att hitta ett sätt att kommunicera på, återstår det stora arbetet med att i så stor utsträckning som möjligt försöka kompensera svårigheterna med exempelvis hjälpmedel, säger Soraya. Hon berättar om en flicka som hon haft tät kontakt med. Flickan hade samtidigt en samtalskontakt med psykologen på habiliteringscentret. I sina samtal där ställde psykologen en fråga om hur hon väljer bort saker som hon inte vill göra. Flickan skrattade då till och frågan väckte säkert många tankar och funderingar både hos henne själv och hos psykologen. Flickan är en glad och positiv tjej som är lätt att samarbeta med men som är helt beroende av sina assistenter när det gäller tolkning av hennes kommunikation. Här menar Soraya att man som behandlare ibland behöver stanna upp för att tänka i lite andra banor. Hur kan en person välja bort insatser om han eller hon skulle vilja? Ställer man överhuvudtaget den frågan? Senare frigörelse När det gäller tonåringar som har lindrigare funktionsnedsättningar är det ofta föräldrarna som kommer med olika frågeställningar. Tonåringen själv vill inte alltid medverka Oftast kommer föräldrar för att de har funderingar kring hur livet för deras ungdom kan bli som vuxen och att de vill ha information och råd om frågor som rör boende, ekonomi, arbete/sysselsättning och god manskap, säger Ulrika. Sedan är det många som kommer senare, när de redan landat i ett eget boende. Ofta är det då frågorna kommer, det kanske inte fungerar med personalen på gruppboendet eller på den dagliga verksamheten, säger Ulrika. Det kan ibland också vara en konflikt att vilja leva ett självständigt liv och att vara beroende av personal. Det är frågor som ofta kommer upp i samtal hos oss. Många har behov av att prata och att få råd kring sin situation. En del personer bor med stöd av sina personliga assistenter i en lägenhet. Det är en särskild situation där man är ganska sårbar. Då kan de ha stort behov av att prata, särskilt om det inte fungerar. Arbetsmodell i tre steg Här är en förkortad version av en arbetsmodell för att understödja unga vuxna i processen till eget liv och till delaktighet i samhället. Steg 1 Komma igång. Här startar en process som ska leda fram till en förändrad livssituation. Underlättande faktorer i starten kan bland annat vara: fånga in den egna motivationen, möjlighet att träffa andra ungdomar i liknande situation, möta förebild/mentor som är mer etablerad som vuxen, ha tillgång till anpassad information om samhälles stöd när det gäller centrala livsområden, vänja sig vid att göra aktiviteter själv vilket kan innebära att det är tillsammans med en stödperson. Steg 2 På väg. Den här delen präglas av förändring och utveckling där den enskilde och familjen går från ett utvecklingssteg till ett annat. Målet för den här perioden är att den enskildes självständighet ökar genom erfarenheter, kunskap om sig själv med sina starka och svaga sidor. Habiliteringsverksamhetens roll här kan vara att undersöka olika strategier tillsammans med personen inom olika områden som han/hon inriktar sig mot. Både familjen och den enskilde kan också här ha behov av stöd i frigörelseprocessen. Steg 3 Nästan framme. Det nya livet är nu här och den här fasen handlar mer om att befästa det som fungerar och habiliteringen kan ta ett steg tillbaka. Habiliteringsinsatserna handlar om att integrera förvärvade kunskaper, strategier och anpassningar i den nya tillvaron. Källa: Att understödja unga vuxna i processen till eget liv och till vuxenblivande, Habilitering & Hälsa,

10 För att säga ja, måste man också kunna säga nej För att bli en självständig människa som kan bygga varaktiga och hälsosamma relationer behöver man veta var ens egna gränser går. Vi jobbar med att barn och tonåringar ska lära sig känna igen när deras personliga gränser blir kränkta och hantera det på ett bra sätt, säger Amanda Golert, som jobbar med konceptet Kidpower i Stockholm. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Amanda Golert driver Kidpower i Sverige sedan drygt tio år. Hon samarbetar mycket med habiliteringen i Stockholm där hon utbildar barn och tonåringar samt vuxna i vardagssäkerhet och självförsvar. Hon arbetar också med personal, både inom landstinget och kommunen. Jag utbildade mig till instruktör i självförsvar redan 1992 och startade egen firma där jag höll föredrag och utbildningar om hot och våld inom yrkeslivet och självförsvarskurser för kvinnor. Men jag kände att jag ville arbeta mer förebyggande och förstod att jag ville nå barn också. Men det fanns egentligen ingen pedagogik för hur man kan arbeta med barn och självförsvar på ett sätt som jag tyckte var tillräckligt allomfattande, praktiskt och genomtänkt. Vardagssäkerhet När Amanda hörde talas om det amerikanska konceptet Kidpower blev hon intresserad. Jag åkte på en internationell konferens och gillade deras tänk. Att de förstod vikten av att arbeta förebyggande med barn och att kunskap om den egna integriteten är viktig när vi bygger relationer. Amanda åkte till USA och utbildade sig till Kidpowerinstruktör. Sedan åkte hon hem och startade upp verksamheten. Sedan starten har ett par tusen barn gått Amandas kurser och många av dem inom habiliteringen. Självförsvar i enlighet med Kidpower innebär först och främst ett säkerhetstänkande i vardagen, där man lär sig vad ens personliga gränser är och att det är man själv som sätter den gränsen. Och att denna medvetenhet om de egna gränserna och hur man kan skydda dem stärker självkänslan. Grundtanken med Kidpower är att man för att kunna ha hälsosamma och starka relationer behöver kunna sätta tydliga gränser. Vi använder termen folksäkerhet för att förklara hur man kan vara säker med andra. Man behöver förstå vad som är tryggt och säkert och vad som inte är det. Man behöver också lära sig hur man på ett bra och respektfullt sätt kommunicerar med andra om sina gränser. Vuxna som stöttar Men hur förklarar man för barn att de kan behöva försvara sig mot sina medmänniskor. När jag arbetar med barn anpassar jag mig till deras ålder och förståelse. Barn behöver inte få detaljerad information om allt hemskt som kan hända dem, men de behöver veta att de har rätt att sätta gränser mot människor som kränker deras personliga gränser. Föräldrar och personal är också med på hennes kurser. Det är viktigt att även de lär sig hur de kan stötta barnen i sina gränssättningar. Amanda är ensam i Sverige om att arbeta med personlig säkerhet och självförsvar direkt mot barn. Det finns flera organisationer som arbetar med information till föräldrar men också barn, ofta är fokus då mobbning. Men Kidpowers pedagogik är unik då vi arbetar väldigt omfattande och praktiskt och det har lagts ned mycket arbete på hur vi lär ut för att det ska vara så effektivt som möjligt. Det är också Amandas övertygelse att barn lär sig bäst genom att praktiskt få träna på att känna efter hur man hanterar olika situationer, exempelvis när vuxna i ens närhet kränker ens personliga gränser. 12

11 bara prata om det. Kursdeltagarna får testa hur olika situationer kan se ut och sedan lära sig hantera dem. När det gäller personer som har omfattande flerfunktionsnedsättning som inte riktigt kan förstå det som händer eller är beroende av andra för att göra det mesta fysiskt, är det istället personal och föräldrar som kan få utbildning. Då blir omgivningen en sköld och då behöver de veta hur de ska hantera situationer där personen med funktionsnedsättningen blir kränkt eller hotad. Det är min erfarenhet att både personal och föräldrar blir tryggare i sin roll när de fått lära sig lite mer om det här. Grundtanken med Kidpower är att man för att kunna ha hälsosamma och starka relationer behöver kunna sätta tydliga gränser, säger Amanda Golert. Annorlunda kroppsliga gränser Att arbeta med barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar utgör en allt större del av Amandas verksamhet. Jag blev kontaktad av UNG för 13 år sedan och sedan dess har vi samarbetat regelbundet med dem. Barn med funktionsnedsättningar måste alltid brottas med sin självständighet eftersom de ofta är beroende av andra människor i både stort och smått. Ens kroppsliga gränser blir också annorlunda, bland annat därför att man kanske behöver hjälp med sin personliga hygien. Unga med funktionsnedsättningar är tyvärr mer sårbara för övergrepp, oavsett om de har rörelsehinder eller kognitiva svårigheter. De kan vara mer sårbara för att de rent fysiskt inte kan försvara sig lika mycket eller undkomma en förövare, men det kan också handla om att de på grund av sina svårigheter lättare hamnar i hotfulla eller farliga situationer. Längtan efter kompisar Amanda anpassar sina kurser efter vilka funktionsnedsättningar barnen eller tonåringarna har. Problematiken kan se helt olika ut. Om man exempelvis är rörelsehindrad och rullstolsburen, så kan det fysiska självförsvaret se annorlunda ut. Man kan kanske inte sparka någon men man kan till exempel använda rullstolen istället. Ett barn eller tonåring med kognitiva funktionsnedsättningar kan vara sårbar på andra sätt. Det kan handla om en längtan efter kompisar, som gör att man kan bli utnyttjad av människor som inte vill en väl. Då behöver man lära sig känna igen vad som är säkert och vad som inte är säkert. Här arbetar Amanda mycket med rollspel. Det är viktigt att praktiskt få öva på hur man löser olika problem och inte Barns säkerhet viktigast Och vad är det för övergrepp som barn och ungdomar kan behöva skydda sig emot? Det kan ju handla om allt från sexuella övergrepp till överfall eller rån på stan. Eller verbala kränkningar, okänsliga kommentarer eller beröringar, som barn ibland förväntas ställa upp på för att de är barn, exempelvis pussar och kramar från släktingar. Det här kan vara komplicerat, ofta hejar föräldrarna på och säger kanske ge nu moster Greta en kram, fast barnet signalerar att det inte vill. Här menar vi att ett barns säkerhet är viktigare än att någon känner sig störd, generad eller förolämpad. Det är viktigt att barn får stöd av vuxna runt omkring dem för att sätta gränser i vardagliga situationer och för att ha den förmågan att sätta gränser i mer svåra situationer. Amanda berättar lite om mekanismerna kring just sexuella övergrepp. Hon säger bland annat att statistiken visar att förövaren ofta är någon man känner. Och ofta sker övergreppen stegvis. Det kan vara en hand på fel ställe eller en olämplig kommentar. Ett barn kan ha svårt att tolka sina egna känslor i sådana här situationer. Därför fokuserar vi på regler de kan följa så att de inte 13

12 Fakta om Kidpower Amanda Golert samarbetar mycket med habiliteringen i Stockholm där hon utbildar barn och tonåringar samt vuxna i vardagssäkerhet och självförsvar. Hon arbetar också med personal, både inom landstinget och kommunen. behöver fundera på vad de känner. Amanda har haft kurser på Habiliteringscenter Södermalm när det gäller sexualitet. Här försöker jag förmedla att man ska både bejaka sexualiteten, men också lära sig sätta gränser. Problem ska inte vara hemliga Amanda försöker förmedla en slags egen respekt för det som är ens eget. Du tillhör dig själv - dina tankar, din kropp, din fantasi, din tid och ditt utrymme. Sedan finns det mycket som inte är ett val och det talar vi också om, exempelvis att man måste gå till skolan, borsta tänderna, passa tider och så vidare. Amanda menar att det är viktigt att förstå att problem inte ska behöva vara hemliga. Och fysisk beröring ska inte heller behöva vara hemlig. Om någon säger till ett barn att fysisk kontakt av något slag ska vara hemlig så begår den personen ett misstag och då är det viktigt att barn vet det och berättar om det för någon de litar på. När det gäller verbala kränkningar lär Amanda sina kursdeltagare att skydda sitt innersta. Annars kan orden gå in och bli en sanning. Vi brukar tala om Kidpowers soptunna. Där låtsas vi att man tar de elaka orden med sin magiska ordfångare och slänger dem i soptunnan. Den är en konkret gest som blir ett kroppsminne, som ger styrka. Man slänger iväg det dumma och säger något snällt till sig själv. Jag vet att jag är bra och därför slänger jag den där kommentaren i soptunnan. Det ger unga ett verktyg för att skydda sig istället för att ta in orden och bli sårade. I Amandas kurser ingår samtal och föredrag, men också rent fysisk träning kring hur man med sin kropp förmedlar ett avstånd eller hur man till och med kan göra sig fri om någon håller en fast i ett grepp. Man får lära sig enkla men effektiva tekniker, som kan hjälpa en att ta sig loss ur en annan människas grepp. Men här är vi väldigt noga med att betona att teknikerna bara får användas i självförsvar och vi har inte fått en enda rapport om att någon har missbrukat det som de lärt sig. Konceptet som utvecklats av amerikanskan Irene van der Zande finns på många håll i världen; USA, Sverige, Tyskland, Holland, England, Canada, Nya Zeeland, Argentina, Indien och Brasilien. Kidpower är en partipolitiskt, ekonomiskt och religiöst obunden ideell förening. Syftet är att främja fysisk och känslomässig säkerhet och självförtroende med hjälp av utbildningar som lägger tonvikt på praktiska och framgångsbaserade övningar. Att känna till regler för hur man umgås utan att kränka varandras gränser är viktigt, men barn behöver också färdigheter i att kommunicera kring gränser. Därför understryker Kidpowers pedagogik vikten av att instruera sina deltagare hur de på ett framgångsrikt sätt kan öva på dessa färdigheter för att vara känslomässigt och fysiskt trygga och säkra. Kidpower har haft samarbete bland annat med Habiliteringscenter Södermalm, Täby, Flemingsberg och Sollentuna. Kidpowers grundläggande regler kring personliga gränser Reglerna för personliga gränser är: Vi tillhör oss själva. Det betyder att vår kropp, vårt personliga utrymme, våra känslor, vår tid, våra tankar och vår fantasi tillhör oss! Vissa saker är inte ett val. Detta gäller både vuxna och barn. Speciellt för barn är fysisk kontakt för hälsa och säkerhet inte ett val. Problem ska inte behöva vara hemliga. Om något eller någon besvärar dig ska det inte behöva vara en hemlighet, även om det är genant eller svårt för dig eller någon annan att berätta. Lekar ska inte vara en hemlighet. Presenter någon ger dig ska inte vara en hemlighet. Fysisk kontakt ska inte behöva vara en hemlighet. Fortsätt berätta tills du får hjälp. När du har ett problem, hitta en vuxen du litar på och fortsätt berätta tills du får den hjälp du behöver. Läs mer på 14

13 Delaktighet från början Kidpower passar bra in i vår syn på delaktighet och självständighet, säger Cecilia Malmström, psykolog på Habiliteringscenter Mörby för barn. Här arbetar man medvetet med delaktighet redan från förskoleåldern och i sommar startar en självständighetsgrupp för tonåringar. Efter att psykolog Cecilia Malmström och kollegan kurator Elisabeth Thulin hört Amanda Golert hålla en kurs om Kidpower för föräldrar till unga vuxna, ville de anordna en kväll för föräldrar och barn på Habiliteringscenter Mörby för barn. Vi tyckte att konceptet var oerhört bra, men vi ville att kvällen skulle fokusera mer på hur barn kan förhålla sig för att inte bli lurade, än på självförsvar, berättar Cecilia. Och det blev så, kursen hade ett bra innehåll. Femtontalet barn med föräldrar bjöds in och det var tio barn som kom med en eller båda föräldrarna. Kurstillfället som pågick i tre timmar blev mycket uppskattat. Föräldrarna var väldigt nöjda och alla barn kände sig sedda och tyckte att det var kul, säger kurator Monica Nyrén Harder, som var med under kvällen. Säkerhetstänkande i vardagen Före kurstillfället fick föräldrarna information om vad kvällen skulle innehålla samt lite råd kring hur de skulle förhålla sig för att barnen skulle få ut maximalt av innehållet. Det var bra att föräldrarna var lite förberedda på innehållet, säger Cecilia. Amanda Golert pratade mycket om säkerhetstänkande i vardagen, exempelvis om hur viktigt det är att ha en säkerhetsplan, ifall man kommer ifrån varandra när man är ute. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Idéerna bakom Kidpower passar väl in i det delaktighetsarbete man håller på med på Habiliteringscenter Mörby för barn, anser Cecilia Malmström och Monica Nyrén Harder. 15

14 Om man exempelvis ska åka till ett köpcenter, kan det vara bra att innan bestämma var man ses om man kommer ifrån varandra, så att det inte finns någon tvekan om vad man ska göra, berättar Monica. Det här är sådant som oroar många föräldrar. Ett medvetet delaktighetsarbete Under kvällen illustrerade Amanda Golert också med sin egen kropp hur viktigt det är med kroppsspråk när man exempelvis behöver säga ifrån till en annan person. Det var häftigt att se hur barnen tog det till sig, säger Cecilia. De kunde ju verkligen se skillnaden mellan att göra sig liten och göra sig stor. Det var en bra kväll med mycket skratt och stort allvar om vartannat. Idéerna bakom Kidpower passar också väl in i det delaktighetsarbete man håller på med på habiliteringscentret. Ja, vi gillar tankarna bakom Kidpowers koncept, säger Cecilia. Att det är viktigt att känna till de egna gränserna för att kunna ha bra relationer med andra. Att vara delaktig innebär ju också att man har möjlighet att säga nej och sätta gränser. Frågor med bilder På habiliteringscentret börjar delaktighetsarbetet redan när barnen går i förskolan. Vi använder en modell för delaktighet i habiliteringsplaneringen som fungerar bra och som vi hela tiden förbättrar och utvecklar, berättar Cecilia. Modellen innehåller ett frågeformulär med bilder som man går igenom med barnet för att öka barnets aktivitet och delaktighet under mötet. Formuläret innehåller frågor kring hur barnet tycker att det fungerar i förskolan/skolan, hur de har det på fritiden, hur det är hemma och hur kroppen mår. Grupp för självständighet På försommaren startar också en självständighetsgrupp för tonåringar i åldern år med lindrig utvecklingsstörning/svagbegåvning. Gruppen syftar till ökad självständighet, säger kurator Catrin Nilsåker Edström, som tillsammans med kollegorna sjukgymnast Anna Grenros, sjukgymnast Moa Myrberg, specialpedagog Lena Ahlmark, arbetsterapeut Pernilla Högblom samt kurator Elisabeth Thulin startar gruppen. Tonåringarna ska själva få hitta på ett namn de gillar på gruppen. Alltsammans börjar med ett dagkollo under tre dagar och sedan är tanken att gruppen ska fortsätta att träffas i höst. Då har man också förberett genom en föräldraträff där man berättat om syftet med gruppen. Projektet är bland annat inspirerat av arbetsmaterialet Vingar som bär ett transitionsinriktat material utarbetat av RBU och landstinget i Uppsala län. Det är också en naturlig följd av vårt delaktighetsarbete, förklarar Catrin. Syftet är att tonåringarna ska bli mer trygga med sig själva och klara nya miljöer och utmaningar, exempelvis genom att lära sig att åka kommunalt. Det är fem tonåringar med i gruppen och under kollodagarna ska vi bland annat laga mat tillsammans, planera matsäck, åka buss till en badplats och avsluta med en dag som innehåller både lunch på McDonalds och gympa på Friskis & Svettis. Idéhäfte inför att starta grupp för små syskon Små barn vars syskon har en funktionsnedsättning känner tidigt att det är något speciellt med syskonet. De har behov av att prata om känslor och upplevelser på sitt vis och i första hand i sin familj. Barn har också glädje av att få träffa andra barn med liknande erfarenheter. När små syskon träffas samtidigt som föräldrarna samtalar i grupp, sker en parallell process hos barn och föräldrar. Det är en viktig process som förhoppningsvis leder till vidare samtal i familjen. Habilitering & Hälsa har inom ramen för det så kallade Syskonprojektet startat grupper för små syskon med parallell föräldragrupp. Utifrån våra erfarenheter har vi tagit fram materialet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon ett idéhäfte om grupper för små syskon med parallell föräldragrupp, i syfte att ge inspiration och praktiska tips till dem som vill starta liknande grupper. Syskonprojektet är ett samarbete mellan AMC-föreningen i Sverige, Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting, Ågrenska Stiftelsen i Göteborg samt leg. psykolog och psykoterapeut Christina Renlund, mellan Materialet kan laddas ner utan kostnad på 16

15 Fokus på autism Intresset för den stora autismkonferensen Fokus på autism som hölls i april var stort. Över 800 personer kom från verksamheter i kommuner och landsting, samt från universitet och privata aktörer. Deltog gjorde även besökare från våra nordiska grannar Norge och Finland. Böcker för barn med ADHD Foto: Maria Kappel Vi blev tvungna att meddela att det var fullbokat redan en månad innan konferensen. Jättemånga hörde av sig även efter det och försökte få en plats, berättar Katarina Kindwall, initiativtagare till konferensen och informationschef på Habilitering & Hälsa. Forsknings- och äldrelandstingsrådet Stig Nyman inledde konferensen. Utanför föreläsningssalarna hade Habilitering & Hälsa och olika samarbetspartners egna bord med informationsmaterial. Logopeden Marjana Tornmalm framför en av Habilitering & Hälsas postrar. Konferensen hade föreläsare från USA och Storbritannien. Några av de ämnen som togs upp var förändringar i DSM-5 och den blivande enhetliga diagnosen autismspektrumtillstånd, tidiga insatser för små barn med autism, mag- och tarmproblem samt lekfulla insatser som lockar till kommunikation. Det bjöds också på seminarier om olika forskningsprojekt föreläsningar som var mycket välbesökta. Konferensen anordnades tillsammans med KIND (Karolinska institutet), Attention, Autism- och Aspergerförbundet, Autism- och Aspergerföreningen i Stockholms län, BUP, Vuxenpsykiatrin, Neuropediatriska verksamheten vid KS, Sachsska barnsjukhuset och Specialpedagogiska Institutionen vid Stockholms Universitet. Går ADHD över med tiden?, Vad händer i hjärnan när man inte kan koncentrera sig?, Varför kan man inte sitta still även om man vill sitta still? Många barn med ADHD funderar på vad ADHD egentligen är och vad det beror på. Nu finns två böcker framtagna för barn mellan 9-12 år som ska ge svar på deras frågor. Boken för dig om ADHD är en faktabok som ska ge barnet kunskap om ADHD samt förstå olika begrepp och ord. Tanken är också barnet ska reflektera över hur hon eller han själv fungerar vad man är bra på och vad man kan behöva träna på. Därför finns även arbetsboken Boken för dig om ADHD Tips och övningar. Det är en bok med tipslistor och övningar som barnet kan göra för träna på att klara av saker som är svåra och på så vis göra livet lite lättare hemma och i skolan. Böckerna är tänka att användas ihop, och bör gärna läsas av barn och föräldrar tillsammans. Upphovsman: Lena Westholm, ADHD-center Pris: 60 kr/bok, 100 kr/bokpaket 17

16 Svårt men lyckat projekt Ett unikt projekt, byggt på samverkan och entusiasm. Så presenterade Habilitering & Hälsas chef Carina Hjelm Livsstilsprojektet, när det var dags för slutrapportering på Kulturhuset. Text; Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist I tre år arbetade Livsstilsprojektet med syftet att stötta inaktiva personer med rörelsehinder och/eller med utvecklingsstörning att skaffa sig en mer aktiv vardag. Projektledare Linda Junker var glad, stolt och nöjd när hon berättade om projektet men betonade att hennes egen roll främst varit administrativ. Jag har inte jobbat i själva projektet. Det har coacherna Ewa Rolén och Therese Rykatkin tillsammans med Thomas Myrberg och Gunnar Årlind gjort, sa Linda Junker. Konferensen på Kulturhuset var kanske inte en slutrapportering eftersom några riktiga slutresultat av projektets arbete ännu inte stod att finna. Vi har inte hunnit göra någon djupdykning ännu. Projektet tog slut i januari, förklarade Linda Junker och gav istället en tillbakablick. Behöver extra stöd Idén till Livsstilsprojektet kom från Puffa träningscenter och från UNG:s samtalsgrupper. Personalen på både UNG och Puffa mötte många unga som var ensamma, som inte hade något att göra och som saknade kraft och förmåga att själva komma igång. Samtidigt kom signaler från föreningar och organisationer som hade försökt ordna aktiviteter för de här grupperna utan att lyckas. De hade inte fått några deltagare. Vi insåg att det inte räckte med att Vi insåg att det inte räckte med att det fanns aktiviteter. De här personerna behöver extra stöd för att komma igång, berättade Therese Rykatkin här tillsammans med projektledare Linda Junker. 18

17 det fanns aktiviteter. De här personerna behöver extra stöd för att komma igång. Därför gick vi en coachutbildning, så att vi skulle kunna bli dem som kunde hjälpa brukarna att ta steget, berättade Therese Rykatkin. Livsstilsprojektet, som kom till som ett led i det här arbetet, har finansierats av Allmänna Arvsfonden. Dessutom har man tagit vara på kunskaper och erfarenheter inom en rad tidigare projekt. Ylva Arnhoffs rapport Onödig ohälsa från Folkhälsoinstitutet nämndes flera gånger under dagen så som extra betydelsefull. Conny Bergqvist från Riks FBU, bor i gruppbostad och har stöd av personal hela tiden. Han bekräftade att om man har en utvecklingsstörning så behöver man någon som trycker på. Man behöver hjälp att äta rätt och röra på sig. Och man behöver hjälp att bryta isolering och ensamhet, sa han. Fick välja aktivitet 52 personer mellan 16 och 60 år från Stockholms län har deltagit under de här tre åren. Alla har medfödda eller förvärvade rörelsenedsättningar och lindrig eller måttlig utvecklingsstörning. Det var personer som inte hade någon fritidsaktivitet men som själva var motiverade, sa Ewa Rolén. Alla som medverkade i projektet fick själva välja vilken aktivitet de ville prova och fick hjälp och tips genom en aktivitetskortlek. Coacherna letade sedan rätt på aktiviteter, bokade in och följde med personerna på aktiviteten. Det kunde vara allt ifrån bågskytte och gokart till körsång och vattengympa. Som coacher är vårt uppdrag att stödja, att få personer att växa och att tro på sig själva. Vi ska inte säga att gör så här utan uppmana dem att ställa frågor till sig själva; Var befinner jag mig? Vart vill jag? Hur når jag dit?, förklarar Therese Rykatkin. Kunskap om målgruppen Hon berättade att coacherna, sin utbildning till trots, ganska snart upptäckte vad som saknades. Det coachande förhållningssätt de hade lärt sig behövde modifieras, så det passade just deras målgrupp. Det behövde anpassas till deltagarnas eventuella kognitiva svagheter, samtal måste ligga på rätt nivå, ambitionerna och stödet likaså och så behöver den som coachar ha kunskap om funktionsnedsättningar och alternativa kommunikationsvägar. Vi beslutade oss för att skriva en metodbok som skulle passa vår målgrupp, enkel, tydlig och lättläst, berättar Therese Rykatkin. Metodboken En bättre väg till hälsa med undertiteln om coachning till ett aktivare liv finns nu att köpa i Habilitering & Hälsas webbokhandel. Boken har samma upplägg som Livsstilsprojektet. I boken redogörs för rekreationscirkeln och modeller för samverkan. En trappa med sex trappsteg utgör arbetsmodellen. Det första steget, där coachen lär känna deltagaren och dess nätverk, är också det bredaste där man tillbringar längst tid. Inte förrän på steg fem är det dags att påbörja aktiviteten och på det sjätte steget har man nått toppen och där blir man förhoppningsvis kvar. Där Denna metodbok vänder sig i första hand till dig som arbetar med personer med funktions nedsättning. Boken beskriver hur man coachar personer med funktionsnedsättning till en livsstilsförändring. Arbetsmetoden är framtagen under ett Arvsfondsprojekt kallat Livsstilsprojektet. Projektet drevs i samarbete mellan Habilitering & Hälsa och flera intresseorganisationer i Stockholms län. handlar det om att fortsätta aktiviteten och bibehålla motivationen. Metoden är en blandning av coachning och Motiverande samtal. Läsaren får bekanta sig med begreppen motstånd, motivation och coachande förhållningssätt. Livsstilsprojektets arbetsmodell presenteras enkelt och pedagogiskt i form av en trappa med sex trappsteg. Författarna beskriver även olika modeller och verktyg som kan användas för att stödja till en livsstilsförändring. Författarna delar med sig av sina erfarenheter och belyser vilka hinder som kan försvåra en livsstilsförändring. Denna metod passar för många former av livsstilsförändringar för personer både med och utan funktionsnedsättning. Hälften har fortsatt sin aktivitet ängterade att Livsstilsprojektet arbetat med en svår målgrupp. Att målgruppen har varit inaktiva personer med rörelsehinder eller utvecklingsstörning har gjort arbetet svårt, men projektet har verkligen lyckats, konstaterade Carina Hjelm stolt. När Livsstilsprojektet nu är avslutat finns ingen självklar fortsättning. Men genom att metodboken finns kan arbetet fortsätta i det lilla, till exempel inom nätverken på gruppbostäder. Där jobbar många redan bra men ibland kör man fast och då kan boken vara bra att ta till, sa Therese Rykatkin. Coacherna Ewa Rolén och Therese Rykatkin sammanfattade sitt arbete i projektet som otroligt spännande, roligt och fantastiskt. En väg till bättre hälsa En väg till bättre hälsa Om coachning till ett aktivare liv Ewa Rolén & Therese Rykatkin En väg till bättre hälsa Om coachning till Ett aktivare liv Ewa Rolén & Therese Rykatkin ISBN Vad Livsstilsprojektet har lett till vet ingen helt ännu men Linda Junker redovisade en del statistik över sånt som En väg till bättre hälsa är en metodbok för dig som arbetar med per- antal coachbesök och antal besök på aktiviteter. soner med funktionsnedsättning. Och så kunde hon berätta, att om Boken beskriver hur man coachar man räknar bort de tretton personer personer med funktionsnedsättning som avslutade sin medverkan i projektet i förtid, så kom 49 procent av de till en livsstilsförändring. Boken har tagits fram i ett Arvfondsprojekt medverkande igång med någon form kallat Livsstilsprojektet som har varit ett samarbete mellan Habilitering av aktivitet. 19 personer var fortfarande i aktivitet när vi följde upp dem mellan tre & Hälsa och andra intresseorganisationer i Stockholms län. och tolv månader efteråt. Vi lyckades Boken går att beställa på med närapå hälften och häften var vår målsättning, så vi känner oss nöjda, sa Pris: 75:- Linda Junker. Habiliteringschef Carina Hjelm po- 19

18 Lokalt Forum för lättillgänglig infor Ett lokalt Forum Funktionshinder anpassas efter lokala möjligheter och behov, besökare och kvadratmetrar. Men syftet är alltid detsamma, att presentera lättillgänglig information för besökare. Habiliteringscenter Mörby för barn har sitt Forum i väntrummet. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Det lokala forumet på Habiliteringscenter Mörby har fått växa fram under året som gått. Catrin Nilsåker Edström och Cecilia Malmström har pysslat och plockat, lagt till och dragit ifrån och samlat in omgivningens kommenterar och synpunkter. På femte våningen och direkt in till höger efter entrédörren, ligger väntrummet på Habiliteringscenter Mörby för barn. Här bland pussel, gosedjur och vackert grönrandiga soffor och fåtöljer finns också habiliteringscentrets lokala Forum Funktionshinder. Ett lokalt Forum kan se ut på lite olika vis, materialet anpassas efter lokala möjligheter och behov, besökare och kvadratmetrar. Men syftet är alltid det samma, att göra information lättillgänglig för besökare. I Mörby har de satsat på ett särskilt väggpanelsystem, där man enkelt kan fästa hyllor, ställ och andra tillbehör. På den väggen hänger informationsbroschyrer, några som referensexemplar andra för den intresserade att ta med sig hem. Tips på litteratur I en boksnurra får besökare tips om litteratur. Vi har försökt få med många olika områden, som till exempel böcker om att vara syskon till någon med funktionsnedsättning, om Asperger och om rättigheter och lagstiftning. Här finns också självupplevda berättelser och böcker skrivna av föräldrar till barn med funktionsnedsättning, berättar Cecilia Malmström, psykolog på Habiliterings- 22

19 mation center Mörby för barn och en av dem som arbetat fram forumet. När habiliteringscentret flyttade från Täby till nya ljusare, fräschare och större lokaler i Mörby för snart ett år sedan, ingick hon tillsammans med bland andra kurator Catrin Nilsåker Edström, i den arbetsgrupp som ansvarade för utformandet av ett det nya väntrummet. Vad skulle det innehålla och vilken bild av vår verksamhet ville vi att väntrummet skulle förmedla? Vi funderade en hel del på hur vi skulle utforma vårt väntrum, säger hon. Infokiosk Samtidigt som planeringen av de nya lokalerna pågick som bäst hintades det från olika håll inom organisationen om att en infokiosk nog skulle vara på sin plats. Infokiosk? Vi undrade mycket över det där. En kiosk hur skulle den se ut? Skulle den ha lucka och disk eller? Och när vi fick papper på vad den skulle innehålla; dator, massor av broschyrer, bokutlåning och så vidare, kände vi hjälp! Det lät ju jättestort, berättar Catrin Nilsåker Edström. Tack vare det stöd från Forum Funktionshinder på Rosenlund som Mörby sedan fick, minskades snabbt oron och förväntningarna anpassades till vad som var en lämplig nivå för just Mörby. Vi har haft väldigt stöd från Pia Sandlin och Forum Funktionshinder. Vi har fått hjälp med praktiska saker som att göra skyltar men också känt stort stöd genom deras entusiasm, säger Cecilia Malmström. Hon berättar att de beslutade sig för att koncentrera sitt lokala forum på tre områden: en publik dator, broschyrer och bokinformation. Till skillnad mot Forum Funktionshinder på Rosenlund har vi ingen utlåning av böcker. Det skulle bli för krångligt för oss. Vi föreslår istället besökarna att i första hand fråga efter eller beställa böckerna på sitt vanliga bibliotek. På så vis kommer också de här böckerna att spridas ut i samhället. Det tycker vi är bra, säger Cecilia Malmström. Ett aktivt väntrum Att infokiosken, det lokala forumet, informationshörnan eller vad man nu väljer att kalla det, fick sin plats i väntrummet, var självklart från allra första början. Vi ville ha ett aktivt väntrum, där besökare kan titta och bläddra, hitta information de sökt och ramla över sådant de inte visste fanns, säger Catrin Nilsåker Edström. Så i väntrummets ena hörn står nu en dator på ett höj- och sänkbart bord. Där kan besökare själva söka information och på väggen intill hänger en förteckning över användbara länkar, till exempel till Försäkringskassan, kommunens fritidsutvecklare och till Handikappupplysningen. Fler länkar kommer med all säkerhet att komma till. Men det är viktigt att tänka på att det inte blir för mycket material. Besökarna måste orka ta till sig den information som finns, säger Catrin Nilsåker Edström. Det gäller förstås all information, också den som står i pärmar och på skyltar i fönstret och som berättar om aktuella händelser, om grupper som ska träffas, möten som ska hållas och om sommarkollon och lägerverksamheter. Ett pågående arbete När Habiliteringscenter Mörby flyttade in i de nya lokalerna hölls en invigning med pompa och ståt. Någon spektakulär start av det lokala forumet har det däremot inte varit tal om. Forumet har istället fått växa fram under året som gått. Catrin Nilsåker Edström och Cecilia Malmström har pysslat och plockat, lagt till och dragit ifrån och samlat in omgivningens kommenterar och synpunkter. Vi har fått många positiva kommentarer från den egna personalen. Det är roligt. Och när vi har frågat våra besökare har de också gett oss en hel del konstruktiv kritik. Till exempel föreslog en förälder att vi skulle organisera våra broschyrer mer kring teman. Det har vi lyssnat på, för vi tror att det gör det lättare för besökarna att hitta fram till den information som är intressant för just dem. Forumet är i bruk men arbetet med det kommer att fortsätta. Broschyrer får komma och gå, skyltar sättas upp och plockas ned, böcker bytas ut och datorn uppgraderas. Så ska det ju vara. Vårt forum kommer förstås att stå under ständig utveckling, säger Catrin Nilsåker Edström. 23

20 B PORTO BETALT SVERIGE Kunskap att hämta Beställ de senaste rapporterna Timstocken FoU-rapport Anna-Carin Öjteg och Ann-Christin Eliasson Denna studie handlar om förmågan att hantera tid eller snarare bristen på förmåga. I fokus står barn med kognitiva funktionsnedsättningar. I situationer av bristande förmåga av något slag finns kompenserande hjälpmedel att ta till som stöd. Ett kognitivt hjälpmedel syftar i likhet med andra hjälpmedel till att göra den funktionsbegränsade personen mer självständig i sitt vardagsliv. Ett ofta använt hjälpmedel när det gäller kontroll av den egna tiden är den s.k. Timstocken. Denna rapport redogör för en studie om hur Timstocken används i några familjer med barn som har en kognitiv funktionsnedsättning. Hur fungerar det i praktiken? Vilka är fördelarna? Finns det nackdelar? Studien har finansierats av FoUU-enheten inom Handikapp & Habilitering. Pris: 150:- Småbarnstiden tar ju aldrig slut Hur parrelationen påverkas av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning inom autismspektrat FoU-rapport Anette Högberg Denna rapport redovisar en undersökning av hur män och kvinnor upplever att parrelationen har påverkats av att de fått ett barn med funktionsnedsättning inom autismspektrum. Studien tar fasta på vad detta kan innebära för familjen i stort, för parrelationen och för självbilden. Rollfördelning och beroende behandlas liksom relationer till släkt, vänner och nätverk. Även hur kompetens och stolthet kan växa fram. Området är outforskat, undersökningen har därför fått en explorativ inriktning. Metoden är halvstrukturerade intervjuer. Pris: 200:- Barns Delaktighet i Förskolan Definition, Observation och Analys av Delaktighet som Social Process FoU-rapport Eva Melin Det är viktigt att alla barn kan bli delaktiga i förskolemiljön. Särskilt viktigt är det för barn med funktionsnedsättningar då vi vet att de barnen löper stor risk att bli utanför i kamratkretsen. För att kunna studera barns delaktighet på förskolans olika sociala arenor måste delaktighet definieras och konkretiseras. Rapporten presenterar en sådan konkretisering av begreppet delaktighet. Arbetet är tänkt att fungera som en manual för observation och analys av barns delaktighet i förskolan. Pris: 200:- Livssituationen för unga vuxna med lindrig utvecklingsstörning FoU-rapport Therése Mineur, Susanne Bergh, Magnus Tideman Detta är en kunskapsöversikt baserad på skandinavisk forskning mellan Fokus ligger på lindrig till måttlig utvecklingsstörning hos personer i åldern år. Målsättningen är att översikten ska kunna användas för att både utveckla habiliteringsinsatser och erbjuda aktuell och tillgänglig information, kunskap och rådgivning om utvecklingsstörning. Pris 200:- Goal Attainment Scaling och föräldrars val av mål, en metod för behandlingsplanering och utvärdering av funktionell träning för barn med cerebral pares FoU-rapport , Annemarie Bexelius Målfokuserad funktionell träning i barnets vardagsmiljö har i ett flertal studier visat sig ge goda behandlingsresultat för barn med cp. Noggrann kartläggning och målformulering utgör grund för behandling. Genom användning av GAS kan målen graderas i ökande svårighetsgrad vilket möjliggör utvärdering av behandlingseffekter. I föreliggande studie har 22 barn deltagit i en 12-veckorsperiod av målfokuserad funktionell träning. Kartläggning har gjorts med PEDI och GMFM-66. Barnen uppfyllde sina mål i hög grad. Pris: 200:- Föräldralärande inom barnhabilitering Teori och praktik FoU-rapport , Lena Solders Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a. inom förskola/skola, socialtjänst liksom hälso- och sjukvård. Lärandet kan beskrivas ur olika perspektiv. Om barnet är det primära brukar man tala om Parent Education, när fokus ligger på familjen som helhet talar man om Parent Training och när det är föräldrarna som står i centrum för utbildningsinsatsen säger man ofta Parent Support. En viktig tanke är att få tillstånd ett bra samarbete mellan föräldrar och personal. Det är nödvändigt för att skapa större delaktighet och ett bättre lärande för föräldrar. Pris: 200:- Diagnos: Lindrig utvecklingsstörning. Hur upplever tonåringar och unga vuxna när de får diagnosen? FoU-rapport , Liisa Holtay På senare år har det blivit en betydande ökning av inskrivning av äldre elever i särskolan. Studien handlar om hur det är att få diagnosen i de sena tonåren eller som ung vuxen. En kartläggning av hur många ungdomar aktuella inom Handikapp & Habilitering i Stockholm som fått en sådan sen diagnos har gjorts samt har genom intervjuer studerats hur ett mindre antal unga uppfattar diagnosen. Rapporten beräknas utkomma i början av hösten. Pris: 200:- Du gör din beställning på publicerat Habilitering & Hälsa Box Stockholm fax e-post: habilitering@sll.se Moms och porto tillkommer på angivna priser. 24