Arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta på syncentral med patienter som har åldersrelaterad makuladegeneration

Transkript

1 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15hp Höstterminen 2014 Arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta på syncentral med patienter som har åldersrelaterad makuladegeneration Occupational therapists experiences of working in low vision rehabilitation centers with age-related macular degeneration patients Författare: Malin Emilsson Sanna Eriksson

2 Sammanfattning Makuladegeneration är en synnedsättning som drabbar äldre personer och är kopplad till det fysiologiska åldrandet. Medellivslängden hos befolkningen i Sverige ökar och i takt med den ökade livslängden blir förekomsten av makuladegeneration vanligare. Makuladegeneration bidrar till svårigheter med att tolka omgivningens detaljer vilket kan leda till att utförandet av vardagliga aktiviteter blir utmanande. Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta på syncentral och om arbetssättet främjar delaktighet och självständighet i vardagliga aktiviteter hos personer med makuladegeneration. I studien användes en kvalitativ metod där fem kvalitativa intervjuer genomfördes med arbetsterapeuter som arbetade på syncentraler. Insamlad data transkriberades och analyserades utifrån en kvalitativ analysmodell. Utifrån analysen växte fem huvudteman fram: Personcentrerat arbetssätt, Att skapa förståelse hos omgivningen, Att möta andra genom gruppaktivitet, Främja aktivitetsutförandet i hemmet och i den offentliga miljön samt Läsförmågans betydelse. Att tillämpa ett personcentrerat arbetssätt och att introducera hjälpmedel och strategier utifrån patientens behov var en av arbetsterapeutens viktigaste uppgifter för att möjliggöra delaktighet och självständighet. Att delta i de gruppaktiviteter som arbetsterapeuten erbjöd bidrog till att patienterna blev motiverade och såg möjligheter framför svårigheter. Sökord: Activities of daily living, aged-related macular degeneration, occupational therapy

3 Abstract Macular degeneration is a visual impairment that affects older people and is associated with the physiological aging process. The average life expectancy of the population increases and the incidence of macular degeneration will increase. Macular degeneration contributes to the difficulty of recognize the details in the environment, which may lead to difficulties to perform activities of daily living. The aim of this study was to describe some occupational therapists experiences of working at low vision centers with macular degeneration patients. The aim of the study was also to describe how occupational interventions can promote participation and independence in activities of daily living. A qualitative approach was chosen in the study based on interviews of five occupational therapists that were working at low vision centers. The collected data were transcribed and analyzed based on a qualitative analysis model. Five different themes were formed in the analysis process: Person-centered approach, Creating understanding of the social context, Meeting others through group activity, Promote activity performance at home and in the public environment, and The importance of reading. Applying a person-centered approach and introduce assistive devices and strategies based on the patient's needs was one of the occupational therapists most important interventions to enable participation and independence in activities of daily living. The patients were motivated by participating in the group activities that the occupational therapists provided. Group activities also helped them see opportunities instead of difficulties. Keywords: Activities of daily living, aged-related macular degeneration, occupational therapy

4 4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND Makuladegeneration Delaktighet och miljöns betydelse Aktivitetsmiljöer Arbetsterapi inom synrehabilitering SYFTE MATERIAL OCH METODER Design Urval Datainsamling Databearbetning ETISKA ÖVERVÄGANDEN RESULTAT Personcentrerat arbetssätt Att möta en person i kris och ingjuta hopp Att skapa förståelse hos omgivningen Att våga kommunicera och acceptera sin synnedsättning Att möta andra genom gruppaktivitet Främja aktivitetsutförandet i hemmet och i den offentliga miljön Läsförmågans betydelse DISKUSSION Resultatdiskussion Metoddiskussion Förslag på studier SLUTSATSER REFERENSLISTA Bilaga Bilaga Bilaga

5 5 1. BAKGRUND 1.1 Makuladegeneration Den äldre befolkningen växer allt snabbare vilket bidrar till att fler åldras i sina hem där de vill känna sig självständiga. Sedan 1860-talet så har Sveriges medellivslängd ökat oavbrutet och den fortsätter fortfarande att öka. Medellivslängden på de som föds idag beräknas för kvinnor vara 83,4 år och för män 79,5 år. Om ca 45 år, det vill säga 2060 beräknas medellivslängden vara 87 år för kvinnor och 85 år för män. En större del av vår befolkning kommer därmed utgöras av den grupp som vi kallar för äldre. Biologiska sjukdomar och kroniska sjukdomar tillkommer framförallt vid ökad ålder vilket bidrar till att behovet av vård och omsorg kommer bli större i vårt samhälle (Folkhälsomyndigheten, 2014) personer över 65 år har förändringar i Gula fläcken dvs. makuladegeneration. Denna sjukdom drabbar i huvudsak äldre personer och är kopplad till det fysiologiska åldrandet (Agahi, Lagergren, Thorslund & Wånell, 2005). Makuladegeneration är en ögonsjukdom som orsakar flest synskador i västvärlden (Liu, Brost, Horton, Kenyon & Mears, 2013; Ygge, 2011). Åldersrelaterad makuladegeneration är en progressiv, kronisk sjukdom som drabbar centrala delen av retina, näthinnan. Centralt på näthinnan finns ett område som kallas för makula, gula fläcken. Vid makuladegeneration går det centrala seendet succesivt förlorat men sjukdomen i sig leder aldrig till total blindhet. Makuladegeneration finns i två former, den torra formen som drabbar ungefär 85 % och den våta formen som drabbar ungefär 15 % (Weaver Moore, 2001; Ygge, 2011). Vid den torra formen tilltar synförsämringen långsamt men det blir sällan någon allvarlig synskada och för närvarande finns det inte någon behandling (Agahi et al., 2005; Dahlin Ivanoff & Sonn, 2005; Dahlin Ivanoff, Sonn & Svensson, 2002; Ygge, 2011). Försämrad lässyn är ett vanligt symptom vid den torra formen av makuladegeneration, det finns ett behov av mer ljus vid läsning jämfört med tidigare då läsglasögon inte längre räcker till och denna förändring kan pågå i flera år. Den torra formen har inte någon behandling vilket gör att det föreligger ett behov av att modifiera miljön och miljöns förutsättningar så att den kan stödja vardagslivet (Ygge, 2011). Den våta formen uppkommer plötsligt och kan leda till en allvarlig synnedsättning. Det är inte möjligt att bota synförsämringen men med hjälp av behandling är det möjligt bromsa sjukdomsförloppet (Agahi et al., 2005; Dahlin Ivanoff & Sonn, 2005; Dahlin Ivanoff, Sonn & Svensson, 2002; Ygge, 2011). Vanligtvis drabbas det ena

6 6 ögat före det andra både vid den torra och våta formen av makuladegeneration. Synnedsättningen märks vanligtvis inte av förrän båda ögonen har blivit drabbade vilket beror på att det friska ögat används för att kompensera synförlusten vid tolkning av omgivningens föremål och strukturer (Ygge, 2011). Att förlora det centrala seendet begränsar förmågan att se skarpt och tolka omgivningen på detaljnivå vilket medför svårigheter att utföra vardagliga aktiviteter. Makuladegeneration är ett stort folkhälsoproblem eftersom antalet människor som beräknas få denna ögonsjukdom förväntas öka i takt med att den äldre befolkningen blir större (Agahi et al., 2005; Dahlin Ivanoff & Sonn, 2005; Dahlin Ivanoff, Sonn & Svensson, 2002; Ygge, 2011). 1.2 Delaktighet och miljöns betydelse World Health Organization [WHO] och Occupational Therapy Practice Framework definierar delaktighet som en persons engagemang i olika livssituationer (WHO, 2001). I överrensstämmelse med denna definition syftar Model of Human Occupation [MoHO] begreppet delaktighet i aktivitet på engagemang i dagliga aktiviteter som är delar av vår sociokulturella kontext och som är önskvärda och/eller nödvändiga för vårt välbefinnande (Kielhofner, 2008/2012). Delaktighet uppstår genom ett samspel mellan individen och miljön. Förutsättningarna för att uppleva delaktighet kan variera beroende på situation och en persons individuella utveckling och erfarenheter (Gustavsson, 2004). I en studie av Berger, McAteer, Schreier och Kaldenberg (2013) framgår det att äldre personer som har synnedsättningar tenderar att sluta utföra meningsfulla aktiviteter och riskerar därför att hamna i social isolering, ensamhet och depression. Att ha möjligheten att utföra meningsfulla aktiviteter och att uppleva delaktighet i vardagen ökar livskvaliten och det psykologiska välbefinnandet hos äldre. Äldre som har synnedsättningar kan ha svårigheter att delta aktiviteter i den offentliga miljön såsom att gå på bio, gå till kyrkan eller att äta på restaurang (Berger et al., 2013). Begreppet miljö innefattar den sociala och fysiska miljön (Kielhofner 2008/2012; WHO, 2001). Inom den arbetsterapeutiska teorin är miljön en central aspekt för en individs aktivitetsutförande. En av de arbetsterapeutiska teorier som tar upp detta är MoHO som beskriver relationen mellan människan och den omgivande miljön. De möjligheter, stöd, krav och begräsningar som finns att tillgå i den fysiska miljön är avgörande faktorer för hur ett aktivitetsutförande uppstår och upplevs hos den enskilde individen (Kielhofner, 2008/2012). Föremål och rum är fysiska komponenter som samspelar med varandra. Dessa komponenter har en betydande roll för hur den fysiska miljön antingen kan underlätta eller försvåra en

7 7 individs möjlighet till aktivitetsutförande. Den sociala miljön innefattar de sammanhang och de levnadsförhållanden som varje enskild individ växer upp med och interagerar i. Personer som har funktionsnedsättningar kan känna en begränsad förmåga till delaktighet i aktivitet (Kielhofner 2008/2012). Möjligheterna att tolkas och uppleva sig själv som en aktiv och delaktig individ beror till stor del på hur den fysiska miljön är utformad och om den kan bidra till delaktighet i vardagen (American Occupational Therapy Association [AOTA], 2002; Kielhofner, 2008/2012; Liu et al., 2013). 1.3 Aktivitetsmiljöer En aktivitetsmiljö utgörs av fysiska och sociala aspekter och förekommer i de miljöer som vi möter dagligen (Kielhofner, 2008/2012). Det som finns i en aktivitetsmiljö är rum, föremål, aktivitetsformer/-uppgifter och sociala grupper, tillsammans utgör dessa en kontext som möjliggör aktivitetsutförande. Exempel på vanliga aktivitetsmiljöer i det dagliga livet är hemmet, grannskapet, arbetsplatsen och mötes-, fritids- och resurscenter. Resurscenter kan exempelvis vara teatrar, kyrkor, stränder, bibliotek, restauranger och affärer (Berger et al., 2013; Kielhofner, 2008/2012). Miljön kan ha olika syfte för olika individer beroende på vad den enskilde individens uppgifter är att göra i miljön, detta innebär att en och samma miljö kan vara flera typer av aktivitetsmiljöer. Under en dag förflyttar sig individen oftast mellan en mängd olika aktivitetsmiljöer. Omgivningens egenskaper spelar en stor roll för vad vi väljer att göra och hur vi väljer att göra det vilket förklarar att förhållandet mellan individen och miljön ständigt sker genom ett samspel. En miljö som är fri från hinder och som erbjuder ett lämpligt stöd kan både förebygga och minska upplevelsen av funktionshinder (Kielhofner, 2008/2012). 1.4 Arbetsterapi inom synrehabilitering Genom att erbjuda arbetsterapeutiska insatser tidigt till personer med synnedsättning skapas goda förutsättningar för att som individ känna sig trygg och självständig i sin vardag (Förbundet Sveriges arbetsterapeuter, 2014). Inom den arbetsterapeutiska praktiken har förskrivning av hjälpmedel under en längre tid varit en viktig intervention för att upprätthålla självständighet i utförandet av vardagliga aktiviteter i takt med det fysiologiska åldrandet (Eklund & Dahlin Ivanoff, 2007; Lorentzon, 2008). Att vara äldre och multisjuk påverkar förmågan att utföra dagliga aktiviteter, detta bidrar till ett ökat behov av arbetsterapeutiska insatser (Dahlin Ivanoff & Sonn, 2005; Dahlin Ivanoff,

8 8 Sonn & Svensson, 2002; Eklund, Sjöstrand & Dahlin Ivanoff, 2008; Warren, 1995). Studier bekräftar att personer med makuladegeneration har ett större behov av hjälp i vardagliga aktiviteter jämfört med äldre personer med god syn (Liu et al., 2013; Ygge, 2011). Studien av Dahlin Ivanoff och Sonn (2005) påvisar att förskrivning av hjälpmedel är en viktig arbetsterapeutisk intervention och att denna intervention bör ske tidigt i synförlustprocessen för att upprätthålla ett självständigt utförande av vardagliga aktiviteter. I denna studie var även majoriteten av deltagarna med makuladegeneration självständiga i vardagliga aktiviteter eftersom de hade fått hjälpmedel förskrivna utifrån sina enskilda behov, de hjälpmedel som var mest förekommande var hjälpmedel för personlig vård och förflyttningshjälpmedel. Studien av Eklund och Dahlin Ivanoff (2007) bekräftar detta genom att påvisa att hjälpmedel för personlig vård, optiska hjälpmedel och förflyttningshjälpmedel kombinerat med aktivitetsträning är viktigt för att upprätthålla självständighet i vardagliga aktiviteter. Hjälpmedel som fanns beskrivna i studien var exempelvis: toalettförhöjare, rollator, talande klocka, förstoringsglas och läsapparat (Eklund & Dahlin Ivanoff, 2007). Nedsatt syn har negativ inverkan på de dagliga aktiviteterna såsom att skriva, se vad klockan är, läsa tidningen, använda telefonen, hantera sina mediciner och att göra iordning en måltid. Dagliga livets aktiviteter är en grundläggande aspekt i arbetsterapeutens arbete (Liu et al., 2013). Med dessa aktivitetsbegränsningar kan man få en ökad förståelse för att denna patientgrupp lever i en så kallad gråzon mellan normal syn och total blindhet (Warren, 1995). Synnedsättningar kan skapa en obalans mellan personen och omgivningen så att utförandet av vardagliga aktiviteter blir utmanande. En välbekant och modifierad miljö kan ge stöd för rutiner och vanor i vardagen (AOTA, 2002; Kielhofner, 2008/2012; Liu et al., 2013). 2. SYFTE Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta på syncentral och om arbetssättet främjar delaktighet och självständighet i vardagliga aktiviteter hos personer med makuladegeneration.

9 9 3. MATERIAL OCH METODER 3.1 Design Den design som tillämpats i föreliggande studie är kvalitativ metod. Denna metod ansågs lämplig för att få en ökad förståelse för respondenternas egna erfarenheter och detta gjordes genom kvalitativa intervjuer (Kvale & Brinkmann, 2009). Genom intervjuer kunde respondenterna berätta från sitt eget perspektiv och med egna ord, vilket var av stor vikt för att få fram värdefull information som svarade till studiens syfte (Denscombe, 2009). 3.2 Urval Fem arbetsterapeuter deltog i studien. För att medverka i studien var respondenterna tvungna att uppfylla dessa tre inklusionskriterier 1) vara legitimerad arbetsterapeut 2) arbetat minst två år med åldersrelaterade synnedsättningar 3) arbeta på en syncentral. För att komma i kontakt med potentiella respondenter sökte författarna kontaktuppgifter via internet. Detta gjordes genom sökmotorn Google där författarna fann telefonnummer till syncentraler runt om i Sverige. I enlighet med Trost (2005) valdes respondenterna ut genom att tillämpa bekvämlighetsurval. Bekvämlighetsurval är en metod som kan tillämpas för att få ett strategiskt urval. Genom att använda denna metod väljs de respondenter som finns tillgängliga och metoden gör det även möjligt att fylla på med respondenter under processens gång (Trost, 2005). I första hand kontaktades verksamhetscheferna för att fråga om det fanns någon arbetsterapeut som arbetade på syncentralen och som uppfyllde studiens inklusionskriterier. Verksamhetscheferna gav författarna godkännande att ta kontakt med arbetsterapeuterna på respektive syncentral via mail eller telefon. Åtta arbetsterapeuter kontaktades för vidare information via mail där de fick informationsbrev (Bilaga 1) angående studien. Sju arbetsterapeuter tackade ja till deltagande, en arbetsterapeut uppfyllde inte inklusionskriterierna och uteblev därför. De respondenter som tackat ja bokades därefter in för enskilda intervjuer. Två deltagare uteblev efter genomförd intervju. Respondenterna som deltog var verksamma på olika syncentraler runt om i Sverige. 3.3 Datainsamling I denna studie tillämpades halvstrukturerad intervjuteknik som innebar en viss grad av strukturering med hjälp av en intervjuguide där utrymme för följdfrågor fanns. Intervjuguiden (Bilaga 2) utformades som öppna frågor utan fasta svarsalternativ vilket gjorde det möjligt för

10 10 respondenterna att svara utifrån egna erfarenheter (Davidson & Patel, 2011). Vid samtliga intervjuer deltog båda författarna. Huvudansvaret för intervjuerna delades upp och författarna ansvarade för varannan intervju där den andra författaren lyssnade aktivt och ställde kompletterande följdfrågor vid behov. Genom att spela in intervjuerna menar Kvale och Brinkmann (2009) och Lantz (2007) att man underlättar kommande databearbetning Intervjuerna spelades in för att inte gå miste om värdefull information samt skapa förutsättningar för ett naturligt samtal (Kvale & Brinkmann, 2009; Lantz, 2007). Intervjuerna spelades in på mobiltelefon och överfördes därefter till dator. Intervjuernas längd varierade mellan minuter och ägde rum på den plats som respondenterna själva hade valt, samtliga intervjuer ägde rum på respondenternas arbetsplats. 3.4 Databearbetning Vid analysen av insamlad data tillämpades innehållsanalys. Intervjuerna spelades in och transkriberades därefter ordagrant, detta för att inte gå miste om någon värdefull information (Kvale & Brinkmann, 2009). Därefter påbörjades datareduktionen och insamlad data som inte svarade till studiens syfte reducerades bort. Data som svarade till syftet analyserades och tolkades. Utifrån de individuella intervjuerna skapades koder/kategorier och utifrån dessa söktes mönster fram. Mönster skapades genom att hela tiden gå från intervjuernas helhet tillbaka till de olika koderna som framkommit, detta för att säkerställa att insamlad data inte förlorat sitt sammanhang. Utifrån de mönster som uppkommit vid granskning av de kodade intervjuerna identifierades gemensamma teman. För att öka trovärdigheten samt säkerställa att materialet tolkats korrekt lades citat in i resultatet (Lantz, 2007). 4. ETISKA ÖVERVÄGANDEN Under studiens process har författarna tagit hänsyn till Karolinska Institutets policy för etiska riktlinjer (Erikson & Borell, 2013). Före inledande kontakt med respondenterna fick författarna godkännande av verksamhetscheferna att ta kontakt med potentiella respondenter för studien. Studiens syfte presenterades via mail eller telefon och därefter skickades informationsbrev ut som informerade om vad deltagandet i studien innebar. Respondenterna informerades tydligt i informationsbrevet om att intervjuerna skulle spelas in samt att full konfidentialitet garanterades vid redovisning av privat data som samlats in. Enligt Kvale och Brinkmann (2009) innebär full konfidentialitet att privat data som samlats in och som gör att man kan identifiera deltagarna i studien inte kommer avslöjas. I informationsbrevet framgick

11 11 även att insamlad data raderas efter avslutad transkriberingsprocess. Vid intervjutillfällena fick respondenterna skriva under informerat samtycke (Bilaga 3) till studien eftersom det är viktigt att informera om att deltagandet är frivilligt, att de har rätt att avbryta studien när som helst utan att ange orsak samt att deltagandet är anonymt. Intervjuerna spelades in på författarnas mobiltelefoner och överfördes därefter direkt till dator och raderades från mobiltelefonerna. Detta för att förhindra att någon obehörig fick tillgång till det insamlade materialet. För att garantera full konfidentialitet kodades respondenternas namn om till en siffra under arbetets process (Kvale & Brinkmann, 2009). 5. RESULTAT Genom databearbetningen växte fem huvudteman fram som representerade hur arbetsterapeuter på syncentral arbetade för att främja delaktighet och självständighet i vardagliga aktiviteter hos personer med makuladegeneration: Personcenterat arbetssätt, Att skapa förståelse hos omgivningen, Att möta andra genom gruppaktivitet, Främja aktivitetsutförandet i hemmet och i den offentliga miljön samt Läsförmågans betydelse. I resultatdelen kommer de arbetsterapeuter som intervjuats benämnas som respondenter. 5.1 Personcentrerat arbetssätt Samtliga respondenter betonade betydelsen utav det första mötet med patienten. Genom att se till patientens helhet och utförandesammanhang skapades förutsättningar för att etablera en terapeutisk relation. I mötet med patienten skapades förutsättningar för en ökad förståelse för de behov patienten presenterade samt möjligheten att identifiera vilka aktivitetshinder som uppstod i vardagen. Respondenterna förklarade betydelsen av att utgå från patientens enskilda behov och önskemål, detta för att säkerställa ett personcentrerat förhållningssätt under rehabiliteringsprocessen. För att påbörja det personcentrerade arbetssättet redan vid första mötet med patienten använde samtliga respondenter ADL taxonomin vid kartläggningen för att identifiera vilka resurser och begränsningar patienten hade och vad patienten själv beaktade som aktivitetshinder i nuläget. Det är viktigt att lyssna in, vad det är för behov som patienten har, så att vi inte jobbar och frågar patienten om saker som inte är aktuellt. Det är just det som är här och nu som

12 12 är viktigt som man får lyssna och känna in. Det är viktigt att lyssna på patienten, vad det är för behov, vad är det du vill kunna göra Makuladegeneration är en progressiv ögonsjukdom och patientkontakten pågår ofta över en lång tidsperiod. Nya behov och önskemål kan uppkomma under ögonsjukdomens förlopp vilket är avgörande för vilka interventioner som blir aktuella. Att berätta för patienterna att de har möjligheten att höra av sig när nya behov uppstår ansåg respondenterna vara en viktig del av det personcentrerade arbetssättet. Det personcentrerade arbetssättet som arbetsterapeuten tillämpade gjorde att patienten blev delaktig i valet av interventioner i förhållande till de behov och önskemål som patienten presenterade. Flera respondenter förklarade att olika patienter med samma aktivitetsproblem har olika individuella behov som styr valet av intervention. Som arbetsterapeut var det därför viktigt att introducera olika strategier eller hjälpmedel på ett och samma aktivitetsproblem. inte tänka det här tycker jag är bäst, utan visa på alla de möjligheter som finns och så får ju personen själv välja och känna En viktig del av arbetet som arbetsterapeut var att göra uppföljning av genomförda insatser. Respondenterna menade att det var genom uppföljning som de säkerställde om interventionen gett önskad effekt och om patientens rehabiliteringsmål var uppfyllda. Genom uppföljning fick arbetsterapeuten kännedom om patienterna var i behov av fortsatt kontakt Att möta en person i kris och ingjuta hopp En viktig del av arbetsterapeutens arbete på syncentral var att möta de utmaningar som uppstod hos patienten när livssituationen förändrats. Tidigare erfarenheter och personliga egenskaper ansågs ofta vara avgörande aspekter för hur livssituationen accepterades och hanterades hos den enskilde individen som fått makuladegeneration. Samtliga respondenter beskrev att patienterna ofta uttryckte en oro för att ögonsjukdomen skulle leda till blindhet. Vid första mötet var det därför viktigt att möta de känslor som patienten uttryckte. Att få dem ändå att tycka att det ändå finns något att leva för liksom, det är en utmaning att se att det finns lite kvar, man vill ju kunna se så länge som man kan. Många patienter hade förväntningar på att optik skulle återställa den förlorade synförmågan vilket bidrog till att en viktig del av arbetsterapeutens arbete var att lämna ut diagnosinformation. Att delge patienten diagnosinformation skapade förutsättningar för patienten att hantera och acceptera sjukdomen och sjukdomens uttryck i vardagen.

13 13 Respondenterna beskrev att patienterna som de möter oftast är i en kris och känner hopplöshet, då de upplever att de varken ser eller klarar någonting längre. Samtliga respondenter förklarade betydelsen av att ingjuta hopp och motivation hos patienten redan vid första mötet. Makuladegeneration bidrar ofta till att meningsfulla aktivitetsområden i vardagen går förlorade. Respondenterna förklarade att det därför var viktigt att medvetandegöra för patienterna att det är möjligt att klara av saker i vardagen, trots att aktivitetsutförandet eventuellt inte kan utföras på samma sätt som tidigare. Att finna motivation och att ingjuta hopp var något som samtliga respondenter upplevde som en utmaning i arbetet med denna patientgrupp men som samtidigt ansågs vara en central och avgörande del av arbetsterapeutens arbete. många är ju ledsna och tycker att det här är jobbigt, det påverkar ju vardagen väldigt mycket men att man visar på att det går, man kan göra på olika sätt, det finns olika hjälpmedel, man kan göra på ett helt annat sätt tillexempel.. att man ger ett hopp det tycker jag visar på att det finns faktiskt möjligheter att klara sig ändå. 5.2 Att skapa förståelse hos omgivningen Respondenterna förklarade att patienter med makuladegeneration i vissa situationer har svårigheter med att se och tolka föremål. Den sociala omgivningen kan se att en person beter sig på ett annorlunda sätt men har oftast inte kunskapen om att det beror på nedsatt synförmåga eftersom makuladegeneration inte är ett synligt funktionshinder. Respondenterna uttryckte att synnedsättningen ofta bidrog till att patienterna kände sig felbemötta av omgivningen och att beteendet kunde uppfattas som avvikande i vissa sammanhang. Ett uttryck som respondenterna använde sig utav var att patienterna ofta fick höra att de uppfattades som högfärdiga utav bekanta eftersom de vid olika situationer ibland inte hälsade när de mötte bekanta på gatan. Att ha makuladegeneration innebär att detaljseendet är nedsatt vilket leder till svårigheter med att identifiera ansikten. den som inte har kunskapen om det, förstår inte varför ser du nu när du inte ser i en annan situation det här kan vara väldigt svårt Att våga kommunicera och acceptera sin synnedsättning Respondenterna uttryckte att patienterna upplevde att det var jobbigt att uppfattas som annorlunda av sin sociala omgivning och att i olika situationer bli ifrågasatt.

14 14 Arbetsterapeutens arbete var därför att uppmuntra patienten att ta modet till sig att berätta för sina bekanta om synnedsättningen och hur den påverkar situationer i vardagen. En annan del av arbetsterapeutens arbete var att informera om betydelsen av att använda hjälpmedel för att öka förståelsen hos omgivningen. Att använda exempelvis vit käpp gav fördelar vid orientering i offentliga miljöer, bemötandet från omgivningen förändrades till det positiva vilket kunde bidra till en ökad känsla av delaktighet hos personer med makuladegeneration. Att använda hjälpmedel vid orientering signalerar för omgivningen att man har ett funktionshinder, detta bidrog till att det ofta fanns ett motstånd hos patientgruppen att börja använda dessa hjälpmedel. Respondenterna förklarade att det var ett viktigt steg i rehabiliteringen då det möjliggjorde acceptans av personens egen funktion och förmåga. sen uppmuntrar vi patienten också att vara öppna med och berätta att de ser dåligt till de som de känner alltså och det kan vara en process för en del, för då måste man först själva erkänna för sig själv att jag ser dåligt, att jag faktiskt har ett problem här, men måste ju börja hos sig själv 5.3 Att möta andra genom gruppaktivitet Samtliga respondenter förklarade betydelsen av att erbjuda gruppaktiviteter för personer med makuladegeneration. En del av de arbetsterapeutiska arbetsuppgifterna på syncentralen var därför att leda olika typer av aktivitetsträning i grupp. Respondenterna förklarade även att gruppaktiviteterna kompletterade de individuella besöken som patienterna hade med arbetsterapeuten. ja, att få träffa andra i samma situation, tror jag är den stora skillnaden jämfört med när man bara träffar oss då, det ger saker som vi inte kan ge, på samma sätt Att anordna gruppaktiviter skapade möjligheter för patienterna att acceptera och hantera sin livssituation. Gruppaktiviteter kunde bidra till att patienterna återupptog tidigare förlorade aktivitetsområden. Genom att möta andra kunde tips och idéer utbytas om hur problematiska situationer i vardagen hanterades. Några av respondenterna förklarade även att gruppaktiviteterna kunde bidra till att positiva erfarenheter kring användandet av orienteringshjälpmedel kunde utbytas vilket bidrog till att många som tidigare haft ett motstånd till att börja använda denna typ av hjälpmedel fick en förändrad uppfattning om detta. Flera av respondenterna förklarade att gruppaktiviteterna fick många att känna sig mer delaktiga och självständiga i vardagen när de kunde ta del av varandras erfarenheter. En av

15 15 respondenterna uttryckte att gruppaktiviteterna var en fantastisk möjlighet där patienterna ofta fick ökad självkänsla och självförtroende. börja träffa andra och prata om sin situation och höra om hur man löser det ena och det andra och har genom det tagit tillbaka områden som hon tidigare har förlorat för att synen inte har räckt till Många av de som deltog i gruppaktiviteter hade tidigare upplevt en tillvaro utav ensamhet och nedstämdhet och uttryckte att gruppaktiviteterna gav en positiv respons. Enligt respondenterna uppvisade patienterna ökad motivation och självförtroende genom gruppaktiviteter eftersom de skapade förutsättningar för att underlätta utförandet av vardagliga aktiviteter. Några av respondenterna förklarade att vissa av patienterna hade begränsade möjligheter att ta sig till syncentralen vilket bidrog till att möjligheten för deltagande i gruppaktiviteter kunde variera. 5.4 Främja aktivitetsutförandet i hemmet och i den offentliga miljön En viktig del av arbetsterapeutens arbete på syncentralen var att påvisa möjligheter för att klara av att utföra de aktiviteter som ansågs meningsfulla för den enskilde individen. Att vistas och orientera sig i offentliga miljöer blir ofta utmanande vid makuladegeneration. I hemmiljön blir däremot användandet av kontraster och belysning en viktig förutsättning för att uppleva delaktighet och självständighet. Att vara i en miljö med god belysning kan underlätta ett säkert och självständigt aktivitetsutförande. I hemmet är belysningen även en viktig aspekt för att främja delaktighet i utförandet av vardagliga aktiviteter. Samtliga respondenter förklarade att en viktig del av arbetsterapeutens arbete på syncentral var att genom hembesök utreda om patienterna hade behov av belysningsanpassning. En av arbetsterapeutens uppgifter vid belysningsanpassning var att skriva intyg till kommunen om att patienten har en synnedsättning och ett behov av belysningsanpassning. Genom hembesök fick arbetsterapeuten en förståelse för hur aktiviteter ägde rum i den enskilde individens hemmiljö. Respondenterna förklarade att resurserna för att genomföra hembesök var begränsade då arbetsterapeuterna på syncental har ett stort upptagningsområde över hela länet. För att öka självständigheten och underlätta aktiviteter i hemmet förklarade respondenterna att det var viktigt att se över patientens hemmiljö och användandet utav konstraster. Att märka

16 16 upp exempelvis spisreglage, mikro och kaffebryggare var något som kunde underlätta patientens aktivitetsutförande i hemmet. Det kan handla om kontraster när man ska baka eller någonting, hur gör jag.. mäter upp vitt mjöl i ett vitt decilitermått och sådana saker som man kan göra istället, att ha en stekpanna med vit botten istället för en vanlig svart så att det blir bättre kontrast Patienter med makuladegeneration upplevde enligt respondenterna ofta svårigheter med att utföra aktiviteter i offentliga miljöer. Orientering i offentliga miljöer kunde skapa en känsla utav otrygghet och därmed leda till en inaktivare roll i samhället. Respondenterna förklarade att patienter med makuladegeneration har ledsynen kvar men ofta upplever svårigheter att se hinder och att tolka omgivningsföremål. Man kan ändå redogöra för händelser i omgivningen som har inträffat och att man har gått in i gatupratare eller att man har gjort tokiga saker när man varit ute och orienterat sig En del av det arbetsterapeutiska arbetet innebar att främja aktivitetsutförandet i offentliga miljöer. Som arbetsterapeut blev en viktig del av arbetet att introducera strategier för att underlätta för patienterna att återigen uppleva delaktighet och självständighet samt skapa förutsättningar för att som individ känna sig trygg i vid orientering i offentliga miljöer. Att hitta alternativa vägar för att undvika ojämnheter i marken, hitta ljudreglerade övergångsställen, vistas på mindre trafikerade vägar och att kompensera för den nedsatta synförmågan med andra sinnen kunde vara exempel på strategier som arbetsterapeuten introducerade. Några av respondenterna beskrev även att aktivitetsträning i form av orientering kunde förekomma i de miljöer individen önskade vistas i. 5.5 Läsförmågans betydelse Samtliga respondenter förklarade att personer med makuladegeneration ofta upplever att läsa och skriva utgör ett stort aktivitetshinder och är den vanligaste orsaken till att kontakt inleds med arbetsterapeut på syncentral. Personer med makuladegeneration har ett bristfälligt detaljseende och den förlorade läsförmåga kan tillgodoses med förstorande hjälpmedel som provas ut och förskrivs tillsammans med patienten. En av respondenterna förklarade att många patienter upplevde att läsförmågan blev viktigare i vardagen när andra funktionsnedsättningar begränsade möjligheten att vara delaktig och aktiv i de aktiviteter och föreningsliv som ägde rum utanför hemmiljön. Respondenterna förklarade

17 17 att kontakten med arbetsterapeuten ofta inleds i ett för sent skede i sjukdomsförloppet. När kontakt med syncentralen inleds har många patienter redan slutat upp med meningsfulla aktiviteter till följd av den försämrade synförmågan. I många fall anses dessa aktiviteter inte längre lika viktiga att utföra utan många upplever att det blir mer betydelsefullt att klara av att läsa sin post och betala sina egna räkningar. det här med att kunna läsa sin dagstidning då har blivit kanske ännu viktigare när man kanske är begränsad i att röra sig ute i samhället, då blir just läsa och skriva ännu viktigare på något sätt Samtliga respondenter betonade att läsförmågan var något som ansågs väldigt centralt hos denna patientgrupp och det var främst patienter som återfått läsförmågan som själva uttryckte att de kunde uppleva ökad delaktighet och självständighet igen. man hade återtagit det här med att läsa tidningen igen, kanske inte hela tidningen men det spelar ingen roll, bara man känner att jag kan läsa lite grann det här som jag verkligen vill titta på, då är det värt hur mycket som helst Vid förskrivning av förstorande hjälpmedel var det även viktigt att träna med det förskrivna hjälpmedlet. Syftet med aktivitetsträning var att patienten skulle bli trygg och säker i användandet av hjälpmedlet för att kunna uppnå önskat resultat utifrån utformade mål. Arbetsterapeutens uppgift var att vägleda patienten i hur hjälpmedlet kunde användas i olika vardagliga aktiviteter för att uppnå ett delaktigt och självständigt utförande. Antalet träningstillfällen kunde variera beroende på förskrivet hjälpmedel och till vem hjälpmedlet var förskrivet. 6. DISKUSSION 6.1 Resultatdiskussion Liu et al. (2013) och Warren (1995) förklarar att arbetsterapeuter på syncentraler har till uppgift att främja utförandet av vardagliga aktiviter i hemmet genom att instruera hur optiska hjälpmedel bör användas, tillämpning av konstraster samt utreda behov för belysningsanpassning (Liu et al., 2013; Warren, 1995). Berger et al. (2013) menar att personer med makuladegeneration har ett behov av en hög ljusnivå och för att få en tillfredsställande belysning bör man se över aspekter såsom konstraster och balansnivåer av ljus. Det är därför viktigt att belysningen anpassas för den enskilde individen och utifrån vilken typ av aktiviteter som ska utföras i hemmiljön (Berger et al., 2013). I likhet med genomgången litteratur visar

18 18 studiens resultat att det är viktigt att utforma en miljö utifrån individens behov genom att se över användandet av konstraster och belysningsmöjligheter. För att utforma en miljö som är optimal och som stödjer individens vanor och rutiner betonades vikten av att göra hembesök i samband med belysningsanpassning. En återkommande aspekt var att resurserna på syncentralerna var begränsade vilket bidrog till att hembesök inte utfördes i den utsträckning som efterfrågades. Detta anser författarna försvårar möjligheten för arbetsterapeuter på syncentral att erbjuda insatser som skapar förutsättningar för att underlätta utförandet av de vardagliga aktiviteterna i patientens hemmiljö. I likhet med studiens resultat förklarar Berger et al. (2013) att utförandet av meningsfulla aktiviteter är en central aspekt för att uppnå delaktighet. Personer som har makuladegeneration upplever ofta att aktiviteter som äger rum i den offentliga miljön är utmanade vilket kan begränsa upplevelsen av delaktighet i vardagen (Berger et al., 2013). Kielhofner (2008/2012) menar att det i den fysiska miljön finns olika komponenter som kan påverka tillgängligheten i offentliga miljöer, som exempelvis trottoarkanter och övergångsställen (Kielhofner 2008/2012). I studiens resultat framkom det att många personer med makuladegeneration upplever svårigheter med att utföra aktiviteter i offentliga miljöer. Att fråntas möjligheten att utföra de aktiviteter som anses meningsfulla kan bidra till en känsla av utanförskap. Att känna utanförskap bidrar till att individen inte får möjligheten att uppleva delaktighet i aktiviteter som äger rum utanför hemmiljön. En del av det arbetsterapeutiska arbetet var därför att genom strategier underlätta aktivitetsutförandet i vardagliga aktiviteter utanför hemmet. Gruppaktiviteter hade enligt studiens resultat en positiv inverkan hos personer med makuladegeneration och det var även en viktig del i rehabiliteringsprocessen. Gruppaktiviteter bidrog till ett utbyte av erfarenheter och kunskap. Författarna har funnit likheter i relation till en studie av Dahlin Ivanoff och Eklund (2007) som menar att patienter genom gruppaktiviteter införskaffar sig verktyg för hur de kan hantera problematiska situationer i vardagen. Gruppaktiviteter är också ett sätt att möta andra som eventuellt har haft makuladegeneration en längre tid och genom detta kan kunskap utbytas om hur sjukdomen kan yttra sig och vilka hjälpmedel som finns att tillgå när nya behov uppstår. Dahlin Ivanoff och Eklund (2007) menar att gruppaktiviteter i större utsträckning bidrar till ökad självständighet vid utförande av vardagliga aktiviteter i jämförelse med enbart individuell rehabilitering (Dahlin Ivanoff & Eklund, 2007). Den redovisade litteraturen kan även knytas an till studiens resultat som visade att respondenterna ansåg att gruppaktiviteter var givande

19 19 och betydelsefulla för patienterna. Studiens resultat påvisade även att flera av patienterna hade begränsade möjligheter till att delta på de gruppaktiviteter som erbjöds. Gruppaktiviteterna var en viktig intervention i rehabiliteringsprocessen eftersom patienterna fick möjligheten att träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter sinsemellan. Författarna har resonerat kring detta och anser att rehabiliteringsmöjligheterna på syncentralerna varierade vilket bidrog till att patienterna hade olika förutsättningar för arbetsterapeutiska rehabiliteringsinsatser vilket eventuellt kan ha begränsat möjligheten för att uppnå ökad delaktighet och självständighet då många hade begränsade möjligheter att delta i gruppaktiviteter. Det framkom genom studiens resultat att arbetsterapeutiska interventioner som bidrog till att patienterna kunde återfå läsförmågan var en avgörande del av arbetsterapeutens arbete för att möjliggöra delaktighet och självständighet för personer med makuladegeneration. En studie som presenterar liknande resultat är Warren (1995) som menar att förstorande lästeknik kombinerat med lästräning kan bidra till en ökad känsla av delaktighet och självständighet. Läsförmågan beskrivs som betydelsefull eftersom den har en central betydelse för upplevelsen av självständighet i vardagliga aktiviteter. Betydelsen av att kunna läsa kan både relateras till något som man gör i syfte för nöje eller för att kunna ta del utav information som anses nödvändig i olika vardagliga situationer (Warren, 1995). Dahlin Ivanoff och Sonn (2005) påvisar att förskrivning av hjälpmedel är en viktig intervention som bör ske tidigt i sjukdomsförloppet vid makuladegeneration för att möjliggöra ett självständigt utförande av vardagliga aktiviteter (Dahlin Ivanoff & Sonn, 2005). Tillskillnad från detta visar studiens resultat att kontakten med syncentralen ofta sker i ett för sent skede i sjukdomsförloppet. Utifrån intervjuerna har författarna fått kännedom om att de arbetsterapeutiska kunskaperna som är nödvändiga för att tillgodose patientgruppens behov framförallt finns att tillgå på syncentralen. Detta bidrar till långa väntetider på syncentralen vilket författarna anser försvårar möjligheten för arbetsterapeuter att erhålla ett arbetssätt som gör det möjligt för patienterna att upprätthålla sina tidigare etablerade aktivitetsmönster. Författarna menar att de långa väntetiderna är en bidragande faktor till att personer med makuladegeneration tvingas sluta utföra flera av de vardagliga aktiviteterna till följd av den försämrade synförmågan

20 Metoddiskussion Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta på syncentral och om arbetssättet främjar delaktighet och självständighet i vardagliga aktiviteter hos personer med makuladegeneration. Eftersom studiens syfte var att ta del av respondenternas erfarenheter tillämpades kvalitativ metod. För att svara till studiens syfte ansåg författarna att det krävdes beskrivande svar som var baserade på respondenternas erfarenheter. Denna metod ansågs lämplig för att få en ökad förståelse för respondenternas egna erfarenheter, detta gjordes genom kvalitativa intervjuer (Kvale & Brinkmann, 2009). De kvalitativa intervjuerna genomfördes med hjälp utav halvstrukturerad intervjuteknik där en intervjuguide utformades med öppna frågor. Denna intervjuteknik skapade utrymme för ett naturligt samtal där lämpliga följdfrågor utformades och ställdes vid behov (Davidson & Patel, 2011). Studiens syfte samt intervjuguiden reviderades efter första intervjun eftersom den insamlade datan ökade förståelsen för omfattningen av respondenternas arbetssätt. Revidering av syfte samt intervjuguide anses inte ha påverkat studiens resultat då data som presenterades vid intervjuerna var återkommande. Författarna ansåg att antalet genomförda intervjuer besvarade studiens syfte då författarna hade mätt det som var avsett att mätas och uppnådde mättnad tidigt i studiens process. Mättnad uppnåddes genom att återkommande information presenterades vid intervjuerna. Författarna anser därför att studien har uppnått validitet utifrån studiens syfte (Kvale & Brinkmann, 2009). Trost (2005) menar att ett fåtal väl utförda intervjuer är mycket mera värdefulla än ett större antal intervjuer som är mindre väl utförda. Urvalet vid kvalitativa studier strävar inte efter att vara statistiskt grundade, författarna är medvetna om att resultatet som presenteras inte är representativt och generaliserbart för hur alla arbetsterapeuter arbetar på syncentraler runtom i Sverige då intervjuerna är baserade på arbetsterapeuters erfarenheter (Trost, 2005). Kunskapen som framkommit genom studien är däremot värd att ta hänsyn till inom synrehabilitering då studiens resultat påvisar betydelsen av det arbetsterapeutiska arbetssättet för personer med makuladegeneration. Inklusionskriterier för att medverka i studien var att man skulle vara arbetsterapeut, arbetat minst två år med åldersrelaterade synnedsättningar samt arbeta på syncentral. Dessa inklusionskriterier valdes för att inkludera erfarna och lämpliga respondenter. I enlighet med Ryen (2004) är det viktigt att ha inklusionskriterier för att hitta respondenter som kan svara till studiens syfte (Ryen, 2004). Innan studien skulle genomföras hade författarna svårt att

21 21 utforma ett inklusionskriterie för hur lång arbetslivserfarenhet som var lämplig för att besvara studiens syfte. I efterhand anses två års erfarenhet vara adekvat då flera respondenter uttryckte att de trots flera års arbetslivserfarenhet fortfarande kände sig relativt nya inom synområdet. En annan metod som författarna anser lämplig för att besvara studiens syfte är fokusgrupp intervju där intervjuaren presenterar ett ämne att diskutera utifrån. En fördel med fokusgrupp som metod är att respondenterna får möjlighet att dela med sig av sina tankar och erfarenheter vilket bidrar till att det skapas en diskussion kring det ämne man valt att studera. Tanken med fokusgrupp är inte att komma fram till en lösning, utan att diskutera och resonera från olika synvinklar gällande en och samma fråga vilket bidrar till att både likheter och skillnader i erfarenheter skildras i datainsamlingen. En nackdel med denna metod är däremot att datainsamlingen kan vara missvisande då personerna man intervjuar kan påverka varandra (Kvale & Brinkmann, 2009). Anledningen till att denna metod valdes bort var för att antalet arbetsterapeuter på syncentralerna var begränsat samt att denna metod var geografiskt svårt att genomföra. 6.3 Förslag på studier Författarna anser att det finns begränsat med forskning inom makuladegeneration i relation till arbetsterapi. Makuladegeneration är en vanligt förekommande ögonsjukdom trots detta anser författarna att det finns begränsat med forskning gjord med syftet att undersöka effekten av arbetsterapeutiska insatser hos personer med makuladegeneration. Under studiens process saknade författarna framförallt forskning kring vilken effekt optiska hjälpmedel har vid utförandet av vardagliga aktiviteter och studier om arbetsterapeutiska interventioner med syftet att underlätta orientering i offentliga miljöer. Makuladegeneration är en patientgrupp som blir allt större och de arbetsterapeutiska insatserna kommer i framtiden öka, författarna anser därför att det är av stor vikt att mer forskning görs inom detta område för att garantera en säker och evidensbaserad vård. 7. SLUTSATSER Som arbetsterapeut på syncentral tillämpades ett arbetssätt som utgick från patientens behov och önskemål. Det första mötet med patienten hade en betydande roll och var en viktig del av arbetet för att etablera en god terapeutisk relation. Studiens resultat visar att förskrivning av hjälpmedel samt introduktion av strategier var en avgörande del av arbetsterapeutens

22 22 arbetsuppgifter för att skapa förutsättningar för personer med makuladegeneration att upprätthålla självständighet och delaktighet i utförandet av vardagliga aktiviteter. Arbetsterapeutens insatser är avgörande eftersom de medicinska behandlingsmöjligheterna för patienterna är begränsade när kontakt med syncentralen inleds. Studiens resultat visar även att arbetsterapeutens insatser på syncentraler är avgörande för att personer med makuladegeneration skall ha möjligheten till att upprätthålla en aktiv vardag.

23 23 8. REFERENSLISTA Agahi, N., Lagergren, M., Thorslund, M & Wånell, S.E (2005). Hälsoutveckling och hälsofrämjande insatser på äldre dar (Statens folkhälsoinstitut, nr R 2005:06). Stockholm: Statens folkhälsoinstitut. American Occupational therapy association (AOTA), (2002). Occupational therapy practice framework: Domain and process. American Journal of Occupation Therapy, 56, Berger, S., McAteer, J., Schreier, K., & Kaldenberg, J. (2013) Occupational Therapy Interventions to Improve Leisure and Social Participation for Older Adults With Low Vision: A Systematic Review. American Journal of Occupational Therapy, 67, Dahlin Ivanoff, S., & Sonn, U. (2005). Assistive devices in activities of daily living used by persons with age-related macular degeneration: A population study of 85 year olds living at home. Scandinavian Journal of Occupaitonal Therapy, 12, doi: / Dahlin Ivanoff, S., Sonn, U., & Svensson, E. (2002). A Health Education Programme for Eldery Persons With Visual Impairments and Perceived Security in the Performance of Daily Occupations: A Randomized Study. American Journal of Occupational Therapy, 56, Davidson, B & Patel, R. (2011). Forskningsmetodikens grunder: att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur. Denscombe, M. (2009). Forskningshandboken för småskaliga forskningsprojekt inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur. Eklund, K., & Dahlin Ivanoff, S. (2007). Low vision, ADL and hearing assistive device use among older persons with visual impairments. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 2(6), doi: / Eklund, K., Sjöstrand, J., & Dahlin Ivanoff, S. (2008). A randomized controlled trial of a health-promotion programme and its effect on ADL dependence and self-reported health problems for the eldery visually impaired. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 15, doi: / Erikson, A & Borell, L. (2013) Policy för hantering av etiska frågor i samband med genomförandet av examensarbeten, kandidatnivå, 15 hp, inom Arbetsterapeutprogrammet vid Karolinska Institutet. Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Sektionen för arbetsterapi. Hämtad Folkhälsomyndigheten. (2014). Åldrande befolkning. Hämtad 1 oktober, 2014, från Folkhälsomyndigheten,