Erfarenheter av att vara amputerad

Transkript

1 Örebro universitet Hälsoakademin Omvårdnadsvetenskap Examensarbete, C nivå, 15 högskolepoäng Höstterminen 2009 Erfarenheter av att vara amputerad Experiences of being amputated Författare: Linnea Holmgren Mikaela Karner

2 Sammanfattning Syfte: Syftet med studien var att beskriva individers erfarenheter av att vara amputerad. Metod: Litteraturstudie användes som metod. En systematisk sökning genomfördes i databaserna Cinahl, PubMed och PsycINFO samt en manuell sökning i utvalda tidskrifter. Totalt inkluderades 15 artiklar som utgjorde grunden för studien. Resultat: Att förlora en kroppsdel innebar för individerna en förändring av hela deras existens. Sjukhusvistelsen efter amputationen upplevdes generellt som påfrestande och bristen på information från sjukvårdspersonalen var påtaglig. De nedre extremitetsamputerade som blev ordinerade att sitta i rullstol efter amputationen upplevde det som handikappande och besvärande. Efter amputationen blev individerna mer beroende av andra människor vilket var mycket plågsamt. Fantomkänslor och fantomsmärtor var vanligt förekommande. Även stumpsmärta, ryggsmärta och kvarvarande extremitetssmärta förekom ofta hos amputerade och var speciellt besvärande för individer med deprimerat tillstånd. Protesen blev en viktig del av den amputerades kropp och protesens funktion var det allra viktigaste även om andra goda egenskaper som utseende och möjligheten att välja kläder uppskattades. Protesbärare som var rädda för att ramla eller hade dålig tilltro till sin balans blev begränsade i sina sociala aktiviteter. För de flesta amputerade som återgick till arbetslivet gick det bra, men hälften fick antingen byta arbetsuppgifter eller arbetsplats och ofta var arbetsplatsanpassningar nödvändiga. Många amputerade män upplevde problem med sin sexuella funktion, inte minst äldre individer. Amputerade individer hade generellt sämre hälsa än normalbefolkningen, även om de själva upplevde sin hälsa som god. Slutsatser: Amputerades erfarenheter var mångdimensionella och innefattade upplevelser som beroende, fantomkänslor, smärtor, att bära protes, problem i arbetslivet och i sexlivet. Det här är av yttersta betydelse för sjuksköterskan att vara medveten om i hans/hennes omvårdnadsarbete för att kunna bemöta den amputerade på ett individuellt och respektfullt sätt. Idag är mest forskning om amputerade utförd på män och därför svår att generalisera till den kvinnliga delen av populationen. Därför är mer forskning på kvinnor önskvärd och skulle vara till hjälp för sjuksköterskan i hennes omvårdnadsarbete. Nyckelord: Amputation, arbete, extremitetsprotes, fantomkänslor och livserfarenheter.

3 Innehållsförteckning 1. Inledning 3 2. Bakgrund Amputation Proteser Joyce Travelbee Problemformulering 4 3. Syfte 5 4. Metod Sökstrategi Urval Värdering Bearbetning och analys 6 5. Resultat Mångdimensionella förändringar i samband med amputation Upplevelser av sjukhusvistelsen vid amputationen Förflyttning den närmaste tiden efter amputationen Erfarenheter av att bli beroende av andra människor Erfarenheter av fantomkänslor Smärtupplevelser efter amputation Fantomsmärta Annan amputationsrelaterad smärta Erfarenheter av att vara protesbärare Rädsla för att ramla och tilltro till balansen hos protesbärare Arbetslivserfarenheter efter amputation Sexualitet efter amputation Hälsa hos amputerade Syntes Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion 14 Referenser 17 Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Artikelmatris

4 1. Inledning Amputation är en traumatisk och livsomvälvande händelse i en individs liv. För att kunna bemöta och vårda amputerade individer på ett respektfullt och adekvat sätt krävs det att vårdpersonal har kunskap inom området. Sjuksköterskan bör vara lyhörd för signaler från individen samt vara införstådd i hur olika situationen kan upplevas. 2. Bakgrund 2.1 Amputation Fram till slutet av 1800-talet dog många människor av infektionssjukdomar. Därför amputerades den infektionsdrabbade kroppsdelen bort för att undvika den dödliga infektionen. Skadorna som ledde till amputation orsakades av sönderslitningar av kroppen, öppna frakturer och ledskador. (Lindgren & Svensson, 2007). Sedan 1950-talet har antalet amputationer ökat femfaldigt. Anledningen var ökad prevalens av kärlsjukdom och i västvärlden är det fortfarande den vanligaste orsaken till amputation. Oftast är det nedre extremiteterna som drabbas och vanligaste indikationerna för amputation är svår smärta eller infektion. De största riskfaktorerna är hög ålder, rökning och diabetes. Idag har ökningen av amputationer planat ut med hjälp av förbättrad diabetesvård och minskad tobakskonsumtion. Trauma och tumör kan också leda till amputation. Trauma drabbar framförallt yngre individer i Sverige och globalt sett är trauma den vanligaste orsaken till amputation (Lindgren & Svensson, 2007). Efter avlägsnandet av kroppsdelen finns vissa nervtrådar kvar och därför kan många individer känna den förlorade extremiteten, vilket kallas fantomkänsla. Om fantomkänslan är smärtsam kallas den fantomsmärta och är svår att behandla (Lindgren & Svensson, 2007). Vid extremitetsamputation avlägsnas en kroppsdel såsom finger, hand, underarm, överarm, tå, fot, underben, knä, lår eller höft (Lindgren & Svensson, 2007). År 2008 utfördes i Sverige 646 stycken lårbensamputationer varav 278 på män och 368 på kvinnor. Totalt 1063 underbensamputationer genomfördes, varav 629 på män och 434 på kvinnor. Det utfördes åtta överarmsamputationer, varav hälften på män och hälften på kvinnor. Sammanlagt genomfördes fem underarmsamputationer, varav fyra på män och en på kvinna. Medianåldern för nedre extremitetsamputation var år och medianåldern för övre extremitetsamputationer var år (Socialstyrelsen, 2009). 2.2 Proteser En amputerad extremitet går aldrig att kompensera helt, men modern protesteknik kan minska det funktionella bortfallet. Individer som amputerats nedanför knäleden har lättare att lära sig gå med protes än de som amputeras ovanför knäleden. Att gå med lårbensprotes kräver mycket muskelstyrka och balans av den amputerade. Hos dem som är bilateralt (tvåsidigt) lårbensamputerade blir det ännu svårare, ytterst få av dem lär sig att gå. Hos övre extremitetsamputerade används inte funktionella proteser lika ofta (Lindgren & Svensson, 2007). Ben- och armproteser är kostnadsfria för den amputerade individen i Örebro län (Örebro läns landsting, 2009a; Örebro läns landsting, 2009b). 2.3 Joyce Travelbee I Joyce Travelbees teori ligger fokus på omvårdnadens mellanmänskliga dimension. Hur interaktionen kan upplevas mellan patient och sjuksköterska och vilka konsekvenser den kan få för patienten är nödvändig kunskap för att förstå omvårdnad. Vårdaren finns till för att hjälpa en individ, en familj eller ett samhälle att förebygga eller klara av sin sjukdom och sitt lidande. Hon/han ska även hjälpa till att finna mening i det som skett när behov finns. 3

5 Kommunikation är sjuksköterskans viktigaste redskap i omvårdnadsarbetet. Travelbees teori är existentialistisk, de viktigaste begreppen är människan som individ, mening, lidande, mänskliga relationer och kommunikation. Människan är unik och Travelbee tar avstånd från en generaliserande människosyn. Hon fördömer begrepp som till exempel patient eftersom hon anser att det är en generaliserande definition som inte tar hänsyn till individuella särdrag (1971, refererad i Kirkevold, 2000). Som människa är lidande en ofrånkomlig del. Lidandets ursprung är ofta sjukdom och det är ett personligt fenomen som ger individen insikt i fysisk, emotionell eller andlig smärta. Förluster, försämrad självkänsla eller separation från närstående kan orsaka lidande och lidandet är förknippat med det som individen anser vara betydelsefullt i sitt liv. Det finns olika grader av lidande, det kan vara övergående fysiskt, emotionellt eller själsligt obehag men kan också vara lidande i extrem form som kan utvecklas till uppgivenhet och senare apati. Som sjuksköterska är det viktigare att förhålla sig till individens upplevelse av sjukdom och lidande än objektiva bedömningar och diagnoser. Människor har olika sätt att reagera vid lidande, två typiska är varför just jag? och varför inte jag?. Den förstnämnda är vanligast och innebär att individen inte alls kan förstå och har svårt att acceptera att just han eller hon drabbats. Lidandet upplevs orättvist. Den andra reaktionen innebär ett accepterande av lidandet och förekommer sällan. Lidandet är fortfarande lika starkt, men ses som något naturligt för människan och hjälper henne att bemästra eller uthärda lidandet (1971, refererad i Kirkevold, 2000). Det är viktigt att finna mening i det som händer i livet. Det ger svar på frågorna varför hände detta mig? och Hur ska jag komma igenom detta?. Att känna sig behövd av andra människor menar Travelbee kan ge mening i en individs liv. Det viktigaste syftet och målet med omvårdnad är att hjälpa individen att finna mening och för att det ska vara möjligt behövs en mellanmänsklig relation. För att uppnå en mellanmänsklig relation måste fem faser genomgås. Fas ett kallas det första mötet. Patienten och sjuksköterskan har då bara en stereotyp bild av varandra men under fasens gång får båda parterna ett första intryck och en känsla för den andra personen. Den andra fasen är framväxt av identiteter. Den handlar om att interaktionen utvecklas och personligheter och identiteter börjar synas. Sjuksköterskan börjar förstå patientens upplevelse av situationen och patienten ser inte längre sjuksköterskan som en roll utan som en individ. Tredje fasen är empati. Sjuksköterskan och patienten kan nu dela och förstå varandras psykologiska tillstånd. Fjärde fasen är sympatifasen som kännetecknas av medkänsla. Sjuksköterskan tar del av patientens lidande och önskar lindra det. Ömsesidig förståelse och kontakt är den femte och avslutande fasen. En nära och ömsesidig kontakt har nu uppstått där sjuksköterskan och patienten delar varandras innersta tankar, känslor och attityder (1971, refererad i Kirkevold, 2000). Även praktisk hjälp hör till omvårdnadsuppgifterna. I Travelbees teori står den sjuka eller skadade i centrum, på de anhöriga läggs inget fokus. Individens kulturella bakgrund nämns som en faktor som formar hans eller hennes upplevelse av sjukdom och lidande. Omvårdnaden brukar två metoder, dels en terapeutisk, dels en professionell och intellektuell. I den terapeutiska delen använder sjuksköterskan sig av interaktion och kommunikation för att upprätthålla en mellanmänsklig relation. Den professionella och intellektuella delen ska identifiera omvårdnadsbehov samt planera lämpliga åtgärder (1971, refererad i Kirkevold, 2000). 2.4 Problemformulering Som sjuksköterska är det viktigt att ha kunskap om hur individer kan uppleva en amputation. Eftersom människan är unik måste sjuksköterskan vara lyhörd och hålla patienten i fokus. Det här arbetet syftar till att ge en förståelse för amputerades erfarenheter och på så vis vara till hjälp för sjuksköterskans omvårdnadsarbete. Har sjuksköterskan mycket kunskap inom 4

6 området kan hon/han bli bättre på att stödja individen och hjälpa honom eller henne att finna mening i sin situation och minska lidande. 3. Syfte Syftet med studien var att beskriva individers erfarenheter av att vara amputerade. 4. Metod Litteraturstudie valdes som metod (Forsberg & Wengström 2008). 4.1 Sökstrategi Systematisk sökning genomfördes med stöd av flödesschemat i Polit och Beck (2007). Databaserna som användes var Cinahl, PsycINFO och PubMed. Sökorden som användes var: amputation, amputees och experience* tillsammans med coping behavior, coping och adaptation, psychological. De senare sökorden kombinerades med not. I samtliga databaser begränsades sökningen till artiklar publicerade år och engelskt språk. I Cinahl och PsycINFO begränsades även sökningen till vetenskapligt granskade artiklar (bilaga 1). En manuell sökning genomfördes i tidskrifterna Disability and Rehabilitation, Archives of Physical Medicin & Rehabilitation och Prosthetics and Orthotics International. Från 1999 till 2009 lästes samtliga titlar och en artikel valdes ut ur Disability and Rehabilitation (Bodenheimer, Kerrigan, Garber & Monga, 2000). 4.2 Urval Initiala inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle handla om individers egna erfarenheter av att vara amputerad. Den amputerade kroppsdelen skulle vara en eller flera extremiteter. De initiala exklusionskriterierna var artiklar som hade fokus på medicin/teknik, behandling/rehabilitering eller coping samt review artiklar. I urval ett lästes totalt 135 artiklar varav 107 exkluderades efter att ha läst titlar och abstrakt. Totalt exkluderades 37 artiklar på grund av medicinskt/tekniskt fokus, 19 hade behandlings-/rehabiliteringsfokus, sju var review-artiklar, fyra på grund av uppenbar svag vetenskaplig metod, nio saknade patientperspektiv, i en artikel fanns medfödd avsaknad av extremitet och två artiklar på grund av icke extremitetsamputation. Dessutom var 28 artiklar dubbletter. I urval två lästes 28 artiklar i sin helhet varav tolv exkluderades. Sammanlagt fyra artiklar exkluderades på grund av medfödd avsaknad av extremitet, tre på grund av avsaknad av patientperspektiv, två eftersom det ej gick att konstatera att alla deltagare var extremitetsamputerade, i två artiklar var det brist på patientupplevelser och en hade behandlingsfokus. I urval tre granskades 16 artiklar kritiskt med hjälp av granskningsmallarna i Forsberg och Wengström (2008). Här exkluderades ytterligare två artiklar på grund av stora brister, en saknade metodbeskrivning och diskussionsdel och en visade sig bestå av andrahandsinformation. Totalt inkluderades 15 artiklar efter databassökning (bilaga 1) och manuell sökning. 4.3 Värdering Artiklarna genomgick en kritisk granskning enligt granskningsmallarna i Forsberg och Wengström (2008). Vid värdering av kvalitén i de kvalitativa studierna granskade författarna: de metoder som användes vid varje steg av undersökningen, sammanhanget och miljön som undersökningen utfördes i, urvalsstrategin, fältarbetet, dataanalysmetoder, om analysarbetet 5

7 var tydligt och sammanhängande, resultatjämförelser med andra liknande studier och om tillräcklig originaldata presenterades för läsaren. Vid värdering av kvantitativa studier har författarna granskat om studien har hypotes eller frågeställning, är upplagd på ett adekvat sätt, om försöksgruppen är representativ och tillräckligt stor, om studien hade godtagbar kontrollgrupp, om mätningar var tillförlitliga samt om oönskade faktorer kunde ha påverkat resultatet (Forsberg & Wengström, 2008). Artiklarna granskades även i syfte att finna etiskt godkännande av behörig kommitté. När etiskt godkännande inte presenterades granskades det om tidsskriften enbart publicerade etiskt godkända studier (Committee on publication ethics, 2009). Om etiskt godkännande inte gick att finna, lästes artiklarna igen med syfte att se om samtycke av deltagarna hade givits samt om studien kunde vara känslig för deltagarna. 4.4 Bearbetning och analys Vid bearbetning lästes artiklarna först i sin helhet upprepade gånger för att få en överblick av innehållet och se mönster. Vid läsning användes överstrykningspennor för att belysa viktiga delar i resultatet som likheter och skillnader. Meningsbärande enheter som svarade mot syftet eller var viktiga för att förstå sammanhanget plockades ut. Meningsenheterna kodades och utifrån det framkom tio kategorier och tre subkategorier som utgjorde det manifesta innehållet. Kategorierna bildades av meningsenheter som behandlade ämnen där tydliga samband kunde ses. I två av kategorierna bildades subkategorier för att behandla en del av ämnet åt gången. Kategorierna som bildades var mångdimensionella förändringar i samband med amputation, upplevelser av sjukhusvistelsen, förflyttning den närmaste tiden efter amputationen, erfarenheter av att bli beroende, erfarenheter av fantomkänslor, smärtupplevelser efter amputation, erfarenheter av att vara protesbärare, arbetslivserfarenheter efter amputation, hälsa hos amputerade och sexualitet efter amputation. Subkategorierna som bildades var fantomsmärta, annan amputationsrelaterad smärta och rädsla för att ramla och tilltro till balansen hos protesbärare. 5. Resultat 5.1 Mångdimensionella förändringar i samband med amputation I en studie av Chini och Boemer (2007) framkom att individerna upplevde biologiska, sociala, psykologiska, andliga och kulturella förändringar efter amputationen. Förlust av en kroppsdel medförde en förändring av individens hela existens. Serien förändringar som amputationen innebar gav en känsla av att leva i ofullkomlighet. Individerna behövde anpassa och återanpassa sig och lära sig leva med ett nytt perspektiv på världen, till sig själv, till andra och till objekt. Individerna hade både en känslomässig och en förnuftig inställning till amputationen. De amputerades känslomässiga sida kunde inte acceptera förlusten, medan den förnuftiga sidan uppgav att operationen var nödvändig. De upplevde amputationen som god och dålig, glad och sorglig samt lätt och svår samtidigt (Chini & Boemer, 2007). 5.2 Upplevelser av sjukhusvistelsen vid amputationen Chini och Boemer (2007) visar att individerna upplevde sjukhusvistelsen som skrämmande och inhuman. Vid amputationen fanns enligt individerna även en påtaglig brist på information som omfattade hela sjukhusvistelsen, det var bland annat opreciserade datum, vaga besked om prover och provresultat, obekräftade diagnoser, löften som bröts och administration av okända läkemedel. I en annan studie (Linde, van der, Hoffstad, Geertzen, Postema & Limbeek, van 6

8 2007) upplevde individerna att de fick för lite information angående patientorganisationer, återgående till arbete, kostnader för protesen samt relaterade kostnader. Linde, van der, Hoffstad, Geertzen, Postema och Limbeek, van (2007) menar att de nyamputerade ansåg att det var mycket viktigt med bra kommunikation som fördes på ett lättförstått språk. Individerna upplevde att kommunikationen mellan dem och vårdpersonalen hade fungerat bra. 5.3 Förflyttning den närmaste tiden efter amputationen Enligt Stocks, et al. (2007) råddes nedre extremitetsamputerade att förflytta sig i rullstol efter amputationen fram till individen var redo att använda protes. Det upplevdes generellt inte som positivt att sitta i rullstol. De flesta amputerade berättade visserligen att det gick bra att lära sig manövrera rullstolen, men beskrev den ändå som en mardröm, frustrerande, obekväm, monoton och utmattande. Rullstolen upplevdes som begränsande av flera amputerade, kommentarer om att inte kunna göra och gå vart de ville och känslan av att vara en andra klassens medborgare framkom. Många ansåg också att rullstolen var opraktisk eftersom det fanns för lite utrymme i huset. Även när plats fanns kunde den amputerade känna att det blev för trångt när det fanns andra människor där. En del av individerna i studien (Stocks, et al., 2007) använde sig av andra förflyttningsmetoder som kryckor, hoppande, krypande och förflyttning med hygienstol. Att använda kryckor istället för rullstol fick en psykologisk betydelse och en individ berättade att kryckorna fick honom eller henne att sluta känna sig som en krympling. Kryckanvändarna beskrev våta och hala ytor som en risk, det fick dem att känna sig sårbara. 5.4 Erfarenheter av att bli beroende av andra människor I en studie av Chini och Boemer (2007) beskrev de amputerade individerna att beroendet som skapades till andra människor efter amputationen var ett bekymmer. Det var skrämmande och ledde till olycklighet, rädsla och osäkerhet. Att inte på egen hand kunna utföra de dagliga aktiviteterna fick dem att känna sig underlägsna, oroliga samt sänkte deras självkänsla. Beroendet upplevdes även som extremt smärtsamt och nedslående av många amputerade. Vissa ville ibland hellre dö än få medlidande och barmhärtighet från släktingar, därför valde en del individer att dölja sin smärta för familjen. 5.5 Erfarenheter av fantomkänslor Enligt Fraser, Halligan, Robertson och Kirker (2001) hade de allra flesta erfarenheter av fantomkänslor någon gång efter amputationen och många kände att deras förlorade extremitet fanns kvar. Fantomkänslor upplevdes oftare hos amputerade som använde protes än ickeprotesanvändare. Studien av Fraser, Halligan, Robertson och Kirker (2001) visade att amputerade individer kunde uppleva sin fantomextremitets form, vikt och rörlighet på olika sätt. De flesta upplevde sin fantomextremitet som att den förlorat vissa delar eller hade förkortats, några uppgav att extremiteten krympt och några ansåg att extremiteten inte förändrats i form. Vanligaste upplevelsen angående fantomextremitetens vikt var att den kändes viktlös. Andra upplevde att den vägde lika mycket som extremiteten hade gjort, några tyckte den kändes lättare och några få tyckte den kändes tyngre. Mer än hälften av de amputerade kände att de kunde röra sin fantomextremitet, andra upplevde att den rörde sig som en normal extremitet när de rörde på kroppen. Några uppgav att den stannade i en fixerad position. Enligt Chini och Boemer (2007) kunde individerna med hjälp av fantomkänslor bevara sin integritet och upplevelsen av en komplett kropp. Däremot visade studien av Fraser, 7

9 Halligan, Robertson och Kirker (2001) att hälften av de amputerade skulle föredra att inte ha någon fantomextremitet kvar, det var endast ett fåtal som ville behålla sina fantomkänslor. Hos de övre extremitetsamputerade förändrades ibland intensiteten av fantomkänslorna över tid. Några upplevde att de blev mindre intensiva och få upplevde att de blev intensivare (Fraser, Halligan, Robertson & Kirker, 2001). Hos de övre extremitetsamputerade som för tillfället hade fantomkänslor uppgav var sjätte att de hade utlösande punkter som vid berörig initierade fantomkänslorna. De utlösande punkterna fanns i ansiktet, nacken, på huvudet och bröstet. Individerna med utlösande punkter var signifikant yngre, amputerade högre upp och var oftare högersidigt amputerade än de övriga (Fraser, Halligan, Robertson & Kirker, 2001). 5.6 Smärtupplevelser hos amputerade Fantomsmärta I en studie som undersökte prevalens av smärta under en fyraveckorsperiod hade 80 % (n=914) av de amputerade upplevt fantomsmärta (Ephraim,Wegener, MacKenzie, Dillingham & Pezzin, 2005). Fantomsmärtans intensitet upplevdes i genomsnitt som måttlig (Ephraim et al., 2005; Molton, Jensen, Ehde & Smith 2007) och allvarlig fantomsmärta upplevdes av knappt hälften av individerna i studien av Ephraim et al. (2005). Smärtan beskrevs som stickande nålar, bultande, skjutande och brännande. Det var vanligare att individer som var amputerade i sin dominanta arm hade fantomsmärtor (Fraser, Halligan, Robertson & Kirker, 2001). Enligt Molton, Jensen, Ehde och Smith (2007) hade fantomsmärtans intensitet ett signifikant samband med smärtans interferens (hur störande smärtan upplevdes). Interferensen blev starkare i takt med att smärtintensiteten ökade. Sambandet var tydligare hos yngre individer än hos äldre. Ephraim, Wegener, MacKenzie, Dillingham och Pezzin (2005) beskriver att de flesta av de amputerade upplevde sin fantomsmärta som störande. Enligt Molton et al., (2007) fanns en tendens att smärtintensiteten var något lägre hos äldre individer än hos yngre och enligt Lergo, et al. (1999) uppgav många amputerade att de inte längre la märke till smärtan, de hade lärt sig leva med den allteftersom tiden gick. Individer med utlösande punkter för fantomkänslor hade signifikant mer frekvent eller kontinuerlig smärta och mer smärtsamma fantomkänslor (Fraser, Halligan, Robertson & Kirker, 2001). Bland individer som blivit amputerade till följd av krigsskada uppgav de flesta att de någon gång känt fantomsmärta. Vanligaste karaktärsdragen av fantomsmärtan var skarp, krampande, kliande, öm och brännande. Några krigsskadade upplevde fantomsmärtan i hela fantomextremiteten, andra upplevde den som begränsad till ett specifikt område. Oftast var smärtan belägen distalt i fantomextremiteten och nästan hälften kände smärtan tydligast i det förlorade underbenet, foten eller tån. Det var vanligare med intermittent än kontinuerlig smärta och de flesta amputerade rapporterade smärta minst en gång i veckan (Ketz, 2008) Annan amputationsrelaterad smärta I en studie av Ephraim, Wegener, MacKenzie, Dillingham och Pezzin (2005) som undersökte en fyraveckorsperiod hade två tredjedelar av de amputerade upplevt stumpsmärta någon gång under den undersökta tiden. De som amputerats till följd av trauma upplevde nästan dubbelt så ofta stumpsmärta jämfört med de som amputerats till följd av kärlsjukdom. Fraser, Halligan, Robertson och Kirker (2001) menar att det var vanligare att smärtan upplevdes som intermittent än kontinuerlig och över hälften av individerna kände av smärtan i stumpen direkt efter amputationen. En studie av Ephraim et al. (2005) visade att det var vanligare med stumpsmärta hos yngre individer än äldre och nästan alla upplevde sin stumpsmärta som 8

10 störande. Hos de som var nedre extremitetsamputerade var det betydligt vanligare att uppleva sin stumpsmärtan som extremt störande jämfört med övre extremitetsamputerade. Ephraim, Wegener, MacKenzie, Dillingham och Pezzin (2005) menar att nästan två tredjedelar av de amputerade uppgav ryggsmärta. Prevalensen för ryggsmärta minskade däremot med ökande ålder. Kvinnorna i studien rapporterade oftare ryggsmärta än männen och hos fattiga var ryggsmärta vanligare än hos icke-fattiga. Enligt Ephraim, Wegener, MacKenzie, Dillingham och Pezzin (2005) som undersökte en fyraveckorsperiod hade hälften av de som amputerats unilateralt känt smärta i den kvarvarande extremiteten under den här perioden. Smärtan var vanligare ju längre tid som förlöpt sedan amputationen och intensiteten var oftast måttlig. Intensiteten i smärtan upplevdes betydligt starkare hos nedre extremitetsamputerade än hos övre, kvinnor rapporterade oftare smärta i den kvarvarande extremiteten än män. Det var vanligare att smärtan upplevdes som störande hos äldre och nedre extremitetsamputerade individer än hos yngre och övre extremitetsamputerade. Amputerade individer med deprimerat tillstånd upplevde generellt fantomsmärta, stumpsmärta, ryggsmärta och kvarvarande extremitetssmärta som intensivare och mer störande än de utan deprimerat tillstånd (Ephraim, Wegener, MacKenzie, Dillingham & Pezzin, 2005). 5.7 Erfarenheter av att vara protesbärare I en studie av Chini och Boemer (2007) beskrev individerna att protesen var en källa till möjligheter. Den blev mer än ett hjälpmedel, den blev en del av den amputerades kropp. Individerna upplevde däremot att protesen även kunde bli en källa till svårigheter och lidande. Den kunde bli adaptionskrävande och tvinga individen till omstart i livet. För individerna blev protesen en bekräftelse på att den organiska extremiteten inte länge fanns kvar. Protesen var de amputerades absoluta dröm och de ville ha den så tidigt som möjligt. I studien, som genomfördes i Brasilien, framkom det att kostnadsfrågan kunde bli ett problem för den amputerade då proteser normalt är dyra (Chini & Boemer, 2007). I en studie av Lergo, et al. (1999) framkom att de nedre extremitetsamputerade tyckte att det viktigaste med protesen var möjligheten att kunna gå med den och att kunna undvika skavsår, sår och rodnad på stumpen. De som hade upplevt de här problemen kände att de begränsade deras möjligheter att använda protesen och hoppades på framtida förbättring. Andra viktiga aspekter i protesbärandet var balans, komfort vid stående och möjlighet att kunna gå på ojämna ytor och i trappor. Det generellt minst viktiga med protesen var yttre attribut som till exempel att kunna välja skor och kläder som passade, det tyckte däremot inte den kvinnliga delen av populationen. De flesta var nöjda med protesens funktion enligt Linde, van der, Hoffstad, Geertzen, Postema och Limbeek, van (2007) men i studien av Lergo, et al. berättade de amputerade att protesen ibland gav ifrån sig ljud som generellt inte var omtyckta. Många amputerade upplevde även att knölen på benet gjorde det svårt att bära vissa klädesplagg Vidare beskriver Lergo, et al. att individerna uppgav att de saknade en protes som tålde väta så att de kunde duscha och bada med den. I studien av Linde, van der, et al. (2007) framkom att flertalet amputerade ansåg att deras protes var kosmetiskt tillfredställande och enligt Lergo, et al. var andras åsikter om protesen inte viktiga. I studien av Lergo, et al. (1999) ansåg yngre individer att det var viktigare att kunna gå i trånga utrymmen och på hala ytor än vad äldre individer gjorde. De flesta amputerade var nöjda med sin protes och ville inte ändra på den, men många hade fått arbeta med sin protes i många år och löst problemen allteftersom de dykt upp. En individ berättade hur föregående proteser hade slitit på hans kropp och förstört rygg, höfter och ben. Idag hade han en bra passande protes, men skadorna sedan tidigare proteser hindrade honom fortfarande från att kunna gå väl. Någon nämnde att protesen räddade honom från ett liv i rullstol. 9

11 Sammanfattningsvis ansåg individerna i studien att protesen var en viktig del i ett gott liv (Lergo, et al.) Rädsla för att ramla och tilltro till balansen hos protesbärare Ungefär hälften av de nedre extremitetsamputerade protesbärarna uppgav att de hade ramlat under det senaste året och nästan hälften uttryckte rädsla för att ramla (Miller, Deathe, Speechley & Koval, 2001; Miller, Speechley & Deathe, 2001). Av de amputerade som uttryckt rädsla beskrev de flesta att de undvek vissa aktiviteter till följd av rädslan. Bland dem som ramlat under det senaste året uppgavs ryggsmärta, depression och rädsla för att ramla i högre grad. Individerna upplevde ungefär lika stora begränsningar vid aktiviteter i det dagliga livet och lika god anpassning till amputationen oavsett om de ramlat eller ej. Äldre individer var oftare rädda för att ramla än yngre. Individer som uttryckte rädsla för att ramla var oftare deprimerade och hade fått fler skador vid tidigare fall. De som inte var rädda för att ramla självskattade sin hälsa högre och de upplevde oftare god anpassning till sin amputation än de som var rädda (Miller et al., 2001). Protesbärarens förtroende till sin egen balans var enligt Miller, Deathe, Speechley och Koval (2001) mycket betydelsefull för vad han eller hon valde att göra och inte göra i sin vardag. Förtroendet till den egna balansen hade större betydelse än rädslan för att ramla. Rörelsekapacitet, rörelseprestation och sociala aktiviteter var signifikant mindre begränsade hos individer med stor tilltro till den egna balansen och hos de som inte var rädda för att ramla, jämfört med dem som hade lågt förtroende för balansen samt de som var rädda för att ramla. 5.8 Arbetslivserfarenheter efter amputation Enligt Schoppen, et al. (2002) var de flesta amputerade som återgick till arbetet nöjda med sitt arbetsliv. Det fanns tre faktorer som hade signifikant relation med missnöje till arbetssituationen, de var flera sjukdomstillstånd samtidigt, svag rörlighetsförmåga samt önskan om mer arbetsplatsanpassning. I en studie av Bruins, Geertzen, Groothoff och Schoppen (2003) ansåg individerna att den viktigaste anledningen för att återgå till arbetet var att spendera dagen och näst viktigast var de sociala kontakterna. Omkring 25 % (n=32) återgick till arbetet av ekonomiska skäl. Nästan hälften av individerna återgick till arbetet senare än planerat, vilket ofta berodde på stump- eller sårläkningsproblem, problem i reintegrationsprocessen på arbetsplatsen eller mentala problem. Vid reintegrationsprocessen tyckte individerna att gott stöd av chefen och verkställande myndigheter var mycket viktigt, men viktigast var ändå den egna motivationen. Problemen som de amputerade upplevde i reintegrationsprocessen var dåligt samarbete med chefen, företagsläkaren, andra inblandade proffessionaliteter samt dåligt stöd av verkställande myndigheter och nödvändigheten till omskolning (Bruins, Geertzen, Groothoff & Schoppen, 2003). Men enligt Schoppen, et al. (2001) upplevde de flesta nedre extremitetsamputerade ändå att kollegorna och deras överordnade visade dem tillräckligt med hänsyn gällande deras amputationsrelaterade begränsningar. Den största källan till missnöje vid arbetsplatsanpassningen var enligt de amputerade den långa tiden som gick mellan arrangerande och verkställande av anpassningar, individerna upplevde också att de själva fick ta initiativ till de arbetsplatsanpassningar som krävdes (Bruins, Geertzen, Groothoff & Schoppen, 2003). Enligt Schoppen, et al. (2001) och Sluis, van der, Hartman, Schoppen och Dijkstra (2009) var arbetsplatsanpassningar vanligare hos övre extremitetsamputerade och de vanligaste anpassningarna som behövdes var ökad hjälp av kollegor, arbetstidjusteringar och färre arbetsuppgifter. De vanligaste arbetsplatsjusteringarna som skedde för individer med nedre extremitetsamputation var 10

12 möbelanpassning, färre arbetstimmar, förändringar i arbetsbelastningen och ökad hjälp av kollegor. Studien av Schoppen, et al. (2001) visade att av de amputerade som arbetade ville 27 % (n=652) fortfarande ha fler arbetsplatsanpassningar gjorda. Studien av Bruins, Geertzen, Groothoff och Schoppen (2003) visade att omkring 25 % (n=32) upplevde att det inte var några problem att återgå till arbetet och hälften av de som återgick fortsatte med samma arbetsuppgifter som innan amputationen. De resterande fick byta antingen arbetsuppgifter eller arbete. Fysiska begränsningar var främsta anledningen till att de inte återgick till samma arbetsuppgifter som de haft tidigare (Bruins et al., 2003). Ingen individ med övre extremitetsamputation blev uttröttad av sitt arbete till skillnad från nedre extremitetsamputerade. Det var sällan som de amputerade upplevde att de blev hindrade av andras misstag på arbetsplatsen (Schoppen, et al., 2002; Sluis, van der, Hartman, Schoppen & Dijkstra, 2009) eller temperaturväxlingar (Schoppen, et al., 2002). Enligt Schoppen, et al. (2001) var det många som arbetade efter amputationen som hade haft amputationen i tankarna då de valde sitt nuvarande arbete. Det var inte ovanligt att de som tidigare varit arbetslösa men nu arbetade uppgav att de haft problem att hitta arbete på grund av amputationen. Enligt Schoppen, et al. (2001) och Schoppen, et al. (2002) blev de amputerade i högre grad arbetslösa mot sin vilja och enligt Schoppen, et al. (2001) trodde många att amputationen var en bidragande faktor till arbetslösheten. Omkring en tredjedel trodde att de hade sämre möjligheter till befordran än sina likvärdiga kollegor (Bruins, Geertzen, Groothoff & Schoppen, 2003; Schoppen, et al., 2001), anledningarna de uppgav var fysiska begränsningar till följd av amputationen och tron att deras chefer skulle vara rädda för hög sjukfrånvaro (Bruins et al., 2003). Flertalet av de amputerade som arbetade innan operationen men inte längre, uppgav att utmaningarna på arbetsplatsen kändes övermäktiga och bidrog till att de valt att sluta arbeta. Nästan hälften av de som inte längre arbetade trodde att om rätt arbetsplatsanpassningar gjorts så hade de arbetat längre. Många av dem ville återgå till arbetet men hälften trodde inte att de skulle lyckas hitta ett nytt arbete (Schoppen, et al., 2001). 5.9 Sexualitet efter amputation I en studie av Bodenheimer, Kerrigan, Garber och Monga (2000) upplevde de flesta männen med nedre extremitetsamputation problem med sin sexuella funktion. Individerna kände att problemen berodde på bieffekter av läkemedel, avsaknad av partner, brist på intresse samt prestationsångest. Enligt Bodenheimer et al. (2000) fanns inget samband mellan fantomsmärta och sexuell funktion, individer med smärta hade likvärdigt fungerande sexliv som de utan smärta. Det fanns heller inget samband mellan protesbärare och sexuell funktion eller deprimerande amputerade och sexuell funktion. De amputerade som passerat 65 års ålder hade mer sexuella problem än de som var yngre. Sexfantasier fick betydligt lägre självskattade poäng hos äldre än hos yngre och det fanns en signifikant skillnad i sexuellt beteende där de äldre skattade sig lägre. Amputerade män upplevde sin sexuella fantasi, sexuella drift, orgasm, erektion och sitt sexuella beteende som sämre än icke-amputerade män. Störst var skillnaden i erektion, minst var skillnaden vad gäller sexuella fantasier Hälsa hos amputerade Nedre extremitetsamputerade uppgav sin hälsostatus i följande kategorier: mental hälsa, fysisk funktion, fysisk roll, kroppssmärta, generell hälsa, vitalitet, social funktion och emotionell roll. I samtliga kategorier uppgav de amputerade sämre hälsa än den ickeamputerade delen av befolkningen (Bodenheimer, Kerrigan, Garber & Monga, 2000; Lergo, et al., 1999; Schoppen, et al., 2001; Schoppen, et al., 2002). I några studier fanns även kategorin hälsoförändring. Där mådde amputerade bättre än den icke-amputerade delen av 11

13 befolkningen enligt Schoppen, et al. (2002) och Sluis, van der, Hartman, Schoppen och Dijkstra, (2009). Motsatsen påvisades däremot i en studie av Schoppen, et al. (2001), där de amputerade mådde sämre än den icke-amputerade delen av befolkningen. De amputerande som för tillfället arbetade upplevde sin hälsa som bättre jämfört med de arbetslösa i samtliga kategorier (Schoppen, et al., 2001). Det fanns även skillnader i hälsa mellan övre och nedre extremitetsamputerade. I kategorin fysisk funktion mådde övre extremitetsamputerade signifikant bättre än nedre extremitetsamputerade, men i kategorin generell hälsa mådde nedre extremitetsamputerade signifikant bättre än övre extremitetsamputerade. I övriga kategorier som var mental hälsa, fysisk roll, kroppssmärta, vitalitet, social funktion, hälsoförändring och emotionell roll upplevde övre och nedre extremitetsamputerad liknande hälsa (Sluis, van der, Hartman, Schoppen & Dijkstra, 2009). Amputerades erfarenheter av sin hälsa var oftast god, näst vanligast var måttligt god (Miller, Deathe, Speechley & Koval, 2001). För några amputerade fanns det andra viktigare aspekter av hälsan än amputationen. Det kunde till exempel vara trauman och andra sjukdomsprocesser (Lergo, et al., 1999). 6. Syntes Erfarenheten av att amputeras innebar förändringar med biologiska, sociala, psykologiska, andliga och kulturella aspekter. Amputationen skapade beroende av andra människor vilket generellt upplevdes som mycket besvärligt och att inte kunna utföra de dagliga aktiviteterna fick många att känna sig underlägsna. De amputerade upplevde sjukhusvistelsen som inhuman och informationen var ofta bristfällig. Det var inte populärt att förflytta sig i rullstol och några individer ansåg kryckor som nödvändiga. Nästan alla amputerade hade någon gång upplevt någon form av fantomkänslor, vilka kunde förändas i intensitet över tid och ibland kunde utlösande punkter finnas på kroppen. Nästan hälften ville inte behöva känna sin fantomextremitet. Fantomsmärta var vanligt och smärtans intensitet hade ett signifikant samband med hur störande den upplevdes. Även stumpsmärta, ryggsmärta och smärta i den kvarvarande extremiteten upplevdes av många amputerade. Individer med deprimerat tillstånd upplevde generellt smärta som intensivare och mer störande. En väl fungerande protes var viktig för den amputerade individen, den blev en del av den egna kroppen. Däremot kunde protesen också bli en källa till svårigheter då den var adaptationskrävande. Bland protesbärare som ramlat uppgavs ryggsmärta, depression och rädsla för att ramla oftare. Rörelsekapacitet, rörelseprestation och sociala aktiviteter var signifikant mindre begränsade hos individer med stort förtroende till den egna balansen och hos de som inte var rädda för att ramla. Av de amputerade som återgick till arbetet var de flesta nöjda. De problem som däremot kunde upplevas i reintegrationsprocesen var bland annat dåligt samarbete med chefen, dåligt stöd av verkställande myndigheter och nödvändigheten till omskolning. Hälften av de amputerade som återgick till arbetet fick antingen byta arbetsuppgifter eller arbetsplats. De flesta nedre extremitetsamputerade männen upplevde sin sexuella fantasi, sexuella drift, orgasm, erektion och sitt sexuella beteende som sämre än icke-amputerade män. I samtliga undersökta hälsokategorier (mental hälsa, fysisk funktion, fysisk roll, kroppssmärta, generell hälsa, vitalitet, social funktion och emotionell roll) uppgav de amputerade sämre hälsa än normalbefolkningen. Däremot upplevde de amputerade generellt sin hälsa som god. 12

14 7. Diskussion 7.1 Metoddiskussion För att litteratursökningen skulle bli systematiskt genomförd användes flödesschemat i Polit och Beck (2007) som stöd. Databaserna Cinahl, PsycINFO och PubMed användes vid sökningen då de behandlar omvårdnad och bör innehålla artiklar som svarar på syftet i litteraturstudien. Samma sökstrategi användes i alla databaser. Sökorden som valdes svarade objektivt mot syftet och för att få korrekta sökord i respektive databas användes Cinahl headings i Cinahl, Thesaurus i PsycINFO och MeSH i PubMed. Sökordet Experience* användes i samtliga databaser även om det inte var ett ämnesord i någon av dem. Ordet var viktigt för syftet och valdes därför att användas ändå. Då syftet i den här litteraturstudien inte är hantering av amputationen valdes not coping, not coping behavior och not Adaptation, Psychological som sökord. Artiklar publicerade 1999 och framåt inkluderades, tidsspannet valdes för att få aktuell forskning eftersom erfarenheterna kan se olika ut då vården av amputerade har förändrats med tiden. Ett kortare tidsspann hade kunnat begränsa resultatet och viktiga erfarenheter hade kunna missats. Sökningarna begränsades även till engelskspråkiga artiklar för att vi skulle kunna förstå dem. I Cinahl och PsycINFO begränsades sökningen till enbart vetenskapligt granskade artiklar, i PubMed behövdes inte begränsningen göras då den enbart innehåller artiklar som är vetenskapligt granskade. Artiklarna som identifierades genom databassökningen genomgick ett systematiskt urval i tre omgångar enligt beskrivning. Det resulterade i 14 artiklar. Den manuella sökningen genomfördes för att se om det gick att hitta ytterligare artiklar för att få ett mer omfattande resultat. Tidskrifterna som valdes ut hade genererat i flest artiklar i den systematiska sökningen. Sökningarna resulterade i totalt 15 artiklar. Av dem var endast tre kvalitativa, vilket var en nackdel då litteraturstudien handlar om patientens egna erfarenheter. Kvalitativa studier hade kunnat ge en djupare förståelse för hur det är att vara amputerad. Många kvantitativa artiklar i studien bidrog till att resultaten var lättare att jämföra med varandra. Av studierna som ligger till grund för resultatet var fem genomförda i Nederländerna och fem i USA. Många av de nederländska studierna har till stor del har samma författargrupp. Det kan vara en styrka om studierna kompletterar varandra och skapar en djupare förståelse. Men det kan även vara en svaghet för innehållet i studierna om något fel i tillvägagångssättet upprepats. De nederländska artiklarna refereras ofta till av andra forskare inom området, det kan innebära att fler anser att studierna har hög trovärdighet. Fyra av de inkluderade artiklarna presenterade inte att etisk godkännande givits av behörig kommitté. Då etiskt godkännande inte presenterades granskades om samtycke från respondenten presenterades eller om innehållet var känsligt. Det framkom att samtycke gavs i tre av studierna och innehållet i de här studierna borde inte kunna uppfattas som stötande eller känsligt. En studie (Linde, van der, Hoffstad, Geertzen, Postema & Limbeek, van, 2007) presenterade inte samtycke till deltagande från informanterna, den inkluderades ändå eftersom undersökningen inte borde uppfattas som känslig. Datainsamligsmetoden som användes i ovan nämnda studie var enkätundersökning, den metoden anser vi hör till de mindre känsliga eftersom deltagarna enkelt kan välja att inte svara på alla frågor eller inte alls delta i studien. En av de inkluderade artiklarna var en pilotstudie där en ny enkät användes. Det var en nackdel att enkäten inte tidigare var testad, men i det här fallet var den validitets- och reliabilitetsberäknad. Eftersom resultatet verkade pålitligt och var intressant och berikande blev pilotstudien inkluderad. Brister som fanns i några av studierna och kan ha påverkat pålitligheten i vårt resultat var: att bortfallsanalys saknades, att metoddiskussion saknades eller hade stora brister, att bekvämlighetsurval användes, att deltagarna inte alltid var representativa för populationen, att validitets- och reliabilitetsberäkning ej presenterades och i 13

15 de kvalitativa studierna var resultatet inte återfört och bekräftat av deltagarna. Bortfallsanalys är viktigt speciellt då bortfallet är stort. Det förekom i endast en av studierna och det kan ha påverkat resultatet eftersom populationen då kanske inte blir representativ. Flera studier saknade eller hade stora brister i metoddiskussion. Det gör det svårt att granska studien för att bedöma trovärdigheten. Som urvalsmetod användes ofta bekvämlighetsurval vilket kan innebära att resultatet inte blir representativt för hela populationen eftersom det inte är slumpmässigt. I studierna var det alltid övervägande eller enbart män som deltog. Det kan göra vårt resultat missvisande för den kvinnliga delen av populationen. I de studier där validitet och reliabilitet inte var diskuterad presenterades enkätens innehåll tydligt. I två studier användes pilotgrupp för att testa nya enkäter och i en studie visades hur enkäten såg ut. När resultatet i kvalitativa studier inte var återgett till deltagarna kan forskarna ha tolkat svaren felaktigt utan att ha blivit korrigerade, på så vis kan missförstånd ingå i resultaten. Vår förförståelse i ämnet amputation var olika. En av författarna i den här studien har i sitt arbete kommit i kontakt med en amputerad kvinna. Ett intresse väcktes för hur det dagliga livet är som amputerad samt vilka erfarenheter amputationen har gett henne. Den andra författaren har deltagit vid en amputation samt kommit i kontakt med några amputerade under deras sjukhusvistelse. Att arbeta med amputerade individer väckte en vilja att få en ökad förståelse för deras livssituation. Inte minst för att kunna bemöta och vårda amputerade på ett adekvat sätt i framtiden. 7.2 Resultatdiskussion Den här litteraturstudien visade att en amputation innebar många och livsomvälvande förändringar för individen. Överlag upplevde amputerade att deras hälsa var god, men den visade sig ändå vara sämre än den icke-amputerade delen av befolkningen. Att individerna hade svårt att acceptera förlusten men samtidigt förstod nödvändigheten av amputationen skulle kunna vara olika reaktioner på lidande. Enligt Travelbee spelar sjuksköterskan en viktig roll när hon/han ska hjälpa patienten att finna mening i sitt lidande. Genom att hjälpa patienten att finna mening kan han eller hon komma vidare i sin rehabilitering genom att acceptera förlusten och sluta tänka varför just jag? I två oberoende studier framkom det att de amputerade upplevde sjukhusvistelsen som mycket svår, en viktig anledning var stor brist på information. Eftersom det alltid är viktigt att ge tydlig information till patienten var det förvånande att så många upplevde den som bristfällig. Travelbee anser att kommunikation är sjuksköterskans viktigaste redskap i omvårdnaden, där ingår också en informativ dialog som en nödvändig del. Sjuksköterskan måste alltid vara medveten om att hon/han finns till för att hjälpa individen i hans eller hennes sjukdom och lidande samt att informationsbehovet beror på individen då han eller hon är unik. Att utgå från individens egna upplevelser är viktigare än att på rutin ge sedvanlig information och anta att den är tillräcklig för individen. Därför måste sjuksköterskan vara lyhörd och öppen för behov eller önskan av ytterligare kommunikation och information. När de som nyligen blivit nedre extremitetsamputerade ordinerades att sitta i rullstol en tid upplevdes det som mycket besvärligt. Många negativa tankar kom fram, både gällande rullstolen i sig och angående att bli rullstolsbunden en tid. Den här specifika upplevelsen behöver inte övre extremitetsamputerade gå igenom, vilket kan vara en tänkbar förklaring till att över extremitetsamputerade upplevde signifikant bättre fysisk funktion. Amputerade kunde uppleva sin fantomextremitets form, vikt och rörlighet på mycket olika sätt. I en studie framkom att fantomkänslor var ett viktigt redskap för att individen skulle känna sig fullkomlig, medan en annan studie visade att endast ett fåtal ville behålla sina fantomkänslor. En möjlig förklaring till varför inte så många ville ha kvar fantomkänslorna är att en del amputerade kan ha lagt in smärta i begreppet fantomkänsla. Då spelade det inte så stor roll om fantomkänslorna hjälpte dem att känna sig kompletta. 14

16 Bland de övre extremitetsamputerade hade ungefär en sjättedel utlösande punkter för fantomsmärta. Det var intressant både att det fanns signifikanta skillnader gällande vilka som hade punkterna och att de hade mer och smärtsammare fantomupplevelser än övriga amputerade. Som sjuksköterska blir det viktigt att respektera de utlösande punkterna genom att undvika att beröra dem. Hon/han kan också upplysa den nyamputerade att utlösande punkter för smärta kan finnas, på så vis kan individen tidigt bli medveten om dem och minska sitt eget lidande. En studie om övre extremitetsamputerade visade att fantomsmärta var vanligare hos individer som var amputerade i sin dominanta arm. Det beskrivs även av Horgan och MacLachlan (2004) att fantomsmärta troligtvis förekommer oftare i kroppsdelar som var mer betydelsefulla för individens syn på sin kropp. Travelbee menar att lidandet i samband med förlust är förknippat med det som individen anser som betydelsefullt i sitt liv. Att förlora den dominanta armen tror vi därför innebär mer lidande än att förlora den andra armen, kanske också för att det kan medföra ett ökat beroende av andra människor. Det fanns ett tydligt samband mellan smärtans intensitet och interferens, när intensiteten ökade gjorde interferensen också det. Det var intressant att sambandet var så mycket tydligare hos yngre individer än äldre. En annan studie visade att individen inte la märke till smärtan lika mycket ju längre tid som hade gått sedan amputationen. Det skulle kunna förklara varför äldre som amputerades som unga inte störs så mycket av smärtan. Nedre extremitetsamputerade med deprimerat tillstånd upplevde stumpsmärta, ryggsmärta och smärta i det kvarvarande benet generellt intensivare och mer störande än de utan deprimerat tillstånd. Det skulle vara intressant som sjuksköterska att veta om den ökade smärtan beror på låg sinnesstämning eller om den låga sinnestämningen gör att smärtan upplevs som värre. Många nedre extremitetsamputerade hade problem med smärta i ryggen och kvarvarande benet. Fattiga hade mer ont i ryggen än de som inte var fattiga. Den ökade förekomsten av ryggsmärta kanske kan bero på att fattiga inte har möjlighet att gå ner i arbetstid, få rätt arbetsplatsanpassningar eller betala för hjälpmedel och läkemedel. En tänkbar förklaring till ryggsmärta och smärta i det kvarvarande benet är att nedre extremitetsamputerade lever med en hel del sned- och överbelastning. Sjuksköterskans roll blir att informera individen om ergonomi samt vara lyhörd för begynnande smärtproblematik. För det senare krävs enligt Travelbee att sjuksköterskan och patienten har en mellanmänsklig relation. För att skapa den relationen och på så vis få kännedom om eventuella smärtproblem krävs att sjuksköterskan och patienten har gått igenom vissa faser tillsammans. Då skapas ett ömsesidigt förtroende där djupa tankar, känslor och attityder kan delges. De kan sedan se varandra som unika individer med ett starkt förtroende sinsemellan. En annan intressant iakttagelse som gjordes var att kvinnor hade mer ryggsmärta och smärta i den kvarvarande extremiteten än män. Frågan är om kvinnor lättare erkänner sin smärta eller om de upplever mer smärta än män. Om män är sämre på att uttrycka smärta måste sjuksköterskan vara observant och frågvis för att få reda på om han har ont. Om däremot kvinnor har mer smärta än män måste sjuksköterskan försäkra sig om att kvinnorna få den hjälp och det stöd de behöver. Det var häpnadsväckande att proteser både var en hjälp som gav en känsla av frihet, men samtidigt kunde vara mycket krävande då den tvingar individen till omstart och ger insikt i att kroppsdelen verkligen är borta. Eftersom de nyamputerade tydligt beskrev att beroendet direkt efter amputationen är hemskt, kunde förhoppningsvis protesen bidra till att göra dem mer självständiga och öka deras självkänsla. Även Horgan och MacLachlan (2004) menar att protesen kan hjälpa individer att återfå sin självständighet och minska deras beroende. Det är viktigt att sjuksköterskan är noggrann med att möta patienten på en nivå som inte blir obekväm för honom eller henne, då patienten kan tycka att det är jobbigt att vara beroende. 15

17 Hon/han måste låta individen göra det han eller hon själv kan för att inte sänka deras självförtroende och ytterligare öka deras beroende. Samtidigt kan hon/han stödja individen genom att var uppmärksam på om de tycker att det är jobbigt att be om hjälp, i så fall bör hon/han vara lyhörd för när de kan erbjuda en hjälpande hand. Travelbee menar att det finns olika grader av både fysiskt och emotionellt lidande. Minskat beroende skulle kunna leda till minskat emotionellt lidande och en välpassande och funktionell protes kan ge minskat fysiskt lidande. I en studie framkom att kostnaden för en protes kan bli mycket hög vilket blir ett problem för individer som inte har så mycket pengar. Det problemet är svårt att generalisera till andra länder då kostnaderna skiljer sig åt. I Sverige är proteser kostnadsfria (enligt skriftlig kontakt med Koalition För Amputerade), därför borde inte problemet finnas här. Det är synd att det i vissa länder blir en klassfråga angående vem som kan bära en protes eftersom den anses som en viktig del i ett gott liv. Kostnadsproblemet bör sjuksköterskan vara medveten om när hon/han möter individer från andra länder eftersom deras erfarenheter och förutsättningar kan ha varit annorlunda. Tilliten till den egna balansen hos amputerade visade sig spela stor roll för deras livssituation. Det finns individer som är rädda för att ramla eller har lågt förtroende till sin balans. Individer med de här faktorerna är viktiga för sjuksköterskan att identifiera för att kunna uppmuntra och stödja dem att behålla sitt sociala liv och sina aktiviteter. För att kunna identifiera de som befinner sig i den här riskzonen krävs en dialog med ömsesidigt förtroende. Enligt Travelbee sker den här typen av kommunikation genom en mellanmänsklig relation. I arbetslivet erfor många av de amputerade problem av olika karaktärer. Därför är det förståeligt varför många av dem som inte längre arbetar tyckte att utmaningarna kändes övermäktiga. Samtidigt skattade de arbetslösa sin hälsa sämre än de arbetande. De amputerade som valde att arbeta gjorde det främst av anledningarna att spendera dagen och för att få sociala kontakter. Det kan vara så att sociala kontakter och att ha något att göra på dagarna bidrar till ett ökat välbefinnande. Att arbeta blir även ett sätt att känna sig behövd, vilket enligt Travelbee kan bidra till att ge mening i en individs liv och i förlängningen också bättre hälsa. Sammanfattningsvis visade studien att amputation är en livsomvälvande händelse som ger individen många personliga erfarenheter. Protesen visade sig ha stor betydelse för individens livssituation, den kunde bidra till ökad självständighet. Det fanns många och flerdimensionella erfarenheter av fantomkänslor och smärtor av olika slag. Att återgå till arbetet var en påfrestande process för individen, men de som klarade att komma tillbaka fick bättre hälsa än de som inte kunde eller orkade. I sjuksköterskans omvårdnadsarbete är den här kunskapen betydelsefull för att förstå vikten av att se individen som unik och för att komma ihåg att alltid utgå från deras upplevelser och behov. Hon/han bör känna till vad en nyamputerad kan ha framför sig och att en amputerad individ bär på många olika erfarenheter. Vi anser att det behövs mer forskning på kvinnors erfarenheter inom området, eftersom det för tillfället finns mest forskning utförd på män. 16

18 Referenser Bodenheimer, C., Kerrigan, A. J., Garber, S. L. & Monga, T. N. (2000). Sexuality in persons with lower extremity amputations. Disability and rehabilitation, 22(9), Bruins, M., Geertzen, J. H. B., Groothoff, J. W. & Schoppen, T. (2003). Vocational reintegration after an lower limb amputation: A qualitative study. Prosthetics and orthotics international, 27, Chini, G. C. O. & Boemer, M. R. (2007). Amputation in the perception of those who experience it: a study under the phenomenological view. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 15(2), Committee on publication ethics. (2009). COPE Members. London: Committee on publication ethics. Från Ephraim, P. L., Wegener, S. T., MacKenzie, E. J., Dillingham, T. R. & Pezzin, L. E. (2005). Phantom pain, residual limb pain, and back pain in amputees: Results of a national survey. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 86, Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur. Fraser, C. N., Halligan, P. W., Robertson, I. H. & Kirker, S. G. B. (2001). Characterising phantom limb phenomena in upper limb amputees. Prosthetics and orthotics international, 25, Horgan, O. & MacLachlan, M. (2004). Psychosocial adjustment to lower-limb amputation: A review. Disability and rehabilitation, 26, Ketz, A. K. (2008). The experience of phantom limb pain in pations with combat-related traumatic amputations. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 89, Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier Analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur. Lergo, M. W., Reiber, G., Aguila, M. del, Ajax, M. J., Boone, D. A., Larsen, J. A. et al. (1999). Issues of importance reported by persons with lower limb amputation and prostheses. Journal of rehabilitation, research & development, 36(3), Linde, H. van der, Hoffstad, C. J., Geertzen, J. H. B., Postema, K. & Limbeek, J. van (2007). From satisfaction to expectation: the patient s perspective in lower limb prosthetic care. Disability and rehabilitation, 29, Lindgren, U. & Svensson, O. (2007). Ortopedi. Stockholm: Liber AB. Miller, W. C., Deathe, A. B., Speechley, M. & Koval, J. (2001). The influence of falling, fear of falling, and balance confidence on prosthetic mobility and social activity among individuals with a lower extremity amputation. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 82,

19 Miller, W. C., Speechley, M. & Deathe, B. (2001). The prevalence and risk factors of falling and fear of falling among lower extremity amputees. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 82, Molton, I. R., Jensen, M. P., Ehde, D. M. & Smith D. G. (2007). Phantom limb pain and pain interference in adults with lower extremity amputation: The moderating effects of age. Rehabilitation psychology, 52(3), Polit, D. F., & Beck, C. T. (2007). Nursing research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Åttonde upplagan. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Schoppen, T., Boonstra, A., Groothoff, J. W., Vries, J. de, Göeken, L. N. H. & Eisma, W. H. (2001). Enployment status, job characteristics, and work-related health experience of people with a lower limb amputation in the Netherlands. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 82, Schoppen, T., Boonstra, A., Groothoff, J. W., Vries, J. de, Göeken, L. N. H. & Eisma, W. H. (2002). Job satisfaction and health experience of people with a lower-limb amputation comparison with health colleagues. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 83, Sluis, C.K. van der, Hartman, P. P., Schoppen, T. & Dijkstra, P. U. (2009). Job adjustments, job satisfaction and health experience in upper and lower limb amputees. Prosthetics and orthotics international, 33(1), Socialstyrelsen. (2009). Statistikdatabaser: Operationsstatistik. Stockholm: Socialstyrelsen. Från Stocks, D., Curzio, J., Berry, A., Bacon, E., Morten, M. & Barken, L. (2007). Pre prosthetic mobility: the amputees perspective. Disability and rehabilitation, 31(2), Örebro läns landsting. (2009a). Ortoser och proteser. Örebro: Örebro läns landsting. Från extr_proteser_2004_04_06.pdf Örebro läns landsting. (2009b). Ortoser och proteser. Örebro: Örebro läns landsting. Från _extr_proteser_2004_04_06.pdf 18

20 Sökmatris Bilaga 1 Datum Databas Sökord Resultat Urval 1 Titel och abstrakt 13/10 kl Cinahl 1. Amputees [MH] 2. Experience* 3. Coping [MH] 4. 1 and 2 not 3 5. Limits: yr , English language 6. Peer Reviewed Urval 2 Heltext Urval 3 Granskning 13/10 Kl PubMed 1. Amputees [MeSH] 2. Experience* 3. Adaptation, Psychological [MeSH] 4. 1 and 2 not 3 5. Limits , English Language /10 Kl PsycINFO 1. Amputation [DE] 2. Experience* [KW] 3. Coping behavior [DE] 4. 1 and 2 not 3 5. Limits , English Language. 6. Peer- Reviewed