SLE teamet. Reumadagarna 2015

Transkript

1 SLE teamet Reumadagarna 2015

2 ogether verybody chives ore

3 Sjuksköterska Kurator Läkare PATIENT Arbetsterapeut Närstående Dietist Fysioterapeut

4 Sonia Möller Sjuksköterska Kurator Marie Cassel Iva Gunnarsson Kristina Anehög Läkare PATIENT Arbetsterapeut Närstående Peter Eliasson Dietist Anna Nygårds Fysioterapeut

5 Våra visioner med SLE-teamet Olika kompetens som samverkar Erbjuda patienten bästa möjliga vård /stöd Öppet och tillåtande lärandeklimat Gemensam målformulering Bidrar till ökad kunskap Fortsatt utveckling..

6 Varför SLE-mottagning? Målgrupper Akuttider vid ökat behov t.ex från vårdavd, skov, nefriter, gravida Inklusioner i SLE forskning Mabtherabehandling, första ½ året Benlystabehandling, samordning forskning och infusion Second opinion Svårt sjuka med dålig compliance (def. av PAL/PAS) Läkarbesök om PAL ledig

7 Logistik Två läkare med varsin mottagning Sjuksköterska klinik Sjuksköterska forskning Avslut med 30 minuters möte genomgång av dagens patienter identifierar särskilda behov Kontakt med övriga team medlemmar samordna tider, för självständiga besök

8 Sjuksköterskan i teamet

9 Sjuksköterskans fokus Läkaren remiss/meddelande via journalsystemet. Önskemål och Planering för patienten: - behov av läkemedelsinformation - nyinsättning av preparat, provtagning - bevakning av svar, blodtryckkontroll - telefonkontakt, samtal stöd/motivering - bristande compliance, uppföljning - skov, täta kontroller

10 Sjuksköterskan har kunskap om.. SLE sjukdom symtom, problem och åtgärder, (SLAQ) Omvårdnad vid SLE Läkemedel trötthet-vas, annat, Smärta-VAS, annat, Fall-Downton, Trycksår- Norton, Nedstämdhet-HAD, Levnadsvanor information, iordningställande, hantera, administrera, uppföljning Provtagning hantera, signera

11 Kardiovaskulär riskbedömning (SRQ) Blodfetter Blodsocker Liggande bukomfång (män> 94 cm, kvinnor >80 cm) Blodtryck Längd och vikt uppdateras Ärftlighet Diabetes Hjärt- kärlsjukdom Njurskada om b-glukos > 7,0 ta om värdet

12 om aktuellt med livsstilsförändring Hur motiverad är patienten? stödsamtal motiverande samtal hänvisa/remittera patienten vidare i teamet om PER-registrering

13 Dietisten i teamet

14 Dietistens roll Nutritionsstatus påverkar prognos, vårdtid och risk för komplikationer Specialiserade kostråd utifrån sociala, psykologiska och kulturella faktorer Nutritionsbehandling enligt aktuell vetenskaplig evidens Mänskligt lidande Livskvalitet Konsekvenser: Morbiditet Infektioner Sårläkning Komplikationer Konvalescens MALNUTRITION Vårdlängd Vårdkostnader Mortalitet Peter Eliasson Leg. dietist

15 Dietistens åtgärder Identifiera nutritionsproblem, etiologi och symptom Utredning av energi-, vätske- och proteinintag Individuellt anpassade kostråd Konsistensanpassad kost Protein- och energiberikad kost samt kosttillägg Enteral och parenteral nutrition Peter Eliasson leg. Dietist

16 Nutritionsproblem förknippat med SLE - Eventuell protein- och vätskerestriktion vid njurengagemang - Ökat energi- och proteinbehov vid dialys - Aptitlöshet vid pågående inflammation - Förhöjt energibehov relaterat till ökat andningsarbete - Nedsatt kostintag vid orkeslöshet - Längre tids kortisonbehandling leder ofta till ökad aptit och kraftig viktuppgång som följd

17 Kuratorn i teamet

18 Livssituationen/ livskvalitet Sjukdom Fritid Samhörighet Känslomässigt engagemang Relationer Ekonomi Vänner Boende Arbete Patienten får stöd att hitta förhållningssätt till olika livsområden i sin sjukdomssituation så att sjukdomen inte dominerar vardagslivet.

19 Sjukdom påverkar patienten olika beroende på Vem som är patient ålder, kön Sjukdomens känslomässiga betydelse Hur patienten upplever sin situation Hur stort hot/hinder sjukdomen kommer att utgöra i livet Aktuell livssituation, livsfas Tidigare psykosocial problematik

20 Arbetsterapi och teamarbete Leg. Arbetsterapeut Kristina Anehög

21 En arbetsterapeut vad är det? Aktiviteter i det dagliga livet Personlig hygien, boende, arbete, fritid. Klientcentrering och meningsfull aktivitet Vem är du? Kristina.anehog@karolinska.se

22 Arbetsterapi på vårdavdelning Hur hamnar vi hos patienten? Teamrond Överrapportering av SSK/FT/LÄK. Journal Rutiner

23 Arbetsterapi på vårdavdelning Bedömning Aktivitet Boendemiljö Handfunktion Kognition Interventioner Kompensatoriska strategier Aktivitetsträning Funktionsträning Pedagogiska interventioner

24 Bedömnings- och mätinstrument Standardiserade instrument för aktivitetsförmåga och kognitiva förmågor. Instrument för bedömning av handfunktion, till exempel greppstyrka, greppfunktion och finmotorik.

25 Efter vårdtidens slut Öppenvård Distriktsarbetsterapeut

26 Fysioterapi vid SLE Anna Nygårds Leg. Sjukgymnast

27 Vilka symtom uppger patienten? Smärta i muskler och leder: >90% Trötthet/fatigue Besvär från hjärta/lungor Oro/nedstämdhet Nedsatt styrka och uthållighet

28 Hur kommer patienten i kontakt med oss? Via teamrond på avdelningen. Muntlig rapport från Ssk eller läkare. Bedömning som del av dagvårdsutredning. Remiss till vår öppenvårdsmottagning.

29 Hur mäter vi? Ledbedömning Funktionsskattning skuldra-arm Timed Stands Test Fatigue Severity Scale Functional Index 2 (myositstatus) 6-min cykeltest Åstrand, 6-min gångtest

30 Varför ska SLE-patienten träna? Minskad komorbiditet och komplikationer såsom kardiovaskulär sjukdom Minskad smärta Förbättrad syreupptagningsförmåga Ökad muskelstyrka Bättre livskvalitet

31 Evidens då? Få studier så här långt Lågt deltagarantal Patienter med låg till måttlig sjukdomsaktivitet förbättrades avseende kondition, trötthet, styrka och funktion Mer studier behövs

32 Patientfall Peter 22 år

33 Insjuknat vid 17 års ålder med trombocytopeni (ITP) kontrollerades via hematolog Remiss reuma 2 år senare då man upptäckt serologi (ANA, SSA). Följdes en period Avskrevs 2014 pga utlandsvistelse och inga nya symptom

34 Peter januari 2015 Söker akut Trött under hösten, inte orkat arbeta Svullnat upp generellt Ascites Perifera ödem Pleurit Pericardit Kreatinin > 250

35 Reuma vårdad 2 månader Serologi nu som vid SLE (ANA, Anti-dna, Sm, SSA) Steroider Sendoxan Plasmaferes Mabthera Cellcept Blodtrycksbehandling Teamkontakt

36 Peter augusti 2015 Inga ödem Blodtryck välkontrollerat Trött men successivt bättre Täta kontroller på SLE-mottagning Återvänder i tidigare yrke (praktik)

37 Patientfall Fysioterapi

38 Första kontakten Pt i behov av stödstrumpor och mobilisering Tidigare mycket aktiv person som är van att orka mycket Stressad över sin sjukdom och upplevelsen att vara på sjukhus

39 Träning under sjukhusvistelsen Cykling på låg belastning 5 min Försiktig uthållighetsträning med egen kroppsvikt och theraband Balansträning FSS: 32

40 Efter utskrivning Har kommit igång med träning på gym Har återgått till idrottsutövning till viss del Kvarstående besvär från ryggen

41 Patientfall Arbetsterapi

42 Patientfall arbetsterapi COPM En individualiserad bedömning, konstruerad att användas av arbetsterapeuter för att konstatera självupplevd förändring av aktivitetsutförande över tid. Instrument för att bedöma arbetsförmåga: WAI WEIS

43 Patientfall Kurator Marie Cassel

44 Under sjukhusvistelsen (två samtal) Krissamtal. Oro kring diagnos och framtiden. Några dagar senare, samtal kring relationer, vikten av att fortsätta hålla kontakt med vänner på olika sätt. Patienten fick information om unga reumatiker. 44 Föreläsningens namn

45 Efter utskrivning Samtal med patienten och båda föräldrarna. Om oro att närma sig sjukhuset, ekonomi och försäkringskassan samt om vikten av att ta en dag i taget. Enskilda samtal om relationer, flickvän och intressen samt om behovet av egen tid för återhämtning. Även om att skapa vardagsrutiner samt strategier för att möta oförstående vänner. Samt om framtiden och normalisering av känslor av ilska och frustration över funktionsbegränsningar. Totalt 10 kontakttillfällen (inkl. telefon) 45 Föreläsningens namn

46 Kontaktsjuksköterska, utskrivning avdelning med fokus SLE-nefrit Träff 1 ggr / vecka Blodprov Vikt, ödem Blodtryck Allmän tillstånd 46 Föreläsningens namn

47 Telefon råd/ Provsvar Fixering av vätska in/ut restriktioner Sorg över kroppsförändring PATIENT Ingen lust äta ensam Sjuksköterska Hobby/arbete Läkemedels rådgivning 6 veckor, slussas vidare

48 48 Föreläsningens namn

49 Integrering av klinik och forskning Forskningen bidragit till förbättrat kliniskt omhändertagande Inklusion i projekt ersätter läkarbesök SLE-mottagningen, uppföljningar Torsdagsmöten (än så länge f.a. ssk och läkare) Forskargruppsmöten, tvärprofessionella Samarbete mellan specialiteter

50 Studentarbeten (>5 med.kand) Magisterexamen (2 FT, 1 SSK, 1 Q) Avhandlingar (antal 5) Publikationer (antal >50)

51 Informationsträffar Regelbundet Att ge tillbaka till patienterna Förslagslåda

52 Förslagslådan SLE-möte april 2015 (urval från 43) Puffa för att anhöriga ska komma med på möten Sprida ut kunskap bland personalen i vården och kanske någon kortfattad broschyr om trötthet till anhöriga och vänner Få träffa sin patientansvariga ssk lite oftare för att få svar på sina frågor om SLE som ingen annan kan. Vårdcent är totalt okunniga. Behövs alltid mer tid för frågor. Fadder/mentor för nyinsjuknade med säker diagnos (material med symtom?) Vilken roll spelar östrogen för utvecklingen av SLE? Använd kuratorerna för livsbearbetning. Anhörigkontakter vid behov kan betyda mycket för hur patienten mår och hanterar sin sjukdom. Viktigt med kontinuitet. I största möjliga mån ha samma läkare vid besök Svårt att förstå vad allt betyder om man inte är insatt! Tätare kontakt med SLE-vården, även för patienter som inte har så svår SLE. Göra broschyr och eller föreläsning som är Barnvänlig med enklare språk för barn och anhöriga. Annars är det en jättebra och intressant föreläsning. Tack för ett bra jobb och för gott fika. Ta även mildare SLE på allvar Jättebra med denna typ av återkoppling och information. Gärna 1-2 ggr per år/ Tack

53 The art of multidisciplinary co-operation EULAR 1/ :46 Sivu 3