Svenska Demensregistret (SveDem), NKR14-075

Transkript

1 Svenska Demensregistret (SveDem), NKR Svenska Demensregistret (SveDem) Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund: Demenssjukdomarna hör till folksjukdomarna individer är drabbade och kostar 50 miljarder kr/år. Hög ålder är den starkaste riskfaktorn. I Sverige finns en allt äldre befolkning, vilket medför allt fler personer med demenssjukdom. Trots att demenssjukdomarna drabbar många föreligger skillander i utredning, diagnostik och behandling i olika delar av landet. SveDem är ett flerhändelseregister och ett av få register med mål att följa patienten genom hela vårdkedjan under lång tid! Syftet är att följa upp geografiska skillnader och andra förändringar i patientpopulationer, diagnostik, vård och behandling. Målet är en likvärdig demensvård i landet. SveDem utgör datakälla till sju av kvalitetsindikatorerna för att följa upp de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. Dessa mått har hög prioritet. Viktigaste process och resultatmått: väntetider, andel som genomgår basal demensutredning (kvalitetsindikator), andel som flyttar till särskilt boende (kvalitetsindikator) andel som behandlas med demensläkemedel (kvalitetsindikator), antidepressiva, antipsykotika (kvalitetsindikator) andel som erhåller stödinsatser som dagverksamhet (kvalitetsindikator) andel som följs upp årligen (kvalitetsindikator). överlevnad per år. Täckningsgrad: Ca personer insjuknar i demenssjukdom/år i Sverige. Av dessa utreds inte alla. I vissa grupper, ex mycket gamla multisjuka patienter kan det av etiska skäl vara tveksamt att göra en demensutredning. I dagsläget ( ) är 1008 enheter anslutna och patienter grundregistrerade och uppföljda. SveDem är representerat i hela Sverige. Täckningsgraden av landets specialistenheter är 94%! Specialistenheterna registrerar i princip alla de utreder som får en demensdiagnos. I dagsläget är 791 primärvårdsenheter anslutna dvs ca 67% av landets primärvårdsenheter är med. Täcknigsgraden på antalet registrerade patienter är ca 8000/ år, vilket med en incidens på utgör 30%, men med stora variationer över landet. T ex har Kalmar län en täckningsgrad på 53%, Värmland 51% och Västerbotten 45%. Även kommunerna är intresserade och 159 enheter från 17 kommuner är hittills anslutna. Sedan årsskiftet 2012 finns en särskild uppföljning för SÄBO med fokus på omvårdnadsåtgärder. Analys/återkoppling: Data om kvalitetsindikatorerna, vissa process och resultatmått samt demografiska uppgifter finns tillgängliga online där den egna enheten jämförs med länets och rikets data. Forskare kan, efter sedvanlig etikprövning, få tillgång till data för fördjupningsstudier. Från registret publiceras en årsrapport med målgrupperna professionen och beslutsfattare.

2 Förbättringsresultat: I årsrapporten 2012 konstateras bla att utredningstiderna minskat ytterligare, behandlingen med demenläkemedel vid Alzheimers sjnår målet för specialistenhetr och är nära målet för primärvården. Antipsykotikabehandlngen uppvisar en minskande trend över tid både vid diagnos i öppenvård och i Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vi uppfyller inte alla krav som finns för att nå nivå 2, men har ändå några synpunkter, eftersom vi kommer att få svårt att komma upp i högre nivå, så som kriterierna ser ut idag. Vad gäller täckningsgrad är det mycket beroende av vilken typ av register man har. När det gäller Demenssjukdom finns det inga klara siffror att utgå ifrån för att räkna täckningsgrad eftersom alla inte utreds och egentligen är det bara de som genomgår en utredning och får en fastställd diagnos som kan bli föremål för registrering i SveDem. I dag utgår vi från iuppskattade ncidenssiffror baserade på folkmängd men utan hänsyn tagne till ålderssammansättning. Dessutom är SveDem ett register som kräver en hel del hälso- och sjukvårdsinsatser för att en första registrering skall komma till stånd dvs en hel demensutredning som involverar flera olika professioner. Därutöver innefattar SveDem specialistkliniker, primärvård och kommunal verksamhet. Vad gäller patientmedverkan har vi också ett problem. Vad skall vi mäta? Vad patienten upplever för stunden? Den demenssjuke har ofta en sviktande abstraktionsförmåga och har svårt att bedöma sin upplevelse av vården i stort. Patienten anger ofta sin känsla i stunden, här och nu.vad gäller livskvalitet finns det inget validerat livskvalitetsinstrument för patienter med mild till måttlig demens, dvs SveDems största patientgrupp, varför vi fö rdenna grupp hitintills avstått från användning av livskvalitetsbedömningar. SveDem har dock i vår modul för patienter i särskilt boende ett validerat livskvalitetsinstrument vid svår demens, det sk Qualid(weimer et al 2000). Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1. SveDem är en del av regeringens satsning i projektet Bättre liv för sjuka äldre och har inom projektet fortsatt öka täckningsgraden inom primärvården med nu 791 primärvårdsenheter anslutna, 2. Dokument för förbättringsarbete har tagits fram inom 5 områden. Dokumenten finns på hemsidan tillgängligt för alla. Det är strukturerade så att verksamheterna på egen hand ska kunna starta upp förbättringsarbetet genom att de får hjälp med analys, målsättning med förbättringsarbete och utvärdering av förändringsarbetet. De fem områdena är - Utred fler med demenssjukdom - Öka andel som genomgår en fullständig basal utredning - Öka andel personer med AD diagnos som behandlas med demensläkemedel - Minska utredningstiden - Minska Andel Vet ej svar 3. Utbildningsfilmer har tagits fram för att på ett lättillgängligt sätt visa hur man registrerar i SveDem 4. Integration med journalsystem och SveDem sk Övertankning har tagits fram under året tillsammans med UCR och Norrbottes läns landtig, som skall tas i drift 1 jan Halland blir nästa landsting som pröva detta. 5. Intresse från den akademiska världen att få ta del av SveDemdata har ökat. Fem studier på SveDemdata har publicerats i internationella vetenskapliga tidskrifter. 6. Samkörning med andra register som läkemedelsregistret, patientregistret har genomförts och med planeras med andra kvalitetsregister ( bla hjärtsviktsregistret) Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1. Planeringen är redan i gång för att utveckla rapporterna i SveDem. Redan till hösten 2013 kommer en ny rapport "Snabbkollen", en sammanställning av de viktigaste kvalitetsindikatorerna, att tas i drift. Därefter planeras utveckling

3 av rapporter där verksamheterna lättare ska kunna följa kvalitetsindikatorerna över tid för att lättare se resultatet av eventuellt förändringsarbete. I dag finns endast möjligheten att ta fram resultaten vid olika tidpunkter, inte sammanställt över tid. 2. Fortsätta övertankningen mellan SveDem och journalsystem 3. Öka användningen av de egna resulatten genom att utbilda med hjälp av SveDemdokumenten i förbättringsarbete. 4. Fortsätta monoitorera enheterna för at säkerställa kvalteten. 5. Öka användningen av SÄBOmodulen, dvs öka anslutningen av SveDEm i SÄBO, för att utvärdera kvaliteten på vården i SÄBO Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat SveDem är en del i regeringens satsning i projektet Bättre liv för sjuka äldre med uppdraget att implemetera regsitret i primårvården. Målet för 2012 var att ansluta 50% av landets vårdcentraler vilket utgör ca 600. Resultat blev 659 och fram till i dag är 791 anslutna. Det är allmänt känt att det inte är någon lätt uppgift att implementera kvalitetsregister i primärvården och inom demensområdet saknas ofta struktur för utredningsprocessen, vilket krävs för att få fram de uppgifterna som skall registreras. Vi ser därför denna utbredning av SveDem inom primärvården som en stor bedrift. Hitintills har patienter registrerats i primärvården och 676 uppföljningar. Genom SveDem ge seb struktur för utredning, diagnostik och uppföljning i primärvården vilket oftast inte funnits tidigare. Systematiska uppföljningar görs numer sällan i primärvården, vilket nu dock SveDem bidrar till. 150 utbildningstillfällen i primärvården har genomförts under 2013 och 215 st under 2012 av de för detta anställda regionala koordinatorerna (8 deltider) Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Demensregistret (SveDem) Registrets kortnamn SveDem Nummer 75 Startår 2007 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret svedem@karolinska.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Styrelsen för Karolinska Universitetssjukhuset Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Daniel Håkansson Certifieringsnivå 3 Kategori Generella äldre/palliativ Kontaktperson Ann-Katrin Edlund, Landskoordinator SveDem Telefon till extra kontaktperson alt Epost till extra kontaktperson ann-katrin.edlund@karolinska.se Kontaktuppgifter Förnamn Efternamn Maria Eriksdotter Telefonnummer (inklusive

4 Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Sjukhus/Vårdcentral Arbetsplats Adress Novum plan 5 Postnummer Stad Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Karolinska institutet, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge, Novum, plan 5 STOCKHOLM Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Antalet nyinsjuknade patienter med demenssjukdom är ca /år. Under 2012 nydiagnosticerades 7280 patienter, ie täckningsgrad 30%. Utredningar görs i primärvården och på specialistklinikernas minnesenheter. 94% av landets specialistkliniker är anslutna. 67% av primärvårdens ca 1180 enheter är nu anslutna (8,5% 2011) och nya enheter ansluter sig kontinuerligt. Det finns ingen säker statistik på hur många demensutredningar som görs i landet. Antalet demensutredningar betyder INTE samma sak som antalet insjuknade. Många demensutredningar leder inte till en demensdiagnos varför antalet utredningar vid en enhet/region inte är ett relevant mått. Täckningsgraden beräknas därför på antalet incidenta sjukdomsfall baserat på befolkningsdata. Här finns också svårigheter då a/det är ovisst hur många som de facto utreds och därmed SveDem borde fånga upp; b/det finns patienter med demenssjukdom som ej utreds på grund av patientens övriga sjuklighet och skörh Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Kostnaden för demensvård och omsorgen beräknas uppgå till ca 50 miljarder (2005), eller per person/år. 85% av kostnaderna ligger i den kommunala sektorn. De flesta demensutredningar sker i öppen vård. I senare skede när patienten behöver en plats på ett äldreboende för personer med demenssjukdom kostar en plats kr/år (medianvärde). För varje poängs försämring av MMT poäng ökar kostnaden med kr (1999 års penningvärde) och läkemedelsbehandling med demensläkemedel beräknas kosta ca /år (Hälsoekonomiskt vetenskapligt underlag. Bilaga till Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjudom, 2010). Kostnader för demensutredning beräkande på SveDemdata visar 6300 sek för utredning i primärvården (basal utredning) och sek på specilaistenheter (Wimo et al 2012) Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja SveDem är ett flerhändelseregister och ett av mycket få kvalitetsregister register med ambitionen att följa patienten genom HELA vårdkedjan under lång tid! SveDem står därför inför andra utmaningar än de som gäller för ett enhändelseregister och interventionsregister. I dag finns kunskap om tidig diagnostik, särskilt på våra specialistkliniker, vilket innebär att många demenspatienter lever många år med sin diagnos. Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer bör patientens demenssymtom följas upp minst en gång/ år fram till livets slut. Således kan den demenssjuke komma att följas både inom specialistklinik och primärvård samt inom den kommunala omsorgen. I SveDem registreras patienten vid diagnos och följs upp årligen. Systemet flaggar dessutom för när det är dags för uppföljning. För primärvården blir SveDem ett systematiskt hjälpmedel i hur en patient med demenssymptom skall utredas, följas upp och behandlas. Detta bidrar till att patienter med demenssymptom lättare kan identifieras. För kommunernas Särskilda boenden blir SveDems modul för

5 omvårdnadsindikatorer i SÄBO också ett systematiskt hjälpmedel för att utvärera verksamhetens följsamhet till de Nationella riktlinjerna. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Demenssjukdomarna hör hemma bland folksjukdomarna och indelas i milda, måttliga och svåra stadier. Förutom att ett stort antal personer insjuknar, drabbar sjukdomen i hög grad även närstående. Demenssjukdomarna är dödliga sjukdomar. Idag finns inget botemedel. Dock finns symtomatisk läkemedelsbehandling och omvårdnadsåtgärder med dokumenterad effekt på symtom. Med hjälp av SveDem som datakälla till sju kvalitetsindikatorer i Socialstyrelsens "Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010" kan bla indikatorer om läkemedelsbehandling, stödinsatser följas över tid och med ökande täckningsgrad ge viktig kunskap om regionala skillnader. Det finns också en pågående debatt om nyttan/risken med att behandla psykiatriska symptom vid demenssjukdom med antipsykotika. SveDem kan ge data om hur många som erhåller sådan behandling, följa den över tid och relatera den till kognitiv förmåga etc. SveDems styrka är bla att olika typer av demensdiagnoser registreras liksom den kognitiva förmågan. Det gör att stort intresse finns att samköra SveDem med andra register. Exempelvis kan SveDemdata samköras med läkemedelsregistret för att undersöka läkemedelsanvändning såsom hjärtkärlläkemedel, antidepressiva, psykofarmaka mm. Vidare kan samkörning med diabetes-, höftfraktur-, hjärtsvikt- och KOL registren ge viktig kunskap om effekter av diagnostik och behandling på just demenspatienter, det kan finnas viktiga skillnader i vård och behandling som vi idag inte känner till. Samkörning med palliativregistret kan ge viktig kunskap om palliativ vård för demenspatienter. Vidare har forskning lett till utveckling av nya diagnostiska metoder som nu prövas i kliniken. Data från SveDem gör det möjligt att utvärdera dessa nya metoder och undersöka hur och var nya metoder implementeras i den kliniken. Detta pågår redan med biomarkörer för Alzheimers sjukdom. Överlevnadsdata från SveDem ger unik kunskap om mortaliteten bland de olika demenssjukdomarna Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet med registret är att tidigt och interaktivt kunna följa upp förändringar i patientpopulationen, diagnoser, behandlingar av patienter med demenssjukdomar för att undersöka om skillnader föreligger exempelvis avseende geografi, kön, ålder och mellan demenssjukdomarna mm. Målet är en likvärdig, optimerad behandling av patienter med demenssjukdomar. SveDem är datakälla till sju indikatorer i de nationella riktlinjerna och utveckling på området sker genom att följa dem över tid. Registret visar exempelvis lokala skillnader i väntetider, utredningstider, diagnossättning, läkemedelsbehandling, faktorer som påverkar flytt till annat boende, mortalitet etc vilket lett till lokala förbättringsarbeten. Trender om vilka undersökningar som används kan följas över tid vilket kan avspegla följsamhet till nationella riktlinjer. Skillnader i användning av olika undersökningar, läkemedelsanvändning och stödinsatser föreligger vilket leder till diskussioner lokalt och verksamhetsutveckling. SveDem fungerar också som "checklista" och har satt fokus på en del frågor som bör ingå i en demensutredning, vilket medfört förbättringsarbete för en del utredande enheter. Omvårdnadsindikatorerna som nyligen tagits i bruk, följer de nationella riktlinjerna och kommer också att fungera som

6 "checklista" och sätta fokus på omvårdnadsåtgärder i särskilda boenden. I dag finns få data om de mer ovanliga demenssjukdomarna där successivt ett ökande antal av dessa patienter registreras. Genom att SvDem registrerar olika demenssjukdomar får vi mer reliabla demografiska, utrednings och behandlingsdata om dessa patientgrupper, vilket kan användas i förbättringsarbete. Beskriv avgränsning till närliggande register Flera kvalitetsindikatorer i de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, berör undernäring, fall och trycksår. Senior Alert har med dessa indikatorer för vård av alla äldre. I SveDem har omvårdnadsparametrar inriktade mot vård av patienter med demenssjukdom skapats i en särskild uppföljning för SÄBO. Där efterfrågas enbart om ovanstående parametrar finns dokumenterade för patienten, så att dubbelregistrering undviks. BPSD symptom vid demenssjukdom hos patienter i särskilt boende registreras fn i BPSD-registret, där SveDems mätningar av användning av antipsykotika och användning av tvång och begränsningsåtgärder kan samköras med BPSD registret.. SveDem är mer inriktat mot diagnostik, behandling och stödinsatser vid olika former av demenssjukdom och skall följa patienten hela livet. En uppföljning specifikt anpassad till särskilt boende med fokus på omvårdnadsindikatorer i de nationella riktlinjerna togs i drift i januari Svenskt BPSD-register är ett interventionsregister, där skattning av BPSD symtom görs med NPI-skalan, åtgärder sätts in och utvärderas. Registret används mestadels i SÄBO, men även av en del demensteam inom primärvården. SveDems omvårdadsindikatorer avser att utvärdera omvårdnaden på SÄBO och är utarbetade efter Socialstyrelsens riktlinjer. En representant från BPSD-registret har deltagit i framtagandet av omvårdnadsindikatorer i SveDem för att undvika dubbelregistrering. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? En arbetsgrupp har tillsatts och arbetet med samverkan mellan SveDem och BPSD registren pågår. Inom regeringens satsning på "Bättre liv för de mest sjuka äldre" pågår ett intensivt samarbete mellan SveDem, Svenska Palliativregistret, Senior alert och BPSD registret. En gemensam utdataportal för Ledningskraft har skapats där ledare i landsting och kommun kan följa användningen av dessa register. Portalen ligger till grund för utbetalning av prestationsersättning. Även en portal över kvalitetsindikatorer håller på att skapas där även register om äldre utanför projektet "Bättre liv för sjuka äldre" bjuds in. Portalen avses presentera sammanställda data över kvalitetsindikatorer för personer över 65 år. SveDem har även samverkat med de register som berör primärvården i projektet om ensning av gemensamma variabler. Beskriv även annan relevant samverkan Landskoordinatorn har deltagit i en arbetsgrupp via Svensk Sjuksköterskeförening där man tagit fram omvårdnadsindikatorer som är gemensamma för många register. Arbetet resulterade i en rapport "Utveckla och ensa kvalitetsvariabler inom omvårdnadsområden". Registerhållaren är styrelseledamot i Svensk Geriatrisk Förening Registerhållaren har till varit bitr chef för Swedish Brain Power, ett nationellt forskninsgnätverk inom neurodegenerativa sjukdomar SveDem samverkar med Svenskt demenscentrum i framtagandet av primärvårdspaketet samt checklista demens för kommunen. SveDem samverkar regionalt med tex Stockholms demensråd. En styrgruppsledamot är även styrguppsledamot i BPSD registret.

7 En av SveDems styrgruppsmedlemmar är ordförande för Svensk Sjuksköterskeförenings kvalitetsråd och är ansvarig för utbildningsdelen på Svenskt Demenscentrum. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kontakt tagen Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC UCR har utvecklat den första webbaserade versionen av SveDem, samt dess hemsida, och sköter driften av dessa. UCR står för drift av systemet, datasäkerhet och tillhandahåller resurser som stöd för årsrapporter. UCR har även byggt och driftsatt SÄBOmodulen i SveDem, i drift sedan januari UCR medverkar också med att bygga SveDems del i projektet Integration med journalsystem, först ut är Norrlands landsting. SveDem har även en etablerad kontakt med QRC Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Maria Eriksdotter professor Karolinska Univsjh/KI Läkare Nicklas Granqvist Närsjukvärden i Västra Östergötland Läkare Ulla-Britt Mattsson Sahlgrenska Univeristetssjuhuset Läkare Lena Kilander docent Akademiska sjukhuset Läkare Katarina Nägga med.dr Skånes Univeristetssjukhus Läkare Kerstin Kåwe Centralsjukhuset i Karlstad Arbetsterapuet Helle Wijk docent Sahlgrenska Akademin Sjuksköterska Anders Wimo professor Primärvården Nordanstig/KI Läkare Peter Nordström professor Norrlands Univeristetssjuhus Läkare Anne Hallbäck Norrtälje kommun MAS/sjuksköterska

8 Bengt Winblad professor Karolinska Univeristetssjukhuset Läkare ADJ: Ann-Katrin Edlund Karolinska Universitetssjukhuset Sjuksköterska/Landskoordinator Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppens kompetens har breddats under de senaste åren där kompetens från verksamheter (primärvården och kommunen) samt omvårdnad (både akademiskt och kliniskt) samt paramedicinsk (arbetsterapi) tillkommit. Styrgruppen har således gedigen kompetens, både kliniskt och vetenskapligt, i demenssjukdomar och dess diagnostik, vård och behandling. Styrgruppen representerar både slutenvård (universitetssjukhus och mindre sjukhus), primärvård samt kommunal vård och omsorg med relevanta professioner Förbättringsmetodik Flera av strygruppens ledamöter är akakdemiskt skolade med mångårig vana att utveckla, starta upp, driva och utvärdera kliniska forskningsprojekt som vanligen syftar till förbättring av kliniskt relevanta problem. Biostatisk och epidemiologi En biostatistiker har anställts hösten Epidemiologi/statistik tjänster på konsultbasis har använts under året. Relevanta kliniska ämnen Läkarna i styrgruppen är geriatriker, psykiatriker eller allmänmedicinare med stor vana att arbeta kliniskt med patienter med demenssjukdom. Sjuksköterskorna och paramedicinarna i strygruppen har samtliga stor erfarenhet att arbeta med patienter med demenssjukdom både i landsting och i kommunal regi. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Till styrgruppen kan personer med specifik kompetens såsom nedanstående adjungerats vb: En epidemiolog/statistiker (nyligen anställd). En läkemedelsepidemiolog deltar i ett forskningsprojekt om läkemedelsanvändningen i SveDem. Konsult i förbättringskunskap har anlitats under året för framtagande av dokument som stöd för verksamheternas förbättringsarbete. SveDem planerar att delta i det utbildningsprogram i förbättringskunskap som UCR kommer att erbjuda sina registeranvändare. Till olika forskninsg/utvecklingsprojekt knyts de specifika kompetenser som behövs. Styrgruppen har goda möjligheter att knyta till sig rätt kompetens tack vare god förankring i akademi och klinik i hela landet. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? SveDem har god förankring med stöd av Svensk Förening för Allmänmedicin Svensk Geriatrisk Förening Svensk Förening för Medicinsk Genetik Svensk Psykiatrisk förening. Svensk sjuksköterskeförening Alzheimerföreningen i Sverige. Demensrådet i Stockholm. Svenskt Demenscentrum. Nationella nätverket för demenssjuksköterskor, SSF. Riksföreningen för sjuksköterskan inom äldrevård

9 . Swedish Brain Power nätverket SveDem utökar sitt kontaktnät kontinuerligt och ett förankringsarbete pågår ständigt. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Vi har publicerat artiklar om SveDem i Alzheimerföreningens tidskrift samt i Äldre i centrum för att nå ut med information om registret till patienter men framför allt anhöriga. Registerhållaren och styrgruppens medlemmar föreläser ofta för allmänheten om demenssjukdomar ( exvis på Bokmässan, Kvalitetsmässan, på bibliotek, på öppna föreläsningar på universiteten) där ett avsnitt vanligen handlar om SveDem och SveDemresultat. Föreläsningar om SveDem efterfrågas ständigt från olika specialistutbildningar inom äldreområdet för sjuksköterskor och undersköterskor Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Demensdiagnos som är nydiagnosticerad. *Antal reg per år utgår från diagnosdatum vilket innebär att antalet korrigeras varje år när enheter efterregistrerar bakåt i tiden. När primärvården nu anslutit sig har de efterregistrerat flera tusen patienter vilka nu fördelats per diagnosår. Det totala antalet uppgår nu tilll ( ). Vi räknar med att under 2103 registrera ca 8000 patiente Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Egentligen borde endast de som genomgår en utredning och får en fastställd diagnos utgöra nämnare, men eftersom antalet är okänt och många inte utreds utgår vi från incidenssiffror uträknade efter befolkningsstruktur, ca nyinsjuknade per år och i täljaren antal nydiagnostisedade senaste året. För hela registret blir det 30%, med stora variationer mellan län, specialistklini och primärvård. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 30% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 1239 st

10 Hur många enheter deltar i registret? 849 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 47% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Specialistenheter ( ) 94% (58 av landets 62 specialistenheter är anslutna till SveDem). För deltagande enheter se Årsrapporten kommunala enheter från 17 kommuner är anslutna ( ej inräknade i antalet deltagande enheter ovan, eftersom vi inte vet hur många som finns) Primärvårdsenheter ( ) 67% (791 av landets 1181 primärvårdsenheter (senaste inventeringen februari 2013) är anslutna). Nedan redovisas antal anslutna primärvårdsenheter per län och total antalet enheter /län. Stockholms län 42/209 Uppsala län 6/48 Södermanlands län 25/26 Östergötlands län 32/34 Jönköpings län 40/52 Kronobergs län 28/33 Kalmar län 33/40 Gotlands län 8/8 Blekinge län 19/21 Skåne län 114/150 Hallands län 43/50 Västra Götalands län 176/200 Värmlands län 31/31 Örebro län 31/31 Västmanlands län 29/32 Dalarnas län 20/30 Gävleborgs län 39/42 Västernorrlands län 23/32 Jämtlands län 19/32 Västerbottens län 24/32 Norrbottens län 6/38 Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Täckningsgraden inom primärvården är ökande, med i dagsläget 791 enheter anslutna av 1181 primärvårdsenheter (våren 2013). i hela landet är 67% med i registret. Antalet grundregistrerade registrerade patienter i primärvården är nu Täckningsgraden i primärvården är nu ca 30% Tack vare regeringens satsning på de mest sjuka äldre har SveDem haft resurser för att öka implementeringsarbetet i

11 primärvården och anslutningen har ökat dramatiskt från 89 vid projektstart till idag 791! Vi har inte ännu satsat stort på att lansera SÄBOmodulen med omvårdnadsindikatorer men modulen är färdigbyggd, webbaserad och färdig att använda. 159 kommunala enheter från 17 kommuner är anslutna hitintills. Samarbete med Svenskt Demenscentrum pågår angående implementering i primärvården. Där är SveDem en del i deras Webutbildning, Demens Plus, som vänder sig till primärvården. I samarbete med Svenskt Demenscentrum har den sk checklista demens tagits fram för att underlätta arbetet i SÄBO och där ingår SveDems SÄBO modul som en viktig del för att utvärdera kvaliteten. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Sedan 2009 har registerdata på 75% av specialistenhetrerna monitorerats. Syftet med monitoreringsbesöken har dels varit att diskutera förutsättningar för det lokala registerarbetet och samla in synpunkter från användarna och dels att granska registreringar mot patientjournaler dvs reliabiliteten av data. Granskningen har utförts på 10 st slumpmässigt utvalda patienter per enhet. Jämförelse har gjorts mellan registret och patientjournalen på alla variabler som registrerats, 59 per patient. Dessutom har årliga uppföljningar med 31st variabler granskats på 3-5 patienter på de enheter som gjort uppföljningar. Total var ca 6,4% av registrerat data felaktigt varav 4% utgjordes av felregistreringar, 1,3% misstolkningar och 0,8% uppgifter som ej återfunnits i journalen. Saknade uppgifter som registrerats som "vet ej" uppmättes till 4,7%. Under 2013 har monitorering i primärvården påbörjats och hittills har 41vårdcentraler från olika delar av landet monitorerats. 50% av variablerna från 10 grundregistreringar per vårdcentral har granskats mot patientjournalen. Totalt var 9,2 % ej korrekta. 3,6 % utgjordes av felregistreringar, 1,7% av misstolkningar och 3,9 % uppgifter som ej återfunnits i journalen. Uppgifter som saknats och registrerats med "vet ej" uppmättes till 8,2 %, varav 50% vutgjorde mer än 5% "vet ej svar". Återkoppling till användarna och verksamhetschefer har gjorts. Misstolkningar har orsakat systematiska fel, vilket kunnat korrigeras i och med monitoreringen och dessa fel därmed undvikas i framtiden. Förändringar i rutinerna har kunnat avhjälpa vissa felregistreringar. Således har monitoreringen visats vara ett viktigt verktyg för förbättringsarbete inom SveDem. Arbetet med monitoreringen kommer att fortsätta. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. SveDem finns inte i andra länder men intresset är stort att utveckla något liknande. SveDem har ett samarbete med det danska kvalietsregistret som finns på 13 minneskliniker med säte i Köpenhamn. Registerhållaren har informerat om SveDem för det tyska Demensnätverket i Bonn, Tyskland där intresset är stort för registret. Vidare har information/föreläsningar om SveDem skett i Seul, Sydkorea. SveDem deltar i ICHOM, samarbetet med KI, Harvard Business School och Boston Consuting group som samlat många kvalitetsregister och forskningsregister i en portal där varje register anger vilka variabler ingår. för at underlätta för den som själv vill starta ett liknande register. Kommentar till ovanstående frågor Förutom grundregistreringarna ovan registreras en årlig uppföljning. I dagsläget st. Antalet enheter ökar kontinuerligt, till dags dato 849 st (+159 kommunala enheter). En ökning av antalet registreringar ses varje år och prognosen för 2013 är att antalet registreringar skall fortsätta att öka. Fram till satsningen på "Bättre liv för sjuka äldre" har antalet personer som har avsatt tid för att arbeta i registret

12 uppgått till en heltid samt registerhållare på ca 20%, dvs 1,2 personer!! Med tanke på denna begränsade personalstyrka måste man säga att fantastiska resultat uppnåtts, men det är klart att de begränsat möjligheten att arbeta med anslutningen i primärvården. Med den extra satsning från Socialdepartementet på "De mest sjuka äldre" som i juni 2011 kommit bla SveDem till del, ökar resurserna i alla fall under en begränsad tid. Dessa ökade resurser har i första hand använts till att öka anslutningsgraden av SveDem i primärvården och för monitorering av registerdata i pri Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Individ: adress, ålder, kön, sammanboende/ensamboende, boendeform dvs ordniärt boende eller särskilt boende. Enheterna: Län, Kommun, Huvudman, om enheten är specialistenhet, primärvårdsenhet eller kommunal enhet. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Fångar vi upp "rätt" patienter? Indikatorer: Fördelning av olika typer av demensdiagnoser. Andel patienter per diagnos. Andel patienter med ärftlighet för demenssjukdom. Ålders och könsfördelning mellan diagnosgrupper. Detta mått måste jämföras med de incidens och prevalenssiffror som finns i befolkningen. Diagnostiska procedurer: Indikatorer: Andel olika typer av undersökningar som ligger till grund för respektive diagnos och föreligger skillnader över tid och i olika delar av landet, mellan diagnosgrupper och mellan könen? Behandlingsåtgärder: Indikatorer: Andel behandlade med demensläkemedel*, psykofarmaka* per diagnos och över tid. Övriga landstingsinsatser (distriktssköterska, demenssköterska, anhörigstöd, genetisk rådgivning) per diagnos och över tid. Kommunala insatser (biståndsbedömning/vårdplanering, boendeform, hemtjänst, anhörigstöd) per diagnos och över tid. Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende*och andel personer med demensdiagnos som har plats på dagverksamhet* Ges omvårdnad i SÄBO enl de nationella riktlinjerna, dvs exvis andel patienter som erhåller personcentrerade aktiviteter*? andel patienter där levnadsberättelsen ligger till grund för omvårdnaden*? Andel patienter som senaste månaden varit föremål för begränsningsåtgärder*? Fungerar flödet på utredande enhet? Indikatorer: Tid från remiss till påbörjad utredning; Tid från remiss till diagnos. Vårdnivå vid årlig uppföljning*. Följs patienterna upp*? Följs nationella riktlinjer? Sju av indikatorerna för föjsamhet enligt nationella riktlinjer kan följas i SveDem. Exvis andel patienter som genomgår basal demensutredning (ingår i Öppna jämförelser), andel patienter som erhåller demensläkemedel, andel som har dagverksamhet,andel i SÄBO med antipsykotika, andel som följs upp en gång per år. Dessutom utgör flera av omvårdnadsindikatorerna I SÄBO modulen rekommendationer för vård enl nationella riktlinjer varför följsamhet till dem kan utvärderas. För varje indikator jämförs den enskilda enheten med enheter inom det egna länet och samtliga enheter. Andelen diagnoser av totalt antal diagnoser*, och ålder vid diagnos, som kan väcka frågor om den enskilda enheten avviker från riksgenomsnitt.

13 Demenspatienter är i behov av vård från såväl anhöriga som landsting och kommun. Därför behövs indikatorer för i vilken utsträckning insatser görs. De kommunala insatser som registreras är huruvida anhöriga fått stöd och om patienten fått dagverksamhet, hemtjänst, särskilt boende och i förekommande fall stöd enl LSS. Landstingets insatser utgörs av kontakt med läkare, demenssjuksköterska, anhörigstöd samt kontakt med paramedicinare. Särskilt viktigt är att kunna följa behovet av insatser i samband med interventioner eller ändringar av behandlingsstrategier. Därför registreras antal mediciner med fokus på demensrelaterade läkemedel. Genom att registret specificerar grupp av läkemedel finns här en unik möjlighet att undersöka hur många pat per diagnos som erhåller demensläkemedel, neuroleptika, antidepressiva och om detta förändras över tid. Senare tids forskning har visat att vaskulära sjukdomar och bakomliggande riskfaktorer har betydelse för utvecklingen av demenssjukdomar. I registret anges om patienterna behandlas med hjärt-kärlläkemedel och detta kan ge viktig information om betydelsen av comorbiditet för uppkomsten av demenssjukdomar. Flödet i vården av patienterna fokuseras på hur lång tid det tar från första kontakt till diagnos. Tid från remiss till utredning och diagnos kommer att vara en viktig indikator. Patienten kommer att följas årligen vilket kommer att ge en god möjlighet att följa vårdflödet över tid. Omvårdnadsindikatorerna i SÄBO mäter kvaliteten av vården i SÄBO. Förädnringar: Andel patienter som genomgår basal demensutredning minskar över tid, framför allt för att andelen i primärvården är låg. *Kvalitetsindikator i Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjuk Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? SveDem innehåller en årlig uppföljning*. När nya enheter ansluter sig till SveDem börjar de registrera nydiagnosticerade patienter och det dröjer ett år innan uppföljningen registreras. Det innebär att många enheter nyligen påbörjat registrering av uppföljningar och antalet årliga uppföljningar uppgår till ( ). Flera kvalitetsindikatorer i de nationella riktlinjerna kan följas upp i SveDem och kommer att kunna följas över tid. Resultatindikatorer är: Andel yrkesverksamma vid diagnos Andel per boendeform vid diagnos och vid uppföljning per diagnos Antal läkemedel vid diagnos och vid uppföljning Andel demensläkemedel*, antipsykotika*, hjärtkärlläkemedel, antidepressiva vid diagnos och vid uppföljning per diagnos BMI-förändring* vid diagnos och vid uppföljning per diagnos; Kognitiv förmåga utvärderat med MMT över tid (utveckling per patient och diagnos); Stödinsatser* per diagnos och över tid Andel patienter i SÄBO med god livskvalitet enligt Qualid skalan.överlevnad per diagnos över tid Yrkesverksamhet är en indikator på kvarstående aktivitet, men är svårbedömd eftersom även sjukskrivna ingår i denna grupp. Boendeform är en kluven indikator eftersom boendeformen kan misstänkas påverkas av tillgång. Men den ger ändå ett grovt mått på demenssjukdomens svårighetsgrad när man inte längre klarar eget boende. Antal läkemedel (förutom läkemedel vid behov) används som en indikator på patientens allmänna status, likaså BMI. Andel patienter med demenssjukdom som behandlas med demensläkemedel* är en indikator på om patienter med Alzheimers sjukdom erhåller den behandling som riktlinjerna rekommenderar, hjärtkärlläkemedel är en indikator på förekomst av samtidig hjärt-kärlsjuklighet hos patienter med demenssjukdom, psykofarmaka* är en indikator på förekomsten av beteendestörningar och depression hos patienter med demenssjukdom. MMT är en allmänt använd indikator på kognitivt status. Behandlingen med koliesterashämmare av patienter md Alzheimers sjukdom har minskat över tid både i specialist och i primärvård.. Behandlingen med antipsykosläkemedel vdi diagnos uppvisar en minskade trend över tid. Användningen av antispykotika är högre i SÄBO än bland patienter som bor hemma och är associerat med kognitiv

14 nivå. Jämfört med patienter med Alzheimers sjukdom använder patienter med Lewybodydemens 4 ggr så mycket och patienter med frontallobsdemens 2 ggr så mycket mera antipsykosmedel. Den höga användningen av antipsykosläkemedel föranleds naturligtvis av att dessa patienter besväras av psykotiska sympto men i synnerhet Lewybodydemenspatienter är å andra sidan mycket känsliga för just antipsykotika och skall behandlas restriktivt med dessa läkemedel. 28% har ett BMI<22, vilket i dennna åldersgrpp utgör en risk för malnutrition. Andelen är lägst bland patienter med frontallobsdemens och Vaskulär demens och högst för Alzheimer och Lewybody demens. Mortaliteten justerad för bland annat ålder visar att dödligheten är högst bland patienter med frontallobsdemens och lägst balnd patienter emed Alzheimers sjukdom. *Kvalitetsindikator i Nationella riktlinjer Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag I uppföljningen för särskilt boende anges aktivitetsförmåga i en fyrgradig avseende måltid, förflyttning, toalettbesök/kontinens, bad/dusch, personlig hygien där 0 anger att patienten klarar sig självständigt och 3 att patienten är helt beroend av hjälp. För personer i ordinärt boende efterfrågas hemtjänst och dagverksamhet vilket kan ses som ett mått på nedsatt funktionsnivå. I registret undersöks också vilken boendeform patienten har, vilket naturligtvis kan påverkas av tillgång, men den ger ändå ett grovt mått på funktionsförmåga när man inte längre klarar eget boende. På samma sätt indikerar andelen i dagverksamhet en nedsatt funktionsförmåga även om denna indikator också påverkas av tillgång. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Uppföljningen för särskilt boende används Qualid vid svår demenssjukdom. Ett instrument validerat för skattning av livskvalitet vid svår demenssjukdom. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått

15 Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Det finns inget validerat instrument för mätning av patienttillfredsställelse för denna patientgrupp. Vi vill inte introducera ett mått på patienttillfredställelse som ej är validerat. Demenspatienter uppger ofta precis vad de känner i stunden men det blir inte ett relevant mått på livskvalitet. Registerhållaren har i en studie undersökt upplevd hälsa på patienter med Alzheimers sjukdom med VAS-skalan och erhöll då svar hur de kände det i just det ögonblicket. Då uppskattade de sin livskvalitet som god (Jönsson, Eriksdotter-Jönhagen et al 2006) men validiteten av detta fynd är tveksam. I uppföljningen för särskilt boende användas Qualid som är ett validerat livskvalitetsinstrument avseende bedömning av livskvalitet för patienter med svår demenssjujkdom ( Weimer at al 2000). Skattningen utförs av personalen. Kontaktpersonen på boendet som känner personen väl gör skattningen. Qualid innehåller följande frågor: Hur skulle du bedöma hans/hennes beteende senaste veckan? Ler, verkar ledsen, gråter, har ett ansiktsuttryck som visar på obehag, verkar olycklig eller smärtpåverkad,verkar känna fysiska obehag, uttalar sig om eller visar tecken på att vara missnöjd, olycklig eller ha det obekvämt, är irriterad eller aggressiv, tycker om att äta mat, yycker om beröring/kroppskontakt, tycker om att umgås eller vara med andra, verkar lugn och harmonisk. För varje fråga finns fem alternativ från Nästan alltid och sedan i sjunkande skala till sällan eller aldrig. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Registreringen sker efter att diagnosen satts, och därefter minst en årlig uppföljning. Uppföljningen kräver dock att grundregistrering skett. Eftersom personnummer registreras och SveDem har koppling till folkbokföringsregistret hämtas alla namn och adressuppgifter upp därifrån automatiskt. I Uppföljning följer även föregåenden diagnos med, likaså kroppslängd och även uppgifter om körkort och skjutvapen. Under monitoreringen har vi uppmärksammat att 0,8% av uppgifterna i registret inte kunnat återfinnas i journalen på de monitorerade specialistenheterna och 3,9 % i primärvården. Utbildningsfilmer ligger på hemsidan som praktiskt visar hur registrering går till. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Finns ingen annan möjlighet att registrera i SveDem förutom på webben. Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall.

16 Inklusionskriteriet i registret är nydiagnosticerad demenssjukdom. Registrering sker i efterhand när diagnosen fastställts. Efter grundregistreringen skall en årlig uppföljning registreras så att process- och resultatindikatorer som beskriver patientens sjukdomsförlopp kan tas fram. Registreringen av återbesök utgör en mindre del av formuläret. När patienten flyttar till SÄBO kommer patienten dels att registreras i uppföljningen på vanligt sätt, dels kommer omvårdnaden att utvärderas i den särskilda SÄBOmodulen. Inom satsningen "Bättre liv för sjuka äldre" har efterregistrering i primärvården tillåtits för att man i fortsättningen skall kunna följa upp patienterna i SveDem. Kommentar till ovanstående frågor Vi följer utredning och behandling av patienter med demenssjukdom, där uppföljning sker årligen. Önskvärt är att tiden från patientkontakt till att data matas in i registret är relativt kort för att få relevanta data online, men är tillfyllest om data matas in inom 4 veckor från kontakt. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. SveDem har deltagit i SKL.s primärvårdsprojekt där ensning av gemensamma variabler pågår enligt Nationellt fackspråk för de register som berör primärvården och kommer att fortsätta med det om det återupptas. SveDem arbetar med integration av journalsystem i Norrbottens län och fler har redan visat intresse. I det arbetet kommer anpassningar av variabler att göras där det behövs. "Övertankning från journlen till SveDem i Norrbottens län är nu inne i ett intensivt skede och beräknas vara klart för användning 1 jan Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. I registrets webbmiljö finns analysmoduler. Analyserna online är förberedda så att användarna på ett enkelt sätt kan få statistik över kvalitetsindikatorerna, men även övriga uppgifter som registreras. Eftersom SveDem registrerar patienter med olika demensdiagnoser är resultaten ofta presenterade per diagnos, förutom de indikatorer som är generella. Till exempel redovisas tid från remiss /kontakt till utredningsstart för samtliga, medan tid från utredningsstart till diagnos redovisas per diagnos med motiveringen att olika diagnoser kan kräva olika omfattande utredning. Resultatet delas också upp per kön, åldersgrupp och län när det är relevant. Aggregerade data visas på enhetsnivå, länsnivå och riksnivå och användarna kan själva välja vilken tidsperiod de vill se. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Sjukdomsgraden kan följas genom att patientens kognition grovt skattas med hjälp av kognitiva instrument (MMT) vars resultat anges i SveDem och som följs årligen. På detta sätt kan hänsyn tas till sjukdomsgrad i analyserna. När det är relevant har resultaten justerats med hänsyn till ålder och kön. Den egna enhetens värden kan jämföras mot genomsnittet av övriga enheter i länet och hela riket för att sporra förbättringsarbeten i den egna verksamheten. Resultaten presenteras också som trender så att enheterna kan se hur resultatet, särskilt indikatorerna, varierar och utvecklas över tiden. Patienterna kan delas in diagnosgrupper. Eftersom diagnoskriterierna för vissa diagnoser är oprecisa kan

17 överlappning ske och olika enheter kan med olika tolkning av kriterierna komma fram till olika diagnoser. Åtminstone används endast en klassifikation, nämligen ICD-10 klassifikationen vid diagnosticeringen. Vi kräver också att de skall ha en demensdiagnos för att registreras dvs förstadierna såsom Kognitiv svikt accepteras ej. På detta sätt försöker vi se till att endast patienter som uppfyller demenskriterierna registreras. I relevanta fall har vi justerat för ålder, kön etc. Rapporterna ger en överblick över flera variabler. De användare som vill arbeta med mer avancerade statistiska modeller har möjlighet att ladda ner data från den egna enheten för vidare analys. I SveDem finns nu patienter från både specialist och primärvård med, vilket gör populationen mer representativ. Patienterna följs årligen vilket gör att även kommunala enheter ansluts när den uppföljda patienten behöver vård i kommunal regi. Redan nu sker hemsjukvård ofta i kommunala regi och SveDem arbetar på att ansluta Svedem till de kommunala enheter som vårdar patienter med demenssukdom i hemmet. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga I den kvalitetsportal som tas fram i projektet "de mest sjuka äldre" kommer flera kvalitetsindikatorer från SveDem i primärvården visas på kommunnivå, tillgängligt för alla. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar:

18 Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? När täckningsgraden per enhet blir så stor att man inte kan identifiera enskilda patienter. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Ja Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Inom många verksamheter har man SveDem som stående punkt på APT möten. På många enheter rapporteras data från SveDem till ledningen flera gånger/år. På SveDems årliga möte presenteras alltid resultatet från senaste årsrapporten och där finns tid för diskussion. Årsrapporten läggs ut och kan laddas ner från hemsidan. Data från Svedem presenteras också på nationella och internationella konferenser, på mässor, olika specialistmöten, för landstingspolitiker mm Forskningsresultat har presenterats muntligt och i posterform på flera internationella konferenser liksom på nationella konferenser och möten för professionerna. Vidare diskuteras resultaten i styrgruppen. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter För den egna enheten kan rapporter och analyser tas fram i webbgränssnittet, med möjligheten att jämföra med resultatet från det egna länet och hela riket. De kan även välja om de vill jämföra sin enhet med samtliga enheter i SveDem eller med enheter av samma typ tex specialistenheter, primärvårdsenheter, kommunala enheter. Eftersom varje enhet har tillgång till sina egna data kan de också via webgränssnittet ladda hem dem för vidare analys. Deltagande enheter kan på så vis själva använda uppgifterna för verksamhetsuppföljning och rapportering till avnämare. Rapportering sker även i årsrapporten som produceras av styrgruppgen med stöd av UCR. I årsrapporten finns analyserande text och den finns att tillgå på hemsidan En indikator i SveDem publiceras också i "Öppna jämförelser" sedan From 2012 blir det två indikatorer. Forskare uppmuntras att använda registerdata efter sedvanlig etikprövning Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete?

19 Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Många anslutna enheter använder resultaten i SveDem till förbättringsarbete på kliniken samt till klinikledningen som underlag vid exempelvis beställningsdiskussioner. Enligt SveDems användarenkät hade 29% av de registrerande enheterna använt statistiken från onlinerapporterna i eget förbättringsarbete. Att enskild enhet avviker från läns/riksgenomsnittet i någon/några variabler har också lett till internt förbättringsarbete. Som exempel kan ges att när tid från remissdatum till diagnos vid en enskild enhet jämförs med tiderna för samtliga anslutna enheter i SveDem visar det hur kliniken ligger till i jämförelse med andra och ger viktiga incitament för att starta förbättringsarbeten. Sedan SveDem startade har tiden från remiss/kontakt till utredningsstart sjunkit med 8 dagar till 38 dagar. SveDem har också satt fokus på en del frågor som bör ingå i en demensutredning, tex lämplighet att köra bil och lämplighet att inneha skjutvapen. Ett förbättringsarbete har utförts och enheter som tidigare ej systematiskt tagit upp detta har nu lagt till dessa frågor i sina utredningar. En kvalitetsindikator är basal demensutredning. Denna indikator har satt fokus på den basala diagnostiken och många enheter har genomfört ett förbättringsarbete där de olika komponenterna i den basala demensutredningen nu finns med. Andelen i primärvården är dock lågt och här finns ett förbättringsarbete att göra. Flera enheter har arbetat med att förbättra diagnostiken då de vid jämförelser upptäckt att de haft en hög andel demens UNS. Data ang antipsykotika har lett till att enheter med förhållandevis hög användning diskuterat orsaker och sett över sina behandlingsrutiner. Monitoreringen, har också bidragit till att förbättringar i rutiner och journalhanteringen genomförts lokalt. SveDem har följt fem kvalitetsindikatorer i primärvården senaste året och dessa presenteras per län och finns att tillgå på hemsidan. Utveklingsledare får också tillgång till dem på projektplatsen varje månad. En av dessa kvalitetsindikatorer är andel "vet ej" svar. Resultatet har i ett av länen resulterat i att man tagit fram tydliga rutiner för demensutredning, så att alla uppgifter samlas in. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Andel personer som genomgår basal demensutredning visar på god följsamhet till riktlnjerna där specilsitenheter i flera län ligger > 90%, men där förbättringsarbete finns för övriga. I primärvården är andelen som genomgår basal utredning 46% och behöver förbättars, men sett i ljuset att basala demensutredningar på många håll i primärvården ej gjordes har SveDen lett till bättre struktut och systematik och vi är på rätt väg. En del enheter har vid monitoreringsbesöket upptäckt att de haft bristfällig dokumentation i journalen som då kunnat åtgärdas. Andelen patienter med Alzhemers sjukdom som erhåller demensäkemedel ligger stabilt på målnivån med primärvården starx under. Dock är andelen med kolinesterashämmare i sjunaknde men kompenseras av att memantin används i stället. Trenden över tid är att behandling med antipsykotika minskar, men det finns vissa regione rmed en hög förskrivning. Anvädningen i SÄBO är högre än bland de som bor i eget boende, vilket är föväntat. Denna indikator skall bli intressant att följa över tid för att undersöka om förändrat arbetssätt minskar förskrivningen av antipsykotika i SÄBO. Demens UNS diagnosen är betydligt högre i primärvården än på specialistenheter. Här kan utbildningsinsatser göras för att minska skillnaden. Vidare har primärvården större andel "vet ej" svar, vilket förväntas bli bättre när man börjat använda SveDem. Väntetiderna från remiss/kontakt till utredningsstart har minskat med åtta dagar sedan SveDem startade som ett resultat av de förbättringsarbeten som data från SveDem initierat. Dock är utredningstiden fortsatt lång trots att den minskat med två dagar senaste året till nuvarande 53 dagar. Där kvarstår ett förbättringsarbete för att nå SveDems eget kvalitetsmål på 30 dagar. Vid minnesmottagningen i Kristianstad har SveDem kunnat visa att andelen patienter som söker för misstänkta demenssymptom är i tidigare fas än förut. Utredningstiden har minskat från 40 till 20 dagar! Enlit personalen har SveDem bidragit till att strukturera demensvården lokalt. För många i primärvården synliggör regsitreringen i SveDem brister i rutiner som snabbt kan åtgärdas med

20 förbättrade resultat I Värmland har följande förbättringar i primärvråden setts sedan starten med SveDemregistrering -Andelen som fått en fullständig basal utredning har ökat från 44% till 58%. -Andelen med diagnosen Demens UNS har minskat från 47% till 21% -Andelen vet ej-svar på frågor om körkort har minskat från 30% till 18%. -Andel vet ej-svar på frågor m skjutvapen har minskat från 39% till 15% Ett år efter diagnos har andelen patienter som erhåller dagverksamhet ökat från 4,4% till 17,9% trots att den kognitiva/funktionella förmågan endast är marginellt försämrad. SveDemdata visar därför troligen på vikten av att erhålla en diagnos för att få tillgång till stödinsatser. SveDem kan visa att 80 % av patienterna som har körkort gör en överenskommelse med sin läkare om ( att avstå ) bilkörning, vilket är glädjande. Andelen "vet ej svar" i SveDem i primärvården är ca 8,2% och på de monitorerade specialistenheterna 4,7%. Vi arbetar på att utbilda/informera våra användare att minska andelen "vet ej". Vi har även tagit fram ett dokument som stöd i förbättringsaretet att minska "vet ej " svaren Andelen uppföljda ett år efter diagnos i SveDem är 47% (20% avlidna). SveDem behöver arbeta på att öka antalet uppföljningar. Majoriteten av patienterna vid diagnos har ett normalt BMI men 28% har ett BMI under 22 och är i riskzonen för malnutrition. Här finns et informationsarbete att göra. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? I de "Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdomar" publicerade av Socialstyrelsen maj 2010 anges SveDem som datakälla till följande 7 kvalitetsindikatorer: Dessa indikatorer mäts i SveDem och ligger först i text och bidlrapporteran on line så att varje enhet lätt kan se sina resultat och jämföra sig med regionens och rikets. -Andel personer med demenssjukdom som fått diagnosen under senaste året. -Andel personer med demensdiagnos som genomgått basal demensutredning. -Andel personer med Alzheimers sjukdom som behandlas med demensläkemedel. -Andel personer med demenssjukdom som har plats på dagverksamhet. -Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom. -Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel -Andel personer med demenssjukdom, i primär- och specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården minst en gång per år. I Läkemedelsverkets riktlinjer för BPSD behandling, där registerhållaren deltagit som expert, anges att psykofarmaka skall användas restriktivt. Behandling med neuroleptika, ångestdämpande och antidepressiva läkemedel i SveDem kan över tid ge värdefull information på detta område. Under 2012 var användningen av neuroleptika 5,8 % i primärvården och 7,1 % i specialistvården i SveDem. De som behandlas har en sämre kognitiv förmåga än de som ej behandlas med neuroleptika. SveDem har satt upp kvalitetsmål för flera kvalitetsindikatorer som vi strävar efter att nå. -Tid från remiss/kontakt till utredningsstart - 30 dagar -Tid från utredningsstart till diagnos - 30 dagar -Andel som genomgår basal utredning >90% -Andel med AD (tidig och sen) som behandlas med demensläkemdel skall vara minst 80% (tidigare 90%, men har