Erfarenheter av hindrande och underlättande faktorer i vardagliga aktiviteter hos nio vuxna med ADHD.

Transkript

1 Institutionen NVS Sektionen för arbetsterapi Arbetsterapeutprogrammet Ämne: Arbetsterapi Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 Erfarenheter av hindrande och underlättande faktorer i vardagliga aktiviteter hos nio vuxna med ADHD. Experience from restraining and facilitating factors in activities in daily living of nine adults with ADHD. Författare: Caroline Waernquist och Katarina Viklund Handledare: Rita Ehrenfors Institutionen NVS, sektionen för arbetsterapi, Karolinska Institutet

2 Institutionen NVS Sektionen för arbetsterapi Arbetsterapeutprogrammet Ämne: Arbetsterapi Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 Erfarenheter av hindrande och underlättande faktorer i vardagliga aktiviteter hos nio vuxna med ADHD Sammanfattning Syftet med denna studie var att beskriva erfarenheter av hindrande och underlättande faktorer i vardagliga aktiviteter för vuxna med ADHD. Metoden i denna studie var kvalitativ och nio intervjuer genomfördes med en halvstrukturerad intervjuguide som stöd. En kvalitativ analys gjordes av intervjudata och resulterade i följande fem huvudteman: 1. Att hålla fokus, 2. Utvägar, 3. Upplevelser av hjälpmedel, 4. Omgivningens förhållningssätt, 5. Självbild och kunskap om sitt eget funktionshinder. Resultatet visar att respondenterna stöter på många faktorer som kan vara hindrande alternativt underlättande i sina vardagliga aktiviteter. Okunskap hos omgivningen hindrar dem att få sina behov av anpassningar, i exempelvis arbetsmiljö, uppfyllda. Underlättande faktorer som respondenterna upplever är hjälpmedel som ger struktur och stöd i vardagsaktiviteter. Studien visar att respondenterna är i behov av stöd utifrån för att kunna upprätta strukturer för att klara vardagen. Resultatet visar att vuxna med ADHD upplever hinder i sin vardag som skulle kunna minskas med arbetsterapeutiska interventioner. Sökord: ADHD, vuxna, vardagliga aktiviteter.

3 Experience from restraining and facilitating factors in activities in daily living of nine adults with. Abstract The purpose of this study was to describe the experience of restraining and facilitating factors in activities in daily living of adults with ADHD. The scientific method used in this study was qualitative and nine interviews were done with support from a semi-structured interview guide. A qualitative data analyze was done and resulted in the following five main themes: 1. To stay focused, 2. Resources, 3. Experience from aids, 4. Attitudes from people in the environment, 5. How you see yourself and knowledge about your own functional limitation. The result shows that the respondents experience obstacles and facilitating factors in their daily activities. Ignorance from the environment prevents them from getting the adjustments in their working site that they need. Facilitating factors that the respondents experience is using aids for structure and support in their daily living activities. The study also shows that the respondents are in need of exterior support to set up structures so that they can manage the daily activities. The result shows that adults with ADHD experience many obstacles that could be reduced with occupational therapy interventions. Keywords: ADHD, adults, activities in daily living.

4 FÖRORD Vi vill tacka vår handledare Rita Ehrenfors för det engagemang hon visat och den inspiration hon givit oss. Ett stort tack till alla deltagare i studien som låtit oss ta del av sina erfarenheter.

5 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 MÄNNISKAN I AKTIVITET... 2 UTREDNING OCH BEHANDLINGSINSATSER FÖR VUXNA MED ADHD... 7 SYFTE... 9 FRÅGESTÄLLNINGAR... 9 METOD... 9 URVAL ETISKA ASPEKTER DATAINSAMLING DATABEARBETNING RESULTAT ATT HÅLLA FOKUS Uppmärksamhet och koncentration Struktur och brist på struktur Att beräkna och använda tid UTVÄGAR UPPLEVELSER AV HJÄLPMEDEL OMGIVNINGENS FÖRHÅLLNINGSSÄTT SJÄLVBILD OCH KUNSKAP OM SITT EGET FUNKTIONSHINDER DISKUSSION METODDISKUSSION RESULTATDISKUSSION REFERENSLISTA BILAGA BILAGA

6 1 INLEDNING Forskningen kring Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) är omfattande och växer hela tiden. Man kan beskriva ADHD som ett osynligt funktionshinder, det kan innebära lika stora hinder i vardagen som för en person med ett synligt funktionshinder. När man talar om ADHD tänker många först på barn, men ofta följer ADHD-problematiken med upp i vuxen ålder. Dessutom diagnostiseras fler och fler vuxna personer, som inte fått någon diagnos som barn. Kunskapen om att ADHD inte växer bort är relativ ny. Detta förklarar säkert varför det i dagsläget inte finns så mycket arbetsterapeutisk forskning om insatser som är verkningsfulla för vuxna med ADHD. ADHD får ofta omfattande konsekvenser för den vuxna personens sätt att fungera i vardagssituationer och det har även en betydande inverkan på personens självbild, utveckling och hälsa (Mossler & Kadesjö, 2004). Vi blev intresserade av att få veta mer om vuxna med ADHD när vi skrev en uppsats om föräldrar till barn med ADHD. Uppsatsen väckte frågor hos oss, om hur livet ter sig för dessa barn, när de växer upp och ska leva med de krav som vuxenlivet ställer. I litteraturen beskrivs de kognitiva svårigheter som är vanliga vid ADHD, så som svårigheter att koncentrera sig, planera, strukturera och så vidare, men hur upplever vuxna personer med ADHD dessa svårigheter i vardagens aktiviteter? Vilka hjälpmedel och eventuella strategier finns att tillgå för vuxna personer med ADHD? Med dessa frågor i åtanke vill vi gå vidare i denna uppsats och se hur vuxna personer med ADHD själva upplever sina hinder och vad som underlättar för dem i vardagslivet. BAKGRUND Aktivitet har en central roll för människans välbefinnande. Människans utveckling är beroende av aktivitet och handling (FSA, 2005). Genom att utföra aktiviteter utvecklar vi våra förmågor, tankar och känslor. Dysfunktion i aktiviteter har en negativ inverkan på mänskligt välbefinnande. Eftersom aktivitet är en nödvändig förutsättning för hälsa, hotar förlusten av tillfredställande engagemang i aktiviteter den mentala och fysiska hälsan (Kielhofner, 1994; Kielhofner, 2008). Dysfunktion grundas inte i individen själv utan kommer från den fysiska

7 2 och sociala miljön där individen lever. Hindren finns i samhällets uppbyggnad och kan vara bland annat otillgängliga byggnader, brist på tillgång till utbildning och arbete samt negativt bemötande (Christiansen & Baum, 1997). Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) översätts "uppmärksamhetsstörning med överaktivitet". ADHD bedöms vara ett av de mest studerade tillstånden inom medicin (Mossler & Kadesjö, 2004). Frekvensen av ADHD anges i allmänhet ligga någonstans mellan 4-8 procent av alla skolbarn i Sverige (Gillberg, 2005). Ett flertal studier visar att många uppfyller diagnoskriteriet även som vuxna, detta ger en prevalens på 1-2 procent i den vuxna populationen (Brar & Flyckt, 2006). ADHD definieras i den diagnostiska manualen DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Man delar in ADHD i 3 olika undergrupper: 1. ADHD dominerad av uppmärksamhetsbrist. 2. ADHD dominerad av överaktivitet och bristande impulskontroll. 3. ADHD i kombinerad form med både överaktivitet och uppmärksamhetsbrist (Mossler & Kadesjö, 2004). Nedan redogörs för de svårigheter personer med ADHD kan ha utifrån läst litteratur och kopplas till en arbetsterapeutisk modell som beskriver människan i aktivitet. MÄNNISKAN I AKTIVITET Kielhofner (2008) beskriver människan i aktivitet i Model of Human Occupation (MoHO). Han menar att det finns fyra komponenter som huvudsakligen påverkar människans görande. Dessa är vilja, vanor, utförandekapacitet och den omgivande miljön, det vill säga fysisk och social miljö. Dessa komponenter påverkar varandra i dynamisk samverkan och människans aktivitet är i ständigt förändring. Nedan följer en genomgång av vad man bör ta hänsyn till inom varje komponent när det gäller personer med ADHD. Kielhofner (2008) beskriver Vilja, som syftar på motivationen individen har för att utföra en aktivitet. Man tänker att motivationen styrs av personens uppfattning om sin egen förmåga så som känsla av kompetens och effektivitet. Det styrs även av hennes intressen, som syftar till

8 3 vad personen finner njutbart och tillfredställande att göra och slutligen av värderingar som bygger på vad personen finner viktigt och meningsfullt. Kielhofner (2008) beskriver även viljan som ett mönster av tankar och känslor som personen har om sig själv och som aktör i sin värld. Detta mönster skapas av att personen väljer, upplever, tolkar och förutser vad hon gör och ska göra. I denna process tenderar viljan att föreviga sig, exempelvis om vi upplever oss själva kompetenta i en aktivitet, kommer vi att göra aktiviteten igen och känna positiva känslor inför den. Beckman (1999) skriver att personer med ADHD ofta känner en inre drift att hitta ny stimulans och nya sysselsättningar. Det kan visa sig i olika situationer, som att man byter jobb om det gamla börjar kännas tråkigt, flyttar till en ny stad om den gamla börjar bli lite för välbekant och så vidare. Den inre driften att alltid göra något nytt kan resultera i att en stor del av tiden fylls av otillfredsställelse (Beckman, 1999). Hellström (2001) skriver att personer med ADHD ofta blir beroende av det som är påtagligt och konkret, på grund av svårigheter med att styra sitt handlande och beteende genom regler, planer och intentioner. Man söker ofta omedelbar behovstillfredsställelse och motivationen spelar en avgörande roll i stunden. Man söker sig ofta till aktiviteter som är spännande och upphetsande och ger snabb och intensiv tillfredställelse (Hellström, 2001). I detta perspektiv kan man tänka sig att viljan kan bli dysfunktionell hos personer med ADHD. Kielhofner (2008) beskriver Vana, som syftar på att aktiviteter är organiserade som mönster eller rutiner. Mycket av vad vi gör under dagen är invanda rutiner. Rutinerna gör att vi kan upprepa ständigt återkommande aktiviteter och få dem att passa in i de tidsbestämda ramar vi har under vår dag. Kielhofner (2008) skriver vidare att vanorna och rutinerna möjliggör för oss att vara där vi bör vara och göra det vi bör göra under loppet av dagar, veckor och år. Till en stor del bestäms eller fastställs och formas våra dagliga liv av dessa rutiners kretslopp. De skapar ett mönster som vi utgår från när vi utför våra olika aktiviteter. Vi fullbordar en lång rad av uppgifter och vi gör detta automatiskt utan att nödvändigtvis behöva planera eller reflektera över vad vi gör. Även om vi ibland finner våra rutiner krävande, kan vi med hjälp av dem förutse och strukturera våra liv (Kielhofner, 2008). Eftersom vuxna med ADHD har svårt att planera, organisera och komma ihåg sina plikter i hemmet, studier eller på arbetet (Mossler & Kadesjö, 2004), kan man tänka sig att vanan får en annan innebörd för personer med ADHD. Hellström (2001) skriver att personer med

9 4 ADHD har lätt att skjuta upp vardagens rutinuppgifter och att de ofta styrs av det som är mest påtagligt i stunden istället för det som är viktigast. Man saknar ofta framförhållning. Detta gör att dessa personer ofta överraskas av att det till exempel inte finns någon mat i kylen, att räkningarna skulle vara betalda eller att pengarna tagit slut (Hellström, 2001). Hellström (2001) skriver vidare att det ofta är mycket svårt att själv skapa rutiner och struktur i vardagen för exempelvis morgonrutiner, arbetsrutiner, måltids- och kvällsrutiner, hantering av ekonomi och i aktiviteter såsom städning, handling och tvätt. Hellström (2001) skriver även att det kan vara svårt att komma igång med en uppgift och att fullfölja den. Att ta itu med saker som behöver bli gjorda är ofta förenat med stora svårigheter. Hellström (2001) skriver vidare att många med ADHD beskriver att de har en otrolig röra hemma och även på jobbet eftersom de har svårt att hålla ordning på sina saker. Letandet efter saker man inte hittar pågår ständigt och man skäms ofta så mycket att man inte vill ta hem folk. Hellström (2001) säger att även om många lider av kaoset förmår de inte att skapa någon ordning. För att skapa denna ordning krävs förmåga att handla målinriktat och systematiskt och att kunna skilja ut väsentligt från oväsentligt. Det kräver även att man kan mobilisera motivation och energi för uppgiften. Personer med ADHD har ofta svårigheter med just detta. Hellström (2001) beskriver även hur vardagen innehåller många situationer då vi måste göra stora och små val exempelvis vad vi ska ha på oss, vad vi ska äta till middag eller om vi ska cykla till jobbet. Hon beskriver hur vi rationaliserar och förenklar många av de små valen genom att skaffa oss vanor och rutiner. Hellström (2001) skriver vidare att personer med ADHD ofta har svårigheter i val och beslutssituationer och att de lätt fastnar i ett tidsödande velande eller fattar alltför snabba beslut som de sedan kan ångra. Det blir därför inte något flyt i vardagsrutinerna och varje situation upplevs som ny trots att den återkommer varje dag. Personer med ADHD kan även ha svårigheter med tidsuppfattning och svårigheter med korttids- och arbetsminne (Gillberg, 2005). Arbetsminnet behövs för att kunna koppla ihop det som hänt med nuet och utifrån det planera framåt. Arbetsminnet ger grunden för känsla för tid, att veta hur lång tid något tar, till exempel att göra sig i ordning på morgonen (Mossler & Kadesjö, 2004). Dessa svårigheter kan inverka på vanan men kan även medföra att komponenten utförandekapacitet påverkas (Kielhofner, 2008).

10 5 Utförande kapaciteten syftar på de fysiska och psykiska förmågorna som ligger till grund för att kunna utföra aktiviteten. Utförandekapaciteten är ett samspel mellan de mentala och kognitiva förmågorna och kroppsliga system som till exempel rörelseapparat, nervsystem, andnings- och cirkulations system. Kielhofner (2008) menar att dessa komponenter är objektiva och samspelar med individens subjektiva erfarenhet av aktivitetsutförandet. Nedan följer några objektiva komponenter hos personer med ADHD, som kan påverka deras utförandekapacitet. Mossler & Kadesjö (2004) skriver att de exakta orsakerna till ADHD inte är helt kända men att vetenskapliga studier visar att ärftligheten är stor. De skriver att arv och miljö spelar in och påverkar uppkomsten och hur problemen yttrar sig. Andra orsaker som har visat sig ha samband med uppkomsten är till exempel bristande syre- och näringstillförsel i fosterstadiet, någon form av missbruk under graviditeten och för tidig födsel. Det är dock sällan man kan bevisa att dessa orsaker har varit de enda som orsakat ADHD:n. Bakom ADHD- symtomen antar man att det ligger någon avvikelse i hjärnan, inom de nervbanor som använder sig av dopamin, serotonin och noradrenalin som signalsubstanser (Duvner, 1997). Brister på vissa av dessa signalsubstanser eller nedsatt verkan av dem i vissa delar av hjärnan skapar förändringar i vissa kognitiva funktioner som styr exempelvis uppmärksamheten och impulsiviteten (Mossler & Kadesjö, 2004). Uppmärksamhetsstörningar samt impulsivitet/överaktivitet är huvudsymtomen vid ADHD och förekommer var för sig eller kombinerat (Beckman, 1999). För vuxna med ADHD dominerar ofta uppmärksamhetsproblemen (Mossler & Kadesjö, 2004)). Några av de vanligaste orden för att beskriva uppmärksamhetsproblemen är koncentrationssvårigheter, låg uthållighet, hög- eller låg avledbarhet och svårt att reglera aktiviteter. Svårigheter att planera hör även till uppmärksamhetsproblemen (Gillberg, 2005). Dessa svårigheter kan antas påverka utförandekapaciteten i negativ riktning. Svårighet att reglera aktivitetsnivån och impulsiviteten kan minska med åldern (Goodman, 2007), men vuxna personer med ADHD kan ha fortsatta svårigheter att reglera aktivitetsnivån så att den passar in i det aktuella sammanhanget. Överaktivitet är ganska vanligt, men även underaktivitet förekommer. Förekomsten av underaktivitet är troligen högre hos flickor

11 6 (Gillberg, 2005). Överaktivitet, eller som det ofta benämns, hyperaktivitet kan yttra sig i att personen har svårt att sitta still och att han/hon ständigt vill hitta ny stimulans (Beckman, 1999). Underaktivitet är oftast liktydig med passivitet och lojhet. Bristande impulskontroll kan även följa med upp i vuxen ålder. Man handlar på impuls utan eftertanke, det finns inte något avstånd mellan tanke och handling (Gillberg, 2005). Gruppen med huvudsakligen hyperaktivitet/impulsivitet kan vara svårt att diagnostisera som vuxna eftersom hyperaktivitetssymtomen kan vara mindre tydliga eller upplevas av personen som en subjektiv känsla av rastlöshet (Brar & Flyckt, 2006). Miljön, där individen utför sina aktiviteter, definieras av Kielhofner (2008) som de fysiska och sociala förhållanden som finns i den specifika omgivning där individen agerar. Detta inverkar på vad personen gör och hur hon gör det. Kielhofner (2008) skriver att vissa miljöer kräver en bestämd rutin, som till exempel skolan eller arbetet. Där krävs det att man kommer en viss tid, gör vissa saker, tar lunch och raster och går hem en viss tid. Andra miljöer har mer flexibla krav på rutiner, som till exempel hemmiljön. Hellström (2001) skriver att aktiviteter som inte följer en tydlig och given struktur och som innehåller många olika moment och detaljer, till exempel städning, kan kännas oöverstigliga för personer med ADHD. Att på jobbet uppmanas att på egen hand prioritera sina arbetsuppgifter kan upplevas som ett hån. Hon skriver vidare att personer med ADHD ofta fungerar väldigt ojämnt. Vissa dagar märks knappt deras svårigheter och vissa dagar fungerar ingenting. Den ojämna prestationsförmågan är typiskt för funktionshindret, men kan missuppfattas av omgivningen, som kan tro att personen kan styra sitt beteende och skärpa sig om han bara vill. Hellström (2001) skriver även att många med ADHD har en slags gränslöshet som hänger samman med den bristande impulskontrollen. Detta kan ställa till problem när det gäller förhållandet till andra människor. Man känner kanske inte när det är dags att avsluta ett samtal, utan pratar på även om personen man pratar med gjort flera markeringar att sluta och börjar se trött ut. Personer med ADHD upplever ofta svårigheter med att leva upp till de krav som ställs i samhället. Problem uppstår i vardagliga aktiviteter i hemmet, på arbetet och i relationer (Mossler & Kadesjö, 2004). Miljön är med andra ord en viktig komponent att beakta i kontakten och vid planering av stöd till personer med ADHD.

12 7 UTREDNING OCH BEHANDLINGSINSATSER FÖR VUXNA MED ADHD För att en diagnos skall ställas krävs det att man har stora och varaktiga svårigheter inom väl beskrivna funktionsområden som funnits ända sedan barndomen. Många har kvar sina problemområden upp i vuxenlivet (Hellström, 2001). Utredningen för att diagnostisera vuxna med ADHD kan bestå av flera steg: diskussioner runt symtom (där det ibland används en skattningsskala), historia rörande barndom och eventuella familjemedlemmar med samma svårigheter, en allmän psykologisk bedömning och fastställande av funktionshinder (Goodman, 2007). Diagnostiseringen grundar sig framförallt på hur problemen yttrar sig. Många vuxna med ADHD bär med sig en levnadshistoria som berättar om konflikter, motgångar och utanförskap som format deras självkänsla och personlighet. Den kliniska bilden hos vuxna är därför ofta mer sammansatt än vad den är hos barn (Mossler & Kadesjö, 2004). Personer med ADHD kan även ha motoriska svårigheter och perceptionssvårigheter (Mossler & Kadesjö, 2004). Bernfort & Fernell (2005) skriver att det är vanligt att personer med ADHD även har diagnoser som Tourette s syndrom, Aspergers syndrom, språkstörning, dyslexi och tvångssyndrom. Den övergripande termen som används för dessa diagnoser är Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) (Bernfort & Fernell, 2005). Många med ADHD uppfyller dessutom kriterier för en eller flera andra psykiska diagnoser, exempelvis depression, ångestsyndrom, bipolär sjukdom och personlighetsstörningar som borderline och antisocial personlighetsstörning (Brar & Flyckt, 2006). Den undergrupp som kan utveckla ett antisocialt beteende riskerar långsiktigt en negativ utveckling när det gäller relationer, utbildning och yrkesliv och det finns en förhöjd risk för oönskade levnadsöden som olycksfall, missbruk och kriminalitet (Bernfort & Fernell, 2002). Många personer med ADHD klarar sig relativt bra i vuxen ålder och kanske klarar sig utan insatser. Vissa är dock i behov av insatser. Mycket talar för att enkla insatser som diagnos, information samt råd och stöd förbättrar situationen hos dem som har svårigheter (Gillberg, 2005). Att få en ADHD- diagnos kan motivera personen till att göra förändringar i sin vardag. Information om funktionsnedsättningen kan öka möjligheterna och förstärka självkänslan (Mossler & Kadesjö, 2004).

13 8 I vissa fall används medicinering för att påverka ADHD symtomen. I dessa fall är centralstimulantia förstahandsvalet. Centralstimulantia påverkar signalsubstanserna i hjärnan, förbättrar koncentrationsförmågan och minskar överaktivitet och impulsivitet (Mossler & Kadesjö, 2004). Insatser för vuxna med ADHD utgår från individens aktuella situation och kapacitet att fungera i vardagen. Det finns ofta behov av avlastning, stöd och pedagogisk anpassning vid studier/arbete och i hemmet. Hjälp med planering och ökad struktur i vardagen efterfrågas även av många (Brar & Flyckt, 2006). Hellström (2001) menar att det finns lite kunskap om vuxna med ADHD:s svårigheter i de vardagliga aktiviteterna och att detta även leder till begränsad kunskap om vilka hjälpmedel som skulle kunna underlätta för dem i vardagen. Hon skriver att behoven hos personer med ADHD kan se mycket olika ut, men att hjälpmedel som underlättar att organisera tiden och få struktur på vardagen, framförallt skulle kunna underlätta. Exempel på hjälpmedel enligt Hellström (2001) skulle kunna vara, Planeringshjälpmedel så som överskådliga kalendrar och scheman. Vissa kan bli hjälpta av traditionella planeringskalendrar eller elektroniska kalendrar. Andra behöver mer överskådliga kalendrar och skulle kunna, efter viss anpassning, bli hjälpta av de elektroniska hjälpmedel som utvecklats för begåvningshandikappade. Minnes- och tidshjälpmedel skulle kunna vara en vanlig väckarklocka, äggklocka eller mer avancerade produkter såsom bildtimer/tidmätare, digital minnesklocka eller memo-key. Flera av dessa hjälpmedel är IT-baserade. Hellström (2001) skriver även att Påminnelsehjälpmedel skulle kunna underlätta för att förvarna om att tidpunkten för någon aktivitet närmar sig. Även Stöd i att hålla ordning i hemmet och på arbetsplatsen kan underlätta, med hjälp av praktisk förvaring, skåp med genomskinliga dörrar, hyllor, backar och lådor där det finns en tydlighet var allt ska ligga. Hon skriver även att en handdator eller mobiltelefon kan uppfylla många av de ovanstående hjälpmedlen. Brar & Flyckt (2006) skriver att vuxna personer med ADHD för tillfället inte inkluderas i någon personkrets som har rättighet till habiliteringens resurser. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), kan alltså inte tillämpas för dessa personer. Stöd för vuxna med ADHD sker kommunalt inom ramen för socialtjänstlagen. Brar & Flyckt (2006) menar att personer med ADHD har behov av och bör få tillgång till habiliteringens resurser. Mossler & Kadesjö (2004) skriver att det behövs attitydförändringar när det gäller synen på ADHD.

14 9 De menar att om personer med ADHD blir bemötta utifrån deras egna förutsättningar, med förståelse från omgivningen och får en väl anpassad miljö, kan de leva ett bra liv utan att uppleva problem som hindrar i vardagen. Författarna till denna studie upplever att det finns en kunskapslucka när det gäller vuxna personer med ADHD:s subjektiva uppfattning av sina svårigheter i vardagens aktiviteter. Författarna har vid litteratursökning inte heller funnit studier gjorda gällande vad personer med ADHD använder sig av för redskap för att underlätta i sin vardag och vilka erfarenheter de har av detta. Kunskapen behöver fördjupas för att utifrån det kunna bedöma denna grupps behov av stöd och för att kunna utveckla interventioner som passar för vuxna med ADHD. SYFTE Att beskriva erfarenheter av hindrande och underlättande faktorer i vardagliga aktiviteter för vuxna med ADHD. FRÅGESTÄLLNINGAR 1. Vilka aktiviteter beskriver respondenterna som problematiska i sin vardag? 2. Vilka faktorer beskriver respondenterna som hinder i dessa vardagliga aktiviteter? 3. Vilka faktorer beskriver respondenterna som underlättande i sina vardagliga aktiviteter? METOD Denna studie är en intervjustudie med kvalitativ ansats. Denna studieform valdes för att få en djupare förståelse för det ämne som skulle studeras. Enligt Kvale (1997) och Malterud (1998) är den kvalitativa ansatsen en bra metod för att få förståelse för personers erfarenheter, känslor och uppfattningar och syftet med den kvalitativa forskningsintervjun är att förstå intervjupersonens livsvärld och dennes relation till den. Studien började med litteraturläsning i ämnet. Magne-Holme & Krohn-Solvang (1991) och Patel & Davidson (2003) skriver att forskaren som ska göra en kvalitativ intervju bör ha förkunskaper och vara förberedd inom det

15 10 område som ska studeras. Efter litteraturläsning i ämnet formulerades ett syfte för studien och utifrån syftet formulerades sedan forskningsfrågor. URVAL Urvalskriterierna för deltagarna i studien var att de skulle vara över arton år samt ha diagnostiserad ADHD. Exklusionskriteriet var att deltagarna inte bodde i Stockholmsområdet. För att hinna genomföra intervjuerna i tid krävdes en snäv geografisk spridning på deltagarna. Därför inkluderades endast deltagare som befann sig i eller i närheten av Stockholm. I denna studie har en tillgänglig grupp använts. Enligt Patel & Davidson (2003) innebär en tillgänglig grupp individer som vare sig utgör ett fall eller ett stickprov. För att få tag på just vuxna personer med ADHD kontaktades en intresseorganisation där författarna tog kontakt med en projektledare. Projektledaren skickade ut en förfrågan, via e-post, om att deltaga i studien till medlemmarna i intresseorganisationen. Till förfrågan bifogades PM för studien för att de tillfrågade skulle få information om studiens syfte och tillvägagångssätt. Detta stärker Patel & Davidson (2003) genom att betona hur viktigt det är att klargöra sitt syfte med intervjun för deltagarna och i möjligaste mån försöka relatera syftet till deltagarnas egna mål. 15 personer anmälde sitt intresse via e-post och telefon. Fem av dessa personer bodde på annan ort och kunde därför inte delta i studien. En person kunde inte deltaga på grund av sjukdom. Efter en första kontakt med deltagarna gjordes en överenskommelse mellan deltagare och författare om tid och plats för intervju. I studien ingick nio personer med diagnosen ADHD varav tre kvinnor och sex män. Deltagarnas ålder var mellan 20 och 60 år, med en jämn åldersspridning. Fem av respondenterna hade ytterligare diagnoser förutom ADHD, som till exempel diagnoser som ligger inom autismspektrumet. Två av respondenterna arbetade, fem av respondenterna var sjukskrivna, en respondent var sjukpensionär och en av respondenterna studerade vid högskola. När intervjuerna utfördes hade fem respondenter något stöd i hemmet såsom boendestöd, hemtjänst eller personlig assistent. Tre respondenter hade inget stöd i hemmet och en respondent hade tidigare haft boendestöd men hade nu stöd vid studier.

16 11 ETISKA ASPEKTER Innan intervjuerna påbörjades ifylldes ett protokoll som innehöll etiska ställningstaganden inför intervjuerna. Denna blankett gick författarna igenom och diskuterade med handledare. Enligt Kvale (1997) är det lämpligt att forskaren formulerar ett etiskt protokoll när hon förbereder uppläggningen av sin intervjuundersökning. Protokollet bör innehålla de etiska frågor som kan dyka upp under undersökningen. Samtliga deltagare erhöll ett brev (bilaga 1) med information om att deras deltagande var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande om de så önskade. De informerades även om att bandspelare skulle användas vid intervjun och att materialet sedan skulle skrivas ut och behandlas konfidentiellt. Detta gjordes med stöd av Kvale (1997) som skriver att intervjupersonen bör informeras om intervjuns syfte och själva intervjuförfarandet. Att intervjumaterialet behandlades konfidentiellt säkrades genom att det inspelade materialet raderades efter studien var slutförd, att de utskrivna intervjuerna enbart var tillgängliga för de två forskarna samt att de utskrivna intervjuerna förstördes efter att studien slutförts. I den slutgiltiga uppsatsen skrivs inga personuppgifter som kan identifiera deltagarna i studien. Magne-Holme & Krohn-Solvang (1991) skriver att forskaren måste kunna lova diskretion vid behandling av insamlad information (detta löfte måste givetvis hållas). Informationen i brevet delgavs även deltagarna i början av intervjutillfället. Detta stämmer väl med det Patel & Davidson (2003) rekommenderar, nämligen att information bör ges i flera steg: genom skriftlig information innan intervju, genom muntlig information vid telefonsamtal och genom muntlig information när man träffas för intervju innan intervjun påbörjas. Deltagarna informerades om att önskemålet med studien var att sprida kunskapen om vuxna med ADHD och deras erfarenheter, för att på så sätt försöka öka förståelsen. Deras intresseförening kontaktades även för att se till att det fanns en kontaktperson där, som de kunde vända sig till om det uppstod några frågor eller andra reaktioner under eller efter intervjun. Detta gjordes med Kvale (1997) i åtanke. Han skriver om att man måste uppmärksamma konsekvenserna av en intervjuundersökning, både vad gäller risk för skada av deltagarna och vad gäller de förväntade fördelarna med att deltaga i studien.

17 12 DATAINSAMLING Datainsamlingen gjordes genom kvalitativa intervjuer. Respondenterna intervjuades utifrån en halvstrukturerad intervjuguide. Det innebär att intervjuarna ställde öppna frågor till respondenterna som de fick svara fritt på. Intervjun löpte mer som ett samtal mellan intervjuare och respondent. På detta sätt hade författarna förhoppning om att få fram så mycket information som möjligt samt att respondenterna själva skulle få fundera på och formulera sina upplevelser. På det sättet minskades risken att få korta förbestämda svar och ökade möjligheten att få ett så rikt innehåll som möjligt i svaren. Detta också för att visa intresse för respondenternas erfarenheter och inte bara för att få vissa svar. Kvale (1997) skriver om forskningsintervjun som ett samspel där intervjuaren och den intervjuade reagerar på varandra och påverkar varandra ömsesidigt. Om intervjun är väl genomförd kan den vara en positiv upplevelse, där två människor talar om ett ämne som intresserar dem båda. Utifrån forskningsfrågorna formulerades en intervjuguide (se bilaga 2). Intervjuguiden innehöll huvudfrågor och följdfrågor. Dessa frågor fungerade som ett stöd vid intervjuerna men frågorna frångicks vid behov eller ställdes i en annan ordning. Följdfrågor som inte stod i intervjuguiden kom naturligt vid intervjusamtalet med respondenten. Magne-Holm & Krohn- Solvang (1991) samt Kvale (1997) stödjer detta när de skriver att man inte behöver följa dessa frågor helt och hållet. De skriver att det finns möjlighet till att göra förändringar i frågornas form och ordningsföljd för att intervjuaren ska kunna följa upp svaren och berättelserna från den intervjuade. Intervjuerna genomfördes under en tidsperiod på två veckor. Respondenterna erbjöds plats för intervju i ett grupprum på biblioteket på Karolinska Institutet i Solna. Respondenterna hade möjlighet att själva föreslå annan plats, för att de skulle känna sig så bekväma som möjligt vid intervjun. fyra respondenter valde att bli intervjuade i hemmet, fyra i det rum som författarna erbjudit och en respondent valde att bli intervjuad på sin arbetsplats. Sex av intervjuerna utfördes av författarna tillsammans. Tre av intervjuerna utfördes av en av författarna. Intervjuerna spelades in på band. Detta gjordes för att intervjuarna skulle kunna koncentrera sig mer på respondenten och inte behöva vara koncentrerade på att skriva ner vad som sades. På detta sätt kunde respondenternas ansiktsuttryck uppmärksammas samt intervjuarna kunde ge dem sin fulla uppmärksamhet. Kvale (1997) säger, att registrera intervjun genom en

18 13 bandspelare gör att intervjuaren kan koncentrera sig på ämnet och dynamiken i intervjun. Orden, tonfallet och pauserna registreras på en bandspelare. Efter bandinspelningen skrevs intervjuerna ut ordagrant, även eventuella pauser och skratt skrevs ut. Detta gjordes för att intervjusamtalet på så sätt skulle struktureras och författarna skulle i möjligaste mån undvika att missa något som sades under intervjun. Genom att skriva ut pauser och skratt och liknande ville författarna göra det lättare att förstå respondentens känslor och på så sätt kunna förstå och återge det som sades mer korrekt. DATABEARBETNING Med stöd av Lantz (2007) har författarna gjort en kvalitativ analys av intervjudata. Författarna läste igenom de utskrivna intervjuerna två gånger, var och en för sig och markerade det som var mest relevant i texten utifrån frågeställningen. Även förslag på koder som var återkommande i de olika intervjuerna markerades. När koderna söktes arbetade författarna för hand med det utskrivna materialet. Efter det gicks intervjuerna och koderna igenom av båda författarna tillsammans och man enades om vilka som var mest relevanta för syftet. Författarna gjorde sedan en första sammanställning av dessa koder. De koder som på något sätt passade ihop placerades under en kategori. På det sättet växte 20 kategorier fram. Sedan användes dator och författarna tog en intervju i taget och klippte ut relevanta delar ur texten och klistrade in under de olika kategorierna. Efter det gicks kategorierna med text igenom och sorterades så att de olika kategorierna bildade teman. Dessa teman bearbetades och bildade resultatet. RESULTAT Vid databearbetning framkom 20 kategorier som slutligen bildade fem huvudteman. Dessa huvudteman är: att hålla fokus, utvägar, upplevelser av hjälpmedel, omgivningens förhållningssätt, självbild och kunskap om sitt eget funktionshinder. I dessa teman beskriver respondenterna såväl underlättande som hindrande faktorer. Nedan följer en genomgång av dessa teman.

19 14 ATT HÅLLA FOKUS Uppmärksamhet och koncentration Respondenterna upplever stora svårigheter att utföra många av sina dagliga aktiviteter. De relaterar detta till sina uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter. De dagliga aktiviteterna där respondenterna beskriver dessa svårigheter är bland annat städning, att handla mat och att sköta sin personliga hygien. Många av respondenterna beskriver att de inte kan koncentrera sig på en aktivitet och att de ofta blir avledda av något annat som händer runt omkring dem. När det gäller städning beskriver en kvinna att hon blir väldigt trött av den ansträngning som krävs av henne för att koncentrera sig och att det oftast slutar med att hon går och lägger sig i sin säng istället. att plocka undan i ett rum känns som att bestiga Himalaya. Många av respondenterna tar upp att behovet av städning ökar, då det ofta blir väldigt fort stökigt i deras hem. De beskriver hur de konstant tar fram saker utan att lägga tillbaka dem på sin plats. Många beskriver ett kaos i hemmet och att saker ligger på hög överallt. De respondenter som har boendestöd, assistent eller hemtjänst upplever att det underlättar för dem vid städning. Några upplever att det är nödvändigt med det personliga stödet för att komma igång med städningen. Någon som är där och pushar på och ser till att det blir gjort. En man beskriver att hans assistent kommer två gånger i veckan och att de städar, plockar ordning bland papper och ser över ekonomin. hon får mig att göra saker som jag annars inte gör som bara ligger, så att hon skulle lika gärna bara kunna sitta i köket och bara vänta medans jag gjorde allting Några respondenter upplever även problem när de ska gå och handla mat. En man berättar att han har svårt att koncentrera sig på vad han behöver handla och att han ofta glömmer bort vilken vara han är på väg att hämta, innan han ens är framme vid hyllan. normala människor kan återkoppla och komma tillbaka till den grundtanken som fanns där, men det kan inte vi med ADHD. Han fortsätter att berätta att han använder sig av en handlingslista när han går till affären, men att han ändå upplever det som svårt att koncentrera sig och kvarhålla fokus när han ska gå och hämta en vara. Han beskriver att han upplever det som väldigt jobbigt att hela tiden bli avledd

20 15 av att han ser något på vägen som han behöver, men som inte står på listan. Han beskriver det som ett stort problem att han på grund av detta kan bli kvar i affären väldigt lång tid. Några av respondenterna upplever även att den personliga hygienen blir lidande på grund av bristande koncentration och uppmärksamhet. Flera respondenter beskriver hur de tappar fokus när de är på väg att utföra en aktivitet. Jag tappar koncentrationen om jag sitter och skriver och kommer på att jag inte har borstat tänderna, då kan jag på vägen till toaletten komma på att jag måste dricka kaffe och sen glömmer jag bort att borsta tänderna. Struktur och brist på struktur Flera respondenter beskriver organisationssvårigheter och brist på struktur i sin vardag. De hittar inte saker när de ska gå hemifrån, de glömmer saker och måste springa tillbaka hem. Många beskriver att det är svårt att få saker gjorda. De beskriver hur de skjuter upp aktiviteter som måste göras under dagen, vilket leder till att de ständigt har för mycket att göra. Många av respondenterna upplever även att det är svårt att komma ihåg vilka aktiviteter de ska utföra och att de därför måste planera sin tid väl, för att kunna veta vad de ska göra under dagen och veckan. Respondenterna beskriver hur de är i behov av att följa en struktur under dagen, men menar att det är svårt att skapa strukturen själv utan hjälp. Många respondenter använder listor för att klara vardagen. På listan skriver de ner de aktiviteter som de ska utföra under dagen. En man beskriver att han normalt har ungefär saker på sin lista att göra varje dag. Han säger att han, när han ser något på listan som behöver göras, försöker göra det på en gång för att sedan bocka av det han utfört. Han beskriver att han, innan han hade listan, kunde glömma aktiviteter eller utföra dem flera gånger på en dag. Exempelvis kunde han duscha tre gånger på dag eller låta bli att duscha på tre dagar. Många använder sig av påminnelsehjälpmedel för att komma ihåg att utföra aktiviteter. Många beskriver dock att de måste utföra aktiviteten direkt när påminnelselarmet ringer. De har erfarenhet av att de stänger av larmet för att de är upptagna med något annat viktigt och därför glömmer den aktivitet som larmet påmint om. En man upplever att mobiltelefonen är det hjälpmedel som löser hans vardagliga problem. Han beskriver att han direkt när han får information skriver upp det i mobiltelefonen, för att inte glömma det. Han använder telefonen

21 16 som kalender och för att passa tider. Många upplever att det underlättar att använda sig av ett veckoschema över det som skall göras. En man har sitt schema på sin bärbara dator, där han även färgkodar aktiviteter som hör till samma kategori av göromål. Han upplever att han är beroende av sitt schema för att klara sin vardag och sitt arbete. Han upplever däremot att det är jobbigt och tungt att bära runt på sin bärbara dator och att det kan vara svårt att hålla strukturen då det blir för mycket på schemat. En annan man berättar om sin erfarenhet av att använda veckoschema. Han upplever att det inte har fungerat för honom att planera själv och att han skulle behöva personligt stöd vid själva planeringen. det funkar inte ett dugg, för vad är det jag ska planera? Att beräkna och använda tid Flera respondenter upplever svårigheter med tid i sina vardagliga aktiviteter. Detta yttrar sig på olika sätt för respondenterna. Många beskriver svårigheter med att beräkna hur lång tid aktiviteter tar, vilket leder till att de har svårt att planera sin tid. Flera respondenter beskriver även att de ofta dröjer sig kvar i aktiviteter och har svårt att avsluta. Respondenternas erfarenheter är att det ofta leder till att de inte får saker gjorda och att de ofta kommer för sent till inbokade aktiviteter. Många upplever att det är svårt att veta hur lång tid det tar att åka från ett ställe till ett annat. En man beskriver att det inte bara finns en punkt A och en punkt B när han ska resa från ett ställe till ett annat, utan att det finns många moment där emellan som man måste tänka på. Han berättar vidare att han brukar planera genom att skriva ner när han måste vara framme och sedan backa bakåt. Om han har ett möte på morgonen skriver han ner när han måste vara framme vid mötet, hur lång tid det tar att åka dit, när han måste åka hemifrån, hur lång tid han behöver för att göra sig i ordning och när han måste kliva upp. Han upplever det som underlättande att ha flextider på sitt arbete eftersom han har svårigheter med att passa tider och på detta sätt är han inte lika bunden till en viss tid. Flera av respondenterna upplever äggklockor som ett bra hjälpmedel för att inte dröja sig kvar i aktiviteter och för att veta när det är dags att avsluta dem. En kvinna berättar att hon använder äggklockan i sina morgonrutiner. Hon beskriver hur hon ställer äggklockan på 10

22 17 minuter när hon ska duscha och därefter ställer klockan igen när hon ska klä på sig och så vidare. En kvinna berättar om sin erfarenhet av att aktiviteter tar lång tid. Hon beskriver hur hon ofta har svårt att hitta energi för att komma upp på morgonen och hur hon kan stå och duscha i två timmar, om inte någon är där och säger till henne. Hon beskriver hur det mesta under hennes dag tar väldigt lång tid, att hon har väldigt lätt att fastna i detaljer när hon ska utföra en aktivitet och därför har svårt att avsluta den. Hon berättar vidare att hon tidigare har haft boendestöd som såg till att hon kom upp från sängen på morgonen och att hon kom igång med morgonrutinerna. Hon berättar att tanken varit att boendestödet med tiden skulle minska och att hon slutligen skulle klara rutinerna självständigt. Hon beskriver dock ett missnöje över att boendestödet minskade. det måste vara någon där som ser till att jag kommer tillbaka till det jag håller på med, den personliga kontakten är absolut viktigast, det är typ det enda som funkar för mig Några av respondenterna upplever svårigheter att förstå hur tiden är uppbyggd. En man berättar att han har svårt att uppfatta och förstå tid och hur dagen och veckan är uppbyggd. Han berättar om sin erfarenhet av att använda pictogramtavla för att lättare förstå dagens uppbyggnad. Pictogramtavlan hade bilder på aktiviteter som han skulle utföra under dagen. Med tiden utvecklade han strategier som gjorde att han kunde plocka bort fler och fler bilder, för att sedan klara sig utan pictogramtavlan. Han beskriver hur han med hjälp av pictogramtavlan har lärt sig att bättre förstå tid och hur dagen och veckan är uppbyggd. UTVÄGAR Respondenterna använder sig av olika utvägar när de möter hinder i vardagen. En utväg som respondenterna beskriver är att undvika miljöer där de kan stöta på hinder. Många respondenter beskriver det även som underlättande att överlåta aktiviteter som de tycker är svåra till någon annan. De har även erfarenheter av att helt undvika vissa situationer för att de kräver för mycket energi. Många beskriver hur de förmodligen utvecklat strategier för att kompensera för sina svårigheter under hela sitt liv, utan att de egentligen varit medvetna om det. De säger att det är svårt att beskriva vilka strategier de använder sig av, eftersom strategierna har blivit en del av deras utförande av de vardagliga aktiviteterna. Många beskriver däremot att de saknar någon som hjälper dem att hitta strategier som fungerar och

23 18 underlättar i vardagens aktiviteter. En man, som beskriver ekonomihantering som en av sina största svårigheter, berättar hur han överlåtit det till en tidigare flickvän som hjälper honom med den privata ekonomin. Hon hjälper honom dels genom att vara hans personliga ombud i bankärenden, dels genom att hushålla med hans pengar...hon har hand om min ekonomi, jag får veckopeng (skratt), mina egna pengar förvisso men. Många av respondenterna upplever det som nödvändigt med en personlig kontakt som stöd vid de flesta vardagliga aktiviteterna. Respondenterna beskriver hur detta stöd är nödvändigt i många olika situationer, både när det gäller stöd i själva utförandet av aktiviteterna och i planering för vad som skall utföras under dagen eller veckan. Vissa beskriver att de överlåter till boendestödet att utföra en aktivitet som annars kan ta väldigt lång tid och där de känner att de förbrukar mycket energi, som kan läggas på annat. Alternativ till att överlåta är att någon står bredvid och verkligen ser till att aktiviteten blir utförd, eller att det personliga stödet utför aktiviteten tillsammans med dem. Några respondenter beskriver hur de finner stöd i att utföra aktiviteter tillsammans med någon familjemedlem. En kvinna berättar om hur hon ofta glömmer bort att äta under dagen. För henne har det blivit en utväg att kliva upp på morgonen samtidigt som sin son för att äta frukost med honom och att hon på så sätt inte glömmer frukosten. Många beskriver hur de helst undviker miljöer med mycket folk, som till exempel stora evenemang och varuhus. Vissa undviker även att vistas på offentliga platser. En kvinna som har svårt att sortera auditiva och visuella intryck berättar att hon alltid går och handlar efter en viss tid på kvällen, då hon vet att det inte är så mycket folk på affären. En annan respondent beskriver hur han upplever det som väldig förvirrande när affärer byter plats på varor regelbundet. Hans utväg har blivit att alltid gå och handla i samma butik. UPPLEVELSER AV HJÄLPMEDEL Erfarenheten respondenterna har av hjälpmedel varierar. Många respondenter upplever att hjälpmedel är nödvändiga för att de ska klara sina vardagliga aktiviteter. Andra beskriver dock att de inte hittat hjälpmedel som passat deras behov eller att de har svårt att komma igång att använda de hjälpmedel som de fått.

24 19 Många av respondenterna upplever att de hjälpmedel som de blir erbjudna inte är utformade eller anpassade för deras behov. Ett sådant exempel är handdatorn som upplevs för enkel för deras behov, då den är utformad och tänkt att användas för begåvningshandikappade. Detta har gjort att flera har slutat använda den. Några beskriver att de hjälpmedel de har i nuläget är hjälpmedel som de själva bekostat och/eller kommit fram till själva att de ska använda. En återkommande åsikt hos respondenterna är att det finns hjälpmedel som skulle kunna hjälpa dem i vardagen, men som inte står med på förskrivningslistan för hjälpmedel. Några av respondenterna nämner att det idag finns hjälpmedel som exempelvis datorer och mobiltelefoner som har funktioner som skulle kunna underlätta deras vardag. Deras erfarenhet är att dessa hjälpmedel kan vara svåra att finansiera själva. Några av respondenterna upplever att de har behov av stöd för att kunna använda hjälpmedel. De upplever att de har saknat ordentlig genomgång av hur hjälpmedlen fungerar. De har erfarenhet av att hjälpmedlen därför bara blir liggande hemma utan att användas. Många beskriver också att de saknar uppföljning kring hjälpmedlen. En kvinna beskriver att hon behöver mycket stöd i användandet av hjälpmedel och att hon skulle behöva kontinuerlig uppföljning för att inte tappa lust och ork att använda hjälpmedlet. OMGIVNINGENS FÖRHÅLLNINGSSÄTT Nästan alla av respondenterna upplever att de blir missförstådda av sin omgivning på grund av sitt funktionshinder. Samtliga respondenter beskriver ADHD som ett dolt funktionshinder och berättar att de därför har många erfarenheter av situationer där det varit svårt att få förståelse. Många beskriver hur missförstånden och svårigheten att få förståelse ofta handlar om att omgivningen inte har tillräcklig kunskap om deras funktionshinder. En man berättar att han har erfarenhet av att människor sagt upp bekantskapen med honom, för att de uppfattat honom som dryg och svår att förstå sig på. Han beskriver att han brukar berätta för personer runt omkring honom om sitt funktionshinder, men att hans erfarenhet är att dessa personer ofta glömmer vad han har berättat efter ett tag. Han beskriver det som ett stort problem, då han mist flera vänner under åren på grund av detta. Några respondenter nämner just övertydlighet som en viktig strategi, hur de när de möter nya människor berättar

25 20 för dem om sin diagnos och vad det innebär, för att förhoppningsvis få mer förståelse. Respondenterna som har boendestöd, eller annan hjälp i hemmet, upplever att kunskapen om deras funktionshinder behöver öka bland dessa stödpersoner, för att de ska kunna få bästa möjliga stöd i sina vardagliga aktiviteter. Flera respondenter beskriver erfarenheten av att deras boendestöd inte är konsekventa i sin roll. En kvinna beskriver hur hon och hennes boendestöd ofta bara sitter och pratar under tiden boendestödet är hemma hos henne. Hon beskriver att hennes behov är något annat. Hon vill att boendestödet ska vara tydligare med vad som behöver göras och driva på henne att utföra det, eftersom hennes svårighet just ligger i att få saker gjorda. En annan kvinna har erfarenhet av att personerna som ger boendestödet slutat komma, för att hon inte gick upp på morgonen eller inte var hemma när de kom. De tyckte inte att hon tog emot deras hjälp och de förstod inte att det tillhörde hennes funktionshinder att hon inte kom upp på morgonen, eller att hon impulsivt drog i väg någonstans. Många respondenter berättar om sin erfarenhet av att mötas av oförståelse och okunskap på sin arbetsplats. Deras erfarenhet är att det är vanligt att det inte finns kunskap på arbetsplatserna om ADHD och de svårigheter som funktionshindret innebär. Flera beskriver att de är i behov av speciell anpassning på arbete eller i studier, men att de ofta möter oförståelse för sina behov. En kvinna berättar hur hon hade sitt skrivbord precis vid ingången till sin arbetsplats, där folk sprang ut och in och där även växeltelefonisten satt. Av den anledningen kunde hon inte koncentrera sig på sina arbetsuppgifter. Hon beskriver att hon behöver en lugn arbetsmiljö där hon kan arbeta inom tydliga strukturer. Flera beskriver att det inte finns några ordentliga riktlinjer för arbetsplatsen, för den anställde med funktionshinder, när det gäller att ge den anställde strukturerade arbetsuppgifter. Många beskriver att man har för mycket eget bestämmande över hur man ska planera sin tid och sina sysslor på arbetsplatsen. vad jag behöver är liksom nån som är emellan och silar arbetsuppgifter, så att jag inte får för mycket för då blir jag upp stressad och måste göra allting klart med en gång, jag kan inte bedöma vad som är viktigast själv Några upplever att de behöver lära sig arbetsuppgifter efter sin egen takt och förmåga och att de behöver mer handledning ute på skolor och arbetsplats. inlärning för mig måste gå till som när man tar körkort. Körskolläraren är med hela vägen, under hela