KOL I DAGLIGT LIV EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER OCH UNDERLÄTTANDE FAKTORER LISA JOHANSSON CAMILLA KRONHOLM. Hälsa och samhälle

Transkript

1 Hälsa och samhälle KOL I DAGLIGT LIV EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER OCH UNDERLÄTTANDE FAKTORER LISA JOHANSSON CAMILLA KRONHOLM Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Juni 2006 e-post: postmasterhs.mah.se

2 KOL I DAGLIGT LIV EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER OCH UNDERLÄTTANDE FAKTORER LISA JOHANSSON CAMILLA KRONHOLM Johansson, L & Kronholm, C. KOL i dagligt liv upplevelser och underlättande faktorer. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Syftet med denna studie var att undersöka patienters upplevelser av att leva med KOL samt identifiera eventuella faktorer som underlättar det dagliga livet. För att göra detta genomfördes en litteraturstudie där artiklar analyserades efter Carnevalis (1999) Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modell. Patienter upplever svårigheter, krav, i det dagliga livet relaterat till hygien, måltidssituationer och sociala situationer. Patienterna får anpassa sin aktivitetsnivå till sitt aktuella hälsotillstånd. Underlättande faktorer, inre resurser sprungna ur patienterna själv och yttre resurser, hjälper till att balansera upp kraven i det dagliga livet. Genom att ytterligare stärka patientens inre och yttre resurser anses livskvaliteten hos KOL-patienten förbättras genom att högre nivåer av balans uppnås. Nyckelord: Carnevali, dagligt liv, KOL kroniskt obstruktiv lungsjukdom, litteraturstudie, underlättande faktorer, upplevelser. 2

3 COPD IN DAILY LIFE EXPERIENCES AND FACILITATING FACTORS LISA JOHANSSON CAMILLA KRONHOLM Johansson, L & Kronholm, C. COPD in daily life. Experiences and facilitating factors. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, The aim of this study was to explore patients experiences of living with COPD and to identify factors to facilitate daily life. To do this a literature review was performed where articles were analysed through Carnevali s (1999) Daily Life Functional Health status-model. Patients experience difficulties, demands, in daily life related to hygiene, meal-related situations and social situations. Patients need to adapt their level of activity to their current health status. Facilitating factors, inner resources from the patient him/herself and outer resources helps to balance the demands in daily life. Strengthening the patients inner and outer resources is believed to increase the COPD patients quality of life through higher levels of balance. Keywords: Carnevali, COPD chronic obstructive pulmonary disease, daily life, experiences, facilitating factors, literature review. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Patofysiologi 5 Symtom 6 Behandling 6 Farmakologisk behandling 6 Kirurgisk behandling 7 Rökstopp 7 Sjukgymnastik och arbetsterapi 7 Kostrådgivning 7 Tidigare forskning 8 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska 8 TEORETISK REFERENSRAM 8 Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modellen 8 Krav i dagligt liv 9 Resurser 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD 10 Artikelsökning 10 Artikelgranskning 10 Dataanalys 11 RESULTAT 12 Krav i dagligt liv 12 Aktiviteter Upplevelser 12 Händelser Upplevelser 13 Förväntningar Förpliktelser 13 Värderingar, övertygelser, seder och bruk 14 Resurser 15 Inre resurser (funktionell förmåga) 15 Yttre resurser 15 Resultatsammanfattning 18 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 20 Interventionsprogram 20 Måltidsrelaterade situationer 20 Symtomupplevelse 21 Balans i det dagliga livet 21 Implementering i klinisk verksamhet 22 REFERENSLISTA 23 BILAGOR 25 4

5 INLEDNING Förekomsten av kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) ökar i Sverige (Socialstyrelsen, 2004, Hedlin m fl, 2005). Under det senaste decenniet har den KOL-relaterade mortaliteten nästan fördubblats (Hedlin m fl, 2005) och enligt Socialstyrelsen (2004) beräknar WHO att sjukdomen är den tredje största dödsorsaken i världen år 2020, vilket kan jämföras med 1996 års femteplats (SBU, 2000). Rökning är den största riskfaktorn för KOL och sjukdomens utveckling följer uppgången av tobakskonsumtionen efter andra världskriget (a a). Varje år orsakar sjukdomen cirka 2000 dödsfall i Sverige och mortaliteten bland kvinnor ökar snabbt (Ericson & Ericson, 2002). Prevalensen av KOL stiger ständigt och vi som blivande sjuksköterskor kommer att möta patienter med KOL inom hälso- och sjukvården oavsett var vi väljer att vara verksamma. Då KOL är en obotlig sjukdom är det viktigt att minimera lidandet för patienten och främja livskvalitet. I detta arbete spelar sjuksköterskan en viktig roll då det ofta är han/hon som står närmast patienten. Många sjuksköterskor besitter goda medicinska kunskaper om KOL men för att kunna stötta och hjälpa patienterna i det dagliga livet krävs även kunskaper om hur det är att leva med sjukdomen. Vi hoppas att dessa samlade kunskaper ska ge sjuksköterskor en djupare inblick i hur det är att leva med KOL och att de i sin tur kan ge god och specifik omvårdnad för att främja livskvalitet hos dessa patienter. BAKGRUND Här beskrivs KOL ur ett patofysiologiskt-, symtomatiskt- och behandlingsperspektiv. En överblick över tidigare forskning presenteras följt av ett avsnitt rörande Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Därefter beskrivs den teoretiska referensram som genomsyrar litteraturstudien och använda begrepp definieras. Patofysiologi KOL är en sjukdom som innebär en kronisk obstruktion i luftvägarna. Obstruktionen orsakas av kronisk bronkit och emfysem. Kronisk bronkit definieras: Hosta med upphostningar- så gott som dagligen- under en period av minst tre månader per år- i minst två på varandra följande år (Ericson & Ericson, 2002, s 120). Den sekret-ökning som föranleder hostan beror på hypertrofi av mucosaceller i bronkerna (a a). Emfysem innebär att de minsta bronkiolerna och alveolerna destrueras så att alveolväggarna brister och formas till större blåsor (Ericson & Ericson, 2002, s ) vilket försvårar gasutbytet på grund av minskad andningsyta (a a). Emfysem uppstår på grund av kronisk inflammation i luftvägarna (Ericson & Ericson, 2002). Även lungornas elasticitet försämras vilket gör att exspirationen försvåras och residual-volymen ökar (Boman & Janson, 2002). KOL är en sjukdom som långsamt progredierar (Hedlin m fl, 2005) och om 5

6 allvarliga emfysem utvecklas leder den till döden (Boman & Janson, 2002). Sjukdomen indelas i olika svårighetsgrader med FEV 1 som grund (Almås, 2004). Tabell 1. Klassifikation av KOL utifrån spirometriresultat. Lindrig KOL Medelsvår KOL Svår KOL Efter Almås (2004, s 338) FEV 1 >60 % av förväntat värde FEV % av förväntat värde FEV 1 <40 % av förväntat värde FEV 1 (Forcerad exspiratorisk volym) värdet får man fram genom spirometri. Det förväntade resultatet är beroende av längd, ålder och kön (Almås, 2004). Vid diagnostisering av KOL tas även noggrann anamnes på bland annat rökvanor och arbetsmiljö (Boman & Janson, 2002). Andra undersökningar som görs är bland annat lungröntgen, för att kontrollera eventuell emfysemutbredning och blodgasanalys för att utreda om respiratorisk insufficiens föreligger (Ericson & Ericson, 2002, Midgren, 2004). Sjukdomar så som lungcancer och tuberkulos måste också uteslutas (Boman & Janson, 2002). Symtom Patienter som drabbas av KOL upplever ofta symtom som ökad slemsekretion och långvarig hosta (Ericson & Ericson, 2002, Hedlin m fl, 2005). Det problem som upplevs som mest framträdande hos många patienter är dyspné och en känsla av att inte få tillräckligt med luft (Socialstyrelsen, 2004). Den oro och ångest som kan födas ur detta (Socialstyrelsen, 2004, Bergbom & Nilsson, 2000) kan vara kopplat till patientens rädsla att dö (Dahle & Mathisen,1998). Andra framträdande känslor hos KOL-patienter är hopplöshet, orkeslöshet och oförmåga att känna glädje. Många patienter upplever sämre livskvalitet, sänkt självförtroende och en känsla av att ha mist kontrollen över sitt liv (Socialstyrelsen, 2004, Bergbom & Nilsson, 2000). Utöver det emotionella perspektivet inskränker även sjukdomen på den praktiska vardagen. Spontaniteten går för många förlorad då aktiviteter måste planeras noga och begränsningar i vardagen och social isolering är inget ovanligt (SBU, 2000, Bergbom & Nilsson, 2000). Inkontinens kan förekomma hos kvinnor med KOL på grund av kronisk hosta och försvagad muskulatur (Socialstyrelsen, 2004). Undernäring är vanligt förekommande hos KOL-patienter och prevalensen ökar med sjukdomsgrad (Socialstyrelsen, 2004). Att lida av undernäring är en riskfaktor med avseende på för tidig död hos patienter med KOL (a a). SBU skriver i en rapport (SBU, 2000) att viktminskning troligen inte grundar sig i minskat energiintag. Orsaken tros istället vara ökat andningsarbete och hög ämnesomsättning (a a). Behandling Behandlingen av KOL inriktas på att bromsa sjukdomsförloppet och att lindra symtom (Boman & Janson, 2002). Här beskrivs de olika farmakologiska och ickefarmakologiska behandlingsalternativen. Farmakologisk behandling Den farmakologiska behandlingen är symtomatisk och syftar till att förbättra livskvaliteten hos patienter med KOL. Endast syrgas har effekter på prognosen (Socialstyrelsen, 2004). 6

7 Antikolinergika- Har bronkdilaterande effekt och ges som underhållsbehandling. Den vanligaste biverkningen är muntorrhet som ofta är övergående (Socialstyrelsen, 2004, FASS, 2005). Beta-2-agonister Har bronkdilaterande effekt och kan ges som underhålls- eller kortverkande behandling (Hedlin m fl, 2005). De vanligaste biverkningarna är hjärtklappning och tremor (FASS, 2005). Steroider Inhalationssteroider har antiinflammatorisk effekt och minskar antalet exacerbationer (Hedlin m fl, 2005). Vanlig biverkan är candidainfektioner i munhåla och svalg (FASS, 2005). Vid exacebationer ges perorala och intravenösa steroider som i förlängningen kan bidra till utveckling av osteoporos (Socialstyrelsen, 2004). Teofyllin Har bronkdilaterande effekt (Hedlin m fl, 2005). Vanliga biverkningar är aptitlöshet, huvudvärk, illamående och kräkning (FASS, 2005). Acetylcystein Har oklar verkningsmekanism men har visat sig ha en skyddande effekt mot exacerbationer (FASS, 2005, Hedlin m fl, 2005). Vanliga biverkningar är diarré och illamående (FASS, 2005). Infektionsprofylax Influensa- och pneumokockvaccin (Hedlin m fl, 2005). Oxygenbehandling- Långtidsoxygenterapi fördubblar överlevnaden hos KOL-patienter med kronisk hypoxi i vila. Långtidsoxygenterapi reducerar symtom på hypoxi (Hedlin m fl, 2005). En vanlig biverkning är torra slemhinnor (Bergbom & Nilsson, 2000). Kirurgisk behandling Stora emfysemblåsor som pressar ihop omkringliggande lungvävnad kan avlägsnas kirurgiskt (Boman & Janson, 2002). Patientens prestationsförmåga ökar genom att lungvävnadens elasticitet och det venösa återflödet ökar samt genom att andningsmuskulaturen får ett bättre utgångsläge (Socialstyrelsen, 2004). Kirurgisk behandling är aktuell för patienter med FEV 1 <35 % av förväntat värde och nedsatt livskvalitet. Patienten måste vara införstådd med riskerna då ingreppet är förenat med viss mortalitet (a a). Rökstopp Den enda komponenten som kan bromsa sjukdomsförloppet är rökstopp (Socialstyrelsen, 2004). Effekten av att sluta röka innebär att sjukdomsprogressionen avstannar och förändringen av lungfunktionen följer det normala åldrandet (Boman & Janson, 2002). Rökstopp minskar även symtomen av KOL (Socialstyrelsen, 2004). Sjukgymnastik och arbetsterapi Sjukgymnastik innefattar bland annat; avslappningsövningar, andningsövningar, hostteknik och bäckenbottenträning (Boman & Janson, 2002). Arbetsterapeuten identifierar patientens ADL-relaterade behov och utformar därefter behandlingen individuellt. Åtgärderna innefattar information, ergonomisk rådgivning, bostadsanpassning och hjälpmedel (Socialstyrelsen, 2004). Kostrådgivning Då en del patienter med KOL lider av undernäring och osteoporos är de i behov av kostråd och eventuell dietistkontakt (Hedlin m fl, 2005). Det är viktigt att identifiera personer i riskzonen för undernäring i ett tidigt skede för att bryta den negativa viktutvecklingen och urkalkningen av skelettet (Socialstyrelsen, 2004). 7

8 Tidigare forskning Det finns mycket forskning gjord på sjukdomen KOL och genom en sökning på PubMed, med MeSh-termen pulmonary disease, chronic obstructive, fås ca 5900 träffar. När sedan omvårdnad (nursing) läggs till sökningen minskar antalet träffar till cirka 60. Många studier är kvantitativa och mäter effekten av olika behandlingsalternativ och tränings- och rehabiliteringsprogram. Även en del studier är gjorda på patienters livssituation. Grönberg m fl (2005) har gjort en studie patienter på med svår KOL, där man undersökt patienternas kosthållningsproblem. Studien inkluderar 73 patienter varav 37 är kvinnor och 36 är män. 54 av dessa patienter rapporterade att de har ett eller flera problem med kosthållningen (a a). Inte bara fysiska utan även psykiska aspekter av KOL är beforskade. Enligt en litteraturstudie av Gretchen m fl (2003) är paniksyndrom och generaliserat ångestsyndrom vanligare bland KOL-patienter än den övriga populationen. Man fann att 34 procent av patienterna uppnår kriterier för antingen paniksyndrom eller generaliserat ångestsyndrom (a a). Artiklar som dels beskriver upplevelser av svårigheter i dagligt liv och dels undersöker hur vardagen hanteras med hjälp av underlättande faktorer har ej funnits. Därför vill författarna genomföra en litteraturstudie som kombinerar detta. Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska Av Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) framgår det att sjuksköterskan ska kunna uppmärksamma och tillgodose patientens fysiska och psykiska omvårdnadsbehov. Hon/han måste även ha insikt i patientens sjukdomsupplevelse och lidande (Socialstyrelsen, 2005, s 11) samt arbeta för att lindra detta. TEORETISK REFERENSRAM Som teoretisk referensram används Carnevalis (1999) omvårdnadsteori. Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modellen Carnevali (1999) har utformat en modell som fått namnet Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modellen. Denna kan användas av sjuksköterskan för att underlätta organisering av patientdata i omvårdnadsdiagnoser och för planering av omvårdnadsbehandling. Omvårdnadsdiagnoser måste liksom medicinska diagnoser formuleras och beskrivas tydligt. Specifik problemformulering, som beskriver hur faktorn som orsakar problemet påverkar patientens dagliga liv, krävs för att kunna utföra korrekt behandling (a a). Carnevali (1999) menar att dagligt liv och funktionellt hälsostatus påverkar och är beroende av varandra i en dynamisk process. Med funktionellt hälsotillstånd, som är föränderligt, menas En persons hälsostatus eller situation vid en given tidpunkt. (Carnevali, 1999 s 8). Enligt Carnevalis (1999) Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modell definieras inte hälsa utifrån närvaro eller frånvaro av sjukdom utan ifrån graden av balans. För att patienten ska uppleva livskvalitet krävs balans mellan kraven i det dagliga livet och funktionellt hälsotillstånd. För att uppnå denna balans måste inre och yttre resurser väga upp kraven i det dagliga livet och enligt Carnevali (1999) ingår det i sjuksköterskans arbetsområde att hjälpa patienter med detta. 8

9 Figur 1. Hälsorelaterad balans i det dagliga livet. Ur Carnevali (1999, s 23) Krav i dagligt liv Aspekter som av Carnevali (1999) anses väsentliga i det dagliga livet inom specifik omvårdnad är följande: Aktiviteter och upplevelser Vanliga eller ovanliga aktiviteter i det dagliga livet som antingen påverkar eller påverkas av hälsotillståndet. Händelser och upplevelser Speciella händelser i det dagliga livet som kan vara av hälsorelaterad eller personlig karaktär. Exempel på händelser kan vara resor, fester, ny diagnos eller behandling. Förväntningar och förpliktelser - Förväntningar om till exempel beroendegrad och egenkontroll från den egna personen eller andra människor. Innebär även förpliktelser gentemot ägodelar så som bostad, trädgård och husdjur. Omgivning - Berör den fysiska såväl som den sociala och känslobetingade miljö patienten lever det dagliga livet i. Värderingar, övertygelser, seder och bruk Värderingar och trosuppfattning som kan påverka patientens prioriteringar och val. Dessa kan även påverka patientens reaktioner, såväl fysiska som psykiska, i hälsorelaterade situationer. Resurser För att balansera upp kraven i det dagliga livet har patienten inre och yttre resurser till hjälp (Carnevali, 1999). De inre resurserna patienten har för att möta kraven i det dagliga livet ses som patientens funktionella förmåga (Carnevali, 1999). Carnevali delar upp inre resurser i följande kategorier; styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser, sinnesstämning, kunskap, motivation, mod, färdigheter, kommunikation (a a). Dessa kategorier kan till exempel innebära motivation att utföra egenvård, kunskap om sjukdom och behandling eller förmåga att kommunicera och göra sig förstådd. Yttre resurser beskrivs av Carnevali (1999) som alla resurser som finns utanför patienten själv. Då patienten inte har tillräcklig funktionell förmåga för att väga upp kraven i det dagliga livet kan yttre resurser behövas (a a). Sjuk-sköterskan bör när det gäller yttre resurser beakta vilka resursen som kan; behövas, göras tillgängliga, vara användbara och som kan accepteras av patienten. Yttre resurser kan till exempel vara bostad, grannskap, 9

10 andra människor, tekniska hjälpmedel, kommunikationsmöjligheter, pengar och transportmöjligheter (a a). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka patienters upplevelser av att leva med KOL samt identifiera eventuella faktorer som underlättar det dagliga livet. Frågeställningen som kommer att besvaras är följande: Hur upplever patienter med KOL sin livssituation och vilka faktorer beskrivna som underlättar det dagliga livet? METOD En systematisk litteraturstudie genomfördes av författarna genom att söka och granska vetenskapliga artiklar. En litteraturstudie är en skriven sammanställning av kunskap som finns inom ett forskningsområde. Den kan bland annat syfta till att utveckla protokoll och interventioner för att förbättra klinisk verksamhet (Polit m fl, 2001) Här beskrivs förfarandet av artikelsökning, artikelgranskning och dataanalys. Artikelsökning I huvudsak användes databasen PubMed för sökning och hämtning av artiklar. I de fall funna artiklar ej fanns tillgängliga i fulltext hämtades dessa via databasen ELIN eller från Trelleborgs Lasaretts bibliotek. För studien hade vi ingen budget vilket begränsade användandet av artiklar som beställs mot betalning. Sökningen avgränsades till artiklar på engelska publicerade de senaste tio åren. Sökord valdes utifrån frågeställning och för att öka träffsäkerheten i PubMed omvandlades de i möjligaste mån till MeSh-termer. Artikelsökningen fortskred tills mättnad upplevdes i sökresultatet. Första urvalet gjordes genom att granska artiklarnas titlar. Abstract från de artiklar som i titeln motsvarade författarnas frågeställning lästes. I de fall författarna fann abstract otillräckligt hämtades artikeln i fulltext och lästes. Om en artikel efter denna översikt ej ansågs kvalificerad för vidare granskning finns artikeln redovisad i Tabell 2 i kolumnen lästa abstract. Från lästa abstract valdes de artiklar ut som av författarna ansågs aktuella för vidare granskning. Som rekommenderat av Polit m fl (2001) används endast primära källor. Artikelsökningen redovisas i Tabell 2. Artikelgranskning Triangulering användes. Samtliga artiklar kvalitetsgranskades av båda författarna enligt en modifierad version av Carlsson & Eimans bedömningsmall för kvalitativ respektive kvantitativ metod (2003). Se Bilaga 1 och 2. Modifieringen innebar 10

11 borttagande av en punkt i bedömningsmallen som var sjukdomsspecifik för deras studie samt borttagande av punkten om analys av bortfall. Alla artiklar skrevs ut på papper för att understrykningar och anteckningar skulle kunna göras. Detta samt användning av bedömningsmall rekommenderas av Polit m fl (2001). Efter granskningen diskuterade författarna artiklarnas poängbedömning och dess relevans för litteraturstudien. Slutligen valde författarna gemensamt ut de artiklar som ingår i resultatet med kvalitetsbedömningen som grund. För att kunna få en snabb överblick över sammanfattning och poängbedömning av de artiklar som ingår i litteraturstudien har en matris gjorts (Polit m fl, 2001). Se Bilaga 3. Tabell 2. Databassökning av vetenskapliga artiklar Vid alla sökningar användes Limits: English, Published in the last 10 years. Databas och datum Sökkombination Träffar Lästa abstract Granskade artiklar Använda artiklar PubMed Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Nurses PubMed PubMed PubMed PubMed PubMed PubMed PubMed [MeSh] Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Social Support [MeSh] Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Patient Information Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Activities of Daily Living [MeSh] Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Quality of Life [MeSh] Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Adaption, Psychological [MeSh] Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Nursing [MeSh] Pulmonary Disease, Chronic Obstructive [MeSh] AND Self Care [MeSh] Totalt Dataanalys Artiklarnas innehåll har analyserats utifrån Carnevalis (1999) Dagligt liv Funktionellt Hälsotillstånd-modell. Att innan man börjar skriva utforma en struktur nämns av Polit m fl (2001) som en fördel. När artiklarna lästs in hittades segment som kunde identifieras med Carnevalis definitioner av krav och resurser. Dessa plockades ut och upplevelser beskrivna som svårigheter av patienter i det dagliga livet med KOL placerades under rubriken Krav i dagligt liv och dess underrubriker. Underrubrikerna motsvarar de aspekter Carnevali anser väsentliga inom specifik omvårdnad. Segment ur artiklarna som beskriver faktorer som underlättar det dagliga livet med KOL presenteras under rubriken Resurser. Resurserna delas enligt Carnevali (1999) upp i inre och yttre resurser som också har sina egna underrubriker. De av Carnevalis begrepp som inte berörs i artiklarna till litteraturstudien utesluts från resultatet. 11

12 RESULTAT Resultatet redovisas enligt en, av författarna utformad, struktur där Carnevalis (1999) begrepp används som rubriker. Två övergripande rubriker används i resultatredovisningen. Den första, Krav i dagligt liv och dess underrubriker, behandlar de krav patienter ställs eller ställer sig själv inför. Den andra, Resurser, delas upp i inre och yttre resurser och beskriver de underlättande faktorer patienten upplever eller har tillgång till. Dessa två aspekter måste tas i beaktande i formuleringen av en omvårdnadsdiagnos. Krav i dagligt liv Ett antal artiklar beskriver patienters upplevelser av att leva med KOL. Ett ämne som återkommer är livsstilsförändring, vilket bland annat innebär att patienternas aktiviteter måste begränsas. Cicutto m fl (2004) har i Kanada, genomfört en studie som undersöker vilka faktorer som enligt patienterna påverkar egenvård. I studien ingick 42 patienter (55 % män, 45 % kvinnor). Efter intervjuer i fokusgrupper framkom det att den begränsade aktiviteten grundar sig i antingen förlust av energi eller också det faktum att tillgänglig energi krävs till att hantera sjukdomen och dess symtom. Livsstilsförändring innebär också emotionell och psykisk anpassning till sjukdomen vilket innebär till exempel förändrad syn på framtiden (Seamark m fl, 2004) och sociala relationer. Detta beskrivs av Barnett (2005) i en fenomenologisk intervjustudie med 10 patienter, gjord i Storbritannien. Syftet var att utforska upplevelser av att leva med KOL genom att undersöka de subjektiva fenomenen beskrivna av patienter. Aktiviteter Upplevelser Några artiklar lyfter fram andnöd och trötthet som det vanligaste symtomen på KOL. Det är även dessa som orsakar störst påverkan på det dagliga livet. Symtomen upplevs variera i karaktär och intensitet från dag till dag (Barnett, 2005, Cicutto m fl, 2004, Seamark m fl, 2004). Genom att patienten blir mindre aktiv försämras kondition och muskelstyrka vilket kan leda till handikapp (Barnett, 2005). Patienter med KOL genomgår en förändring från en mer aktiv till en stillsam livsstil (Cicutto m fl, 2004). Fysiskt ansträngande aktiviteter byts ut mot andra till exempel pussel, korsord, handarbete och kortspel. I Cicuttos m fl (2004) studie uttrycker deltagarna besvikelse över den ofrivilliga livsstilsförändringen. Flera patienter redogör för vad de brukade göra men inte längre klarar av. I m a golfer, I was a golfer, I can t do it anymore, it s three years and it hurts (a a, s 171) I en studie, med 58 patienter gjord i USA, av Hu & Meek (2005) undersöktes relationen mellan symtom och hälsorelaterad livskvalitet hos KOL-patienter. Hälsorelaterad livskvalitet (HRLK) är en fri översättning av författarna av begreppet Health-related quality of life (HRQOL). Begreppet används i resultatet som en definition av en patients uppfattning av fysisk och psykisk hälsa (a a). HRLK delas upp i två komponenter, fysisk och psykisk. Resultatet av studien visar att andnöd har en direkt negativ påverkan på fysisk förmåga och förmåga att utföra ADL. Dessa delar påverkar i sin tur den fysiska komponenten av HRLK 12

13 (a a). Patienter upplever svårigheter att utföra ADL då minsta ansträngning leder till andnöd (Barnett, 2005). Att sköta hygien beskrivs som ett särkilt bekymmer. Dusch och bad upplevs besvärligt på grund av ansträngningen det innebär att sitta eller stå i dusch/bad samt påverkan från ångan som bildas. För kvinnliga patienter ses tvättning av håret mycket problematiskt eftersom rinnande vatten över ansiktet och att sträcka sig upp leder till svårigheter (a a). Rädslan för att tappa andan eller att inte kunna ta sig ur badet hindrar patienter från att duscha och bada på egen hand. Moment före och efter hygienskötsel så som av- och påklädning samt torkning av kroppen utgör också svår ansträngning (Barnett, 2005). Att böja sig framåt och resa sig upp igen försvårar andningen vilket komplicerar bland annat av- och påtagning av strumpor och att knyta skor (a a). Odencrants m fl (2005) har, i Sverige, gjort en studie om KOL-patienters upplevelser av måltidsrelaterade situationer.13 patienter (8 kvinnor, 5 män) deltog i studien som visar att inköp och transport av matvaror är ett stort problem. Svårigheter som upplevs är att ta sig till affären, bära varorna och gå i och ifrån butiken. Dessa aktiviteter är energikrävande och leder till att patienten upplever trötthet och andnöd (a a). Att tillaga maten innebär en fysisk ansträngning för patienter med KOL samtidigt som matoset kan orsaka obehag. Trötthet och behov av att sitta ner och vila är vanligt förekommande (a a). Under måltiden upplevs många svårigheter relaterade till andnöd och trötthet. Barnett (2005) fann i sin studie att patienter upplevde det svårt att andas under tiden de tuggade. difficult to eat and breath. I get very tired. For a while I was on a liquidized diet as chewing was difficult (a a, s 810). Detta fenomen skapar även rädsla för att inte kunna andas (a a). Andra problem som påverkar matintaget är minskad aptit, tidig mättnadskänsla och känsla av uppspändhet. Den minskade aptiten förklaras av patienterna med minskad fysisk och mental aktivitet (Odencrants m fl, 2005). I Odencrants m fl (2005) studie uppger flera patienter att de äter mindre och upplever det positivt med viktnedgång för patienter med låg eller hög kroppsvikt samt att låg kroppsvikt är bra för patienter med KOL. Detta bekräftas även av Monninkhof m fl (2004). Händelser Upplevelser Att leva med KOL innebär inskränkningar i det sociala livet. Patienter upplever en minskad möjlighet att socialisera med andra (Barnett, 2005). Det faktum att patientens tillstånd varierar från dag till dag gör att aktiviteter är svåra att planera i förväg. I Seamark et als (2004) studie beskriver patienter hur sociala kontakter har övergått till telefonrelationer. The relationship (with family) hasn t suffered, but it s a different kind of relationship. It s a telephone relationship`. (Seamark m fl, 2004, s 623) Andenaes m fl (2004) har, i Norge, gjort en studie med 92 deltagare, där man undersökt hur sjukdomsfaktorer och hälsostatus påverkar psykiska besvär och subjektivt upplevd livskvalitet hos patienter inlagda för akuta exacerbationer av KOL. Studien visar ett samband mellan social funktion och psykiska besvär (a a). Förväntningar Förpliktelser Barnett (2005) beskriver att patienter i hennes studie talar om frustration snarare än depression. Denna orsakas av patientens oförmåga att utföra enkla göromål 13

14 relaterat till symtom av andnöd. Även Seamark m fl (2004) nämner frustration och depression som ett problem. Daily life can be hard and frustrating. You want to do so many things but your body is just not able to. (Barnett, 2005, s 810) Seamark m fl (2004) har genomfört en studie i Storbritannien där 10 KOLpatienter och deras vårdare intervjuats för att undersöka hur de upplever att leva med KOL eller tillsammans med någon med sjukdomen. I studien fann de att patienterna talar om förluster relaterat till sjukdomen, såväl fysiska som psykiska. Drömmar patienterna tidigare haft upplevs nu ha gått förlorade. Att inte se familjen växa känns också som en förlust (Seamark m fl, 2004). When we first married we couldn t afford things we wanted to do, now we can and I ve got this damn thing. (Seamark m fl, 2004, s 621) I Odencrants m fl (2005) studie framkommer det att måltider tillsammans med andra framkallar olika känslor hos KOL-patienter. En del ser det som en anledning till att tillaga maten mer tilltalande och välsmakande. Att äta tillsammans med andra kan ses som en anledning till att äta mer (a a). Även negativa känslor är kopplade till gemensamma måltider. När människor i omgivningen inte känner till KOL-relaterade ätsvårigheter känner patienten tvång att förklara dessa. Patienter känner sig observerade när de äter och kommentarer från andra leder till skamkänslor. Att äta tillsammans med andra kan leda till nervositet vilket i sin tur kan orsaka hosta. Att lämna mat på tallriken beskrivs som genant (a a). Värderingar, övertygelser, seder och bruk Deltagarna i Barnetts (2005) och Seamarks m fl (2004) studier beskriver att de i samband med andnöd drabbas av panik och ångest. Dessa känslor upplevs svåra att kontrollera och flera patienter uppger att de under en panikattack tror att de ska kollapsa (Barnett, 2005). You feel as if you are on your last breath. It s very frightening. When this happens I need someone to hold my hand and talk to me, that gives me comfort. Gives me some control. (a a, s 810) Hu & Meek (2005) fann att andnöd har en direkt påverkan på den psykiska komponenten av HRLK. Denna komponent påverkas också indirekt av andnöd och hopplöshet och ångest (a a). Andenaes m fl (2004) studie visade att psykiska besvär, såsom ångest, depression och panikattacker är den största orsaken till försämrad livskvalitet hos patienter med KOL. Deltagarna i Cicutto m fl (2004) studie såg sig själv leva i livets slutskede. De förstår att sjukdomen inte går att bota och att de inte kommer att bli bättre. En del patienter uttrycker att de, när de känner sig nere och har haft fler dåliga dagar efter varandra, önskar att livet och kampen efter luft tar slut (Barnett, 2005). I m sick. I m dying. (Cicutto m fl, 2004, s 170) 14

15 Resurser Här presenteras de underlättande faktorer, resurser, som i artiklarna beskrivits av artikelförfattarna och patienterna själv. Inre resurser (funktionell förmåga) Inre resurser beskrivs under rubrikerna styrka, sinnesstämning och färdigheter. Styrka. I Barnetts (2005) studie beskriver patienter med svår KOL att de varje morgon, trots en dålig dag, försöker stiga upp för att klä sig. Detta menar Barnett (2005) möjligtvis kan vara en indikation på att patienter med svåra symtom inte ger upp och försöker leva livet fullt ut eller har accepterat sin situation. Att tillaga måltider upplevs av patienter i Odencrants m fl (2005) studie som en svårighet. De dagar då de känner sig starkare planerar de att förbereda flera måltider åt gången som kan tas fram vid behov. Sinnesstämning. Deltagarna i Cicuttos m fl (2004) studie är medvetna om vikten av en positiv syn på livet för att underlätta överlevnad av sjukdomen. Acceptans av sjukdomen och skratt nämns som viktiga strategier i den emotionella anpassningen till att leva med KOL. Deltagarna i Barnetts (2005) studie uppger att de har relativt bra livskvalitet. First thing is for a patient, if diagnosed with this disease [is] to accept it. To accept your problem is half the battle. If you don t well, you ll become a basket case. (Cicutto m fl, 2004, s 174) What works for me is actually, the more happy I am the better I feel, the more I can do. (a a, 2004, s 174) Färdigheter. McCathie m fl (2002) har i en australiensisk studie med 92 patienter undersökt hur copingstrategier, förmåga till egenvård och sociala interaktioner påverkar patientens anpassning till KOL. Anpassning mäts i nivåer av depression, ångest och livskvalitet (a a). I studien fann McCathie m fl (2002) att patienter med god förmåga till egenvård, relaterat till att hantera eller undvika andningssvårigheter, uppmäter lägre nivåer av depression och ångest samt lägre nivå av försämring av livskvalitet. De patienter som använde sig av catastrophic withdrawal coping strategies som kan ta sig uttryck som hopplöshet inför livet uppmätte högre nivåer av depression och ångest samt minskad livskvalitet (a a). Yttre resurser Yttre resurser beskrivs under rubrikerna människor, kommunikationsmöjligheter och teknologi. Människor. För patienter med KOL är familjen en viktig yttre resurs. Cicutto m fl (2004) fann i sin studie att familjen är den vanligaste anledningen till viljan att överleva och uthärda sjukdomen. Förutom det psykiska stödet är familjen en viktig resurs i det dagliga livets praktiska göromål. Ett antal patienter i Barnetts (2005) studie får hjälp av anhöriga med skötsel av hygien såsom duschning, torkning och påklädning. Anhöriga är även delaktiga i inköp av matvaror genom att bära kassar i och ifrån butiken samt genom att packa in i bilen (Odencrants m fl, 2005). 15

16 McCathie m fl (2002) finner i sin studie att patienter som har mycket positiva sociala interaktioner upplever depressioner och ångest i lägre grad. Personer som däremot har mycket negativa sociala interaktioner upplever i högre grad att de lider av depression och ångest (a a). I Seamark m fl (2004) och Cicuttos m fl (2004) studie identifieras sjukvårdspersonal som en viktig resurs för såväl fysiskt som emotionellt välbefinnande. I changed to Dr X and he talks to me and that s what patients need. (Seamark m fl, 2004, s 622) Sjukvårdspersonal ses som experter och grindvakter till den senaste informationen, behandling och övrig sjukvård. En del patienter anser av den anledningen att återbesök hos läkare är viktiga (Cicutto m fl, 2004). Stöd från patienter i samma situation diskuteras i Cicuttos m fl (2004) studie som en central del i att överleva KOL. Utbyte av erfarenheter, insikter och information visade sig vara orsaker till detta. Att få motivation via stöd från jämlika nämns på två vis, antingen genom att se någon framgångsrikt hantera sjukdomen och leva livet fullt efter sin förmåga eller genom att se att det finns andra som har det värre än en själv (Cicutto m fl, 2004). Kommunikationsmöjligheter. För att ha möjlighet att inhandla matvaror nämner en del patienter i Odencrants m fl (2005) studie att bil är en nödvändighet. Bilen behövs dels för att ta sig till butiken och dels för att transportera hem varorna då det upplevs ansträngande att gå och bära samtidigt. Parkeringsmöjligheter nära butiken anses också viktigt. Vissa patienter har hjälp av cykel eller rollator för att inhandla och transportera matvaror (a a). Teknologi. En nederländsk kvalitativ studie av Monninkhof m fl (2004) har gjorts där syftet var att undersöka hur patienter upplever att effekterna av ett interventionsprogram påverkar deras livskvalitet. Interventionsprogrammet innehöll egenvårdsutbildning där patienterna fick bättre insikt i sjukdomen, lära sig att hantera andnöd, känna igen symtom och att hantera andnödsutlösande faktorer. Vikten av träning och avslappning framhävdes och ergonomi och energisparande tekniker lärdes ut. Nutrition och dess påverkan på sjukdomen samt kommunikation och sociala relationer var andra ämnen som behandlades. Efter utbildningens fyra träffar hölls en återkopplingsträff som syftade till att utbyta erfarenheter och upprätthålla kunskaper och färdigheter som tidigare lärts ut. I en norsk kontrollstudie med 62 KOL-patienter av Gallefoss & Bakke (2000), ville man undersöka om patientundervisning och egenvårdsprogram har någon effekt på läkarbesök och sjukfrånvaro hos patienter med astma och patienter med lindrig till medelsvår KOL. Antalet sjukhusinläggningar relaterade till obstruktivitet registrerades också. Vidare undersöktes sambandet mellan antalet läkarbesök och HRLK. I interventionsprogrammet ingick två 2-timmars gruppundervisning (separat för astma och KOL) och en eller två enskilda träffar med sjuksköterska och sjukgymnast. Undervisningen inne-fattade mekanismen bakom obstruktiviteten, effekten av läkemedel och vikten av rökstopp. Patientens symtom registrerades och diskuterades med tyngdpunkt på tidiga symtom av exacerbationer. Inhalationsteknik kontrollerades och rädsla för läkemedelsbiverkningar diskuterades. 16

17 Rea m fl (2004) har i Nya Zeeland gjort en kontrollstudie med 134 patienter (56 män, 79 kvinnor) där effekterna av ett interventionsprogram mäts. Syftet var att undersöka hur sjukhusinläggningar och livskvalitet hos patienterna påverkats. Programmet innebar att patienterna i interventionsgruppen fick en individuell vårdplan utformad efter behandlingsriktlinjer för KOL. Vårdplanen innehöll en handlingsplan med råd om hur man ska hantera symtom vid försämring, när man ska ringa läkare och riktlinjer för ändring i medicinering. Patienterna fick undervisning i rökstopp, medicinering och användning av inhalatorer. Samarbete mellan patient, läkare och sjuksköterska i öppenvård, läkare på sjukhus och specialistsjuksköterska utökades. Patienter i kontrollgruppen fortsätter sin vanliga behandling hos läkare i öppenvård men har tillgång till riktlinjer för behandling och lungrehabiliteringsprogram (a a). Monninkhof m fl (2004) fann i sin studie att patienter upplever att de, efter utbildningen har fått ökad kunskap om KOL och att de på ett bättre sätt lärt sig att distribuera energi, lyssna till kroppsliga signaler och att hantera symtom. If I get an attack (of breathlessness), then I sit down and try to breath as quietly as possible until everything goes back to normal. This is a result of the education course. (a a, s 181) Nutritionsundervisningen ansågs av patienterna inte tillföra någonting. Flera av patienterna diskuterade ämnet viktkontroll utifrån att det är positivt att förlora vikt vilket är motsatsen till utbildningens innehåll. Vid sista undervisningsträffen i Gallefoss och Bakkes (2000) studie fick alla patienter en individuellt anpassad behandlingsplan. Planen syftade till att patienten själv skulle kunna göra tidiga ändringar i medicineringen vid förändrade symtom för att förebygga exacerbationer (a a). Studien (a a) visade att komponenterna i inteventionsprogrammet minskar antalet läkarbesök. Antalet för utbildningsgruppen minskade med 85 %. Hos den fjärdedel i respektive grupp som mest frekvent besökte läkare var antalet besök ett eller flera för interventionsgruppen respektive fyra eller flera för kontrollgruppen. Två eller tre läkarbesök under studiens gång (12 månader) innebär en signifikant minskning av HRLK (P = 0.001) (a a). Sjuk-frånvaron i kontrollgruppen är 95 % högre än hos interventionsgruppen (a a). Patienterna i interventionsgruppen i Reas m fl (2004) studie blev rekommenderade att delta i lungrehabiliteringsprogram. Deltagandet i lungrehabiliterings-program är för interventionsgruppen 53.5% och 23.9% för kontrollgruppen. Studien (a a) visar att antalet sjukhusinläggningar minskar signifikant hos patienter i interventionsgruppen, 2.8 till 1.1, medan antalet ökar för patienter i kontrollgruppen, 3,5 till 4.0 (P = 0.04). Deltagande i lungrehabiliteringsprogram visar inget signifikant samband med minskning av antalet sjukhusinläggningsdagar. Hos patienterna i interventionsgruppen förbättras FEV 1 värdet medan en försämring ses i kontrollgruppen (P = 0.001) (a a). Två av dimensionerna, trötthet och sjukdomskontroll, i frågeformuläret om livskvalitet, förbättras signifikant (P = 0.01 respektive P = 0.007) hos interventionsgruppen medan andnöd och emotionell förmåga förblir oförändrade (a a). Under Monninkhofs m fl (2004) studie, som pågick i två år, tränade patienterna en timme, en till två gånger i veckan i grupp med sjukgymnast. Träningen innehöll styrke- konditions- och andningsträning. Resultatet av studien visar att 17

18 träningsprogrammet är den del patienterna upplever som mest positivt. Patienterna uppger att de har fått ökad träningskapacitet och att de blivit mer mobila. Den sociala aspekten av gruppträningen är för flertalet patienter viktig. I am living alone, so I find the training enjoyable / / For me it is important that I meet people again. (a a, s ) Patienterna fick också riktlinjer för att själv kunna behandla exacerbationer med perorala steroider och vid behov antibiotika (a a). De flesta patienter upplevde det positivt att själv kunna behandla exacerbationer på ett tidigt stadium utan att behöva kontakta läkare. Being able to treat my own symptoms gave me a feeling of pride: the fact that I survived without a doctor for a another day or ten. (a a, 2004, s 181) Monninkhof m fl (2004) finner också i sin studie att patienterna haft en ökad känsla av trygghet under studiens gång på grund av täta kontakter med läkare och lättillgänglig sjukvård samt att deras självförtroende ökat. Vidare uppger en del patienter att deras copingstrategier har förbättrats som ett resultat av interventionsprogrammet (a a). Resultatsammanfattning KOL-patienter upplever att aktiviteter i dagligt liv försvårats och kräver anpassning. Situationer som orsakar svårigheter är bland annat hygienskötsel och måltidssituationer. Att inte kunna utföra enkla göromål skapar frustration. Inre resurser som hjälper patienter att balansera upp kraven i dagligt liv är accepterande av sjukdomen och en positiv syn på livet. En yttre resurs som nyttjas av patienter i vardagen är anhöriga. Att träffa andra patienter i liknande situation kan vara värdefullt. Interventionsprogram med bland annat undervisning, träning och individuella vårdplaner har visats ha positiva effekter på KOL-patienter. Sjukhusinläggningar, läkarbesök och sjukfrånvaro minskar. Självförtroende, copingstrategier och färdigheter förbättras också som en följd av interventionsprogram. DISKUSSION Diskussionen presenteras i två delar. I metoddiskussionen behandlas den metod som använts, dess styrkor och dess svagheter. I resultatdiskussionen diskuteras resultatet av studien gentemot bakgrundsfakta. Förslag på hur kunskaperna från denna litteraturstudie kan implementeras i klinisk verksamhet och förslag på vidare forskningsområde ges. Metoddiskussion En litteraturstudie har genomförts där sökning av artiklar har begränsats till databasen PubMed. Sökning i CINAHL påbörjades och det upptäcktes att träffarna i CINAHL till stor del motsvarade de i PubMed. Sökningen fortsatte därefter enbart i PubMed då denna databas behärskades på ett bättre sätt vilket gör att sökresultatet kan anses mer tillförlitligt. Begränsning av tillgängliga artiklar 18

19 tillsammans med begränsningen av databaser kan ha betydelse för studiens kvalitet då vi inte kan garantera att vi fått tillgång till de bästa artiklarna inom ämnet. Till artikelsökningen valdes sökord som förväntades vara de mest lämpliga för att finna svar på frågeställningen. Att dessa sökkombinationer är de som ger bäst träffar, sett till syfte och frågeställning, kan ej garanteras. Första urvalet av artiklar skedde genom granskning av titlar. Då titlarna inte alltid motsvarar innehållet av artikeln kan relevanta artiklar ha valts bort i detta steg. Dessa fakta kan innebära svagheter för litteraturstudien. För att öka trovärdigheten användes triangulering. Artikelgranskningen ägde rum på skilda platser för att författarna skulle granska artiklarna oberoende av varandra och därigenom inte påverka varandras uppfattning. Vid jämförelse av bedömningsmallar fanns att bedömningarna var snarlika. Då åsikterna gick isär diskuterades en gemensam poängsättning fram. Användandet av en bedömningsmall var till stor hjälp då viktiga aspekter av forskningsprocessen inte gick förlorade i värderingen. Detta ökar trovärdigheten ytterligare. Modifiering av Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall gjordes genom att en sjukdomsspecifik punkt som ej är aktuell i denna studie togs bort. Denna punkt eliminerades istället för att ersätta den tidigare diagnosen med KOL, eftersom punkten ansågs svår att förstå sett till innehåll och relevans. Ytterligare justering gjordes vid punkten Analys av bortfall. I ursprungsmallen skulle bedömaren avgöra om bortfallet har betydelse för resultatet. Författarna ansåg sig inte kvalificerade att göra denna bedömning utan menar att det är av större vikt att artikelförfattarna har analyserat sitt bortfall. Alla artiklar som ingår i resultatet är publicerade på engelska och reservation lämnas därför för eventuella felaktiga tolkningar och översättningar. I artiklarna varierar antalet deltagare från 10 till 140. Denna stora variation anses inte minska tillförlitligheten eftersom artiklar med få deltagare är kvalitativa och ska ge djupare förståelse för patienters upplevelser. I resultatet redovisas könssammansättning i studierna då information fanns tillgänglig. Gallefoss & Bakke (2000) har gjort sin studie på både astma- och KOL-patienter. Resultaten för astma och KOL redovisas separat vilket gör studien användbar och relevant i litteraturstudien. I denna studie har patienterna mild till medelsvår KOL (a a) vilket kan ha betydelse för resultatet då författarna misstänker att patienter med mildare KOL har större möjlighet till förbättring. I Barnetts (2005) studie exkluderades patienter med stora familjer kända för att ha ett stort antal besökare med anledning av att kunna möjliggöra ostörda intervjuer. Bland annat upplevelser av social situation skulle kunna skilja sig mellan dessa patienter och patienterna Seamark m i fl studien. (2004) har i sin studie intervjuat patienter och vårdare tillsammans. Detta nämns i artikeln som en styrka då det anses ge en ytterligare dimension. Detta kan även ses som en svaghet då patient och vårdare kan påverka varandra och känslig information av vikt riskerar att utelämnas. Monninkhofs m fl (2004) artikel innehåller inte några etiska aspekter. Studien som lägger grund för artikeln finns beskriven i en tidigare artikel där Monninkhof m fl (2003) anger etiska aspekter. Då dessa visar att studien är etiskt godkänd anses artikeln (Monnikhof, 2004) ändå användbar. Artiklarna har granskats utifrån Carnevalis (1999) Dagligt Liv Funktionellt Hälsotillstånd-modellen. Modellen presenteras inte i sin helhet i resultatet då ämnen som motsvarar uteslutna begrepp ej funnits i analysmaterialet. Trots detta anses Carnevalis modell användbar i ämnet. Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur det är leva med KOL och om det finns faktorer som underlättar. 19

20 Eftersom Carnevali beskriver hur funktionellt hälsotillstånd påverkar dagligt liv och hur inre och yttre resurser ska skapa balans i tillvaron anser vi hennes modell applicerbar. Interventionsprogram som presenteras under rubriken yttre resurser kan ge eller stärka individens funktionella förmåga bland annat genom mod, motivation och kunskap. Interventionsprogrammen har valts att presenteras endast under yttre resurser då det är de som är källan till dessa inre resurser. Resultatdiskussion I arbetet med KOL-patienter är kunskaper redovisade i resultatet nödvändiga för att sjuksköterskan ska kunna hjälpa patienter att uppnå balans i det dagliga livet. I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska står det även att sjuksköterskan ska ha insikt i patientens sjukdomsupplevelse och lidande (Socialstyrelsen, 2005 s 11) och i utformandet av en omvårdnadsdiagnos är det nödvändigt att ha dessa kunskaper om patientens dagliga liv. För att möjliggöra en god och korrekt omvårdnadsbehandling krävs en detaljerad omvårdnadsdiagnos som ställs utifrån patientens specifika problem (Carnevali, 1999). Att ställa en så bred omvårdnadsdiagnos som Svårigheter att utföra ADL anser författarna skulle kunna likställas med att ställa en så bred medicinsk diagnos som cancer. Interventionsprogram Ett antal artiklar beskriver utformning och effekter av interventionsprogram. Denna yttre resurs har visat sig positiv för patienter på olika vis. Gallefoss & Bakke (2000) och Rea m fl (2004) har i sina studier mätt effekten av interventionsprogram på läkarbesök, sjukfrånvaro och sjukhusinläggningar. Detta kan anses irrelevant för frågeställningen men författarna menar att minskat antal läkarbesök och lägre sjukfrånvaro måste förknippas med bättre upplevd hälsa och livskvalitet. I Monnikhofs m fl (2004) studie uppger patienterna att interventionsprogrammet har ökat deras känsla av trygghet och självförtroende något som i stycket om symtom i bakgrundslitteraturen nämns som försämrat hos KOL-patienter. Även copingstrategier uppges av en del patienter ha förbättrats. Mc Cathie m fl (2002) fann i sin studie att catastrophic withdrawal coping strategies leder till bland annat försämrad livskvalitet. Av detta dras slutsatsen att förbättrade copingstrategier, möjligen vunna genom symtomkontroll och kunskap om behandling av exacerbationer, kan leda till förbättrad livskvalitet. De inre resurser, som kunskap, självförtroende och bättre copingsrategier, som vinns genom interventionsprogram är viktiga underlättande faktorer för patienten i det dagliga livet med sjukdomen. I studierna nämns inte arbetsterapeutiska åtgärder som en del i interventionsprogrammen. Socialstyrelsen (2004) beskriver att ergonomisk rådgivning, bostadsanpassning och hjälpmedel är områden som åligger arbetsterapeuten och kan vara aktuella vid handhavande av KOL-patienter. Dessa åtgärder skulle kunna vara underlättande faktorer för patienter som upplever problem med till exempel hygienskötsel och matlagning och skulle kunna implementeras i interventionsprogrammen. Måltidsrelaterade situationer Monninkhof m fl (2004) och Odencrants m fl (2005) fann i sina studier att många KOL-patienter upplever låg vikt och viktnedgång som något positivt och eftersom Socialstyrelsen (2004) uppger att undernäring är en riskfaktor till för tidig död hos KOL-patienter kan detta få förödande konsekvenser för patienten. SBU (2000) skriver i en rapport att viktminskning hos KOL-patienter troligen inte beror på 20