INTEGRITET I OMVÅRDNADEN

Transkript

1 Hälsa och samhälle INTEGRITET I OMVÅRDNADEN EN LITTERATURSTUDIE OM INTEGRITET UTIFRÅN PATIENTERS OCH VÅRDPERSONALS PERSPEKTIV HANNA MAGNASON ANNA MÅRTENSSON Examensarbete i Omvårdnad Malmö högskola p Hälsa och Samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö December 2006 e-post: postmasterhs.mah.se

2 INTEGRITET I OMVÅRDNADEN EN LITTERATURSTUDIE OM INTEGRITET UTIFRÅN PATIENTERS OCH VÅRDPERSONALS PERSPEKTIV HANNA MAGNASON ANNA MÅRTENSSON Magnason, H & Mårtensson, A. Integritet i omvårdnaden. En litteraturstudie om integritet utifrån patienters och vårdpersonals perspektiv. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Trots att integritet har ett fundamentalt värde i vårt samhälle finns det ingen klar definition av vad begreppet verkligen innebär. Syftet med denna studie var att belysa innebörden av begreppet integritet såsom det visar sig i mötet mellan vårdpersonal och patient. Studien är gjord som en systematisk litteraturstudie och bygger på 10 kvalitativa empiriska studier som behandlar fenomenet integritet. Resultatet visar att integritet är ett begrepp som inrymmer flera dimensioner såsom autonomi, att bli sedd som individ, att bli tagen på allvar, det privata rummet, fysisk integritet, information, kulturell identitet, social identitet samt förlöjligande. Trots att både patienter och vårdgivare till stor del delar uppfattning om hur integritet kan bevaras eller hotas utsätts många patienter för kränkande handlingar i omvårdnadssituationer. Nyckelord: autonomi, omvårdnad, integritet, patient, vårdpersonal, värdighet 2

3 INTEGRITY IN CARING A LITERATURE REVIEW ABOUT INTEGRITY SEEN FROM PATIENTS AND NURSING STAFFS PERSPECTIVE HANNA MAGNASON ANNA MÅRTENSSON Magnason, H & Mårtensson, A. Integrity in caring. A literature review about integrity seen from patients and nursing staffs perspective. Degree Project, 10 credit points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, Even though integrity has a fundamental value in our society there is no clear definition about the meaning of the concept. The aim of this study was to illuminate the meaning of the concept as it appears in the interaction between nursing staff and patient. The study is made as a systematic literature review and is based on 10 qualitative empirical studies that consider the concept of integrity. The result indicates that integrity is a concept with many dimensions like autonomy, to be seen as a person, to be seen as trustworthy, private space, corporal privacy, information, cultural identity, social identity and ridiculing. Even though patients and nursing staff have more or less the same opinion about how integrity can be preserved and violated many patients still suffer violations of integrity in nursing care. Keywords: autonomy, dignity, integrity, nursing care, nursing staff, patient 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Teoretisk referensram... 7 Definitioner... 8 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 8 METOD Precisering av problemet för utvärderingen Precisering av inkluderings- och exkluderingskriterier Formulering av plan för litteratursökning Genomförande av litteratursökning och insamling av studier Tolkning av bevisen från de individuella studierna Sammanställning av bevisen Formulering av rekommendationer baserade på bevisens kvalitet...12 RESULTAT...12 Autonomi...13 Att bli sedd som individ...17 Att bli tagen på allvar...19 Det privata rummet...20 Fysisk integritet...22 Information...24 Kulturell identitet...25 Social identitet...26 Förlöjligande...27 DISKUSSION...28 Metoddiskussion...28 Resultatdiskussion...29 SLUTSATS...33 REFERENSER...34 Bilaga 1. Artikelsammanställning...36 Bilaga 2. CASP-modellen

5 INLEDNING Tanken att göra en litteraturstudie om fenomenet integritet har väckts då vi under arbete och klinisk utbildning inom sjukvården vittnat om situationer som har uppfattats som kränkande för patienter. Dessa situationer har gett upphov till frågor och funderingar kring vad patienter och vårdpersonal tänker och känner inför situationer och beteende som kan tänkas bevara eller kränka patienters integritet. Vår erfarenhet är att man som student kan vara extra uppmärksam på hur personalen behandlar och bemöter patienter då reflektioner och diskussioner kring etik ständigt ingår som ett moment under utbildningen. I förundersökningen till studien hittades ingen litteraturstudie som sammanställt resultat från vetenskapliga undersökningar om vad integritet innebär ur patienters och vårdpersonals perspektiv. Därför såg vi ett värde i att samla dessa erfarenheter i en litteraturstudie. Vår förhoppning är att studien ska kunna utgöra en källa för reflektion och ökad medvetenhet om hur patientens integritet kan bevaras eller hotas i omvårdnadssituationer. BAKGRUND Integritet har länge varit ett centralt begrepp inom den kristna och västerländska kulturen. Flera filosofer som Immanuel Kant, John Locke och Bertrand Russel har intresserat sig för ämnet och de har alla lämnat sin definition av innebörden av begreppet (Kihlgren & Thorsén, 1998). Gemensamt i det västerländska samhället har varit en föreställning om att integritet är ett universellt mänskligt behov och en grundläggande mänsklig rättighet (Woogara, 2005). Både nationellt och internationellt har lagar och författningar upprättats för att garantera medborgarens rätt till integritet. FN: s deklaration om mänskliga rättigheter (FN, ) och ICN: s etiska kod för sjuksköterskor (ICN, 2000) är exempel på internationella avtal som behandlar integritet som en individuell rättighet. I Sverige formuleras denna rättighet bland annat i hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) där det står att god vård ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Trots att integritet har ett fundamentalt värde i vårt samhälle finns det ingen klar definition av vad begreppet verkligen innebär. Inom omvårdnadsforskning har många försök gjorts att utforska fenomenet och sätta ord på vad integritet betyder i ett vårdsammanhang och resultaten visar ofta på svårigheter att rama in fenomenet (Scott m fl, 2003). Inom omvårdnadslitteratur beskrivs integritet ofta i samband med begrepp som autonomi, värdighet och respekt (Leino-Kilpi m fl, 2003). För att uppnå en känsla av värdighet är respekt för patientens integritet och autonomi en förutsättning. Sambandet mellan autonomi och integritet kan också uttryckas som att ju mer beroende av sin omgivning patienten är, ju mer vård måste ges för att tillgodose patientens välbefinnande. Ett ökat vårdbehov innebär i sin tur att vårdpersonalen tvingas göra större intrång i patientens personliga sfär. Att drabbas av en sjukdom eller att åldras innebär i många fall en tillfällig eller livslång funktionsnedsättning där patienten blir beroende av vård och därmed sårbar för hur omgivningen respekterar integriteten (Kihlgren & Thorsén, 1998). En patientgrupp som de senaste årtionde ökat inom sjukvården och som stadigt fortsätter att öka är äldre patienter (Scott, 2003). Att åldras innebär en ökad risk 5

6 för sjukdomar och vårdberoende och sannolikheten är stor att de flesta någon gång under ålderdomen blir tvungna att lämna sina hem för kortare eller längre vistelser på sjukhus (Leino-Kilpi, 2003). Att vara beroende av vård kan ge upphov till många negativa känslor som rädsla, irritation, ilska och skuld. Studier visar att en del patienter känner motvilja att uttrycka något som kan uppfattas som negativt av vårdpersonalen av rädsla för att inte få vård på det sätt de önskar. Att vara beroende av vård innebär att tvingas överlämna sig i vårdarens händer. Vårdpersonalen besitter således en makt gentemot patienten. Denna makt kan i konstruktiva fall utnyttjas till att återge patienten autonomi och tillgodose behovet av integritet (Strandberg, 2002). Sjuksköterskeyrket består till stor del av att observera och inhämta information om patientens hälsotillstånd. Det anses nödvändigt att tillhandahålla så mycket information som möjligt från patienten, om såväl det fysiska tillståndet som det psykiska och sociala, för att ha förutsättning att ge optimal vård och därmed öka tillfrisknandet. Detta förhållande står emellertid i motsättning till patientens behov av integritet. En filosof som diskuterade detta fenomen var Michel Foucault. Han ställde sig kritisk och pessimistisk inför institutioners maktutövning och kontroll över individen och hävdade att övervakningen hade negativa inverkningar på patienten. Bland annat noterade han att patienter som utsattes för övervakning tog till sig beteendet för egen inspektion av sig själva även när personalen inte var där för att sedan kunna rapportera viktig information om sitt tillstånd. Detta ansåg han kunna ge patienten en känsla av maktlöshet, särskilt då övervakningen handlade om intima områden som sexualitet (Johnson, 2005). En annan aspekt av utlämnandet av privat information är att patienten blir sårbar för social värdering och orättvist bemötande efter vilken status han eller hon anses ha (Johnson, 2005). Kihlgren och Thorsén (1998) belyser ytterligare en sida av hur olika behov kan stå i konflikt med varandra. Hon menar att behovet av integritet varierar från person till person och står i direkt relation till patientens autonomi. En patient som har förmåga att fatta egna beslut kan dra gränser för hur långt personalen får gå in i den personliga sfären medan patienter med låg mental kapacitet kan ha svårt att sätta dessa gränser. Detta ställer höga krav på personalen att avgöra hur nära man bör gå patienten i olika situationer. I arbetet med dementa patienter blir detta problem särskilt tydligt då personalen ofta tvingas hjälpa patienten att ta beslut kring sin situation. Kihlgren och Thorsén anser att det i vissa fall är berättigat att inkräkta på patientens integritet då hennes önskningar riskerar att hota hennes egen eller andras säkerhet och vitala behov (Kihlgren & Thorsén, 1998). Det är en utmaning för sjuksköterskan att balansera dessa behov när de står i konflikt med varandra och paradoxen ligger i den moraliska plikten att försöka tillfredsställa båda två (Mattiasson & Hemberg, 1998). Absolut integritet är oftast inte möjlig för patienter i vårdbehov eftersom ett mått av övervakning och information är nödvändigt för att sjukvårdspersonalen ska kunna utföra behandling och vård på ett effektivt sätt. Forskning kring omvårdnadsetik kan och bör dock bidra till att undersöka på vilka sätt patienters integritet kan maximeras utan att ge avkall på god och effektiv vård och behandling (Johnson, 2005). Ändamålet med föreliggande litteraturstudie är att sammanställa resultat från omvårdnadsforskning gjord kring fenomenet integritet. 6

7 Teoretisk referensram Som teoretisk referensram för litteraturstudien har författaren och filosofen Kari Martinsens omsorgsteori (Martinsen, 1993 & Jahren Kristoffersen, 1998) valts. För att hennes teori ska fungera som ett verktyg för tolkning av denna studies resultat har särskilt intresse riktats mot hennes syn på vad som är drivkraften bakom omsorgshandlingar. Martinsen menar att drivkraften bakom människans önskan att ge omsorg till en medmänniska ligger i hela hennes natur och kommer till uttryck genom något hon kallar för livsyttringar. Livsyttringar i Martinsens mening kan ses som den natur människan tilldelats och som inte kan påverkas med viljan. De finns inom människan från början som en livsmöjlighet. Exempel på livsyttringar är tillit och barmhärtighet. De spontana livsyttringarna är ett uttryck för den universella kärleken och uttrycks naturligt och äkta ända tills att de på något sätt blir svikna. Det är först då som de ger plats åt negativa hållningar som misstro, lögn, hopplöshet och obarmhärtighet. Det går inte att av vilja besluta sig för att visa tillit och barmhärtighet inför en medmänniska men däremot kan man bestämma sig för att avklä sig negativa attityder som till exempel förbehållsamhet, vaksamhet, opersonlighet och högmod vilka hämmar livsyttringarna att komma till uttryck. När dessa avlägsnas kommer de sanna livsyttringarna fram på ett spontant och äkta sätt (Martinsen, 1993 & Jahren Kristoffersen, 1998). I omvårdnadssituationer är livsyttringarna grundläggande för hur relationen mellan patient och sjuksköterska fungerar. Patienten visar ofta en spontan tillit till sjuksköterskan och anförtror sig till henne. Det ligger då ett etiskt krav hos sjuksköterskan att möta denna tillit genom att ta patienten på allvar och ta emot hans eller hennes förväntningar för att en god relation ska kunna byggas. Martinsen menar att sjuksköterskan har ett val vilket antingen består i att ta till vara på patientens tillit eller förstöra grundvalen för tilliten. Om hon väljer att inte se patientens utlämnande utan håller sig likgiltig inför hans eller hennes tillit raseras förutsättningarna för en god relation och bidrar till att skapa misstro och hopplöshet hos patienten. För att sjuksköterskan ska kunna möta patientens behov är förståelse en grundförutsättning. Förståelse för patienten kan uppnås genom att sjuksköterskan är villig att sätta sig in i patientens situation och utifrån patientens önskningar handla på ett sätt som patienten skulle ha gjort om han eller hon haft möjligheten (Martinsen, 1989). Martinsen understryker att hälsa är en subjektiv upplevelse som inte går att gradera utifrån och beskriver upplevelsen av hälsa som välbefinnande och livsmod. I den professionella omsorgen är det omsorgsutövarens plikt att ta reda på och känna till patientens behov. Det är patientens premisser som ska styra omsorgsutövningen och sjuksköterskan ska utgå från patientens behov vid omsorgshandlingarna. Hon tar avstånd från omsorgsutövning som utgår från sjuksköterskans egna känslor som sentimental omsorg eller dess motsats förmynderi (Martinsen, 1990 & Jahren Kristoffersen, 1998). Sammanfattningsvis kan sägas att omsorg handlar om hur vi förhåller oss till andra människor och hur vi visar omtanke om varandra. Den omsorg vi visar är ett uttryck för vår respons på medmänniskans krav på hjälp. Omsorg kan enligt Martinsen ses som det etiska krav som förmedlas via de spontana livsyttringarna. Det är först när spontaniteten i dessa inte räcker till som normer blir nödvändiga som ett slags vägvisare för hur kärleken skulle ha tagits till uttryck om den fick komma fram spontant. Inom den professionella omvårdnaden behövs både den 7

8 spontana moralen och moral som vilar på normer. Sjuksköterskan hamnar i många situationer där det kan vara svårt att göra etiska avvägningar och prioriteringar som leder till den godaste och mest riktiga handlingen (Martinsen, 1993 & Jahren Kristoffersen). Martinsen har genom ett långt författarskap frambringat omfattande teorier kring omvårdnad (Jahren Kristoffersen, 1998) och det har ansets nödvändigt att enbart lyfta fram en begränsad del av dessa för att kunna ha användning av en sådan som teoretisk ram. Det övergripande målet med litteraturstudien är att belysa hur integritet kan bevaras eller hotas i mötet mellan patient och vårdpersonal och Martinsens teori om drivkraften bakom människans vilja att möta den andres behov ligger till grund för tolkningen av de erfarenheter som framkommer i resultatet. Genom denna utgångspunkt hamnar fokus till stor del på sjuksköterskans etiska ansvar och de konsekvenser som kan bli följden när de inte upplevs. Definitioner I studien kommer definitionerna vårdpersonal och vårdgivare innefatta både sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden. Anledningen är dels för att underlätta språkbruket i texten och dels för att det inte framgår i alla artiklar som ingår i studien vilken personalgrupp deltagarna tillhör. Denna sammanslagning anses rimlig eftersom de olika personalgrupperna utför omvårdnad även om det är sjuksköterskan som har det yttersta ansvaret. I texten används definitionerna patient och vårdtagare beroende på vilka termer författarna till artiklarna har använt och beroende på om studierna är gjorda på vårdhem eller sjukhus. Då det tydligt framgått i artiklarna att studien gjorts på ett vårdhem har termen vårdtagare föredragits. I fall där studien utförts på sjukhus har termerna dock använts synonymt med varandra. Detta för att underlätta och variera språkbruket i texten. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med litteraturstudien är att belysa innebörden av begreppet integritet såsom det visar sig i mötet mellan vårdpersonal och patient. Frågeställningarna som formulerats för studien är följande: Hur upplever patienter att deras integritet kan skyddas eller hotas i mötet med vårdpersonal? Hur upplever vårdpersonal att patienters integritet kan skyddas eller hotas i mötet med vårdpersonal? Hur agerar vårdpersonal och patienter i omvårdnadssituationer där patientens integritet skyddas eller hotas? 8

9 METOD Studien är vald att genomföras i form av en systematisk litteraturstudie. Enligt Goodman (SBU, 1993) krävs det att en litteraturstudie utförs systematiskt och att arbetsprocessen följer ett planlagt mönster för att studien ska ge ett trovärdigt och giltigt resultat. För att tillförsäkra att det vetenskapliga underlaget håller god kvalitet och motsvarar syfte och frågeställningar rekommenderar Goodman att studien följer sju olika steg. Dessa ligger till grund för hur denna litteraturstudie har arbetats fram och följande rubriker är indelade efter de sju stegen. 1. Precisering av problemet för utvärderingen För att kunna göra en väl avgränsad litteratursökning är det viktigt att ha utformat en fokuserad och strukturerad frågeställning. Det är rekommenderat att använda en struktur där frågeställningen delas in i underfrågor som studierna ska svara på. Exempel på dessa är vilka individer eller situationer studien ska inrikta sig på och vilka resultatmått som ska fokuseras (Willman & Stoltz, 2001). Inför litteratursökningen valdes att inrikta studierna på både patient och personal samt omvårdnadssituationer som kunde tänkas utgöra en grund för reflektioner kring fenomenet integritet. Resultatet valdes att riktas mot upplevelser och erfarenheter inom hälso- och sjukvården relaterade till begreppet integritet. 2. Precisering av inkluderings- och exkluderingskriterier Karaktäristiskt för den kvalitativa metoden är att den söker inblick och förståelse i en människas eller grupps livsvärld. Den har en holistisk prägel och lämpar sig för att beskriva hur en människa upplever sin situation (Hartman, 1998). Föreliggande litteraturstudie avser att studera upplevelser och erfarenheter av ett fenomen och det har därför varit relevant att enbart inkludera artiklar med kvalitativ ansats. I vetenskaplig litteratur beskrivs begreppet integritet utifrån många olika aspekter och det är svårt att hitta en klar definition av dess innebörd. Flertalet studier har gjorts för att utforska begreppet och åtskilliga termer används för att greppa fenomenet (Scott m fl, 2003). Till följd av detta har det vid artikelsökning bedömts relevant att inkludera artiklar som innehåller nyckelord som ofta refererar till begreppet integritet. Artiklar innehållande nyckelorden integritet, värdighet, och personligt rum har valts att inkluderas i artikelsökningen. Då studien riktar sig mot vuxna personers upplevelser har ytterligare begränsningar gjorts i urvalet och artiklar som berört barn uteslutits. Fokus är riktad mot både patienter och vårdpersonal och därför har det ansetts väsentligt att inkludera studier som berör upplevelser från båda perspektiv. Begränsningar i tid har ej gjorts för att inte riskera att gå miste om studier som trots tidig publicering kunnat vara relevanta för studien. 3. Formulering av plan för litteratursökning För litteratursökningen har källor använts som finns tillgängliga på Malmö högskola. Databaser som använts är PubMed och CINAHL. PubMed 9

10 tillhandahåller främst vetenskaplig litteratur som tillhör det medicinska kunskapsfältet men innehåller även litteratur som tillhör omvårdnadsvetenskapen (Willman & Stoltz, 2001). För att bredda sökningen har även databasen CINAHL använts. Denna utgör huvudbasen för vetenskaplig litteratur inom ämnet omvårdnad och har främst använts som komplement till PubMed (Willman och Stoltz m fl, 2001). Litteratursökningen i PubMed har gjorts systematiskt med hjälp av Booleska sökoperatorer (Willman & Stoltz m fl, 2001). Inledningsvis översattes de valda ämnesorden till databasens katalogiseringsord (Mesh-termer) vilka var privacy, personal space, nursing care och ethics nursing. För att inte begränsa sökningen och utesluta artiklar innehållande termen värdighet som är en viktig term i svensk litteratur inom ämnet användes också sökordet dignity som fritext. Även sökordet territorial space användes som fritext. Dessa kombinerades sedan med nursing care eller ethics nursing. För att begränsa sökningen ytterligare användes funktionen Limits i vilken endast artiklar inkluderades som innehöll abstract, var publicerad på engelska eller skandinaviska språk samt riktade sig mot vuxna människor. En systematisk litteratursökning gjordes på samma sätt i CINAHL med Booleska sökoperatorer och de katalogiseringsord som motsvarade desamma som användes i PubMed. I CINAHL kallas dessa termer för Thesaurius och de som användes var privacy, dignity, Nursing care och ethics nursing. För att utesluta artiklar som inte uppfyllde vetenskaplig kvalitet begränsades sökningen till endast peer-reviewat material. 4. Genomförande av litteratursökning och insamling av studier PubMed har utgjort en viktig källa för insamling av vetenskapliga artiklar och huvudparten av materialet har hämtats härifrån. Sammanlagt resulterade sökningen i 1518 sökträffar varav abstract lästas, 19 artiklar granskades och 9 artiklar användes till studien (se tabell 1). Fem av de artiklar som hittades på PubMed fanns i fulltext. Två fanns tillgängliga i Malmö högskolas elektroniska bibliotek Elin och två beställdes genom Malmö högskolas bibliotek. Flertalet av de artiklar som erhölls genom PubMed hittades också i CINAHL vilket visar att mättnad uppnåddes i sökningen. Kombinationer av sökorden i CINAHL gav 520 sökträffar varav 18 abstracts lästes och 5 artiklar granskades. Förutom ett flertal artiklar som redan funnits via PubMed användes en ny artikel hämtad från CINAHL (se tabell 1). En genomgång av referenslistor i artiklar hämtade från databaserna gjordes också. Där hittades dock inga nya artiklar som uppfyllde inkluderingskriterierna. Således omfattar litteraturstudien totalt 10 vetenskapliga artiklar. Samtliga artiklar som använts till litteraturstudien finns sammanfattade i en översiktstabell i bilaga 1. 10

11 Tabell 1. Översiktstabell för artikelsökning i databaser. Databas Sökkombination Träffar Lästa Lästa abstract artiklar PubMed* Privacy Dignity Personal space Privacy OR Dignity OR Personal space OR Territorial space AND Nursing care OR Ethics nursing CINAHL** Privacy And Dignity Privacy OR Dignity AND Nursing Care OR Ethics Nursing Summa Använda artiklar * Limits: All Adult: 19+ years, only items with abstracts, English, Danish, Norwegian, Swedish, Humans ** Limits: Peer-reviewed 5. Tolkning av bevisen från de individuella studierna Att en artikel blivit publicerad i en vetenskaplig tidskrift innebär ingen garanti för att den håller hög vetenskaplig kvalitet. De flesta vetenskapliga artiklar innehåller brister och svagheter och för att försäkra sig om att studien är trovärdig och användbar i vetenskapligt sammanhang krävs det en noggrann kritisk granskning av alla dess delar (Polit & Beck, 2001). Särskilda modeller har utformats som hjälpmedel vid kritisk granskning av vetenskapliga studier och i förevarande litteraturstudie har en modell som kallas CASP använts (Se bilaga 2). Modellen som valts är utformad för bedömning av kvalitativa studier och innehåller tio frågor som syftar till att läsaren reflekterar över väsentliga delar av innehållet (CASP, ). För att ytterligare minska risken för bias vid artikelgranskningen har författarparet använt sig av triangulering. Var och en för sig har oberoende av varandra granskat varje artikel efter CASP-modellen och resultatet har sedan jämförts och diskuterats. En granskningsmall kan vara till god hjälp för att kontrollera tillförlitligheten i vetenskapliga studier men i slutändan är bedömningen ändå subjektiv och ett resultat av granskarens ämneskunskap, vetenskapliga kompetens och sunda omdöme. (Britton, 2000) Klassificering av artiklarna har gjorts för att ge läsaren en enkel och snabb översikt av kvaliteten på det vetenskapliga innehållet. Bedömningen har utgått från resultatet av artikelgranskningen med CASP-modellen samt en mall hämtad från SSF och SBU (Se tabell 2). Varje artikel har tilldelats ett omdöme i en skala från I-III i vilken I betecknar hög kvalitet, II mellan och III låg kvalitet (SSF & SBU, 1999). (Se bilaga I). Bedömningen gjordes systematiskt genom att författarna satte ett betyg på varje område i varje artikel enligt CASP-modellen på en skala mellan I-III. Därefter räknades ett genomsnittsbetyg ut för varje artikel. För att säkra kvaliteten på bedömningen krävdes att delarna i artiklarna även uppfyllde kraven på vetenskaplig kvalitet enligt SSF och SBU (1999) (se tabell 2). 11

12 Tabell 2. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet, studier med kvalitativ metod. Ur SSF & SBU (1999) I = hög II = medel III = låg Studie med kvalitativ metod, Dåligt/vagt formulerad frågeväldefinierad frågeställning, Ställning, undersökningsgrupp relevant urval samt väl beskriven _ för liten/otillräckligt beskriven, undersökningsgrupp och kontext. metod/analys ej tillräckligt Metod och analys väl beskriven beskriven eller bristfällig Och genomförs, resultatet är resultatredovisning. Logiskt och begripligt, god Kommunicerbarhet. 6. Sammanställning av bevisen Analysen inleddes med att författarna var för sig läste igenom artiklarna och bekantade sig med materialet. De delar av texten som svarade på syftet och frågeställningarna identifierades och markerades. För att strukturera materialet delades dessa stycken upp i undergrupper. Nio olika teman identifierades och sammanfördes i resultatet. 7. Formulering av rekommendationer baserade på bevisens kvalitet Goodmans steg har använts som stöd för att ge struktur åt litteratursökningen. Steg 7 anses dock inte vara tillämpbart på denna studie eftersom syftet är att belysa innebörden av ett fenomen. Avsikten med studien är inte att formulera nya rekommendationer utan att utgöra en källa för kunskap om och reflektion kring fenomenet integritet i vårdsammanhang. RESULTAT Integritet är ett begrepp som rymmer flera dimensioner. En genomgång av de tio vetenskapliga artiklar som ingick i studien resulterade sammanfattningsvis i nio olika infallsvinklar av begreppet och är följande; autonomi, att bli sedd som individ, att bli tagen på allvar, det privata rummet, fysisk integritet, information, kulturell identitet, social identitet och förlöjligande (Se figur 1). 12

13 Autonomi Förlöjligande Att bli sedd som individ Social identitet Integritet Att bli tagen på allvar Kulturell identitet Det privata rummet Information Fysisk integritet Figur 1. Översiktsbild över fenomen som står i relation till begreppet integritet. (Skapad av författarna) Betydelsen och innebörden av dessa undergrupper till integritetsbegreppet presenteras nedan under separata rubriker. Autonomi En observationsstudie gjord på ett vårdhem i södra Sverige av Ågren Bolmsjö m fl (2006) belyser vårdtagarnas etiska miljö och hur personalen hanterar etiska problem i den dagliga omvårdnaden. Vårdtagarna beskriver autonomi som att ha möjlighet att bestämma och ha inflytande på sitt dagliga liv och att inte vara beroende av vårdpersonalen. De uttrycker en önskan om att vara så oberoende som möjligt och att kunna klara av att sköta sitt dagliga liv själv. Exempel på situationer vårdtagarna själv ville bestämma över var att vila middag, gå ut i friska luften och rutiner kring måltiderna. Vårdpersonalen mötte vid flera fall inte vårdtagarnas behov av självbestämmande av olika skäl. De sa att de skulle vilja möta både vårdtagarnas behov och önskningar men undvek det för att inte hamna i konflikt med övrig vårdpersonal och för att inte bli betraktade som ineffektiva. Under studien observerades situationer där vårdtagarens önskan om självbestämmande inte respekterades. Vid ett tillfälle bad vårdtagaren om att få vila middag inne på sitt rum men fick som svar att hon inte kunde göra det eftersom hon då inte skulle somna på kvällen. Vid ett annat tillfälle önskade en vårdtagare att få komma ut i den friska luften en stund men nekades detta med motiveringen att personalen inte skulle ha tid att gå ut med alla vårdtagare. En äldre kvinna klagade över att rutinerna kring måltiderna ändrats, förr fick de själva ta upp mat på sin tallrik och kunde bestämma precis hur mycket och vad de ville äta. I Randers och Mattiassons (2000) observationsstudie gjord på ett vårdhem i Sverige observerades och intervjuades 12 vårdtagare om deras upplevelser och erfarenheter kring begreppet integritet. Studien visar att vårdtagarens integritet riskerar att bli hotad när han eller hon inte tillåts bestämma och ha inflytande över sin situation. En äldre kvinnlig vårdtagare sa i en intervju att hon kände sig utsatt i mötet med vårdpersonalen och därför inte hade styrkan att motsätta sig deras beslut kring omvårdnaden. Hon menade att det inte spelade någon roll om hon uttryckte sina åsikter eftersom vårdpersonalen ändå var specialister. 13

14 Vårdrutinerna gjorde att vårdtagarna ofta kände sig i underläge och de motsatte sig sällan vårdpersonalen eftersom de antog att rutinerna var tvungna att vara på ett speciellt vis på sjukhus. Under observationer noterades även att personalen i vissa situationer talade till vårdtagarna med en hög och bestämd röst vilket gjorde att de fogade sig efter deras vilja. Sjuksköterskors och patienters uppfattningar om begreppet värdighet undersöktes i en studie gjord i Australien av Walsh och Kowanko (2002). För att bevara patientens värdighet ansåg sjuksköterskorna att personalen borde ge utrymme för patienten att utnyttja sin egen förmåga att ta kontroll över sin situation så långt som möjligt. Samtidigt beskrev de situationer där de tyckte detta var svårt att uppnå eftersom en del patienter inte själva aktivt tog initiativ till kontroll. En av sjuksköterskorna som intervjuades menade att patienterna gav upp kontrollen så fort de steg in på avdelningen och blev passiva mottagare av vård. En annan sjuksköterska berättade att patienterna sällan motsatte sig vårdpersonalen även om de ibland borde göra det. Ytterligare en aspekt av autonomi som framgick ur intervjuerna var patientens rätt till medbestämmande kring vården. Sjuksköterskorna betonade vikten av att tala direkt till patienten och berätta vad som ska hända för att ge patienten en möjlighet att bestämma kring och påverka vårdsituationen. I en studie gjord inom äldrevården av Kihlgren och Thorsén (1996) i Sverige där 233 vårdgivare deltog belyses olika situationer där vårdgivarna ansåg att vårdtagarnas autonomi begränsades. Exempel på dessa situationer var aktiviteter i det dagliga livet som att bestämma när man ska stiga upp på morgonen, när och var man vill äta, när man vill duscha, att tvingas ta mediciner mot sin vilja, att själv bestämma över hur ens pengar ska användas, hur frisyren ska se ut, att få gå och röka när man vill eller att bestämma själv när man behöver gå på toaletten. Vårdpersonalen ansåg också att vårdtagarens integritet kan kränkas när personalen tar egna beslut för honom eller henne som till exempel att hälla mjölk och socker i kaffet utan att först fråga eller att klippa av håret på en kvinna som haft långt hår under hela sitt liv för att underlätta omvårdnaden för personalen. Flera exempel på situationer där de ansåg att de kränkte patienten var när personalen tyckte sig veta bättre än vårdtagaren själv vad han eller hon kan utföra eller vilka behov han eller hon har. Att hjälpa till för att det ska gå fortare eller för att inte behöva slösa på resurser istället för att ta reda på om patienten själv kan utföra en särskild uppgift ansågs också som en kränkning av patientens integritet. Samtidigt som det ansågs kränkande att inte tillåta patienten använda sin kapacitet fullt ut betraktades det som ett hot mot integriteten att forcera patienten till att utföra handlingar som låg utanför hans eller hennes förmåga. Randers och Mattiasson (2004) har observerat interaktionen mellan patienter och vårdpersonal på en medicinsk rehabiliteringsavdelning. Syftet var att få förståelse för hur autonomi och integritet förhåller sig till varandra i den kliniska vardagen. Studien belyser en omvårdnadssituation där en sjuksköterska genom att ta sig tid till att lyssna på och tala med patienten bidrar till att bevara hennes känsla av värdighet trots att hennes önskemål står emot avdelningens rutiner. Patienten är en mentalt frisk äldre kvinna som lider av fysiska handikapp vilka begränsar hennes autonomi och gör henne beroende av vård. En kväll upptäcker en vårdgivare henne sittande nedstämd i sin rullstol bredvid fönstret. Kvinnan förklarar att en annan vårdgivare kvällen innan blivit arg på henne för att hon inte varit färdig för att gå och lägga sig klockan åtta; Hon behandlade mig precis som de andra 14

15 patienterna som inte kan bestämma vad som är bäst för dem. Kan du gissa vad jag svarade henne? Jag sa att jag är mycket äldre än henne och att jag inte behöver gå och lägga mig så tidigt. Jag skulle kunna vara vaken till minst klockan tio eller elva (Randers & Mattiasson, 2004, s 66, författarnas översättning). Hon fortsatte att förklara att hon inte var oförmögen att ta egna beslut bara för att hon satt i rullstol. Vårdgivaren lyssnade på henne och visade att hon tog hennes ord på allvar, hon talade till kvinnan om fördelarna med att gå och lägga sig tidigt. Hon förklarade att temperaturen på avdelningen var lägre på natten och påminde henne om de positiva effekterna på tillfrisknandet som en god natts sömn bär med sig. Hon föreslog att kvinnan kunde lägga sig en stund innan med sänglampan tänd och betonade att hon inte behövde vara rädd för att bli lämnad ensam eftersom personalen skulle komma och titta till henne flera gånger under natten. Efter en stund bad den äldre kvinnan om hjälp att lägga sig och sa att hon kände sig redo att gå till sängs. Exemplet visar hur en patient i samma situation både kan känna sig kränkt och respekterad beroende på hur vårdpersonalen bemöter hennes behov. Den andre vårdgivaren kunde genom att ta sig tid till att lyssna på patienten få en riktig bild av hennes individuella behov och den äldre kvinnans autonomi kunde ökas. Vårdgivaren bemötte kvinnan som en kompetent person med individuella behov och förmåga att kunna egna beslut. Detta bidrog till att respektera kvinnans integritet och därmed bevara hennes värdighet. Studien belyser även en annan situation där en patients mentala kapacitet missbedöms och vårdpersonalens bemötande kränker patientens integritet. En äldre kvinna i rullstol med fluktuerande mental kapacitet närmar sig ett rum som hålls stängt på grund av risk för virussmitta. Då kvinnan stannar vid dörren går tre vårdgivare fram till henne för att hindra att hon går in. En av dem säger åt henne att hon inte får störa personerna som är i rummet och att hon dessutom kan bli smittad om hon går in. Kvinnan återvänder sårat till observatören och säger: Vad ger dem rätt att berätta för mig att jag inte kan gå in där? Självklart vet jag väl om att jag inte kan gå in. Jag vet om när det är möjligt att gå in och hälsa på och när det inte är det. Jag hade aldrig för avsikt att gå in där (Randers & Mattiasson, 2004, s 68, författarnas översättning). Vårdpersonalen lyckades inte bemöta patientens individuella behov och bidrog därigenom till att kränka hennes integritet. Patientens värdighet bevarades inte (Randers & Mattiasson, 2004). I stunder då autonomin riskerar att begränsas utvecklar en del patienter strategier för att försöka påverka situationen. En studie gjord på hur män förhåller sig till integritetsbegreppet visar att deltagarna hade en gemensam syn på patientens medbestämmande i vården. De ansåg att patienten själv bör ta en aktiv del av vården och ta ansvar för sig själv. En man beskriver hur han genom att själv vara aktiv och ta initiativ lyckades påverka sin situation: Jag fick verkligen kämpa och det tog mig sex månader att arrangera ett möte där alla doktorer fanns med vi kom överens om hur vi skulle arbeta i framtiden och det räckte att bara säga det en gång jag behövde inte upprepa mig och jag fick inte många olika svar (Widäng & Fridlund, 2003, s 53, författarnas översättning). Deltagarna i studien menar också att patienten måste lita på sina egna tankar och känslor och inte lägga över allt ansvar på experterna. Den medicinska bedömningen kan bekräfta det som patienten upplever men patienten ska själv lyssna på kroppens signaler (Widäng & Fridlund, 2003). I en studie gjord i USA av Jacelon (2004) undersöktes inneliggande äldre patienters erfarenheter och agerande för att upprätthålla den personliga 15

16 integriteten under sjukhusvistelsen. Patienterna beskriver flera olika strategier för att upprätthålla autonomin. En man berättar om hur han aktivt avstod från att ta ett medicinskt test på grund av att han upplevde att personalen bara verkade vilja slutföra sitt jobb så fort som möjligt och inte brydde sig om honom som person. I ett annat exempel från studien väljer en kvinna trots att hon blivit sjuk och är inlagd på sjukhus att själv fortsätta att sköta sin diet, kontrollera blodsocker och ta sitt insulin för att ha uppsikt över sin diabetes. Även mer indirekta strategier användes av patienterna som till exempel att försöka vara en bra patient och att inte störa sjuksköterskorna i onödan för att skapa en god relation till dem och därigenom öka möjligheten till att få bra vård. Graneheim m fl (2001) studerade interaktionen mellan en äldre dement kvinna och vårdpersonalen på ett vårdhem och fann att personalen många gånger hade svårigheter att tillgodose vårdtagarens behov av både autonomi, integritet, identitet och säkerhet på samma gång. För att bevara vårdtagarens integritet kände sig personalen ofta tvungna att begränsa henne mot hennes vilja. De berättar om när patienten besöker andra vårdtagare naken och smutsig och säger att de upplever en maktlöshet när de inser att de inte har några andra alternativ än att tvinga henne till badrummet för att tvätta sig och klä på sig. En vårdgivare beskriver sina känslor inför att behöva använda tvång mot patienten: I de situationerna har du inget val du måste ta in henne i duschen och klä på henne och om där är två som håller i henne det är tydligt att hon känner sig kränkt, jag kan förstå varför hon slåss det är ett sätt för henne att skydda sig hon är väldigt pressad det känns inte rätt att behöva hålla henne, nej det gör det inte, men där finns inga alternativ (Graneheim m fl, 2001, s 261, författarnas översättning). I en del fall är de också tvungna att begränsa patientens autonomi för att skydda hennes egen och omgivningens säkerhet. Det finns en konflikt emellan vårdtagarens starka vilja att bestämma över sig själv och hur långt vårdpersonalen är beredd att låta henne göra det. Många gånger handlar de mot hennes vilja för att lyckas bevara hennes integritet och säkerhet. En vårdgivare uttrycker sig såhär: hon är väldigt speciell, väldigt bestämd, hon har sina egna gränser men vissa beslut måste du ta för henne det beror på situationen men små saker som när hon ska kamma håret kan hon själv bestämma över (Graneheim m fl, 2001, s 262, författarnas översättning). Studien visar också situationer då vårdpersonalen respekterar hennes behov och vilja av att bestämma. De knackar på dörren och inväntar svar innan de stiger in i hennes rum, de frågar henne om hon vill hålla i deras arm istället för att ta tag i hennes först. De frågar om hon vill att de lämnar rummet och respekterar hennes vilja om hon vill att de går. Vid en del tillfällen noterar författaren att vårdpersonalen inte tar hänsyn till hennes åsikter och önskningar trots att det inte finns något hinder för det. Till exempel händer det att de frågar men handlar innan hon hunnit svara, häller socker i yoghurten fast hon inte vill ha, diskuterar hur de ska handskas med henne när hon kan höra det och schamponerar hennes hår en andra gång trots att hon ber vårdaren att sluta (Graneheim m fl, 2001). I Walsh och Kowankos (2002) studie beskriver sjuksköterskor att de har en viktig roll att fylla när en patient inte längre är förmögen att tala för sig själv. De beskriver sin roll som medlande och anser att de måste gå in och upprätthålla patientens värdighet när han eller hon är så pass sjuk att hon inte längre kan påverka situationen. 16

17 Att bli sedd som individ En patients integritet och välbefinnande är kopplat till hur personalen bemöter patienten som en hel individ. Att bli bemött som en individ innebär enligt patienter att bli sedd som en person med både fysiska, psykiska, sociala och andliga behov (Randers & Mattiasson, 2000). Att bli reducerad till en kropp eller en sjukdom hotar patientens värdighet och minskat förutsättningarna för patienten att uppnå välbefinnande. En patient berättar om hur hon bemöttes vid ett inskrivningstillfälle på ett sjukhus: När jag kom till sjukhuset blev jag registrerad som en patient med astma. De brydde sig inte om ifall jag hade några andra besvär. Jag var en patient med astma (Randers & Mattiasson, 2000, s 514, författarnas översättning). I Widäng och Fridlunds artikel beskriver en manlig patient att han kände sig betraktad som olika organ, ett par tarmar eller en patient med smärt- eller hudproblem. Han berättar att ingen såg honom som en hel individ och poängterar att hans sjukdom inte skulle läka ifall inte hans sociala och psykiska välmående gavs någon betydelse (Widäng & Fridlund, 2003). I ett exempel hämtat från Walsh och Kowankos (2002) studie tydliggörs hur en patients integritet blir kränkt då hon används som ett kliniskt exempel inför en grupp läkarstudenter. Patienten pressades att visa underlivet för att studenterna skulle få se hur en kateter var placerad och hon berättar i en intervju att hon kände djupt obehag inför situationen. Att känna sig respekterad som person är också relaterat till att bli bekräftad. Walsh och Kowanko (2002) lyfter fram patienters och sjuksköterskors uppfattning av begreppet värdighet. Patienter som intervjuades understryker vikten av att bli sedd och hörd som en del av ett värdigt bemötande. En av patienterna beskriver att hon kände sig respekterad när vårdpersonalen kom fram till henne och presenterade sig med sitt namn och talade till henne direkt. Hon upplevde att hon blev bemött med värdighet. Artikeln belyser också situationer som visar att patienter upplevde en känsla av minskad värdighet när de blev ignorerade av personalen eller inte blev informerade om vad som väntade dem (Walsh & Kowanko, 2002). I Randers och Mattiassons (2000) studie bekräftas detta förhållande av en sjuksköterskestudent som under sin praktik noterade att en äldre kvinna ignorerades av en vårdgivare då hon bad om uppmärksamhet. Då studenten vände sig mot patienten för att lyssna på vad hon hade att säga sa vårdgivaren åt henne att inte bry sig om kvinnan med motiveringen att hon var senil. Studenten ansåg att patientens integritet kränktes av att vårdgivaren inte ville lyssna på patienten. Graneheim m fl (2000) beskriver hur vårdpersonal kan ta hänsyn till och bevara dementa patienters integritet genom att se dem som individer och ge dem uppmärksamhet. I artikeln beskrivs situationer där vårdgivarna bevarar en dement kvinnas identitet genom att bekräfta henne och orientera henne till verkligheten. De bekräftar henne genom att vara tillgängliga, relatera till hennes liv, möta henne i hennes värld och hjälpa henne att undvika konflikter. Att möta henne i hennes värld innebär att följa hennes sätt att tänka och att prata om hennes livshistoria eller hennes familj. Walsh och Kowanko (2002) frågade i intervjuer sjuksköterskor om deras uppfattningar och erfarenheter kring begreppet värdighet. Många av sjuksköterskorna ansåg att det är viktigt att bemöta patienterna som personer och 17

18 inte enbart som en kropp eller ett objekt. De menade att varje patient har en medfödd rätt att bli behandlad med värdighet och respekt i alla situationer oavsett om han eller hon är vid medvetande, medvetslös, levande eller död. Sjuksköterskorna delade patienternas uppfattning om att det är avhumaniserande och kränkande att bli betraktad som ett objekt. En sjuksköterska hävdade att sjukhuset som system med dess kultur och miljö i sig inte främjar bevarande av patientens värdighet. Sjukvårdspersonalen tenderar att se sjukdomen eller sjukdomsprocessen istället för personen. Patienten blir ett nummer i ett system. Hon tillade att både läkare och sjuksköterskor gör sig skyldiga till att på detta sätt objektifiera patienter och därmed kränka deras integritet. En sjuksköterska gav också ett exempel på hur hon i en situation tyckte att personalen respekterade patienten som individ. En man som skulle opereras bad personalen att se till att han fick sin peruk tillbaka på huvudet så fort som möjligt efter operationen eftersom han inte ville att hans partner skulle se honom utan den. Personalen antog att alla redan visste om att han bar peruk men de lyssnade på honom och gjorde som han önskade. Flera sjuksköterskor bekräftade uppfattningen att en patient bör behandlas med värdighet även efter bortgång. De beskrev erfarenheter av att ha sett avlidna patienter bli behandlade utan respekt för den individ den varit och uttrycker ett avståndstagande till detta. En sjuksköterska beskrev hur hon kände inför hur en patient hon vårdat togs om hand efter att han just avlidit: Vi hade en man som dog och när de kom för att hämta honom tippade de bara honom upp och ner, med fötterna upp, och jag tänkte behandlar ni inte honom med lite respekt? Men jag kan se folk som jobbar inom det området nåja, de är väl inte känslomässigt engagerade i någon och det är bara, gissar jag, en kropp jag hade typ sett efter honom i flera år och hans huvud var praktiskt taget i golvet och hans ben i luften jag gillade inte att se honom sådär (Walsh & Kowanko, 2002, s 146, författarnas översättning). En annan sjuksköterska uttrycker att hanteringen av avlidna patienter har sina rationella orsaker men att hon ändå kände att det var skakande att se någon läggas i en plastpåse eller få ett nummer skrivet på benet (Walsh & Kowanko, 2002). Ett sätt att bekräfta en patient som person är att ta hänsyn till patientens yrkesidentitet och yrkeskunskaper. Vårdpersonalen kan bidra till att bevara en patients integritet genom att visa intresse för det yrke han eller hon har eller har haft (Randers & Mattiasson, 2000). I stunder då en patient kände att integriteten var hotad berättade han om sina erfarenheter som pilot. Han kunde genom att hävda sin yrkesidentitet uppnå en känsla av värdighet och stå ut med att vara inlagd på sjukhus (Jacelon, 2004). Widäng och Fridlund (2003) belyser strategier som manliga patienter använde för att skydda sin integritet när den riskerade att hotas. De uttryckte att det krävdes mod för att kunna säga till en vårdgivare att deras integritet riskerade att kränkas eller hade blivit kränkt. Ibland var de tvungna att sätta tydliga gränser genom att till exempel uttrycka sina önskemål eller behov, undvika att svara på frågor eller protestera högt. En man berättade om när hans läkare steg in i salen och utan att se på honom började prata om honom med andra. Då blev han så arg att han, trots att han nyligen opererats, lyckades sätta sig upp, sträcka ut sin hand, presentera sig och fråga: Vad fan vill du egentligen? (Widäng & Fridlund, 2003, s 51, författarnas översättning). Han var övertygad om att läkaren även behandlade andra patienter på samma sätt och sa att han i den stunden fick mod att sätta en gräns för hur han borde bli bemött. 18

19 Att bli tagen på allvar En patients integritet riskerar att hotas när vårdpersonalen inte respekterar patientens åsikter och avvisar patienten utan en klar anledning eller utan argument. Att av personalen inte bli hörd eller betrodd uttrycks av intervjuade sjuksköterskor som en kränkning av patientens integritet och kan exempelvis innebära att personalen försummar en patient som uttrycker ängslan (Kihlgren & Thorsén, 1996). I Randers och Mattiassons (2000) studie beskriver en student hur en vårdgivare hotar en äldre patients integritet genom att gå förbi henne utan att lyssna på vad hon har att säga med ursäkten: Gamla människor bara pratar och pratar (Randers och Mattiasson, 2000, s 511, författarnas översättning). Studien belyste även en annan situation där en vårdgivare pratar med en äldre kvinna som förklarar att hon är orolig för att hennes anhöriga inte vet var hon är. Samtalet tar en stund och till slut tröttnar vårdgivaren och går därifrån utan att avsluta samtalet. Vårdpersonalen i dessa exempel mötte inte patienternas individuella behov, de lyssnade inte på dem och kränkte därigenom deras integritet. Att som vårdpersonal inte lita på patientens egen förmåga att klara sig själv när han eller hon uttrycker det kan upplevas som en kränkning av patienten. Dessa negativa känslor kan provoceras fram trots att vårdpersonalen har för avsikt att visa omtänksamhet och god vilja vilket exemplifieras i följande citat: Jag gick upp från min säng helt själv och började gå till toaletten. Kan du gå dit helt själv? frågade vårdgivaren. Ja svarade jag, varför skulle jag inte kunna det? Ändå följde hon mig och höll mig under armen så att jag inte skulle ramla och göra illa mig (Randers & Mattiasson, 2000, s 511, författarnas översättning). Vårdgivaren tog inte patientens ord på allvar och respekterade inte hennes individuella behov och patientens integritet hotades (Randers & Mattiasson, 2000). I Ågren Bolmsjös m fl (2006) observationsstudie visas flera fall där vårdtagarna sökte kontakt med personalen men blev nonchalerade. De uppvisade rädsla för att bli bortglömda, övergivna och inte bli sedda som de personer de var. Studien visade också att vårdtagarna sökte vårdgivarnas uppmärksamhet och hjälp med grundläggande behov men fick vänta väldigt länge på att få hjälp. Vårdgivare berättigade detta beteende ibland genom att hävda att de på detta sätt bidrog till att upprätthålla vårdtagarnas självständighet. Under studien observerades att det ställdes flera olika krav på vårdpersonalen som ibland stod i konflikt med varandra och bidrog till att vårdpersonalen inte bemötte patienternas önskemål. Dels upplevde de krav på att utföra andra arbetsuppgifter och uppfylla önskemål från flera olika vårdtagare samtidigt dels krav på lojalitet inom personalen. En del vårdtagare kände sig utanför både de andra vårdtagarna och vårdgivarna och de upplevde att inte bli sedd var en form av straff som man får om man är besvärlig. Studien illustrerar en situation där en vårdtagare inte får den hjälp hon ber om. Den äldre kvinnan använder gåstöd, har nyligen ramlat och är rädd för att trilla igen. En dag när hon ska ta sig från matbordet till sitt rum känner hon sig rädd och ber personalen om hjälp. Vårdgivaren står och diskar och svarar att kvinnan klarar att gå själv. Hon försöker gå vidare men blir rädd och stannar och ber om hjälp igen. Inte heller denna gång kommer vårdgivaren utan upprepar att hon klarar att gå själv om hon bara tar det lugnt. Den äldre kvinnan fortsätter att gå och tar sig hela vägen fram till sitt rum utan hjälp. Detta exempel visar tydligt att vårdgivaren inte tog vårdtagarens känslor på allvar och försummade hennes rädsla. 19

20 Patienters reaktioner på sjukdom och livssituationer är tillförlitliga och det är inte nödvändigt att bekräfta dessa genom medicinska analyser. Patienten bör ses som trovärdig och vårdpersonal bör respektera patientens önskemål och följa deras instruktioner så långt som möjligt (Widäng & Fridlund, 2002). Följande citat beskriver en manlig patients upplevelse av att inte bli tagen på allvar trots att han kände sin sjukdom väl: De visste att jag hade Crohns sjukdom och att jag hade ont, jag bad dem att kontakta min läkare men det tog lång tid, det tog 24 timmar innan något hände. Jag kände mig hotad. Jag visste att jag var alvarligt sjuk men de trodde mig inte (Widäng & Fridlund, 2002, s 52, författarnas översättning). Enligt Randers och Mattiassons (2004) studie måste vårdgivaren vara villig och ha förmågan att sätta sig in i patientens situation för att kunna respektera hans eller hennes integritet. Detta är nödvändigt för att kunna hjälpa patienten att känna sig respekterad som en unik människa. Artikeln visar den ringa effekt på patientens tillstånd det kan ha att inte ta en dements patients upplevelse av verkligheten på allvar. Medan en dement man går fram och tillbaka i korridoren och oroat väntar på sin hustru som han påstår ska komma med tåget beklagar en sjuksköterska sig över hans beteende och försöker leda honom in till dagrummet. Hon försöker övertyga mannen om att han befinner sig på ett sjukhus men lyckas inte lugna honom. Artikeln beskriver också hur en annan vårdgivare genom att ta den demente patientens oro på allvar och stötta honom i hans värd lyckades bevara hans integritet och värdighet. För att nå den demente patienten möter hon hans oro och deltar i hans berättelse trots att den inte är förankrad i verkligheten. Hon föreslår att han ska sätta sig ner i väntrummet och vänta på sin fru och pekar mot dagrummet. Mannen följer med och blir erbjuden en kopp kaffe medan han väntar. Bemötandet inger patienten ett lugn som gör att han kan sätta sig ner och slå sig till ro istället för att vandra fram och tillbaka i korridoren. Situationen visar hur vårdgivaren kan bidra till att bevara patientens värdighet genom att leva sig in i hans värld och ta hans känslor på allvar. Det privata rummet Edwards (1998) har gjort en studie i England med syfte att undersöka vilka uppfattningar vårdpersonal och patienter har om rum och beröring. För studien användes deltagande observation och semistrukturerade intervjuer där 6 patienter och 7 vårdgivare deltog. Den sfär som kan räknas som patientens privata rum definieras av patienter och vårdpersonal i artikeln främst som området kring sängen, fåtöljen och skåpet. Detta personliga rum kan dock förminskas eller utökas beroende på patientens hälsostatus. Ju mer rörlig och självständig patienten blir desto större yta inkluderas i det privata rummet som till exempel dagrum och badrum. Patientens möjlighet att kunna ta sig till badrummet var för patienterna i studien väldigt viktig för dem. Det gav dem en känsla av att kunna ta kontroll över sina fysiska funktioner och var ett mått på deras oberoende vilket kunde fungera som en markör för utskrivning och hemgång. Begränsning av patientens privata rum och förflyttning av personliga tillhörigheter kan bidra till att eliminera patientens individualitet och självkänsla. I Widäng och Fridlunds (2003) undersökning av manliga patienters upplevelser av fenomenet integritet svarade männen att de önskade någon form av möjlighet till ett privat område där de inte behövde vara omgivna av andra människor utan kunde vara för sig själva. På så sätt menade de att de bättre kunde koncentrera sig 20