ATT KÄNNA LIVSKVALITET MED ALS

Transkript

1 Hälsa och samhälle ATT KÄNNA LIVSKVALITET MED ALS EN LITTERATURSTUDIE OM ALS- PATIENTERS DAGLIGA LIVSSITUATION OCH DERAS UPPLEVELSE AV LIVSKVALITET KVÄRRE ANNE RASMUSSON BRITT-MARIE Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Maj 2006 e-post: postmasterhs.mah.se

2 ATT KÄNNA LIVSKVALITET MED ALS EN LITTERATURSTUDIE OM ALS- PATIENTERS DAGLIGA LIVSSITUATION OCH DERAS UPPLEVELSE AV LIVSKVALITET KVÄRRE ANNE RASMUSSON BRITT-MARIE Kvärre, A & Rasmusson, B-M. Att känna livskvalitet med ALS. En litteraturstudie om ALS-patienters dagliga livssituation och deras upplevelse av livskvalitet. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en degenerativ neuromuskulär sjukdom. Den domineras av muskelatrofi och pareser och det finns idag inget botemedel. Behandlingen inriktas därför på att möta behoven som patienterna utvecklar under det snabba sjukdomsförloppet. Syftet med litteraturstudien var att undersöka ALSpatienternas dagliga livssituation och deras upplevelse av livskvalitet och vad det innebär. Litteraturstudien bygger på tio vetenskapliga artiklar. Artiklarna kvalitetsbedömdes utifrån Carlssons och Eimans bedömningsmall för kvalitativa och kvantitativa studier. Vi använde oss av Doris Carnevalis (1999) modell för krav och resurser som referensram. Resultatet visade att fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer påverkade livskvaliteten på olika sätt och en viktig faktor för patienterna var att kunna kommunicera med sin omgivning. Nyckelord: ALS, amyotrofisk lateralskleros, Carnevali, kommunikation, livskvalitet, patient, upplevelse 2

3 ALS AND QUALITY OF LIFE A STUDY ABOUT ALS-PATIENTS, THEIR DAILY LIFE SITUATION AND THEIR PERCEP- TION OF QUALITY OF LIFE KVÄRRE ANNE RASMUSSON BRITT-MARIE Kvärre, A & Rasmusson, B-M. ALS and quality of life. A study about ALSpatients, their daily life situation and their perception of quality of life. Degree project, 10 Credits Points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a degenerative neuromuscular disease. The dominating signs are muscular atrophy and pareses and there is today no cure for the disease. The treatment is therefore concentrated into meeting the patients different needs, during the fast progression of the disease. The aim of the study is to focus on the ALS-patients daily life and their perceived quality of life. The study is based on ten scientific articles. The articles were quality rated using Carlssons and Eimans ratingscale for qualitative and quantitative studies. We use Doris Carnevalis (1999) model of demand and resources as the frame of reference. The result showed that physical, psychological, social and existential factors affect quality of life in different ways. An important factor for the patients was the ability to communicate with other people. Keywords: ALS, amyotrophic lateral sclerosis, communication, Carnevali, experience, patient, quality of life 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 6 BAKGRUND 7 Patologi 7 Etiologi 7 Epidemiologi 8 Symtomutveckling 8 Pseudobulbär pares 8 Progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) 8 Progressiv bulbär pares 8 Diagnostisering 8 Behandling 9 Omvårdnad vid ALS 9 Nutrition 10 Smärta 10 Dödsorsak vid ALS 10 Stödinsatser från samhället 11 Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL (1982:763) 11 Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor 11 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS 12 Definition på MND-Motor Neuron Disease 12 Definition på livskvalitet 12 Definition på kommunikation 12 Teoretisk referensram 13 Balans 13 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 15 METOD 15 Litteratursökning 15 Bedömning 17 Analys 17 RESULTAT 17 Fysisk livskvalitet 17 Psykisk livskvalitet 18 Social livskvalitet 19 Existentiell livskvalitet 19 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 21 Fysiska faktorer 21 Psykiska faktorer 22 Sociala faktorer 23 Existentiella faktorer 24 FRAMTIDA FORSKNING 25 4

5 SLUTORD 26 REFERENSER 27 BILAGOR 29 5

6 INLEDNING I vårt blivande yrke som sjuksköterskor kommer vi att möta patienter som har obotliga sjukdomar. Det är mycket viktigt att ge den bästa omvårdnaden till varje individ. Att ha en helhetssyn som sjuksköterska och att ta vara på patienternas inre och yttre resurser är en viktig del i omvårdnaden. Litteraturstudien handlar om en obotlig sjukdom, ALS (amyotrofisk lateralskleros), som är en degenerativ sjukdom och som angriper det motoriska nervsystemet. ALS beskrevs i medicinsk litteratur för första gången år 1869 av den franska neurologen Jean-Martin Charcot (ullacarinstiftelse 2006). Det är en ovanlig sjukdom som har blivit mer uppmärksammad i Sverige de senaste åren på grund av att kända personer har insjuknat och avlidit av sjukdomen; Ulla-Carin Lindqvist, känd nyhetsuppläsare på TV och Maj Fant, programledare och författare. Vi blev intresserade av ALS och berörda när vi läste självbiografin Ro utan åror som Ulla- Carin Lindqvist skrev år Vi såg även dokumentärfilmen Min kamp mot tiden som handlade om hennes livssituation och hur hennes liv förändrades under sjukdomstiden innan hon avled. Vi blev imponerade av hennes positivism och humoristiska sätt trots att hon led av en obotlig och snabbt framskridande sjukdom och att hon skulle bli tvungen att lämna sin man och sina fyra barn. För närvarande finns det inte någon kurativ behandling mot ALS och det har tyvärr inte forskats så mycket om denna sjukdom. Inte förrän nu de senaste åren har forskningen ökat. Stöd och kompensation för funktionsnedsättningen som drabbar patienten är en viktig del inom vården. Sjukdomen förändras över tid och därför är det viktigt med framförhållning, individualisering och planering för att kunna ge ALSpatienten en god omvårdnad (SOSFS 2005). För patienter och närstående är det av stor betydelse att sjuksköterskan har de kunskaper som är tillräckliga om sjukdomen för att kunna vara steget före sjukdomsutvecklingen. ALS är en enorm påfrestning för både patient och anhörig. Genom hela sjukdomstiden behövs omsorg, omtanke och information. De anhöriga kommer att se sin kära gradvis bli sämre, med färre verbal kontakt (Almås m fl 2002). Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur ALS-patienterna upplever sin dagliga livssituation och om de kan känna livsglädje och positiv livskvalitet. Författarna ville också ta reda på hur sjuksköterskan och övrig vårdpersonal kan hjälpa patienterna med att höja sin livskvalitet och hur kommunikationen med omgivningen påverkas. Vi ville också ta reda på hur sjuksköterskan kan hjälpa patienten med att kommunicera. Citat från Ulla-Carin Lindqvist självbiografi Ro utan åror från år 2004; Jag känner djup sorg över allt som jag inte kommer att få uppleva. Jag är bedrövad för att jag snart kommer att lämna mina fyra barn. Samtidigt känner jag en stor lycka och glädje över allt jag upplever just nu. Flera gånger varje dag fylls mitt hus med skratt. Låter det märkligt? (Lindqvist, 2004 s. 7) 6

7 BAKGRUND ALS-amyotrofisk lateralskleros klassas som en neurologisk sjukdom där de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens yttre del degenererar och ersätts med bindväv (Almås m fl 2002). ALS är vanligen känd i USA som Lou Gehrig s sjukdom på grund av att den berömda basebollspelaren, Lou Gehrig, dog av denna sjukdom år Lou Gehrig spelade för New York Yankees och var en av de bästa basebollspelarna någonsin. Han fick ALS år 1939 då han var 38 år. I England benämns sjukdomen MND, Motor Neuron Disease. I Frankrike kallas ALS, Maladie de Charcot (Charcot:s sjukdom). (ullacarinstiftelse 2006). Nedan följer en förklaring på benämningen amyotrophic lateralsclerosis; A-utan Myo-muskel Trophic-näring Lateral-sida (på ryggmärgen) Sclerosis-ärrbildning (ullacarinstiftelse 2006). Patologi Följden av degenereringen och bindvävsbildningen blir att musklerna inte får några signaler från nervsystemet och på så vis blir musklerna svaga och förtvinar (Aquilonius m fl 2000). Vilka banor som drabbas först varierar, men vanligtvis börjar sjukdomen med symtom från ryggmärgen. Sjukdomen leder till förlamning och slutligen döden (Almås m fl 2002). Etiologi Trots att ALS beskrevs redan i mitten av 1800-talet och trots den ökande forskningen är sjukdomens orsak fortfarande okänd (netdoktor 2006). Olika tänkbara immunologiska hypoteser och infektionshypoteser diskuteras. En teori handlar om eventuell intoxikation av aminosyran glutamat som är en stimulerande transmittorsubstans. Hög halt av glutamat i CNS kan utöva toxisk effekt på nervcellerna (Ericson & Ericson 2002). Alltmer forskning riktar in sig på att det kan vara fel i nervcellernas mitokondrier, som är cellens kraftverk, och som då kan ligga bakom att nervceller dör. En forskargrupp i Frankrike har funnit fel i energiomsättningen hos möss som speciellt avlats för att få ALS. Mössen hade innan de blivit sjuka, mindre fettvävnad och ökad förbränning av energi i skelettmuskler än friska möss. När forskarna kompenserade mössen med en kost med mycket kalorier så ökade medellivslängden med 20 %. Idag finns inga data som visar att den snabba energiomsättningen hos ALS-möss motsvaras av liknande förhållanden hos ALS- sjuka personer. Men en del av ALS-patienterna har en kännetecknande hög ämnesomsättning, vilket påminner om situationen hos de ALS-sjuka mössen. Patienternas nutritionsstatus är en bestämmande faktor som påverkar patienters överlevnad och en lämplig individualiserad kost är en bra behandling. Forskarna hoppas att deras fynd kan leda till kunskap om nya mekanismer som orsakar ALS samt om nya behandlingar som bygger på nutrition och lämplig kost (nymedicin 2006). 7

8 Epidemiologi Vanligtvis debuterar sjukdomen hos personer i års ålder och är något vanligare hos män. I Sverige insjuknar cirka 200 personer i ALS varje år. Sjukdomens förlopp är ofta mycket aggressiv där hälften av dem som insjuknar dör inom tre år. Incidensen är cirka ett till två fall per invånare och prevalensen sex till tio personer per invånare, vilket innebär att det finns högst 800 personer som för närvarande har sjukdomen i Sverige (Aquilonius m fl 2000). Upplysningskampanjen Hjärnåret, som kom 1999, uppger att ärftlighet föreligger i ungefär 5 % av fallen medan Socialstyrelsen (1998) redovisar en ärftlighet på ungefär 10 %. Insjuknandet är jämnt fördelat i övriga världen (Hjärnåret 1999). Symtomutveckling När symtomen börjar i ryggmärgen och atrofierar de motoriska framhornscellerna först, medför detta en muskelförsvagning i extremiteterna. Händerna blir svagare och handmuskulaturen atrofisk inom loppet av några månader. Detta leder till att patienterna tenderar att tappa saker de håller i händerna och klarar inte av finmotoriken lika bra som tidigare. Sjukdomsförloppet går snabbt och efterhand så sprider sig förändringarna till övriga kroppen (Almås 2002). Alla kroppens muskler blir inte angripna. Blås- och tarmfunktion, ögonmuskler och känsel brukar inte påverkas. Hjärtmuskeln angrips inte. Ögonens muskler är de sista som angrips och, i vissa fall, förblir dom intakta (ullacarinstiftelse 2006). Sjukdomen angriper bara det motoriska nervsystemet och en ALS-patients syn, hörsel, sensoriska funktioner och tankeförmåga blir därför inte heller påverkat (Almås m fl 2002). Symtomen kan delas in i tre grupper; Pseudobulbär pares Denna typ av pares innebär främst tal- och sväljsvårigheter, tvångsmässigt skratt och gråt samt stegrade svalgreflexer (Almås m fl 2002). Progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) Denna symtomgrupp ger främst nedbrytning av arm- och benmuskulatur (a a). Progressiv bulbär pares Om sjukdomen börjar i hjärnstammen leder detta till att muskler i munnen, svalget och strupen drabbas. Patienten upplever då svårigheter med att tugga och svälja och talet blir allt otydligare. På grund av ett ökat sväljproblem stiger risken för ALS-patienten att aspirera till lungorna, vilket ytterligare kan förkorta deras liv. Det som är typiskt för amyotrofisk lateralskleros är just det att förlamningen till sist omfattar hela kroppen (a a). Diagnostisering Att ställa diagnos tar vanligtvis veckor eller månader. Många av initialsymtomen liknar andra neuromuskulära sjukdomar. Det är en process bestående av uteslutning av andra sjukdomar vilket ofta tar lång tid (ullacarinstiftelse 2006). Om en person misstänks ha ALS görs vanligtvis analyser av blod och ryggmärgsvätska och röntgenundersökning samt EMG, elektromyografi, en neurofysiologisk un- 8

9 dersökning, som undersöker muskelfunktionen och hur impulser sprids genom nerver i armar och ben (netdoktor 2006). Behandling Vid de flesta större sjukhus finns speciella vårdteam för ALS. Där ingår läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, dietist och logoped. Teamet kan förmedla många vård- och behandlingsmässiga insatser. Den viktigaste medicinska behandlingen är läkemedlet Rilutek (riluzole), som bromsar sjukdomsförloppet. Medicinen verkar genom att minska avgivandet av signalsubstansen glutamat i synapser på de motoriska nervcellerna. Det är viktigt att behandlingen startar så tidigt som möjligt (NHR 2006). Det finns också medicinsk behandling mot stelhet i muskulaturen. Slemlösande preparat används också ofta. Behandling kan sättas in vid svårighet att svälja, tala och andas. Genom omhändertagandet och behandlingen upplever de flesta som fått sjukdomen en god livskvalitet under lång tid, även om det finns påtagliga funktionshinder (NHR 2006). Många ALS-patienter väljer också medicinering för att motverka ångest (ullacarinstiftelse 2006). Förr eller senare får individen ett större behov av hjälp än vad närstående och primärvården klarar av. Därför är det viktigt att patienterna får bevara sin värdighet, självkänsla och sina vanor så långt som det är möjligt. Att inte kunna kommunicera med sin omgivning upplever patienterna som mycket traumatiskt. Därför är det viktigt att som sjuksköterska tillsammans med logoped och arbetsterapeut planera in kommunikationshjälpmedel som PC med syntetiskt tal, telefon med Internetanslutning och faxförbindelse så fort som möjligt. Utrustningen ska anpassas kontinuerligt till patientens sviktande funktionsförmåga (Almås m fl 2002). Citat ur Maj Fants självbiografi Klockan saknar visare från år 1994; Nu känns det som om jag har en tidsinställd bomb inom mig, men jag vet inte när den kommer att utlösas. Den finns där och gör sig påmind av och till i nervryckningar som jag inte kan kontrollera, i kramper som slår till utan förvarning och i en tilltagande kraftlöshet och förlamning. (Fant, 1994 s. 6) Omvårdnad vid ALS En god omvårdnad innebär att man vårdar patienten utifrån dennes upplevelse av att vara sjuk. Utifrån detta måste sjuksköterskan förstå vad det innebär för patienten att vara sjuk. Han/hon måste lindra de symtom som sjukdomen ger. Sjuksköterskan ska förstärka patientens förmåga att hantera sin sjukdom och sätta sig in i patientens tillstånd och få en förståelse för hur patienten upplever sin situation. Det är viktigt att vara lyhörd för individens önskemål och att respektera de integritetsgränser som han/hon själv sätter upp. Trots att det idag finns mycket teknisk apparatur i sjukvården så är sjuksköterskans händer, öron, ögon och den intuitiva lyhördheten oerhört viktig i vården av den sjuke. Det är av största relevans att sjuksköterskan har goda kunskaper i omvårdnad och patofysiologi som underlag för sina observationer. Patienter med diagnosen ALS har rätt till information som är realistisk. Prognosen är allvarlig men sjukdomsförloppets hastighet beror 9

10 mycket på individuella variationer. Det viktigaste är att kunna se utifrån patie n- tens synvinkel, men lika viktigt är att det förhåller sig realistiskt ur patientens tillstånd. Det är viktigt att ALS-patienter får den omvårdnad som de är i behov av för att kunna bibehålla sina kroppsliga funktioner så länge som det är möjligt. Det är viktigt att sjuksköterskan förmedlar en viss optimism som är saklig. Det svåraste för patienterna är att acceptera att livstiden är begränsad. Under den sista tiden kommer troligen patienterna att vara totalt hjälplösa. Alla framtidsplaner blir omkullkastade. Den viktigaste uppgiften runt patienten är att försöka få han/hon att bearbeta sorgen och smärtan över förlusten av livet och hälsan. Målet för patienter och närstående är att få leva ett meningsfullt liv den tid som är kvar (Almås 2002). Nutrition Pareser som är tilltagande både i svalg- och tuggmuskulatur leder till att patienterna har svårt att inta vanlig föda. Ett bra alternativ är att använda en näringssond, PEG (perkutan endoskopisk gastrotomi), en direktförbindelse mellan bukväggen och magsäcken. Det kan vara skönt för patienten att äta och dricka precis vad den vill. Han/hon behöver då inte kämpa med att få i sig den tillräckliga mängden mat. Patienter som inte använder näringssond bör ligga med överkroppen upprest och använda ett bra huvudstöd. Mat och dryck bör vara lätt att svälja. Måltiden ska vara en positiv upplevelse med samvaro av andra. Svalgpares medför en ansamling av saliv i och runt munnen. Huden blir ofta sårig vilket man kan förebygga med vattenavstötande salva. Pares i ansiktsmuskulaturen och hals gör att patienterna har svårt för att stänga munnen och hålla underkäken uppe (a a). Smärta Den motorneuronskada och muskelförtvining som förorsakas av ALS är inte smärtsam. Däremot kan några av biverkningarna på ALS vara smärtsamma. Vanliga smärtor, som ett resultat av ALS, är tryckskador, muskelkramp, förstoppning, svidande ögon, svällande fötter och muskelvärk (ullacarinstiftelse 2006). Smärta kan också komma från nacke, rygg och skuldror men den är oftast diffus. Det är viktigt att patienten får ligga och sitta bekvämt. Patienten bör byta ställning innan stelheten och smärtan intar (Almås m fl 2002). Citat ur Maj Fants självbiografi Klockan saknar visare från år 1994; - Lev som vanligt! säger läkaren och nog försöker jag. Men alltmer av det vanliga livet blir annorlunda för varje dag som ALS-gerillan krigar i min kropp. (Fant, 1994 s. 7) Dödsorsak vid ALS En vanlig dödsorsak vid ALS är andningsproblem eller hjärtsvikt på grund av otillräcklig syretillförsel. En annan vanlig dödsorsak i ALS är lunginflammation. Risken att få infektioner i luftvägarna ökar i takt med att diafragman och bröstmusklerna försvagas och därigenom minskar förmågan att rensa lungorna. I de flesta fall dör ALS-patienterna fridfullt och utan plågor, och ofta i sömnen. Döden orsakas oftast av otillräcklig syretillförsel vilket leder till för hög koldio x- idhalt i blodet. Bildandet av koldioxid har en narkotisk effekt vilket gör patienten 10

11 sömnig. ALS-patienter väljer ofta att få dö på en vårdinrättning eller hemma där de får omvårdnad och skötsel av sina nära och kära (ullacarinstiftelse 2006). Stödinsatser från samhället Samhället ger vuxna och barn med funktionshinder stöd på många olika sätt. Rätten till en viss stödinsats beror på vilken grad och behovet av funktionsnedsättning som personen har. Det yttersta ansvaret ligger på kommunen som ansvarar för den hjälp och det stöd individen behöver. Kommunen har ansvaret för att underlätta vardagen med exempelvis personlig assistent, hjälp i hemmet, avlösning, bostadsanpassningsbidrag, färdtjänst och bostad med särskild service. Landstinget ansvarar för hälso- och sjukvård inklusive sjukgymnast, psykolog, logoped, kurator, arbetsterapeut och habilitering/rehabilitering. Försäkringskassan beviljar och handlägger ekonomiskt stöd som exempelvis vårdbidrag, föräldraförsäkring, bilstöd, handikappersättning och assistansersättning (Socialstyrelsen 2002). Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL (1982:763) All personal som arbetar inom hälso- och sjukvården lyder under Hälso- och Sjukvårdslagen. Enligt lagen ska man medicinskt förebygga, behandla, utreda sjukdomar och skador. God hälsa och en vård med lika villkor för befolkningen är målet för hälso- och sjukvården. Vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och i behandlingen. Den ska också vara lättillgänglig och bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Vården ska främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd (Notisum 2006). Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor Socials tyrelsen har utarbetat Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor. Kompetensbeskrivningarna är grundläggande för att ge uttryck för vilka krav som ställs på yrkeskunnande inom olika verksamheter och funktioner som Socialstyrelsen ställer på en sjuksköterska. Etiska och omvårdnadsteoretiska grunder ska prägla den legitimerade sjuksköterskans arbete. Han/hon måste beakta olika patienters sjukdomstillstånd, funktionsnedsättningar och situationer genom att; Vara lyhörd, samtala med patienten och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande för att involvera denne i omvårdnadsarbetet. Skapa en god fysisk och psykisk miljö som ger trygghet, harmoni och välbefinnande. Bedöma patientens basala behov av omhändertagande såsom personlig hygien, munhälsa, läge i säng, förflyttningar, mat- och vätskeintag och uttömning samt vilka övriga insatser som behövs. Identifiera och bedöma patientens behov av stöd och omvårdnad samt de outtalade behoven, med beaktande av kulturella och andliga behov. Identifiera och tolka smärta hos patienten och ge smärtstillande läkemedel enligt ordination samt utvärdera dess effekt. Kunna samarbeta med andra vårdgivare och yrkeskategorier för att nå bästa omvårdnaden och att utföra omvårdnaden på ett noggrant sätt. 11

12 Dokumentera omvårdnadsarbetet (Socialstyrelsen 2002). Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS Alla personer med funktionshinder har vid behov möjlighet till stöd enligt Hälsooch Sjukvårdslagen och/eller Socialtjänstlagen. För en mindre del av dessa personer, de med stora funktionshinder, betydande svårigheter i vardagen och de med omfattande stöd och behov, finns LSS med olika stödinsatser. Personer med funktionshinder har rätt att få personlig assistent. De har rättighet att få assistans från kommunen eller få ett ekonomiskt stöd och själv bli arbetsgivare eller att personen anlitar någon annan. Om behovet av assistans är mindre än 20 timmar i veckan står kommunen för det ekonomiska ansvaret. Behöver individen personlig assistans mer än 20 timmar per vecka har vederbörande rättighet till assistansersättning som Försäkringskassan beslutar. Vid dessa beslut har kommunen det ekonomiska ansvaret för de första 20 timmarna. Innan personen fyller 65 år ska personlig assistans ha beviljats och antalet arbetstimmar går inte att utökas därefter (Socialstyrelsen 2002). Definition på MND-Motor Neuron Disease Motorneuronsjukdomar är kroniska progressiva neurodegenerativa sjukdomar. De klassificeras i amyotrofisk lateralskleros och progressiv spinal muskelatrofi (Uppsala Universitet 2006). Definition på livskvalitet Livskvalitet omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. Förmågor som är viktiga att beakta är sådana basala begrepp som att kunna klä sig, äta, dricka, röra sig och kommunicera med omgivningen både när det gäller tal och skrift. Även att kunna engagera sig i arbete, fritidsintressen, ha ett socialt nätverk och att ha förmåga till sexuell aktivitet är viktigt. Olika förmågor och yttre förutsättningar värderas olika av olika individer. Individen kan också ha olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska personer och även vårdpersonal har en tendens att bedöma livskvalitet hos en sjuk människa lägre än han/hon själv gör. Det är inte graden av ett handikapp eller en situation i livet, som avgör livskvalitet utan det är individens egen upplevelse (SOU 1995). Livskvalitet och själva innebörden i livskvalitet är beroende av vilken människosyn man har. I ena fallet är förutsättning för välstånd och lycka; fasta regler och lojalitet. I andra skapas livskvalitet genom att människor får utveckla sina egna inneboende möjligheter. Livskvalitet hör samman med egenaktivitet och med självförverkligande i frihet (Acking 1978). Definition på kommunikation Vi människor använder mellan hälften och tre fjärdedelar av vår tid till aktiviteter som betecknas som kommunikation. Begreppet kommunikation kommer från det latinska ordet communis, som betyder gemensam, samt det engelska ordet communication, som betyder att meddela, att kommunicera eller ha förbindelse med. Kommunikation visar på hur viktigt samspelet mellan människor är i vårt samhälle. Kommunikation skapar en reaktion hos mottagaren, som ger signaler tillbaka till sändaren. Återkoppling tillfogas för att tydliggöra om mottagaren ger tillbaka en reaktion om hur budskapet uppfattades. Den som sänder är den som kodar i en 12

13 kommunikationssekvens. Sändaren kodar det han/hon tänker, till en signal eller ett språk som mottagaren förstår. Koden är beroende av vilken kanal han/hon väljer, om budskapet skickas skriftligt, muntligt eller på ett icke verbalt sätt. I detta synsätt är det mottagaren som är avkodare, eftersom mottagaren måste kunna ta emot budskapet genom en kanal som har sänts och dechiffrera budskapet för att kunna förstå det (Jahren Kristofferson 1998). Citaten nedan är från två patienter med ALS i filmen För tidig höst, NHR (1989). Man tänker på det hela tiden, att man ska dö. Om livet stannar upp när man får ALS? Nej, istället så accelererar livet och man vill hinna göra så mycket! Förut när jag såg en fågel i ett träd, tänkte jag inte så mycket på det, men nu kan jag sitta en lång stund och titta på fågeln. (NHR 1989) Teoretisk referensram I sjuksköterskeutbildningen har författarna blivit inspirerade av Doris Carnevalis omvårdnadsmodell som handlar om aktivitet i det dagliga livet (ADL) och funktionellt hälsostatus (FHS). Hennes tankar och diskussioner har varit som en röd tråd i utbildningens kurser och arbeten. Författarna har valt att använda omvårdnadsmodellen som teoretisk referensram i resultatdiskussionen. Carnevali använder dagligt liv och funktionellt hälsostatus som en modell för att bedöma hälsan. Kraven som ställs i det dagliga livet med hälsorelaterade utmaningar är viktiga att tillgodose både för patient och för familj. Det handlar om balans mellan krav i dagligt liv och funktionellt hälsostatus där både inre och yttre resurser skall tillvaratas (Carnevali, 1999). Balans För att uppnå livskvalitet måste både krav och resurser vara i balans. Om individen har för höga krav och för låga resurser innebär det obalans. Sjuksköterskans roll är inte att ta kontroll över patientens liv utan istället hjälpa patienten att klara av sitt dagliga liv. En balansvåg kan beskrivas som ett ömsesidigt beroende mellan funktionen och det dagliga livet. Individens livskvalitet har en förmåga att upprätthålla en effektiv tillfredställande balans med krav på dagligt liv från inre och yttre resurser. Om det finns en tillfredställelse i det dagliga livet och resurserna är tillräckliga, kan balans uppnås på hög nivå både för individer och anhöriga. Balans kan även uppnås på låg nivå där patientens funktionella förmåga är begränsad, under förutsättning att yttre resurser finns. Sjuksköterskans funktion är att hjälpa individer och familjer genom att balansera resurserna och kraven i det dagliga livet. Denna modell av hälsobegrepp baseras inte på om individerna är friska eller sjuka, utan förekomsten av balans som bidrar till livskvalitet och vä l- befinnande oavsett hälsotillstånd. Förpliktelser och förväntningar i det dagliga livet kommer dels från individen själv och från andra personer. Sjuksköterskan ser dagligen hur livet kan underlätta för andra människors förväntningar om det öve r- rensstämmer med patientens hälsotillstånd och önskningar. Vid förändringar i patientens hälsotillstånd är risken stor att normala självförvä ntningar inte är förenliga med situationen. Detta område är viktigt för planering av omvårdnadsbehand- 13

14 ling för att bevara livskvaliteten och för att undvika hälsorelaterade komplikationer (Carnevali 1999). Inre resurser? Aktiviteter-Upplevelser? Händelser- Upplevelser? Förväntningar- Förpliktelser? Styrka, Uthållighet, Sinnesförnimmelser, Sinnesstämning, Kunskap, Motivation, Mod, Färdigheter, Kommunikation. Krav Resurser Yttre resurser? Omgivning? Värderingar, Övertygelser, Seder och Bruk? Människor, Material, Tekniska hjälpmedel, Teknologi, Transport, Pengar, Husdjur Figur 1. Figuren ovan ska illustrera Carnevalis balansvåg i det dagliga livet (Carnevali, 1999 s.23). Modifierad av författarna. En berättelse som handlar om livskvalitet i slutet av livet, beskrivs så här: / / Hans smärtor kontrolleras inte fullständigt. Han har alltid varit sällskapligt lagd och har stort sinne för humor. Under den tvååriga sjukdomsperioden och i terminalstadiet får han ofta besök av vänner och arbetskamrater som bryr sig om honom och uppskattar hans sällskap. När han blivit för svag för att gå ut tar de ibland med sig lunch till honom. Han får ofta kort, brev, f oton, blommor och telefonsamtal. Han fortsätter att skämta med sina vårdare, som tycker om honom och gärna vill vårda just honom. Hans fru finns hos honom dygnet runt i hemmet och timmar om dagen på sjukhuset som en stabil och tröstande kraft. En sjuksköterska som är hans speciella favorit hjälper honom genom övergångsprocessen från hopp om överlevnad till accepterande av döden. Hans fru och barn finns vid hans sida när han ska dö, och talar om för honom att han har kämpat tillräckligt länge för att överleva. Nu får han lov att släppa taget. Han får extra smärtlindring och avlider stilla. (Carnevali 1999 s. 24) 14

15 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med litteraturstudien är att undersöka ALS-patienters dagliga livssituation. Vad kan livskvalitet betyda för en person med ALS? Vilka olika möjligheter finns det för en person med ALS att kommunicera? Hur kan sjuksköterskan och övrig vårdpersonal genom god omvårdnad få ALSpatienter att känna livskvalitet? METOD Metoden var att göra en litteraturstudie i enlighet med Polit m fl (2001).(Bilaga 1) Litteratursökning Litteratur inhämtades på Malmö Stadsbibliotek och Malmö Högskolas bibliotek samt på Internet. Efter inläst material började sökningen efter vetenskapliga och relevanta artiklar som motsvarade vårt syfte och frågeställning. De vetenskapliga artiklarna söktes via databaserna Pubmed, Elin och Science Direct. Söktermer som användes var amyotrophic lateral sclerosis, motor neuron disease, quality of life, emotional, professionals, caring, nursing och communication. Inga begränsningar gjordes gällande tidsperiod. Författarna har varierat sökningen av artiklar med att i bland begränsa med engelsk abstrakt och i andra fall utan begränsningar samt i fulltext. I Tabell 1, på nästa sida, redovisas olika sökordskombinationer. Vi har redovisat de antal träffar i Pubmed, som bidrog till intressant material. Övriga träffar (artiklar) från Pubmed exkluderades. Träffarna i Elin och Science Direct som inte gav relevanta artiklar till studien, redovisades ändå i tabellen. På detta vis får läsaren extra information om litteratursökningen. 15

16 Tabell 1. Redovisning av artikelsökning. Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Lästa abstrakt Använda artiklar Pubmed Amyotrophic lateral sclerosis AND quality of life Engelskt abstrakt Amyot rophic lateral sclerosis AND emotional Inga begränsningar Elin Amyotrophic lateral sclerosis AND professionals Amyotrophic lateral sclerosis AND caring Amyotrophic lateral sclerosis AND nursing Amyotrophic lateral sclerosis AND caring Amyotrophic lateral sclerosis AND communication Amyotrophic lateral sclerosis AND nursing Engelskt abstrakt Inga begränsningar Engelskt abstrakt Enbart fulltext Enbart fulltext Enbart fulltext Amyotrophic lateral sclerosis Enbart fulltext Science Direct Amyotrophic lateral sclerosis AND caring Amyotrophic lateral sclerosis AND quality of life Motor neurone disease AND nursing Motor neurone disease AND professionals Amyotrophic lateral sclerosis Enbart fulltext Enbart fulltext Enbart fulltext Enbart fulltext Enbart fulltext

17 Bedömning Den första bedömningen gjordes genom att läsa abstrakts och huruvida det verkade svara mot syfte och frågeställning, varvid en del artiklar fick uteslutas. Abstrakt som tycktes svara på det författarna ville undersöka togs ut i fulltext. Sammanlagt granskades 10 artiklar i fulltext enligt Polit m fl (2001) vetenskapliga kriterier. Dock har en artikel använts fast den inte nådde upp till kriterierna för vad som är en vetenskaplig artikel eftersom att urval och bortfall stod under resultat istället för under metod. Men artikeln gav värdefull information angående livskvalitet så den inkluderades i litteraturstudien. Artikeln som berörs är Wasner m fl (2004) Sexuality in patients with amyotrophic lateral sclerosis and their partners. Analys När författarna hade kommit fram till vilka studier som skulle ingå i resultatet, sammanfattades resultatet av varje studie. Begrepp som skulle fungera som underrubriker i resultatet och i resultatdiskussionen noterades. Författarna läste och bearbetade först var och en för sig och därefter sammanställdes resultatet av författarna gemensamt. RESULTAT Genom bearbetning av artiklar som svarade på syfte och frågeställning kom författarna fram till nedanstående resultat. Resultatet grupperades i underrubrikerna fysisk, psykisk, social och existentiell livskvalitet. Fysisk livskvalitet I Timms (1996) studie kände patienterna att sjukdomen innebar en traumatisk motgång i det dagliga livet. Det som var negativt för livskvalitet var att inte kunna röra sig som förut och att inte kunna sköta sin ADL. Sjukdomens symtom och förlopp förändrade vardagen och betydelsen och meningen med livet förändrades genom sjukdomens förlopp. Patienter berättade hur det kändes att från att vara helt frisk till att inte ens kunna öppna en burk eller att snubbla över sin ena fot när man var trött. Studien visade också på varierande erfarenheter gällande att få hjälp och stöd från kommunen och sjukvården. En del var positiva och hade fått hjälp och stöd utan problem och en del hade fått kämpa för att få den hjälp som de var i behov av (Timm 1996). I Bolmsjö & Hermeréns (2001) studie visade det sig att patienterna kände sig nöjda med sina liv och att den personliga vårdgivaren var ett stort stöd. Trots att patienterna blev sämre i sin sjukdom upplevde de livskvalitet (Bolmsjö & Hermerén 2001). Enligt Beiseckers m fl (1988) studie var kommunikationsproblem, sväljoch andningssvårigheter och aktiviteter i vardagen de största fysiska problemen hos ALS-patienter. Patienterna ansåg att hjälpen från sjukvården exempelvis taloch rörelseträning och kostråd, underlättade vardagen. I Trail m fl (2003) studie undersökte man patienternas och anhörigas inställning till PEG (näringssond) och andra fysiska hjälpmedel. Av de medverkande patienterna som var 27 till antalet, påvisades att 58 % var positivt inställda till insättning av PEG. 17

18 Psykisk livskvalitet När patienterna hade fått sin diagnos undrade de hur sjukdomen skulle påverka deras liv och ju längre tid sjukdomen framskred blev patienterna mer oroliga och ville få förklaringar på sina symtom och hänförde sjukdomen till tidigare händelser och sjukdomar i livet. I detta skede hade anhöriga till patienten stor betydelse vad gäller individens livskvalitet (Beisecker m fl 1988). Patienterna var väl medvetna om att döden inte var så långt ifrån dem och att deras fysiska förmågor försämrades drastiskt på kort tid (Timm 1996). Patienterna kände också en saknad av kurativ behandling för sin sjukdom och satte stort värde på emotionellt stöd och fysisk bedömning av vårdpersonale n (Beisecker m fl 1988). I Timms (1996) studie visade det sig att patienterna kände en oerhörd stress efter att ha fått sin diagnos. Stressen påverkade patienterna negativt, både fysiskt, psykiskt och socialt. Det var viktigt att få sin diagnos så tidigt som möjligt för att kunna känna livskvalitet, ansåg patienterna. I Bolmsjös (2001) studie kände patienterna skuld på grund av sin sjukdom och rädsla för att de inte kunde skydda sina barn från att få ALS eller andra neurologiska sjukdomar. De kände hopplöshet och hade självmordstankar men att få kunskap och information om sin sjukdom stärkte dem och de blev mer positiva och kände då mer livskvalitet. Patienterna kände oro och rädsla över att bli så sjuka att de skulle bli tvungna att leva med respirator och att de inte skulle kunna kommunicera med omgivningen. För att kunna hantera detta krävdes god kontakt med personlig vårdgivare och med sjukvårdspersonalen (Bolmsjö 2001). I Beiseckers m fl (1988) studie där 41 patienter medverkade berättade patienterna att de ibland kände att vårdpersonalen visste mer än vad de berättade. Anledningen var att de ville vänta med att berätta något för patienten tills de var helt säkra på vilken diagnos patienten hade. Det ledde till osäkerhet, oro och rädsla och påverkade patienternas livskvalitet negativt. Patienterna kände också att personalen inte hade tid att sätta sig ner och prata med dem och informera om eventuella behandlingsåtgärder. Men några av patienterna var nöjda och kände sig uppmärksammade. De tyckte att personalen skulle lära känna patienten i första hand och tänka på att inte ge för mycket information innan vederbörande var redo för det (Beisecker m fl 1988). I Bolmsjö & Hermeréns (2001) studie berättade en patient att hon hade fått mycket information av vårdpersonalen och hennes make tog reda på information om ALS på Internet. Hon kände sig trygg med det och tyckte att hon kunde upprätthålla livskvalitet. I Wasners m fl (2003) studie deltog 62 av 91 patienter och partners. Studien tog upp hur sexualiteten påverkades när partnern i förhållandet har ALS. Före diagnosen var 78 % intresserade av sitt sexliv jämfört med 44 % efter diagnos. Av de 44 % var 73 % av patienterna tillfredställda med sitt sexliv före sina diagnoser men även här, hade det sjunkit till 44 %. Sedan sjukdomens början hade 60 % generellt förbättrat sitt förhållande med sin partner och 20 % hade även förbättrat sin sexuella relation. Att samtala med psykolog tyckte patienterna var viktigt, för att bibehålla sin sexuella lust och sin livskvalitet. I studien framkom det att sexualiteten hade varit i fokus under samtalen med psykolog hos två av patienterna som hade gått i psykoterapi. Av de tillfrågade var det 27 % av patienterna och 12 % av deras partners som accepterade psykoterapi och 40 % av patienterna nämnde att de var intresserade av det. Studien visade på problem i sexlivet och att sexlivet förändrades på grund av olika anledningar. Patienterna var ofta rädda att de skulle bli nekade eller att inte bli tillfredställda vilket gjorde att de inte vågade ha sexuella relationer. Oron över sin egen eller partnerns passivitet hade negativ effekt på 18

19 deras sexliv. Hos en del av patienterna hade lusten till sex minskat och de hade ingen sex längre. Faktorer som hade stor betydelse var att de inte ville visa sina kroppar för att de hade PEG eller respirator. Patienten eller partnerns attityd och patientens fysiska svaghet hade också stor betydelse. Patienterna ansåg att sjukvården kunde vara till stor hjälp genom kontakt med sjuksköterskor, läkare och psykologer. De ansåg att den hjälp de fick ökade deras livskvalitet (Wasner m fl 2003). Social livskvalitet I Hughes (2005) studie beskrev vårdpersonalen att varje patient skulle bemötas individuellt, eftersom varje individ hade egna olika copingstrategier, som var nedstämdhet, apati, förnekelse och ilska. Vårdpersonalen skulle vara medveten om att effekten av sjukdomen påverkade patienternas liv. Det viktiga var att patienterna kände ett förtroende för vårdpersonalen och att de kände att de blev förstådda. I studien påpekade patienterna att det brast mycket i förståelsen av sjukdomen i sjukvården. För att kunna ge patienterna den optimala vården var det av stor vikt att kommunikationen och informationen mellan patienterna och vårdpersonalen förbättrades. Patienter som hade levt med sin ALS-sjukdom en längre tid ville ha mycket information om terapi, behandling och pågående forskning. Däremot ville ALS-patienter som nyligen hade fått diagnosen, få mer praktisk information om sjukdomen (Hughes 2005). Bolmsjös (2001) studie visade på att behovet av att umgås med andra människor var inte så stort hos patienterna som blev intervjuade. En patient berättade att han hade sin fru som var mycket viktig för honom men de pratade inte så mycket om sjukdomen, utan de ville att allt skulle vara så normalt som möjligt. En annan patient trivdes bra med att vara ensam. En tredje patient tyckte att hans fru behövde mer stöd än han själv. I Beiseckers m fl (1988) studie ansåg patienterna att det kändes tryggt att ha möjligheten att kunna ringa till sjukvården och prata med en sjuksköterska när som helst under dygnet och att få hjälp med exempelvis dietist-, talpedagog- och arbetsterapeutkontakt. Patienterna i Trail m fl (2003) studie rapporterade hur många timmars assistans de fick per dygn av sina vårdgivare. Resultatet visade att 44 % av vårdgivarna var hos patienten cirka en timme per dygn, 33 % var hos patienten i två till fyra timmar och 22 % var hos patienten i tre till åtta timmar per dygn. I Hughes (2005) studie medverkade patienter med ALS, deras anhöriga och även vårdpersonal. Anhöriga till patienterna kände sig mycket osäkra angående om det var korrekt vård som gavs, eftersom de ansåg att de inte hade fått tillräckligt med information. De tyckte att vårdpersonalen gick undan och verkade reserverad. De kände oro på grund av att de inte ville besvära vårdpersonalen exempelvis när deras sjuke anhörig var i behov av något hjälpmedel. De anhöriga kände att de inte ville berätta så mycket om patienten och det ledde till en begränsad information till vårdpersonalen. Anledningen till detta, ansåg den anhörige vara, att han/hon inte ville göra sin nära och kära upprörd och ville på något vis också skydda sig själv. Existentiell livskvalitet Patienterna kände skuld och kände sig otillräckliga eftersom de inte längre klarade av att leka med och umgås med sina barn och barnbarn och att åka på semester med familjen (Bolmsjö 2001). 19

20 I would have liked to have done fun things with the children, physical things. We have done a lot anyway, tried to compensate by going on holidays. However, we have not been able to sail, hike and camp. I would have liked to have done that. ( Bolmsjö 2001, s. 501) I Bolmsjös (2001) studie intervjuades åtta ALS-patienter. Patienterna ansåg att föräldrarollen var mycket viktig och att kunna följa barnens och barnbarnens uppväxt. En patient berättade att han hade precis startat ett företag. Hans dröm var att bygga upp sitt företag. Han skrev en bok om synen på livet och döden, men kände sig trött och saknade mental styrka och mod. Han ansåg att sjukdomen gjorde så att hans livskvalitet blev sämre och han kände rädsla för att hans barn skulle drabbas av ALS. En patient kände att han skulle vilja ha aktiv dödshjälp för att slippa sitt lidande. Han ville stänga av sin respirator men vågade inte. Han ansåg att om man själv fick bestämma när man skulle dö, skulle det öka livskvaliteten. Genom att vara närvarande, lyhörd och finnas där för patienten bidrog vårdpersonalen till att bibehålla patientens livskvalitet, trots att sjukdomen framskred (Bolmsjö 2001). Det var viktigt för patienterna att få dö med värdighet och så smärtfritt som möjligt. Det optimala var att få somna in i lugn och ro och att vara omgiven av sina nära och kära (Bolmsjö 2001). Trail m fl (2003) hade i sin studie jämfört patienter med ALS och deras vårdgivare, vad de ansåg var viktigt i livet. Patienterna var registrerade på en neurologmottagning och hade fått sin ALS-diagnos. Tron på Gud hade stor betydelse för vårdgivare och patient. Det framgick i studien att det var 58 % av patienterna och 63 % av vårdgivarna som aktivt besökte kyrkan. I Nelsons m fl (2003) studie där 100 ALS-patienter deltog, framgick det att patie n- ter som hade haft diagnosen ALS en kortare tid hade känt en mer positiv livskvalitet, 66 %. Det var olika faktorer som påverkade upplevelsen av livskvalitet. Den positiva upple velsen av livskvalitet var att patienterna kände färre aggressiva fö r- lopp med färre sjukdomssymtom och ingen påverkan på extremiteternas övre del. I den gruppen rapporterades att var sjunde patient kände sig deprimerad. Emotionell labilitet upplevdes av var tredje patient och 28 % upplevde en sjukdomsrelaterad stress. De som upplevde negativ livskvalitet var 34 % till antalet och de hade haft sjukdomen en längre tid. Från denna grupp rapporterades att var fjärde patient kände sig deprimerad, var femte kände sig emotionellt labila. Aggressivitet och frustration var symtom som 41 % ansåg att de hade. Livsstilsförändringar angavs av mer än två tredjedelar, i form av oförmåga att arbeta (Nelson m fl 2003). Att få utöva sin gudstro genom religiösa aktiviteter ansåg patienterna vara en viktig faktor gällande deras livskvalitet. I Simmons m fl (2000) studie där 96 ALS-patienter deltog påvisades att patienterna i genomsnitt upplevde en hög livskvalitet, trots att de hade fysiska begränsningar. Upplevelsen av livskva litet hade inget samband med deras fysiska funktion och hur länge patienterna hade varit diagnostiserade med ALS och långt sjukdomen hade progredierat. Existentiella faktorer hade en signifikant roll vid uppfattningen om livskvalitet. Även huruvida patienterna upplevde stöd från anhöriga var betydelsefullt. I en studie av Chio m fl (2003) genomfördes en undersökning som skulle ta reda på vad livskvalitet betydde för ALS-patienter. Forskarna använde sig av två olika mätskalor. Resultatet visade på både positiva och negativa utvärderingar om livskvalitet. I studien deltog 80 ALS-patienter varav 49 män och 31 kvinnor. Den 20

21 viktigaste aspekten på vad livskvalitet var, handlade om den subjektiva självupplevelsen och inte den fysiska statusen. Positiv livskvalitet var relaterad till god tillfredställande vård, ett socialt nätverk och tron på Gud. Patienterna som kände en negativ livskva litet ansåg att det var relaterat till hopplöshet, smärtor och depression. DISKUSSION Under detta avsnitt presenteras metod- och resultatdiskussion. Metoddiskussion Under litteraturstudiens gång uppstod problem när fulltextartiklar inte fanns tillgängliga. Två artiklar handlade om kommunikation och hade förmodligen gett värdefull information för att besvara frågeställningen som lyder; Vilka olika mö j- ligheter finns det för en person med ALS att kommunicera? Artiklarna gick att beställa men författarna hade inte hunnit få dem i tid för att kunna slutföra litteraturstudien på utsatt tid. En annan artikel om kommunikation handlade om hjärndatorer som kunde opereras in i hjärnan men den var så medicinskt högteknologisk att vi valde att exkludera den. Vi anser att detta är en svaghet i vår studie att inte ha fått ett konkret svar på den frågeställningen, men kommunikationsfaktorn belyses mycket i litteraturstudien och eftersom det är en mycket viktig del i omvårdnaden av ALS-patienter gjordes valet att behålla den frågeställningen. En annan tanke med studien var att hitta artiklar som mestadels var baserade på kvalitativa studier. Detta var önskvärt för att få ett mer djup i varje individs upplevelse av livskvalitet. Detta visade sig vara svårt och vi tror att en bidragande orsak till svårigheten med att hitta kvalitativa studier kan bero på att många av patienterna är så sjuka och har inte ork och möjlighet till att kunna ge utförlig information till forskarna och att livslängden efter diagnostiserad ALS inte är så lång. Resultatdiskussion I resultatet har det framkommit olika faktorer angående livskvalitet. Författarna har tematiserat livskvaliteten i grupper och benämnt dem i fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer. Fysiska faktorer Under sjukdomsförloppet försämrades många kroppsliga funktioner, såsom kommunikationsproblem, rörlighet, andnings- och sväljsvårigheter. Dessa patienter med diagnosen ALS upplevde att de klarade allt mindre av sitt dagliga liv och att de inte själva kunde påverka sin situation. Patienterna kände att deras egna krav på sig själva var för höga. För att patienten ska kunna uppnå balans i livet och att kunna känna livskvalitet, måste kraven överensstämma med resurserna (Carnevali 1999). Patienterna upplevde att deras livskvalitet minskade. För att öka deras livs- 21

22 glädje var det väsentligt att patienterna kunde komma till en insikt med mer acceptans över sin situation. Det var viktigt för att kunna uppleva positiv livskvalitet (Beisecker m fl 1988 och Timm 1996). I Timms (1996) studie togs det upp hur den försämrade rörligheten påverkade patienterna i deras dagliga liv. Livet förändrades, från att vara helt frisk till att på grund av sin sjukdom, snubbla över sin egen fot på grund av trötthet. De upplevde att deras livskvalitet försämrades på grund av minskad rörelseförmåga. Däremot i Bolmsjös och Hermeréns (2001) studie påvisades det, att patienterna hade accepterat sina nya livssituationer och att de kände sig nöjda med sjukvårdens insatser. Enligt Carnevali (1999) måste sjuksköterskan se varje patients behov och erbjuda den hjälp som varje individ är i behov av. På så sätt kan patienten uppnå ökad livskvalitet. Sjuksköterskan ska informera och motivera patienterna och hjälpa han/hon till att få styrka så att vederbörande ska kunna acceptera sin sjukdom och leva med den. Sjuksköterskan ska även underlätta för patienten i avseende att få hjälpinsatser, såsom kontakt med talpedagog, psykolog och dietist (Carnevali 1999). Vi anser att de fysiska faktorerna påverkar patienternas krav och resurser. Sjuksköterskan kan genom kunskap och empati hjälpa patienterna att upprätthålla livskvalitet. Det är också viktigt att tänka på att graden av livskvalitet beror på många olika faktorer och en faktor är hur länge individen har levt med sin ALS och hur stark och trygg han/hon är och hur mycket stöd, omsorg, omtanke och kärlek personen får. För övrigt så visade resultatet på att när professionella i vården var insatta i patienternas situation, var detta ett stort stöd och patienterna upplevde livskvalitet och kunde lättare leva med sin ALS-sjukdom. De fysiska faktorerna inverkar mycket på patientens krav och resurser. Sjuksköterskan och övrig vårdpersonals kunskap kan hjälpa patienten att upprätthålla sin livskvalitet och det visade forskarnas resultat på i de artiklar som granskats och analyserats. I Nelsons m fl (2003) studie undersöktes orsaken till ALS-patienters olika upplevelser av positiv och negativ livskvalitet. Upplevelsen av livskvalitet var beroende på hur länge patienterna hade levt med sin sjukdom. Det berodde också på hur symtomen utvecklade sig och omfattningen av att vara i behov av fysiska hjälpmedel. I tidigt stadium av sjukdomen upplevdes livskvaliteten som mer positiv trots att patienterna visste att sjukdomen var obotlig. Psykiska faktorer I Bolmsjös (2001) studie påvisades det hur hopplöshet påverkade livskvalitet. Patienterna hade självmordstankar och kände rädsla över att behöva använda respirator i framtiden och att inte kunna kommunicera med omgivningen. Detta påverkade dem på ett sätt att de kände att allt var hopplöst och deras livskvalitet minskade. Beisecker (1988) och Timm (1996) tog upp hur stress, oro och depression påverkade livskvaliteten. Ökad trötthet ledde till ökad depression och patienterna upplevde minskad livsglädje. De kände också oro för hur sjukdomen skulle påverka deras liv och för att det inte fanns någon botande behandling mot sjukdomen. Enligt Carnevali (1999) påverkar patientens inre resurser livskvaliteten. Sinnesstämning är en inre resurs. Sjuksköterskan ska ge styrka åt patienternas inre resurser och skapa en god fysisk och psykisk miljö. Detta leder till trygghet, harmoni och välbefinnande för patienten. I Timms (1996) studie togs det upp hur betydelsefullt patienterna ansåg att det var att få rätt diagnos i ett tidigt skede av sin sjukdom. Beisecker (1988), Bolmsjö och 22