Hälsa och samhälle ATT LEVA MED ALS. En litteraturstudie om hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet MATTIAS FLYGARE SAROK SAID

Transkript

1 Hälsa och samhälle ATT LEVA MED ALS En litteraturstudie om hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet MATTIAS FLYGARE SAROK SAID Examensarbete OV1052 Sjuksköterskeprogrammet Januari 2005 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö e-post:postmasterhs.mah.se

2 ATT LEVA MED ALS En litteraturstudie om hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet Mattias Flygare Sarok Said Flygare, M & Said, S Att leva med ALS. En litteraturstudie om hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Syftet med litteraturstudien var att öka kunskapen om ALS sjukdom för att kunna använda den i vår framtida yrkesroll som sjuksköterskor. Vår frågeställning var: Hur upplever ALS patienter sin sjukdom och livskvalitet? Vi har granskat tio vetenskapliga artiklar enligt Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för vetenskaplighet. Vi använde oss av Carnevalis (1999) modell för krav och resurser som referensram. Resultatet visade att fysiska, psykiska, sociala behov och existentiella faktorer påverkade livskvaliteten på olika sätt. Nyckelord: ALS, amyotrofisk lateral skleros, attityder, Carnevali, omvårdnad, livskvalité, patient upplevelse 1

3 TO LIVE WITH ALS A literature review about how the ALS patients experience their disease and quality of life Mattias Flygare Sarok Said Flygare, M & Said, S To live with ALS. A literature review about how the ALS patients experience their disease and quality of life. Degree Project 10 credit points Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, The purpose with our literature review was to increase our knowledge about ALS disease in order to use it in our future role as nurses. Our question was: How do patients with ALS experience their disease and quality of life? We examined ten scientific articles in accordance with Polit, Beck & Hungler s (2001) criteria for scientific validity, and we used Carnevali s (1999) model of demand and resources as the frame of reference. The results showed that physical, psychological, social needs and existential factors affect quality of life in different ways. Keywords: ALS, amyotrophic lateral sclerosis, attitudes, Carnevali, caring, patients experience, quality of life 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Fakta om ALS 5 Epidemiologi 5 Patologi 6 Orsaker 6 Symtom och diagnos 6 Behandling 7 Tidigare forskning 7 Definition 8 Livskvalitet 8 Människosyn 9 Lagar och riktlinjer 9 Hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1982:763) 9 Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor 9 Omvårdnadsmodell 10 Diagnos 10 Balans 10 Figur 1 Carnevalis balansvåg 10 Sjuksköterskans funktion 11 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11 METOD 12 Databaser 12 Avgränsningar 12 Tabell 1 Litteratursökning 12 Bedömning 14 Analys 14 RESULTAT 14 Livskvalitet 14 Fysiska dimensioner 15 Psykiska dimensioner 16 Diagram 1 Faktorers påverkan beroende på inställning till 16 Existentiella dimensioner 19 Sociala dimensioner 20 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 22 Fysiska dimensioner 22 Psykiska dimensioner 23 Existentiella dimensioner 24 Sociala dimensioner 24 Rekommendationer och framtidsvisioner 25 SLUTORD 25 3

5 REFERENSER 27 Övrigt 28 BILAGOR 29 Bilaga 1 Matris B-H 29 Bilaga 2 Matris L-N 30 Bilaga 3 Matris P-W 31 Bilaga 4 Polit, Beck & Hunglers kriterier 32 Bilaga 5 Bedömningsmall för kvalitativ studie 33 Bilaga 6 Bedömningsmall för kvantitativ studie 34 4

6 INLEDNING Inom vården kommer vi troligtvis att möta patienter med obotliga sjukdomar där kurativ behandling är utesluten. Människovärdighet och livskvalitet är två viktiga begrepp inom sjuksköterskornas profession. När vi studerar till sjuksköterska innebär det att vi måste ha i tankarna dessa viktiga begrepp och låta dem genomsyra vår yrkesprofession. Under hela vår utbildning har vi hört att det viktigaste är att sätta patienten i centrum och utgå från dennes behov och värderingar. Vi har därför valt att skriva om livskvalitet. Vad är då livskvalitet för en person som har en dödlig sjukdom tänker vi. Det är svårt för oss att föreställa oss hur det är att leva nära döden eller att leva med en dödlig sjukdom. Vi har genom våra kliniska utbildningar och yrkeslivserfarenhet kommit i kontakt med människor med dödliga sjukdomar och vid livets slutskede. Vi såg båda programmet om TV reportern Ulla-Carin Lindquist som drabbades av ALS (amyotrofisk lateral skleros) och hur hennes livssituation förändrades under hennes sjukdomstid till strax innan hon avled av sin sjukdom. Det har väckt våra intressen om ALS. I vårt examensarbete har vi valt att ta reda på hur patienter som har ALS sjukdom upplever sin sjukdom och livskvalitet. Denna studie görs eftersom det är viktigt för oss att inhämta fördjupade kunskaper just i detta område för att kunna ta reda på hur det är att vara nära döden eller leva med en dödlig sjukdom som ALS och samtidigt bibehålla livskvaliteten. Denna kunskap är också viktig för att som sjuksköterska kunna erbjuda en optimal omvårdnad. Vi måste lära oss vad som är livskvalitet utifrån de människornas perspektiv som lever med en dödlig sjukdom eller vid livets slutskede. Vid sjukvård i livets slutskede måste vi ha i åtanke att ingen människa är den andre lik, ingen döende är lik en annan döende och ingen död är likadan som en annan. (Kide, 1985 s. 33) BAKGRUND Under bakgrundsavsnittet kommer vi att ta upp fakta om ALS, epidemiologi, patologi, symtom och diagnos samt behandling. Här kommer även att presenteras tidigare artiklar, definitioner, lagar och riktlinjer och vår teoretiska referensram. Fakta om ALS Sjukdomen ALS beskrevs för första gången av den franske neurologen Charcot år ALS är förkortning av Amyotrofisk lateral skleros. Amyotrofi betyder avsaknad av nervimpulser till musklerna. Med lateral skleros menas att motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens yttre del ersätts av bindväv (Socialstyrelsen, Amyotrofisk lateralskleros, ). Epidemiologi Enligt Conradi och Ronnevi (1997) ökar insjuknanden av ALS successivt i västvärlden sedan 1950-talet. Troligt samband till ökningen är den ökade medellivslängden. ALS är en ovanlig sjukdom. Mindre än 7 av personer i världen har det och det är vanligare bland män än bland kvinnor och av dessa har 10 % ärftlig ALS (Shellenbarger och Stover, 1995). 5

7 Ungefär 800 personer i Sverige lider av ALS (Ringbäck och Vikström, 1998). Varje år insjuknar ca 200 personer i sjukdomen. De vanligaste personer som insjuknar med ALS är i års åldern, men sjukdomen kan också förekomma hos barn (Socialstyrelsen, Amyotrofisk lateralskleros, ). Patologi ALS är en progressiv motorneuronssjukdom som snabbt leder till höggradig invaliditet och död på grund av andningsinsufficiens (Edström m fl, 1989). ALS innebär att muskler i kroppen förtvinar eftersom att det sker förlust av nervceller i ryggmärgens framhorn samt i hjärnans motoriska centrum (Sahlgrenska universitetssjukhuset, ). Sjukdomen angriper de motoriska nervcellerna som styr kroppens viljemässiga muskelrörelser. Hjärta, urinblåsa, tarmar och känsel styrs av sensoriska nervceller och drabbas därför inte. Det är sällan att intellektet påverkas (NHR, 1999). Utvecklingen av sjukdomen är olika från patient till patient och överlevnadstiden varierar från ett par månader och uppåt med en median mellan 2,5 år till 5 år (Norris m fl, 1993). Orsaker Studier sker för att klarlägga orsaksmekanismer om varför sjukdomen uppstår. Det har även tagits fram en förbättrad diagnostik för att skilja ut symtomen vid ALS gentemot andra sjukdomar med likartade symtom. De möjliga orsakerna har tre olika linjer: 1) Toxisk verkan av glutamat på de motoriska nervcellerna (Conradi.och Ronnevi, 1997). Aminosyran Glutamat finns normalt i proteiner. Ämnet har en speciell funktion på nervsystemet som signalsubstans, faktiskt den mest vanliga. För mycket glutamat kan leda tillomfattande celldöd, alltefter graden av påverkan och hur länge den varar (TF, Fibromyalgi, glutamat och kvicksilver, ). Glutamat är även en orsaksmekanism till epilepsi och slaganfall (Conradi och Ronnevi, 1997). 2) Immunologiska mekanismer medförande ett fel i motoriska nervcellernas omsättning av kalciumjoner. Vid cellodling har man sett att serum från ALS patienter är toxiska mot motoriska nervceller, och toxiciteten tycks utövas av immunglobuliner. Det finns patogena autoantikroppar som är riktade mot kalicumkanaler i cell membranet i de motoriska nervcellerna. Detta orsakar en skadligt ökad intracellulär kalciumkoncentration. Sådana antikroppar har hittats hos ALS patienter (Conradi och Ronnevi, 1997). 3) Genetiska mekanismer som innebär påverkan på nervcellernas skydd mot fria radikaler. Studier visar en genetisk abnormitet av kromosom-21 vid familjär ALS. Abnormiteten är lokaliserad till genen för enzymet SOD-1 (superoxiddismutas). SOD-1 ingår i cellernas skydd mot fria radikaler. Det är vanligt att det sker mutationer i denna gen vid familjär ALS, dock mycket ovanlig vid sporadisk ALS (Conradi och Ronnevi, 1997). Symtom och diagnos Hos patienter med sjukdomar i den motoriska enheten är vanliga symtom muskelsmärta, muskelkramp, muskelsvaghet, muskelstelhet samt oavsiktliga muskelryckningar. Dessa symtom kan ofta kombineras med vissa andra sensoriska symtom än smärta ex parestesi, och olika bortfallssymtom från det perifera sensoriska systemet (Edström m fl, 1989). Exempel på parestesier är svagheter i svalg och tunga. Det medför svårigheter att svälja, tala och andas. Vid 6

8 dessa symtom kan skratt- och gråtreflexer förekomma utan någon anledning och visar därför inte personens verkliga sinnestillstånd (NHR, 1999). Diagnos ställs genom utförlig anamnes, hur symtomen utvecklar sig, klinisk undersökning och mätning av bl.a. neurofysiologisk status. Dessa mätningar görs med EMG (elektromyografi), ENeG (elektroneurografi) och ett blodtest, så kallad hemolystest (NHR, 1999). Det kan även göras en muskelbiopsi (Edström m fl, 1989). EMG mäter de elektriska aktiviteterna som sker mellan nervcellerna till musklerna. Vid ALS sjukdom visar EMG ökat antal muskelfibrer som stimuleras av samma nervcell. ENeG visar nervtrådarnas funktion. Den testen görs för att utesluta andra neurologiska sjukdomar med liknande symtom som ALS. Hemolystest är ett troligen specifikt prov på ALS. Man kan se den cellskadande effekten i plasman från ALS patienter jämfört med friska människors plasma (NHR, 1999). Diagnos ställs när EMG-fynd ses i minst tre olika extremiteter. Då sjukdomen debuterar med bulbära symtom (tal- och sväljproblem), i samband med förändrad EMG i en arm eller ett ben för att diagnosen skall kunna ställas (NHR, 1999, s. 9). Behandling Enligt Edström m fl (1988) bör behandling med medicinerna Prednisolon och Azatioprin kunna prövas rutinmässigt under tre till sex månader och i ett tidigt skede i sjukdomsförloppet för att försöka bromsa försämringen. Enligt NHR (1999) pågår flera forskningsprojekt om orsaken till och behandling av ALS i Sverige och internationellt men än har forskarna inte lyckats utveckla någon botande behandling men däremot finns nu en medicinsk behandling som har en bra bromsande effekt på sjukdomsförloppet. Riluteks R, eller riluzol som det verksamma ämnet heter, troliga effekt är att ämnet bromsar nedbrytningen av muskelfibrer i kroppen. Övrig medicinsk behandling är att minska patientens övriga symtom t.ex. slemlösande och immunhämmande medel (NHR, 1999). Det är viktigt att patienter med ALS får vård snabbt, för att kunna behålla så många funktioner som möjligt under så lång tid som möjligt. Sjukgymnastik, andningsträning och talträning hos logoped har också stor effekt och betydelse för patienten. Avlastning och hjälpmedel på arbetsplats och i hemmet är också viktigt (NHR, 1999). Tidigare forskning Ett ALS vårdlag består av neurologer, lungspecialister, sjuksköterskor, fysioterapeuter, talpedagoger, psykologer, socialarbetare och övrig vårdpersonal. Dessa vårdgivare spelar en stor roll för både patienten och dens dagliga vårdgivare (Trail m fl, 2004). För vård för ALS patienter inom sjukvården är målet att möta patientens personliga behov oavsett om det gäller komplikationer som aspirationspneumoni, insättande av sond, eller andningshjälp (Shellenbarger och Stover, 1995). Enligt Moss m fl (1993) kan andningsproblem undvikas med hjälp av en ventilatorapparat, det är en mask som patienterna andas genom för att få ut koldioxid från lungorna, men många patienter väljer att försöka klara det utan och dör sedan (Moss m fl, 1993). Anledningen kan vara att patienterna inte får tillräcklig information när det gäller att det finns olika metoder för andningshjälp att tillgå (Bach & Barnett, 1994). 7

9 Enligt Shellebarger och Stovers (1995) studie upplever dessa patienter att vårdgivare måste även se framtida problem både när det gäller på sjukhuset eller i hemmet. Kroppens funktioner kan ändras snabbt och behöver därför följas upp regelbundet (Carter m fl, 1999). De fysiska problemen för ALS patienter är andningsproblem, bulbära svårigheter, muskelsvaghet och spasticitet. Det kan leda till psykiska problem som oro, aggressioner och depressioner. Även trötthet och somnolens är stora problem för dessa patienter (Toms, 1990). Med att ha ALS innebär förändringar i både livsstil och relationer med familj och vänner. Det finns få studier med information om vilka faktorer som är associerade med ALS om primära källor till stress för patienter och dens vårdgivare. I Trails studie som jämförde patientens och vårdgivarens oro visades mer stress i existentiella frågor än i psykosociala hos båda grupperna dock var patienterna mer oroliga. Enligt Trail visar tidigare studier på att ALS patienter blir en belastning för andra, och en stressfaktor för familjen. Hon syftar även på att det behövs fler studier som reflekterar om behov av specifika terapeuter för att hjälpa patienter och familjer med deras stress i de olika stadierna av ALS (Trail m fl, 2004). För patienter som bor kvar hemma kan man kombinera hemsjukvård med hjälp av hospicevård. Det leder till en bättre livskvalitet för patienten och kan tillgodose en behaglig och smärtfri bortgång eftersom hemsjukvården inte ensam kan hjälpa patienten. Hospicevård innebär ett professionellt lag, vars uppgift är att stödja patienten och dens familj i slutskedet. Stödet gäller både fysiskt och psykiskt. Många ALS patienter väntar alldeles för länge för att söka hospicevård. Anledningen till detta är enligt patienterna att de har fått för lite information om hospice och tror då att de inte är tillräckligt sjuka för hospicevård. Det är även svårt för vårdpersonal att se och utvärdera patientens förväntningar av livet (Carter m fl, 1999). En studie av Kaub-Wittemer m fl (2003) tar upp livskvalitet och psykosociala frågor för ventilerade patienter med ALS. Studien visar att sexualiteten fortfarande är ett stort problem för dessa patienter eftersom de fysiska funktionerna finns kvar länge, men den psykiska rädslan och oron försvårar för patienten. Sexuell aktivitet är fortfarande möjlig för 1/3 av de 52 patienterna som deltog. Det är positivt att sexualiteten inte behöver upphöra bara för att patienten blir sjuk men de psykiska förändringarna påverkar sexualiteten negativt under sjukdomens gång både för patienten och för partnern. Enligt Kaub-Wittemer m fl (2003) behövs fler studier inom detta område. Definition För att förtydliga vår syn på vår människosyn och vad vi anser är livskvalitet definierar vi dessa begrepp. Livskvalitet Livskvalitet omfattar fysiska, psykiska, existentiella och sociala dimensioner. Förmågor som är viktiga att beakta är sådana basala begrepp som att kunna klä sig, äta och dricka, röra sig, kommunicera med omgivningen både när det gäller tal och skrift. Även att kunna engagera sig i arbete, fritidsintressen, socialt nätverk och ha förmåga till sexuell aktivitet är viktigt (SOU 1995:5). 8

10 Olika förmågor och yttre förutsättningar värderas olika av olika individer. En och samma individ kan ha olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska personer och även sjukvårdspersonal har en tendens att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad människa lägre än hon själv gör. Det får konstateras att det är varken graden av ett handikapp eller en livssituation i sig utan individens upplevelse här som avgör livskvaliteten. En individ kan uppleva livskvalitet trots betydande funktionshinder (SOU 1995:5). Människosyn En humanistisk människosyn skall präglas av en positiv tilltro till den enskildes individuella förmåga. Ett antagande om människors lika värde, frihetsägande och ansvarstagande kommer att genomsyra detta arbete (Strömsunds kommun, ). Lagar och riktlinjer Det finns många lagar och riktlinjer som styr sjuksköterskans arbetsområde. Den mest grundläggande lagen är Hälso- och sjukvårdslagen (HSL). HSL tar upp vad sjuksköterskor måste tänka på när det gäller god omvårdnad. Socialstyrelsen har tagit fram en kompetensbeskrivning för sjuksköterskor som ger uttryck för vilka krav som ställs på sjuksköterskor. Hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1982:763) Riktlinjer för vården är en god hälsa och lika vård för alla oavsett nationalitet, kön, inkomst och status. Vården skall ha god kvalitet och skall tillgodose patienternas önskningar och krav. Det skall också vara lättåtkomligt att få vård. Det innebär också att det skall finnas tillräckligt med lokaler och personal skall finnas för att bedriva vård på ett bra sätt. Hälso- och sjukvårdslagen anger också att det skall finnas åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador (Wilow, 2001). Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor Socialstyrelsen har utarbetat kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor. Kompetensbeskrivningarna är grundläggande för att ge uttryck för vilka krav som ställs på yrkeskunnande inom olika verksamheter och funktioner som Socialstyrelsen ställer på en sjuksköterska (Socialstyrelsen 1995:5). Kompetensbeskrivningarna utgör ett instrument för Socialstyrelsens eget arbete med tillsyn, uppföljning och utvärdering. Syftet med denna tillsyn är att bevaka kvalitén och säkerheten i vården samt att förebygga risker för skador hos patienterna. En legitimerad sjuksköterska skall kunna ta ansvar för omvårdnaden av patienter i alla åldrar med vanligt förekommande sjukdomar eller psykiska störningar. Etiska och omvårdnadsteoretiska grunder ska prägla den legitimerade sjuksköterskans arbete. Sjuksköterskan måste beakta olika patienters sjukdomstillstånd, funktionsnedsättningar och situationer genom; - Vara lyhörd, samtala med patienten och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande för att involvera denne i omvårdnadsarbetet. - Skapa en god fysisk och psykisk miljö som ger trygghet, harmoni och välbefinnande. - Bedöma patientens basala behov av omhändertagande såsom personlig hygien, munhälsa, läge i säng, förflyttningar, mat och vätskeintag och uttömning samt vilka insatser som behövs. 9

11 - Identifiera och bedöma patientens behov av stöd och omvårdnad samt de outtalade behoven, med beaktande av kulturella och andliga behov. - Identifiera och tolka smärtan hos patienten och ge smärtstillande läkemedel enligt ordination samt utvärdera dess effekt. - Kunna samarbeta med andra vårdgivare och yrkeskategorier för att nå bästa omvårdnaden och att utföra omvårdnaden på ett noggrant sätt. - Dokumentera omvårdnadsarbetet (Socialstyrelsen 1995:5). Omvårdnadmodell Vi har även valt att utgå från Doris Carnevalis modell om aktiviteten i det dagliga livet (ADL) och funktionell hälsostatus (FHS). Enligt Carnevali är livskvalitet en balans mellan krav och resurser (Carnevali, 1999). Modellen har präglat hela vår utbildning. Den passar utmärkt och är relevant för den här studien eftersom den berör det dagliga livet och livskvalitet. Diagnos Med diagnos menas en verbal bild av ett verkligt tillstånd. Dessa diagnoser kan användas på antingen individen själv eller andra grupper som familjer, åldersgrupper, samhällen eller befolkningsgrupper. Diagnoser berör oftast en liten del av problemen dock inte helheten av hälsosituationen. Diagnoser är inte slutsatser utan är utgångspunkter som leder till mål och behandlingsåtgärder. Omvårdnadsdiagnoser handlar inte om medicinska diagnoser utan om vilka problem patienten har på grund av sin sjukdom för att klara sina aktiviteter i sitt dagliga liv. Med det menas att beroendet mellan dagligt liv och funktionell förmåga skall vara i balans (Carnevali, 1999). Balans För att livskvalitet skall kunna uppnås måste krav och resurser vara i balans (se balansvågen nedan). Har individen för höga krav men för låga resurser eller vice versa innebär det obalans och patienten/individen mår dåligt (Carnevali, 1999). Figur 1 Carnevalis balansvåg (Carnevali, 1999 s. 23) 10

12 Definiering av krav Aktiviteter och upplevelser berör vad patienten klarar respektive klarade för aktiviteter och vad det har för betydelse för patienten. Händelser och upplevelser berör vilka händelser som patienten klarar av i framtiden ex. resor, arbeten, semestrar eller nya diagnoser och behandlingar och hur det påverkar individen. Förväntning och förpliktelser innebär dels från patienten själv men även omgivningen. Patienter med höga förväntningar och förpliktelser har svårt för att klara balansen. Omgivning: omvårdnad berör den omgivning där patienten lever sitt dagliga liv. Värderingar, seder och bruk spelar också stor roll för hur patienten upplever sin sjukdom och förändring av sitt dagliga liv. Definiering av resurer Inre resurser (funktionella förmåga): - Styrka är förmåga att kunna utföra en viss uppgift vid en viss tidpunkt (uppgiften kan vara fysisk, psykisk eller känslomässig). - Uthållighet handlar om hur länge patienten orkar hålla på att fortsätta med uppgiften. - Sinnesförnimmelse definieras som förmåga att ta in och tolka informationen som förmedlas utifrån sinnesorganen. - Sinnesstämning hur patienten är t.ex. optimist eller pessimist, handlingskraftig eller passiva och beroende, oroliga och bittra. - Kunskap innefattar om vad patienten vet om frågor som berör hälsa och sjukdom, hälsobeteende och behandling samt utnyttjande av resurser - Motivation, mod, färdigheter och kommunikation är andra inre resurser som man skall beakta. Yttre resurser Med yttre resurser menas alla resurser som finns utanför patienten t.ex. bostad, grannskap, kommunikationsmöjligheter, människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, ekonomi m.m (Carnevali, 1999). Sjuksköterskans funktion Sjuksköterskans funktion är att hjälpa patienter/individer och familjer att balansera kraven med resurserna i det dagliga livet. Sjuksköterskan skall utgå från förekomsten av balans mellan krav och resurser hos patienterna och därmed bidra till välbefinnande och livskvalitet oavsett hälsotillstånd. Enligt Carnevali är hälsa ett tillstånd av balans mellan krav i det dagliga livet och den funktionella förmågan tillsammans med den yttre resursen. Det skall medföra att fysiskt, psykosocialt och andligt befrämjas och på det sättet gör att patienten/individen känner välbefinnande med sin livskvalitet (Carnevali, 1999). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med litteraturstudien är att öka kunskapen om ALS sjukdomen för att kunna använda den i vår framtida yrkesroll som sjuksköterskor. Hur upplever ALS patienter sin sjukdom och livskvalitet? 11

13 METOD I detta avsnitt redogörs för databaser, avgränsningar, bedömning samt analys. Även redovisningen för litteratursökning ingår i denna del. Databaser Vi har genomfört en litteraturstudie för att besvara vår frågeställning. Sökningen gjordes genom att systematiskt använda olika kombinationer av sökord för att hitta relevanta artiklar. Utvärdering av abstrakten gjordes för att välja ut de artiklar som fanns i fulltext och som berör vårt valda ämne och frågeställning. Artiklarna vi har granskat är både kvalitativ och kvantitativ och har hittats i följande databaser: Elin och ScienceDirect för att hitta artiklar i fulltext. I Elin fann vi 2 artiklar. I Pubmed hittade vi 2 artiklar i fulltext och beställde 6 artiklar genom biblioteket på Hälsa & Samhälle. De artiklar vi fann i ScienceDirect var antingen inte relevanta eller redan funna i Elin. Sökord vi har använt för att hitta relevanta artiklar är: als, amyotrophic lateral sclerosis, attitudes, caring, experience, nursing, qol, quality of life i olika kombinationer. Se vidare i Tabell 1 Litteratursökning. För mer utförlig sökväg se Tabell 1 Litteratursökning nedan. För litteraturstudien används bland annat två artiklar av samma huvudförfattare, båda utgivna år Artikeln Existential issues in palliative care: Interviews of patients with amyotrophic lateral sclerosis skriver Ingrid Bolmsjö själv, där studien är gjord 1997 och en uppföljare till den skriver hon tillsammans med Hermerén och den heter Interviews with patients, family, and caregivers in Amyotrophic lateral sclerosis: Comparing needs denna studie gjordes Se även bilaga 1 Matris B-H Avgränsningar I Elin har vi satt avgränsningar från 1985 och framåt, att sökningen sker på all fields samt att ALS eller amyotrofic lateral sclerosis skall ingå i sökningen. I Pubmed gjordes avgränsningarna: 1985 och framåt, English samt att ALS eller amyotrofic lateral sclerosis skall ingå i sökningen. Här gjordes ett undantag då vi valde bort avgränsingen English. Här hittade vi en dansk artikel som vi har använt oss utav. I ScienceDirect gjordes avgränsningarna 1985-present, endast fulltext samt att ALS eller amyotrofic lateral sclerosis skall ingå i sökningen. Tabell 1 Litteratursökning Databas Sökord Begränsning Antal träffar Elin Amyotrophic lateral sclerosis amyotrophic lateral sclerosis and experience amyotrophic lateral sclerosis and caring Enbart fulltext Enbart fulltext Enbart fulltext Antal lästa abstract Använda artiklar

14 amyotrophic lateral sclerosis and nursing amyotrophic lateral sclerosis and quality of life Enbart fulltext Enbart fulltext Pubmed Als English als and English caring als and English nursing amyotrophic English lateral sclerosis amyotrophic lateral sclerosis and caring and quality of life amyotrophic lateral sclerosis and attitudes amyotrophic lateral sclerosis and nursing English English amyotrophic lateral sclerosis and quality of life ScienceDirect Amyotrophic lateral sclerosis amyotrophic lateral sclerosis and caring amyotrophic lateral sclerosis and nursing English English 1985-present Endast fulltext English 1985-present Endast fulltext English 1985-present

15 amyotrophic lateral sclerosis and quality of life English present Endast fulltext Totalt antal Vi har sammanlagt läst 55 olika abstrakt. Många av abstrakten kunde hittas under olika sökord och sökordskombinationer men har endast redovisats en gång. Med det menar vi att om har vi läst abstraktet under ett annat sökord tidigare registrerade vi inte det som ett läst abstrakt under det nya sökordet eftersom det redan är registrerat som läst under ett annat. De 10 artiklar som har redovisats är de artiklar som används i resultatet. Utöver dessa artiklar har vi även hittat artiklar ifrån de lästa abstrakten och använt i bakgrunden. Vi har även använt oss av faktaartiklar i bakgrunden som inte är några nya studier eftersom vi ansåg att dessa innehöll intressant information för vårt arbete. Bedömning För bedömning av artiklarnar har vi använt oss av Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för vetenskapliga artiklar samt gjort en bedömningsmall som bygger på nedanstående kriterier. Bedömningen har 3 grader där grad 1 är hög vetenskaplighet och 3 lägre vetenskaplighet enligt Polit, Beck & Hunglers kriterier för vad som är en vetenskaplig artikel. Vi har dock använt oss av en artikel som inte nådde upp till kriterierna för vetenskaplig artikel eftersom att urval och bortfall stod under resultat istället för under metoden. Men vi ansåg att vi behövde ha med artikeln ändå eftersom den gav oss värdefull information. Artikeln som berörs är Wasner m fl (2004) Sexuality in patients with amyotrophic lateral sclerosis and their partners s om sexualtitet. För mer klargörande se hur bedömningen gått till se Polit, Beck & Hunglers kriterier i bilaga 4 och bedömningsmallen se bilagor 5-6. Bedömningen av artiklarna finns på matrisen i bilagor 1-3. Analys När vi hade kommit fram till vilka studier som skulle ingå i resultatet, sammanfattade vi resultatet av varje studie var för sig. När vi sedan hade gjort samtliga sammanfattningar jämförde vi dem med varandra och skrev upp begrepp som skulle kunna fungera som underrubriker. Under varje underrubrik skrev vi in de resultat som tillhörde respektive undergrupp. Därefter förde vi undergrupperna till huvudrubriken livskvalitet. RESULTAT Syfte med litteraturstudien var att öka kunskapen om ALS sjukdom för att kunna använda den i vår framtida yrkesroll som sjuksköterskor. Frågeställningen var hur upplever ALS patienter sin sjukdom och livskvalitet? Livskvalitet Här presenterar vi de fyra olika dimensionerna av livskvalitet. Dessa är som tidigare presenterats fysiska, psykiska, existentiella och sociala dimensioner. 14

16 Fysiska dimensioner De största fysiska problemen hos ALS patienter är enligt Beiseckers m fl (1988) studie: kommunikationsproblem, svälj- och andningssvårigheter och problem med aktiviteter i det dagliga livet till exempel att kunna äta, bada, klä sig själv. Patienterna anser att sjukvården underlättar deras vardag genom att få tal- och rörelseterapi samt dietisk kostråd. I Bolmsjö och Hermeréns (2001) studie indikeras att patienterna anser att de är relativt nöjda med sina liv och att den personliga vårdgivaren är ett stort stöd och att sjukvården finns där när de behöver dem. Det gör att de upplever livskvalitet trots att sjukdomen enbart försämras. (Bolmsjö och Hermerén, 2001) I Lous m fl (2003) studie där det deltog 25 patienter har det visat sig att fysisk och generell trötthet är större än normalt och det medför att aktiviteterna minskar. Tröttheten skiljer sig från patienter med Parkinsons sjukdom där den ofta är både fysisk och psykisk. Däremot visade studien inte något på psykisk trötthet. I Kiebert m fl (2001) studie indikerades att livskvaliteten minskade påtagligt under sjukdomens gång. Dimensionen av rörligheten och aktiviteter i det dagliga livet och självständigheten var de mest påverkade faktorerna, men det var stor variation bland patienterna. Hechts m fl (2002) studie visar att i hans jämförelsestudie ansåg 7 av 41 patienter att det behövs nya och bättre tekniska hjälpmedel och 10 av 41 patienter önskade mer effektiv terapi för att hjälpa dem att bibehålla sin livskvalitet. I uppföljningsstudien hade önskan om bättre terapi ökat med 51,6 %. (Hecht m fl, 2002) I Timms (1996) studie där 12 ALS patienter deltog visade att ALS sjukdomen innebär en traumatisk motgång i det dagliga livet för dessa patienter. Kroppens muskler blir svagare och sjukdomsförloppet går in i olika faser med tiden karakteriserat på händelser och situationer. Leva med ALS betyder att tillvaron fortsätter trots sjukdomen. Den största förlusten för dessa patienter är rörlighetsförlusten och att inte kunna klara av sin ADL själv. Att behöva hjälp med saker de tidigare klarade själv är påfrestande och det påverkar livskvaliteten negativt. Patienterna berättar hur det känns att först vara fullt frisk till att inte ens kunna öppna en burk, inte få benet över cykelsadeln eller att man snubblar över sin egen fot när man är trött. Sjukdomens symtom och förlopp förändrar det vardagliga livet hela tiden. Det gör det svårare att upprätthålla livskvaliteten. Betydelsen av själva livet och dess mening förändras under sjukdomsförloppet. Dessa patienter anser att de behöver både fysiskt och psykiskt stöd för att kunna bibehålla sin livskvalitet. När det gällde möjligheten till att få praktisk hjälp och stöd med hjälpmedel, personlig assistans och bistånd/rådgivning hade intervjupersonerna i Timms (1996) studie mycket varierade erfarenheter både med den kommunala insatsen och med samarbetet med sjukhus och andra insatser. Några hade fått den hjälp och det stöd de kunde önska medan andra själv hade fått kämpa för att få det de behövde utan någon större hjälp av sjukvården. Undersökningen innehåller exempel på mycket behövlig, kontinuerligt stöd i denna del av förloppet när det gäller praktiskt stöd. Där stödet hade fungerat optimalt har de professionella haft ett stort engagemang i ALS patienternas situation och vid personliga och arbetsmässiga ramar för deras professionella arbete. Dessa patienter upplevde en ökad livskvalitet trots sin sjukdom (Timm, 1996) 15

17 Psykiska dimensioner Det har visat sig att depressioner är vanligt hos ALS patienter med hög grad av trötthet och att det sänker livskvaliteten hos dessa patienter (Lou m fl, 2003). När patienterna fått sjukdomen undrar de om hur detta kommer att påverka livet. Längre fram i tiden när förändringarna blir mer markanta blir dessa patienter oroliga och försöker finna förklaringar och att ge symtomen en mening och hänför dem till tidigare händelser och sjukdomar. I denna process har anhöriga en stor betydelse för ökad livskvalitet. Dessa patienter blir väl medvetna att de kommer att dö och att deras fysiska funktion endast kommer att försämras med tiden (Timm, 1996). Flera av patienterna i Beiseckers m fl (1988) studie gjorde uttalanden som innehöll erkännandet av en saknad av kurativ behandling för ALS, men de behåller sitt människovärde från sådana saker som fysisk bedömning och emotionellt stöd av sjukvårdspersonalen (Beisecker m fl, 1988). P-QOL=Upplever positiv livskvalitet N-QOL=Upplever negativ livskvalitet I Nelson m fls (2003) studie deltog 100 patienter med ALS. I den studien framkommer att de patienter som har en positiv livskvalitet (P-QOL) är de patienter som har haft sjukdomen under kortare tid än de patienter med en negativ livskvalitet (N-QOL). 66 % av patienterna i studien upplevde P-QOL medan 34 % upplevde N-QOL. P-QOL gruppen upplevde mindre symtom än N-QOL. Det var även skillnad i styrka hos dessa grupperna. Mer än två tredjedelar av deltagarna i varje grupp rapporterades livsstilsförändringar när det gäller fritid, arbete och ekonomi och det påverkar deras sinnesstämning. Diagram 1 visar hur olika faktorer påverkas av sinnesstämningen. Diagram 1 Faktorers påverkan beroende på inställning till livskvalitet 100% 80% 60% 40% 20% 0% 24% 16% 35% 18% 48% 41% 29% 34% 28% 66% P-QOL N-QOL Ledsamhet/depres sion Emotionell labilitet Arghet/ frustration Relationsminsknin g Sjukdomsrelaterad stress Diagram 1 (Nelson m fl, 2003 modifierad av författarna) På frågan om vilka faktorer som kunde hjälpa patienterna att hantera sin sinnesstämning och sjukdomen svarade de följande: sitt humör 13 %, flexibilitet 19 %, och optimism 46 % (Nelson m fl, 2003). 16

18 I Bolmsjös (2001) studie tas upp att patienterna känner sig skyldiga på grund av sin sjukdom eftersom de inte kan hjälpa till att skydda sina barn från sjukdomar som ALS. I hennes studie berättade en patient att hon kände hopplöshet när hon fick sin diagnos och det gjorde att hon fick självmordstankar, och får det fortfarande, men att hon har lärt sig att leva med det när hon fått mer kunskap och information om sjukdomen. I Timms (1996) studie visade att när patienterna fick diagnosen ALS blir det en oerhörd psykisk, fysisk och social stressfaktor som är väldigt påfrestande för dem. Här ansåg patienterna att tidig diagnos för att få snabb behandling och tillräckligt med information om sjukdomen samt professionell fysiskt och psykosocialt stöd från sjukvården leder till att de mår bättre och därmed upplever de högre livskvalitet (Timm, 1996). Patienterna är även rädda för att bli så dåliga att de skall leva med respirator och tycker även det är hemskt att inte kunna prata. För att klara av det krävs en god kontakt med deras personliga vårdgivare och god kontakt med sjukvårdspersonalen (Bolmsjö, 2001) I Plahuta m fl (2002) studie indikerades att patienterna i hennes studie inte kände någon större hopplöshet trots sin sjukdom. 24 % av deltagarna i studien kände att hopplösheten ökade under sjukdomsförloppet medan 10 % kände en hög grad av hopplöshet under hela sjukdomsförloppet. Faktorer som ålder, kön, civilstånd och utbildning påverkade hopplösheten tillsammans men inte individuellt. Sjukdomens längd, fysisk status var tillsammans en ökad hopplöshetsfaktor men inte individuellt. Hopplösheten kan förebyggas genom att patienten har ett stort socialt stöd. Även att ha en andlig tro kan hjälpa dessa patienter till ökad livskvalitet (Plahuta m fl, 2002). När patienterna började känna symtom av sin sjukdom och tog kontakt med sin läkare framförs i Timms (1996) studie att sju av tolv patienter fick remiss till en specialist av sin egen läkare för ytterliggare undersökningar, två av dessa fick där diagnos blodpropp eller hjärnblödning. Ytterliggare tre patienter misstänktes av sin egen läkare ha en liten blodpropp/hjärnblödning och fick sen gå hem. Det ledde till oro hos dessa patienter. Vissa av patienterna trodde inte på vad läkaren har sagt eftersom att de ansåg att en blodpropp är något man arbetar eller tränar bort som de sedan kan bli av med. Den första diagnosen betyder därför mycket för ALS patienter som därmed kan få den information och vård de behöver. De vill ha mer information om sin sjukdom, och om hur de skall gå vidare. I Timms (1996) studie anser de flesta av de 12 patienterna att de har fått otillräcklig information präglat av brist på öppenhet och förståelse. Det leder till oro och stress för dessa patienter, de menar därför att det krävs bättre kunskap och förståelse om sjukdomen och dess konsekvenser hos sjuksköterskor och läkare (Timm, 1996). En patient i Timms (1996) studie berättade:.. så bliver jeg inlagt. For at skulle opereras för den diskus i nakken, men jeg kommer så til konference derinde, hvor der er 14 laeger. Det er nok mere sådan nogle studerende, vil jeg tro eller sådan. Det er ligegyldigt Og jeg troede stadig vaek, at jeg skulle opereras for den der diskusdegeneration, men så får jeg at vide, at jeg lider af en meget vaerre neurlogisk lidelse, som hedder amyotrofisk lateral sklerose, og så belev jeg hjemsendt med det, at der ikke var nogen behandling, og at prognosen ikke var saerlig god, og jeg ville ikke blive opereret i den nakkehvirvel dér. (Timm, 1996, s. 1814) 17

19 ALS patienter vill ha kunskap om sin sjukdom. Det kan de få genom att få relevant information från läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. (Timm, 1996) I Beiseckers m fl (1988) studie där 41 patienter deltog berättade patienterna att de ibland kände att vårdpersonalen visste mer än vad de ville berätta, därför att de inte var helt säkra på diagnosen utan väntade med att berätta tills de var helt säkra. Det ledde till ökad oro, osäkerhet och rädsla hos patienterna, vilket påverkade deras livskvalitet negativt. De ansåg även att de inte fått tillräcklig information av vårdpersonalen, och att de inte kände att personalen hade tid att sätta sig ner och öppet diskutera patientens tankar och känslor samt att ge fullständig information om sjukdomen och behandlingsalternativ. En arg respons till informationsbristen kom från en kvinna i studien vars make, anhöriga och sjukvårdspersonal har undanhållit diagnosen för henne i fem månader. Dessa patienter ansåg att sjukvården borde komma ut och berätta ärligt för patienten vad det rör sig om även om det endast är en misstanke. Det är patientens rättighet att få veta sanningen. En patient krävde av läkarna och sjuksköterskorna att come out and be honest. (Beisecker m fl, 1988, s. 554) Hennes krav var i relation med de medicinskt etiska rekommendationerna. Många av patienterna var nöjda med vårdpersonalens uppmärksammande och upptäcktsmetod av sjukdomen. De ansåg även att vårdpersonalen måste känna patienten och vara känsliga med att ge för mycket information vid diagnostillfället på grund av att alla patienterna inte är redo för det (Beisecker m fl, 1988). I Bolmsjö och Hermeréns (2001) studie berättade en patient att hon fått all information och kunskap hon behövde. Hennes make hade åtgång till hela världen genom internet för att få fram ny information och hennes bror informerar henne om nya lagar och rättigheter i USA. Även vårdpersonalen har en stor betydelse för informationssamlandet. Det ledde till en större säkerhet och det underlättade för patienterna att upprätthålla livskvalitet (Bolmsjö, Hermerén, 2001). De tolv patienterna i Timms (1996) studie söker professionell hjälp för att få ett större menings- och handlingsunderlag. De vill få en förklaring som ger dem en mening, det kan utgå från här och nu men det får de inte. De kan däremot få en förklaring varför situationen är som den är på grund av sjukdomsförloppet. I Beiseckers (1988) studie berättar patienterna att de ofta söker sjukvården utan några specifika mål. De kommer till sjukvården när de får en kallelse och kommer med anledning av den. En familjemedlem menade att han och patienten inte såg något stort värde i att besöka sjukhuset, men det var ett sätt att komma ut från hemmet och de kände att det behövdes en fortsatt kontakt med vården. Endast en patient berättade aktivt om hennes svårighet att komma, vilket hade ökat med den progressiva ökningen av sjukdomen, och svårigheten med att ta med rullstolen in och ut ur bilen. Dessa patienter anser även att den personliga vårdgivaren ibland förväntar sig att patienterna vill komma i kontakt med sjukvården, men egentligen är det vårdgivaren som vill ha mer information om hur de bäst kan vårda patienten i hemmet. 31 av patienterna ansåg att det var viktigt att ha kontinuerlig kontakt med läkare och 4 av patienterna ansåg att sjuksköterskorna kunde göra samma sak för dem som läkaren. 2 av patienterna tyckte inte det var så viktigt vem de hade kontakt med utan var nöjd med vårdpersonalen i sin helhet och fick den hjälp som de hade förväntat sig. En patient berättade att vid första kontakten är det bra att prata med doktorn. Efter det räcker det att ha vidare kontakt med en sjuksköterska och endast träffa doktorn vid behov när något nytt händer med patienten. Han tyckte även att sjuksköterskan visade mer medlidande, och hade större förmåga att 18

20 visa det, samt att det är bättre att avsätta doktorns tid för vidare undersökningar. (Beisecker m fl, 1988) Wasners m fl (2003) studie deltog 62 av 91 tillfrågade deltagare. Studien tar upp att hur sexualiteten påverkar ALS patienters och partners livskvalitet. I studien deltog 62 av 91 tillfrågade patienter och partners. De jämförde från före diagnosen och hur livskvaliteten förändrades under sjukdomsförloppet. Före diagnosen var 78 % intresserade av sitt sexliv men det hade sjunkit till 44 %. Av de 44 % var 73 % av patienterna var tillfredsställda med sitt sexliv före sina diagnoser men även där hade det sjunkit till 44 %. En lägre sexuell tillfredsställelse är signifikant i relation till högre ålder. 60 % av patienterna hade generellt sett förbättrat sin relation med partnern sen sjukdomen startat och 20 % av patienterna hade även förbättrat sin sexuella relation. En stor betydelse för dessa patienter att bibehålla sin lust och livskvalitet genom att ha kontakt med en psykolog. I studien framkommer att sexualiteten har varit fokus under psykiskt terapi i två fall. 27 % av de tillfrågade patienterna och 12 % av partnerna i studien accepterade psykisk terapi och 40 % av de patienter som inte hade psykologisk terapi har blivit intresserade att ha kontakt med någon psykolog (Wasner m fl, 2003). Studien visade på problem för sexlivet och att det förändras av olika anledningar. Patienterna är ofta rädda att de skall bli nekade eller att inte bli tillfredsställda vilket gör att de inte vågade ha sexuella relationer. Oron över sin egen eller partners passivitet hade negativ effekt på deras sexliv. En del av patienterna hade även minskad lust och valde därför att avstå. Andra faktorer som hade stor betydelse var att de inte vågade visa sina kroppar för att de hade PEG, respirator. Egna eller partnerns attityd, kroppsförändringar och fysisk svaghet hade också stor betydelse. 13 % av deltagarna i studien hade frågat läkaren om sexuella problem. Två patienter och sex partners hade frågat angående sina egna sexliv. 13 % av deltagarna tyckte även att läkaren var rätt person att konsultera om denna fråga, men 57 % tyckte det var fel medan 30 % var osäkra. Patienterna ansåg att sjukvården kan hjälpa till på flera sätt. Dels genom samtal med psykoterapi och dels genom kontakt med sjuksköterskor och läkare för att få den hjälp de behöver och därmed öka sin livskvalitet. Av 44 % tillfrågade patienter tackade 27 % ja till erbjuden psykoterapi (Wasner m fl, 2003). När det gäller professionell hjälp att klara den psykiska sidan av sjukdomsförloppet (stöd, bearbetning i förbindelse med sjukdomen och dens konsekvenser) har intervjupersonerna i Timms (1996) studie varierande erfarenheter. Intervjuerna visade att både de sjuka och anhöriga fortsätter att ha starka känslomässiga reaktioner på situationen, men att de generellt kan dela dessa reaktioner med de allra närmaste och inte med vänner, bekanta eller med professionella behandlare. Undersökningen innehåller exempel på mycket behövlig, kontinuerligt stöd i denna del av förloppet både psykisk och socialt för ökad livskvalitet. Där stödet har fungerat optimalt har sjuksköterskorna haft ett stort engagemang i ALS patienters situation och vid personliga och arbetsmässiga ramar för deras professionella arbete (Timm, 1996). Existentiella dimensioner I Bolmsjös (2001) studie tas upp att patienterna känner sig skyldiga och att de inte når upp till sina egna eller sin familj och vänners förväntningar eftersom de inte längre klarar av att leka med sina barn eller barnbarn, åka på semestrar med familjen och dylikt som tidigare. De känner också att de inte når upp till andras 19

21 förväntningar på grund av sin sjukdom. Det gör att de upplever en minskad livskvalitet. (Bolmsjö, 2001) I would have liked to have done fun things with the children, physical things. We have done a lot anyway, tried to compensate by going on holidays. However, we have not been able to sail, hike, camp. I would have liked to have done that. (Bolmsjö, 2001, s. 501) I Bolmsjös (2001) studie intervjuades åtta patienter med ALS sjukdom. Studien visade att det viktigaste för patienterna var rollen som förälder och att kunna följa barnens uppväxt. Även barnbarn hade stor betydelse. I Timms (1996) studie tar upp att patienterna känner sig skyldiga för att de inte kan hjälpa till att skydda sina barn mot ALS. En av patienterna i Bolmsjös (2001, s. 501) berättar: Sometimes I feel it s not worth fighting anymore but then I think about my little grandchild and I struggle on Det gjorde att de kunde motivera och engagera sig, och barnen hjälpte patienterna att fortsätta kampen mot sjukdomen och att känna mening med livet. En patient i samma studie berättade att han precis hade startat ett företag och han avsatte mycket tid från sitt privatliv för sitt yrkesliv. Hans stora dröm var att bygga upp sitt företag. Nu håller han på att skriva en bok om hans syn på livet och döden. Men han känner sig för lat, trött och saknar mental styrka och mod. Han var även rädd för att hans barn kommer att få ALS sjukdom. Han upplevde att livskvaliteten minskade snabbt på grund av sjukdomen. En respiratorbehandlad patient ansåg att han ville ha aktiv dödshjälp för att slippa lidandet, han visste även att han kunde stänga av sin respirator men vågade inte. Han menade att hans livskvalitet skulle öka om han själv kunde välja när han skulle dö. En god kontakt och rak kommunikation med sjuksköterskan leder till mindre lidande av sjukdomen hos patienten. Genom att vara närvarande, lyhörd och finnas där för patienten bidrar till att livskvaliteten bibehålls trots ökad sjukdom (Bolmsjö, 2001). När kraften lämnar kroppen behöver de hjälp av omgivningen för att klara av sin sjukdom. Det är viktigt för dessa patienter att dö med värdighet och så smärtfritt som möjligt. Det bästa för dessa patienter är att få stilla somna in i lugn och ro, helt naturligt utan någon dramatisk upplevelse. De vill där ha sina nära och kära vid sin sida. En patient säger: I want peace and quietness with those closest to me (Bolmsjö, 2001, s. 503) De vill även ha en bra relation till sjukvårdspersonal för att känna sig trygga i slutskedet. (Bolmsjö, 2001) Sociala dimensioner ALS patientens fru berättade i Timms (1996) studie att: Folk troede, han var fuld, Det siger de nu bagefter (Timms, 1996, s. 1813) och det har lett till att patienten var osäker över att visa sig ute bland andra människor. (Timm, 1996) En viktig sak som togs upp i Hechts m fl (2002) studie var den sociala isoleringen och att de känner att de är en börda för sina familjer och vårdgivare. I uppföljningsstudien visar det sig att av de 32 deltagare tyckte 5.8 % att tekniska hjälpmedel skulle underlätta patientens börda och 10.1 % tyckte att psykoterapi samt 13 % tyckte att social kontakt skulle underlätta deras börda. (Timms, 1996) Behovet av andra människor var inte så stort. En patient i Bolmsjös studie berättade att han hade en fru och att hon var viktig för honom på många sätt men de hade inte gått så djupt in i frågan om sjukdomen utan ville att allt skulle vara så normalt som möjligt och inte låta sjukdomen dominera. En annan patient kände 20

22 liknande när det gällde behovet av andra, han gillade sin ensamhet och kände sig tillfreds med det. Den tredje personen tyckte att det var frun som behövde mer stöd av andra än han själv gjorde. Dessa personer kände att de kunde uppleva livskvalitet trots ensamhet och sjukdom (Bolmsjö, 2001). Patienterna i Beiseckers m fl (1988) studie ansåg att det var bra att ha god kommunikation med sjukvården och det var viktigt för dem att de kunde ringa och få prata med en sjuksköterska för att få information när som helst på dygnet. De ansåg även att de dessa telefonsamtal var hjälpsamma, speciellt när det gäller arrangerande och samordning av olika serviceteams tjänster. De olika serviceteamen är dietister, talpedagoger och arbetsterapeuter. De ser också sjuksköterskorna som en stor tillgång som underlättar för dem att få dessa tjänster. Det gör att de upplever ökad livskvalitet. Genom god kommunikation har sjuksköterskorna en stor roll för att få patienterna att acceptera sin sjukdom och dess förlopp (Beisecker m fl, 1988). Uttalanden om sjuksköterskan som vårdgivare inkluderar [The nurse] is very concerned and most patients feel very comfortable calling her with problems [The nurse] cares and it showes. (Beisecker m fl, 1988 s. 555) DISKUSSION Under detta avsnitt kommer vi att presentera vår metod- och resultatdiskussion. Metoddiskussion Vi har använt oss av de sökmotorer som vi har mest kunskaper om. Dessa är Elin, ScienceDirect och Pubmed. Fördelen med Elin och ScienceDirect är att de innehåller fler artiklar i full-text än Pubmed. Svagheter med dessa är dock att de inte innehåller lika många artiklar som Pubmed och det medförde att vi inte fick fram tillräckligt många artiklar för vårt arbete. Det gjorde att vi fick använda oss av Pubmed för att hitta fler artiklar. Svagheten här är att det inte finns så många artiklar i full-text och att vi då fick beställa många artiklar. Många av dessa artiklarna visade sig sedan vara oanvändbara. Vi började artikelsökningen genom att fundera över vad vi skulle använda för sökord för att hitta artiklar som berör vårt syfte och frågeställning. Det första vi tänkte på var att själva sjukdomen skulle finnas med i sökningen och det har vi hållit fast vid under hela sökningen. Det gör att vi får fram artiklar som enbart berör människor med ALS sjukdom vilket är nödvändigt för vårt arbete. Svagheter med vår sökning kan vara att det finns artiklar under sökorden motorneuron disease som hade varit bra för vårt arbete och dessa har vi missat. På sökorden patients perspective och nursing care hittade vi inga relevanta artiklar. Vi har försökt att främst hitta kvalitativa studier för att lyfta fram patienternas egna upplevelser och tankar. Tyvärr hittade vi bara fyra kvalitativa artiklar som var relevanta för vårt arbete, varav två hade ursprung från samma studie. Som teoretisk ram valde vi att utgå ifrån Doris Carnevalis omvårdnadsmodell. Den passar utmärkt och är relevant för den här studien eftersom den berör det dagliga livet och livskvalitet. Svaghet med den teorin är att den inte tar hänsyn till kulturella faktorer. 21