NPF - vart är vi på väg?

Transkript

1 NPF - vart är vi på väg? SVEN BÖLTE Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND) Inst för kvinnors och barns hälsa & BUP Stockholm, Centrum för psykiatriforskning Karolinska Institutet & Region Stockholm Hur kommer vi beskriva, förstå & definiera NPF? Vilken forskning kommer göras inom NPF? Vilka insatser kommer vi se inom NPF? [NPF i allmänhet, autism/adhd i synnerhet] 1

2 Hur kommer vi beskriva, förstå & definiera NPF? Modeller & diagnosfrekvens Kön & diversitet Funktion & livskvalitet Psykisk & somatisk ohälsa NPF 2

3 Paraplykoncept NPF: varför? Annorlunda neurologisk utveckling/utrustning/mognad (genetik x miljö) Olika kognitionssvårigheter (social kognition, exekutiva funktioner, språk, motorik etc.) Oförmåga, inte ovilja ( osynlig ) (Extrema) normvarianter (& ökat sårbarhet för mental och somatisk ohälsa) Målsättningen vid insatser Hjälp med att förhindra dåliga konsekvenser (t ex mental ohälsa), öka livskvalitet & adaptiv funktionsförmåga, kompensation för svårigheter, anpassning av miljön, öka möjligheter för inlärning/utveckling NPF-modeller Normvariationer (extrema) Neurodiversitet (10-15%) Funktionsnedsättning Kvantitativa skillnader Diagnos Symptomatologi Störning/tillstånd Kvalitativa skillnader 3

4 Procent Procent ADHD & autism diagnoser i Region Stockholm bland barn och ungdomar år2017 (% population) Pojkar Flickor ADHD 3,17 10,70 1,13 5,93 Autism 2,20 4,30 0,70 2, år Flickor 0-12 år Pojkar år Flickor år Pojkar CES (2018) år Flickor 0-12 år Pojkar år Flickor år Pojkar Några faktorer som påverkar diagnosfrekvens Kvantitativ förståelse, men kategorisk klassifikation Medvetenhet & kunskap Vårdprioriteringar / vårdpolicy (fokus på köer & utredningar) Skolpolitik/-pedagogik Omdiagnostisering (diagnostiska preferenser) Förväntningar & krav på (kognitiv) funktion och hälsa Tolerans för annorlundahet / avstigmatisering Ökande oklara, icke tillgodosedda hjälpbehov Inga praktiserade alternativ till diagnossystem/psykiatri Tillgång till vård och stöd ( diagnostic upgrading ) Biologiska miljöfaktorer 4

5 Könsskillnader (vid autism) Social kamouflage vid autism - Vilja, möjlighet till social anpassning ( Putting on best normal ) - Mer frekvent hos kvinnor än men - Leder till senare upptäckt / underdiagnosticering - Utmattning, passiv, utagerande i trygga sammanhang - Framgångsfaktor för funktion 5

6 Tillgång till stöd och kön Interkulturell NPF 6

7 Somatiskt ohälsa vid autism Delade genetiska faktorer med mental & somatisk ohälsa vid autism 7

8 Association av autism med biologiska miljöfaktorer Autism & död i förtid 8

9 NPF Funktion Färdigheter & svårigheter Livskvalitet Individ ICF- & ICF-CYmodellen 9

10 Styrkor & autism Visuellt minne Uttålighet vid uppgifter Koncentration, fokus Nya idéer, hypoteser Visuell-spatiala färdigheter Tillförlitligt, vänlig, nyfiken, pålitlig Detaljuppmärksamhet Ärlighet Expertis i specifika områden Matematiska färdigheter Kreativitet Konstnärliga färdigheter Persistens / förutsägbarhet Unik blick på världen GRETA! 10

11 ADHD styrkor Kreativitet Energi Humor Flexibilitet Multitasking Motståndskraft Risktagande ICF Core Sets

12 Utveckling av autism Core Sets Utveckling av ADHD Core Sets 12

13 Vilken forskning kommer göras inom NPF? Balans mellan grund-, tillämpad & vård-/serviceforskning Implementeringsforskning Resiliens, optimalt utfall 13

14 Vilken forskning behövs / saknas? 14

15 NPF i skolan inkludering? UN Convention on the rights of the child and UNESCO s SALAMANCA statement Skollagen 2010:800. Kap. 3, 1) 15

16 INCLUSIO Kartlägger status på skolor inkluderingsarbete Ger underlag för förbättrings- och systematisk kvalitetsarbete om inkludering (vid NPF) % JA: UTREDNING AV BEHOV AV STÖDINSATSER per item & yrkesgrupp 16

17 % JA: STÖDINSATSER per item & yrkesgrupp INCLUSIO studiedeltagare, NPF utbildning 17

18 Kunskap on autism och tillit till tidigare insatser Resiliensforskning, optimalt utfall Språk, IQ, kön Tidig intervention Samhällsutveckling (Adekvat) behandling av mental och somatisk ohälsa Protektiva faktorer, prediktorer av god utfall, framgångsfaktorer, motståndskraft? 18

19 Vilka insatser kommer vi se inom NPF? Good costs vs bad costs Miljöansvar Evidensbaserade Personaliserade Betydelsefulla utfall/mål Biologiska? Ko-produktion. Bad costs vs good costs Förlust av produktivitet, sjukskrivning, psykiatrisk & somatisk komorbiditet, arbetslöshet, effekter på anhöriga, etc. Inkludering, prevention, intervention kognitivt stöd, sysselsättning, kvalitetssäkring, utbildning etc. [& autistiska individers potentialer] 19

20 Miljöansvar (-anpassning) vid NPF Moraliskt rätt (tänk på fysiska funktionsnedsättningar) Enklare och mera framgångsrik Ekonomiskt meningsfullt och hållbart Ställa krav på uppnåbar nivå Det blir tillräckligt med anpassning över för individen med NPF! Problematisk skolfrånvaro (vid autism) 20

21 Problematisk skolfrånvaro Enkät AA föreningen & Attention i Stockholm (2016) Evidens 2013 ( ) 21

22 KONTAKT lång träning, 24 sessions, 2 kliniker, N=50 ES = 0.76 & 0.82 KONTAKT kort träning (12 sessioner) 12 kliniker, N=296 ¾ med AST & ADHD ES = ES=

23 Personalisering av insatser Optimal användning av resurser & förhindra onödiga/skadliga insatser Genetik, miljö, ålder, kön, IQ, språkförmågor, andra svårigheter, andra interventioner, motivation, etc. KONTAKT individuella utfall 23

24 Moderator: Depression/ångest Betydelsefulla interventionsmål 24

25 MÅL (GAS) -2 Betydligt mindre än förväntat -1 Mindre än förväntat 0 Förväntad 1 Mer än förväntat 2 Betydligt mer än förväntat Hemuppgifter varje vecka Vecka 1 Inledande möte med mentorn Vecka 2-6 Gruppträffar varje vecka Vecka 7 Uppföljningsmöte med mentorn Vecka 8-23 Individuell mentorskontakt Vecka 24 Avslutande möte med mentor QOLI GAS Kursutvärdering Kursutvärdering QOLI GAS Kursutvärdering GAS Kursutvärdering Biologiska interventioner? Vid sekundär/syndromal autism Trends in Molecular Medicine (2012) TSC: Rapamycin Fragilt X: mglur5 antagonist 25

26 EU-AIMS är inte ond!.men en hel del förbättringsutrymme angående hur sådan forskning bör göras. ADHD Voices Upplevelse av läkemedelsbehandling med metylfenidat Sidoeffekter = JA!, Positiva effekter = JA Förändring av identität = NEJ 26

27 Primärt perspektiv! NPF/autism self-advocacy Förbehåll gentemot biomedicinsk forskning och synsätt Kräver tolerans /acceptans av NPF, samt anpassning av miljön till NPF 27

28 Terminologi vid autism Rätt : autist, autistiskt; neurotypiskt (NT), typiskt utvecklad Fel : med autism, sjuk, drabbad; lidande, frisk, normal Ko-produktion!! 28

29 Bra exempel på Ko-produktion TACK till alla KIND medarbetare 29

30 TACK till er! 30