Familj som skyddande faktor - NAVIGATOR ACT gruppbehandling för föräldrar till barn med funktionsnedsättning med egen psykisk ohälsa

Transkript

1 Familj som skyddande faktor - NAVIGATOR ACT gruppbehandling för föräldrar till barn med funktionsnedsättning med egen psykisk ohälsa Tiina Holmberg Bergman STP-psykolog, inriktning funktionshindrets psykologi, Certifierad beteendeanalytiker Forskningssamordnare & projektledare Navigator-projekt Habiliteringens Resurscenter, Habilitering & Hälsa, Region Stockholm

2 Vad är Navigator ACT? Strukturerad, manual-baserad behandling för föräldrar till barn (0-17 år) med funktionsnedsättning och med egen psykisk ohälsa och/eller stress i föräldraskap utvecklad vid Habilitering och Hälsa, Stockholm Utvecklad utifrån Acceptance- och Commitment Therapy, en evidensbaserad tredje vågens kognitiv beteendeterapi.

3 Bakgrund: patienter hos habilitering Många har psykisk och fysisk ohälsa; samtidiga psykiatriska diagnoser mer regel än undantag. På gruppnivå ökad suicidrisk för flera målgrupper inom habiliteringen. Patienter med ASD och ADHD; risk för socialt utanförskap samt mycket hög risk för suicidala beteenden (Hirvikoski, Bölte et al, submitted; Chen et al 2014 BMJ) Personer med ASD lever i genomsnitt 16 år kortare liv än den generella populationen (Hirvikoski, Bölte et al, 2016, Br J Psychiatry; Smith da Walt et al, 2019, Autism). Många anhöriga har psykisk och fysisk ohälsa och/eller bemöter psykisk ohälsa hos sina barn. Emotionella eller beteendeproblem utöver den primära diagnosen vanliga, framförallt när det gäller ASD, ADHD, IF och CP-skada

4 Den viktigaste omgivningsfaktorn i våra liv: våra närstående!... och helt avgörande för vårt välbefinnande när vi är små! Trots all den glädje som våra barn ger oss, innebär föräldraskap även påfrestningar och stress Samordning av alla kontakter är ytterligare en stressfaktor, särskilt för mammor (Renhorn et al, submitted) Särskilt svårt för föräldrar med egen funktionsnedsättning, tex ADHD (Lindström et al, work in progress) När föräldrar mår dåligt kan föräldraskapet kollapsa, vilket är extra sårbart för personer med funktionsnedsättning (Coyne et al., 2011) Tatja Hirvikoski 4

5 Bakgrund: Omgivningsfaktorer Ojämn kompetens inom hälso- och sjukvård, brister i resurser: stort behov av utveckling (se tex rapporter från SBU, Attention m.fl.) Närstående tar oftast huvudansvaret för samordning och stöd och har ofta behov av stöd för egen del (se tex rapporter från SBU, Attention m.fl.) Ju större funktionsnedsättning desto större roll spelar omgivningsfaktorer Tatja Hirvikoski 5

6 Mående hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning Extrem stress i föräldraskap Oro/ångest Depression Känslor av otillräcklighet i föräldrarollen Verklighetsglapp - svårt att acceptera sin livssituation Minskad livskvalité Habilitation and Health, Stockholm

7 Psykologiska insatser för personer med funktionsnedsättning och deras närstående för längre, friskare och lyckligare liv Individuella insatser Nya färdigheter: self-efficacy, värderad riktning, acceptans och förändring Psykoedukation: kunskap, acceptans, minska stigma, empowerment Utredning och diagnos

8 Syfte med för Navigator ACT Förebygga och behandla psykisk ohälsa hos föräldrar, minska närståendebörda och därmed även påverka barnets välmående, utveckling och beteenden. Öka föräldrarnas psykologiska flexibilitet, funktionsförmåga och livskvalité Utöka föräldrarnas acceptans av inre och yttre upplevelser kopplat till barnet med funktionsnedsättning. Stödja föräldrar i deras ansträngningar att skapa mer vitala och meningsfulla liv.

9 Föräldrarnas mående vid baslinje (Navigator grupper, n=94) Navigator föräldrar: Depression (HADS): M=9.30 Ångest (HADS): M=13.3 Stress i föräldraskap (PSS): M=48.3 Svenskt genomsnitt: Depression (HADS): M=3.98 Ångest (HADS): M=4.55 Stress i föräldraskap (PSS): M=39.3 Habilitation and Health, Stockholm

10 Ökat välmående genom psykologisk flexibilitet Medvetet närvarande föräldraskap Acceptans och villighet Värderad riktning i föräldraskap FÄRDIGHETER I ACCEPTANS OCH MEDVETEN NÄRVARO Psykologiskt flexibilitet FÄRDIGHETER I BETEENDE- FÖRÄNDRINGS- STRATEGIER Distans till tankar och känslor Handlingar baserade på egna värderingar Betraktelseavstånd

11 NAVIGATOR ACT - För att utöka förmågan att hålla fast vid värderingar i föräldraskap och använda en flexibel beteenderepertoar - trots påfrestningar i livet. Denna genererar en positiv spiral som ökar den psykiska hälsan i hela familjen. Habilitation and Health, Stockholm

12 Navigator ACT format Stängt gruppformat, 2 utbildade gruppledare, högst 8-16 föräldrar 5 sessioner och återträff, á 3.5 h 1. Var befinner jag mig? 2. Vad är viktigt för mig? 3. Vad kan hindra mig? 4. Vad behöver jag göra? 5. Vad lovar jag mig själv? 6. Återträff: repetition av tidigare teman (3 månader senare) Genomförs via upplevelsemässiga övningar i medveten närvaro och acceptans (rollspel, metaforer, gruppövningar, exponering och samtal) samt förändringsstrategier Hemuppgifter en viktig komponent

13 Navigator ACT forskning (Holmberg Bergman, T., Berg, B., Rehnhorn, E. Hirvikoski, T.) Avslutad öppen genomförbarhetsstudie (n = 94) Pågående multi-center Randomiserad Controllerad Trial (RCT): - Förväntat antal ca. 200 föräldrar (hittills n= ca 180) Pågående studie om moderatorer och mediatorer av behandlingseffekter och attriton öppen studie design - Förväntat antal deltagare ca. 500 föräldrar (hittills n=ca 250) 28/04/2019 Tatja Hirvikoski 13

14 Frågeställningar genomförbarhetsstudie 1. Genomförbarhet inom habiliteringskontext? Hur många föräldrar genomför hela programmet (minst 4/5 sessioner) 2. Är deltagare nöjda med insatsen? 3. Är Navigator ACT en effektiv metod att: (a) reducera stress i föräldraskap? (PSS) (b) öka förmåga till medveten närvaro? (MAAS) (c) öka psykologisk flexibilitet i föräldraskapssituationer? (PAAQ) (d) minska depression? (HADS) (e) minska beteendeproblem hos barn med FNS? (SDQ)

15 Resultat genomförbarhet 80 % av de som startade deltog minst 4 av 5 grupptillfällen Föräldrar var mycket nöjda Gruppformatet upplevdes som väldigt värdefullt

16 Resultat preliminära effekter - föräldrar Ökad psykologisk/beteendemässig flexibilitet (minskat undvikande och passivitet i föräldraskap) Ökad förmåga till medveten närvaro Minskade symptom av depression och ångest Minskad stress i föräldraskap vid uppföljning Presentationens namn alt. enhetens namn Sidan 16

17 Preliminära effekter- barn Emotionella- och beteendeproblem minskade Hyperaktivitet och brister i uppmärksamhet minskade Prosociala beteenden ökade Ingen skillnad på kompisrelationer Dessutom: Inverkan av barnets funktionsnedsättning ( impact score ) minskade Närståendebördan minskade Habilitation and Health, Stockholm

18 Gruppledarutbildning upprätthåller behandlingskvalitet Navigator gruppledare finns i följande habiliteringar: Stockholm Uppsala Västmanland Gävle Östergötland Dalarna Västra Götaland Sörmland Jämtland/Härjedalen Värmland Jönköping Hittils: 66 gruppledare i 11 regioner.

19 Föräldrakommentarer Jag kan se mitt barn som han är inte bara diagnosen Eftersom jag mår bättre och kan acceptera mina egna känslor, har jag mer tålamod med mitt barn och blir inte lika arg! Jag är mer lugn och harmonisk nu och kan somna utan insomningstabletter Gruppen fick mig att vända den nedgående spiralen uppåt! ACT-gruppen är det bästa som hänt mig, jag hade inte klarat av min nuvarande situation annars! Sidan 19

20 Tack! Bella Berg, min kollega och medförfattare i Navigator ACT Catrin Killander, medarbetare i Navigator ACT-projekt Mari Källström, enhetschef på Resurscenter, Habilitering & Hälsa Gun Palm, F.d. enhetschef Autismcenter små barn, Habilitering & Hälsa Elina Renhorn, Mathilde Annerstedt, Joella Berg, Forskningsassistenter Tatja Hirvikoski, Docent, vetenskapligt ansvarig forskare och min handledare, KIND, Karolinska Institutet Fredrik Livheim & Rikard Wicksell; tack för inspiration! Alla NAVIGATOR ACT GRUPPLEDARE! Vill du höra mer? Kontakta tiina.holmberg.bergman@ki.se eller bella.berg@sll.se