möjligheter 15 Vår 2018 NAVIGATOR- ACT RAPPORT

Transkript

1 RAPPORT 15 Vår 2018 NAVIGATOR- ACT Acceptance and Commitment Therapy-baserad gruppbehandling för föräldrar till barn med funktionsnedsättning Författare: Camilla Marklund Handledare: Per Lindberg möjligheter

2 Studie vid förvaltningen Hälsa och habilitering, Författare Camilla Marklund, psykolog, Hälsa och habilitering, Region Uppsala Handledare Per Lindberg, professor, psykologiska institutionen på Uppsala universitet Denna rapport ingår i rapportserien för Hälsa och habilitering, Region Uppsala ISBN: Rapporten finns som pdf-dokument på:

3 Jag vill Tacka Alla föräldrar För att ni möjliggjorde genomförandet av den här studien. Per Lindberg För ditt lugn, din kunskap och ditt vänliga sätt. Att du med säker hand lotsat mig igenom alla delar av uppsatsskrivandet. Jenny Wickman För många skratt, härliga diskussioner och funderingar kring hur vi ska presentera ACT interventionen på vårt sätt. För att vi blev ett så fint gruppledarpar. Bella Berg, Tatja Hirvikovski och Tiina Holmberg Bergman För er generositet, att ni velat dela tankar med mig och för att jag fick skriva uppsats på ert upplägg. Elina Renhorn För din hjälp att lägga in allt material i Excel. Hälsa och Habilitering i Region Uppsala För att jag fick möjlighet att lägga tid på att genomföra ACT gruppen, samt skriva delar av uppsatsen på arbetstid. Min familj För ert tålamod när jag ägnat mig åt uppsatsen istället för att vara med er och för att ni hjälpt mig att se att livet inte bara består av uppsatsskrivande.

4 Sammanfattning Tidigare forskning visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning rapporterar högre föräldrastress än föräldrar till barn utan funktionsnedsättning, det kan generera en försämrad livskvalitè för föräldrarna. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar, framförallt autism har ofta sämre hälsa och upplever minskat psykologiskt välmående än föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar. Syftet med studien var att undersöka hur föräldrarnas förmåga till medveten närvaro, upplevelsemässigt undvikande, depressions och ångestnivå samt hur barnets beteendeproblem förändrades. I studien har man också tittat på hur genomförbar interventionen är i en habiliteringskontext. Data samlades in före och efter interventionen, samt vid en uppföljningsmätning tre månader senare. Föräldrarnas förändringar mättes med skattningsskalorna MAAS- medveten närvaro, PAAQ upplevelsemässigt undvikande, PSS- stress i föräldraskap, HADS- ångest och depression, samt barnets beteendeproblem mättes med SDQ. Föräldrarna fick fylla i sessionsutvärderingar vid varje session, samt fick skatta trovärdighet och förväntningar före och efter behandling. Resultaten visar att föräldrarna är nöjda med sessionerna och att föräldrarna hade hög närvaro, vilket tyder på att interventionen är genomförbar i en habiliteringskontext. Statistiskt signifikanta förändringar i medveten närvaro, upplevelsemässigt undvikande, ångest och depression indikerar att NAVIGATOR ACT kan ha en positiv inverkan på dessa variabler. Utifrån studiens design kan inga slutsatser om orsak-verkan samband dras, men resultaten pekar på att det finns anledning att vidare utforska NAVIGATOR- ACT som ett alternativ till att ge stöd till föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Nyckelord: Acceptance and Commitment therapy (ACT), föräldrastress, psykisk hälsa, föräldrar till barn med funktionsnedsättning

5 Innehållsförteckning INTRODUKTION... 1 Föräldraskap och stress... 1 Funktionsnedsättning... 1 Föräldrastress hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning... 2 Påverkan från barnet som bidrar till föräldrastress... 3 Föräldrarafaktorer som bidrar till föräldrastress... 4 Andra påverkansfaktorer... 6 Föräldrastress hos mammor respektive pappor... 6 Konsekvenser av föräldrastress... 7 Acceptance and commitment therapy... 9 ACT teori... 9 Forskning på ACT Tilltro och Förväntningar ACT intervention för föräldrar till barn med funktionsnedsättning NAVIGATOR ACT SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Primär frågeställning Sekundära frågeställningar METOD Design Procedur Deltagare Inklusions och exklusionskriterier Beskrivning av deltagare Bortfall Flödesschema över datainsamling Material NAVIGATOR ACT manualen Tema över gruppinnehåll... 22

6 Självskattningsformulär Gruppledarna Etik och samtycke Statistiska analyser RESULTAT Primär frågeställning Fullföljaranalys ITT analys Klinisk relevant förändring gällande ångest och depression Sekundära frågeställningar NAVIGATOR ACT för föräldrar som en genomförbar insats Nöjdhet med insats Tilltro och förväntningar DISKUSSION Resultatsammanfattning Resultatdiskussion Signifikant utfall Stress och barnens beteendeproblem Genomförbarhet, nöjdhet samt tilltro och förväntningar på behandlingen Föräldrakommentarer Metoddiskussion Sammanblandande faktorer Gruppledarnas följsamhet med behandlingsmanualen Begräsningar i generaliserbarhet Intervju inför behandling Begränsningar i datainsamling Behandlingens duration och längd på behandling Möjliga utvecklingsområden Slutsatser REFERENSER... 45

7 BILAGOR Bilaga A- Skriftlig information inför kursstart Bilaga B- Informerat samtycke... 55

8 Föräldraskap och stress INTRODUKTION Att vara förälder är för många både givande och glädjande. Samtidigt innebär föräldraskapet ett stort ansvar och många krav. Förälder barn relationen utgör en process där förälder och barn ömsesidigt påverkar varandra, samtidigt som omgivningen påverkar relationen (Belsky, 1984). Krav kan vara kopplade till föräldrarollen t ex genom förväntningar från barnet, andra familjemedlemmar eller samhället i stort (Deater-Deckard, 2004). När föräldern genomgår en omställning för att anpassa sig till de nya kraven är stress en vanlig konsekvens. Samtidigt som stress är en naturlig konsekvens i situationen kan stressen även ha en negativ påverkan på psykiskt välmående hos både förälder och barn (Deater- Deckard & Scarr, 1996). Konstant trötthet, ett tecken på stress, är vanligast bland män och kvinnor i åldern vilket är en ålder då många har barn i förskoleålder (Danielsson et al., 2012). Stress i föräldraskap kan förenklat beskrivas som stress och bekymmer kopplade till krav som resultat av rollen som förälder (Deater-Deckard, 2004). Viss föräldrastress är naturligt då den bidrar till barnets överlevnad. Stressreaktionen medför ett fysiologiskt och emotionellt påslag hos föräldern vilket ökar motivationen att tillgodose barnets behov. När ett spädbarn gråter behöver föräldern svara på primärbehov som till exempel hunger och trygghet (Deater-Deckard, 2004). Föräldrastress uppkommer i de fall där föräldern bedömer sig sakna resurser för att klara av de förväntningar som föräldraskapet utgör (Deater-Deckard, 2004). Föräldrastress utgör en subjektiv psykologisk variabel, en förälder kan till exempel uppfatta sitt barn som överaktivt och krävande medan en annan förälder skulle uppfatta samma barn som energiskt och bestämt (Deater-Deckard, 2004; Östberg & Hagekull, 2013). Funktionsnedsättning Socialstyrelsen definierar funktionsnedsättning som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionshinder är den begränsning som en 1

9 funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. (Socialstyrelsen, 2015). En funktionsnedsättning kan vara medfödd eller uppkomma efter till exempel en sjukdom eller en olycka. Man kan ha en funktionsnedsättning tillfälligt eller hela livet. De kan delas in i Fysiska funktionsnedsättningar som till exempel kan innebära att man har svårt att använda, styra, balansera eller koordinera huvud, bål, armar och ben. Exempel är cerebral pares (CP), eller ryggmärgsbråck. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär bland annat svårigheter med det sociala samspelet. Exempel är autism och adhd. Ibland används begreppet psykisk funktionsnedsättning. Intellektuell funktionsnedsättning innebär svårigheter att till exempel ta emot, bearbeta och förmedla information, vilket betyder att det krävs längre tid att förstå och lära sig saker. Andra begrepp som används är kognitiv funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning. Det är vanligt att ha flera funktionsnedsättningar samtidigt. (1177 vårdguiden senast uppdaterad ). Föräldrastress hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning De förväntningar som skapats inför ankomsten av ett barn förändras och utvecklas allt eftersom föräldern lär känna sitt barn (Deater-Deckard, 2004). När ett barn föds med en funktionsnedsättning kan de förändringar av tidigare förväntningar som behövs vara extra krävande. Ett barn som föds med en funktionsnedsättning påverkar föräldern både positivt och negativt och flera studier visar på högt välmående och livskvalitet bland föräldrar till barn med en funktionsnedsättning (Olsson, Larsman, & Hwang, 2008; Olsson & Hwang, 2008). Föräldrar till barn med en funktionsnedsättning rapporterar dock högre föräldrastress än föräldrar till barn utan en funktionsnedsättning, vilket kan generera en försämrad livskvalitet (Neece & Baker, 2008). Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar, framförallt autism har ofta sämre hälsa och upplever minskat psykologiskt välmående än föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar. (Giovagnoli et al., 2015; Hayes & Watson 2012; Kowalkovski 2012; Lai et al., 2015; Norlin & Broberg, 2012; Quintero, & McIntyre, 2010). 2

10 Påverkan från barnet som bidrar till föräldrastress Hur svår funktionsnedsättningen hos barnet är har visat sig vara av betydelse för hur betungande föräldrar upplever sin situation. Främst för att det ofta innebär ett mer intensivt omhändertagande vid svårare funktionsnedsättning. (Plant & Sanders, 2007). Samband har identifierats mellan stress hos föräldrar och förekomst av beteendeproblem hos barnet, barnets sociala förmåga samt barnets temperament (Barosso et al., 2017; Broberg, 2011; Manning et al., 2011; Mc Stay et al., 2014; Neece & Baker 2008; Smith et al., 2001; Tervo, 2012). Barn med funktionsnedsättningar uppvisar i större utsträckning beteendeproblem, såsom impulsivitet, aggression och hyperaktivitet, än barn utan funktionsnedsättningar (Brossard-Racine et al., 2012). Vid olika typer av funktionsnedsättningar förekommer olika grad av beteendeproblem, Detta har kopplats till skillnader i föräldrastress. Exempelvis beskrivs föräldrar till barn med autism lida av mer stress i sin vardag, stress i föräldraskap samt en annan typ av stress än föräldrar till barn med andra typer av funktionsnedsättningar (Hayes & Watson, 2012; Karst & Vaughan Van Hecke, 2012; Schieve et al., 2007; Valicenti - Mc Dermott Lawson et al., 2015; Taylor & Warren, 2011; Weitlauf et al., 2014). Anledningen till att föräldrar till barn med autism upplever mer och annorlunda stress har kopplats till flera olika orsaker, bl.a. autismspecifika brister i social interaktion och kommunikation hos barnet. Föräldrar till barn med autism blir ofta socialt och emotionellt avvisade av barnet och upplever svårigheter i att dela uppmärksamhet och att samspela med barnet, vilket bidrar till symtom av stress och depression. Även nivå av utmanande beteenden och omgivningens reaktion på dem påverkar upplevelse av stress hos föräldrarna (Hayes & Watson, 2012). Temperament hos barn med funktionsnedsättning är också en faktor som anses bidra till om föräldern upplever barnets påverkan som positiv eller negativ. Ett så kallat 3

11 disruptive (egen översättning störande ) temperament hos barnet har visat sig ha högre negativ och lägre positiv påverkan på mödrar till barn med en funktionsnedsättning än till ett barn utan funktionsnedsättning (Boström et al., 2011). För föräldrar till barn med funktionsnedsättning har man sett att stressen inte minskar i samma utsträckning som för föräldrar till normalfungerande barn. Det verkar ha samband med att social förmåga eller inte blir mer påtaglig ju äldre barnet blir samt att det kan bli mer utmaningar i föräldraskapet ju äldre barnet är (Firth & Dryer, 2013; Neece & Baker, 2012). Föräldrafaktorer som bidrar till föräldrastress Hos föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kopplas ibland föräldraskapet till positiva och optimistiska känslor, såsom glädje, kärlek och acceptans inför barnet (Heiman, 2002). Jämfört med föräldrar till typiskt utvecklade barn kan dock mer negativa känslor och mindre positiva känslor förekomma kring föräldraskapet.(baker et al., 2002). När barnet utreds och får en diagnos kan ibland negativa känslor såsom ilska, rädsla, sorg och självanklagelse uppkomma hos föräldern, dessa känslor kan vidmakthållas under barnets uppväxt, exempelvis genom jämförelser med andra barn (Heiman, 2002). Negativa känslor i förhållande till barnet eller den egna personen har tidigare kopplats till högre föräldrastress (Deater-Deckard, 2004). Föräldrastress har även visats ha ett negativt samband med tankar om egen förmåga i förhållande till föräldraskapet. Låg upplevd egen förmåga och lågt självförtroende i föräldrarollen har kopplats till högre föräldrastress hos föräldrar till barn med intellektuell funktionsnedsättning och autism (Hassall et al., 2005; Kuhn & Carter, 2006). Man har sett att föräldrar med hög resilience dvs förmåga att känna sig starkare av motgångar har lättare att hantera utmaningar i att uppfostra sitt barn med funktionsnedsättning. De känner mer självkompetens och får mindre ofta depression (Bekhet et al., 2012; Pastor- Cerezuela et al., 2015). 4

12 Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har i vissa studier visat sig använda en blandning av adaptiva copingstrategier som att söka socialt stöd och maladaptiva copingstrategier som undvikande och brist på engagemang (Lai & Oei, 2014). En del studier visar på att föräldrar till barn med funktionsnedsättning mer frekvent använder maladaptiva copingstrategier än föräldrar till normalfungerande barn (Montes & Halterman 2007; Piazza et al., 2014). Användandet av adaptiva copingstrategier har visat sig vara länkade till positiva hälsoeffekter hos föräldrarna (Benson 2010; Taylor & Stanton 2007). Att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning kan ha en negativ påverkan på förälderns upplevelse av sitt sociala liv. Föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar kan känna mer skam för sina barn och upplever att andra ogillar eller undviker dem i högre utsträckning på grund av barnets svårigheter än föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar (Emerson, 2003). Föräldrarna till barn med funktionsnedsättningar upplever, i jämförelse med föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar större begränsningar i sitt sociala liv (Emerson, 2003; Olsson & Hwang, 2003). Anledningen till begränsningarna kan vara svårigheter i att hitta barnvakt eller lämpliga aktiviteter för hela familjen (Olsson & Hwang, 2003). Detta kan vara en anledning till att socialt stöd från familj, vänner och andra har visats utgöra en särskilt stark skyddande faktor mot föräldrastress hos föräldrar till barn med funktionsnedsättningar (Peer & Hillman, 2014). Högre kvalitet i parrelationen har kopplats till lägre föräldrastress och färre depressiva symtom hos gifta föräldrar till barn med funktionsnedsättningar (Kersh et al., 2006; Resch et al., 2012; Weitlauf et al., 2012). Studier som jämfört föräldrar utan barn med funktionsnedsättning med föräldrar till barn med funktionsnedsättning har inte funnit att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har sämre kvalitet på parrelationen (Norlin & Broberg, 2012; Resch et al., 2012) eller är separerade i högre grad (Lundeby & Tossebro, 2007). Skillnader i kvalitet på parrelationen mellan föräldrar till barn med olika typer av funktionsnedsättningar har återfunnits i en studie (Santamaria et al., 2012). I studien visades att föräldrar till barn med autism hade lägre kvalitet på parrelationen än föräldrar till barn med intellektuell funktionsnedsättning (Santamaria et al., 2012). 5

13 Andra påverkansfaktorer Ekonomiska faktorer kan påverka välmående och föräldrastress hos föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Lägre socioekonomisk status och större upplevda ekonomiska svårigheter är relaterat till lägre psykiskt välmående och högre föräldrastress i denna grupp. (Emerson et al., 2006; Olsson & Hwang, 2008). Brist på stöd och förståelse från omgivningen samt många möten med professionella runt stödinsatser anses också orsaka stress. (Schieve et al., 2007). Föräldrastress hos mammor respektive pappor En stor del av den forskning som gjorts på föräldrar och deras välmående, både gällande föräldrar till barn med och utan en funktionsnedsättning, är gjord på mammor (Hauser-Cram et al., 2001; Huang et al., 2012). Det gör att en generalisering av resultat till både mammor och pappor bör göras med försiktighet. Både mammor och pappor till barn med en funktionsnedsättning rapporterar sämre välmående än mammor och pappor till barn utan funktionsnedsättning. I enlighet med studier på mammor till barn med en funktionsnedsättning tycks även pappor till barn med en funktionsnedsättning uppleva större stress och mindre förnöjsamhet med sin tillvaro i jämförelse med pappor till barn utan en funktionsnedsättning (Darling et al., 2011). Gällande ett sammanfattande mått på föräldrastress är det oklart om det finns så stora skillnader mellan mammor och pappor, vissa studier hittar inte några skillnader alls medan andra antyder ökad föräldrastress hos mammor i jämförelse med pappor (Deater-Deckard, 2004; Hauser-Cram et al., 2001; Skreden et al., 2012). Då skillnader i föräldrastress hos mammor och pappor har undersökts har vissa studier visat att mammor i större utsträckning än pappor rapporterat en känsla av oro, inkompetens och rollbegränsning förknippat med föräldrarollen, medan pappor rapporterar en starkare upplevelse av social isolering än mammor (Skreden et al., 2012). 6

14 I en studie av Broberg et al., (2011) visade det sig att barnets temperament har en mer negativ påverkan på mammor än på pappor. Olsson, Larsman, & Hwang (2008) skriver att självkänsla hos mammor till barn med en funktionsnedsättning kan vara starkare kopplat till föräldrarollen än den är hos pappor. Detta kan innebära en risk för att mammor är mer känsliga för stress i sitt föräldraskap. (Olsson, Larsman & Hwang, 2008). Mammor till barn med en funktionsnedsättning är i större utsträckning än pappor till barn med funktionsnedsättning drabbade av depression och de upplever en högre grad av stress än papporna (Olsson, Larsman, & Hwang, 2008). Detta tyder på att det finns genusskillnader i föräldraskapet av att ha ett barn med funktionsnedsättning då mammor till barn med funktionsnedsättning rapporterar lägre välmående i förhållande till pappor med en funktionsnedsättning, och i jämförelse med föräldrar till barn utan en funktionsnedsättning (Norlin et al., 2012). Konsekvenser av hög föräldrastress Hög föräldrastress har associerats till minskad glädje, fler konflikter i relationen mellan förälder och barn (Anthony et al., 2005), minskat omsorgsbeteende gentemot barnet (Pereira Vickers, et al., 2012) samt en mer auktoritär föräldrastil (Woolfson & Grant, 2006). Vissa studier har visat att föräldrastress kan associeras med ett mindre kompetent föräldraskap och förefaller utmynna i mindre stödjande metoder att lära barnet att hantera negativa känslor (Nelson et al. 2009). Föräldrastress påverkar barnets beteende och barnets beteende påverkar föräldrars stress. Man vet inte vad som är orsak och verkan (Neece et al., 2012). Föräldrastress under lång tid och på allt för hög nivå får konsekvenser för förälderns såväl som för barnet och resten av familjen (Deater & Deckard, 2004). Kontinuerlig stress och överkrav har samband med symtom såsom depression, utmattning, oro, ältande eller avstängdhet för att undvika starka obehagliga känslor och tankar (Sarria & Pozo, 2015.) Överdrivet undvikande anses bidra till flera psykiatriska problem och psykiskt lidande till exempel stress och depression (Ruiz, 2010). Föräldrastressen hos föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har dock visats minska över tid om stödinsatser i form av utbildning och terapisamtal har 7

15 tillhandahållits (Ritzema & Sladeczek, 2011). 8

16 ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY ACT ACT teori Acceptance and Commitment ACT tillhör det som brukar kallas tredje vågens beteendeterapi och innefattar metoder som under och 2000-talet vuxit fram ur traditionell kognitiv beteendeterapi tillsammans med terapier som Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) och emotion- fokuserad psykoterapi (Hayes et al., 2004; Hayes et al., 2006; Kabat Zinn, 1990). Både traditionell KBT och ACT poängterar att våra tankar inte är fakta utan endast subjektiva tolkningar av oss själva och omvärlden. En annan likhet är fokus att hitta mer funktionella sätt att bete oss på. Till skillnad från traditionell KBT är fokus i ACT däremot inte att förändra klientens tankar och känslor utan öka acceptansen inför olika upplevelser (Hayes et al., 2006). Detta innebär en öppenhet inför egna tankar, känslor och upplevelser och förmåga att leva i enlighet med det som är viktigt i livet trots obehag (Harris, 2011). Två flitigt återkommande begrepp i ACTs teori är termerna upplevelsemässigt undvikande och psykologisk inflexibilitet. Upplevelsemässigt undvikande kallas i ACT det fenomen som uppstår när en person på något sätt inte vill vara i kontakt med särskilda personliga erfarenheter (vilka kan vara allt från kroppsliga sensationer, till känslor, tankar eller minnen) och därför vidtar beteendemässiga åtgärder för att slippa uppleva dessa, även om dessa handlingar kan vara till skada för individen (Hayes et al., 2004). Undvikandebeteenden är något som flera psykologiska problem har gemensamt dvs. flera tillstånd delar samma funktionella mönster kring destruktivt upplevelsemässigt undvikande (Ruiz, 2010). Som ett alternativ till upplevelsemässigt undvikande lärs acceptans ut inom ACT som en av de mest centrala färdigheterna (Hayes et al., 2006). Acceptans beskrivs som förmågan att kunna acceptera och tolerera svåra tankar och känslor utan att tillåta dessa upplevelser att initiera eller utlösa ohälsosamma undvikandebeteenden. Syftet med ACT är att bryta undvikandemönster i de avseenden som leder till upplevelsemässig inflexibilitet dvs. när det blir nödvändigt för att patienten ska kunna 9

17 agera i sin värderade riktning. Att öka den psykologiska flexibiliteten (acceptansen) är ett av ACTs terapeutiska huvudmål (Hayes et al., 2006). En ökad psykologisk flexibilitet resulterar i förbättrad funktionsförmåga och ökad livskvalitet. Det motsatta tillståndet, psykologisk inflexibilitet, präglas av en rigid repertoar av förhållningssätt och undvikande inför obehagliga tankar, känslor och upplevelser. Genom undvikande begränsas möjliga förhållningssätt, samtidigt som det kräver mycket energi att kontrollera de oönskade upplevelserna. Genom att inta en accepterande hållning och ägna sig mindre åt undvikande av obehag kan man leva mer i enlighet med det som upplevs som viktigt i livet (Hayes et al., 2006). ACT har sina rötter i funktionell kontextualism, relational frame theory (RFT) och radikal beteendeterapi. Den funktionella kontextualismen har för avsikt att skapa möjligheter till att predicera och påverka beteende (Hayes & Strosahl, 2012). Relational Frame Theory (RFT) utgår från språket som förklaringsmodell för hur vi upplever och förstår oss själva och vår omvärld. RFT menar att språket möjliggör för oss att formulera kognitioner, lära oss om omvärlden och kommunicera med andra. Däremot menar teorin också att språket begränsar oss i våra uppfattningar om omvärlden. Enligt RFT är det dessa språkliga begränsningar som orsakar rigida tankemönster, inflexibilitet och psykiskt lidande (Hayes & Strosahl, 2001). Det är till exempel genom språket vi har möjlighet att tänka på oss själva som fula, tråkiga eller oroliga. Utifrån ACT:s teoretiska grund i språkets begränsningar är fokus i behandlingen att klienten ska uppleva tankar, känslor och andra förnimmelser istället för att prata om dem. Terapiarbetet har därför genom användandet av övningar, metaforer och exponering ett upplevelsebaserat fokus. Exempel på detta är övningar i medveten närvaro där klienten får fokusera på inre eller yttre upplevelser (Hayes et al., 2006). Metaforer används för att på ett mer levande och tillgängligt sätt skapa en bild av det vi försöker kommunicera. Lyckade metaforer gör att klienten kan uppleva välkända företeelser på nya sätt och få nya perspektiv på sina problem. I behandlingen ingår också exponering för obehagliga upplevelser i syfte att utveckla acceptans och minska undvikande (Hayes et al., 2006). 10

18 ACT bygger på sex grundprinciper som i det kliniska arbetet visar sig i användning av acceptans och medveten närvaro strategier, tillsammans med åtagande och beteendeförändringsstrategier. Syftet med strategierna är att åstadkomma bättre psykologisk flexibilitet. Grundprinciperna är acceptans, defusion, medveten närvaro, värden, själv som kontext och åtagande. ( Fletcher & Hayes, 2005). Psykologisk flexibilitet dvs. färdigheten att vara närvarande, öppna sig, acceptera det som inte går att förändra och göra det som är viktigt, är nära kopplat till psykologiskt välmående. Flera studier visar att när psykologisk flexibilitet ökar så ökar också välmående hos individen (Bond & Bunce, 2003). Psykologisk inflexibilitet är däremot kopplat till psykologiska problem såsom depression, oro, stress och utmattning (Bond et al., 2011). Enligt Brown & Ryan, (2003) finns det empiriska samband mellan mindfulness och psykologiskt välmående. Mindfulness associeras med bättre välmående och också mindre ångest, depression, oönskade affekter och negativa känslor. Forskning på ACT ACT har i forskning visat sig vara effektiv för flera olika psykologiska problem (Hayes & Smith, 2007; Powers et al., 2009; Ruiz, 2010), så som exempelvis ångest, stress, tvångssyndrom, depression (Hayes & Smith, 2007) samt kronisk smärta (Dahl et al. 2004). En metastudie gjord av Öst (2008) innefattade 15 studier på ACT varav 13 studier utgjordes av randomiserade kontrollerade studier (RCT). Det totala antalet deltagare var 677 personer diagnostiserade med en bred variation av psykiska besvär, däribland stress, depression och psykos. Sammantaget visade effektstorleken för de 15 studierna på en måttlig effekt, ett resultat som stämmer väl överens med det som Hayes et al., (2006) fann i en metaanalys av 19 studier gjorda på ACT. Då Öst (2008) jämförde ACT med en kontrollgrupp (väntelista) visade analysen på en stark effekt. Jämfört med sedvanlig behandling och andra aktiva behandlingar visade ACT på en måttlig effekt. 11

19 Även om många studier har visat på god effekt av ACT, har det de senaste åren funnits skilda åsikter gällande stödet för ACT, med utgångspunkt i bland annat metodologiska spörsmål. (Ruiz 2010; Öst, 2014). I en RCT där ACT jämförs med KBT vid behandling av ångeststörningar konstateras de två vara lika effektiva (Arch et al., 2012). KBT uppvisade bättre livskvalitet medan ACT rapporterade högre psykologisk flexibilitet samt mindre symtom vid uppföljning. Det finns stöd för att psykologisk flexibilitet mätt med Acceptance and Action Qustionnaire (AAQ) (Hayes et et al., 2006) korrelerar positivt med generell psykisk hälsa då denna mäts med General Health Questionnaire (GHQ). AAQ kunde predicera en stor mängd hälsorelaterade variabler såsom depression, ångest samt framtida sjukfrånvaro och arbetsprestation (Hayes et al., 2006). Det kan däremot inte sägas vara så att högre generell psykisk hälsa predicerar högre psykologisk flexibilitet (Hayes et al., 2006). Det har även visat sig att psykologisk flexibilitet korrelerar negativt med bland annat depressionssymptom och ångestsymtom (Ruiz, 2010), samt att psykologisk flexibilitet har betydelse för att minska symptom på utmattningssyndrom (Hayes et al., 2004). Tilltro och förväntningar till behandling Behandlingstrovärdighet är ett mått på hur trovärdig och effektiv patienten uppfattar att en behandling, verkar vara (Cohen, et al., 2015). Även om förväntningarna på resultatet av en viss behandling kan utvecklas, åtminstone delvis, från hur trovärdig den verkar, ses ofta trovärdigheten som separat från förväntningarna (Borkovec & Nau 1972; Devilly & Borkovec, 2000). Utfallsförväntningar kan förekomma redan innan patienten vet något om behandlingen, medan behandlingstrovärdighet baseras på den kunskap och information patienten har om behandlingen (Schulte, 2008). Devilly och Borkovec (2000) har som tanke att trovärdigheten speglar vad en patient tror kommer att hända, vilket innefattar kognitiva processer (såsom logiska resonemang), medan förväntningarna innebär vad en patient känner kommer att hända, vilket innefattar affektiva processer (såsom hopp och tro). En patient kan uppfatta en behandling som logisk och trovärdig och ändå inte förvänta sig att personligen bli hjälpt av den (Constantino et al., 2014). 12

20 Små skillnader i behandlingsrationalen såsom val av information, språkbruk och omfång tycks kunna påverka tilltron, utfallsförväntan och också behandlingsutfallet (Devilly & Borkovec, 2000; Greenberg, et al., 2006). Några studier har visat på ett samband mellan utfallsförväntan och behandlingsutfall (Constantino, et al., 2011; Greenberg, et al., 2006). En del forskare menar att behandlingsutfallet påverkas av patientens förväntningar, i den grad att de flesta behandlingsmetoders utfall är beroende av behandlarens förmåga att revidera och manipulera patientens förväntningar (Greenberg, et al., 2006). ACT interventioner för föräldrar till barn med funktionsnedsättning Under de senaste åren har två pilotstudier gjorts kring ACT behandling av föräldrar till barn med diagnos inom autismspektrum (ASD) (Blackledge & Hayes, 2006; Kowalkovski, 2012) samt en mindre utvärderingsstudie på Autismcenter för små barn inom Habilitering och Hälsa, Stockholm. (ej publicerad Holmberg Bergman, 2010). Studierna har uppvisat varierande behandlingsresultat. Blackledge & Hayes (2006) studie visade signifikant minskning av depression, psykologisk stress och psykiatriska symptom hos föräldrarna. Ökad kognitiv fusion, dvs. en minskning av i vilken utsträckning man betraktar sina tankar som sanna, var evident vid postmätning. Kowalkowski (2012) rapporterade minskning i deltagarnas upplevda stress i föräldraskap samt minskning av deras psykiatriska symptom. Föräldrar i Kowalkowskis avhandling var efter insatsen mer positivt inställda till att vara föräldrar till ett barn med autism. I Holmberg Bergmans studie (2010) visade mödrar till barn med autism ökad förmåga till medveten närvaro och ökad psykologisk flexibilitet och reducerad depression, dvs. bättre psykologiskt välmående, vid post och eftermätning. I dessa studier har ACT i gruppformat använts (2-5 tillfällen, beroende på insats). 13

21 NAVIGATOR ACT NAVIGATOR- ACT är en manualiserad ACT baserad behandlingsintervention för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Den har utvecklats av Habilitering och Hälsa i Stockholms län. Den största skillnaden i NAVIGATOR- gruppen jämfört med tidigare ACT-gruppinsatser är fokus på föräldraskap till ett barn med en funktionsnedsättning. Även om arbete kring stress är centralt, ligger fokus på stress i föräldraskap. Föräldrar undersöker det verklighetsglapp som uppstår mellan hur livet upplevs och hur man som förälder skulle vilja att livet var. Föräldrar får komma i kontakt med sina eventuella undvikanden och gör övningar som förbereder för att ta steg mot sin värderade riktning. Stort fokus läggs på acceptans av sin egen livssituation och av barnet/en med funktionsnedsättning. Ett sätt för att deltagarna ska kunna anpassa ACT processen till att främja den egna livssituationen är att gruppledarna förmedlar interventionen genom liknelser och metaforer, dvs. bildliga uttryck med syfte att komma i känslomässig kontakt med för individen viktiga värderingar. Hemuppgifter är nära kopplade till att vara förälder men även till arbete med egna värderingar och medkänsla med den person som man alltid har varit. Manualen utgår ifrån de centrala komponenterna i ACT, t.ex. att skaffa sig psykologiska färdigheter att hantera svåra, smärtsamma tankar och känslor samtidigt som egna personliga värderingar i livet bearbetas (Hayes, 1999). En tidigare version av ACT manualen har utvärderats i en studie av Tiina Holmberg Bergman (2010, ej publicerad) vid Habilitering och Hälsa i Stockholm. Den omarbetade NAVIGATOR ACT manualen har inte tidigare utvärderats i denna nya version och därför görs nu en forskningsstudie kring föräldragruppen på Habilitering och Hälsa i Stockholm. Data har samlats in kring en föräldragrupp på Hälsa och Habilitering i Uppsala. Denna del ingår i Stockholmsprojektet, men uppsaladelen kommer också att användas som underlag för denna uppsats. 14

22 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna studie är att undersöka preliminär effekt av gruppbehandlingen ACT för föräldrar till barn med en funktionsnedsättning NAVIGATOR ACT, samt genomförbarhet i en klinisk habiliteringskontext. Primär frågeställning 1 Vilka förändringar är relaterade till deltagande i ACT för föräldrar avseende: a) Förmåga till medveten närvaro b) Upplevelsemässigt undvikande/psykologisk flexibilitet c) Symtom av stress i föräldraskap d) Symtom av depression e) Symtom av ångest e) Beteendeproblem hos barnet med funktionsnedsättning Sekundära frågeställningar 2) Är ACT för föräldrar till barn med funktionsnedsättning en genomförbar behandlingsmetod inom en habiliteringsverksamhet. Dvs. har minst 75% av deltagarna deltagit vid 4 av 5 grupptillfällen? 3) Samvarierar deltagarnas förväntningar och deras bild av insatsens trovärdighet före behandlingen med förväntan och trovärdighet efter behandlingen. 4) I vilken utsträckning upplever sig föräldrarna nöjda med NAVIGATOR ACT gruppen som insats. 15

23 Design METOD Designen är en inomgruppsstudie med jämförelse mellan olika mätpunkter. Den primära frågeställningen besvaras med jämförelser inom gruppen över tid, med tre betingelser: före, efter samt vid uppföljning tre månader efter avslutad behandling. De sekundära frågeställningarna besvaras med jämförelse mellan skattning kring trovärdighet och förväntningar av behandlingen före och efter behandling. Andel deltagare som genomfört behandlingen. Genomförande sattes till deltagande vid minst 4 av 5 kurstillfällen, minst 75% av de inkluderade deltagarna ska genomföra insatsen för god genomförbarhet i klinisk habiliteringskontext. Nöjdhet med interventionen mäts med sessions- och helgruppsutvärderingar (Brahman et al., 2009; Hirvikoski et al., 2011), efter varje session. Se figur 1. Figur 1 Flödesschema över studiens design Anmälan via kurs katalog eller via personal Telefon intervju enligt manual Informationsträff och förmätning (t 1) med nuvarande livssituation formulär, Tilltro och förväntningar, MAAS, PAAQ, PSS, HADS, SDQ Gruppträff 1-4 Sessionsutvärdering Gruppträff 5 och Eftermätning (t 2) med nuvarande livssituation formulär, Tilltro och förväntningar, MAAS, PAAQ, PSS, HADS, SDQ samt frågor efter avslut Uppföljningsträff och 3 månaders uppföljning (t 3) MAAS, PAAQ, PSS, HADS, SDQ Procedur Interventionen utgjordes av gruppbehandling NAVIGATOR ACT som utgick från Acceptance and Commitment Therapy ACT. Rekrytering till studien gjordes dels via Hälsa och Habiliterings webbaserade kurskatalog, samt via skriftlig information (bilaga A) som delades ut av habiliteringspersonal till föräldrar med barn i åldern 0-17 år inskrivna i enheter inom Hälsa och Habilitering Uppsala län. En telefonscreening gjordes av alla anmälda deltagare för att kartlägga förutsättningar och behov att delta i gruppen. Se figur 1 ovan. En prioritering av deltagare gjordes utifrån exklusionsoch inklusionskriterier (se nedan). Under samtalet informerades deltagarna om ACT- 16

24 gruppen, vikten av att delta vid varje tillfälle och om forskningsstudien. Ytterligare information om studien gavs vid ett informationstillfälle ca en vecka före kursstart. Under informationstillfället gavs möjlighet att fylla i skattningsskalor (förmätning t 1) och samtycke att delta. Skattningsskalor fylldes också i vid grupptillfälle 5 (eftermätning t 2) samt vid (uppföljningsträff t 3), tre månader efter gruppbehandlingen. Efter varje grupptillfälle fick deltagarna också fylla i sessionsutvärdering. (Se figur 1 ovan). Gruppen var förlagd till Hälsa och Habilitering i Uppsala och ägde rum onsdagar mellan vid fem tillfällen under våren Uppföljningsträff samt t 3 mätning skedde efter sommaren. Deltagare Inklusions- och exklusionskriterier I studien inkluderades föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Föräldrarna skulle uppleva stress, depression eller andra psykiska påfrestningar i vardagen. Klinisk bedömning gjordes av förälderns egna beskrivningar i en telefonintervju, av bristande ork, nedstämdhet, svårigheter att förhålla sig till upplevda förväntningar och krav eller konflikter med barn och omgivning. Föräldrarna samt behandlare skattade i telefonintervjun på VAS- skala mellan 0-10 (0 ingen upplevelse av stress/oro/nedstämdhet - 10 maximal upplevelse av stress/oro/nedstämdhet). De som skattades med 4 eller över på VAS skalan inkluderades i studien om de andra inklusions- och exklusions kriterierna uppfylldes. Deltagande i ACT-gruppen förutsatte tillräckligt goda kunskaper i svenska språket för att kunna ta del av innehållet. De skulle även ha möjlighet att delta vid samtliga tillfällen. Exklusionkriterier för studien var föräldrar som hade psykisk eller psykosocial instabilitet av den grad att deltagande inte bedömdes vara möjligt, såsom bedömts av en av gruppledarna (kan handla om svår depression, mani, psykos, suicidalitet, hemlöshet eller en annan svår livssituation). Det handlade även om oförmåga att ta del av gruppaktiviteter, såsom bedömts av gruppledarna. Detta bedömdes under telefonintervju med föräldrarna. Klar för inkludering i studien blev man inte förrän man fyllt i skattningsskalorna vid förmätningen. Föräldrarna måste ha skattat vissa problem för att få vara med, men det krävdes inte diagnos inom något av områdena nedstämdhet, stress och oro. 17

25 Femton personer intervjuades varav elva mammor och en pappa gick vidare till förmätning. Två av de som exkluderades kunde inte delta vid samtliga tillfällen samt en av de som exkluderades bedömdes inte lida av stress och utmattning, (en pappa och två mammor). Beskrivning av deltagare I tabell 1 redovisas bakgrundsuppgifter om deltagarna. Tabell 1 Bakgrundsinformation om gruppen och deras familjer (n=9) Ålder M 43, SD 2,74 range Studier Universitetsstudier 4 Gymnasiestudier 5 Sysselsättning I arbete 7 Sjukskrivna 2 Fysisk och psykisk hälsa Hälsorelaterade problem som värk, högt blodtryck, hypoteros. 8 Medicinering av psykisk ohälsa 3 Föräldern sammanboende 7 Föräldern ensamboende 2 Antal barn i familjen 1 barn (22%) 2 barn (55%) 3 barn (11%) 4barn (11%) Antal barn med funktionsnedsättning* Åtta familjer 1 barn. En familj 3 barn *Med funktionsnedsättning avses; Intellektuell funktionsnedsättning, Autism, ADHD och Flerfunktionsnedsättning. De flesta barnen hade autism. 18

26 Bortfall Tolv personer kom till förträffen och fyllde i skattningsskalor. ACT interventionen fullföljdes av 10 deltagare, men mätningar genomfördes av nio deltagare. (n=9). En av deltagarna valde att hoppa av innan gruppen startade, men efter förmätningen pga livsomständigheter som påverkade möjlighet till deltagande. En av deltagarna valde att hoppa av efter andra tillfället, då hen var missnöjd med interventionen. En tredje deltagare gick vid alla tillfällena i gruppen, men fyllde inte i eftermätning och uppföljningsmätning pga att hen var bortrest. (Se figur 2 nedan) 19

27 Figur 2 Flödesschema för studiedeltagare (t 1 = förmätning, t 2 = eftermätning, t 3 = uppföljningsmätning) Anmälda Deltagande Föräldrar som telefonscreenades n= 15 (13 mammor, 2 pappor) Föräldrar som blev inbjudna till informationsmöte n = 12 (11 mammor 1 pappa) Exkluderade efter telefonscreening n= 3 Uppfyllde inte inklusionskriterier n=3 (alla mammor) Föräldrar som kom till interventionen n= 11 Deltog inte i interventionen (kom inte till första sessionen) n =1 (mamma) Slutförde minst 4/5 sessioner n = 10 (9 mammor 1 pappa) Eftermätning Eftermätning n= 9 Uppföljning, 3 m Icke fullföljare från T1 till eftermätning T2 n=2 - Avslutade efter andra grupptillfället n =1 (mamma) -Kom vid alla grupptillfällen men fyllde inte i eftermätning n =1 (pappa) Mätning vid 3 månaders uppföljning n= 9 Analys Alla analyser utförda per protokoll T1-T2- T3 n=9 ITT analys T1-T2-T3 n=12 20

28 Material NAVIGATOR ACT manualen Manualen NAVIGATOR- ACT, ACT för föräldrar till barn med en funktionsnedsättning (Berg & Holmberg Bergman, under utarbetning), baseras på manualen ACTatt hantera stress och främja hälsa (Livheim, 2007) vilket är en svensk vidareutveckling av ACT at work" (Bond & Bunce, 2003). Livheims manual har använts i flera olika sammanhang, ursprungligen dock med gymnasieelever med orosproblematik (Livheim, 2004). Den nya NAVIGATOR manualen har anpassats till målgruppen, dvs. föräldrar till barn med en funktionsnedsättning, med hjälp av t.ex. Coynes arbete kring medvetet närvarande föräldraskap (Coyne, 2009), klinisk erfarenhet och föräldrafeedback från grupper som man har haft på Habilitering och Hälsa i Stockholm sedan 2007 samt resultat av en utvärderingsstudie som gjorts av psykolog Tiina Holmberg Bergman. I studien undersöktes om Livheims kurs fungerar för föräldrar som har barn med diagnosen autism (Holmberg Bergman, 2010 ej publicerad). Enligt förstudien ökade psykologisk flexibilitet och medveten närvaro i denna målgrupp. Däremot var genomförbarheten inte optimal för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar, varför manualen har anpassats till den aktuella gruppen. I den nya manualen har man bla. omarbetat övningar från boken När livet slår till- ACT i svåra stunder skriven av Russ Harris, ACT-terapeut, internationellt verksam föreläsare och författare samt pappa till ett barn med autism (Harris, 2013). NAVIGATOR- ACT för föräldrar till barn med funktionsnedsättning innehåller 5 tillfällen samt en uppföljningsträff med kort repetition och påminnelse om förslag på vidmakthållandestrategier. Teman för grupptillfällena beskrivs i tabell 2. Varje tillfälle är 3.5 timmar med möjlighet till extra 15 minuter före varje grupptillfälle för att förbereda sig mentalt och landa i rummet. Både mammor och pappor till barn med funktionsnedsättning är välkomna att delta, dock inte som par. Föräldrapar hänvisas till separata grupper. Detta för att deltagarna ska kunna ägna sig åt sin individuella process kring acceptans och personliga värderingar utan eventuella relationella hänsyn. 21

29 Tabell 2 Tema för grupptillfällena Tema Huvudtema Hemuppgifter Tillfälle 1 Var är jag? Psykoedukation: Föräldrastress och effekter av lång tids lidande. Stress, smärta och verklighetsglapp. Återhämtning och vila Kontrollstrategier Handlingsalternativ Guidad mindfulness Hemuppgifter Medveten närvaro ( Jag här nu, samt blå mindfulness app). Medveten närvaro i vardagssyssla. Medveten närvaro med barnet. Vad finns det för möjligheter för återhämtning i min vardag? Tillfälle 2 Vad är viktigt? Betydelse av språk och defusion Medveten närvaro i vardagslivet och i enkla föräldraskapssituationer Värderingsarbete; identifiera värderade områden och riktningar i livet och föräldraskapet. Acceptans av tankar, känslor, livssituation med ett barn med funktionsnedsättning Medkänsla med mig själv som förälder (övning) Hemuppgift Medveten närvaro (app) Medveten närvaro i vardagssyssla Medveten närvaro med sitt barn (Barnets stund). Återhämtning Livskompassen: egna värden, hierarki Att undersöka eget undvikande Tillfälle 3 Vad kan stoppa mig? Värderingsarbete: föräldranavigatorn Skillnad mellan mål och värderingar Regler i språket Bryta ner undvikande i alla delar av mitt liv. Motgångar och att överbrygga dem. Identifiera triggers i föräldraskapssituationer Hemuppgifter Medveten närvaro (app, vardagssyssla, med barnet). Återhämtning Livskompassen Att möta hinder Tillfälle 4 Vad behöver jag göra? Jag som observatör Perspektivtagning: mitt och mitt barns Kasta ankar: Medveten närvaro i en svår föräldraskapssituation Göra vad som är betydelsefullt för mig som förälder och som person- värderat agerande Hemuppgifter Medveten närvaro (app, vardagssyssla, med barnet) Kasta ankar: Medveten närvaro i svåra vardagssituationer. Återhämtning Min livskompass 22

30 Tillfälle 5 Vad lovar jag mig själv? Mindfulness i glädje Balans i daglig energinivå, stöd från andra- acceptans eller förändring? Hopp och självmedkänsla Repetition av alla sessioner Vidmakthållandeplan Att välja värderade hemuppgifter Alla värderade hemuppgifter för resten av livet ACT som livsstil Självskattningsformulär Demografisk data Nuvarande livssituation formulär (Hirvikoski et al, 2009), är ett formulär som kartlägger förälderns livssituation. Innehåller frågor av demografisk natur som ålder och kön, utbildningsbakgrund, boendeförhållanden samt sysselsättning. Det finns också frågor om förälderns hälsa, socialt umgänge, fritidssysselsättningar osv samt frågor kring barnet och dess svårigheter. Benägenhet till medveten närvaro MAAS Mindfulness Awareness Attention Scale MAAS (Brown & Ryan, 2003). MAAS är ett självskattningsformulär med 15 påståenden som utgör en skala som avser mäta individuella skillnader i hur ofta individen upplever medveten närvaro. Skalan beskriver vardagliga kognitiva, emotionella, fysiologiska och mellanmänskliga upplevelser, t.ex. Jag kan reagera med en känsla och inte bli medveten om det förrän en stund efteråt. Svaret anges på en 6-gradig Likertskala från 1 (nästan alltid) till 6 (nästan aldrig). Samtliga påståenden utgör en skala (Brown & Ryan, 2003). Ju högre poäng desto mer medveten närvaro. Minsta poäng 15 och max poäng 90. MAAS är designad för att mäta kärnan av mindfulness, vilket representerar en närvaro och medvetenhet om vad som händer i nuet. MAAS har en hög validitet som har bekräftats i många olika studier bla. bland collegestudenter och cancerpatienter. (Brown & Ryan, 2003). Testretestreliabilitet för den engelska versionen av MAAS uppmättes till r =.81 och den interna samstämmigheten var mellan α =.82 till.87 (Brown & Ryan, 2003). Den svenska översättningen och normeringen av MAAS gjordes av Lars-Gunnar Lundh i samarbete med Goldsmith och Peña (Peña, 2004). I den svenska prövningen, som gjordes på tre olika populationer, visade MAAS sig ha hög intern samstämmighet 23

31 (Lundh et al., 2009). Chronbach alfa varierade i de tre populationerna varierade mellan α=.77 till.86 (Lundh et al. 2009). MAAS mäter endast en dimension av mindfulness, nämligen benägenheten att vara medvetet närvarande i aktiviteter, känslor, med mera. MAAS mäter detta indirekt, genom ställningstagande till påståenden om tendensen att vara mentalt frånvarande eller ouppmärksam på dessa saker. Anledningen till detta är enligt Brown & Ryan (2003) att positivt formulerade item fungerade sämre även statistiskt, vilket de förklarar med att mindless states are much more common than mindful states [ ] Thus, indirect items may be more diagnostic than direct claims to mindfulness (s. 826). Psykologisk flexibilitet Parental Acceptance and Action Questionnaire PAAQ (Cheron et al., 2009), är ett specifikt AAQ mått för att mäta upplevelsemässigt undvikande i kontext av föräldraskap. PAAQ är ett självskattningsformulär med 19 påståenden. Föräldrar får skatta i vilken grad påståenden stämmer in på dem, på en sjugradig likert skala från 1 (aldrig sant) till 7 (alltid sant). 9 av frågorna är positivt formulerade. PAAQ delskalorna mäter både föräldrarnas ovillighet att bevittna att deras barn har negativa känslor (ovillighetsdelskala) samt deras oförmåga att hantera sina känslor inför sitt barns affekt (ickeagerande skala). Den totala skalan består av en kombination av dessa två subskalor och representerar förälderns totala nivå av upplevelsemässigt undvikande. I en studie av Cheron et al., (2009) visades test retest reliabiliteten för individuella subskalor på PAAQ var moderat. Ickeagerande subskalan visade lägre men adekvat reliabilitet r =.68 och ovillighetsskalan visade lite högre reliabilitet r =.74. Hela skalan visade reliabilitet på r =.72. Intern konsistens analys visade att ickeagerande skalan hade en låg intern konsistens α =.64. Ovillighetsskalan visade liknande intern konsistens värde α =.65. Total skalvärde visade också på intern konsistens på α =.65 24

32 De 9 positiva påståendena på skalan ger omvända poäng så att möjliga poäng kan vara mellan 19 och 133 poäng på hela skalan. Låga poäng indikerar psykologisk flexibilitet dvs höga poäng på agerande delskalan visar på tveksamhet för att engagera sig i barnets känslor. Höga poäng på villighetsdelskalan visar på oförmåga att hantera starka känslor hos barnet. Stress i föräldraskap Parental Stress Scale - PSS (Berry & Jones, 1995), är en självskattningsskala med 18 påståenden som mäter stress i föräldraskapet. Påståendena representerar positiva (t. ex emotionella tillgångar, personlig utveckling) och negativa (t. ex krav på resurser, restriktioner) teman i föräldraskapet. Föräldrarna håller med om eller håller inte med om påståenden i termer av typisk relation med sina barn. Frågorna skattas på en 5 gradig likert skala (från 1= håller inte alls med till 5= håller helt med). De 8 positiva påståendena är omvända poäng så att möjliga poäng kan vara mellan poäng. Högre poäng indikerar högre stress. Skalan används för att mäta föräldrastress för både mödrar och fäder och för föräldrar till barn både med och utan kliniska problem. PSS har visat tillfredsställande nivåer av intern reliabilitet (.83) och test retest reliabilitet (.81). Skalan har också visat konvergent (samtidig) validitet med olika mätningar av stress, känslor och rolltillfredsställelse, inklusive upplevd stress, ensamhet, ångest, skuld, äktenskapstillfredsställelse, äktenskapscommitment, jobbtillfredsställelse och socialt stöd. Diskriminativa analyser demonstrerade att skalan kunde diskriminera mellan föräldrar till typiskt fungerande barn och för föräldrar till barn med både utvecklings och beteende problem. Nedstämdhet och Ångest Hospital Anxiety and depression scale HADS (Zigmon & Snaith, 1983), är ett självskattningsformulär bestående av 14 påståenden som ingår i två delskalor och avser att mäta ångestsymtom och depressiva symtom under den senaste veckan. Svaren på påståendena anges på en 4-gradig Likertskala från 0-3 poäng. Poängen på vardera delskala summeras separat och kan ligga mellan 0-21 poäng per delskala 25