Att leva med autism. och upplevelser av föräldraskap. Heléne Stern & Lina Liman

Transkript

1 Att leva med autism och upplevelser av föräldraskap Heléne Stern & Lina Liman

2 Autism ett spektrum Personer med autism är alla olika och unika individer som har vissa svårigheter som är gemensamma.

3 Flera Autistiskt syndrom Aspergers syndrom autismdiagnoser Atypisk autism har blivit en Autism

4 Svårigheter med socialt samspel Kommunikation & interaktion Ömsesidighet Ickeverbal kommunikation Att utveckla, bevara och förstå relationer Autism Begränsade, repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter Svårt med förändringar Specialintressen Perception Visar sig tidigt i livet Nedsatt funktionsförmåga Signifikant nedsättning

5 Ojämn kognitiv nivå Svårt för både individen och omgivningen Leder ofta till felaktiga förväntningar och krav Innebär ibland understimulering

6 Ytfungerande Kompensatoriska strategier och särskild begåvning kan dölja autistiska svårigheter Effektivt bara på ytan Leder till särskilda prövningar och kräver extrem ansträngning

7 Flickor och kvinnor Diagnostiseras senare Mer dolda svårigheter Ofta mer socialt orienterade Mindre avvikande specialintressen djur, mode, smink, tv-serier, etc. Många har en rik fantasi

8 Mentalisering Att förstå att andra har ett eget inre liv Att föreställa sig vad andra vet och inte vet Att dra slutsatser om andras tankar, känslor och avsikter Att dra slutsatser om andras avsikter utifrån beteende Att skapa samförstånd

9 Mentalisering att ta andras perspektiv Utvecklas tidigt, finns hos fyra fem-åringar Intuitivt, självklart och snabbt Ständigt pågående Extremt komplex information att bearbeta

10 Andra förutsättningar Personer med autism Klarar inte att intuitivt/automatiskt ta andra personers perspektiv Har inte samma förutsättningar att utvecklas socialt Har sämre verktyg för att lära sig förstå hur den sociala världen fungerar Social interaktion tar oerhört mycket kraft och energi.

11 Känslig perception Ljud Ljus Doft Beröring Konsistens Saknar filter för intryck. Tar oerhört mycket kraft och energi!

12 Att tolka kroppsliga signaler Värme kyla Hunger mättnad Smärta Toalettbesök

13 Autism och känslor Personer med autism har samma sorts känslor som andra Ofta svårt att uppfatta, tolka och uttrycka egna känslor Starka känslomässiga uttryck och/eller ett eget känslospråk

14 Stress- och kravkänslighet Social samvaro, som släktkalas, fikat på jobbet, föräldramöten. Även sådant som är roligt och lustfyllt. Perceptionskänslighet. De flesta har saker som är extra svåra men det är individuellt. Vardagen mer belastande.

15 Kommunikation

16 Kommunikation Svårt att förstå det outtalade, ironi, vita lögner Brutal ärlighet Processar ofta information långsamt Ibland mycket lång svarslatens Konkret, bokstavlig språklig förståelse Använder ofta språket oflexibelt, en del mycket högtravande

17 Lagom En stund Diffusa & relativa begrepp Färdig Att göra sitt bästa Runt lunch

18 Ickeverbal kommunikation Ögonkontakt Gester Mimik Tonfall Personer med autism kan ha svårt att använda dessa nycklar för att tolka och förstå andra och kan själva vara svåra för andra att läsa av.

19 Att tänka på i samtal Inför Informera i god tid om vad som ska hända, vem som ska delta och syftet med mötet. Om möjligt, välj en lugn miljö utan störande ljud och starka ljus. Se till att det finns en tydlig struktur för mötet.

20 Att tänka på i samtal Ge samtalet tid. Tillåt pauser, betänketid, tystnad. Ta en sak i taget, en fråga åt gången. Var tydlig. Tala klarspråk. Raka budskap. Lyssna på vad jag faktiskt säger leta inte mellan raderna. Avbryt inte, varken tal eller tankepauser. Undvik småprat. Undvik beröring, om ni inte vet att det är okej. Gissa inte om något är oklart fråga hellre en extra gång.

21 Att tänka på i samtal Avslutning/efteråt Sammanfatta samtalet. Erbjud gärna en skriftlig sammanfattning, till exempel en enkel punktlista. Om möjligt, håll vad ni lovat. Informera om ni måste frångå en överenskommelse. Förklara varför.

22 Att vara förälder med autism

23 Upplevelser av föräldraskap hos kvinnor med Aspergers syndrom En kvalitativ studie Åsa Sandstedt Eriksson Specialistarbete 2016

24 Känsla av otillräcklighet Brist på energi utifrån egna svårigheter Nedsatt förmåga i vardagliga uppgifter I förhållande till skolans krav I sociala sammanhang Upplevelse av att vara otillräcklig som förälder i samhällets ögon. Rädsla att bli fråntagen barnen.

25 Psykisk ohälsa Nedstämdhet Ångest Låg självkänsla Stress- och kravkänslighet

26 Familjekontexten Barn med särskilda behov Begränsat socialt nätverk Tenderar att inte söka stöd hos andra föräldrar i samma situation Betydelsen av stöd från de egna föräldrarna

27 Tillgångar i föräldraskapet som de tillfrågade själva lyfter fram: Egna styrkor. Egenskaper, värderingar och erfarenheter att dela med barnen. Att genom egen erfarenhet känna igen och förstå barnets svårigheter och/eller särskilda behov Dolda resurser

28 Hjälpsamma faktorer Insikt om de egna svårigheterna och stöd utifrån autismproblematik Hjälp från privat/socialt nätverk egna föräldrar, sambo Hjälp från professionellt nätverk Hjälp med parrelationen Avlastning, exempelvis utökad tid i förskola

29 Försvårande faktorer Ambivalens inför att ta emot hjälp Bristande förmåga att ta kontakt med andra När den som ska hjälpa inte har tillräcklig kunskap eller visar brist på förståelse

30 Viktigt för ett gott stöd Se till hela familjekontexten Stöd utformat utifrån ett helhetsperspektiv, med hänsyn till fler faktorer än funktionsnedsättningen God kunskap om aktuell funktionsnedsättning God specifik kunskap om den enskilda personens styrkor och svårigheter

31 Stöd vid möten

32 Om du vill kontakta oss

33 Tack för visat intresse!