Del 1 Autism + intellektuell funktionsnedsättning/id Mentalisering/Theory of Mind Del 2 Ett anhörigperspektiv. Autism/ASD i DSM-5

Transkript

1 Del 1 Autism + intellektuell funktionsnedsättning/id Mentalisering/Theory of Mind Del 2 Ett anhörigperspektiv Lund 21 februari 2019 Lena Nylander, psykiater, med dr, Lund Autism/ASD i DSM-5 A. Varaktiga brister i social kommunikation och social interaktion i multipla miljöer 3 symtom B. Begränsade, repetitiva beteendemönster, intressen och aktiviteter, inkl sensoriska avvikelser/perceptionsstörningar 2 av 4 symtom C. A och B finns i tidig barndom D. Symtomen orsakar funktionsnedsättning E. Störningarna förklaras inte bättre av (enbart) intellektuell funktionsnedsättning/id 1 2 Definition och förekomst av ID DSM-5: Intellektuell funktionsnedsättning/id Begåvningstest mer än 2 SD under medel (ca 70 75), visat sig under utvecklingsperioden Brister i adaptiv funktionsförmåga (förmåga att hantera vardagslivets krav) Lindrig, medelsvår, svår, mycket svår Finns hos minst 0.5-1% (statistiskt 2%) av befolkningen 3 ASD är utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar Innebär annorlunda och funktionshindrande sätt att ta in och bearbeta information (kognition) Utvecklingsrelaterat - en vuxen med autism har alltid varit ett barn med autism (men inte tvärtom!) Ca 1 % av befolkningen (men antalet med diagnos har ökat kraftigt, framför allt bland normalbegåvade) 3 4 Vad är kognitiva svårigheter? Brister i de redskap/funktioner individen behöver för att bearbeta och tolka sinnesintryck och för att anpassa sitt beteende på ett ändamålsenligt sätt Personens förutsättningar ej tillräckliga för de krav som ställs av omgivningen/den belastning som vardagslivet innebär Kognitiva svårigheter Problem med INPUT - tolkning och bearbetning av information från omgivningen (kognition) - ger problem med OUTPUT (beteenden, symtom) Kommunikation är både INPUT och OUTPUT 5 6 1

2 Teorier om brister i kognitiva funktioner hos personer med autism Personer med autism har Brister i mentalisering (theory of mind, kognitiv empati) Brister i central koherens Brister i exekutiva funktioner Normal mentalisering Förmåga att förstå att andra har ett eget inre liv Förmåga att föreställa sig vad andra vet och inte vet Förmåga att dra slutsatser om andras tankar, känslor, önskningar och avsikter Förmåga att dra slutsatser om andras avsikter utifrån deras beteenden Förmåga att skapa samförstånd så att man kan samarbeta 7 8 Normal mentalisering Förmåga att låtsas Förmåga att ljuga och luras Förmåga att använda vita lögner, att veta vad andra vill höra Förmåga att manipulera andra (övertala, förhandla etc) Mentalisering är förmågan att ta andras perspektiv, att kunna tänka på tankar Utvecklas tidigt, finns hos 4-5-åringar Mentalisering: att hantera extremt komplex information i en föränderlig kontext Är hos de flesta intuitiv, självklar och snabb/automatiserad 9 10 Autism: Bristande mentalisering Senare/mycket senare/inte utvecklad (vid ID) Det svåra är kontexten (sammanhanget) Brister i mentalisering finns även vid andra funktionshinder (t ex schizofreni), är ej specifikt för autism Annorlunda förutsättningar ger konsekvenser Barn med autism har (mycket) mindre utvecklad förmåga till mentalisering än jämnåriga Barn med autism har därför sämre/inga verktyg för att lära sig hur den sociala världen fungerar Svårt att lära in språk, särskilt att använda språket i kommunikation

3 Konsekvenser vid autism Bristande förmåga att skapa samförstånd, att samarbeta Svårigheter att framgångsrikt manipulera andra människor Utsatta för affektsmitta, särskilt vid låga begåvningsnivåer Bristande mentalisering Vid autism + intellektuell funktionsnedsättning/id: Mindblindness extrem egocentricitet Personen har inte förutsättningar att (spontant) ta hänsyn, förstå andra Är möjligt för icke-autistiska att föreställa sig Normal central koherens ; kontextanvändning Att snabbt och intuitivt skapa sammanhang och mening genom prioritering av helheten Att utläsa betydelse ur sammanhanget, t ex i en text, ett uttalande, en situation Global strategi, helheten först, vid bearbetning av information snabb, tämligen slarvig men användbar, särskilt i sociala sammanhang Normal central koherens Man lägger in uttalad OCH (kanske framför allt) underförstådd information i de intryck/budskap man får Hjälper oss när budskap/intryck är vaga och tvetydiga vi kan fylla i det som fattas Kontexten är både ett yttre och ett inre (kunskap, erfarenhet, känsla) sammanhang Svag central koherens vid autism Tendens att fixera sig vid detaljer på bekostnad av helheten Bristande förmåga att använda sammanhanget (yttre och inre) för att skapa mening Detaljorienterad strategi för informationsbearbetning; börjar i fel ände Verkligheten uppfattas i fragment (särskilt vid ID!) Bristande social förmåga Svårt plocka fram kunskapen i rätt sammanhang Kontextblindhet Svårare vid lägre begåvningsnivåer Oerhört funktionshindrande ser allt men förstår inget, missuppfattningar, obefogad rädsla, social oförståelse, bristande flexibilitet mm mm Svårigheter att förstå rimlighet, normalfall, vad som är viktigt Grundproblemet vid autism? Det är mycket svårt att föreställa sig hur det är att vara kontextblind

4 Exekutiva funktioner Autism Förmågan att styra sitt beteende på ett ändamålsenligt, energisnålt och flexibelt sätt En mängd olika funktioner, t ex automatisering, generalisering Autism är en grundläggande störning i självstyrningen Man vet inte vad eller hur man skall göra, och gör det därför inte (mycket av det man förväntas göra är underförstått) Man gör det man kan Vad kan omgivningen göra? Använda pedagogik ger redskap för att hantera vissa situationer Bidra till att skapa autismvänlig miljö minska perceptionsstörningar, tydliga krav och budskap, en kanal i taget (många har en stark sida i synsinnet) Minska stress anpassa kraven efter personens förmågor (ibland mycket ojämna). Krav > förmågor = stress! Vad kan omgivningen göra? Hjälpa personen att hitta och använda (kognitiva) hjälpmedel (FKS, StocKK) Tillgodose sociala behov utan krav på social förmåga Beakta behovet av konstans Underlätta informationsbearbetningen och kompensera för kognitiva brister Svensk forskning Lider man av autism? Billstedt et al 2007: Autism (och ID) från barn till vuxen: IQ sjunker hos ca en tredjedel Allvarligt problem ökar risken för ohälsa/sjukdom och beteendestörningar i vuxen ålder Motverkas av pedagogiska insatser hela livet? Tveksamt begrepp Om en person med autism lider: 1.Har personen fått sina behov tillgodosedda? 2.Har personen någon kroppslig åkomma? 3.Har personen symtom på någon psykisk sjukdom? Varje liv kan göras till ett gott liv

5 Tydliggörande Ofta är beteendeproblem en reaktion på otillräckligt tydliggörande Input är en förutsättning för output Om kommunikationen TILL personen är otydlig/obegriplig/motsägelsefull eller skrämmande, vad kan personen kommunicera? Frustration! Vad jag har lärt mig/några tips Det är aldrig för tidigt att tänka på framtiden/tonåren, vuxenlivet. Mirakelkurer finns inte VIKTIGT att försöka förstå hur den med autism och utvecklingsstörning (A) tänker och uppfattar sin omgivning Undvik överbelastning (som ger stress och förvärrar allting) Det A inte har inuti huvudet måste finnas utanför (t ex schema, annat tydliggörande) Undersök kognitiva hjälpmedel (ex STOCKK/Klara Mera) Vad jag har lärt mig/några tips Om skolan blir en positiv upplevelse kan A lära sig hela livet (bäst i 20-årsåldern låt INTE lärandet upphöra när skolan slutar) Undvik för många svåra förändringar samtidigt Mycket besvärligt: Att flytta Som förälder behöver man skriva ner barnets livshistoria ingen annan vet! Familjen måste få avlastning/återhämtning 27 Vad jag har lärt mig/några tips Det är inte så viktigt att vara normal Det är inte viktigt att vara självständig mycket viktigare att veta hur man kan få hjälp och att kunna lita på att alltid få det när det behövs Det är viktigt att känna sig trygg (begriplighet, hanterbarhet) och att ha roligt (meningsfullhet) Varje liv kan göras till ett gott liv 28 Vad jag har lärt mig Att ha ett barn med autism och utvecklingsstörning är inte ett dåligt liv det kan öppna dörrarna till nya världar men arbetsamt!.men Ständig rädsla för politiska beslut/besparingar/ effektiviseringar etc Det är lätt att riva ner, men MYCKET svårt att bygga upp t ex förtroende, kompetens, goda attityder och arbetssätt etc Vuxna med autism + ID har mycket dålig ekonomi Ibland har omgivningen svårt att förstå att man som förälder vanligtvis har kontakt med sitt vuxna barn hänvisar till sekretess/god man Vi vågar inte dö

6 Bra böcker Maud Deckmar: Freds bok Maud Deckmar: Ärrvävnad Hilde de Clercq: Mamma, är det där ett djur eller en människa? Tidskrifter: Intra; Ögonblick 31 6