Ronny och hans vänner lockade storpublik

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Ronny och hans vänner lockade storpublik"

Transkript

1 ÅR 2006 NR 2 Ronny och hans vänner lockade storpublik

2 Innehåll 2/2006 Ledare:... 3 NR FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY Telefax info@famy.se Hemsida: Adress SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond AMYL:s forskningsfond Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Vivianne Forsman E-post: @telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Forskarrapport... 4 Årsrapport Erik Lundgren... 5 Insamlingskampanj... 6 Läkarspalten... 7 Egenvård... 8 FAMY-show Hjärtkomplikationer Krysset Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 3-05 Två Sverigelotter: Gullevi Mikaelsson Mejerigatan BYSKE En Sverigelott: En Sverigelott: Barbro Holmström Pulkstigen SKELLEFTEÅ Inger Andersson Torsgatan 17 B SKELLEFTEÅ 2

3 Tack alla Ni som ställde upp Visst känns det bra att solen och våren äntligen vaknat, man blir gladare och allt känns enklare. Vill börja med att tacka alla som ställde upp och jobbade under FAMY-veckan samt alla som stannade upp och lyssnade på oss. Vidare vill jag rikta ett stort tack till alla som bidrog med en slant till forskningen. ***** Vill också berätta att den 16 april var jag inbjuden till möte med läkemedelsrådet som informerade om landstingets och Apoteket satsning på läkemedel och äldre i Västerbotten. Läkemedelsrådets uppgift är att hjälpa vården med säker och kostnadseffektiv rådgivning. ****** Läkemedelsverket bestämmer vilka mediciner som får bytas ut * Ska innehålla samma läkemdelssubstans. * Likvärdig effekt * Samma styrka Till Reumatiker får mediciner inte bytas om det är besvärliga förpackningar. * Läkemedelslista kan fås på apoteket Vad jag tyckte var speciellt bra var att man på apoteket kan få en personlig läkemedelsprofil helt kostnadsfritt. Du bokar en tid på apoteket med en farmacent. Du kan även ringa och boka tid via telefon Man går igenom alla sina mediciner även om man på eget initiativ köpt hälsokost mediciner eller receptfria mediciner Det kan väl kännas tryggt att veta om pillerna man stoppar i sig gör nytta, eller skadar dem mig. Obs! Sjukvårdens sekretess gäller för både apotekets - och sjukvårdspersonal. Så våga ställa frågor på ditt lokala apotek. ***** Vill också påminna om att även i år kommer vi att anordna en paneldebatt med läkare, koordinator från Huddinge sjukhus samt forskare från Umeå och förstås vår egen läkare Lars Wikström. Planera frågor och möt upp! Välkomna den 23 maj i lasarettets aula. Till slut vill jag önska alla en riktigt varm och skön sommar. Vivianne Forsman Kom och sjung med musikgruppen Norrsken Söndag 14 maj kl i Holmsvattnets Bönhus Fika Lotterier Stöd FAMY med Din medverkan Välkomna! 3

4 Hjärtfrekvensvariabilitet hos patienter med familjär amyloidos med polyneuropati tippbräda eller Holter? Sammanfattning Vi har studerat hur hjärtfrekvensen varierar från hjärtslag till hjärtslag hos 56 patienter med familjär amyloidos med polyneuropati (FAP), samt jämfört med 90 friska försökspersoner. Data har analyserats från två olika undersökningar, dels vid en undersökning i liggande samt efter tippning till upprätt position, dels vid mätning under ett dygn i med s.k. Holter-registrering. I denna studie har vi för första gången analyserat hjärtfrekvensvariabilitet från 24-timmars registreringar av EKG. Tjugo patienter uteslöts från bedömning av den autonoma funktionen p.g.a. frekventa extraslag och/eller för dåliga registreringar. Nio av dessa patienter hade intermittent förmaksarytmi, vilket först upptäcktes som ett bredbandigt mönster vid analysen av hjärtfrekvensvariabilitet, samt efter re-analys av Holter. De återstående 36 patienter visade på reducerad hjärtfrekvensvariabilitet inom samtliga spektrala mått jämfört med de friska försökspersonerna. Vi har funnit att reducerad hjärtfrekvensvariabilitet från 24-timmars Holter är ett vanligt fynd hos patienter med FAP, vilket överensstämmer med fynd från korttidsanalyser. Studien har även visat att studier av den autonoma regleringen av hjärtfrekvensen försvåras av att förmaksarytmi är mycket vanligt hos patienter med FAP. Sannolikt återspeglar detta inlagringar av amyloid i hjärtats förmak. Studien har resulterat i ett abstrakt presenterat vid 6th International symposium on familial amyloidotic polyneuropathy and other transthyretin related disorders & the 5th international workshop on liver transplantation in familial amyloidotic polyneuropathy, augusti 2005, La Jolla, California, USA. Ett manuskript är under utarbetning för inskickning till en vetenskaplig tidskrift under våren Urban Wiklund, Rolf Hörnsten Övriga medarbetare: Steen Jensen, Ole B. Suhr Vi stödjer FAMYs forskning 4

5 Årsrapport för projektet Amyloidbildning av transthyretin - metod för utveckling av hämmande läkemedel. Detta är en fortsättning av tidigare redovisning av projektet som gäller att framställa en sjukdomsmodell i bananfluga (Drosophila Melanogaster). Som beskrev vid förra årets rapportering sker prövning av läkemedelskandidater i flera steg. Syftet är att han en klar uppfattning både om verkningsmekanismer och effekt innan prövning sker på svårt sjuka människor. Lagstiftningen föreskriver därför att man först gör provrörsexperiment och sedan djurförsök. I fallet FAP kompliceras detta av att möss, som man vanligtvis använder inte utvecklar amyloid, när den muterade genen förs in. De brukar ej heller utveckla symptom, som lämpliga läkemedelskandidater kan testas mot. Vi har därför utvecklat bananfluga som ett modellsystem. Valet av denna organism beror på att människor och bananfluga är mycket lika när det gäller en del grundläggande biologiska egenskaper som hur celler växer och dör eller hur utvecklingen från befruktat ägg till vuxen organism sker. Ett annat sådant hett och mycket grundläggande forskningsområde är hur proteiners form regleras. Amyloidbildning är exempel på en sådan frågeställning där bananfluga är ett bra verktyg. Bananfluga erbjuder dessutom möjlighet till att genetiskt manipulera utan att experimenten kolliderar med de kontroversiella etiska problem som användning av försöksdjur innebär. Jag ber att få börja följande uppdatering av fjolårets redovisning. 1) Vi har för närvarande framställt genetiskt modifierade flugstammar för fem olika mutationer av TTR, inklusive TTR V30M. 2) Genom att påverka reglermekanismer i dessa stammar kan vi uppnå olika mängder av muterat TTR 3) Enligt planen har vi lyckats få uttryck av dessa gener i ögat, men även i flera andra organ. Vi har även sett ansamling av TTR i fettkroppens celler. 4) Icke muterat TTR bildar inte aggregat, i kontrast till alla de mutanter som vi använt, om än i mycket olika grad. Detta bör betraktas som ett slutligt bevis för att mutationer är nödvändiga för att ge amyloid. Det reser frågan om de är tillräckliga. Det är anmärkningsvärt att flugorna får aggregat efter några veckor, under det att det tar minst 30 år innan människa får det. Det antyder att människa har skyddsmekanismer, som flugor saknar. 5) Vi har kunnat visa att aggregat förstör celler i olika kroppsdelar: vi ser celldöd i hjänan och i fettkroppen; det senare är en motsvarigheten till levern. 6) Bildning av aggregat och tecken på celldöd är kopplat till beteendeförändringar. Dessa djur kan inte klättra eller flyga. Deras vingar är förändrade och deras livsläng är förkortad. 7) I fettkroppens celler ser vi stora aggregat, i regel i celler som har tydliga tecken på celldöd. Aggregaten innehåller tätt packade partiklar, som ter sig rundade. Liknande har beskrivits för andra amyloidformer, och anses kunna ge upphov till porer i cell membranet. 8) I preliminära pågående studier vi kunnat visa att muterat TTR bildar porer i konstgjorda cellmembran, som tillåter inflöde av calciumjoner. Detta sker i samarbete med prof. Roland Benz, Wurzburg. 9)Vi utvärderar för närvarande de olika sjukdomssymptom som flugorna har utvecklat för att se vilka av dessa vi kan använda för att testa olika substanser som kan tjäna som läkemedelskandidater. Vi använder Diflunisal som positiv kontroll, som vi vet från provrörsförsök hämmar amyloidbildning. Ett tjugotal substanser prövas för närvarande i i samarbete med Anders Olofsson, UCMP och Fredrik Almqvist, Org. Kemi på cellkulturer för att testa koncentrationer lämpliga att blanda i flugmaten. Vi har även fått tillgång till ett 10-tal substanser från prof. Jeff Kelly, La Jolla, USA, som vi skall prövas under våren. Alla dessa data håller för närvarande på att sammanställas för vetenskapliga uppsatser. Medlen från patientorganisationerna har varit till mycket stor nytta vår forskning. Som tidigare rapporterats har vi fått medel för bananflugeprojektet av Djurskyddsmyndigheten. Detta projekt ingår även i en stor ansökan till EU, koordinerat av Per Westermark, Uppsala, besked kommer till sommaren. Än en gång vill jag uttryck min tacksamhet till patientföreningarna för deras uthålliga stöd till vår forskning. /Erik Lundgren/ Professor Erik Lundgren, Umeå universitetssjukhus Foto Kenth Johansson 5

6 Insamlingskampanjen blev lyckad Skelleftesjukan på allas läppar Trångt vid informationshörnan under FAMY-veckan. Många besökare hade frågor att ställa om FAP. Foto Kenth Johansson FAMY-veckan blev utan tvekan ett mycket lyckat arrangemang. Insamlingskampanjen inleddes med stor show av Ronny Eriksson med vänner. Under hela veckan har FAMYs medlemmar funnits ute på stan och informerat om vår svåra sjukdom. - Just informationsbiten är mycket viktig och vi har haft massor med folk som ställt frågor om skelleftesjukan, säger FAMYs ordförande Vivianne Forsman. Patientföreningen FAMY har länge haft planer på ett större arrangemang runt föreningen. På ett styrelsemöte i början av året började frågan ventileras. Eftersom Ronny Eriksson var bokad sedan tidigare beslutades att en tema-vecka skulle genomföras i samband med showen. Huvudsyftet med satsningen var i första hand att informera om skelleftesjukan. - Vi har haft informationshörnor på ICA-maxi, Citykompaniet, Vintergatan, Arkaden och Ohlanders Café. Det är många som ställt upp för detta arrangemang. Ortens kända konstnärer, Rolf Brännström, Dan Lundmark, Lars Lundberg, Annacarin Dahlberg och Carina Söderlund har skänkt alster till konstlotteriet. Artisterna under showen ställde också upp helt ideelt. Det är bara att tacka och buga alla - och det menar jag alla som ställt upp för vår förening, säger Vivianne Forsman. Vid FAMY-bladets pressläggning hade FAMY-veckan gett cirka kronor. Annika Gaudet och Stefan B Andersson från Piteårevyn blev ett mycket uppskattat inslag vid FAMYs informationsgala. Skellefteås egen trubadur Gunnar Enqvist sjunger ut för FAMYs forsning. En artist som ställer upp är FAMy kallar Kickis Trio framförde en blandad musik där sångerskan Kicki Enqvists sånginsats imponerande. - Vi har ännu inte hunnit räkna ut vad nettot ger, men utan tvekan har arrangemanget gett oss värdefulla pengar till den fortsatta forskningen, säger Vivianne Forsman avslutningsvis. KENTH JOHANSSON 6

7 Fisk intressant för Skelleftesjukan Kan fibrer från fisk bli en av pusselbitarna i jakten på orsaken till skelleftesjukan? Detta visar doktoranden Erik Lundberg, Umeå universitet, i sin avhandling. Proteinet transthyretin kan orsaka FAP hos människor. Lundberg har funnit att transthyretin från fisk, närmare bestämt havsbraxen, kan bilda amloidfibrer i provrör. Detta trots att proteinsekvensen mellan människor och fisk endast är 52 procent. För cirka en vecka sedan försvarade Erik Lundberg sin doktorsavhandling. Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY SKELLEFTEÅ e-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wiktröm Vi stödjer också skelleftesjukans forskning Tack alla för FAMY-veckan! Din säkra trycksaksleverantör Tel E-post: skeatryck@telia.com 7

8 EGENVÅRD EGENVÅRD EGENVÅRD Viktigt med rätt vård av fötterna Helen Jonsson, Skellefteå kan det här med fötter. I 25 år har hon arbetat som fotterapeut. Hon är själv drabbad av FAP. Hon fick dignosen 2001 och levertransplanterades julaftonen samma år. Det finns en hel del saker som man själv kan göra för att fötterna ska må bättre, säger Helen Jonsson. Eftersom FAP-are förlorar känseln i fötterna är det många saker som man bör tänka på. På grund av känselbortfall bör man inte gå barfota och ta för vana att alltid tömma ur skorna. Helen Jonsson ger här små tips om hur fötterna, på ett relativt enkelt sätt ska skötas. Fotbad * Fotbad en till två gånger i veckan. Känn efter med handen eller termometer hur varmt vattnet är. Använd såpa eller flytande tvål. Fotsalt är inte att rekommendera då det torkar ut huden. * Torka fötterna ordentligt mellan tårna för att undvika fotsvamp. Transplanterade FAP-patienter har lättare att drabbas av fotsvamp än andra. * Klipp naglarna efter fotbadet då de är mjuka. Klipp naglarna rakt av, fila av hörnen, inte ned i hörnen, detta för att undvika nageltrång. Klipp dem inte för korta - de ska utgöra ett skydd för tårna. * Fila förhårdnader med en sandpappersfil, ej rasp som ökar tillväxten av tjock hud. Att smörja in fötterna är också mycket viktigt, använd dock inte parfymerade preparat som har en uttorkande effekt. En Helen Jonsson, fotvårdsterapeut tipsar om skötsel av fötterna. Foto Kenth Johansson oljeinpackning kan man göra på följande sätt. Lägg 1-2 matskedar matolja i två stycken tvåliters plastpåsar, gnugga in oljan i påsarna och sätt dem på fötterna. Sätt på en yllesock och låt det verka i cirka en timme. Efteråt torkar man av fötterna. - Det är jätteviktigt att smörja och hålla huden mjuk. Fötterna torkar annars lätt ut. En person med FAP har nästan aldrig fotsvett, säger Helen Jonsson. En annan sak man bör tänka på är att ha rätt storlek på skorna. - Skorna ska ha snörning för att få rätt passform. Skorna bör vara tillverkad i naturläder och köpas på eftermiddagarna när fötterna är svullna och trötta efter dagens slit. Gör en mall från fötterna och prova den på de tilltänkta skorna. Strumpor bör också vara av naturmaterial. För att undvika skoskav kan man vända på socken så att den aviga sidan kommer på utsidan, då skaver inte sömmen mot tårna, säger Helen Jonsson avslutningsvis. KENTH JOHANSSON FAMYS PANELDEBATT Tisdag 23 maj kl Skellefteå lasaretts aula Medverkande: Transplantationskirurg Henrik Gjertsen, Huddinge Patientkoordinator Susanne Klang, Huddinge Rolf Hörnsten, Urban Wiklund, Umeå FAP-teamet Umeå FAP-läkare Lars Wikström, Skellefteå Fika Välkomna till en intressant debatt om skelleftesjukan 8

9 Ronny och hans vänner bjöd på strålande show Ronny Eriksson och hans vänner bjöd på en sprakande show när FAMY-veckan inleddes den 25 maj. Det kom nästan 400 personer till Anderstorps aula för att under drygt två timmar underhållas av de glada musikanterna. - Vi är mycket nöjda med inledningen av FAMYveckan och denna show gav oss många sköna slantar till forskningen, säger FAMYs ordförande Vivianne Forsman. När FAMY bokade Ronny Eriksson för denna gala lovadehan att försöka ordna med lite andra artister. Att han skulle lyckas engagera ett så starkt startfält var mycket glädjande. Vad sägs om följande artister, trubaduren Gunnar Enqvist, Kicki Enqvists trio, Nalta Rytm Boys, Stefan B Andersson och Annika Gaudet från Piteårevyn och förstås kungen själv Ronny Eriksson. Showen inleddes med att Mikael Lundgren från FAMYs styrelse hälsade alla välkomna. Han berättade om den kommande FAMY-veckan och tackade alla som ställt upp och arbetat inför kampanjen. Sedan lämnade han över ordet till en av Sveriges populäraste komiker Ronny Eriksson. Han behövde bara tio minuter på sig för att värma upp publiken. Han går alltid hem och hans ironiska skämt sitter som handsken. Övriga artister imponerade också stort. De som dock drog ner det största applåderna var Stefan B Andersson och Annika Gaudet från Piteårevyn. Deras potpurri på kända schlagerlåtar var något som publiken gillade skarpt. Sammanfattningsvis en mycket lyckad kväll i FAMYs tecken. - Visst hade vi hoppats på mycket folk, men vi fyllde nästan Anderstorps aula var mycket bra. Den här kvällen gav oss också en bra slant till vår viktiga forskning kring skelleftesjukan, säger Vivianne Forsman sedan hon pustat ut efter föreställningen. Ronny Eriksson blir bara giftigare och roliga för varje gång man lyssnar på honom. Foto Kenth Johansson KENTH JOHANSSON Piteågruppen Nalta Rytm Boys verkade onekligen ha kul på scenen. Det hade också publiken. Foto Kenth Johansson Frieri på gång? Stefan B Andersson lockade upp Gunilla Sundkvist från publiken. Vem som trivdes bäst - naturligtvis Gunilla. 9

10 Hjärtkomplikationer efter levertransplantation Vi har i Sverige tidigare enbart känd till en mutation av transthyretin, det äggvita som bilder amyloid vid familjär amyloidosmed polyneuropati (FAP). Emellertid har vi under senare åren hittat flera andra mutationer, även i vårt område med FAP, och dessa mutationer har ofta haft lite annorlunda symptom än dom vi ser vid FAP. Hjärtkomplikationer är mera vanliga och carpaltunnel syndrom, en påverkan av nerver i handleden, är också vanliga. Det speciella med carpaltunnelsyndromet är att det kan uppträda åretal innan man får symptom av amyloidossjukdom. Nedan ses en tabell över de mutationer som vi känner till i Sverige. Levertransplantation för FAP har nu gjorts genom 15 år. Vi har dock fortfarande inte klart för oss hur långtidsresultaten ser ut, speciellt med avseende på överlevnad. Vi har nu undersökt våra patienter, och det visar sig, att det finns en ökad överlevnad för transplanterade patienter, men enbart om transplantationen utförs relativt tidigt i sjukdomsförloppet. Ökad hjärtstorlek Ett problem har emellertid varit hjärtkomplikationer efter levertransplantationen. Vi har funnit ökning av hjärtstorleken efter transplantation hos flera patienter, dessutom har flera utvecklad hjärtrytmrubbningar som har krävt pacemakerbehandling (batterihjärta). Vi har inte sett sviktande hjärtfunktionen, men med avseende på att vi enbart har uppföljning på högst 15 år, är detta något som måste följas noggrant i framtiden. Vi vet inte varför hjärtat uppför sig annorlunda än andra organ efter transplantationen. Vi vet att ögat själva producerar transthyretin, och där finns också risk för inlagringar efter transplantationen, men vi har enbart två patienter som har fått försämring av nervfunktionen, annars verkar sjukdomen att stanna av efter transplantationen. För att få en bättre förklaring till hjärtkomplikationerna har vi undersökt hjärtstorlek och jämfört fynden med ålder vid insjuknande, och hittat en klar relation mellan ålder och hjärtstorlek. Det verkar alltså som om hjärtat har en benägenhet att växa hos patienter som insjuknar i högra ålder jämfört med yngre (< 50 år). Dessutom har vi med ny teknik hittat hjärtförändringar mycket tidigare än förut och alla dessa förändringar verkar vare relaterad till ålder vid insjuknande. Trots den ökade hjärtstorleken, har vi inte haft mera än några enstaka icke transplanterade patienter som har utvecklad hjärtsvikt. Vi har spekulerat mycket över dessa problem. Per Westermark i Uppsala har undersökt hjärtan från avlidna FAP-patienter och hittat två olika typer av amyloid, en som hade en lång amyloidfibrill (A) och en som hade en kortare (B), man såg aldrig båda typer samtidigt. Vi undrar om typ av fibrill har samband med hjärtstorlek och komplikation efter transplantation? Ålder påverka Våra fynd, bl.a. av ökad hjärtstorlek har emellertid ifrågasatts, bl.a. från London, King s Hospital, där Dr. Arie Stangou har hand om ett stort antal transplanterade patienter. För att se vad skillnaderna kunde bero på har vi slagit i hop våra material, och det verkar som ålder vid insjuknande och var man kommer ifrån har en stor betydelse för risken att utveckla hjärtförstoring efter transplantation, på så sätt att svensk ursprung samt hög (>50) år ökade risken för hjärtkomplikationer, men inte hos alla patienter, alla äldre fick inte ökad hjärtstorlek och inte heller alla äldre svenska patienter. Vi undrar om typen av amyloid- Foto Kenth Johansson Professor Ole Suhr fibriller kan förutsäga om man drabbas av hjärtkomplikationer efter transplantationen. Vi kommer bl.a. att undersöka hjärtbiopsier för fibrilltyp och relatera fynden till hjärtstorlek och utvecklingen av komplikationer efter transplantation. Vi har skickad ansökan om detta till etisk nämnd, då vi tycker det är ett viktigt problem som måste undersökas ordentligt. Med avseende på ögonkomplikationer, så vet vi att vi inte påverkar produktionen av transthyretin i ögat med en levertransplantation. Vi har därför förberedd på utvecklingen av grumlingar, amyloidinlagringar i ögats glaskropp efter transplantation. Emellertid har vi sett enstaka fall av tryckökning i ögat, och detta bör kontrolleras, då man inte känner av detta och det kan påverka synen på längre sikt. Vilka konklusioner kan vi dra av våra fynd för transplanterade patienter: Hjärtrytmen och ögontrycket bör kontrolleras en gång årligen. Även om vi kan misstänka förekomst av olika typer av amyloidfibriller hos FAP-patienter och därmed också möjligheten av olika mekanismer bakom amyloidbildning, så är den framhärskande teori den att det muterade transthyretin är mera instabilt, och lättare splittras upp i fyra delar, som förändrar sin form och bilder amyloid. Man tror att man kan stabilisera transthyretin med läkemedel och på så sätt minska amyloidbildning. Detta är bakgrunden för den läkemedelsprovning som kommer att påbörjas under våren. Vi har fått godkännande av etisk kommitté och ansökan till läkemedelsvärket håller på att färdigställas, det är en invecklad process, då det är en gemensam ansökan för alla europeiska länder (EU-direktiv). Studien är en dubbel blind kontrollerad undersökning (verksam mot overksam substans utan att prövare eller patient ved vad) och uppföljning samt kontroller blir mycket noggranna, det är bland annat det amerikanska läkemedelsverket (FDA) som bidrager till studien, och har strikta krav på studien. Det kommer att finnas en referensgrupp, som granskar data fortlöpande, och visar det sig att den aktiva substansen har effekt innan planerad avslutning på studien, kommer denne att avbrytas i förtid, sålunda kommer inga att äta overksam substans i onödan. När allt är klart återkommer jag med ytterligare information. PROFESSOR OLE SUHR 10

11 KRYSSET 2/2006 Lösningarna ska vara märkta med Krysset och måste vara FAMY:s Redaktion, , SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 10 augusti, Tre priser delas ut, ett på två Sverigelotter och två på en Sverigelott. Pristagare meddelas i FAMY-bladet NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

12 Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, Box 12, Skellefteå, Skogatan 48, Umeå Telefon: Telefon: Telefax: Telefax: Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: AMYL: Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY famy@mailbox.hogia.net OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2013 NR 4 Forskarseminarie i Skellefteå Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Ledare... 3 Julfest... 4 Släktforskningsprojekt.. 5 NR 4-2013 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per

Läs mer

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ Innehåll 4/2003 NR 1 2004 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 0910-73 95 80 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail:

Läs mer

Ulrika Rönnlund pigg efter levertransplantationen

Ulrika Rönnlund pigg efter levertransplantationen ÅR 2007 NR 2 Ulrika Rönnlund pigg efter levertransplantationen Innehåll 2/2007 Ledare:... 3 NR 2 2007 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se

Läs mer

Elisabeth Sauer-Erikssons årsrapport

Elisabeth Sauer-Erikssons årsrapport ÅR 2006 NR 3 Elisabeth Sauer-Erikssons årsrapport Innehåll 3/2006 Ledare:... 3 NR 3 2006 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2014 NR 2 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Ledare... 3 Julfest... 4 Släktforskningsprojekt.. 5 NR 2-2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 1/2015 Ledare... 3 NR 1-2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Innehåll 4/2003. Pristagare FAMYs kryss 1-05

Innehåll 4/2003. Pristagare FAMYs kryss 1-05 ÅR 2005 NR 2 Innehåll 4/2003 Ledare:... 3 NR 2 2005 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ

Läs mer

Marianne ordnar gratis hjälpmedel

Marianne ordnar gratis hjälpmedel ÅR 2005 NR 1 Marianne ordnar gratis hjälpmedel Innehåll 4/2003 Ledare:... 3 NR 1 2005 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se

Läs mer

Vivianne Forsman avgår som FAMYs ordförande

Vivianne Forsman avgår som FAMYs ordförande ÅR 2007 NR 4 Vivianne Forsman avgår som FAMYs ordförande Vivianne Forsman har under de fyra år hunnit med mycket inom FAMY. Hon har bland mycket annat genomfört en informationskampanj, riktade mot lasarett

Läs mer

Båda är drabbade av skelleftesjukan

Båda är drabbade av skelleftesjukan ÅR 2008 NR 3 Båda är drabbade av skelleftesjukan Innehåll 3/2008 Ledare:... 3 NR 3 2008 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

Musikkväll med Torkel Selin och Karl-Erik Svensson

Musikkväll med Torkel Selin och Karl-Erik Svensson ÅR 2009 NR 3 Musikkväll med Torkel Selin och Karl-Erik Svensson Den 7 oktober ordnar FAMY med stor musikkväll med radarparet Torkel Selin och dragspelaren Karl-Erik Svensson. - Dessa båda drar massor med

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2017 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 1/2017 Ledare...3 NR 1-2017 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 4 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 4/2015 Ledare...3 NR 4-2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Nytt hopp för skelleftesjukan

Nytt hopp för skelleftesjukan ÅR 2013 NR 3 Nytt hopp för skelleftesjukan Professor Ole Suhr ser ljust på den fortsatta forskningen kring skelleftesjukan Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 3/2013

Läs mer

Glöm inte FAMYs Årsmöte den 19 februari Aulan Skellefteå Lasarett -Sid 9

Glöm inte FAMYs Årsmöte den 19 februari Aulan Skellefteå Lasarett -Sid 9 ÅR 2005 NR 4 Glöm inte FAMYs Årsmöte den 19 februari Aulan Skellefteå Lasarett -Sid 9 FAMYs Julfest 4 december -Sid 3 FAMYs egen läkare Lars Wikström Innehåll 4/2005 Ledare:... 3 NR 4 2005 FAMY-bladet

Läs mer

ÅR 2012 NR 3. Erik Nord. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

ÅR 2012 NR 3. Erik Nord. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2012 NR 3 Erik Nord Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 3/2012 Ledare... 3 NR 3-2012 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax

Läs mer

Tre år efter levertransplantationen Håkan lever ett normal och bra liv

Tre år efter levertransplantationen Håkan lever ett normal och bra liv ÅR 2005 NR 3 Tre år efter levertransplantationen Håkan lever ett normal och bra liv Innehåll 3/2005 Ledare:... 3 NR 3 2005 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886

Läs mer

ÅR 2009 NR 1. Bytte både hjärta och lever inom fyra månader. Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

ÅR 2009 NR 1. Bytte både hjärta och lever inom fyra månader. Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2009 NR 1 Bytte både hjärta och lever inom fyra månader Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 1/2009 Ledare... 3 NR 1-2009 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360

Läs mer

ÅR 2004 NR 4. Tina Ahlin med Trinity

ÅR 2004 NR 4. Tina Ahlin med Trinity ÅR 2004 NR 4 Tina Ahlin med Trinity Innehåll 4/2003 Ledare:... 3 NR 4 2004 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se

Läs mer

ÅR 2008 NR 1. Benita lycklig mamma

ÅR 2008 NR 1. Benita lycklig mamma ÅR 2008 NR 1 Benita lycklig mamma Innehåll 1/2008 Ledare:... 3 NR 1 2008 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress

Läs mer

ÅR 2011 NR 3. Rolf Hörnsten presenterar sin forskarrapport. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

ÅR 2011 NR 3. Rolf Hörnsten presenterar sin forskarrapport. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2011 NR 3 Rolf Hörnsten presenterar sin forskarrapport Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 3/2011 Ledare... 3 NR 3-2011 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY

Läs mer

Ronny Eriksson ställer upp För FAMY

Ronny Eriksson ställer upp För FAMY ÅR 2006 NR 1 Ronny Eriksson ställer upp För FAMY Foto Anna Wilhelmina, Riksteatern, den som lever1 Innehåll 1/2006 Ledare:... 3 NR 1 2006 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2014 NR 3 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 3/2014 Ledare... 3 NR 3-2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro ÅR 2016 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 1/2016 Ledare...3 NR 1-2016 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag ÅR 2010 NR 1 Erik Lundgren Ole Suhr Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag för 2009 medverkar Forskare

Läs mer

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis) Information till dig som behandlas med VYNDAQEL (tafamidis) Du har fått diagnosen Transtyretin Familjär Amyloidos med Polyneuropati (TTR-FAP), också känd som ärftlig amyloidossjukdom. Den i Sverige vanligaste

Läs mer

ÅR 2009 NR 1. Landskyrkan i Skellefteå. Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

ÅR 2009 NR 1. Landskyrkan i Skellefteå. Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2009 NR 1 Landskyrkan i Skellefteå Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 2/2009 Ledare... 3 NR 2-2009 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax

Läs mer

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från 2009. Stöd FAMYs forskningsfond 479 00 38-6

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från 2009. Stöd FAMYs forskningsfond 479 00 38-6 ÅR 2010 NR 4 Per Westermark presenterar sin forskning från 2009 Stöd FAMYs forskningsfond 479 00 38-6 Innehåll 4/2010 Ledare:... 3 NR 4 2010 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701

Läs mer

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis) Information till dig som behandlas med VYNDAQEL (tafamidis) Du har fått diagnosen Transtyretin Familjär Amyloidos med Polyneuropati (TTR-FAP), också känd som ärftlig amyloidossjukdom. Den i Sverige vanligaste

Läs mer

I Tennforsen, som tillhör Åremassivet, finns Sveriges enda naturliga vattenfall. Foto Kenth Johansson

I Tennforsen, som tillhör Åremassivet, finns Sveriges enda naturliga vattenfall. Foto Kenth Johansson ÅR 2011 NR 2 I Tennforsen, som tillhör Åremassivet, finns Sveriges enda naturliga vattenfall. Foto Kenth Johansson Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 2/2011 Ledare...

Läs mer

ÅR 2018 NR 4. Foto: Karin Olofsson. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

ÅR 2018 NR 4. Foto: Karin Olofsson. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2018 NR 4 Foto: Karin Olofsson Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 4/2018 Ledare......3 NR 4-2018 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail:

Läs mer

Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP. LINUS-dagar 140827

Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP. LINUS-dagar 140827 Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP LINUS-dagar 140827 Ärftlig amyloidossjukdom Autosomalt dominant ärftlig = 50% chans/risk att ärva anlag om 1 förälder är bärare. Endast ca 10-15

Läs mer

AKTUELLT. Varje sekund Du ältar det förflutna är en sekund Du stjäl av Din framtid. Nr 3/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

AKTUELLT. Varje sekund Du ältar det förflutna är en sekund Du stjäl av Din framtid. Nr 3/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 3/2011 I det här numret: Föreningsuppgifter, Sponsorer 2 Ledaren 3 Fo-rapport Ole Suhr 4 Fo-rapport Rolf Hörnsten Fo-anslaget utdelat Uppföljning av

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2014 NR 4 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 4/2014 Ledare... 3 NR 4 2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 3 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 3/2015 Ledare...3 NR 3-2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 2 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro 234-1204 Innehåll 2/2015 Ledare.....3 NR 2 2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY Tel: 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se

Läs mer

Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet

Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet ÅR 2003 NR 3 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet Foto Kenth Johansson 2 Innehåll 2/2003 NR 2

Läs mer

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 1. Årsmötets öppnande. 2. Parentation 3. Val av presidium a) mötesordförande b) sekreterare. c) protokolljusterare tillika rösträknare. 4.

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2018 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 1/2018 Ledare...3 NR 1-2018 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

Diabetes och fotvård

Diabetes och fotvård DIABETES OCH FÖTTER Diabetes och fotvård Att leva med diabetes gör att det blir ännu viktigare att ta hand om sin personliga hälsa. Det gäller även vården av fötterna. Personer som har diabetes drabbas

Läs mer

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 1/2012 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Anders Olofsson 4 Fo-rapport Erik Lundgren 5 Elisabeth Ihses doktorsarbete 6,7 Pfizer lanserar

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2017 NR 3 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 3/2017 Ledare...3 NR 3-2017 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

AKTUELLT. Var den Du vill vara, inte den som andra vill se! Nr 1/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Var den Du vill vara, inte den som andra vill se! Nr 1/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2014 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Rolf Hörnsten 4 FAP-forskare i Stockholm Föreläsning av Ove & Kenneth Fo-rapport

Läs mer

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Här finns inga svåra ord eller långa meningar. Här kan du läsa om läkemedel och om Läkemedelsverket. Denna information finns också på www.lakemedelsverket.se/lattlast

Läs mer

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/9 2002. MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr 2 2002

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/9 2002. MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr 2 2002 DRAGBLADET MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr 2 2002 Kick-Off 28/9 2002 Fjällvandring med drag i DRAGBLADET DRAGBLADET är ett medlemsblad för Jämtlandsfjällens slädhundklubb. Medlemsbladet

Läs mer

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford 2 Alla blir sjuka någon gång. I skolan var Lotta förkyld förra veckan. Adam bröt benet i somras. 3

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2018 NR 3 Foto: Östen Hällgren Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 3/2018 Ledare......3 NR 3-2018 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail:

Läs mer

Arytmogen högerkammarkardiomyopati

Arytmogen högerkammarkardiomyopati Centrum för kardiovaskulär genetik Norrlands universitetssjukhus Information till patienter och anhöriga Arytmogen högerkammarkardiomyopati Den här informationen riktar sig till dig som har sjukdomen arytmogen

Läs mer

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?! $.87(1 AKUTEN Introduktion: Det här dramat handlar om mannen som låg vid Betesdadammen och väntade på att få hjälp ned i en bassäng. Det var nämligen så att när vattnet kom i rörelse så hade vattnet en

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN Kloka frågor vänder sig till dig som är äldre och som använder läkemedel. Med stigande ålder blir det vanligare att man behöver läkemedel.

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Brukarundersökning på HANS. (Haninge Alkohol Narkotika Samverkan) April 2013

Brukarundersökning på HANS. (Haninge Alkohol Narkotika Samverkan) April 2013 Brukarundersökning på HANS (Haninge Alkohol Narkotika Samverkan) April 2013 Postadress Besöksadress Telefon Fax/e-post Postgiro Bankgiro 136 81 Haninge Rudsjöterrassen 2 Växel: 08-606 70 00 08-606 81 40

Läs mer

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 3/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per Westermark 4 Fo-rapport Anders Olofsson 5 Utdelade forskningsmedel 6

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

Utvärdering 2015 deltagare Voice Camp

Utvärdering 2015 deltagare Voice Camp Utvärdering 15 deltagare Voice Camp 8 deltagare Har det varit roligt på lägret? (%) 1 8 6 4 1 Ja Nej Varför eller varför inte? - Enkelt, jag älskar att sjunga och det är alltid kul att träffa nya vänner

Läs mer

Förmaksflimmer ORSAK, SYMTOM, BEHANDLING PATIENTINFORMATION

Förmaksflimmer ORSAK, SYMTOM, BEHANDLING PATIENTINFORMATION Förmaksflimmer ORSAK, SYMTOM, BEHANDLING PATIENTINFORMATION Sinusknutan Höger förmak Vänster förmak Elektriska retledningssystemet Höger kammare Vänster kammare Vad har hjärtat för uppgift? Hjärtat är

Läs mer

Apotekets råd om. Svamp i hud och naglar

Apotekets råd om. Svamp i hud och naglar Apotekets råd om Svamp i hud och naglar Svamp i huden och naglarna är en av de vanligaste infektionerna man kan drabbas av. Infektionen orsakas oftast av jäst- och trådsvampar. De ger upphov till en inflammation

Läs mer

Tips och råd om överaktiv blåsa. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blåsan.se

Tips och råd om överaktiv blåsa. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blåsan.se Tips och råd om överaktiv blåsa Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blåsan.se VES-100973-1 02.2011 Relevans.net Man räknar med att cirka 200 miljoner människor i världen har problem med blåsan.

Läs mer

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar www.e-imd.org Vad är störningar i ureacykeln/organisk aciduri? Maten vi äter bryts ned av kroppen med hjälp av tusentals kemiska reaktioner

Läs mer

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om? sidan 1 Böckerna om Sara och Anna Författare: Catrin Ankh Vilka handlar böckerna om? Böckerna handlar om två tjejer i 15-årsåldern som heter Sara och Anna. De är bästa vänner och går i samma klass. Tjejerna

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro ÅR 2016 NR 4 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 4/2016 Ledare...3 NR 4-2016 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2013 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 1/2013 Ledare... 3 NR 1-2013 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se

Läs mer

SJUKVÅRD, BEHANDLINGSRESULTAT OCH PLANER

SJUKVÅRD, BEHANDLINGSRESULTAT OCH PLANER SJUKVÅRD, BEHANDLINGSRESULTAT OCH PLANER Ifylles av vårdgivare Efternamn Förnamn Personnummer - Internkod program 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Internkod flow Inskr Avsl Uppf I Uppf II Kvalitetsgranskat OK Sign 0647318391

Läs mer

Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn

Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn Maria bodde i en liten stad som hette Nasaret. Den låg i Israel. En ängel kom till Maria och sa: Maria, du ska få ett barn. Barnet

Läs mer

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1 Till dig som undervisar barn som har reumatism Till dig som undervisar barn som har reumatism 1 Inledning Den här foldern ger en kort introduktion till vad barnreumatism är och hur du som lärare kan agera

Läs mer

Att vårda sin hälsa. i Sverige

Att vårda sin hälsa. i Sverige Att vårda sin hälsa i Sverige Vården och du Som patient ska du ha inflytande över din vård. Din hälso- och sjukvård ska så långt som möjligt planeras och genomföras med dig. Vissa rättigheter är reglerade

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor)

Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor) Kommunkontoret Personalavdelningen Riktlinjer 1( ) Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor) Ska göras innan arbetet påbörjas Riktlinjerna är

Läs mer

AKTUELLT. Var dig själv! Det finns redan så många andra. Nr 4/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Var dig själv! Det finns redan så många andra. Nr 4/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 4/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Ole Suhr 4-5 Fo-rapport Elisabeth S-E 6 Medlemsmöte 7 Öppet brev till medlemmarna

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

FÖR PERSONER MED DIABETES DIABETES OCH FOTVÅRD

FÖR PERSONER MED DIABETES DIABETES OCH FOTVÅRD FÖR PERSONER MED DIABETES DIABETES OCH FOTVÅRD DIABETES OCH FOTVÅRD DIABETES OCH FOTVÅRD Det är mycket viktigt för en diabetiker att ta hand om sin personliga hälsa. Speciellt måste fötternas välstånd

Läs mer

Årsberättelse 2013-2014

Årsberättelse 2013-2014 Årsberättelse 2013-2014 Optima Paul Hallvar gata madebyloveuf@hotmail.com Affärsidé/ Verksamhetsidé Vårt företag virkar mattor och korgar. Vi har gjort en produktionsplan där vi har delat upp uppgifterna

Läs mer

Skelleftesjukan. Sjukdomen uppstår på grund av en genmutation och

Skelleftesjukan. Sjukdomen uppstår på grund av en genmutation och FAP, FAMILJÄR AMYLOIDOS MED POLYNEUROPATI Skelleftesjukan... eller familjär amyloidos med polyneuropati, FAP, är en ärftlig och dödlig sjukdom som i Sverige framför allt finns i Norroch Västerbotten. INTERVJU:

Läs mer

Paneldebatt med riksdagsledamöter om LSS! Läns-FUB inbjuder till debatten den 8 maj 18:00-20:30 i ABF-huset

Paneldebatt med riksdagsledamöter om LSS! Läns-FUB inbjuder till debatten den 8 maj 18:00-20:30 i ABF-huset Hej alla medlemmar, Trots en tidig vår med mycket sol som vill locka ut oss i naturen har föreningen också viktiga aktiviteter på gång som vi hoppas ni vill delta i även om det vackra vädret fortsätter

Läs mer

LYCKAD FÖRENINGSDAG ***************************************************************************

LYCKAD FÖRENINGSDAG *************************************************************************** LYCKAD FÖRENINGSDAG Juli 2011 Många medlemmar tog chansen att vinna priser i tipsrundan, grilla korv, lyssna på Limpans rock-trio och sist men inte minst låta barnen rida ponny Familjen Peterson som vann

Läs mer

Den europeiska socialundersökningen

Den europeiska socialundersökningen Supplementary questionnaire A Ubnr ESS 2006 SC A Den europeiska socialundersökningen Du har blivit intervjuad av en av SCB:s intervjuare. Vi är mycket tacksamma om du även vill besvara frågorna i detta

Läs mer

Nr 2 Maj 2008 -bladet

Nr 2 Maj 2008 -bladet Nr 2 Maj 2008 S -bladet Medlemstidning för Svenska S 30 förbundet Ur innehållet: - Följ ljuset i sommar - Eskader! - Sommaraktiviteter - Nya klassregler Insidan Svenska S30 förbundet c/o Margareta Johansson

Läs mer

Nästa vecka: Fredag: Gymnastik! Kom ihåg ombyteskläder, skor, handduk, tvål och egen hårborste om man vill ha det.

Nästa vecka: Fredag: Gymnastik! Kom ihåg ombyteskläder, skor, handduk, tvål och egen hårborste om man vill ha det. Veckobrev v. 3 Hej! Äntligen är vi tillbaka i vardagen och rutinerna igen. Nog för att det kan vara väldigt skönt med lite ledigt och göra det som faller en in, så är det ändå skönt när det väl är dags

Läs mer

Genetisk testning av medicinska skäl

Genetisk testning av medicinska skäl Genetisk testning av medicinska skäl NÄR KAN DET VARA AKTUELLT MED GENETISK TESTNING? PROFESSIONELL GENETISK RÅDGIVNING VAD LETAR MAN EFTER VID GENETISK TESTNING? DITT BESLUT Genetisk testning av medicinska

Läs mer

Om att delta i en klinisk prövning

Om att delta i en klinisk prövning Om att delta i en klinisk prövning Innehåll Vad är en klinisk prövning och hur utförs den? 5 Varför görs kliniska prövningar? 7 Varför gör min läkare kliniska prövingar? 7 Hur utförs en klinisk prövning?

Läs mer

Om att delta i en klinisk prövning

Om att delta i en klinisk prövning Om att delta i en klinisk prövning 1 Innehållsförteckning Vad är en klinisk prövning och hur utförs den? 5 Varför görs kliniska prövningar? 7 Varför gör min läkare kliniska prövingar? 7 Hur utförs en klinisk

Läs mer

Tre saker du behöver. Susanne Jönsson. www.sj-school.se

Tre saker du behöver. Susanne Jönsson. www.sj-school.se Steg 1 Grunden 0 Tre saker du behöver veta Susanne Jönsson www.sj-school.se 1 Steg 1 Grunden Kärleken till Dig. Vad har kärlek med saken att göra? De flesta har svårt att förstå varför det är viktigt att

Läs mer

MEN VI BEHÖVER DITT STÖD FÖR ATT NÅ ÄNDA FRAM 10 FRÅGOR OCH SVAR OM DEMENSSJUKDOMAR

MEN VI BEHÖVER DITT STÖD FÖR ATT NÅ ÄNDA FRAM 10 FRÅGOR OCH SVAR OM DEMENSSJUKDOMAR DET FINNS HOPP... MEN VI BEHÖVER DITT STÖD FÖR ATT NÅ ÄNDA FRAM I Sverige lever cirka 160 000 människor med någon form av demenssjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Än så länge finns inget botemedel

Läs mer

Om att bli mer lik Gud och sig själv.

Om att bli mer lik Gud och sig själv. Om att bli mer lik Gud och sig själv. 2 Helgjuten Om att bli lik Gud och sig själv 3 Jonas Lundkvist equmenia 2012 Grafisk form & Illustration: Rebecca Miana Olsson Första utgåvan equmenia Box 14038, 167

Läs mer

Huset på gränsen. Roller. Linda Hanna Petra. Dinkanish. Pan Näcken Skogsrå Troll Älva Häxa Vätte Hydra

Huset på gränsen. Roller. Linda Hanna Petra. Dinkanish. Pan Näcken Skogsrå Troll Älva Häxa Vätte Hydra Huset på gränsen Roller Linda Hanna Petra Dinkanish Pan Näcken Skogsrå Troll Älva Häxa Vätte Hydra Scen 1 Linda, Hanna och Petra kommer in och plockar svamp som dom lägger i sina korgar - Kolla! Minst

Läs mer

Ditt barn erbjuds att delta i en studie om glutenintolerans.

Ditt barn erbjuds att delta i en studie om glutenintolerans. Bästa förälder! Ditt barn erbjuds att delta i en studie om glutenintolerans. Studiens syfte är att ta reda på hur vanligt det är med glutenintolerans och om det finns sätt att förebygga sjukdomen. Läsåret

Läs mer

Snart får vi fler apotek i Sverige

Snart får vi fler apotek i Sverige Snart får vi fler apotek i Sverige Fler apotek och bättre öppettider. Varför? Målet med apoteksreformen är att vi ska få fler apotek i Sverige och bättre öppettider. Förändringen innebär att nya apotek

Läs mer

Malvina 5B Ht-15. Kapitel 1 Drakägget

Malvina 5B Ht-15. Kapitel 1 Drakägget 1 Kapitel 1 Drakägget Hej jag heter Felicia och är tio år. Jag bor på en gård i södra Sverige och jag har ett syskon som heter Anna. Hon är ett år äldre än mig. Jag har även en bror som är ett år, han

Läs mer

>>HANDLEDNINGSMATERIAL DET DÄR MAN INTE PRATAR OM HELA HAVET STORMAR

>>HANDLEDNINGSMATERIAL DET DÄR MAN INTE PRATAR OM HELA HAVET STORMAR >>HANDLEDNINGSMATERIAL DET DÄR MAN INTE PRATAR OM HELA HAVET STORMAR Den här föreställningen är skapad av vår ungdomsensemble. Gruppen består av ungdomar i åldern 15-20 år varav en del aldrig spelat teater

Läs mer

Seminarium med Camilla Forsberg och Kaj Stenman!

Seminarium med Camilla Forsberg och Kaj Stenman! Seminarium med Camilla Forsberg och Kaj Stenman! Förhållandet mellan människa och hund är inte helt olikt förhållandet mellan människa och människa. Man vill skapa en kontakt och ett samarbete, men hur

Läs mer

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på Att ge en njure... Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på Universitetssjukhuset MAS i Malmö, Februari

Läs mer

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2017 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Inbjudan forskarseminarium 4 Kanalsimmet, Sponsorer/Annonsörer 5 Till minne av Gun Moberg

Läs mer

Kurt qvo vadis? 2007-01-11. Av Ellenor Lindgren

Kurt qvo vadis? 2007-01-11. Av Ellenor Lindgren qvo vadis? 2007-01-11 Av Ellenor Lindgren SCEN 1 HEMMA Publikinsläpp. tar emot publiken och förklarar att slagit huvudet. har bandage runt huvudet och ligger och ojar sig på scenen. leker och gör skuggspel.

Läs mer

Klipp-och-klistra DNA: fixa mutationen med gen editering DNA, RNA och Protein

Klipp-och-klistra DNA: fixa mutationen med gen editering DNA, RNA och Protein Huntingtons sjukdom forsknings nyheter. I klartext Skriven av forskare För de globala HS medlemmarna. Klipp-och-klistra DNA: fixa mutationen med gen editering Forskare gör exakta ändringar av DNA i ett

Läs mer

AKTUELLT. Nr 3/2012. Den som inte längtar efter att bli lyckligare är lycklig FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

AKTUELLT. Nr 3/2012. Den som inte längtar efter att bli lyckligare är lycklig FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll: AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 3/2012 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Rolf Hörnsten 4 Fo-rapport Anders Olofsson 5 Besök från Huddinge 6 Fo-utdelning, Piteåmoppers

Läs mer