AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN"

Transkript

1 AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2017 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Inbjudan forskarseminarium 4 Kanalsimmet, Sponsorer/Annonsörer 5 Till minne av Gun Moberg Bennett 6 Tidningen Fotterapeuten 7 Julfesten 8 Insamlingskampanj 9 Anslagstavlan 10 Sverigelotter & Sudoku 11 Prästgårdsgatan 3, PITEÅ Tfn: E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: Bankgiro: Swish nr: Tfn: Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg

2 STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående bankgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 180 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 140 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 320 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Bg: MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! 2

3 Ett nytt verksamhetsår med stora utmaningar! Inledningsvis ska jag kommentera utfallet av förra verksamhetsåret, Medlemsantalet ökade till 482 personer, varav 57 har sjukdomen. Hela 57 % av medlemmarna bor i Piteå kommun. Verksamhetens omsättning var kr och vinsten kr. Styrelsen föreslår att kr skickas till forskningen. Jag vill sedan kommentera flytten av vårt kansli från Prästgårdsgatan till f d Djupviksskolans gymnastiksal som ska renoveras och byggas om till kontor med tillhörande sammanträdesrum, personallokaler och förråd. Vi tror att den nya lokalen kommer att bli bra för vår verksamhet. Det bör bli lätt för besökande att parkera bilen i anslutning till byggnaden. Lokalbussen till Djupviken stannar vid två hållplatser som kan nyttjas av dom som måste åka buss till vårt kansli. Avståndet hållplats-kansli är ca 200 m. Flytten till Djupviken kommer att ske efter sommaren och kommer att bekostas av Piteå Kommun. Hyran kommer att bli som idag. Årets forskarseminarium hålls, som framgår av särskild annons, i Furubergskyrkan den 24 febr. Inte mindre än 8 forskare fick stöd från vår gemensamma forskningsfond och vi hoppas att alla kan komma och redovisa sina resultat. Arbetet med att bilda ett internationellt nätverk för patientföreningar i olika länder fortsätter. Just nu försöker vi få till stånd en kongress under hösten 2017 där framförallt patientnära frågor ska tas upp. Vi har redan lagt förslag på intressanta ämnen att tas upp. Observera att vi har varit tvungna att tidigarelägga datumet för årsmötet en vecka, till den 5 mars, se annons. Ove Rehnberg 3

4 FORSKARSEMINARIUM om Familjär Amyloidos med Polyneuropati Skelleftesjukan där forskarna redovisar sin forskning de gjort under år 2016 * Fredag 24 februari kl * Furubergskyrkan (Furubergsvägen 20 i Piteå) * 150 kr/person (lunch, kaffe, go bit & frukt) Kontant, Swish eller Kortbetalning Program: Inledning Ove Rehnberg, FAMY-Norrbotten (och ev. Kenneth Lång) Malin Olsson (Screening av biomarkörer för diagnostik av Transthyretinamyloidos) Marie Tranäng (Har tillkomsten av nya läkemedel för FAP fördröjt tidpunkten för levertransplantation?) Kaffepaus Per Westermark (Transthyretinamyloidos - en sjukdom med många variationer och inte alltid så lätt att diagnostisera) Jonas Wixner (Mag tarmkomplikationer och resultat från Dfns01-studien) LUNCH Ole Suhr (Nyheter om behandling och diagnos av Transthyretinamyloidos) Intissar Anan (Läkemedel och hormoner) Kaffepaus Elisabeth Sauer-Eriksson Anders Olofsson Diskussion/Frågor/Avslutning Anmälan om deltagande, senast 17 februari, görs till FAMY-Norrbottens kansli: Tel: E-post: famyp@swipnet.se Meddela vid anmälan om du/ni är allergisk mot fisk m.m! VÄLKOMNA 4

5 36:e Kanalsimmet (söndag 30 april) Kanalsimmet är en stor inkomstkälla för föreningen och vi vill redan nu informera er om vad vi behöver hjälp med: * Hembakt fikabröd * Försäljning av startlistor (lott) * Personal vid kaffe fika- och varmkorvförsäljningen samt vid fiskedammen * Någon som hämtar fiskedammen på kansliet och ställer i ordning den i parken * Har ni lotterivinster tar vi tacksamt emot detta Meddela kansliet redan nu vad Du kan hjälpa till med. TACK! Ring eller skicka e-post famyp@swipnet.se Vi behöver Er hjälp! Har du förslag på företag som vill stödja föreningens verksamhet och forskningen genom att annonsera i vår medlemstidning? Eller vet du av något företag som vill samarbeta med oss på något annat sätt? T ex som fantastiska Åströms Ur & Optik som skänker 10 kr/sålt par glasögon, Coop & Strömlidapalt som skänker 25 öre/såld förpackning palt samt Sportringen Piteå som skänker 50 öre/såld vattenflaska och 2 kr/såld förpackning strumpor. Det vore naturligtvis roligt om vi kunde engagera sponsorer även utanför Piteå-området! Hör av dig till kansliet med dina förslag. Tack! Nu har föreningen endast Bankgiro Plocka bort uppgifter om plusgiro ( ) om du betalar via Internetbanken 5

6 Gun Moberg Bennett föddes i Västanbyn, Lövånger, som nummer tre i en stor syskonskara. Hon tjänade som barnflicka på ett flertal ställen i Skellefteå. Flyttade sedan till Karlskrona med pastorsfamiljen Georg Johansson. Fick därefter jobb på Gullberna sjukhus. Nästa fas i livet kom i 30-årsåldern (1965), när hon och hennes kompis drog till USA för att jobba på en svensk restaurang. Efter sex månaders tjänstledighet från Sverige valde de att säga upp sina jobb och stanna kvar vid Stilla havets kust, Huntington Beach i Kalifornien, där de köpte hus. Hennes kompis blev så småningom sjuk och dog, men Gun valde att bo kvar. Så småningom träffade hon sin livskamrat Ernie. De har haft ett gott liv tillsammans. Två veckor efter sin 80-årsdag fick hon flytta hem till himlen efter en tids sjukdom. Vi lyser frid över hennes ljusa minne. Syskonen genom Ann-Britt Jonsson Dödsbodelägarna efter Gun Moberg Bennett har skänkt en stor gåva till Stiftelsen AMYL för forskning om Skelleftesjukan. FAP/transplantationsteamet Piteå Älvdals Sjukhus FAP-teamet Specialistmottagningen Box Piteå Tfn: (måndagar kl ) Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. Katarzyna Liszewska Överläkare Jorge Mejia Baranda Läkare Anna-Lena Lundberg Sjuksköterska Kenneth Lång Överläkare Lars Gustafsson Överläkare Lena Andersson Sjuksköterska 6

7 Artiklar i tidningen Fotterapeuten Sveriges fotterapeuter, har genom tidningen Fotterapeuten, fått mycket fin information om Skelleftesjukan. Detta genom intervjuer med läkaren Kenneth Lång, tre föreningsmedlemmar samt Susanne som arbetar på kansliet. Gun Norberg, fotterapeut i Piteå, har själv skrivit en artikel (läs nedan) om hur det är att möta kunder med FAP. Artiklarna var uppskattade av väldigt många så i nästkommande nummer av deras tidning skrevs det om en intervju med doktorand Sandra Arvidsson (läs nedan). Jag är så glad över att vår tidning tar upp och skriver om FAP! Som fotterapeut i Piteå möter jag många kunder med denna diagnos. När jag läser intervjun med Kenneth Lång och får siffrorna svart på vitt hur många som är sjuka - cirka 350 st i Sverige, blir jag lite förvånad. Genom åren har många patienter passerat min salong, så det känns som att minst 50 av dessa är mina kunder! De får en speciell plats i mitt hjärta, de kämpar på med sjukdomen och är oftast mycket positiva. Jag gör normalt inte hembesök, men till dessa personer åker jag hem om de börjar bli så dåliga att de inte orkar komma till mig. Jag vill att ni kollegor runt om i Sverige ska ha med er dessa symptom i tänket när ni möter personer som känner domningar i fötter/underben/händer. Gun Norberg Symptom Fötterna är ofta mycket fina, utan förhårdnader och huden är mjuk. De typiska fåror som diabetesfötter uppvisar på dorsalsidan förekommer ofta även här. Nedsjunkna förfotsvalv och hammartår är vanliga och huden är många gånger blek och kall trots att cirkulationen är bra. Många har oerhört ont i sina fötter - smärtsam neuropati. De kan uppleva att naglarna är jättelånga, när jag i själva verket bara kan klippa någon mm. Känns mer som att det är handpåläggning och lätt massage jag utför. På patientens gångstil kan du ana sjukdomen, de går med ryckiga och lite höga steg. Detta för att de börjat märka att de lätt snubblar över sina egna fötter. Jag hoppas att ni, genom våra artiklar, lärt er lite mer om denna ovanliga och tragiskt nog dödliga sjukdom som många lider av i det tysta. Gun Norberg Sandra Arvidsson Sandra Arvidsson har disputerat inom medicin men är just nu mammaledig. Hon har skrivit en avhandling om Skelleftesjukan. Det var en av Sandras handledare som tipsade henne om att forska på just den sjukdomen. Avhandlingen, Hjärtfunktion vid ärftlig transtyretin amyloidos en ekokardiografisk studie, handlar om förstoring av hjärtat, eller inlagring, som gör att hjärtats väggar blir tjockare som en följd av sjukdomen och att hjärtat av den anledningen fungerar sämre. Hjärtsvikt är en annan benämning. Hon har även jämfört skillnader mellan könen och funnit att kvinnor inte i lika hög grad som män drabbas av dessa hjärtbesvär. Det finns patienter som bytt både lever och hjärta men det är krävande och omfattande operationer. Sandra berättar på telefon att det senaste på forskningsfronten är ett läkemedel som stabiliserar sjukdomsförloppet, det kan så att säga tysta den muterade genen eller helt stänga av den. Det blir så lite av proteinet kvar i blodet att amyloiderna inte slår ut i full effekt. Forskning pågår även när det gäller icke ärftlig amyloidos, senilsystematisk amyloidos, som främst drabbar människor i hög ålder. Sjukdomen är mest känd i Sverige (Västerbotten, och Norrbotten), Portugal och Japan. Den forskning som bedrivs i respektive länder gås igenom vid olika kongresser, senast träffades forskarna i Uppsala, där man också bedriver mycket forskning kring Skelleftesjukan. Detta berättar Sandra, och i bakgrunden jollrar Emil, tre månader gammal, och vill naturligtvis ha del av uppmärksamheten. Du kan läsa alla artiklar på vår hemsida: Intervju: Mikael Wahlberg 7

8 Julfest 2016 I början av december, var det så gott som fullsatt i Furubergskyrkans lokal, då 70 medlemmar deltog i den årliga julfesten. Den underbara julmaten samt efterrätten var beställd och levererad av Tommys Kök & Catering. Medlemmarna bjöds på underhållning av Ida Hedkvist (saxofon), Madeleine Renlund (piano) och Sunny Björkén (sång). Medlemmen Birger Westling berättade om en elektrisk rullstol., Zoom Uphill, som är speciellt konstruerad för att framföras i terräng. Den har en maxhastighet på 20 km/h och den är framtagen och tillverkad i Sverige av FeRex Ab i Byske. Hör av dig till kansliet om du vill veta mer om denna rullstol. Ordförande Ove Rehnberg informerade kort om året som gått och överlämnade en vacker Orkidé till Susanne Berglund, kanslist, för gott arbete. Ida Hedkvist, Madeleine Renlund och Sunny Björkén Susanne Berglund Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan TACK! 8

9 Fina presenter! FAMY-Norrbotten säljer dessa tre glasprodukter där stor del av intäkterna går till forskning om Skelleftesjukan. Produkterna tillverkas av Heta Hyttan men säljs endast av föreningen FAMY-Norrbotten. Gör din beställning via vår hemsida eller ring kansliet innan du besöker oss. Ljuslyktan KÄMPAGLÖD 250 kr LIVSUST~Forskning 280 Kr HOPPETS KULA 250 kr Spiralhänge medföljer INSAMLINGSKAMPANJ Nu är det 3:e året i rad som vi startar en insamlingskampanj under perioden 1 okt - 31 dec. I kampanjen ingår, förutom gåvor från privatpersoner, medlemmar och företag, den behållning som är kvar vid de stödgalor/konserter vi haft Stödgala i Blackbox med flera artister: kr Behållning stödgala= kr Övriga gåvor= kr 2015 Stödgala med Roxy Storband m fl.: kr Behållning stödgala= kr Övriga gåvor= kr 2016 (se bild) Välgörenhetskonsert i Hortlax Kyrka: kr Behållning konsert= kr Övriga gåvor= kr 9

10 ANSLAGSTAVLAN Pristagare SUDOKU 4/2016 VERKSAMHETSPLAN skraplotter: Bertil Berglund, Öjebyn 2 skraplotter: Roger Holmgren, Piteå 1 skraplott: Carina Stenman, Mattisudden Vänligen meddela din e-postadress till kansliet. Ring eller skicka till: famyp@swipnet.se Fredag 24 februari Söndag 5 mars Söndag 30 april Tisdag 6 juni Augusti Söndag 8 oktober Slutet av november Söndag 3 december Forskarseminarium (se annons sid 4) Årsmöte (se annons nedan) Kanalsimmet Nationaldagen i Badhusparken Sommarutflykt?? Medlemsmöte/Paltlunch Välgörenhetskonsert?? Julfest Söndag 5 mars kl Furubergskyrkan i Piteå (Furubergsvägen 20) Anmälan senast torsdag 2 mars eller famyp@swipnet.se Dagordning och verksamhetsberättelse finns vid mötet Obs! Alla kandidater är redan utsedda så du/ni törs komma på mötet Smörgås, Kaffe & Go bit 40 kr/person Piteå Lions besöker oss VÄLKOMNA 10

11 Ja tack! Jag vill ta vinstchansen samt stödja forskningen om Skelleftesjukan genom att prenumerera på Sverigelotten 4 lotter/mån= 100 kr 6 lotter/mån= 150 kr 8 lotter/mån= 200 kr Namn:... Adress:.. Postnr:.. Ort:. Skicka in talongen till: FAMY-Norrbotten, Prästgårdsg PITEÅ Du kan även göra beställningen på vår hemsida eller ring kansliet SUDOKU 1/2017 Lösningen skall vara FAMY-Norrbottens kansli, Prästgårdsg. 3, Piteå, tillhanda senast 15/ :a pris. 3 skraplotter 2:a pris: 2 skraplotter 3:e pris: 1 skraplott. Pristagare meddelas i nästa nummer av AKTUELLT NAMN:.. ADRESS:... POSTNR:.. ORT:.. 11

12 GÖR SOM SPORTRINGEN I PITEÅ! STÖD FORSKNINGEN OM SKELLEFTESJUKAN När du köper ett 8-pack av SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat till forskning om Skelleftesjukan. På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen. Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd! Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: 12

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2018 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Marie Tranäng 4 Inbjudan forskarseminarium i Skellefteå 5 FAP-teamet 6 Div.

Läs mer

AKTUELLT. Nr 1/2013. När du ska ta hand om dig själv, tänk med huvudet. När du ska ta hand om andra, använd hjärtat.

AKTUELLT. Nr 1/2013. När du ska ta hand om dig själv, tänk med huvudet. När du ska ta hand om andra, använd hjärtat. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 1/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Inbjudan FAP-forskarseminarium 4 Tandvårdsbidrag, Gåva av Rotary 5 Värvarkampanj, Sverigelotter 6 Skyltsöndag

Läs mer

AKTUELLT. Det är lätt att glömma av att komma ihåg att man är grymt bra som man är. Nr 1/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Det är lätt att glömma av att komma ihåg att man är grymt bra som man är. Nr 1/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2016 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Ny metod för att upptäcka sjukdomen 4 Villa Varm 5 Våra glasprodukter 6 Inbjudan forskarseminarium

Läs mer

AKTUELLT. Ta alltid ut lyckan i förskott. det värsta som kan hända är att Du varit lycklig i onödan. Nr 1/2015

AKTUELLT. Ta alltid ut lyckan i förskott. det värsta som kan hända är att Du varit lycklig i onödan. Nr 1/2015 AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2015 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Vilken medicinsk behandling får våra medlemmar? Inbjudan forskarseminarium 7 Öppet brev

Läs mer

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 4/2018 Innehåll: Föreningsuppgifter och Ledare 3 Fo-rapport Elisabeth Ihse 4 Fo-rapport Malin Olsson 5 Fo-rapport Jonas Wixner, Fo-seminarium

Läs mer

AKTUELLT. Var dig själv! Det finns redan så många andra. Nr 4/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Var dig själv! Det finns redan så många andra. Nr 4/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 4/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Ole Suhr 4-5 Fo-rapport Elisabeth S-E 6 Medlemsmöte 7 Öppet brev till medlemmarna

Läs mer

AKTUELLT. Låt aldrig det du vill ha få dig att glömma det du redan har. Nr 4/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Låt aldrig det du vill ha få dig att glömma det du redan har. Nr 4/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 4/2015 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per Westermark 4 Fo-rapport Urban Wiklund 5 Info från FAP-teamet Piteå 6

Läs mer

AKTUELLT. Nr 4/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Nr 4/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 4/2016 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per Westermark 4 Fo-rapport Intissar Anan 5 Föreläsning i Luleå 6 Välgörenhetskonsert,

Läs mer

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 4/2017 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Ole Suhr 4 Fo-rapport Intissar Anan 5 Fo-rapport Jonas Wixner 6 ATTR-möte

Läs mer

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 3/2017 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per Westermark 4 Fo-rapport Malin Olsson 5 Utdelning av fo-medel 6 Genombrott

Läs mer

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2017 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 FAP-seminariet i Piteå 4 Fo-rapport Anders Olofsson 5 Fo-rapport Elisabeth Sauer-Eriksson

Läs mer

AKTUELLT. Leendet är en sympatisk rynka som slätar ut de andra. Nr 4/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

AKTUELLT. Leendet är en sympatisk rynka som slätar ut de andra. Nr 4/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll: AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 4/2012 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per Westermark 4 Fo-rapport Erik Nordh 5 En donatorlever räddade tre liv 6 Samarbete med

Läs mer

AKTUELLT. Nr 2/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Nr 2/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Sammanfattning forskarseminariet 4, 5 Gåva från Piteå Lions 6 Ljuslyktan KÄMPAGLÖD 7

Läs mer

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 3/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per Westermark 4 Fo-rapport Anders Olofsson 5 Utdelade forskningsmedel 6

Läs mer

AKTUELLT. Gårdagen är historia Morgondagen ett mysterium men Idag är en gåva. Nr 3/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Gårdagen är historia Morgondagen ett mysterium men Idag är en gåva. Nr 3/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 3/2016 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Ole Suhr 4 Fo-rapport Malin Olsson 5 Utdelning av forskningsmedel 6 Symposium

Läs mer

AKTUELLT. Nr 3/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ

AKTUELLT. Nr 3/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 3/2015 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Malin Olsson 4 Fo-rapport Ole Suhr, Utdelning fo-medel 5-6 Stödgala 19 december

Läs mer

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 3/2018 Innehåll: Föreningsuppgifter och Ledare 3 Fo-rapport Ole Suhr 4,5 Fo-rapport Per Westermark 6 Utdelade fo-medel, Info från FAP-teamet

Läs mer

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis) Information till dig som behandlas med VYNDAQEL (tafamidis) Du har fått diagnosen Transtyretin Familjär Amyloidos med Polyneuropati (TTR-FAP), också känd som ärftlig amyloidossjukdom. Den i Sverige vanligaste

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2017 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 1/2017 Ledare...3 NR 1-2017 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 1/2015 Ledare... 3 NR 1-2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

AKTUELLT. Vänner är som en BH De är nära ditt hjärta och ger dig stöd. Nr 3/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Vänner är som en BH De är nära ditt hjärta och ger dig stöd. Nr 3/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 3/2014 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per Westermark 4 Fo-rapport Erik Nordh Jubileumspris till Ole Suhr Utdelade

Läs mer

Skelleftesjukan. Sjukdomen uppstår på grund av en genmutation och

Skelleftesjukan. Sjukdomen uppstår på grund av en genmutation och FAP, FAMILJÄR AMYLOIDOS MED POLYNEUROPATI Skelleftesjukan... eller familjär amyloidos med polyneuropati, FAP, är en ärftlig och dödlig sjukdom som i Sverige framför allt finns i Norroch Västerbotten. INTERVJU:

Läs mer

AKTUELLT. Nr 4/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Nr 4/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 4/2014 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Ole Suhr 4 Fo-rapport Rolf Hörnsten 5 Sällstynta Diagnosers ordf.möte 6 Stödgala

Läs mer

AKTUELLT. Sörj inte över att Du åldras. Många får inte den chansen. Nr 2/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Sörj inte över att Du åldras. Många får inte den chansen. Nr 2/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2016 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Anders Olofsson 4 Fo-rapport Elisabeth Sauer-Eriksson 5 Information till

Läs mer

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis) Information till dig som behandlas med VYNDAQEL (tafamidis) Du har fått diagnosen Transtyretin Familjär Amyloidos med Polyneuropati (TTR-FAP), också känd som ärftlig amyloidossjukdom. Den i Sverige vanligaste

Läs mer

AKTUELLT. Du kommer aldrig att vara fattig så länge du har ett hjärta som slår varmt för andra. Nr 2/2015

AKTUELLT. Du kommer aldrig att vara fattig så länge du har ett hjärta som slår varmt för andra. Nr 2/2015 AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2015 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Forskarrapport Anders Olofsson 4 Forskarrapport Elisabeth Sauer-Eriksson 5 Sammanfattning

Läs mer

AKTUELLT. Var den Du vill vara, inte den som andra vill se! Nr 1/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Var den Du vill vara, inte den som andra vill se! Nr 1/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2014 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Rolf Hörnsten 4 FAP-forskare i Stockholm Föreläsning av Ove & Kenneth Fo-rapport

Läs mer

AKTUELLT. Varje sekund Du ältar det förflutna är en sekund Du stjäl av Din framtid. Nr 3/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

AKTUELLT. Varje sekund Du ältar det förflutna är en sekund Du stjäl av Din framtid. Nr 3/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 3/2011 I det här numret: Föreningsuppgifter, Sponsorer 2 Ledaren 3 Fo-rapport Ole Suhr 4 Fo-rapport Rolf Hörnsten Fo-anslaget utdelat Uppföljning av

Läs mer

AKTUELLT. Låt inte negativa människor hyra en plats i din hjärna. Höj hyran eller vräk dem! Nr 2/2014

AKTUELLT. Låt inte negativa människor hyra en plats i din hjärna. Höj hyran eller vräk dem! Nr 2/2014 AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2014 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Anders Olofsson 4 Fo-rapport Elisabeth Sauer-Eriksson 5 Forskarseminarium

Läs mer

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2013 NR 4 Forskarseminarie i Skellefteå Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Ledare... 3 Julfest... 4 Släktforskningsprojekt.. 5 NR 4-2013 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per

Läs mer

AKTUELLT. Nr 2/2012. Att känna tacksamhet och inte uttrycka det är som att slå in en present utan att ge bort den

AKTUELLT. Nr 2/2012. Att känna tacksamhet och inte uttrycka det är som att slå in en present utan att ge bort den AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 2/2012 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Sammanfattning från fo-seminariet 4,5 Fo-rapport Ole Suhr 6 Fo-rapport Elisabeth S-Eriksson 7 Årsmötet

Läs mer

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 1/2012 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Anders Olofsson 4 Fo-rapport Erik Lundgren 5 Elisabeth Ihses doktorsarbete 6,7 Pfizer lanserar

Läs mer

AKTUELLT. Vad solen är för blommorna är ett leende för mänskligheten. Nr 2/2011. FAP-forskare i Piteå, februari 2011

AKTUELLT. Vad solen är för blommorna är ett leende för mänskligheten. Nr 2/2011. FAP-forskare i Piteå, februari 2011 AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 2/2011 FAP-forskare i Piteå, februari 2011 I det här numret: Föreningsuppgifter 2 Ledaren, Fo-rapport Erik Nordh 3 Forskarseminariet i Öjebyn 4-5 Våra

Läs mer

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 1. Årsmötets öppnande. 2. Parentation 3. Val av presidium a) mötesordförande b) sekreterare. c) protokolljusterare tillika rösträknare. 4.

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten lämnar härmed Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2013-01-01 2013-12-31. Förtroendevalda Ordförande: Ord.

Läs mer

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2018 Innehåll: Föreningsuppgifter och Ledare 3 Sammanfattning Fo-seminariet 4,5 Fo-rapport Anders Olofsson 6 Fo-rapport Elisabeth

Läs mer

AKTUELLT. Det finns två sätt att sprida ljus: att vara ljuset eller spegeln som reflekterar det. Nr 4/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

AKTUELLT. Det finns två sätt att sprida ljus: att vara ljuset eller spegeln som reflekterar det. Nr 4/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 4/2011 Innehåll: Föreningsuppgifter, Sponsorer 2 Ledaren 3 Fo-rapport Per W & Elisabeth I 4 Fo-rapport Anna-Karin Stridsman 5 Uppföljning av våra mål

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro ÅR 2016 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 1/2016 Ledare...3 NR 1-2016 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2019 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 1/2019 Ledare......3 NR 1-2019 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ Innehåll 4/2003 NR 1 2004 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 0910-73 95 80 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail:

Läs mer

AKTUELLT. Nr 3/2012. Den som inte längtar efter att bli lyckligare är lycklig FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

AKTUELLT. Nr 3/2012. Den som inte längtar efter att bli lyckligare är lycklig FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll: AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 3/2012 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Rolf Hörnsten 4 Fo-rapport Anders Olofsson 5 Besök från Huddinge 6 Fo-utdelning, Piteåmoppers

Läs mer

AKTUELLT. Vänlighet är det språk som de döva kan höra och de blinda kan se. Nr 1/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

AKTUELLT. Vänlighet är det språk som de döva kan höra och de blinda kan se. Nr 1/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 1/2011 I det här numret: Föreningsuppgifter 2 Ledaren, Fo-rapport Anders O 3 Fo-rapport Elisabeth S-E, Erik L 4 Redovisning av ögonstudie 5 Ragna avgår

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2014 NR 2 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Ledare... 3 Julfest... 4 Släktforskningsprojekt.. 5 NR 2-2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 4 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 4/2015 Ledare...3 NR 4-2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 ÅR 2014 NR 3 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204 Innehåll 3/2014 Ledare... 3 NR 3-2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se

Läs mer

ÅR 2018 NR 4. Foto: Karin Olofsson. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

ÅR 2018 NR 4. Foto: Karin Olofsson. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2018 NR 4 Foto: Karin Olofsson Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 4/2018 Ledare......3 NR 4-2018 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail:

Läs mer

HEMSLÖJDSBLADET. Nr 1. Februari 2014

HEMSLÖJDSBLADET. Nr 1. Februari 2014 HEMSLÖJDSBLADET Nr 1 Februari 2014 Ansvarig utgivare Birgitta Mauritzon STYRELSEN Telefon Ordförande Olle Laurell 532 552 74 Vice ordförande Else Eklöf 550 670 28 Sekreterare Birgitta Mauritzon 730 31

Läs mer

Hjärtbladet. Personer med hjärt-, kärl- och lungsjukdom ska ha ett bra liv! Augusti Medlemsblad nr 8

Hjärtbladet. Personer med hjärt-, kärl- och lungsjukdom ska ha ett bra liv! Augusti Medlemsblad nr 8 Hjärtbladet Medlemsblad nr 8 Augusti 2019 Personer med hjärt-, kärl- och lungsjukdom ska ha ett bra liv! 1 Ordföranden har Ordet! Hej alla HjärtLungare! Jag hoppas att ni haft en härlig sommar, även om

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2018 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 1/2018 Ledare...3 NR 1-2018 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

VÅRPROGRAM Sedvanliga årsmötesförhandlingar. Vi. och lotteri.

VÅRPROGRAM Sedvanliga årsmötesförhandlingar. Vi. och lotteri. VÅREN 2018 VÅRPROGRAM 2018 Söndag 25/2 Kl 15:00 Kämpens, Bollnäs ÅRSMÖTE Sedvanliga årsmötesförhandlingar. Vi bjuder på enklare förtäring, underhållning och lotteri. Tisdag 13/3 BESÖK PÅ RÄDDNINGSTJÄNSTEN

Läs mer

Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP. LINUS-dagar 140827

Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP. LINUS-dagar 140827 Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP LINUS-dagar 140827 Ärftlig amyloidossjukdom Autosomalt dominant ärftlig = 50% chans/risk att ärva anlag om 1 förälder är bärare. Endast ca 10-15

Läs mer

HÖSTPROGRAMMET 2019 MEDLEMSTRÄFFAR

HÖSTPROGRAMMET 2019 MEDLEMSTRÄFFAR Huvudsta Klippgatan 8, 171 47 SOLNA pg 129756-3 Hemsida:pro.se/huvudsta E-post: huvudsta@pro.se HÖSTPROGRAMMET 2019 MEDLEMSTRÄFFAR OBS! OBS! OBS! Medlemsträffarna är i Skoga äldrecentrum, på onsdagar,

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2017 NR 2 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 2/2017 Ledare......3 NR 2-2017 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

FAMY. Karin Olofsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 FÖR FAMY SKELLEFTESJUKAS FÖRENING

FAMY. Karin Olofsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 FÖR FAMY SKELLEFTESJUKAS FÖRENING 2015 FAMY Karin Olofsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 FÖR FAMY SKELLEFTESJUKAS FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2015 Styrelsen för föreningen FAMY får härmed avge följande verksamhetsberättelse för

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 3 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Innehåll 3/2015 Ledare...3 NR 3-2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Besöksadress

Läs mer

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Juli Medlemsblad nr 4

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Juli Medlemsblad nr 4 Hjärtbladet Medlemsblad nr 4 Juli 2017 Vi tar vid där sjukvården slutar! 1 Ordförande har Hej alla, 2 0rdet! Efter en härlig vår och sommar med många trevliga träffar vill jag passa på att välkomna nya

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2017 NR 3 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 3/2017 Ledare...3 NR 3-2017 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida:

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro 234-1204

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro 234-1204 ÅR 2015 NR 2 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro 234-1204 Innehåll 2/2015 Ledare.....3 NR 2 2015 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY Tel: 0910-360 17 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se

Läs mer

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från 2009. Stöd FAMYs forskningsfond 479 00 38-6

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från 2009. Stöd FAMYs forskningsfond 479 00 38-6 ÅR 2010 NR 4 Per Westermark presenterar sin forskning från 2009 Stöd FAMYs forskningsfond 479 00 38-6 Innehåll 4/2010 Ledare:... 3 NR 4 2010 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701

Läs mer

Program Hösten SPF Lundby Höstprogram 2018

Program Hösten SPF Lundby Höstprogram 2018 1 Program Hösten 2018 2 Program för våra månadsmöten Månadsmötena börjar kl.12.00 tredje torsdagen i månaden i Samlingslokalen Granngården, Wieselgrensgatan 11, våning 2, hiss finns. (Buss 31 hållplats

Läs mer

Du är välkommen till oss

Du är välkommen till oss HÖSTPROGRAMMET 2016 1 Du är välkommen till oss Hos oss kan du hitta någon att prata med, någon som lyssnar och som har samma erfarenheter av sjukdomen som du har. Det är medlemmarnas samlade livserfarenheter

Läs mer

Fyrbodals-Nytt. Fyrbodals Fibromyalgiförening. Nr 1, våren 2017 Årgång 3

Fyrbodals-Nytt. Fyrbodals Fibromyalgiförening. Nr 1, våren 2017 Årgång 3 Fyrbodals-Nytt Fyrbodals Fibromyalgiförening Nr 1, våren 2017 Årgång 3 Fyrbodals-Nytt nr 1 våren 2017 Hej! Vi hoppas att ni alla har haft det lugnt och skönt i jul! Det är inte lönt att stressa, för det

Läs mer

MEDLEMSINFORMATION

MEDLEMSINFORMATION MEDLEMSINFORMATION 1 2018 Reeli Bendiksen, ledamot i lokalföreningens styrelse, gick bort 14 januari i år. Reeli blev medlem i föreningen 2006 och valdes in som ersättare i styrelsen 2010. Reeli blev 83

Läs mer

Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet

Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet ÅR 2003 NR 3 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet Foto Kenth Johansson 2 Innehåll 2/2003 NR 2

Läs mer

Medlemsbrev våren 2017

Medlemsbrev våren 2017 Medlemsbrev våren 2017 Föreningen Backamo Vänner kallelse till årsmöte 29 april Alla är hjärtligt välkomna till årsmötet, ingen föranmälan. Årsmöte 29 april Vi samlas i matsalen, byggnad 40. Programmet

Läs mer

Ytterligare skäl för att du skall bli medlem Du är välkommen att deltaga i Hjärt- och Lungsjukas olika aktiviteter och cirklar.

Ytterligare skäl för att du skall bli medlem Du är välkommen att deltaga i Hjärt- och Lungsjukas olika aktiviteter och cirklar. HÖSTPROGRAMMET 2017 1 Du är välkommen till oss Hos oss kan du hitta någon att prata med, någon som lyssnar och som har samma erfarenheter av sjukdomen som du har. Det är medlemmarnas samlade livserfarenheter

Läs mer

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Augusti Medlemsblad nr 6. Foto: Bernt Ljungqvist

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Augusti Medlemsblad nr 6. Foto: Bernt Ljungqvist Hjärtbladet Medlemsblad nr 6 Augusti 2018 Foto: Bernt Ljungqvist Vi tar vid där sjukvården slutar! Ordföranden har ordet! Hej alla, En sådan härlig sommar vi haft! Maj månad, Juni månad, Juli månad och

Läs mer

Reumatikerföreningen Vänersborg

Reumatikerföreningen Vänersborg Rabatter för medlemmar i Vänersborg Hälsokostbutiken Nature i Vänersborg ger 10% rabatt Skor, tofflor och läsglasögon m.m Reumatikerföreningen Vänersborg 100:- rabatt på Floating ord. Pris 475:- 50:- rabatt

Läs mer

NY ÄGARE PÅ CAMPINGEN SSK 80ÅR

NY ÄGARE PÅ CAMPINGEN SSK 80ÅR Årgång 9 Nr 9 December 2006 BILDER FRÅN HALLOWEEN BASTUN ÄR ÖPPEN BASAR PÅ SKOLAN JULMARKNAD I UR OCH SKUR INVIGNING AV SKOLAN 0-12ÅR NY ÄGARE PÅ CAMPINGEN SSK 80ÅR Sida 1 MANUSSTOPP DEN 20:E I VARJE MÅNAD

Läs mer

STYRELSEN. Ordförande Åke Lundvall 08-583 562 12

STYRELSEN. Ordförande Åke Lundvall 08-583 562 12 Halliwick-läger i Egypten 2008 1 STYRELSEN Viggen Tele,mail Ordförande Åke Lundvall 08-583 562 12 Vice ordförande Åsa Lundvall 08-580 172 55 asa.lundvall@comhem.se Kassör & Lägeransvarig Katarina Ejergård

Läs mer

Vikar Bladet Vinter & vår mars april/maj

Vikar Bladet Vinter & vår mars april/maj Vikar Bladet Vinter & vår 2018 2018 mars april/maj Trosavik Slöjd& Café Öppettider öppet alla dagar 10-16 tom 8 april, därefter stängt måndag och tisdagar. Öppet onsdagar tom söndag. Vi har öppet för möten,

Läs mer

Piteå:s. ReumatikerNytt(a)

Piteå:s. ReumatikerNytt(a) Reumatikerföreningen PITEÅ Piteå:s Nr 3 år 2012 September ReumatikerNytt(a) Välkommen till ett nytt nummer av ReumatikerNytt(a) Något ur innehållet Ordförande har ordet Vi har fått pris Hälsotips På gång

Läs mer

Testamentera till Diabetesfonden -en gåva för framtiden

Testamentera till Diabetesfonden -en gåva för framtiden Testamentera till Diabetesfonden -en gåva för framtiden Varför skriva testamente? Du vill säkert själv bestämma hur dina tillgångar ska användas när du gått bort. Det gör du genom att skriva ditt testamente.

Läs mer

DOROTEA Nu ännu större sortiment!! VÄLKOMMEN IN! VARI-tryck AB

DOROTEA Nu ännu större sortiment!! VÄLKOMMEN IN! VARI-tryck AB Kvalitetsdistribuerad av PostNord PostNord Gruppförsändelse DOROTEA Årgång 1 -bladet Nr 40 2019-10-02 Nu ännu större sortiment!! VÄLKOMMEN IN! VARI-tryck AB Volgsjövägen 94C, Vilhelmina Tel: 0940-152 40

Läs mer

Nr 2 mars 2014. Konstrunda på Hotel Tylösand. Nu har vi äntligen möjlighet att få gå en konstrunda på Hotel Tylösand med vår guide Malin Henningsson.

Nr 2 mars 2014. Konstrunda på Hotel Tylösand. Nu har vi äntligen möjlighet att få gå en konstrunda på Hotel Tylösand med vår guide Malin Henningsson. Tylösandsnytt Nr 2 mars 2014 Trivselföreningen Konstrunda på Hotel Tylösand Nu har vi äntligen möjlighet att få gå en konstrunda på Hotel Tylösand med vår guide Malin Henningsson. Vi träffas måndagen den

Läs mer

Medlemsbrev februari 2019

Medlemsbrev februari 2019 Medlemsbrev februari 2019 Kallelse till årsmöte med FUB Stockholm och Inre Ringen Tid Söndag 10 mars 2019 klockan 10.00 12.30. Plats Åttiotvåan på S:t Göransgatan 82A Anmälan Anmäl dig senast onsdag 6

Läs mer

Välkommen som medlem!

Välkommen som medlem! Välkommen som medlem! Välkommen till Reumatikerförbundet! Vi är glada att du valt att bli medlem hos oss. Tillsammans med dig är vi idag Sveriges största organisation för reumatiker med nära 50 000 medlemmar

Läs mer

Nr 7 Juli 2011 www.sanda-gotland.net

Nr 7 Juli 2011 www.sanda-gotland.net Sandpappret Nr 7 Juli 2011 www.sanda-gotland.net SENSOMMARDANS I SANDA PARKEN Lördagen den 13 Augusti Gammeldans 15:00-18:00 till Kalle Jacobsson kvartett Grillbuffè ca 19:00 Dans 20:30-01:00 till DEAL

Läs mer

Medlemsblad Maj 2017

Medlemsblad Maj 2017 Medlemsblad Maj 2017 Medlemsutskick Får du vårt medlemsbrev via epost? För en miljövänligare kommunikation och för att underlätta kontakten med våra medlemmar efterlyses din epost-adress. Skicka det gärna

Läs mer

Välkommen till AKC Årsmöte

Välkommen till AKC Årsmöte Nr 127, mars 2015 Välkommen till AKC Årsmöte Datum: söndag den 15 mars 2015 Tid: 14:00 Plats: Föreningens lokaler I och med detta meddelas följande: 1- Kallelse, dagordning, verksamhetsrapport * Du kallas

Läs mer

Medlemsblad NR: 3 2013

Medlemsblad NR: 3 2013 Medlemsblad NR: 3 2013 Styrelsen önskar en GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR Hoppas ni har haft en skön höst och förvinter trots storm, regn, snö & kyla men över naturens lagar kan vi inte styra. Vi får alltid

Läs mer

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Februari Medlemsblad nr 5

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Februari Medlemsblad nr 5 Hjärtbladet Medlemsblad nr 5 Februari 2018 Vi tar vid där sjukvården slutar! 1 Ordförande har Ordet! Hej alla, Tänk att det gått ett helt år sedan jag valdes och trädde in som ordförande för föreningen

Läs mer

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish ÅR 2018 NR 3 Foto: Östen Hällgren Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro 234-1204 Swish 123 275 94 05 Innehåll 3/2018 Ledare......3 NR 3-2018 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 E-mail:

Läs mer

LÄTTLÄSTA NYHETER NORRBOTTEN. Nr 22 Fredag 20 augusti 2010

LÄTTLÄSTA NYHETER NORRBOTTEN. Nr 22 Fredag 20 augusti 2010 LÄTTLÄSTA NYHETER Nr 22 Fredag 20 augusti 2010 NORRBOTTEN Färre nattåg till Norrbotten Ett av dom två nattågen från södra Sverige till Norrbotten kommer kanske att tas bort. Då skulle staten spara 40 miljoner

Läs mer

ÅR 2008 NR 1. Benita lycklig mamma

ÅR 2008 NR 1. Benita lycklig mamma ÅR 2008 NR 1 Benita lycklig mamma Innehåll 1/2008 Ledare:... 3 NR 1 2008 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress

Läs mer

Årgång 11 Nr 3 April 2008 SNOWRÄJS GRUSCUPEN SIKFORSDAGEN PRO:S ÅRSMÖTE PANK PENISONÄR SÖKER MC KARAVAN GENOM SIKFORS. Sida 1

Årgång 11 Nr 3 April 2008 SNOWRÄJS GRUSCUPEN SIKFORSDAGEN PRO:S ÅRSMÖTE PANK PENISONÄR SÖKER MC KARAVAN GENOM SIKFORS. Sida 1 Årgång 11 Nr 3 April 2008 SNOWRÄJS GRUSCUPEN SIKFORSDAGEN PRO:S ÅRSMÖTE PANK PENISONÄR SÖKER MC KARAVAN GENOM SIKFORS Sida 1 MANUSSTOPP DEN 20:E I VARJE MÅNAD MATERIAL TILL REDAKTIONEN SKICKAS TILL: Carina

Läs mer

Stöd vårt arbete din gåva gör skillnad!

Stöd vårt arbete din gåva gör skillnad! Stöd vårt arbete din gåva gör skillnad! Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta Framgångsrik forskning har bidragit till effektiva behandlingar som ger många människor med reumatiska

Läs mer

Program för Våren 2015

Program för Våren 2015 Program för Våren 2015 Säkert vårtecken M/S Lagaholm Föreningslokal / Besöksadress Doktorsstigen 2 312 31 Laholm Öppet, Måndag - Torsdag 09.30-13.30 Kansliet: 0430-10088 E-post ordförande:claes@surfia.nu

Läs mer

En ljusare tillvaro för barn med cancer och deras familjer.

En ljusare tillvaro för barn med cancer och deras familjer. En ljusare tillvaro för barn med cancer och deras familjer. Om föreningen En ljusare tillvaro Barncancerfonden Norra är en stödförening för barn och familjer som drabbats av cancer. En av våra viktigaste

Läs mer

Våren fester, auktion, bingo, boule, Möten, dans, resor, studier, gymnastik, påverkan

Våren fester, auktion, bingo, boule, Möten, dans, resor, studier, gymnastik, påverkan Våren 2016 Möten, dans, resor, studier, fester, auktion, bingo, boule, gymnastik, påverkan m.m. 1 PRO-DANS Vallmogården 3 km norr om Malung. Lördagar 17-21 23 april Löpsjötorparns 28 maj Rios PUB-AFTNAR

Läs mer

Verksamhetsberättelse 2012

Verksamhetsberättelse 2012 Verksamhetsberättelse 2012 Inbjuder till 45:e årsmötet Fredag den 22 februari 2013 Kl 18.00 45-årsjubiléumsfest Kl 19.00 Lokal: Polarisgården Varmt välkomna! 2 3 DAGORDNING FÖR TORNETRÄSK FRITIDSFÖRENING

Läs mer

NYHETSBREV 2/2014 AGATADAGEN FÖRELÄSNING

NYHETSBREV 2/2014 AGATADAGEN FÖRELÄSNING NYHETSBREV 2/2014 AGATADAGEN Vi samlades på Sigmatorget ca 16.30 för att plocka fram och tända ljus inför ljusmanifestationen. En svag, svag vind gjorde det svårt för värmeljusen att brinna ordentligt,

Läs mer

2015-01-14. ÅIK:s Gympa PASS DAG TID. Alla ovanstående aktiviteter utom Spinningen ingår i Gymmixkortet.

2015-01-14. ÅIK:s Gympa PASS DAG TID. Alla ovanstående aktiviteter utom Spinningen ingår i Gymmixkortet. Kvalitetsdistribuerad av Posten Postens Gruppförsändelse Årgång 56 2015-01-14 ÅIK:s Gympa Nr 1-3 ** start v4 ** Prova på GRATIS första veckan! Pris till den deltagare som har högst närvaro på 1 aktivitet.

Läs mer

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag ÅR 2010 NR 1 Erik Lundgren Ole Suhr Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag för 2009 medverkar Forskare

Läs mer

SPECIAL OLYMPICS SCHOOLDAY 2019 för elever som går gymnasiesärskolans individuella- och nationella program. INBJUDAN

SPECIAL OLYMPICS SCHOOLDAY 2019 för elever som går gymnasiesärskolans individuella- och nationella program. INBJUDAN för elever som går gymnasiesärskolans individuella- och nationella program INBJUDAN Datum Plats Tider Idrotter Medaljer Avgift Betalning Torsdag den 14 mars 2019 Gymnasiesärskolan Arcushallen, Luleå kl

Läs mer

Årgång 11 Nr 5 Juni 2008 VÅRMÖTE HOS PRO FISKEPREMIÄR 6 JUNI. Sida 1

Årgång 11 Nr 5 Juni 2008 VÅRMÖTE HOS PRO FISKEPREMIÄR 6 JUNI. Sida 1 Årgång 11 Nr 5 Juni 2008 VÅRMÖTE HOS PRO FISKEPREMIÄR 6 JUNI LÅDBILS RÄJSET FÖR FUN PÅSE MED PENGAR TILL SIKFORS DIRTBANA Sida 1 MANUSSTOPP DEN 20:E I VARJE MÅNAD MATERIAL TILL REDAKTIONEN SKICKAS TILL:

Läs mer

Bya Nytt. Höst /vinter Ansvarig utgivare:

Bya Nytt. Höst /vinter Ansvarig utgivare: Bya Nytt Höst /vinter 2010 Ansvarig utgivare: KIIF:s styrelse för 2010 består av: Ordförande: Sekreterare: Kassör: Ledamöter: Robert Edskär & Larsa Högstomm Ingela Aagesson Iris Berg Roland Berg Markus

Läs mer

VÅR RESA TILL BOSNIEN 2008

VÅR RESA TILL BOSNIEN 2008 VÅR RESA TILL BOSNIEN 2008 MÅNDAG 15/9 Vi träffades tidigt på morgonen, för att ta tåget till Kastrup. Därifrån flög vi till Budapest, sen vidare till Sarajevo. Kärt återseende med regn. Vi tog taxi till

Läs mer

Protokoll från årsmöte den 28 februari 2016 Storvretsvägen i Storvreten, Tumba

Protokoll från årsmöte den 28 februari 2016 Storvretsvägen i Storvreten, Tumba Protokoll från årsmöte den 28 februari 2016 Storvretsvägen 17-19 i Storvreten, Tumba 1 Mötet öppnas, parentation - Yvonne Haglöf, vår ordförande hälsade alla närvarade välkomna. - Hon tände ett ljus och

Läs mer

ÅR 2004 NR 4. Tina Ahlin med Trinity

ÅR 2004 NR 4. Tina Ahlin med Trinity ÅR 2004 NR 4 Tina Ahlin med Trinity Innehåll 4/2003 Ledare:... 3 NR 4 2004 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se

Läs mer