Ronny Eriksson ställer upp För FAMY

Transkript

1 ÅR 2006 NR 1 Ronny Eriksson ställer upp För FAMY Foto Anna Wilhelmina, Riksteatern, den som lever1

2 Innehåll 1/2006 Ledare:... 3 NR FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY Telefax info@famy.se Hemsida: Adress SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond AMYL:s forskningsfond Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Vivianne Forsman E-post: @telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB FAMYs årsmöte... 4 FAMYs julfest... 5 Läkarspalten... 6 Gösta Holmgren död... 7 FAMY-vecka... 9 Årsmötet Krysset Vivianne Forsman fortsätter som ordförande Hon har haft funderingar på att ställa sin ordförandeplats i FAMY till förfogande. Nu har Vivianne Forsman bestämt sig för en fortsättning. Hon har suttit som ordförande i två år och gjort ett kanonjobb åt föreningen. Hennes engagemang är jättestort och det är bara konstatera att föreningen får en fortsatt starkt person i ledande ställning. FAMY-show Sveriges populäraste komiker - Ronny Eriksson tisdag 25 april kl 19.00, Anderstorps aula. Förbeställning av biljetter kan göras vi FAMYs kansli Info@famy.se 2

3 Tack för nytt förtroende! Jag får åter tacka för förtroendet att sitta ytterligare ett år som ordförande i FAMY. Min tanke har varit att lämna över ordförandeklubban till någon yngre och starkare person. Nu får vi ta nya tag för att dra mot vårt mål - stödja, hjälpa, informera och förstås arbeta för en ökning av forskningsanslagen. Detta är oerhört viktigt för att få bukt med vår svåra sjukdom. Vad jag i första hand vill slå ett slag för är den kommande FAMY-veckan som går av stapeln vecka 17. Den inleds med stor show av Ronny Eriksson med vänner. Så möt upp, vi kommer att finnas på stan med information, försäljning av böcker och pints. Känner Du för att hjälpa oss denna vecka, ring då till Kenth på kansliet, Har Ni idéer eller förslag vad Ni skulle vilja att vi tillsammans ska göra för att uppfylla de uppsatta målen - hör av Dig! Vid pennan Vivianne Forsman, ordförande Anna och Ulrika sköter FAMYs loppis Anna Rosenberg och Ulrika Rönnblom sålde prylar vid loppisen på travbanan den 25 februari, med riktigt bra resultat. Foto Kenth Johansson 3

4 Boktipset I väntan på att någon ska dö Marthe Lundgren, Lövånger har läst en bok som heter "I väntan på att någon ska dö" av Carin Ritzén Sick,som är psykoanalytiker. Hon tycker boken är fantastisk och vill gärna rekommendera andra att läsa den. Denna Carin har efter flera svåra hjärtinfarkter fått ett nytt hjärta år Hon skildrar sitt liv från första infarkten som skedde i USA och till tiden efter transplantationen på Sahlgrenska. Hon delar med sig av sina upplevelser och tankar på ett fint sätt och i slutet av boken berättar hennes son, som är läkare, vad han upplevt som anhörig. Några av hennes tankar: Vems hjärta är det som klappar i mig? Vem dog för att jag skulle få leva? Kan man någonsin göra sig förtjänt av en sådan gåva? Och vem har rätt att bestämma över liv och död? Läs gärna boken! FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett Skellefteå Telefontid: Må-ons , Röstbrevlåda: må-to, Fax: E-post: medicinmottagningen.ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Vi stödjer FAMYs forskning 4

5 Över 100 personer kom till FAMYs julfest Ethel Marklund tog hem storvinsten! FAMYs traditionella julfest blev en riktig höjdare. Över 100 personer kom för att njuta av den god julmaten. Ett ungt luciatåg och underhållning av Kennet Lundgren, Brittan Henriksson och Hasse Lövgren höjde onekligen julstämningen. - Jättekul att så många kom och jag tror att de flesta trivdes med vår gemenskap, säger FAMYs ordförande Vivianne Forsman sedan hon sent på söndagskvällen pustat ut. Under alla år har patientföreningen FAMY ordnat med julfest för medlemmarna. I år var inget undantag. Den 4 december fylldes Norrhammarskolans matsal med förväntansfulla besökare. Det var mycket glädjande att över 100 personer anmälde sig till festen. - Det är alltid kul när folk ställer upp till våra träffar, säger Vivianne Forsman. Vacker sång av Hanna Wikström Julfesten inleddes med att Hanna Wikström framförde en vacker julvisa, hon sjöng ytterligare sånger under kvällen. Efter detta var det dags att hugga in på den digra julmaten. Sedan äntrade Kennet Lundgren, Hasse Lövgren och Ethel Marklund, Skellefteå blev jublande glad över vinsten av en ny cykel - Jag trodde knappt det var sant när mitt lottnummer drogs, säger Ethel. Foto Kenth Johansson Brittan Henriksson (delar av Bromans blandning) scenen. De fick igång besökarna med härliga julsånger. Under flera år har FAMY anlitat Skellefteåbygdens lucia. I år fanns istället ett luciatåg med yngre flickor. En skön julstämning infann sig i lokalen. Skönsjungande flickor bjöd på traditionella luciasånger. FAMYs festkommitté Gunvor Zettergren, Birgitta Forsberg Vivianne Forsman och Håkan Englund har gjort ett jättearbete med att ordna med denna julfest. De hyllades också av de hundratal besökarna som fanns på plats i Norrhammarskolans aula. - Visst innebär den här typen av arrangemang en hel del arbete, men allt uppvägs av att våra medlemmar kommer till våra träffar. Detta innebär att det finns engagemang och det är det viktigaste för oss i föreningen, anser Vivianne Forsman. Julfesten avslutades med dragning av lotterierna. Totalt såldes 500 lotter under kvällen. Ett diger prisbord med cirka 70 prylar bytte ägare under kvällen. Ett speciellt lotteri där en ny cykel (skänkt av familjen Moberg på Sunnanå) lottades ut. Lycklig vinnare blev Ethel Marklund, Skellefteå. KENTH JOHANSSON FAMYs unga luciatåg spred en gemytlig julstämning vid julfesten. 5

6 Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY SKELLEFTEÅ E-post: Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wiktröm Fråga: Jag är levertransplanterad för ett par år sedan. Jag har så kallad kronisk avstötning. MIn fråga är: Vad innebär detta? Svar: Med kronisk avstötning menas egentligen en inflammation i levern. Kronisk avstötning indelas i olika stadier och måste alltid sammankopplas med hur patienten mår och hur leverproverna ser ut. Är det en lindrig kronisk avstötning och leverproverna är bra så innebär svaret en vägledning till oss läkare att vi inte skall minska den immunosuppressiva behandlingen (Sandimmun, Prograf, Cellcept och liknande) ytterligare. Är det en kraftigare kronisk avstötning kan det innebära att vi måste höja den Immunosuppressiva behandling. I sällsynta fall kan det finnas tecken till akut avstötning och då behandlar vi det som en akut avstötning med höga doser kortison. Fynd av kronisk avstötning är ett vanligt fynd hos patienter som levertransplanterats och det brukar oftast inte innebära något för Dig som patient annat än att Du kan få en något ändrad behandling. Vi stödjer FAMYs forskning 6

7 Nytt från Styrelsen Skellefteå * En FAMY-veckan ska ge nomföras med start 25 april. Komikern Ronny Eriksson är dragplåstret. * En paneldebatt planeras att arrangeras under våren * Allsångskvällar i S. Hedens byn fortsätter även under hösten 2006 Styrelsens sammansättning: Ordf. Vivianne Forsman (1år) v.ordf Nicklas Marklund(2år) Kassör Lena Bergman Sekr Britt-Inger Marklund v. Sekr Mikael Lundgren Ledamot Jonny Nord Ledamot Berdy Berglund Suppl. Roland Andersson Suppl. Anna Rosenberg Suppl Håkan Englund Adj. Kenth Johansson Gösta Holmgren död Professor Gösta Holmgren. Umeå har avlidit. Han var en känd profil som ägnade stor kraft åt forskningen kring skelleftesjukan. Han medverkade många gånger under FAMYs medlemsmöten. Gösta Holmgren blev professor i klinisk genetik Hans forskarprofil har varit bred men hans huvudinsats har gällt Skellefteåsjukan (FAP). Tillsammans med kollegor från Umeå Universitet initierade Gösta Holmgren levertransplantation som behandlingsform (den första transplantationen utfördes 1990). Internationellt har han blivit känd genom sina breda kunskaper och sin förmåga att samla in breda patientmaterial från den genetiskt unika befolkningen i norra Sverige. Tillsammans med Skellefteåsjukans upptäckare, medicine doktor Professor Gösta Holmgren har avlidit Rune Andersson, tilldelades Gösta Holmgren år 1997 Amanda Vilhelmina och Per Algot Mångbergs pris för sina insatser. Gösta Holmgren har under årens lopp tilldelats forskningsmedel från FAMYs, FAMY-Norrbottens och AMYLs forskningsfonder för ett flertal av sina projekt. Så sent som år 2005 tilldelades han kr för att undersöka faktorer som påverkar uttryck och genomslag av genen för Skellefteåsjukan. Vår spontana reaktion över denna ansökan var att den präglades av ett flertal kreativa frågeställningar för att klargöra de mekanismer som styr utvecklingen av Skellefteåsjukan. Detta visar att Gösta Holmgren hade mycket kvar att göra inom FAP-forskningen. Det var alltid lika trevligt att lyssna till Gösta Holmgrens presentationer av sina forskningsresultat eftersom han gjorde det på ett jordnära sätt. Han har under senare år också hjälpt oss med viktiga uppgifter för vårt projekt om information för primärvården i Norrbottens län. Vi känner stor sorg över att en fin människa och en av de mest kompetenta FAP-forskarna gått ur tiden. Din säkra trycksaksleverantör Tel E-post: skeatryck@telia.com 7

8 EGENVÅRD EGENVÅRD EGENVÅRD Kurator Margareta Gustavsson: -Ge inte upp-kämpa vidare! Kurator Margaretha Gustavsson från Skellefteå lasarett är den som många med diagnosen skelleftesjukan kommer i kontakt med. Hon är specialist på krishantering och kamp. - När en person får en negativ diagnos så hamnar man många gånger i en svår livskris och då gäller det att kunna bearbeta situationen, säger Margareta Gustavsson. Margaretha Gustavsson är kurator på Skellefteå lasarett. Hon är också den som många som drabbas av skelleftesjukan besöker när de fått diagnosen. För drygt ett år sedan erbjuds alla som drabbas av Familjär amyloidos en träff med kurator Det gör ont - Här vill jag poängtera att även anhöriga får den möjligheten. Vi måste faktiskt tänka på att många gånger drabbas anhöriga lika svårt som den drabbade. Kurator Margareta Gustavsson Det gör ont att få beskedet att man har fått den kroniska sjukdomen skelleftesjukan. - Det är många problem som läggs på den drabbade. Man måste bland annat ta ställning hur man ställer sig till levertransplantation, hantera vardagen osv. Många kan få skuldkänslor mot sina barn och känner rädsla att även de i framtiden kan drabbas av denna sjukdom. En viktig punkt som Margaretha Gustavsson vill uppmärksamma är den sociala biten. - Det är mycket viktigt att den drabbade har möjlighet att kunna ventilera sina problem med likartade. Att ha en stor familj runt ikring sig underlättar. Många gånger kan det vara svårt att tala öppet med familjen. Då kan det vara bra att han andra kontakter. Positivt och negativt Margaretha Gustavsson pekar på negativa och positiva saker för en FAP-patient. På minussidan finns oro, smärta, trötthet, oro för transplantation, ekonomi och medicinbiverkningar. - Men det finns många positiva sidor. Just levertransplantation kan också var positiv. Här får man ökad möjlighet till ett bättre liv. Vidare uppskattar man livet och lever i nuet, fördjupa relationer och får möjlighet att träffa nya vänner. Margaretha Gustavsson vill avslutningsvis uppmana FAP: are att inte ge upp. - Visst gör det ont, men fortsätt att kämpa vidare. KENTH JOHANSSON Handikappföreningaren kan tvingas flytta från Brinken Det finns krafter inom Skellefteå kommun som vill få bort handikappföreningarna, där FAMY ingår, från stadshuset Brinken. Fastighetsförvaltningen har varit i kontakt med undertecknad och har föreslagit en flytt till gamla Teliahuset flyttades handikappföreningarna från Magasingränd. Detta på grund av att hela det huset klassades till sjukt hus. Efter många och långa förhandlingar med kommunen fick föreningarna ett erbjudande om att ta över fritidskontorets lokaler på tredje våningen i Brinken. Den avdelningen hade också klassats som sjukt hus så fritidskontoret flyttades till Bäckgatan. I princip kan man säga att handikappföreningarna då blev försökspersoner på våningen. - Vi har nu funnits här uppe i sex år utan att vi fått några problem. Att vi nu skulle tvingas lämna vår arbetsplats känns definitivt inte bra. Vi känner oss faktiskt utnyttjade, säger HSOs ordförande Bo Karlsson. Enligt Karlsson har inte sista ordet sagts. - Vi kommer att ta strid om eventuell flytt, säger han. HSOs ordförande Bo Karlsson KENTH JOHANSSON 8

9 Ronny Eriksson inleder FAMY-vecka i Skellefteå Den 25 april har FAMY en stors show med Ronny Eriksson i spetsen. Vi planerar att hålla galan i Anderstorps aula, där cirka 550 personer kan bänka sig för att se och lyssna på en av Sveriges populäraste komiker. - Vår plan är att ordna en så kallad FAMYvecka där vi vill nå både företag och privatpersoner, genom att ge viktig information om skelleftesjukan, säger Mikael Lundgren från arrangörsstaben - Vi ska inte skjuta under stol med att vi också har en baktanke med vår idé. Vi ska nämligen göra en kraftansträngning för att få in så mycket pengar som möjligt för att ytterligare öka forskningen kring vår svåra sjukdom, säger FAMYs ordförande Vivianne Forsman Insamlingskampanj FAMY planerar en insamlingskampanj med NV i spetsen. - Under hela veckan ska aktiviteter ordnas i affärer, typ Citykompaniet, Vintergatan, Coop Forum, affärsområdet norr mm. Här kommer vi att ge information om sjukdomen, sälja böcker (läs Assar Svensson, Eva Nilsson och Birgit Wiklund). Vi kommer också att ha insamlingsbössor på nämnda platser. Vi planerar också för underhållning. Under denna vecka ska FAMY vara på allas läppar, säger Mickael Lundgren Många familjer slås ut FAMYs målsättning är att alla, och då menar vi alla, inom Skellefteå kommun ska få en insikt om vår mycket svåra sjukdom. Idag finns inget botemedel mot skelleftesjukan. Det är dags att skellefteåborna får upp ögonen för vår lokala sjukdom. Redan idag är var och varannan kommuninnevånare involverad i sjukdom. Nästan alla känner någon som är drabbad. Eftersom skelleftesjukan är genetisk är den dubbelt så grym. Många familjer slås ut på grund av detta. Ronny Eriksson show Komikern Ronny Eriksson inleder FAMY-veckan med stor show i Anderstorps aula. Han är en av Sveriges populäraste komiker och han stödjer FAMYs kamp mot skelleftesjukan. Foto Anna Wilhelmina, Riksteatern den som lever1 Patientföreningen har länge planerat med ett större arrangemang där skellefteborna ska känna sig delaktiga i förening. Som alla vet har Familjär amyloidos sitt fäste i just Skellefteå kommun. Nu vill FAMY, med denna temavecka, få ut information om skelleftesjukan - Vi hoppas att vi tillsammans ska kunna förverkliga vår version och göra detta till en fantastisk vecka, säger Vivianne Forsman. Patientföreningen FAMY har lyckats boka upp en av Sveriges populäraste komiker Ronny Eriksson (tisdag 25 april). Han behöver egentligen ingen presentation. Var än han uppträder blir det succé. Han står för startskottet för FAMY-veckan. Därefter blir det full fart till och med lördagen 29 april. Den här typen av arrangemang betyder hårt och tufft arbeta för FAMY. Många måste helt enkelt ställa upp för forskningen denna vecka. - Jag hoppas och tror att våra medlemmar ställer upp för FAMYs denna gång. Kontakta kansliet, om Ni vill hjälpa till, säger Vivianne Forsman. KENTH JOHANSSON 9

10 FAMYs årsmöte Fortsatt bra sponsorstöd Det går hyggligt för patientföreningen FAMY. Trots ett underskott på kronor för verksamhetsåret 2005 ser det ljust ut de kommande åren. - Vi hade budgeterat kronor för en show under fjolåret, tyvärr tvingades vi ställa in den och därför fick vi ett mindre underskott, säger FAMYs kassör Lena Bergman. Vid FAMYs årsmöte den 19 februari kom, trots olympiska spelen, ett 30-tal medlemmar. Bo Karlsson, HSOs ordförande skötte förhandlingar med bravur, trots att han på kort varsel hoppade in som ordförande. Patientföreningen har varit aktiva under verksamhetsåret. Allsångskvällarna i Södra Hedensbyn fortsatte under året. Detta arrangemang har blivit mycket populärt tack vare initiativtagarna Gunvor Zäthergren och Roland Andersson. Överskottet till intäkterna går till FAMYs verksamhet. Den paneldebatt som ordnades den 23 maj drog massor med medlemmar. Där medverkade Erik Lundgren och Elisabeth Saur-Eriksson från Umeå, Henrik Gjertsen och Kerstin Larsson, Huddinge sjukhus och FAPs egen läkare i Skellefteå Lars Wikström. FAMY planerar i liknande debatt under verksamhetsåret. Traditionella arrangemang Två ständigt återkommande arrangemang är surströmmings- och julfesten. Dessa drar alltid mycket folk och det är en tradition som kommer att fortsätta. Under 2005 har FAMY inlett ett informationsprojekt mot vårdpersonal. Föreningen har gjort en ansökan till Allmänna Arvsfonden om medel till projektet, där blev det negativt besked. En ansökan till Landstinget gjordes också och där beviljade vi ett bidrag på kronor. HSOs ordförande Bosse Karlsson ställde upp med mycket kort varsel som ordförande vi FAMYs årsmöte. Vivianne Forsman FAMYs ordförande tackade med en bukett tulpaner. Foto Kenth Johansson Nya sponsorer FAMY har fått två nya sponsorer. Från läkemedelsföretaget Fujisawa får FAMY under en femårsperiod kronor årligen. Från Skellefteå Kraft får vi kronor i fem år. Servera AB i Umeå är det företag som gått i bräschen för företagssponsring. För fjärde året i rad fick patientföreningen kronor. Här har FAMY förhoppning och ett förnyat kontrakt. Själva årsmötesförhandlingarna gick relativt snabbt. Styrelsen blev intakt under kommande år. I festkommittén valdes tre nya in. Benita Söderlund, Anette Forsman och Vivianne Andersson Intakt styrelse Professor Olé Suhr Umeå universitetssjukhus informerade om bland annat hjärtförstoring och nya mediciner (se kommande artikel). Årsmötet avslutade med avtackningar och fika. Valen: Styrelsen, Vivianne Forsman, Lena Bergman, Mickael Lundgren, Jonny Nord, Berdy Berglund, Niclas Marklund och Britt.Inger Marklund. Suppleanter, Håkan Englund, Anna Rosenberg och Roland Andersson. KENTH JOHANSSON Professor Olé Suhr Umeå universitetssjukhus fanns på plats vi FAMYs årsmöte och berättade om bland annat hjärtförstoring Foto Kenth Johansson 10

11 KRYSSET 1/2006 Lösningarna ska vara märkta med Krysset och måste vara FAMY:s Redaktion, , SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 30 april, Tre priser delas ut, ett på två Sverigelotter och två på en Sverigelott. Pristagare meddelas i FAMY-bladet NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

12 Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, Box 12, Skellefteå, Skogatan 48, Umeå Telefon: Telefon: Telefax: Telefax: Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: AMYL: Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY famy@mailbox.hogia.net OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år