Noonan Nytt 3/2004 NOONAN NYTT

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr. 3/2004 ORDFÖRANDE HAR ORDET När hösten kommer till Härnösand är jag i färd med att skriva innehållet i min lilla spalt. Hösten är en härlig tid då både Magnus och jag finner ro bland skogens svampar och bär. Nu har vi plockat våra svampar för detta år. Senast trattkantarellerna som hukar sig i mossan. Vårt svampplockande har utvecklats från att omfatta endast kantareller till både fårticka, Karl-Johan, blodriska och en och annan sopp. Jag tycker att det är en utveckling som liknar Svenska Noonan föreningens. Från lägren (som fortfarande är den största aktiviteten) till utbildningar av kontaktpersoner, ungdomsverksamheten, nya resurspersoner, nya arbetssätt i styrelsearbetet och vårt arbete med informationsvideon. Om några av dessa saker kan ni läsa i detta nummer av vår tidning. Se här: Utvärderingarna från sommarens läger. Sara Thörns fina berättelse. Sammandrag av aktiviteter från lägret. Kallelse till extra årsmöte. Information från Sällsynta diagnoser, vår riksförening. Styrelsens arbetssätt. Presentationer av ny resursperson och styrelse. Välkomna önskar vi! Ett alldeles speciellt välkommen till Per Lidar, som har en ledamotsplats i styrelsen. Läs hans presentation i tidningen. Dessutom, ungdomar med Noonans syndrom! Kom ihåg att det fortfarande finns möjlighet för er att hälsa på någon annan ungdom och få ersättning från föreningen. Vi har lyckats få Allmänna Arvsfonden att förlänga tiden och ge möjlighet för er hela 2005 också! Se blankett i tidningen! Há det i höstmörkret! Mona Sjöström ordförande - Sid 1 -

2 SAMMANFATTNING AV LÄGERUTVÄRDERING 2004 Alla som var med på Västanviks Folkhögskola fick chansen att svara på frågor om hur lägret varit. Ungdomarna har svarat i Svartnäs på egen utvärdering. Blev vistelsen vad du tänkt dig? Svaret på denna fråga blev ett rungande JA. Några tyckte att det blev bättre än dom väntat sig. Vad vill du ha mer av - mindre av? Många tyckte att det var bra avvägning mellan aktiviteterna. Kontaktpersonsutbildningen skulle ha mer tid. Mer umgänge med varandra. Känns det bra med delat läger? Dom flesta tyckte det var bra, särskilt för ungdomarna som fick vara ifrån sina föräldrar. Några tyckte att det inte behövdes göra så stort och häftigt, man kan göra det lite mindre, bara åka ifrån på egna aktiviteter. Egna tankar/reflektioner Program ska finnas på rummen. Mer teckenspråksutbildning. Summeringen av lägret på lördagskvällen var bra. Bra att lägret var en dag längre. Bättre presentation av familjerna. Gruppsamtalen var bra. Mer sällskapsrum ska finnas. Jättebra med en fridag där man kan välja aktivitet. Bra mat. Kort och gott kan man säga att lägret var bra. Västanviks Folkhögskola var ett jättebra ställe att vara på. Maten var bara så god. Vi i styrelsen vill tacka för detta läger och vi återkommer med nya krafter nästa år. Då har vi lärt oss av detta års utvärdering och förhoppningsvis tagit åt oss av både ris och ros. Tack för god uppslutning hälsar arrangörsfamiljerna Freij-Ledel, Söderberg & Härentorp De nya arrangörerna är redan i färd med att planera för nästa läger! Boka följande datum för er ledighet nästa sommar, 19/7-22/ Platsen blir Västanviks folkhögskola i Leksand. Hälsar Mona Sjöström, Marie Härentorp, Mikael & Lena Näsholm - Sid 2 -

3 UNGDOMARNAS UTVÄRDERING AV LÄGER 2004 Lägret var i Svartnäs, c:a 2 timmar från Leksand. Ungdomarna åkte buss dit och hem tillsammans med ledare från Birka folkhögskola. Föräldrar och yngre syskon fanns kvar på Västanviks folkhögskola i Leksand. Förutom mat och att vara tillsammans erbjöds hinderbana med fyrhjuling, lerduveskytte och tornbygge samt tipsrunda. Tidsperioden var 8/7-10/ Medverkande på lägret var 21 ungdomar, 11 med Noonans syndrom och 10 syskon eller anhöriga samt ledare från Birka folkhögskolas fritidsledarlinje. Utvärderingen besvarades av 20 ungdomar, en insjuknade och kunde inte svara. Frågorna var av två slag. Dels konstruerade så att de besvarades med kryss på en värderingslinje där 0 var sämst och 10 var bäst och dels skrivsvar. Utvärdering Svartnäs 2004 Har aktiviteterna varit bra? Gick det bra att bo tillsammans? Hur kul har ni haft? Frågorna Hur kändes det att vara utan föräldrarna? Hur tycker ni att vi ledare har varit? N. MV Totalt MV Hur kändes det att ha med syskon? Svarslinje 0-10 De röda/mörka staplarna visar medelvärdet (MV) för ungdomarna med Noonans syndrom. De blå/ljusare staplarna visar medelvärdet totalt med både syskon och ungdomar med syndromet. Den tolkning av svaren som kan göras är den att hela lägret har varit väldigt bra eftersom samtliga svar har hamnat mellan Svaren på frågan vilken aktivitet som hade varit roligast visade med stor majoritet att köra fyrhjuling hade varit roligast. 16 ungdomar tyckte så. Av dessa 16 var 10 ungdomar med Noonan syndrom. Svaren på frågan om vilken aktivitet som varit tråkigast visar att svaren inget speciellt, vet inte, ingenting eller inget svar alls skrevs av 10 ungdomar varav 2 med syndromet. Tipsrundan (5 varav 3 med syndromet) och utvärderingen (4 varav 1 med syndromet) kom härnäst. Den tolkning av svaren som kan göras är den, att åka fyrhjuling är jättekul och att hitta det tråkigaste är svårt! Utvärderingen kommer att presenteras för Allmänna arvsfonden som var delfinansiärer till ungdomslägret. Nu håller ungdomsgruppen på med att planera för läger Sid 3 -

4 Mitt första Noonanläger Hej på er alla! Jag heter Sara Thörn och är snart 19 år. Jag bor i Oskarshamn. Sommaren 2004, den 7-11 juli, var jag på mitt allra första Noonanläger. Det var i Dalarna. När vi kom på onsdagen så var det lite nervöst men samtidigt roligt och spännande att få träffa andra som också har Noonan syndrom. Jag hade aldrig tidigare träffat någon annan som har det. När vi kom till lägret så kände jag mig lite ensam för det kändes som om alla andra redan kände varandra och ingen kände mig. När vi blev tilldelade våra rum så fick jag dela rum med en annan tjej. Först så var det lite nervöst och blygt, men sedan så lärde jag snabbt känna två tjejer till. Det var roligt och skönt att se att det fanns någon annan som såg ut som jag. Det var som att se sig själv i spegeln! Det var kul. På onsdags kvällen hade jag redan fått tre nya kompisar! På torsdagen så åkte vi ungdomar iväg själva till ett vildmarkspensionat i Svartnäs. Där fick vi bl.a. prova på att åka fyrhjuling. Jag fick sova i samma rum som de tre tjejerna som jag blivit kompis med. Det var bra att vi hade träffats och lärt känna varandra redan kvällen före. På fredagen åkte vi fyrhjuling igen, fast nu åkte vi en längre sträcka som tog ca 2 timmar. Att åka fyrhjuling är nog bland det roligaste jag gjort! Sen kom vi fram till ett ställe i skogen där vi grillade korv, sköt lerduvor med luftgevär och en massa andra roliga aktiviteter. När vi efter en lång dag i skogen (8 timmar) kom tillbaka till Svartnäs så kollade vi på en film innan vi somnade. På lördagen packade vi och åkte till Rättvik för att åka rodel och möta de andra som varit kvar i Västanvik (dit vi kom på onsdagen). Efter det så åkte alla tillsammans tillbaka till Västanvik. På kvällen hade vi avslutning med grillning och Sikta mot stjärnorna. På söndagen så var det dags att åka hem och säga hejdå till alla nya vänner. Och med många roliga minnen och nya vänner så åkte vi hem. En sak är säker: jag saknar alla och jag kommer garanterat att komma tillbaka till nästa läger. Jag har haft så roligt. Det vore roligt att åka och hälsa på någon av de tjejer som jag bodde tillsammans med. Kram på er alla från Sara - Sid 4 -

5 UNGDOMSLÄGER I SVARTNÄS 2004 I år var det dags för ett lite längre läger för alla ungdomar. Förra året i Åre låg vi över en natt i Storulvån, i år blev det 2 nätter. Schemat var fullspäckat med aktiviteter! Hela gänget kördes iväg i minibussar på torsdag förmiddag och var framme i Svartnäs cirka 1½ timme senare. Svartnäs är en liten by som ligger omringat med skog och en sjö precis mitt i byn så att säga. Vi bodde på ett vildmarkspensionat som låg max två minuter från sjön. På torsdagen inleddes det med lite olika aktiviteter för att förbereda hela gänget på morgondagen. Vi ungdomar delades upp i tre grupper. Ena gruppen fick börja köra en runda med fyrhjulingar i skogen och de andra grupperna fick sysselsätta sig med lite olika aktiviteter. Det bjöds på hinderbana med fyrhjuling, där man skulle ta sig runt på en lagom bra tid i första rundan. I andra rundan ställdes en hink med vatten framme på fordonet. Det som var själva meningen med detta var att man skulle köra banan på samma tid som förra rundan, dock med så mycket vatten möjligt kvar i hinken. Som alla förstår var inte detta det lättaste, vilket resulterade i att vi alla blev rätt blöta! Den andra aktiviteten var ett brobygge. Där var vi utplacerade på tre pallar och hade tillgång till tre plankor, rep och småplankor. Med hjälp av detta skulles det byggas tre broar mellan de så kallade öarna. Jag kan bara skiva utifrån egna erfarenheter, men detta var rentutsagt skitsvårt. Allt handlade om samarbete, men när man står och bär på en planka och har två döva i sitt lag kan det bli lite svårt. Jag kunde inte tolka vad de andra i gruppen sa och Lina och Dan tyckte nog bara jag var knepig, när jag stod och försökte få kontakt med dem på bästa sätt. Stod man bredvid, måste detta ha sett extremt roligt ut. Jag helt frustrerad och Lina och Dan totalförvirrade! Dagen avslutades med grillning nere vid en fotbollsplan. Andra dagen var det dags för en utflykt på fyrhjulingar. Vi delades då in i två grupper varav ena gruppen körde fyrhjuling till mötesplatsen och andra gruppen åkte bussar dit. Färden bar av till ett ställe mitt i skogen där det fanns en liten grillstuga och en skyttebana. Efter vi kört lite mer än en timme var vi i första gruppen framme vid stugan. Där bjöds det på något helt nytt för de flesta av oss, nämligen kolbulle. Denna var ungefär som en pannkaka tillagad över grill i gjutjärnstekpanna och serverades med stekt fläsk och lingonsylt. Det bjöds även på grillade korvar och hamburgare. Efter lunch hade vi lite tävlingar bland annat bestående av en lek, där man skulle få upp en eld och den grupp som snabbast brände av ett snöre som hängde ovanför vann. En annan lek var att hela gruppen skulle sitta fast med fötterna på två stora plankor/skidor. Sedan skulle man ta sig runt en bana i skogen med dessa. Denna lek kan sammanfattas med många skratt, många fall och massor med skrik! Sen var det dags för andra gruppen att köra fyrhjulingarna hem och vår grupp tog oss an de utmaningar den andra gruppen ställts inför tidigare. Vi fick skjuta luftgevär, blåsrör, pilbåge och lerduveskytte. - Sid 5 -

6 Som avslutning på kvällen åt vi middag, tittade på en film tillsammans och åt en massa gottis. Det förekom även lite bad och fiskning. Vattnet var iskallt och jag får i alla fall säga att jag inte tyckte det var någon härlig upplevelse! Vi skåningar är vana vid varmare vatten och badar helst inte om det är under 25 grader På lördagen var det dags att åka tillbaka till huvudlägret på Västanvik. Innan avfärd hölls en liten tipsrunda. Denna vanns av födelsedagsbarnet Dan! Innan Västanvik gjorde vi dock ett litet stopp i Rättvik för rodelåkning, som det tyvärr inte blev så mycket av, på grund av dåligt väder. Om jag personligen ska sammanfatta detta läger tycker jag att det var underbart! Och jag hoppas verkligen att jag talar för de flesta! Vi får se om nästa års ungdomsdel uppskattas lika mycket av alla ungdomar, men det tror jag säkert att det gör! Ellen Wadenheim KALLELSE TILL EXTRA ÅRSMÖTE I SVENSKA NOONAN FÖRENINGEN Den 25 november 2004 klockan kallas du som är fullbetalande medlem med rösträtt till extra årsmöte. Den fråga som ska beslutas om är de stadgeförändringar som publicerades i Noonan Nytt nr och som behandlades under årsmötet 8/ på Västanviks folkhögskola. Anmälan till årsmötet görs till föreningens ordförande Mona Sjöström, Köpmangatan 27 B, Härnösand. Telefon eller mona.sjostrom@bredband.net senast Mötet sker som telefonkonferens. Vid anmälan ges instruktioner hur man går tillväga. Hjärtligt välkomna! Styrelsen Svenska Noonan Föreningen NY RESURSPERSON Vi vill hälsa ytterligare en resursperson välkommen till oss i föreningen. Maja Gilbert. Hon arbetar som verksamhetschef för Barn och ungdomshabiliteringen i Dalarna. Vi som var på lägret i Västanvik fick möjlighet att lyssna till hennes föredrag om hur de arbetar och vad de kan erbjuda i sin verksamhet. Maja kan svara på frågor som rör habilitering för barn och ungdomar. Hur ni når henne finner ni på sista sidan i tidningen. - Sid 6 -

7 PYSSELHÖRNAN HEJ PÅ ER! Hoppas att ni alla har haft en skön sommar trots att det varit ganska blött, i alla fall i södra Sverige! Vad har ni hittat på för något? Blev det några dopp i plurret? Tänk vad tiden går fort, nu är det redan höst. Jag tycker bäst om hösten. Tänk dig en blå himmel, hög luft och skogen i sprakande färger. Efter att man har varit ute en dag i trädgården och påtat eller efter en dag på lekplatsen är det mysigt att gå in och sätta sig. Man snor in sig i en filt, tänder några ljus och dricker något varmt och gott. Hösten är fantastisk! Skriv gärna och berätta vilken årstid du tycker bäst om och varför. GUBBEN HÖST Gubben höst se nu målar han björken i gult och med regnmoln intvålar han hela skyn så fult. Se i kinderna nyper han blommor och allt under tröjorna kryper han och det blåser kallt. Våra rosor dom tjyvar han ner i sin säck våra näsor dom snuvar han så de springer läck. Ner ur grenarna skakar han äpplen med hast hela sommaren makar han undan med sin kvast. I vår hage spatserar han och plockar blad men små svampar planterar han på sin promenad. För att göra denna larv behöver du: Filt i olika färger Pärlor Nål Tråd ev. ögon att klistra på Klipp ut cirklar i olika storlekar och färger ur filten. Sortera dem i storleksordning. Knyt fast en pärla i änden av tråden. Trä sedan på den minsta filtcirkeln och efter det en pärla. Fortsätt på det viset med större och större filtbitar. Avsluta med en större pärla eller en flirtkula. Fäst tråden genom att knyta om en mindre pärla som blir till en liten näsa. Limma på ögon. Lycka till och glöm inte att döpa larven! Há en riktigt skön höst! Erica Freij Ledel, Redaktör - Sid 7 -

8 Sällsynta diagnoser ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/funktionshinder, samt föreningar för de sällsynta handikappgrupperna. Förbundet organiserar över 40 olika sällsynta diagnosgrupper. Sällsynta diagnoser är medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO). Postadress: Box 1386, Sundbyberg Tel: Fax: E-post: styrelse.sallsyntadiagnoser@funka.nu Hemsida: I tidningen Sällsynta nyheter nr fanns en liten artikel som jag tycker är viktig att informera er om. MedlemsBarn försäkrar unga med funktionshinder Folksam erbjuder alla medlemmar i HSO-anslutna handikappförbund (det är vi) möjlighet att teckna den nya sjuk- och olycksfallsförsäkringen MedlemsBarn. Till skillnad från de individuella barnförsäkringarna är MedlemsBarn öppen för alla barn, ungdomar och unga vuxna, oavsett om funktionshinder finns eller inte. En avgörande olikhet, jämfört med andra barnförsäkringar, är att ingen hälsoprövning behövs. Samma tids- och åldersgränser gäller för alla försäkrade. Försäkringen kan tecknas för den som ännu inte har fyllt 22 år. Den är i kraft till och med kalenderåret när den försäkrade fyller 25 år. Försäkringen MedlemsBarn ger inte ersättning för sjukdomar eller funktionshinder som visat sig eller skett, innan försäkringen tecknades. Däremot täcker försäkringen sjukdomar och olycksfall som händer efter inträdet i försäkringen. Försäkringen gäller hela dygnet, hela året och kostar knappt 50 kr i månaden (564 kronor/barn/år). eller kontakta ett Folksamkontor. För övrigt vill jag passa på att nämna att vi i Leksand på lägret hade besök av ordförande i Sällsynta diagnoser, Elisabeth (Lisa) Wallenius. Hon presenterade föreningens resultat i rapporten Fokus på vardagen genom ett bildspel. Sammanfattningsvis kan man säga att resultaten visade på stora behov av information och kunskap om syndromet inom primärvård, habilitering, försäkringskassa och skola. Vi kommer att analysera resultaten mera ingående och dessa ska användas i planeringen av föreningens verksamhet. Om ni är intresserade av att läsa rapporten kan ni höra av er till Sällsynta diagnoser enligt telefon och adresser ovan. Mona Sjöström - Sid 8 -

9 HÄR ÄR DEN NYA STYRELSEN SOM VALDES PÅ ÅRSMÖTET DEN 8/ Ingrid Wadenheim, Anna-Mia Carlsson, Per Lidar, Erica Freij-Ledel, Mona Sjöström, Jörgen Ekstedt, Marie Härentorp. Saknas på bild gör Monica Söderberg och Camilla Malmsten. UTVECKLING AV STYRELSEARBETET I SVENSKA NOONANFÖRENINGEN När det regnade i Härnösand satt jag vid datorn och funderade inför vårt planerade styrelsemöte i Arboga i början på september. Vår verksamhet sväller och vi har stora ambitioner att bedriva en bra verksamhet för våra medlemmar. Det ställer krav på de personer som engagerar sig i styrelsearbetet. Jag tycker att det är viktigt att alla som är med ska känna att det är möjligt att hinna och orka med. Då fick jag iden med Särskilda styrelseuppdrag. Det innebär att en eller flera föreningsmedlemmar kan inneha ett särskilt styrelseuppdrag utan att vara styrelseledamot. Uppdragen löper från årsmöte till årsmöte. Ett exempel är att söka pengar till föreningens verksamhet. Det är ett uppdrag som innehas av Ingrid Wadenheim (ansvarig i styrelsen), Per och Anki Lidar samt Magnus Paulsson fram till årsmötet Tanken är att ett sådant viktigt uppdrag inte ska ligga på en person utan delas av flera. Styrelsen blir då avlastad och andra föreningsmedlemmar får möjlighet att engagera sig. Vid mötet i Arboga antog styrelsen mitt förslag. Flera uppdrag finns att fördela och flera kommer säkert att komma till om det blir ett bra och fungerande sätt att arbeta. Har du som läser detta förslag till uppdrag är jag tacksam om du delar med dig av detta till mig. Adresser och telefonnummer finns i slutet av tidningen. Förutom det jag beskrivit ovan hade vi massor med intressanta diskussionspunkter i Arboga. Vi känner samtliga i styrelsen att tiden är för kort. Därför har vi beslutat att ha två fysiska styrelsemöten per år om föreningens ekonomi tillåter. En gång på hösten och en på vintern. Mona Sjöström ordförande - Sid 9 -

10 Presentation av Per Lidar Per är ny i styrelsen sedan årsmötet i somras. Han är pappa till Disa, 5 år och som har Noonan, samt gift med Anki. Familjen bor i Nyköping i Södermanland. Han säger så här om sitt nya engagemang. Det känns naturligt att engagera mig mer i föreningen, eftersom Disa har Noonan så påverkar det oss alla i familjen högst påtagligt. Och det kommer fortsatt att påverka oss under lång tid framöver. Familjen deltog första gången vid föreningslägret i Åre 2001, och har sedan varit med två gånger till. Lägren har varit bra tillfällen att träffa andra i föreningen, samt ta del av andras erfarenheter. Men utan bra finansiering får föreningen svårt att ordna läger i framtiden. Jag känner att jag vill hjälpa till med fondansökningar för att föreningen fortsatt ska ha en ekonomisk bas för att kunna arrangera läger, avslutar Per. ETT VARMT TACK TILL NOVO NORDISK som tryckte upp och gav oss de fina blå flaskorna med vår logga på. Flaskorna delades ut till deltagarna på lägret i somras. Att använda flaskan i offentlig miljö är ett mycket bra sätt att göra reklam på. Det ger många gånger en naturlig öppning till samtal med intresserade människor som inte vet vad Noonan är för något. Har du något nytt förslag på grej som kan vara praktisk att använda samtidigt som den gör reklam? Skicka då ditt förslag till erica.ledel@telia.com - Sid 10 -

11 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Birgitta Höglander, Arvidsjaur Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Jämtland Hans Thideman, Lit Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund Bergvik Tel Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Halland Reza Heidarian, Halmstad Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel Kassör Jörgen Ekstedt Sekreterare Marie Härentorp Vice Sekreterare Monica Söderberg Ledamöter Ingrid Wadenheim Per Lidar Ersättare Anna-Mia Carlsson Camilla Malmsten Revisorer Christer Wallin Micke Näsholm Valberedning Eivor Röjlind Pia Ericsson Sid 11 -

12 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås Allingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat Sid 12 -